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Fin de vie en réanimation
Le point de vue du réanimateur
Jean-Michel BOLES
avec la collaboration de Anne RENAULT
Service de Réanimation médicale
Hôpital de la Cavale Blanche, CHU de Brest
EA 4686 « Ethique, professionnalisme et santé »
Université de Bretagne Occidentale, Brest
Actualités en réanimation, AER 2013
Lyon, 14 – 15 novembre
2013
AER 2013- Lyon-JMB
1
La « scène »
Pronostic
vital engagé
Comorbidités
Age
Défaillances
viscérales
-  multiples
-  potentiellt
réversibles
Suppléances
sophistiquées,
traitements et
soins complexes
Perte
d’autonomie
-  physique
-  relationnelle
-  décisionnelle
Colloque Brest-vulnérabilités
croisées-JM
AER 2013-Boles-102013
Lyon-JMB
2
La réanimation et les familles
T  Service « fermé »
T  Horaires de visites restrictifs
T  Contraintes du nombre de
T 
T 
T 
visiteurs
Bulle «technologique »
Patients le plus souvent
sous sédation et analgésie
Sentiment d’impuissance ou
d’exclusion des familles
T  Etude des conjoints de
- 
- 
- 
patients hospitalisés:
anxieux = 81 %
déprimés = 47 %
les deux = 44 %
Pochard F, Crit Care Med 2001
Quinio P. Intensive Care Med 2002
AER 2013- Lyon-JMB
3
Mortalité globale en réanimation
T  75 à 83 % de patients
sortent vivants
T  17 à 25 % des patients
y meurent
T  8-12% de décisions de
LAT
T  6 à 10 % des patients
meurent à l’hôpital
après
Service RM CHRU Brest :
moy. 2010-2012 (15 lits)
T  Patients : 629
T  Décédés : 137 : 21,7%
T  DMS
: 7,6 j
T  Décisions de LAT : 63
(10% des admis)
- décès après: 53 = 84%
(38,7% des décédés)
AER 2013- Lyon-JMB
4
Fin de vie en réanimation
Répondre à 3 questions
Reconnaitre
Décider
Types de situations
Accompagner
Démarche palliative
AER 2013- Lyon-JMB
5
I. Reconnaitre
- types de situations
- obstination déraisonnable
AER 2013- Lyon-JMB
6
Distinction importante
du type de situation
T  Refus de traitement
T  Echec thérapeutique
T  Evolution défavorable
AER 2013- Lyon-JMB
7
r Refus de traitement
Boles JM, Réanimation 2009; 18: 173-9
T  évaluer la capacité cognitive du patient
T  comprendre les raisons et motifs de ce
qui est refusé
T  savoir négocier
T  savoir respecter la volonté du patient
selon les dispositions réglementaires
AER 2013- Lyon-JMB
8
Respect du refus de traitement
T  En dehors de la fin de vie
T  En fin de vie
Si la volonté de la personne de
refuser ou d'interrompre tout
traitement met sa vie en
danger, le médecin doit tout
mettre en œuvre pour la
convaincre d'accepter les
soins indispensables.
Il peut faire appel à un autre
membre du corps médical.
Dans tous les cas, le malade
doit réitérer sa décision
après un délai raisonnable.
Lorsqu’une personne en
phase terminale d’une
maladie grave et
incurable décide de
limiter ou d’arrêter tout
traitement, le médecin
respecte sa volonté
après l’avoir informée
sur les conséquences du
choix
Art. L1111-4 CSP
art. L1111-10 CSP
Décision du AER
patient
notée dans dossier
2013- Lyon-JMB
9
Refus de traitement et autonomie de la personne
CCNE, avis n°87 , avril 2005
www.ccne-ethique.fr
« Le refus de traitement clairement exprimé
par une personne majeure ayant encore
le gouvernement d’elle-même ne peut être qu’être
respecté, même s’il doit aboutir à sa mort.
Soigner une personne, ce n’est pas prendre en compte
chez elle, seulement l’aspect médical mais l’unité même
de sa personne.
Venir en aide à une personne n’est pas nécessairement
lui imposer un traitement ».
AER 2013- Lyon-JMB
10
r Situations de L/A de traitements (1)
Recommandations SRLF, Réanimation 2009
T  Le patient en échec
thérapeutique
malgré stratégie bien
conduite et prise en
charge optimale
T  But de la décision:
ne pas prolonger
inutilement l'agonie
AER 2013- Lyon-JMB
11
Situations de L/A de traitements (2)
Recommandations SRLF, Réanimation 2009
T  Le patient dont
l'évolution est très
défavorable en termes
de survie et/ou de
qualité de vie
T  But de la décision: éviter
poursuite ou intensification
des traitements
déraisonnable,
disproportionnée au regard
de l'objectif thérapeutique
et de la situation réelle
AER 2013- Lyon-JMB
12
Action médicale : double souci
médical
et
éthique
T  Sauver la vie
T  Ne pas créer de situations de
dépendance et de handicap
T  Restituer l’intégrité des
fonctions vitales et de la vie
t e l l e s q u ’ e l l e s
déboucheraient sur une
qualité de vie inacceptable
ð A c t i o n s m é d i c a l e s
complexes, parfois dans un
contexte d’urgence et
d’incertitude au moyen de
capacités technologiques
quasiment sans limite
ð Réflexions pour reconnaître
ces situations et prendre des
décisions de limitation /arrêt
de traitement actif = non
acharnement
Phase de « l’
’agir »
Question du « sens »
AER 2013- Lyon-JMB
13
Action médicale : double souci
médical
et
éthique
T  Sauver la vie
T  Ne pas créer de situations de
dépendance et de handicap
T  Restituer l’intégrité des
ans et de la vie
fonctionsdvitales
t e l l e s q u ’ e l l e s
déboucheraient sur une
qualité de vie inacceptable
le re
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ersopour reconnaître
ð A c t i o n s m é d i c a l e s inð
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complexes, parfois dans un
ces situations
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contexte d’urgence et
et d
d’incertitude au moyen de
capacités technologiques
quasiment sans limite
Phase de « l’
’agir »
de traitement actif = non
acharnement
Question du « sens »
AER 2013- Lyon-JMB
14
Mais tensions éthiques majeures
1ère situation
2ème situation
T  Quand est-on « sur » de T  Comment définir la
l’échec thérapeutique ?
qualité de vie pour autrui?
AER 2013- Lyon-JMB
15
La non reconnaissance conduit
’obstination déraisonnable
à l’
(ex acharnement thérapeutique)
interdite par la loi
CSP, Art. L1110-5 (loi du 22 avril 2005)
« Ces actes ne doivent pas être poursuivis
avec une obstination déraisonnable »
AER 2013- Lyon-JMB
16
II. Décider
AER 2013- Lyon-JMB
17
Démarche et processus
T  décision résulte d’un processus
T  procédure est au service du processus et
non l’inverse
T  procédure garante du respect de certaines
règles fonctionnelles
T  démarche garante du caractère éthique de
la décision
AER 2013- Lyon-JMB
18
Un moyen : la procédure collégiale
loi du 22 avril 2005
décrets du 6 février 2006 et du 29 janvier 2010
art. R4127-37, CSP
II. …le médecin ne peut
décider de limiter ou
d’arrêter les traitements
dispensés sans avoir
préalablement mis en
œuvre une procédure
collégiale …
AER 2013- Lyon-JMB
19
Traçabilité de la décision de LAT
-
ü 
ü 
ü 
ü 
-
Rédaction d’une fiche de limitation/arrêt de
traitement :
précisant modalités de mise en œuvre de la LAT
décrivant soins poursuivis ou arrêtés et mesures
palliatives à entreprendre
mise à jour selon l’évolution de la situation
insérée dans dossiers médical et infirmier pour
information de tous
Traçabilité des étapes du processus
Ä amélioration du vécu des IDE (en réanimation)
Ferrand E, Am J Respir Crit Care Med 2003; 167: 1310-5
AER 2013- Lyon-JMB
20
Information de la famille
Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010
issu de la mission parlementaire
sur la révision de la loi (rapport 2008)
T  Les détenteurs des directives anticipées, la
personne de confiance, la famille ou à défaut un
des proches doivent être prévenus :
- de la décision de mettre en œuvre
la procédure collégiale
- de la nature et des motifs de la
décision de LAT
AER 2013- Lyon-JMB
21
Difficultés et tensions éthiques
T Incertitude
- des critères pronostiques
scientifiques
-  de l'évolution particulière
de ce patient-ci
T  Humaines
-  âge du patient
-  méconnaissance des
souhaits du patient
-  réactions et souhaits de
la famille
T Le patient est-il
en fin de vie ou non ?
quelles perspectives de
vie ultérieure ?
- subjectivité et projections
des soignants
AER 2013- Lyon-JMB
22
Implication de la famille (1)
T  53 % des membres de
famille de patients en
réanimation ne veulent
pas être impliqués dans
les décisions lourdes le
concernant
Azoulay E, Crit Care Med
2004;32:1832
AER 2013- Lyon-JMB
23
Implication de la famille (2)
T  82% des personnes
impliquées dans décision
de LAT suivie du décès
de leur proche présentent des symptômes du
SSPT 3 mois plus tard
Azoulay E, Am J Respir Crit Care Med
2005;171:987
T  90 j après sortie ou
décès proche, 36% des
proches sont sous
anxiolytiques ou
antidépresseurs
T  état mental (SF36) s <
normale : émotions; vie
sociale, vitalité, santé
mentale
Lemiale V, J Palliat Care
2010;13:1131
I au poids des mots etAER
à formulation
des demandes =24M
2013- Lyon-JMB
Tensions éthiques liées
au médecin et aux soignants
et expressions de la vulnérabilité
T  Leurs propres subjectivité et projections dans
l’interprétation de la situation
T  Mécanismes de défense : I quand perte de
souplesse : risques = insensibilité, cynisme,
détachement
T  Pauvreté de la relation du médecin avec le
patient et les familles
T  Epuisement professionnel
AER 2013- Lyon-JMB
25
Retentissement sur les soignants :
épuisement professionnel
T  Chez les médecins =
46%
(25% déprimés)
Embriaco N, Am J Respir Crit Care
Med 2007;175:686
T  Chez les IDE = 30%
T  Causes
- Les conflits entre
soignants/famille
- Prise en charge des
patients en fin de vie
- Les décisions de LAT
Poncet MC, Am J Respir Crit Care Med
2007;175:698
AER 2013- Lyon-JMB
26
III. Accompagner
- mise en œuvre
* des modalités de la LAT
* d’une démarche palliative
AER 2013- Lyon-JMB
27
1) Mise en œuvre des modalités
de limitation/arrêt
T  Toute technique, traitement ou
médicament peut être interrompu selon
les circonstances et l’impact
psychologique sur la famille et l’équipe
Truog R, Crit Care Med 2001;29: 1332
T  Deux problèmes particuliers
- l’arrêt du support ventilatoire
- l’arrêt de la nutrition artificielle
AER 2013- Lyon-JMB
28
L’’arrêt du support ventilatoire
Recommandations SRLF 2009
Réduction progressive de la
ventilation mécanique
Fartoukh, Presse Med 2005; 34:495
T  Présence médecin + IDE
T  Conditions et mesures de
T  Par le médecin
T  Modalités
réalisation :
- restriction hydrique
- Scopolamine patch ou IV
- apport O2 temporaire
- ø F resp, Vt, PEP
- ø FiO2
- débranchement du
respirateur
T  Moins « traumatisant » pour
proches
Extubation terminale
T  Compréhension et adhésion
des proches indispensables
AER 2013- Lyon-JMB
29
L’’arrêt de la nutrition artificielle
Recommandations SRLF 2009
T  Pas d’interdiction
T  Si décision = arrêt de ttt
Ä oui car mort attendue à bref délai
T  Si décision = limitation de ttt
Ä non à discuter car survie possible et respect
de l’humanité de l’Autre
I Risque de tension entre soignants et famille et
entre soignants entre eux
Ä nécessité d’en discuter et d’expliciter le choix
AER 2013- Lyon-JMB
30
2) Mise en œuvre d’
’une démarche
palliative
—  Conséquence de la décision de LAT : peut avancer le
moment de la mort puisqu’elle n’est plus empêchée ni
retardée, sans chercher à la provoquer
T  Suppose la réorientation de la prise en charge du
patient et de sa famille : curatif
palliatif
● Article L1110-5 (loi du 22 avril 2005) : dans ce cas, le
médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la
qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article
L. 1110-10 (= soins palliatifs)
AER 2013- Lyon-JMB
31
Répondre à trois objectifs majeurs
T  assurer la continuité
des soins
= obligation
réglementaire (cf. CSP)
T  prendre soin de la
personne
= objet de la médecine*
l  Respecter
la personne
’action médicale*
= finalité de l’
* Foldscheid D, Wunenburger JJ,
in Philosophie, éthique et droit de la médecine. Foldscheid D, Feuillet-Le Mintier B, Mattei JF.
Paris, PUF, collection Thémis, 1997
Craintes des Français pour leur fin de vie
-  peur de souffrir inutilement
-  peur de l’acharnement thérapeutique
-  peur de ne pas/plus pouvoir faire entendre
sa volonté
-  peur d’être seul, abandonné
Ä Savoir dépister les peurs et répondre aux
besoins et attentes, exprimés ou non
AER 2013- Lyon-JMB
33
Réanimation et soins palliatifs :
incompatibilité ou freins et obstacles ?
T  Pas d’incompatibilité vraie = pas impossibilité
« organique »
T  « Réanimation : lieu de soins, lieu de vie »
Fourcade O, AFAR 2011;30:871
T  Freins culturels persistants : développement d’’une
telle démarche constitue un changement culturel
souvent difficile pour les réanimations
Beckstrand R, Am J Crit Care 2005;15
Nelson J, Crit Care Med 2006
AER 2013- Lyon-JMB
34
Limites et obstacles
Tassain V, Perspectives psy 2008;47:243
-  au déploiement d’une logique palliative
-  avec le patient
-  avec l’entourage
-  entre professionnels
-  liés au cadre de pratique
AER 2013- Lyon-JMB
35
Fondements et rappels
T  Réglementaires
T  Nombreux référentiels
T  Accès aux soins palliatifs
- 
- 
- 
en cas de besoin est
un droit du malade :
loi du 9 juin 1999
Un devoir du médecin:
loi du 22 avril 2005
professionnels
SCCM, Crit Care Med
2008; 36: 953-63
-  SRLF-SFAR. Mieux vivre
la réanimation, conf.
consensus, 2009
-  Belgian Society ICM, J
Crit Care 2013
-  …
AER 2013- Lyon-JMB
36
Mise en place de cette démarche palliative
¯ Une réflexion et un projet d’’équipe fédérateur
- Enjeux de la mort en réanimation
- Ressenti des familles après le décès d’un proche
- Envie partagée de progresser et de modifier les
habitudes dans « le souci de l’autre » avec un projet
de soins centré sur la patient et sa famille
- Volonté commune du chef de service et du cadre
de santé de promouvoir ce projet
- Nécessité d’’une formation adaptée à la relation et
aux SP
- En collaboration avec EMSP
AER 2013- Lyon-JMB
37
Définition d’’objectifs et d’
’indicateurs
de soins de fin de vie en réanimation
Clarke, Crit Care Med 2003; 31: 2255
1) Identification de 7 domaines d’intervention
T  Décisions centrées sur les besoins du patient et de sa famille
T  Communication
T  Continuité des soins
T  Soutien émotionnel et pratique
T  Traitement adéquat de symptômes et mesures de
confort
T  Soutien spirituel
T  Soutien émotionnel et organisationnel pour le personnel
2) Proposition de 53 indicateurs de qualité
3) Identification de > 100 comportements ou actions
organisationnelles
AER 2013- Lyon-JMB
38
Mise en place de cette démarche palliative
¯ Information et accompagnement de la famille avant
et après la décision de LAT
- Entretiens répétés avec la famille, si possible avec
l’infirmière, dès le début du séjour
- Remise d’un livret d’accueil spécifique
- Réception dans un salon réservé
- Cheminement avec la famille tout au long de l’hospitalisation
de son proche
- Explications sur la décision finale
Lautrette A, Crit Care Med 2006 ; NEJM, 2007
AER 2013- Lyon-JMB
39
Etre en relation et en vérité
T  Annonce de mauvaise nouvelle, du décès : une
épreuve pour le malade et sa famille, un
défi pour le médecin
Ruszniewski M, Laennec 2012;n°2: 24-37
T  Véritable compétence relationnelle
Ä nécessité d’une formation adéquate
Buckman R, Paris, InterEditions, 1994
AER 2013- Lyon-JMB
40
Prendre soin de cette personne =
imauté des mesures de confort
et des soins palliatifs (1)
● Poursuite des soins de base : hygiène...
● Hydratation : poursuite ou restriction selon situation
T  Traitement des râles après extubation terminale
Kompanje, Neurocritical Care 2005; 3: 107-10
● Autres soins poursuivis selon les besoins
- kinésithérapie
- cas des pansements complexes: pas de recommandations
* éviter toute souffrance inutile
* préserver la décence
AER 2013- Lyon-JMB
41
Primauté des mesures de confort
et des soins palliatifs (2)
●
Sédation - analgésie
- Justifier l’indication, l’intention et les dosages
Recommandations SRLF, 2009
Mularski R, Chest 2009; 135: 1360-9
- Limitation de ttt = répondre aux symptômes
Ä optimisation du niveau de sédation-analgésie
Hawryluck LA, BMC Medical Ethics 2002, 3: E3
- Arrêt de support vital et urgences de fin de vie = supprimer
toute souffrance et sédation en phase terminale vs terminale
Ä règle du double effet :  quelle intention ?
Loi du 22 avril 2005
- Explicitation de la stratégie à la famille
AER 2013- Lyon-JMB
42
Primauté des mesures de confort
et des soins palliatifs (3)
● Retrait des cathéters et sondes devenus inutiles
mais garder une voie veineuse pour les médicaments
et la sonde urinaire pour éviter l’incontinence
T  Arrêt des prélèvements sanguins, radios
et autres examens complémentaires inutiles
T  Suppression des paramètres de surveillance et des
alarmes du scope dans la chambre
moniteur « fin de vie », garder la Fc sur le poste central
AER 2013- Lyon-JMB
43
Prendre soin de cette famille
T  Possibilité de rester en permanence, sans restriction en
nombre, et de dormir sur place
T  Proposition de rites culturels ou religieux selon souhaits
T  Donner du temps à la famille auprès du patient
T  Du temps pour chaque membre de la famille
T  Communication avec son proche
T  Donner l’assurance de soins de qualité
T  Place des bénévoles accompagnants
AER 2013- Lyon-JMB
44
Quelles difficultés ?
1) Organisationnelles
- concurrence entre soins techniques lourds et urgents et
temps pour écoute et soins de confort
- survenue simultanée de plusieurs situations difficiles
- absence/insuffisance de rédaction de protocoles précis de SP
- absence d’équipe mobile de soins palliatifs et de relation
avec l’USP
Apporter une formation adéquate aux SP
Ä efficacité d’une formation tutorée des internes
Seoane L, Oschner J 2012;12:312
AER 2013- Lyon-JMB
45
Quelles difficultés ?
2) Relationnelles
- Les réticences et difficultés à changer d’habitudes
- Les différences d’appréciation et désaccords entre
médecins et infirmières
- La souffrance des soignants + exprimée et prise en
compte
AER 2013- Lyon-JMB
46
Résultats de l’’enquête LAT en réanimation
de la Commission du Congrès Infirmier
de la SRLF - 2012
T  Qualité du processus
766 répondants
- 371 paramédicaux
- 395 médecins
dans 341 services
décisionnel
–  moyenne de tous les
répondants 6,99
–  IDE 6,59 / médecin 7,35
Questionnaire en ligne :
67 questions notées
de 1 à 10
T  Prise en charge de la fin
de vie
–  moyenne de tous les
répondants 7,09
–  IDE 6,66 / médecin 7,51
AER 2013- Lyon-JMB
47
Prendre soin de l’
’équipe
T  Vécu psychologique des
soignants en réanimation
Chahroui K, AFAR 2011;30:342
T  Etude qualitative n = 18
- sentiment de pression liée à
nécessité de maitrise
technique et charge de soins
- forte charge émotionnelle liée
aux décès et à douleur des
familles
- gestion de la mort = difficulté
majeure
T  Responsabilisation des
soignants
Browning AM, Am J Crit Care 2013;
22: 143
T  Relation responsabilisation
(empowerment) des IDE et
fréquence et intensité de la
détresse morale
Ho LA, Crit Care Med 2011 Vol. 39
Ä Axes de formation et d’amélioration
AER 2013- Lyon-JMB
49
Pour conclure (1)
T  Prendre le temps nécessaire à la réflexion
T  Accepter la mort comme une issue
inéluctable et non comme un échec
T  Accepter les limites de l’intervention
médicale et de ne pas tout contrôler
jusqu’au bout
T  Être capable de parler en vérité au malade
et à sa famile
AER 2013- Lyon-JMB
50
Pour conclure (2)
T  Importance de la circulation de l’information et
de l’explication des décisions avec la famille ET
au sein de l’équipe
T  Nécessité d’une formation spécifique aux SP au
sein de l’équipe
T  Implémenter une stratégie d’équipe volontaire
avec responsabilisation de tous
T  Intérêt d’une EPP de service pour améliorer les
pratiques et la prise en charge des patients en
fin de vie en réanimation
AER 2013- Lyon-JMB
51