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Journée de télémédecine : téléneurologie
Développement d’un site Internet
au service des patients et des médecins
Web Site dedicated
● O. Simon, J.F. Spieler*
POURQUOI UN SITE INTERNET POUR L’INFORMATION
DES PATIENTS ET DES MÉDECINS ?
Internet est de plus en plus présent dans les foyers français, avec
près de 24 millions d’internautes en France. Près d’un tiers des
foyers français sont équipés d’Internet, dont environ la moitié
sont connectés au haut débit. La population internaute continue
de progresser en France : elle affiche une croissance de 12 % en un
an. L’augmentation du nombre d’internautes, même si elle porte
essentiellement sur une population jeune, concerne de plus en
plus des personnes de plus de 40 ans mais aussi des retraités.
Même si les centres d’intérêt des différentes catégories d’âge sont
différents, la santé demeure l’une des principales demandes
d’information sur Internet. Les gens bien portants vont plutôt
rechercher des informations concernant l’hygiène de vie ou les
pathologies vécues par des personnes de leur entourage plus ou
moins lointain. Les patients vont, eux, ainsi que leur famille très
proche, rechercher des informations sur leur propre maladie ou
sur celle de leurs conjoint, enfants ou parents.
Malheureusement, lorsqu’un patient fait une requête sur un moteur
de recherche, il peut se rendre sur des sites Internet plus ou moins
sérieux et pertinents concernant sa pathologie. Des critères de
qualité des sites Internet existent (Health on the net, par exemple),
mais ils ne sont connus que par une très faible partie de la population médicale et une encore plus faible partie de la population
générale. Les sites les plus fiables et les plus complets sont souvent
ceux des associations de patients et ceux de sites “commerciaux”
relativement sérieux. Il est malgré tout très difficile de s’y retrouver.
Parmi toutes les pathologies neurologiques, les accidents vasculaires
cérébraux, malgré leur fréquence et leurs conséquences, semblent être
le parent pauvre, du moins en France. Il nous paraît actuellement
capital d’apporter des informations claires, précises et sérieuses sur
l’accident vasculaire cérébral, que ce soit la prévention primaire
et secondaire, la prise en charge de la pathologie à la phase aiguë
ou la prise en charge du handicap résiduel.
Concernant les professionnels, le développement récent des structures de prise en charge de l’AVC à la phase aiguë ne doit pas
faire méconnaître les nombreuses difficultés que chaque médecin
peut rencontrer. Ces difficultés peuvent être diagnostiques, devant
une symptomatologie déroutante, ou résider dans la réalisation
des examens complémentaires mais aussi thérapeutiques. La prise
en charge des accidents vasculaires cérébraux est en perpétuel
* Association SOS-attaque cérébrale, www.attaquecerebrale.org
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changement actuellement et le réseau
Internet est probablement le meilleur
moyen d’informer nos
confrères.
SITE INTERNET
DE L’ASSOCIATION
DE PATIENTS
SOS-ATTAQUE
CÉRÉBRALE
Figure. Capture d’écran de la page d’accueil
du site www.attaquecerebrale.org.
L’association SOS-attaque cérébrale a décidé, en début d’année,
de se doter d’un site Internet. L’objectif était de permettre une
meilleure communication avec les patients et les soignants et de
favoriser le travail collaboratif par la mise en ligne de cahiers
d’inclusion d’études cliniques.
Nous avons suivi une démarche adaptée à la faible compétence
des membres de l’association dans ce domaine.
Une société spécialisée dans l’accompagnement des projets informatiques nous a d’abord aidés a élaborer un cahier des charges.
Un appel d’offres a ensuite été lancé, qui nous a permis de sélectionner un prestataire de services en fonction de critères multiples
intégrant les aspects financiers, techniques et commerciaux.
La prise en compte des différents publics potentiels du site
(patients et leur famille, soignants, chercheurs) nous a amenés à
le diviser en trois parties distinctes ayant des caractéristiques
propres (figure).
La partie “patients” offre un contenu facilement accessible centré
sur la prise en charge et la prévention. Des messages brefs rappellent quelques informations fortes sur la maladie.
La partie “soignants”, accessible avec un mot de passe, présente
des informations techniques, directement utilisables dans la pratique quotidienne.
La partie “recherche”, elle aussi accessible par mot de passe, permet d’accéder aux protocoles et aux cahiers d’inclusion d’études
cliniques conduites par l’association. Deux rédacteurs en chef,
l’un médecin, l’autre infirmier, vont animer le site, bientôt rejoints
par des patients et autres professionnels de la santé.
Avec ce site Internet, l’association SOS-attaque cérébrale dispose
■
d’un outil essentiel à son développement.
La Lettre du Neurologue - vol. VIII - n° 10 - décembre 2004