Usages des TIC par les hôpitaux wallons Résultats 2002 Agence Wallonne des Télécommunications Juin 2003 Tél. : 081/240280 – Fax : 081/240299 [email protected] - www.awt.be http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 1 18/06/2003 1. Usages TIC du secteur hospitalier wallon: introduction................................................5 1.1. Médecine et TIC: des liens de plus en plus étroits ........................................................... 5 1.2. La situation des hôpitaux................................................................................................ 5 1.3. Objectifs de l'enquête ..................................................................................................... 6 1.4. Méthodologie de l'enquête .............................................................................................. 6 1.5. Lexique .......................................................................................................................... 7 1.6. Une enquête complémentaire à celle sur les prestataires de soins de santé ..................... 7 2. Données informatiques ou "informatisables" en milieu hospitalier .............................8 2.1. Trois domaines d'informatisation..................................................................................... 8 2.2. Les acteurs de la communication et leur relations ........................................................... 8 2.2.1. Relations intra -organisationnelles.............................................................................. 9 2.2.2. Relations inter-organisationnelles.............................................................................. 9 2.2.3. Relations extra-organisationnelles ........................................................................... 10 2.3. Le contenu de l'information........................................................................................... 10 2.3.1. L'information relative aux soins de santé................................................................. 10 2.3.2. L'information médico-administrative ........................................................................ 11 2.3.3. L'information non spécifiquement médicale.............................................................. 11 3. Télématique: l'équipement TIC ......................................................................................13 3.1. Informatique et réseaux............................................................................................... 13 3.1.1. Personnel du département informatique.................................................................. 13 3.1.2. Ordinateurs............................................................................................................. 13 3.1.3. Réseaux.................................................................................................................. 13 3.1.4. Infrastructure informatique ..................................................................................... 14 3.2. Télécommunications ..................................................................................................... 14 3.3. Logiciels spécifiques de gestion des stocks et des ressources humaines......................... 14 3.4. Internet et messagerie ................................................................................................. 15 3.4.1. Accès Internet......................................................................................................... 15 3.4.2. Mode de raccordement à Internet............................................................................ 15 3.4.3. Freins à l'utilisation d'Internet................................................................................. 16 3.4.4. Courrier électronique............................................................................................... 16 4. Télématique: traitement de l'information médico-administrative..............................17 4.1. Accueil centralisé du patient ......................................................................................... 17 4.2. Gestion à distance de la diététique du patient............................................................... 17 4.3. Tarification d'un acte médical presté à dis tance dans un autre établissement, lié ou non à l'hôpital interrogé..................................................................................................................... 18 4.4. Facturation centralisée aux patients.............................................................................. 18 4.5. Facturation centralisée aux mutualités .......................................................................... 18 4.6. La gestion des résumés minima .................................................................................... 19 4.7. Et la suite?................................................................................................................... 19 5. Télématique: partage et échange des informations relatives aux soins de santé ....20 5.1. Gestion à distance des ressources................................................................................. 20 5.1.1. Prescription d'actes à distance................................................................................. 20 5.1.2. Gestion à distance de ressources humaines ............................................................. 20 5.1.3. Gestion à distance de la logistique........................................................................... 21 5.1.4. Accès à distance ..................................................................................................... 21 5.2. Informatisation du dossier de soins............................................................................... 21 5.2.1. Dossier infirmier ..................................................................................................... 21 5.2.2. Dossier para -médical .............................................................................................. 22 5.3. Suivi du patient à distance............................................................................................ 22 5.3.1. Suivi à distance des actes médicaux........................................................................ 22 5.3.2. Suivi à distance de l'état du patient (monitoring)..................................................... 22 5.3.3. Accès à des bases de données de référence............................................................. 23 6. Télématique: commentaires et recommandations relatifs aux usages ......................24 6.1. Commentaires.............................................................................................................. 24 6.2. Recommandations dans le cadre de l'échange de données (via une messagerie) ........... 25 6.2.1. Caracté ristiques environnementales ........................................................................ 25 6.2.2. Protection de la transmission et du stockage des données concernant le patient ...... 26 6.2.3. Relation utilisateur final-fournisseur de services ...................................................... 26 7. Dossier Médical Informatisé (DMI): évolution et conditions à remplir......................28 7.1. Origine et objectifs du DMI ........................................................................................... 28 7.2. DMI et médecin généraliste .......................................................................................... 28 7.3. Mesures légales............................................................................................................ 29 7.4. Autres mesures ............................................................................................................ 30 http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 2 18/06/2003 8. DMI: collecte et mise à disposition de résultats médicaux textuels et d'imagerie ...32 8.1. Ajout d'informations concernant le patient.................................................................... 32 8.2. Demande de consultation de résultats ou d'informations ............................................... 32 8.3. Diffusion d'informations à des fins de diagnostic ou de second avis ............................... 33 8.4. Diffusion d'informations à des fins de lecture ................................................................ 33 8.5. Gestion de l'imagerie médicale...................................................................................... 34 9. DMI: papier versus numérique ......................................................................................35 10. Sécurité informatique ..................................................................................................38 10.1. Techniques mises en oeuvre ...................................................................................... 38 10.2. Problèmes rencontrés ................................................................................................ 38 10.3. Freins rencontrés....................................................................................................... 39 10.4. Observations générales: approches à privilégier......................................................... 39 10.4.1. Un problème complexe......................................................................................... 39 10.4.2. Une affaire de personnes...................................................................................... 40 10.4.3. Evolution du contexte........................................................................................... 40 11. L'archivage ...................................................................................................................41 11.1. Examen des pratiques actuelles d'archivage............................................................... 41 11.2. Problèmes rencontrés ................................................................................................ 41 11.3. Evolution prévue........................................................................................................ 42 11.4. Commentaires et considérations juridiques................................................................. 42 12. Besoins TIC exprimés par les hôpitaux ......................................................................44 12.1. L'idéal à atteindre ...................................................................................................... 44 12.2. Principaux besoins exprimés ...................................................................................... 44 13. Freins au développement des TIC en milieu hospitalier ...........................................46 13.1. Niveau économique.................................................................................................... 46 13.2. Niveau technique ....................................................................................................... 46 13.3. Niveau légal............................................................................................................... 47 13.4. Autres freins.............................................................................................................. 47 14. Catalyseurs pour le développement des TIC en milieu hospitalier ..........................48 14.1. Intégration de la télématique et du DMI dans les hôpitaux......................................... 48 14.2. Eléments concrets réclamés par les staff médical et infirmier pour intégrer le dossier patient informatique................................................................................................................. 49 15. Partage de données, télématique et DMI: projets en cours .....................................50 15.1. Carenet ..................................................................................................................... 50 15.2. ABC/Flow: Serveur de Soins de Santé (S3) ................................................................ 50 15.2.1. Présentation du projet.......................................................................................... 50 15.2.2. Suite du projet S3................................................................................................ 51 15.3. SMAS / S3 suite (Secure Medical Alert System).......................................................... 52 15.4. Echange Médical Régional.......................................................................................... 53 15.5. Corines (Coordination Régionale et Intégration Numérique en Santé)......................... 53 15.6. Mexi .......................................................................................................................... 53 15.7. Note de liaison........................................................................................................... 54 15.8. Multimed Web Extranet.............................................................................................. 54 15.9. DMMG (Dossier Médical Minimum de Garde)............................................................... 54 15.10. SYLOS (SYstèmes LOcaux de Santé).......................................................................... 55 15.11. Virtual Care Team...................................................................................................... 55 15.12. Telestaff .................................................................................................................... 56 15.13. Soins Infirmiers informatisés...................................................................................... 56 15.14. WinCard .................................................................................................................... 56 15.15. HAPDA (Hôpital Ambroise Paré Personal Digital Assistant).......................................... 56 15.16. Filmless..................................................................................................................... 57 16. Et le futur? ....................................................................................................................58 16.1. Pistes à suivre ........................................................................................................... 58 16.1.1. Financement public .............................................................................................. 58 16.1.2. Réunir les conditions d'expérimentation des projets.............................................. 58 16.1.3. Evoluer vers un véritable projet régional.............................................................. 59 16.2. Quel avenir pour les TIC dans les hôpitaux? ............................................................... 59 16.2.1. Considérations diverses........................................................................................ 59 16.2.2. Vision prospective ................................................................................................ 60 16.2.3. Progrès technologiques attendus .......................................................................... 61 16.2.4. La mutation des hôpitaux..................................................................................... 61 17. La télémédecine ...........................................................................................................62 18. Conclusions et recommandations ...............................................................................65 18.1. Transformation de la relation entre médecin et patient............................................... 65 http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 3 18/06/2003 18.2. Informatisation et mise en réseau.............................................................................. 65 18.3. Vision stratégique ...................................................................................................... 66 18.4. Sensibilisation............................................................................................................ 67 18.5. Cadre légal et juridique.............................................................................................. 68 18.6. Autres recommandations ........................................................................................... 68 18.6.1. Archivage............................................................................................................. 68 18.6.2. Infrastructure de communication.......................................................................... 69 18.6.3. Financements....................................................................................................... 69 18.6.4. Organisation des départements informatiques...................................................... 70 18.6.5. Club utilisateur et e-learning................................................................................ 70 18.6.6. Portabilité des solutions et du matériel................................................................. 71 18.6.7. Compatibilité des solutions du marché.................................................................. 71 18.6.8. Sécurité............................................................................................................... 71 18.6.9. Echanges de données........................................................................................... 72 http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 4 18/06/2003 1. Usages TIC du secteur hospitalier wallon: introduction Avec l'éducation et la recherche, le secteur de la santé est l'un des plus illustratifs de l'utilité des TIC. Après les prestataires de soins, l'AWT a effectué une enquête sur les usages TIC du milieu hospitalier wallon 1.1. Médecine et TIC: des liens de plus en plus étroits Les technologies de pointe sont indissociables de la médecine et de ses recherches. Nous ne sommes cependant pas toujours conscients que ces disciplines, au niveau mondial, sont indissociables des technologies de l'informatique, de la communication et de l'Internet: détection de gènes, techniques d'intelligence artificielle, sans compter les nouveaux moyens digitaux de saisie, manipulation et stockage d'images qui ont ouvert le chemin vers la transmission des images 3D et la place que ces dernières occupent dans l'investigation neurologique, les sciences du vieillissement. La maîtrise de réseaux sécurisés amène à considérer un nouveau modèle de communication entre les différents acteurs de soins (médecins, infirmières, patients, etc.), ou encore tous les "téléquelque chose" (télématique et télémédecine, téléradiologie, télésurveillance pour les soins à domicile, etc.). Ces facilités sont toutes liées, de près ou de loin, à un usage plus ou moins intensif d'Internet. En outre, le médecin peut tirer de ces réseaux d'innombrables facilités d'informations immédiates, comme par exemple la recherche bibliographique, l'utilisation du courrier électronique, la consultation d'experts à qui il peut soumettre des images radiologiques, le partage de tous sortes d'informations (données numériques, images, signaux), etc. 1.2. La situation des hôpitaux Les hôpitaux et par là l'informatique hospitalière sont cependant confrontés à une évolution importante de leur environnement: ?? ?? ?? ?? ?? ?? les budgets diminuent, l'offre de soins devient de plus en plus concurrentielle, les techniques médicales se complexifient, les relations avec les usagers deviennent essentielles dans l'offre de soins, les techniques informatiques évoluent très rapidement, la coopération inter-hospitalière devient indispensable. En 2002, l'Agence Wallonne des Télécommunications a mené une enquête afin d'évaluer l'équipement, les usages mais aussi les besoins à court et moyen termes du monde hospitalier wallon en technologies de l'information et de la communication. On peut distinguer, de manière opérationnelle, trois types d'informations circulant dans les hôpitaux et susceptibles d'être numérisées, voire partagées: ?? l'informatique administrative: facturation, fiches du personnel, gestion des résumés minima, contrôle de qualité, restauration, stocks, archives, etc., ?? l'informatique de "pilotage" du patient: entrées/sorties de patients, prescription d'actes, dossier infirmier, suivi du patient, etc., ?? l'informatique médicale: laboratoires, examens, gestion de la logistique (salles d'opération, plages horaires, etc.), dossiers médicaux, imagerie. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 5 18/06/2003 Ces trois types correspondent à trois vagues d'informatisation dans le temps: ?? l'informatique administrative s'est développée autour des besoins de gestion et correspond à un équipement en systèmes lourds, ?? l'informatique de pilotage a mis en oeuvre des réseaux et des équipements informatiques légers, ?? l'informatique médicale, quant à elle, s'est résolument tournée vers des moyens portables et communicants de pointe, mais nécessitant des infrastructures de télécommunication à très haut débit. 1.3. Objectifs de l'enquête Les objectifs de l'enquête menée auprès des hôpitaux sont les suivants: ?? étudier l'état des lieux en termes d'équipements informatiques, télécoms et ?? ?? Internet des hôpitaux wallons par rapport à ces 3 vagues d'informatisation, tout en identifiant les avancées, les retards, les freins et les catalyseurs de la diffusion; analyser les usages que font les hôpitaux wallons des réseaux dans leur ensemble, en ce compris l'informatique, l'Internet, les télécoms et les TIC en général (Technologies de l'Information et de la Communication); examiner le partage des différentes informations avec d'autres établissements (hôpitaux multi-sites, hôpitaux ayant des accords de coopération médico-technique, hôpitaux communiquant avec des organismes ou personnes extérieur(e)s); L'enquête s'inscrit aussi inévitablement dans le cadre des différents projets pilotes en cours dans différents réseaux d'hôpitaux wallons: état des lieux, cohérence et effets induits. Quelques recommandations clôturent l'enquête. Elles prennent en compte les besoins exprimés par les différents établissements. 1.4. Méthodologie de l'enquête Après avoir contacté les directeurs généraux des 108 hôpitaux que recensés en Région wallonne, l'AWT a interrogé les 71 établissements qui ont accepté de nous répondre verbalement et/ou par écrit aux questions scindées en 3 volets: ?? équipement TIC, ?? administratif, ?? médical. L'AWT remercie tous ceux, en particulier les directeurs médicaux et les responsables de département informatique, qui ont accepté de nous consacrer du temps, compte tenu du volume particulièrement important de questions qui leur ont été posées. Parmi les établissements interrogés: ?? 54% ont un statut privé, ?? 46% ont un statut public. ?? ?? ?? ?? 68% sont des hôpitaux généralistes, 10% sont des hôpitaux spécialisés (réadaptation fonctionnelle, neurologie, etc.), 5% ont un caractère universitaire, 17% sont des hôpitaux psychiatriques. ?? 40% sont situés en province de Hainaut (contre 35% dans la population totale des hôpitaux wallons), http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 6 18/06/2003 ?? ?? ?? ?? 34% en province de Liège (35%), 10% en province de Namur, 8% en province de Luxembourg (11%), 7% en Brabant wallon (8%). L'échantillon des répondants est donc représentatif de la population de base. On notera en outre que 55% des hôpitaux interrogés sont inscrits dans un système du fusion ou de lien financier. Si l'on tient compte de liens de collaboration autres que des liens de nature organique ou financière, ce sont 90% des hôpitaux qui sont concernés. 1.5. Lexique Le secteur médical partage avec lcelui des TIC la caractéristique de posséder un vocabulaire spécifique parfois très ardu. Afin de simplifier la lecteur de cette enquête, voici un liste de termes techniques avec leurs définitions. ?? Anamnèse: ensemble des renseignements fournis par le patient sur l'histoire de sa santé: ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? 1.6. les maladies et opérations qu'il a subies, les allergies, etc. Il permet par exemple de déterminer son régime alimentaire, DMI: dossier médical informatisé, HSI - SIH: système d'information hospitalier ("health information system"), PACS: système de stockage et de diagnostic d'images médicales, permettant le diagnostic complet d'un examen sur écran ("Picture Archiving and Communication System"), PACSBROKER: logiciel informatique permettant de créer des passerelles entre les systèmes informatiques hospitaliers textuels et les systèmes d'imagerie, RCM: résumé clinique minimum, RIM: résumé informatique minimum, RPM: résumé psychiatrique minimum, RSM: résumé social minimum, Télémédecine: médecine pratiquée à distance à travers un réseau de télécommunications, Traçabilité : possibilité à posteriori de pouvoir déterminer qu'un utilisateur a accédé à quel dossier et à quel moment. Une enquête complémentaire à celle sur les prestataires de soins de santé Parallèlement à cette enquête auprès des établissements hospitaliers wallons, l'Agence Wallonne des Télécommunications a mené une seconde enquête autour de l'utilisation des TIC par les prestataires des soins de santé ayant une pratique privée (c'est-à-dire les médecins généralistes et spécialistes, dentistes, kinésithérapeutes, logopèdes et infirmiers qui effectuent des visites à domicile ou pratiquent dans leur propre cabinet). Cette enquête a été publiée en septembre 2002. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 7 18/06/2003 2. Données informatiques ou "informatisables" en milieu hospitalier Le secteur hospitalier se caractérise par différents domaines d'informatisation, des communications entre de nombreux acteurs, trois types de relations entre ces acteurs et trois types de contenus d'informations 2.1. Trois domaines d'informatisation L'informatisation des données dans un hôpital concerne trois domaines distincts: 1. les données chiffrées, traduisant le résultat d'examens de biologie médicale ou de toute autre technique, 2. les données textuelles, vocales ou écrites, 3. l'imagerie: en radiologie générale, l'utilisation des plaques phosphore (où la digitalisation se fait directement) permet d'emblée une numérisation de l'image. Les techniques d'échographie, de scanner, d'angiographie, etc. sont, par définition, des techniques digitalisées. Les trois domaines peuvent servir de base à une première approche, non pas d'un dossier médical, mais d'une collecte d'informations concernant le patient, qui font l'objet: ?? d'une transmission interne : la réalisation d'un réseau intrahospitalier facilite la transmission et la consultation de toutes ces informations sans support papier; ?? d'une transmission vers l'extérieur: cette transmission externe peut être de deux types: o o 2.2. vers différents sites appartenant à un hôpital (réseau interhospitalier), vers des cabinets de consultation extérieurs (réseau extrahospitalier). Les acteurs de la communication et leur relations Les différents acteurs pourront ainsi être les suivants: ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ministère de la santé (INAMI, etc.), fournisseurs, maisons de soins et de repos, paramédicaux, mutualités, agences inter-mutualistes, Carenet, généralistes, spécialistes, réseaux fédérateurs d'informations, centres de coordination de soins, organismes d'assurances privés, réseau ISABEL et secteur bancaire. L'axe des acteurs de la communication a été examiné selon les trois volets suivants: ?? relations intra -organisationnelles, ?? relations inter-organisationnelles, ?? relations extra -organisationnelles. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 8 18/06/2003 2.2.1. Relations intra-organisationnelles Les fusions et regroupements de structures hospitalières géographiquement distantes ont fait naître de nouveaux besoins dont la nature et la fréquence sont très spécifiques. Cette problématique concerne donc bien les télécommunications inter-sites, mais au sein même d'une unique institution administrative. La relation hôpital/polyclinique est également prise en compte dans ce volet. 2.2.2. Relations inter-organisationnelles Ces relations se concrétisent généralement dans le cadre d'accords de coopération médico- technique (partage d'une machine d'acquisition ou d'un centre de compétence, relations avec des centres universitaires, etc.). A nouveau, les besoins sont de nature et de fréquence très spécifiques. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 9 18/06/2003 2.2.3. Relations extra-organisationnelles Ce volet se concentre sur la diffusion de résultats médicaux vers les prescripteurs extérieurs (généralistes, spécialistes), ainsi que la communication avec les organismes officiels (ministère de la santé, banque carrefour, réseau S3, etc.) et même le patient. 2.3. Le contenu de l'information Trois catégories de contenus peuvent se placer à différents niveaux de la communication médicale: ?? communication basée sur les soins de santé, c'est-à-dire la pratique médicale, infirmière et paramédicale; ?? communication d'informations médico-administratives, c'est-à-dire l'ensemble des informations relatives patient, à l'exclusion des volets thérapeutiques et diagnostiques; ?? communication non-spécifique à la médecine. 2.3.1. L'information relative aux soins de santé Le contenu de la pratique médicale peut être décomposé en: ?? anamnèse: données relatives au patient afin de pouvoir notamment déterminer son régime, etc.); ?? prescription d'actes; ?? gestion des ressources humaines (plages horaires de consultations/opérations des ?? ?? médecins) et gestion logistique (disponibilité de salles d'opérations, réservation de plages horaires sur les plateaux techniques); acte médical: diffusion de données à des fins diagnostiques (données brutes d'examens pour diagnostic, données analysées pour second avis ou avis complémentaire) et échange de données au cours d'actes thérapeutiques (gestion d'une opération à distance, etc.); gestion du résultat de l'acte (dossier patient): ajout d'informations concernant le patient (encodage de diagnostic, modification de la médication, etc.), demande de consultation de résultats/d'informations (demande de résultats de patients en cours d'hospitalisation ou en consultation après la réalisation d'un acte technique, demande d'accès aux archives médicales et au dossier patient "on-line" et "archives papier") et http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 10 18/06/2003 ?? ?? diffusion de résultats à des fins de lecture (données textuelles de laboratoires, protocoles, etc), données multimédia (images radiologiques, cardiologiques, médecine nucléaire, compte-rendu vocal, etc.), "maturité" de certains départements par rapport à d'autres; suivi du patient: les événements du patient (planning des actes médicaux déjà réalisés ou prévus, gestion de la demande d'examens complémentaires, etc.) et suivi de l'état du patient (monitoring des fonctions vitales et des paramètres du patient); accès à une banque de données de référence (base de connaissance scientifique, prescriptions médicales, etc.). Le contenu de la pratique infirmière peut également se décomposer en: ?? ?? ?? ?? ?? anamnèse, gestion du planning et de la logistique, acte infirmier, gestion du résultat de l'acte (dossier de soins), suivi du patient. La pratique para- médicale est vue sous l'angle du contenu concernant: ?? la kinésithérapie, ?? l'assistance sociale. 2.3.2. L'information médico-administrative Celle-ci se décompose en: ?? prise de rendez-vous: par un spécialiste, par un généraliste et par le patient; ?? accueil du patient: vérification de la couverture d'assurance du patient, vérification de ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? l'appartenance du patient à certaines populations (VIPO, etc.) et de certaines contre indications/allergies importantes, et gestion de l'admission du patient, de la disponibilité des lits, des mouvements des patients; gestion de la cuisine et de la diététique; gestion de la pharmacie: gestion des stocks, entrées, sorties, "date de péremption"; tarification de la prestation médicale: analyse des combinaisons d'actes possibles, tarification des actes prestés et tarification on-line à l'endroit de l'acte; facturation: au patient (perception centralisée et non-centralisée), indirecte aux mutualités et facturation aux tiers (compagnies d'assurances, etc.); gestion des résumés minima (résumé clinique, infirmier, psychiatrique, financier et social minimum), vérification de la validité des résumés et diffusion des résumés aux organismes officiels (ministère de la santé publique); contrôle de qualité et tableau de bord (sur base des résumés minima et des informations du dossier patient, évaluation des activités hospitalières, outils spécialisés d'audit interne); divers (service social, diététique, logopédie, etc.). 2.3.3. L'information non spécifiquement médicale Celle-ci se compose des éléments suivants: ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? téléphonie / téléfax / vidéo-conférence; accès Internet; messagerie sécurisée interne et externe; comptabilité et informations administratives; organisation des ressources humaines (équipes de garde, optimisation du personnel, etc.). surveillance des bâtiments et des infrastructures. achats et approvisionnements: matériel courant, matériel stérile, médicaments. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 11 18/06/2003 Télématique http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 12 18/06/2003 3. Télématique: l'équipement TIC En matière de télématique en milieu hospitalier, l'enquête de l'AWT s'est d'abord intéressée au niveau d'équipement TIC, c'est -à-dire le parc informatique, les réseaux, les télécommunications, les logiciels et Internet 3.1. Informatique et réseaux 3.1.1. Personnel du département informatique En moyenne, les hôpitaux comptent 7 personnes employées temps plein (ou équivalent) dans leur département informatique. Cela représente: ?? 4% du personnel pour les hôpitaux privés, ?? 7% du personnel pour les hôpitaux publics. Les hôpitaux publics sont davantage multi-sites. Cela peut donc expliquer pourquoi leur département informatique est plus étoffé, étant donné que la gestion de leur informatique est plus complexe. 3.1.2. Ordinateurs En moyenne, les hôpitaux wallons possèdent 300 ordinateurs, soit: ?? un peu moins d'un ordinateur pour 3 employés, ?? ou encore 2,5 ordinateurs par médecin. L'équipement semble légèrement supérieur dans les hôpitaux liégeois, qui font par ailleurs preuve d'un dynamisme dans tous les domaines, y compris en matière de projets télématiques. 86% des établissements ont des ordinateurs portables. En moyenne, ceux-ci représentent 4,4% du parc informatique. Quant aux intentions d'équipement informatique supplémentaire endéans les 2 ans, les hôpitaux déclarent que leur parc informatique augmentera d'environ 30%. 3.1.3. Réseaux Plus de 92% des ordinateurs dans les hôpitaux sont reliés en réseau. On se réjouit donc qu'il y ait peu de machines isolées. Si on n'examine les chiffres en ne prenant en compte que les établissements multi-sites, on constate que tous les ordinateurs sont alors reliés en réseau. Ces établissements ont donc bien compris l'importance de la communication entre leurs sites et la facilité que leur offre un réseau pour ce faire. Cependant, ce n'est pas pour cela que ces hôpitaux multi-sites s'équipent davantage en matériel informatique puisque l'on retrouve exactement le même nombre relatif d'ordinateurs par employé ou par médecin. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 13 18/06/2003 En ce qui concerne les capacités des réseaux: ?? ?? ?? ?? 55% des hôpitaux signalent qu'ils disposent majoritairement d'un réseau 100 Mbits, 25% déclarent une infrastructure 10 Mbits, 11% disposent d'une infrastructure 1 Gigabit et plus, le reste ne sait pas. 3.1.4. Infrastructure informatique Lorsqu'on demande aux hôpitaux de décrire leur infrastructure informatique interne: ?? 30% répondent qu'ils ont encore un système informatique lourd de type AS400, ?? pour le reste, les termes employés sont: réseau Ethernet, WAN avec un LAN par site, architecture client-serveur, serveur Windows NT. 3.2. Télécommunications La gestion de la téléphonie est centralisée systématiquement lorsque l'institution est multi-sites, mais ce n'est pas le cas pour le fax, sans surprise. Les institutions multi-sites disposent de lignes de communication spécifiques entre leurs différents sites: ?? la moitié d'entre elles utilisent des lignes louées (2 à 4 Mb) selon l'offre Bilan de Belgacom, ?? près de 30% utilisent des lignes haut débit ATM de 155 Mb, ?? le solde utilise ou migre vers la fibre optique pour leur liaison avec tout ou partie de leurs différents sites en fonction de la quantité et de la fréquence des informations échangées. Seuls 10% des hôpitaux disent faire appel à des technologies de type vidéo-conférence, et ce, peu fréquemment. Hormis les hôpitaux participant à un projet du style Telestaff (voir plus loin), les autres ne louent les équipements nécessaires que quelques jours par an à un opérateur, généralement pour cause de participation à un colloque international. En moyenne, les hôpitaux estiment la charge mensuelle HTVA de leurs frais de télécommunications à environ 8800 euros, en ce compris les connexions Internet, la téléphonie fixe et mobile. La part de l'Internet (abonnements et connexions) est estimée à 7,75% de ce coût, soit environ 680 euros par mois. 3.3. Logiciels spécifiques de gestion des stocks et des ressources humaines En ce qui concerne les logiciels spécifiques de gestion des stocks et des ressources humaines: ?? ?? ?? ?? 75% 55% 22% 83% des hôpitaux disposent d'outils spécialisés de gestion de la pharmacie, disposent de logiciels de gestion de la problématique des "unités" d'un stock, disposent de logiciels de gestion des tours de garde du personnel, disposent de logiciels de gestion des différents types de contrats et salaires. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 14 18/06/2003 3.4. Internet et messagerie 3.4.1. Accès Internet 86% des hôpitaux wallons interrogés ont une connexion Internet. Il est remarquable de noter que les 14% restants déclarent tous qu'ils envisagent de se connecter d'ici un à deux ans. Comme pour l'enquête PME, nous constatons que ce sont les hôpitaux namurois qui sont les moins connectés. C'est aussi la province la moins dynamique en matière d'associations d'hôpitaux et médecins généralistes. Les autres provinces ont toutes des associations dyn amiques développant des projets nécessitant des connexions Internet: ?? l'ALTEM et Meditel pour Liège, ?? l'ACTH et le RHMS pour le Hainaut, ?? Crisnet et l'association des hôpitaux d'Arlon et Libramont pour le Luxembourg. En moyenne, 65% des ordinateurs d'un établissement hospitalier ont un accès à Internet. Ce chiffre grimpe à 75% si l'on ne tient compte que des hôpitaux multi-sites. Environ un tiers du personnel employé a la permission de se connecter à Internet. On compte 19% des hôpitaux qui donnent la permission à tout le personnel de se connecter à Internet. Les autres donnent la plupart du temps l'accès à la direction, aux médecins, au personnel administratif, aux informaticiens et certains aux chefs de département. On notera également que: ?? trois hôpitaux sur quatre disent avoir un Intranet, ?? 18% un Extranet, ?? 21,5% un VPN. 3.4.2. Mode de raccordement à Internet Les principaux modes de raccordement à l'Internet sont: ?? la ligne louée pour 50% des hôpitaux, ?? l'ADSL pour 31% des hôpitaux, dont les percées principales sont e n Hainaut et à Liège, ?? connexion à très haut débit pour le solde. On notera que 22% des hôpitaux ont l'intention de s'équiper d'un accès haut débit supérieur ou égal à 2 Mb/s endéans les 24 prochains mois. Il s'agit principalement d'hôpitaux du namurois, du Brabant wallon et du Luxembourg qui ont l'intention de passer à l'ADSL. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 15 18/06/2003 3.4.3. Freins à l'utilisation d'Internet Les hôpitaux interrogés sur les freins principaux à l'usage de l'Internet et au développement des connexions ont identifié les obstacles suivants : ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? le manque de sécurisation et d'authentification des informations (54%), le manque de sécurisation des transactions (52%), le coût des communications (21%), le manque de formation des utilisateurs potentiels (18%), l'incompréhension des offres des fournisseurs de connexion et des opérateurs télécom (8%), le faible intérêt pour l'hôpital (4%), aucun frein (3%). Les hôpitaux sont donc bien conscients de l'avantage potentiel de l'usage d'Internet pour leur fonctionnement. Il s'agit d'un comportement radicalement différent de celui des PME wallonnes, qui sont 10 fois plus nombreuses à douter d'Internet. Mais les hôpitaux ne sont pas suffisamment informés, selon eux, des techniques de sécurisation sur Internet. Il est vrai que lorsque nous avons demandé aux hôpitaux s'ils disposaient d'une "Internet Policy", seuls 16% ont répondu par l'affirmative. A cet égard, on peut citer l'initiative du Centre Hospitalier Régional de Huy qui fait signer une "charte de l'utilisation d'Internet" par chaque utilisateur potentiel d'Internet du CHRH. Cette charte définit les droits et obligations de l'utilisateur, notamment en matière d'accès à Internet, d'usage du cd -rom, de sites de navigation autorisés, de transfert de mot de passe. 3.4.4. Courrier électronique Tous les hôpitaux ayant une connexion Internet ont au moins une adresse mail. Selon leurs dires, les hôpitaux feraient une utilisation davantage externe qu'interne du mail. Les employés disposant d'une adresse e -mail professionnelle sont: ?? ?? ?? ?? ?? ?? la direction (64%), les médecins (60%) , le personnel administratif (39%), chaque département (33%), l'accueil (25%), les secrétaires médicales (18%). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 16 18/06/2003 4. Télématique: traitement de l'information médico-administrative Quels sont les besoins des hôpitaux wallons au niveau des solutions informatiques de suivi administratif du patient? Quels types de projets faut-il développer en vue de de répondre au mieux à leurs besoins? 4.1. Accueil centralisé du patient L'accueil centralisé du patient concerne par exemple: ?? la vérification entre établissements de l'assurabilité du patient et de l'appartenance à certaines populations (VIPO, etc.), ?? la vérification de la disponibilité des lits et la gestion des quotas. Sur une échelle de 1 à 5, il s'agit d'une priorité 1 des hôpitaux wallons, soit la plus forte. En ce qui concerne l'usage, il est: 1. intra-organisationnel (69% des hôpitaux), c'est-à-dire un usage au sein de l'architecture multi-site ou de l'établissement isolé, 2. inter-organisationnel (21%), c'est-à-dire un usage entre l'institution et d'autres institutions collaboratrices, 3. extra -organisationnel (10%), c'est-à-dire un usage avec une personne habilitée (généraliste, spécialiste, cabinet privé, etc.) extérieure à toute institution hospitalière. En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. extra -organisationnel (58% des hôpitaux), 2. intra-organisationnel (28%), 3. inter-organisationnel (14%). 4.2. Gestion à distance de la diététique du patient Sur une échelle de 1 à 5, il s'agit d'une priorité 3 des hôpitaux wallons. En ce qui concerne l'usage, il est: 1. intra-organisationnel (78% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (11%), 3. extra -organisationnel (11%). En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. intra-organisationnel (49% des hôpitaux), 2. extra -organisationnel (33%), 3. inter-organisationnel (18%). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 17 18/06/2003 4.3. Tarification d'un acte médical presté à distance dans un autre établissement, lié ou non à l'hôpital interrogé Sur une échelle de 1 à 5, il s'agit d'une priorité 5 des hôpitaux wallons, soit la plus faible. En ce qui concerne l'usage, il est: 1. intra-organisationnel (81% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (19%). En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. inter-organisationnel (40% des hôpitaux), 2. extra -organisationnel (30%), 3. intra-organisationnel (20%). 4.4. Facturation centralisée aux patients Sur une échelle de 1 à 5, il s'agit d'une priorité 1 des hôpitaux wallons, soit la plus forte. En ce qui concerne l'usage, il est: 1. intra-organisationnel (89% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (11%). En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. intra-organisationnel (40% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (40%), 3. extra -organisationnel (20%). 4.5. Facturation centralisée aux mutualités Sur une échelle de 1 à 5, il s'agit d'une priorité 1 des hôpitaux wallons, soit la plus forte. C'est un des volets développés par le projet Carenet qui sera examiné plus loin. En ce qui concerne l'usage, il est: 1. intra-organisationnel (84% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (10%), 3. extra -organisationnel (6%). En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. d'abord extra-organisationnel (40% des hôpitaux), 2. ensuite intra -organisationnel (30%), 3. et inter-organisationnel (30%). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 18 18/06/2003 4.6. La gestion des résumés minima Obligatoire, il est, en ce qui concerne l'usage: 1. d'abord intra -organisationnel (87% des hôpitaux), 2. ensuite inter-organisationnel (13%). En ce qui concerne le besoin futur, il est: 1. d'abord inter-organisationnel (42% des hôpitaux), 2. ensuite intra -organisationnel (33%), 3. enfin extra -organisationnel (25%). 4.7. Et la suite? Le suivi administratif du patient, de l'accueil à la facturation, fait déjà appel aux TIC dans environ 40% des hôpitaux wallons au travers des différents projets développés. Ainsi, les prochaines étapes de développement de ces technologies concerneront notamment les technologies suivantes: ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? réseau Carenet, recours à l'agenda électronique, automatisation du résumé infirmier/clinique minimum à partir du DMI, codes-barres portables pour les commandes diverses, bracelets électroniques patients avec numéro du dossier à scanner, Pen PC, prescriptions médicales portables, etc. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 19 18/06/2003 5. Télématique: partage et échange des informations relatives aux soins de santé Les hôpitaux prévoient une hausse importante du partage et de l'échange des informations en ce qui concerne, dans l'ordre: la gestion à distance des ressources, l'informatisation du dossier de soins, le suivi à distance de l'état du patient 5.1. Gestion à distance des ressources L'enquête de l'AWT a étudié les besoins des institutions hospitalières wallonnes en termes de solutions informatiques permettant la gestion à distance de ressources. L'objectif est ici de déterminer quels genres de projets il faut développer et à quel terme. 5.1.1. Prescription d'actes à distance En ce qui concerne la prescription d'actes médicaux à distance, les hôpitaux ont affecté les priorités suivantes (sur une échelle de 1 à 5, 1 étant la priorité la plus élevée): ?? priorité 2: prescription d'actes techniques pour un patient (radiographie par ?? ?? ?? exemple), ce qui signifie qu'il s'agit, pour la majorité des hôpitaux wallons, d'un besoin actuel non rempli, priorité 3: prescription d'actes infirmiers (prise de tension, injection par exemple), soit un besoin à moyen terme, priorité 3: modification de la médication, priorité 5: prescription d'analyses laboratoires pour un patient distant, c'est-à-dire qu'il n'y a pas vraiment de besoin. La prescription d'actes à distance est d'usage: 1. intra-organisationnel (81,5% des hôpitaux), c'est-à-dire un usage au sein de l'architecture multi-site ou de l'établissement isolé, 2. inter-organisationnel (12,5%), c'est-à-dire un usage entre l'institution et d'autres institutions collaboratrices, 3. extra -organisationnel (6%), c'est-à-dire un usage avec une personne habilitée (généraliste, spécialiste, cabinet privé, etc.) extérieure à toute institution hospitalière. La prescription d'actes à distance est un besoin futur: 1. inter-organisationnel (37,5% des hôpitaux), 2. extra -organisationnel (35%), 3. intra-organisationnel (27,5%). 5.1.2. Gestion à distance de ressources humaines En ce qui concerne la gestion à distance des ressources humaines, les priorités sont les suivantes: ?? priorité 2: réservation à distance d'une plage horaire de consultation, soit un besoin actuel non rempli pour la majorité des hôpitaux wallons, ?? priorité 2: réservation à distance d'une plage horaire d'un staff opératoire. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 20 18/06/2003 La gestion des ressources humaines à distance est un usage: 1. intra-organisationnel (75% d es hôpitaux), 2. inter-organisationnel (18%), 3. extra -organisationnel (7%). C'est un besoin futur: 1. extra -organisationnel (49% des hôpitaux), 2. inter-organisationnel (41%), 3. intra-organisationnel (10%). 5.1.3. Gestion à distance de la logistique En ce qui concerne la gestion à distance de la logistique, les priorités sont les suivantes: ?? priorité 2: réservation à distance d'une plage horaire pour des actes techniques ?? (médecine nucléaire, radiographie, etc.), c'est-à-dire un besoin actuel non rempli pour la plupart des hôpitaux, priorité 2: réservation à distance d'une salle d'opération. La gestion de la logistique à distance est un usage: 1. inter-organisationnel (49% des hôpitaux), 2. intra-organisationnel (44%), 3. extra -organisationnel (7%). C'est un besoin futur: 1. inter-organisationnel (39% des hôpitaux), 2. extra -organisationnel (38%), 3. intra-organisationnel (23%). 5.1.4. Accès à distance Plus de 80% des hôpitaux wallons ont ou envisagent un accès en ligne en temps réel pour remplir leurs besoins en matière de réservation à distance des ressources évoquées plus haut. Seuls 18% ont ou envisagent que l'accès se fasse par réservation, la réponse à la requête pouvant parvenir après un certain délai maximum (entre 12 et 24 heures). 5.2. Informatisation du dossier de soins 5.2.1. Dossier infirmier En ce qui concerne la constitution d'un dossier infirmier: ?? l'encodage et la consultation de l'anamnèse, ?? la gestion informatisée du plan de soins ou encore la gestion informatisée de l'acte infirmier, sont des besoins actuels non remplis pour la majorité des hôpitaux wallons. L'usage est avant tout intra-organisationnel. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 21 18/06/2003 5.2.2. Dossier para-médical Le dossier informatique relatif à la kinésithérapie est ressenti comme un besoin à court terme, tandis que le dossier informatique complété par l'assistant social est un besoin à moyen terme. 5.3. Suivi du patient à distance 5.3.1. Suivi à distance des actes médicaux Le planning à distance des actes médicaux réalisés ou devant l'être (comme le suivi informatisé à distance des examens et actes sur le patient) est une priorité 2 pour la majorité des hôpitaux wallons, c'est-à-dire un besoin actuel non rempli. Ce planning des actes médicaux est un usage: 1. intra-organisationnel (68% des hôpitaux), 2. extra -organisationnel (20%), 3. inter-organisationnel (12%). Il est un besoin futur: 1. extra -organisationnel (49% des hôpitaux), 2. intra-organisationnel (36%), 3. inter-organisationnel (15%). 5.3.2. Suivi à distance de l'état du patient (monitoring) En ce qui concerne le monitoring à distance: ?? le suivi des fonctions vitales à distance est actuellement déjà utilisé par un hôpital sur 3, et pour les autres, il s'agit d'un besoin à long terme ?? le suivi des paramètres du patient à distance est utilisé déjà par un hôpital sur 4, et est un besoin à court terme pour les autres. Le monitoring à distance est un usage: 1. intra-organisationnel (86% des hôpitaux), 2. nter-organisationnel (7%), 3. extra -organisationnel (7%). C'est un besoin: 1. d'abord extra-organisationnel (52% des hôpitaux): un hôpital sur 2 souhaite pouvoir suivre l'état du patient à partir de n'importe quel poste au sein même de son architecture multisite, 2. ensuite intra -organisationnel (30%): 30% des hôpitaux disent qu'il est souhaitable qu'un médecin d'un autre établissement puisse prendre connaissance de l'état de son patient qu'il a fait transférer, 3. enfin inter-organisationnel (18%): 18% des hôpitaux disent avoir besoin qu'un généraliste, un spécialiste, etc. puisse prendre connaissance de l'état de son patient via l'ordinateur qu'il possède à domicile ou dans son cabinet. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 22 18/06/2003 De nombreux hôpitaux considèrent cependant que cela ne concerne que les patients à haut risque. 5.3.3. Accès à des bases de données de référence En ce qui concerne l'accès aux bases de données de référence: ?? ?? ?? ?? des bases de données médicales sont déjà consultées par 66% des hôpitaux wallons, des bases de données médicame nteuses sont consultées par 64% d'entre eux, au moins un portail Internet à vocation médicale est utilisé par un hôpital sur 2, au moins un portail Internet à vocation pharmacologique est consulté aussi par un hôpital sur 2. Le professionnel de la santé est moins utilisateur des bases de données médicales et des portails spécialisés que ne l'est le patient. Ainsi, par exemple: ?? l'ouverture au grand public de Medline (banque de données bibliographiques des ?? ?? publications médicales) a fait passer le nombre de consultations de 7 millions en 1997 (accès réservé aux professionnels) à 120 millions en 1998 (accès ouvert à tous), le site belge Behealth.tv a vu son nombre de pages consultées tripler depuis 2001 (80000), MediMedianet, le premier portail professionnel belge ouvert par la multinationale MediMedia, active dans le secteur de l'information et de la communication médicales, compte plus de 11000 utilisateurs inscrits. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 23 18/06/2003 6. Télématique: commentaires et recommandations relatifs aux usages L'analyse des résultats de l'enquête en matière de télématique en milieu hospitalier permet de dégager plusieurs commentaires quant à la situation actuelle, ainsi que des recommandations pour l'avenir 6.1. Commentaires Pour que les TIC se développent dans le secteur de la santé, il est évident que les principaux acteurs du système de soins wallons doivent disposer des moyens et des infrastructures nécessaires pour y participer. Il faut en particulier que les structures hospitalières publiques et privées soient en mesure d'échanger des informations médicales avec leurs correspondants. Or l'étude nous permet de conclure que l'usage de l'informatique hospitalière est encore, dans la très grande majorité des cas, limité à la gestion administrative et financière. L'information concernant les malades s'arrête trop souvent au traitement des données d'identité et de facturation. Les Systèmes d'Information Hospitaliers (SIH) dignes de ce nom sont encore l'exception. Rares sont les établissements qui se sont dotés d'un véritable SIH permettant de gérer à la fois: ?? un dossier du patient, ?? les demandes et les résultats d'actes de biologie ou d'examens complémentaires, ?? les rendez-vous des patients. Seuls un très petit nombre d'hôpitaux ont eu une démarche d'informatisation débordant le cadre de base imposé. Cet état des lieux, plutôt négatif, est le résultat de trois facteurs: ?? l'informatisation médicale est souvent sous la responsabilité d'un directeur ?? ?? informatique non médecin, peu au fait de toutes les modalités de gestion de l'information médicale. Là où les médecins ont été partie prenante des choix en matière de systèmes d'information, une véritable informatisation des établissements a pu voir le jour, transcendant les conflits potentiels entre médecins et administrations. Si les groupements d'hôpitaux (par région ou pour des raisons de fusion) mettant en oeuvre les mêmes outils informatiques de base ont permis une informatisation administrative, elles n'ont pu être à l'origine d'une véritable informatisation médicale. Pratiquement chaque hôpital a donc eu son propre projet, coûteux, parfois démesuré, pas toujours concluant. Or, les solutions systèmes intégrées DMI en Wallonie sont peu nombreuses: Télémis, MIMS et PC Solutions apparaissent comme les futurs vainqueurs wallons; la grande majorité des médecins hospitaliers semblent rechercher dans l'informatisation une gestion des dossiers de leurs patients, avec leurs spécifications, pour résoudre leurs problèmes, sans se soucier de la cohérence de la gestion du dossier du patient au sein de l'établissement. Ceci a eu pour effet l'installation de solutions ad-hoc pour les anesthésistes, les blocs opératoires, les cardiologues, ou encore de PACS (Picture Archiving Communication Systems) pour les imageurs. Il s'agit souvent d'outils très spécifiques développés en petit nombre pour une profession donnée, et donc chers et peu communicants. Seules quelques fonctions informatiques de base ont émergé, en particulier la bureautique, les serveurs de résultats d'examens des logiciels spécifiques pour la gestion du DMI (à la condition toutefois que la saisie soit décentralisée dans les services, ce qui est loin d'être la règle); la communication vers l'extérieur reste aussi l'exception. Une norme a cependant été édictée il y a peu: la norme Kmehr-Bis (Kind Messages for Electronic Healthcare Records Belgian Implementation Standard) de standardisation des messages électroniques http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 24 18/06/2003 (tables de référence codées, sous format xml), combinant les acquis de la recherche internationale et des techniques de pointe, en vue de p ermettre une communication fluide entre prestataires de soins. Toutefois, l'absence d'identifiant permanent du patient rendent incompatibles les systèmes d'information hospitaliers existants. Par ailleurs, les accès Internet sont trop souvent limités aux directeurs, responsables administratifs et de département, et à un petit nombre de médecins, limitant d'autant la pénétration du phénomène Internet dans les structures de soins. Les connexions avec les structures extérieures sont plus fréquentes dans les cliniques et établissements hospitaliers de petite taille, en particulier pour les échanges avec les laboratoires d'analyses médicales (biologie, anatomopathologie), ou avec les cabinets de spécialistes, au travers de lignes dédiées spécifiques ou de serveurs de résultats. La participation des structures hospitalières à des réseaux de télématique hospitalière et de télémédecine apparaît ainsi comme un véritable casse-tête puisqu'il s'agit presque toujours de faire communiquer une unité médicale X avec un réseau Y. Alors la tentation est grande de réaliser des connexions point à point au détriment d'un câblage cohérent de l'établissement et de la recherche de solutions génériques et reproductibles. 6.2. Recommandations dans le cadre de l'échange de données (via une messagerie) En ce qui concerne les services à fournir dans le domaine de l'échange de données relatives au patient, les recommandations se répartissent comme suit: 1. caractéristiques environnementales: accès aux installations (serveur/configurations et logiciels), 2. protection et stockage des données concernant le patient, 3. relation utilisateur final/prestataire de services télématiques et la responsabilité de ce prestataire. 6.2.1. Caractéristiques environnementales Un prestataire de services télématiques en matière d'échange de données liées au patient doit avoir l'entière responsabilité de la gestion, de sorte que les recommandations des instances compétentes (Ordre des médecins, ministère des Affaires sociales, etc.) puissent être intégralement appliquées et contrôlées. Le plus souvent, lorsque la responsabilité est partagée, personne n'est responsable de l'ensemble des services offerts et il est difficile d'identifier les responsables de certains éléments spécifiques. L'exploitant ne peut être impliqué dans le processus de soins (par exemple l'hôpital ou le laboratoire). Aucun contact direct ne peut être établi entre le système informatique de l'expéditeur et le système informatique du destinataire, et ce afin de préserver le libre choix du prescripteur (et partant, du patient) vis-à-vis du prestataire de services médicaux. Lorsque le fournisseur offre plusieurs types de services (éventuellement en ce qui concerne d'autres secteurs), l'échange de données concernant les soins de santé doit être organisé par le biais d'une infrastructure distincte (serveur spécifique). L'accès au serveur/prestataire de services doit être identique pour tous les utilisateurs, indépendamment des correspondants avec lesquels une relation professionnelle est établie. L'accès à l'échange de données liées au patient doit bien sûr être réservé aux médecins et aux personnes tenues par le secret médical. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 25 18/06/2003 6.2.2. Protection de la transmission et du stockage des données concernant le patient Les mesures de protection des données concernant le patient/la personne (confidentielles sur le plan médical) doivent respecter les principes de disponibilité, de confidentialité et de préservation de l'intégrité des données concernées. L'authenticité des données doit être prouvée à tout moment (tout au long du processus d'échange de données) de manière univoque (signature électronique). Seules les mesures suivantes permettent de satisfaire aux critères fixés: ?? il convient d'implémenter un système d'encryptage asymétrique , c'est-à-dire un ?? système basé sur des couples de clés, où une clé est mise à la disposition d'un groupement autorisé en vue d'encrypter des données (codage des données en vue de leur protection), que seule la clé privée correspondante permet de décoder. Cela implique que les données doivent d'abord être protégées par le biais de la clé publique du destinataire avant de pouvoir être mises sur le réseau par l'expéditeur. Ce n'est qu'après réception que le destinataire des données peut les décrypter par le biais de la clé privée. Les termes "avant" et "après" de la phrase précédente visent à s'assurer que les activités de protection se déroulent en dehors du réseau. La diffusion des clés publiques précitées doit être confiée à une tierce partie autorisée ('Trusted third party'). les données doivent être stockées sous forme protégée auprès du prestataire de services télématiques, afin qu'il soit impossible de convertir ou de transformer les données, sous quelque forme que ce soit, au niveau du serveur. Les mesures à prendre peuvent se résumer dans les recommandations suivantes: ?? ?? ?? ?? ?? identification univoque de chaque message/instance tout au long du processus d'échange, tenue d'un journal de bord par l'expéditeur (qui a transmis quoi et quand?), génération de récépissés automatiques par le système, ajout d'une signature électronique à chaque message/instance, les données ne peuvent être stockées que durant 30 à 40 jours au maximum sur le serveur du fournisseur de services télématiques, et ce afin d'éviter qu'après un certain temps les services offerts en matière d'échange de données électroniques ne se transforment en système de stockage de données ("data warehouse"). Il est également recommandé, pour des raisons d'éthique médicale, d'intégrer immédiatement dans le dossier du patient, les données relatives à ce dernier. 6.2.3. Relation utilisateur final-fournisseur de services Chaque utilisateur du système doit pouvoir utiliser les services offerts de la même manière. Le seul lien qui puisse exister entre le prestataire de services et l'utilisateur est celui de transmetteur d'informations. Ainsi, lorsqu'un expéditeur confie un ensemble de données médicales confidentielles au prestataire de services télématiques afin qu'il le délivre auprès d'un autre utilisateur, les mécanismes de protection (encryptage, signature électronique, etc.) déchargent le fournisseur de services télématiques de toute responsabilité quant au contenu des messages, sauf bien sûr en ce qui concerne la préservation de leur intégrité. Le système des récépissés permet de déterminer clairement les responsabilités. A cet égard, chaque récépissé remis doit être pourvu de l'heure de réception. Le récépissé permet au prestataire de services télématiques d'être déchargé de toute responsabilité en ce qui concerne cet échange de données. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 26 18/06/2003 DMI http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 27 18/06/2003 7. Dossier Médical Informatisé (DMI): évolution et conditions à remplir Après la télématique, le DMI constitue un deuxième volet important de l'enquête de l'AWT auprès des hôpitaux wallons. Il convient en premier lieu de rappeler ce qu'est le DMI et quelles sont ses perspectives A partir de sources diverses, le dossier médical informatisé (DMI) centralise les données médicales d'un patient. Ces données proviennent: ?? du patient lui-même (données socio-administratives, maladies perçues par le patient ou données relatives à la santé), ?? du médecin à la suite de son travail (anamnèse, diagnostics, hypothèses décisionnelles, résultats des investigations, traitements), ?? de tiers qui participent au traitement en tant que professionnels de la santé et qui sont liés par le secret médical (par ex. rapports de spécialistes), ?? de tiers à titre non professionnel (par ex. les communications des membres de la famille, des amis, ou des connaissances du patient), ?? de notations personnelles et transitoires qui font partie du processus de réflexion du médecin (par exemple: hypothèses de travail, diagnostics différentiels). Le médecin généraliste doit gérer ces données et les enregistrer en les structurant ou en les ordonnant (sous une forme manuscrite ou informatisée). C'est tout ce travail à partir des données qui donne naissance au dossier médical (informatisé) ou DM(I). 7.1. Origine et objectifs du DMI En 1997, un groupe d'expertise du Ministère des soins de santé a déterminé les fonctions du DMI du médecin généraliste. Le DMI doit permettre d'atteindre certains objectifs: ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? 7.2. retrouver rapidement et sans risque d'erreur le bon dossier, assurer une fonction de mémoire, assurer une fonction de synthèse, garantir la continuité, en favorisant la transmission à un autre soignant (associé, remplaçant, autre confrère, hospitalier, etc.) des informations permettant d'optimiser l'efficacité, la sécurité et l'efficience de l'intervention, surveiller des facteurs de risques et aider à la prévention, préserver la qualité et le coût des soins mé dicaux, en limitant les redondances, outre l'auto-évaluation, permettre d'établir une base de données relatives à la santé, pertinentes et anonymes et utilisables pour la recherche scientifique, l'enseignement et la formation continue, assurer une fonction de gestion proprement dite, en permettant l'amélioration du fonctionnement du cabinet médical par traitement informatique des taches répétitives et administratives (fichier d'adresses, facturation, conception automatiques du courrier, de l'agenda, des certificats, etc.) et de gestion de la médecine préventive (rappel automatique des échéances vaccinales ou des investigations préventives). DMI et médecin généraliste La pratique du DMI est à mesurer, non pas en ne se basant que sur son usage dans les établissements hospitaliers, mais aussi et surtout par son usage chez les généralistes. Or le pourcentage des médecins généralistes wallons utilisant un dossier médical informatisé stagne à 50% (mais à 80% des généralistes informatisés, qui représentent 63% des généralistes) selon notre enquête relative aux soins de santé. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 28 18/06/2003 Ceci est en partie dû aux fonctionnalités offertes par les logiciels de "signes-diagnostictraitement" (alors que certains souhaiteraient une approche par problèmes) qui ne répondent pas toujours aux attentes des généralistes. Par ailleurs, beaucoup ne pratiquent pas le DMI car ils n'en voient pas l'utilité pour eux-mêmes. Qui parle de dossier-patient informatisé parle forcément du partage de l'information. Et c'est là que le bât blesse. En fait, les médecins interrogés dans le cadre de l'enquête hôpitaux sont partagés sur cette question. Plusieurs estiment que seul le médecin devrait pouvoir consulter le contenu du dossier informatisé d'un patient, alors que plusieurs autres se demandent en quoi l'accès aux données du dossier informatisé devrait être différent et réduit par rapport à l'accès aux données du dossier papier. Quant au fait d'inscrire des données dans le dossier informatisé, environ 40% y voient un avantage alors que 30% pensent le contraire. Pour les autres, cela ne fait pas de différence. Plusieurs des médecins peu habitués au clavier (ils sont assez nombreux) croient que le dossier-patient informatisé pourra vraiment prendre son envol le jour où la reconnaissance vocale leur permettra de dicter leurs notes directement à l'ordinateur. On rejoint là une remarque déjà formulée: la généralisation des TIC dans le secteur médical est sans doute freinée par le fait que la motivation principale des médecins est une amélioration de leur confort de travail. On peut donc recommander de renforcer les incitations et les encouragements à l'informatisation chez les généralistes, en particulier à l'informatisation du dossier médical des patients. En ce qui concerne la connexion à Internet, l'enquête permet d'estimer que 50% des médecins wallons en disposent. La moitié d'entre eux déclarent avoir une connexion haut débit. Ils utilisent principalement le Net pour leur messagerie et pour l'accès à la documentation en ligne. L'accès pour d'autres raisons professionnelles reste l'exception. Quant aux logiciels utilisés, hormis la bureautique classique, on ne relève pas d'usage répandu de logiciels spécifiques au domaine médical. Soulignons toutefois que la numérisation des radiographies est pratiqué par environ 1 généraliste sur 5 et que de nombreux médecins souhaitent qu'on leur propose un logiciel de reconnaissance vocale performant. 7.3. Mesures légales La mise en place du Dossier Médical Informatisé et la généralisation progressive des échanges électr oniques de données médicales doivent donner naissance à un certain nombre de mesures légales visant à protéger le secret médical et la vie privée du patient. Les exigences particulières concernant le dossier médical électronique sont nombreuses. Toute réflexion scientifique à propos du dossier médical informatique est soumise au respect des quatre postulats suivants (toute infraction mettant le dossier médical électronique dans l'illégalité): 1. respect du secret médical: le contenu, la forme, de même que le support du dossier médical doivent respecter scrupuleusement la législation sur le secret médical; 2. respect de la loi sur les données médicales à caractère personnel: toutes les étapes de cette réflexion seront soumises aux recommandations de la loi du 8 décembre 1992 relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel; 3. liberté de choix du patient: seul le patient est responsable du choix de son médecin de famille et de ses tiers soignants. Il conserve la liberté d'en changer. Le patient garde l'autorité d'accepter ou de refuser l'accès de son dossier à un tiers soignant; 4. liberté de choix du médecin: en dehors des situations d'urgence, le médecin a la liberté d'accepter ou de refuser de prendre en charge un patient. Il garde également la liberté de mettre un terme à sa relation avec un patient s'il juge celle-ci compromise. S'il est logique de penser que le patient ne peut consulter au même moment qu'un seul médecin de famille, il se conçoit aisément au contraire que le patient soit examiné par différents médecins hospitaliers dans différents hôpitaux durant une même période. C'est donc chez le médecin de famille seul que doit être conservée physiquement l'intégralité des informations médicales. Par son indépendance, il donne toutes les garanties de liberté de choix dans les conseils, tant diagnostiques que thérapeutiques. Le médecin de famille doit tenir les informations médicales à disposition des tiers soignants consultés par le patient. Le dossier médical centralisé chez le médecin de famille est la propriété intellectuelle http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 29 18/06/2003 exclusive de ce dernier. La liste des informations que le médecin de famille sera tenu de transmette à tout organisme tiers est réglée par la loi. Le dossier médical doit être conservé 30 ans (Loi sur la responsabilité civile) chez le médecin traitant ou transmis à son successeur ou, à défaut, déposé au Conseil Provincial de l'Ordre des Médecins. 7.4. Autres mesures Parallèlement aux mesures légales, certaines conditions techniques doivent être remplies pour garantir la mise en oeuvre de ces fonctions, la confidentialité des informations et assurer la bonne utilisation du DMI. Il existe des exigences et des critères indispensables auxquels les logiciels spécialisés dans la gestion du DMI doivent répondre. En 1999, le groupe d'expertise EMDMI de l'administration de soins de santé a déterminé, en 300 critères, les implications techniques relatives aux fonctions du Dossier Médical Informatique. On peut les regrouper comme suit. 1. Standardisation et compatibilité entre les logiciels disponibles Notre pays connaît depuis 10 ans un essor des softwares médicaux de tout type. La variété rencontrée parmi les concepteurs isolés et les sociétés conceptrices, la multiplicité des produits disponibles sont autant de facteurs déterminants pour la qualité et le degré d'élaboration de ces produits. La coordination entre les procédures-hôpital et les procédures-généraliste est indispensable pour une véritable communication, que ce soit pour des soins de courte durée, des protocoles complexes (par exemple la cancérologie) ou pour des soins à domicile. Cette coordination relève d'outils informatiques permettant la collaboration en réseau des différentes parties. Ces outils , de type "workflow", doivent être dis ponibles sur un serveur partagé par tous les professionnels. Les adapter à un fonctionnement en réseau doit faire l'objet de recherches et d'expérimentations. Plus que d'un manque de solutions logicielles, le DMI souffre du manque de certains critères essentiels, comme par exemple la compatibilité entre les solutions existantes. En effet, la mise en place de critères concernant le DMI et l'attribution d'un label de qualité à des softwares de gestion du dossier médical auront pour conséquence d'assurer une protection et une défense des utilisateurs actuels et potentiels de ces softwares. Il est nécessaire que les données personnelles relatives à la santé puissent être transférées facilement d'une marque de logiciel vers une autre (par exemple en cas de changement de médecin traitant), sans perte de données et sans intervention extérieure, du concepteur notamment. Un groupe de travail (Label) de la Commission télématique mise en place par le Ministère fédéral de la santé publique, a déterminé 115 critères pour l'homologation en 2002 de logiciels de gestion de dossiers patients en médecine générale (35 critères essentiels et 80 utiles), mais le challenge reste de taille et les effets tardent à se faire sentir, vu l'importance des adaptations à apporter. Les critères ont été déterminés en gardant en vue 3 objectifs principaux: ?? garantir l'acquisition d'un outil de qualité suffisante sans que le généraliste doive le tester lui-même, ?? pouvoir récupérer ses données en cas de changement de logiciel, ?? améliorer le contrat de maintenance minimum. Le processus d'homologation des logiciels de gestion de dossiers patients en médecine générale est en cours pour l'année 2003: les critères de labellisation ont été enrichis (2ème phase). Un autre challenge est la portabilité des logiciels. Afin de permettre et d'encourager l'utilisation du DMI et de l'informatique au sens large lors de la visite à domicile, les solutions portables et l'Internet mobile doivent encore être favorisés. Ainsi, les logiciels doivent comprendre une fonction permettant un échange sélectif entre deux ordinateurs. Par exemple, les données du DMI qui ont été modifiées depuis la transmission précédente doivent faire l'objet d'une synchronisation entre les divers ordinateurs. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 30 18/06/2003 2. Le DMI doit permettre l'enregistrement par problème. 3. Il est nécessaire de disposer d'une méta-structure (une terminologie spéciale) permettant d'ordonner, de structurer, de sélectionner et de classer par rubriques les données du dossier. Cette méta -structure doit être décrite par un schéma général prédéfini, ou mieux des règles de description de la méta-structure doivent être définies, permettant son interprétation dynamique. 4. Il est nécessaire que les données personnelles relatives à la santé puissent être modifiées (améliorées, mises à jour) et écartées (archivées, rendues inaccessibles). 5. Il importe que la prise de connaissance des informations soit facilement réalisable (aussi bien par le patient lui-même que par les professionnels de la santé autorisés en cas de besoin) ce qui impose une possibilité d'accès et de communication. L'accès aux données doit se faire selon une procédure bien définie, garantissant le secret médical (par exemple via des systèmes à double clé d'accès, comme imposé par le Conseil national de l'Ordre des médecins). Pour rappel, la loi sur la protection de la vie privée a été adaptée afin de donner au patient le droit de consulter à tout moment son dossier ou d'en demander une copie via le prestataire de son choix. 6. Il importe que des recherches automatiques soient faisables au départ des éléments de tous les DMI d'un même cabinet ou de plusieurs (ceci impose l'accès à ces données au départ d'une codification reconnue, ou la possibilité de traduction automatique des codes). 7. Protection des données personnelles relatives à la santé: la consultation et la gestion ne peuvent avoir lieu que sur des données bien déterminées, par des opérateurs autorisés, dans des circonstances bien définies et à partir d'un mandat clair (on pense entre autres au lire/réécrire en cas d'utilisateurs multiples). Ceci implique aussi des garanties suffisantes d'identification et d'authentification du médecin (signature électronique) du patient et éventuellement d'un troisième utilisateur. Cette protection est importante pour chaque traitement (manuel) des données comme pour chaque traitement électronique des données (conservation, archivage, communication, modification, transmission, copie, entretien ou réparation du système, etc.). Le système doit être équipé de possibilités d'encryptage et d'une détection des virus. Enfin, il est très important qu'une protection physique soit prévue. 8. Facilité d'utilisation et convivialité dans la pratique médicale. Celles-ci impliquent des exigences complémentaires: simplicité et clarté grâce à un accès direct aux subdivisions du programme en version multi-utilisateurs, une ergonomie conviviale, des possibilités d'utilisation en visite à domicile via un portable. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 31 18/06/2003 8. DMI: collecte et mise à disposition de résultats médicaux textuels et d'imagerie Dans le cadre du DMI, l'enquête a également porté sur les usages et les besoins des hôpitaux wallons en matière de collecte et de mise à disposition de résultats médicaux (ajout, consultation, diagnostic, second avis, imagerie médicale, etc.) 8.1. Ajout d'informations concernant le patient En termes d'usages, l'ajout de données informatisées concernant le patient est avant tout intra-organisationnel (pour 80% des hôpitaux), et les autres lui trouvent un usage inter-organisationnel. En termes de besoins futurs, il est: 1. intra-organisationnel (38% des hôpitaux): les hôpitaux souhaitent encoder et rendre disponibles dans leur institution (ou dans leur architecture multi-site) les résultats médicaux te xtuels et d'imagerie, 2. inter-organisationnel (38%): les hôpitaux souhaitent que le DMI soit encodable et consultable par une institution avec laquelle ils collaborent, et ils désirent que leurs médecins, s'ils dont situés dans un hôpital avec lequel il y a une collaboration, puissent avoir accès et modifier les informations correspondantes aux patients qu'ils traitent, 3. extra -organisationnel (24%): les hôpitaux souhaitent qu'un médecin généraliste par exemple puisse avoir accès aux dossiers de ses patients qui séjournent dans l'hôpital et les modifier. L'ajout d'informations peut être décomposé comme suit: ?? l'intégration d'un vrai "dossier papier" ayant une existence propre, en dehors du ?? ?? ?? ?? 8.2. système informatique , ce que font actuellement 55% des hôpitaux interrogés et qui est, pour les autres, un besoin actuel non rempli; la numérisation d'un dossier papier du patient antérieur à la disponibilité d'une information numérique, ce que font seulement 14% des hôpitaux interrogés et qui est un besoin actuel non rempli pour 41% des hôpitaux; l'intégration automatisée de documents produits par des systèmes tiers (résultats de laboratoire, protocoles techniques, etc.), ce que font actuellement 30% des hôpitaux interrogés et qui est un besoin actuel non rempli pour 30%; l'inté gration d'un hyperlien vers une source de données accessible via une passerelle, ce que font actuellement seulement 15% des hôpitaux interrogés et qui est un besoin à court terme (un à deux ans) pour 40% des hôpitaux; l'intégration automatisée des images les plus pertinentes d'un examen d'imagerie médicale (médecine nucléaire, radio, cardio, microscopie, etc.), ce que font actuellement 18% des hôpitaux interrogés et qui est un besoin à court terme (un à deux ans) pour 41% des hôpitaux. Demande de consultation de résultats ou d'informations En termes d'usages, la demande de consultation de résultats ou d'informations par voie informatique est avant tout intra-organisationnelle (pour 89% des hôpitaux), et les autres lui trouvent un usage inter-organisationnel. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 32 18/06/2003 En termes de besoins futurs, elle est: 1. inter-organisationnelle (38% des hôpitaux), 2. extra -organisationnelle (38%), 3. intra-organisationnelle (24%). La demande de consultation d'informations peut être décomposée comme suit: ?? l'accès immédiat pour les médecins aux informations numériques textuelles ?? ?? 8.3. médicales de leurs patients (protocoles, labo, anamnèse, etc.), ce que permet un hôpital wallon sur deux, et qui est pour 32% un besoin actuel non rempli; l'accès immédiat pour les médecins aux informations multimedia textuelles médicales de leurs patients (par exemple le résumé d'imagerie médicale), ce que permettent actuellement 32% des hôpitaux et qui est un besoin actuel non rempli pour 32 autres pourcents; l'accès aux informations non digitales, voire la réserva tion ou la possibilité de commande d'un "dossier papier", ce que permettent 55% des hôpitaux interrogés et est un besoin actuel pour 25% d'hôpitaux. Diffusion d'informations à des fins de diagnostic ou de second avis En termes d'usages, la diffusion de données informatisées à des fins de diagnostic ou de second avis (textes et images) est avant tout intra-organisationnelle (pour 93% des hôpitaux), et les autres lui trouvent un usage inter-organisationnel. En termes de besoins futurs, elle est: 1. intra-organisationnelle (39% des hôpitaux), 2. extra -organisationnelle (32%), 3. inter-organisationnelle (24%). La diffusion d'informations peut être décomposée comme suit: ?? la disponibilité des informations à caractère diagnostique pour tous les ?? 8.4. intervenants médicaux (imagerie médicale lourde, etc.), ce que permettent actuellement 21% des hôpitaux wallons et qui est un besoin à moyen terme (d'ici 3 à 5 ans) pour 31%; la disponibilité des informations à caractère diagnostique pour certains acteurs médicaux, ce que permettent a ctuellement 33% des hôpitaux et qui est un besoin à moyen terme pour 22%. Diffusion d'informations à des fins de lecture En termes d'usages, la diffusion de données informatisées à des fins de lecture (textes et images) est avant tout intra-organisationnelle (pour 71% des hôpitaux), puis interorganisationnelle (15%) et extra-organisationnelle (14%). En termes de besoins futurs, elle est: 1. intra-organisationnelle (42% des hôpitaux), 2. inter-organisationnelle (38%), 3. extra -organisationnelle (20%). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 33 18/06/2003 La diffusion d'informations à des fins de lecture peut être décomposée comme suit: ?? la disponibilité des données à caractère informatif pour tous les intervenants ?? 8.5. médicaux (imagerie sélectionnée, protocoles, courrier, etc), ce que font 50% des hôpitaux interrogés et qui est un besoin actuel non rempli pour 30%; la disponibilité des données à caractère informatif pour certains acteurs médicaux, ce que font 55% des hôpitaux et qui est un besoin actuel non rempli pour 25%. Gestion de l'imagerie médicale En termes d'usages, la gestion de l'imagerie médicale est avant tout intraorganisationnelle (pour 71% des hôpitaux), puis inter-organisationnelle (15%) et extraorganisationnelle (14%). En termes de besoins futurs, elle est: 1. intra-organisationnelle (42% des hôpitaux), 2. inter-organisationnelle (38%), 3. extra -organisationnelle (20%). La gestion de l'imagerie médicale peut être décomposée comme suit: ?? un système centralisé (PACS unique multimodal) de stockage pour les modalités ?? ?? ?? médicales en qualité diagnostic, ce qu'ont mis en pla ce 14% des hôpitaux wallons interrogés, qui est un besoin actuel non rempli pour 38% et un besoin à court terme (2 ans) pour 25%; un ensemble de systèmes dédicacés et communicants dédiés au stockage de l'info brute d'imagerie (PACS spécialisé), ce qu'ont mis en place actuellement 21% des hôpitaux, qui est un besoin actuel non rempli pour 26% et un besoin à court terme pour 22%; un système contralisé de stockage pour les modalités médicales en qualité nondiagnostic, ce qu'ont mis en place actuellement 14% des hôpitaux, qui est un besoin actuel non rempli pour 38% et un besoin à court terme pour 25%; un lien entre les systèmes d'imagerie et le dossier patient garantissant l'unicité de la saisie des infos administratives relatives au patient (PACSBROKER), ce qu'ont mis en place actuellement 25% des hôpitaux interrogés, qui est un besoin actuel non rempli pour 33% et un besoin à court terme pour 25%. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 34 18/06/2003 9. DMI: papier versus numérique Le niveau de pénétration du DMI dans les hôpitaux est encore très faible, le papier gardant largement l'avantage. Quels sont les freins au passge vers le DMI? Quelles sont les intentions des hôpitaux pour l'avenir? Les hôpitaux wallons interrogés estiment à 81% la part de dossiers patients "papier" dans leur institution hospitalière sur l'ensemble des dossiers patients existants (sous forme papier, microfilms, numérisée, etc.). Le pourcentage est plus élevé dans les hôpitaux qui ont encore un système informatique AS400. De plus, seuls quelques informations sont disponibles (résultats de biologie clinique, rapports d'hospitalisation). Les données digitales/numérisées/informatiques sont malgré tout encore conservées également sous forme papier dans 70% des hôpitaux interrogés. Selon 48% des hôpitaux, ces informations seront encore conservées sous cette forme dans leur institution dans un horizon de 2 à 5 ans. Les raisons sont multiples: ?? ?? ?? ?? ?? ?? appréhensions, résistance au changement, temps de transition nécessaire pour passer à un système informatisé et digitalisé complet, importance du travail nécessaire, manque de moyens, validité légale de l'abandon du papier non spécifiée. Par contre, il est clair que le manque de place pour le stockage est un facteur qui accélère l'abandon du papier, de même que les avantages en termes organisationnels et de qualité de l'information, qui est plus facilement accessible et moins sujette à des pertes, accidents, etc. La plupart des hôpitaux pratiquent la stratégie suivante: les dossiers dits passifs sont conservés sous forme papier et les dossiers dits actifs, c'est-à-dire ceux où le patient a visité l'hôpital moins une fois dans les x années précédentes (le terme varie selon les hôpitaux), sont intégrés au DMI. Certains départements des hôpitaux sont plus avancés que d'autres en termes d'adoption du DMI et de mise à disposition de leur information, et ce à cause de la nature même des informations qu'ils traitent. Sans étonnement, il s'agit des départements: ?? labo, ?? radio, ?? médecine nucléaire et anatomopathologie. Tous les hôpitaux interrogés ont ou envisagent un accès en ligne en temps réel pour remplir leurs besoins intra-organisationnels en matière de collecte et de mise à disposition de résultats dans le cadre du DMI. Toutefois, les réponses varient lorsqu'il s'agit des accès pour l'inter-organisationnel et pour l'extra-organisationnel. Dans ce cas, ils ont ou envisagent un accès par réservation, la réponse à la requête pouvant parvenir après un délai maximum jugé acceptable de: ?? 12 heures pour l'inter-organisationnel, ?? 48 heures pour l'extra -organisationnel. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 35 18/06/2003 Enfin les principales informations échangées actuellement dans le cadre du DMI sont, dans l'ordre et en fonction du nombre d'échanges: 1. 2. 3. 4. 5. les résultats de laboratoire (dont 75% seraient déjà à disposition sous forme numérique), les courriers (dont 100% seraient déjà à disposition sous forme numérique), les protocoles (dont 57% seraient déjà à disposition sous forme numérique), l'imagerie médicale (dont 43% seraient déjà à disposition sous forme numérique), les compte-rendus vocaux (dont 12% seraient déjà à disposition sous forme numérique). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 36 18/06/2003 Aspects spécifiques http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 37 18/06/2003 10. Sécurité informatique La sécurité informatique, critique de manière générale, prend une dimension supplémentaire dans l'hôpital compte tenu de la nature des informations échangées. Analyse des techniques mises en oeuvre, des problèmes et freins rencontrés, etc. 10.1. Techniques mises en oeuvre Les hôpitaux interrogés ont déclaré avoir organisé la sécurité de leur réseau comme suit: ?? ?? ?? ?? 92,5 % disent utiliser un anti-virus mis à jour régulièrement, 72 % ont un firewall, 45% pra tiquent des techniques d'encryption, de certification et de signature électronique, 7,5% n'ont pas encore implanté de solutions sécurisées mais, soit le projet est en cours, soit il est à l'étude. On voit que les techniques d'encryption, de certification, etc. doivent encore largement progresser, notamment dans la perspective des trois enjeux de la sécurité informationnelle dans les hôpitaux que sont: ?? la confidentialité, ?? la disponibilité, ?? l'intégrité des données. 10.2. Problèmes rencontrés Trois hôpitaux sur quatre déclarent avoir subi un problème de sécurité informatique au cours de ces douze derniers mois. Ce chiffre monte à 94% si l'on ne tient compte que des établissements multi-sites! Les problèmes auxquels les hôpitaux déclarent avoir été confrontés sont les suivants: 1. virus (68% des hôpitaux et 80% des hôpitaux multi-sites), 2. accidents, pannes, incendie, problèmes électriques (29% des hôpitaux, surtout ceux encore équipés d'un AS/400), 3. problèmes liés aux e- mails (18% des hôpitaux), 4. infraction à la protection des données en interne (4% des hôpitaux), 5. attaques externes: usurpation d'identité, de mot de passe, accès non autorisé aux systèmes, blocages, modifications de fichiers, etc. (4% des hôpitaux). On s'étonnera du nombre impressionnant d'hôpitaux ayant rencontré des problèmes de virus alors presque tous disent être équipés d'un anti-virus mis à jour régulièrement. Au contraire des virus et des pannes, les infractions internes et attaques externes restent donc un phénomène apparemment sporadique dans les hôpitaux. Et, comme pour les PME (cfr notre enquête), on peut s'interroger sur le degré de conscientisation des hôpitaux wallons quant aux problèmes de sécurité, et sur la difficulté des les identifier voire de les admettre. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 38 18/06/2003 10.3. Freins rencontrés Les hôpitaux ont également identifié les principaux freins à la mise en place de solutions informatiques sécurisées au sein de leur établissement. Les obstacles sont, dans l'ordre: 1. 2. 3. 4. 5. coût trop élevé de ces solutions sécurisées (65% des hôpitaux), complexité technique de ces solutions (54%), manque d'informations et de connaissances (23%), pas d'urgence, pas d'utilité perçue (12%), inadéquation ou manque de fiabilité de l'offre en la matière (seulement 4%). Les hôpitaux expriment leur besoin d'information et de formation en matière de sécurité informatique, problématique dont ils sont beaucoup plus conscients de l'utilité (3 fois plus !) que les PME wallonnes. Par contre, ils sont très nombreux à se plaindre du coût de ces solutions et de leur complexité technique au stade de l'implantation dans l'établissement. 10.4. Observations générales: approches à privilégier 10.4.1. Un problème complexe La sécurité informatique en général dans les hôpitaux n'est pas un problème facile à résoudre. L'exemple des changements de mots de passe est remarquable à ce sujet. Si l'on imposait le changement de mot de passe tous les jours, on augmenterait bien sûr le niveau de sécurité des systèmes de façon importante, mais on restreindrait d'autant l'accès au système d'information. Si une mesure s'avère déraisonnable ou inapplicable, du point de vue des utilisateurs, ces derniers auront tendance à la contourner, ce qui annulera l'effet de la mesure. Courir inlassablement, boucher les "trous" de sécurité de son système les uns après les autres, appliquer des recettes toutes faites sans comprendre les menaces, sans connaître la sensibilité de ses informations et encore moins les vulnérabilités du système, sans avoir déterminé le mouvement de ses informations tout en pensant que la technologie s'occupera de tout, c'est une approche de la sécurité encore trop présente dans nos hôpitaux. La sécurité informationnelle est un domaine émergent et complexe qui ne peut être envisagé sans une approche systémique. Il s'agit de construire le modèle en répondant à 4 questions de base: ?? ?? ?? ?? quelles sont les menaces et les risques? que doit-on protéger? pourquoi? comment? Il reste ensuite à énoncer le cadre juridique du modèle. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 39 18/06/2003 10.4.2. Une affaire de personnes Une politique de sécurité informationnelle gagne à être construite par approches successives. Il faut aborder la sécurité comme un processus continu, évolutif, qui tient compte de la réaction du milieu, et non comme une politique de sécurité établie une fois pour toutes. Au-delà des politiques et de la technologie, la sécurité est avant tout une affaire d'individus, car les risques viennent d'abord des utilisateurs: ?? les indiscrétions "par-dessus l'épaule", ?? les habitudes risquées, tel que le collage de "post-it" avec un mot de passe sur le rebord de l'écran, ?? l'accès physique des lieux à des inconnus, ?? la gestion des papiers jetés, ?? les dangers d'Internet (hacking ou virus via e -mails). D'où l'importance d'informer et de sensibiliser les utilisateurs. Des personnes responsables de la sécurité doivent être nommées au sein des réseaux hospitaliers voire même de chaque hôpital. Mais une personne ne peut, à elle seule, maîtriser toutes les connaissances requises pour traiter les différentes facettes du dossier de la sécurité. La direction de l'établissement doit appuyer la démarche de façon claire et sentie, et un budget spécifique doit être dégagé. Mais il faut en plus que des experts externes apportent des conseils réguliers. 10.4.3. Evolution du contexte Il y a aussi tout un contexte qui contribue à une prise de conscience de plus en plus vive en matière de sécurité. Les problèmes liés aux virus et aux attaques informatiques sont davantage médiatisés et c'est donc logique qu'ils soient davantage cités par les hôpitaux. Mais le volet externe de la sécurité ne représente que la pointe de l'iceberg. Par ailleurs, il y a une tendance marquée à promouvoir les réseaux sans fil. La disponibilité des équipements et les coûts qui ne cessent de diminuer, combinés à la facilité de déploiement (pas de câblage à gérer) de cette technologie, attirent de plus en plus d'entreprises et de gestionnaires de réseaux. La technologie du sans fil peut présenter des avantages importants pour les établissements de soins. Cependant, plusieurs questions se posent: ?? ces réseaux sont-ils suffisamment sécurisés? Ne peut-on pas facilement capter le signal? ?? cette technologie sera -t-elle approuvée par les autorités compétentes? Il est clair qu'on ne peut uniquement se fier à la sécurité fournie par la technologie sans fil. Les administrateurs de réseaux doivent ajouter des couches de sécurité supplémentaires. Il faut donc être très prudent dans l'utilisation de tels réseaux. On doit avoir recours à des VPN (Virtual Private Network ou réseaux virtuels privés) de type IPSec et authentifier, sur le bastion, les utilisateurs sans fil accédant au réseau interne de l'établissement. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 40 18/06/2003 11. L'archivage Tout comme la sécurité, la problématique de l'archivage en milieu hospitalier est fortement influencée par la nature même des informations. Examen des pratiques actuelles d'archivage, des problèmes rencontrés, des aspects juridiques, etc. 11.1. Examen des pratiques actuelles d'archivage La moitié des hôpitaux interrogés ont déclaré que leurs dossiers patients archivés étaient partiellement informatisés, même s'il faut pour cela les scanner et parfois les graver sur cd-rom. Toutefois, la version papier demeure généralement en sus, de même que les films et radios. Cependant, 40% des hôpitaux signalent qu'ils archivent encore des dossiers uniquement en mode "papier". Pour les 10% restants, le dossier patient partiellement informatisé est en cours. Il est clair que pour cet aspect, le critère multi-sites a une influence non négligeable. Ainsi, seuls 25% des hôpitaux multi-sites archivent uniquement des dossiers papiers. L'archivage est centralisé pour deux tiers des établissements interrogés, les autres l'organisant par service. De même, plus de 60% des hôpitaux conservent un dossier global, les autres le conservant par spécialité. Les deux problématiques se rejoignent donc et varient selon l'organisation de chaque hôpital. Dans 90% des cas, les dossiers archivés sont accessibles 24 heures sur 24. Les autres ont cependant prévu des procédures d'urgence si nécessaire. Quant aux délais de conservation, 90% respectent la limite légale de 30 ans, le reste déclarant même une durée illimitée. A noter que les radios ne sont conservées que quelques années ou rendues au client. 11.2. Problèmes rencontrés A la question des problèmes rencontrés actuellement en matière d'archivage, les hôpitaux wallons interrogés ont répondu dans l'ordre: 1. manque de surface de stockage (92% des hôpitaux), 2. coût trop élevé (43%), 3. problème d'accessibilité aux dossiers archivés (42%), 4. manque d'effectifs (29%), 5. problème de traçabilité des accès aux dossiers (28%), 6. difficultés d'adaptation aux nouvelles technologies (25%), 7. prescrits légaux trop contraignants (21%), 8. problèmes de coordination des archives provenant de divers sites (21%), 9. erreurs de classement (21%), 10. problèmes de coordination des divers types d'archives (18%), 11. manque d'intérêt du corps médical ou de la direction (4%). Les problèmes cités font apparaître clairement la nécessité pour les hôpitaux de disposer de surfaces de stockage mais aussi d'outils performants d'indexation, de recherche et de saisie intelligents et automatiques. Or, ce type d'outils, très onéreux, est hors de portée d'un établissement. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 41 18/06/2003 11.3. Evolution prévue Lorsque l'on demande ensuite aux hôpitaux l'évolution qu'ils prévoient de leur système d'archivage endéans les 5 ans, les réponses sont variées. On peut cependant les regrouper en quatre catégories: 1. le développement ou l'extension progressive du DMI et l'encodage informatique direct des nouveaux dossiers, 2. la numérisation de toutes leurs archives "vivantes", 3. le scanning ou la mise sur microfilms de tous leurs anciens dossiers papiers, y compris les dossiers inertes, 4. une extension des surfaces. La plupart des hôpitaux font la distinction entre les archives dites vivantes, c'est-à-dire celles utilisées dans les 2 à 4 dernières années, et les autres résidant dans une archive intermédiaire (5 ans généralement), avant d'aboutir dans une archive dite morte ou inactive. Les archives vivantes sont généralement conservées au sein de l'hôpital tandis que les archives mortes sont souvent transférées dans un bâtiment extérieur à l'établissement hospitalier. De nombreux hôpitaux recherchent une solution qui leur permettent d'intégrer leurs dossiers papiers scannés dans le système DMI. 11.4. Commentaires et considérations juridiques L'arrêté royal du 3 mai 1999 prescrit que "le dossier médical doit être conservé à l'hôpital pendant au moins 30 ans". Il ne mentionne pas de délai pour le dossier infirmier. Compte tenu des réels problèmes logistiques de stockage que ce délai induit pour les hôpitaux, il importe de rappeler la double finalité de la conservation des dossiers patients: ?? assurer la continuité et la cohérence du suivi médical du patient de la naissance à son décès, ?? garantir la qualité et la disponibilité à long terme de données pertinentes issues des dossiers patients à des fins d'études et de recherche scientifique. Ainsi, on ne pourra pas compresser les délais de conservation de manière très significative. La Commission télématique a d'ailleurs recommandé que l'on s'aligne sur le code civil prescrivant de conserver des dossiers patients entiers pendant au moins 20 ans à partir du dernier contact du patient majeur avec l'institution. Mais elle recommande également de conserver des dossiers de synthèse au-delà du délai de prescription légale de 20 ans (avec au moins les rapports de sortie, d'hospitalisation, les rapports de consultations, les protocoles opératoires, etc.). La conservation des dossiers patients est sous la responsabilité du médecin-chef de l'hôpital qui veillera en particulier à garantir la sécurité, la validité, l'exhaustivité, la confidentialité et la disponibilité des documents stockés. L'organisation des archives de l'hôpital peut inclure le stockage hors de l'hôpital. La conservation des documents peut être confiée à des firmes spécialisées dans le respect de l'article 16 de la loi du 8 décembre 1992 "relative à la protection de la vie privée à l'égard des traitements de données à caractère personnel" (Article 16 (partim) : "Lorsque le traitement est confié à un sous-traitant, le responsable du traitement ou, le cas échéant, son représentant en Belgique, doit […]. […] Sur avis de la Commission de la protection de la vie privée, le Roi peut édicter des normes appropriées en matière de sécurité informatique pour toutes ou certaines catégories de traitements".). En conséquence, il est suggéré que la formulation de l'arrêté royal du 3 mai 1999 "le dossier médical doit être conservé à l'hôpital…" devienne "le dossier médical doit être conservé par l'hôpital…". http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 42 18/06/2003 Les documents constituant les dossiers patients sont à l'heure actuelle de nature: ?? électro nique (dossiers patients informatisés), ?? photographique (images, microfilm), ?? papier. La conversion de documents papier en documents électroniques ou photographiques et de documents photographiques en documents électroniques doit utiliser des techniques gara ntissant l'intégrité du contenu et l'authenticité du résultat de la conversion. Les supports à écriture unique sont recommandés, qu'ils soient électroniques (par exemple CD) ou photographiques (par exemple microfilms), pour le stockage long-terme des documents. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 43 18/06/2003 12. Besoins TIC exprimés par les hôpitaux Dans le cadre de son enquête auprès des hôpitaux, l'AWT a également demandé à chaque établissement d'exprimer ses besoins et souhaits pour l'avenir en matière de technologies de l'information et de la communication 12.1. L'idéal à atteindre Les hôpitaux souhaitent disposer d'un outil et d'une aide informatiques adaptés aux acteurs de leur institution et à leurs besoins. Cela va des services techniques à la diététique, des services para -médicaux au nursing, etc. Mais l'objectif commun "idéal" est la communication interne et externe des données multimedia de tous types, dans des conditions de sécurité, de rapidité (haut débit) et de confidentialité en rapport avec la nature même de ces données et dans le cadre de la mise en œuvre d'un dossier électronique du patient. Ce dernier pourrait d'ailleurs prendre un caractère régional en tout ou en partie. Hormis le besoin en termes de soutien financier à l'informatisation et à la télématique dans les hôpitaux, ainsi qu'à la recherche pour le développement de ces nouvelles technologies, les hôpitaux sont demandeurs surtout de formation et d'accompagnement dans la définition de projets TIC les plus adaptés à leurs besoins. Ils se demandent également pourquoi la Région wallonne ne les a pas fait profiter de l'initiative WIN et n'a n'a pas mis en oeuvre un produit de réseau et d'équipement spécifique à leur secteur (un Intranet hospitalier wallon à haut débit par exemple) comme elle l'a fait aux écoles via le projet Cyberécoles avec les Communauté française et germanophone. Ils trouvent cela d'autant plus curieux que les pouvoirs publics leur demandent sans cesse de transmettre des données supplémentaires. 12.2. Principaux besoins exprimés Les principaux besoins exprimés par les établissements hospitaliers lors de l'enquête rencontrent l'essentiel des défis informatiques de demain: ?? favoriser la migration du papier vers les données numériques (sensibiliser, prévoir des ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? ?? incitants, etc.), diminuer les coûts liés à l'informatisation, permettre l'accessibilité permanente des données pour un coût de connexion abordable, permettre un accès Internet sécurisé à tous les employés autorisés et à un coût abordable, disposer de connexions haut débit afin de développer l'imagerie médicale et le DMI, résoudre les problèmes liés à l'archivage des données: coordination entre sites, numérisation, stockage, conservation, finaliser un protocole standard d'échange de données interhospitalier, sorte de "Carenet" médical, intégrer les applications nécessaires aux différents métiers et départements de l'hôpital en un tout cohérent, capable d'échanger de l'information, développer des interfaces capables d'intégrer les systèmes existants et les nouvelles applications des hôpitaux, et ce afin que les projets en cours puissent être implantés dans l'ensemble des établissements wallons, doter chaque employé d'une "carte d'identité électronique" et confirmer la valeur probante du document informatique vis-à-vis du papier, garantir, pour la conception et la diffusion des services et logiciels offerts à travers le réseau, le respect des règles déontologiques et des prescriptions de sécurité en matière de transmission et d'accès aux informations médicales, développer la télémédecine et les réseaux entre généralistes et spécialistes d'une part, et l'hôpital d'autre part, ainsi qu'entre hôpitaux, afin d'assurer la continuité et la complémentarité des différentes structures de soins avec la médecine libérale. L'objectif est d'offrir un service de meilleure qualité pour le patient. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 44 18/06/2003 Enfin, de nombreux médecins interrogés dans les hôpitaux souhaitent pouvoir réserver des ressources et accéder à des résultats de chez eux. Ils désirent que l'hôpital envisage une connexion VPN avec leur domicile ou leur cabinet. L'enquête "soins de santé" de l'A.W.T. a, quant à elle, permis de recenser les besoins suivants de la part des généralistes et spécialistes: ?? davantage de rapidité et de fiabilité des systèmes informatiques (tant au niveau du matériel que des logiciels mais aussi de la connexion Internet), ?? une maintenance de qualité pour les installations informatiques, un "service après vente" ?? ?? ?? ?? ?? plus disponible, une diminution des coûts, principalement au niveau des connexions Internet, l'accès à une connexion Internet haut débit, plus de portabilité du matériel, une meilleure qualité des communications informatiques et des interfaces entre les praticiens et les hôpitaux, les mutuelles, etc., l'introduction de la reconnaissance vocale dans le quotidien des praticiens. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 45 18/06/2003 13. Freins au développement des TIC en milieu hospitalier L'enquête de l'AWT a également examiné les principaux obstacles ou freins au développement des Technologies de l'Information et de la Communication en milieu hospitalier, aux niveaux économique, technique, légal ou encore culturel 13.1. Niveau économique Les difficultés rencontrées concernent essentiellement financières et ce, sous différentes formes: le manque de ressources ?? l'insuffisance du financement, ?? les investissements internes trop faibles consacrés aux TIC par les institutions hospitalières, ?? les coûts des investissements de départ et de la maintenance, le tout pour une rentabilité difficile à chiffrer. 13.2. Niveau technique Au niveau technique, les freins principaux sont: ?? l'informatisation insuffisante en termes d'équipements, ?? l'absence d'une standardisation générale dont les délais de production et la complexité ralentissent fortement la mise en œuvre des projets, ?? le doute sur la maturité suffisante des technologies et des applications, ?? les lignes de communication insuffisantes par rapport au traffic engendré, ?? la taille des réseaux à déployer. Il convient également de citer tous les problèmes: ?? ?? ?? ?? de sécurité, de compatibilité entre logiciels et matériels, difficilement intégrables dans l'existant, de difficulté d'intégration des données issues de différents systèmes, de manque de souplesse des logiciels aux spécificités de chaque activité médicale. Par ailleurs, les hôpitaux encore équipés d'un système AS 400 ont tendance à développer en interne leurs logiciels. Outre l'absence de ressources humaines pour le faire, ces systèmes sont peu conviviaux. Il est important que ces hôpitaux puissent rapidement faire migrer leur système vers une architecture client-serveur répondant aux règles de l'art en vigueur actuellement. Enfin, en termes de compatibilité médicale, il faut regretter une absence de codification et de terminologie communes. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 46 18/06/2003 13.3. Niveau légal Au niveau légal, on soulignera les problèmes suivants: ?? le cadre légal n'est pas toujours adapté aux nouvelles situation liées à l'utilisation de l'informatique médicale et de la télémédecine, ?? le manque de garantie suffisante, pour les patients et les prestataires de soins, du respect du secret professionnel et de la protection de la vie privée, ?? l'absence d'un identifiant personnel électronique fiable, ?? les changements législatifs fréquents qui nécessitent de constantes et coûteuses adaptations, ?? le déficit des autorités en ce qui concerne leur rôle de régulateur, de promoteur d'expertise et de fournisseur d'infrastructures collectives. 13.4. Autres freins De nombreux freins culturels et humains persistent. On citera notamment: ?? le manque de coordination, ?? le manque de stratégie collective (parfois), ?? le conservatisme de certaines organisations (peur du changement, recul devant la ?? ?? ?? ?? ?? technique), les réorganisations à opérer, le manque de temps, les difficultés d'adaptation à des technologies parfois complexes, le manque d'ergonomie des logiciels, la lourdeur de l'encodage. Certains citent aussi la concurrence entre établissements hospitaliers. Un changement des mentalités est encore nécessaire et la culture du secret reste fortement ancrée, ce qui pose problème en particulier si l'on souhaite convaincre les médecins de développer le DMI. Certains voient le dossier de soins infirmier en relation avec le dossier médical comme un instrument de subordination du secteur infirmier à l'autorité médicale. D'autres considèrent les TIC et le DMI comme une ingérence d'une vision médicoadministrative non compatible avec leur philosophie de l'exercice de la médecine. Dans ce cadre, on ne sensibilisera jamais assez à l'utilité potentielle et aux apports des TIC dans une organisation. Une implication directe des médecins est nécessaire lors de tout le processus d'intégration des TIC et du DMI dans l'hôpital. On citera aussi l'importance des formations, dont le manque est fortement ressenti et ne fera que croître avec la généralisation du DMI ou la migration des systèmes de type AS400 vers des plateformes plus modernes. Par ailleurs, les utilisateurs finaux ne sont pas, soit assez proactifs, soit suffisamment consultés. Leur rôle est trop distant et passif. Enfin, dans de nombreux hôpitaux, il est très difficile d'obtenir la spécification des besoins. Le monde médical semble avoir beaucoup de mal à formuler de façon précise des besoins autres que ceux à court terme. Il est vrai que l'ampleur du domaine à couvrir est un obstacle supplémentaire. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 47 18/06/2003 14. Catalyseurs pour le développement des TIC en milieu hospitalier Après les freins, les hôpitaux wallons ont également identifié un certain nombre de catalyseurs potentiels en vue de favoriser le développement et l'adoption des TIC par le milieu hospitalier, notamment au niveau de la télématique et du DMI 14.1. Intégration de la télématique et du DMI dans les hôpitaux Les établissements hospitaliers wallons identifient de nombreux catalyseurs potentiels en matière de TIC: ?? au niveau économique: o la réforme du système de financement des hôpitaux, o des subsides spécifiques pour l'informatisation et les projets télématiques, o une intervention dans les coûts d'infrastructures réseau, de connexion et d'archivage; ?? au niveau technique : o plus de convivialité et d'ergonomie (par exemple: la dictée vocale, les PDA), o développer des interfaces d'intégration aisée des différentes solutions logicielles, o continuer l'homologation des lo giciels DMI et communiquer davantage à ce sujet, o uniformiser les procédures de transfert des données, o renforcer et informer quant à la sécurité, o développer un réseau spécifique interhospitalier à haut débit, o favoriser le développement des plate-formes régionales entre hôpitaux et médecins généralistes; ?? au niveau de la réglementation légale: o une évolution de différentes lois, o la définition de normes communes afin de lever les diverses ambiguïtés, o rassurer sur les accès sécurisés aux données, o garantir la signature électronique des documents par les médecins, o valider et rémunérer la télémédecine, o valider toute forme de dossier ou d'échange électronique; ?? au niveau médical: o une vision globale du dossier patient, o une meilleure communication entre les départements d'activités médicales, o une réflexion autour de la redistribution des tâches entraînée par l'adoption des NTIC et du DMI; ?? au niveau de la veille: o une motivation de l'utilité des NTIC dans les hôpitaux et une incitation à leur o o usage, le développement d'outils de benchmarking, la constitution de statistiques de pathologies prévalentes dans la région. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 48 18/06/2003 14.2. Eléments concrets réclamés par les staff médical et infirmier pour intégrer le dossier patient informatique Quatre volets importants ont été exprimés: 1. Convivialité (ergonomie): o simplifier les procédures administratives et minimiser le nombre de frappes, o dépasser le clavier et pouvoir passer à l'écran tactile, le stylo, etc., o utiliser les techniques de reconnaissance vocale, o diminuer le seuil d'apprentissage par une intégration en Windows, interface bien connue, 2. Connectivité (communication): o une connectivité rapide, o une meilleure communication et intégration des données entre les départements de l'hôpital, 3. Mobilité ("au chevet du lit du patient"): o ordinateurs portables/palm-pilote, etc., o réseau sans fil, 4. Formation. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 49 18/06/2003 15. Partage de données, télématique et DMI: projets en cours Un certain nombre de projets pilotes sont actuellement en cours en milieu hospitalier. 7 d'entre eux sont d'ailleurs subsidiés par la Région wallonne (MET) 15.1. Carenet Elaboré par la coordination intermutualiste, ce projet vise, dans la prolongation de l'introduction de la carte-SIS, une modernisation, une organisation plus efficace et une simplification des relations financières et administratives et des flux d'informations entre les différents acteurs dans l'assurance maladie-invalidité que sont les institutions de soins, les pharmaciens, les prestataires de soins et les organismes assureurs. Pour atteindre ces objectifs, les organismes assureurs ont mis en place le projet CareNet, développé avec Belgacom. Il permettra l'échange électronique et sécurisé de données via le réseau Internet entre les acteurs de l'AMI, en s'appuyant sur une Security and Certification Policy commune. Bien que destiné à relier à terme l'ensemble des prestataires de soins avec les organismes assureurs, le projet est divisé en phases. Dans un premier temps, le réseau essaie d'intégrer les institutions de soins (hôpitaux) et propose un nombre limité de services. Cette phase est déjà opérationnelle. Dans le futur, les services et les échanges de données pourraient déborder du cadre retenu à ce jour et pourraient englober des informations de type financier ou comptable (par exemple les factures pour les prochains mois), de documentation, d'informations générales. Le réseau devrait s'étendre à tous les professionnels de la santé (pharmacies, médecins, dentistes, infirmières, etc.). 15.2. ABC/Flow: Serveur de Soins de Santé (S3) 15.2.1. Présentation du projet C'est un projet fondamental en Belgique. Il s'agissait au départ d'une étude financée par le Ministère de la Santé Publique dont l'objectif principal est de favoriser les flux d'informations entre les différents acteurs des soins de santé au bénéfice du patient et de la qualité des soins, en vue de l'établissement d'un dossier patient minimum sur un serveur. Le démarrage eut lieu en 2001 avec 2 hôpitaux (Brugmann, St-Pierre), puis le réseau hospitalier bruxellois Iris, avec environ 5 médecins généralistes par hôpital, et des extensions ultérieures vers Anvers, Charleroi et Mons. La valeur ajoutée du S3 est la suivante: ?? pour les patients: o prise en charge médicale optimale un meilleur accès à l'information, o accélération de la relation médecin-hôpital, o accès aux derniers examens connus; ?? pour les hôpitaux (ou prestattaires de soins en général): o service rendu aux médecins, o rapidité de transmission d'informations, o facilité d'échange d'informations pour la recherche de synergies intra ou extrao hospitalières, utilisation du S3 en tant que serveur de résultats interne; http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 50 18/06/2003 ?? pour les médecins: o information accessible rapidement, o uniformisation de l'interface, o utilisation potentielle du S3 en tant que dossier minimal, o récupération de certaines données pour alimentation de leur dossier médical (hors ?? prototype), information par messagerie de l'arrivée d'informations nouvelles, feuille de liaison médecin à hôpital; pour le ministère: o création d'un carrefour de l'information médicale, o point de rencontre des acteurs de la Santé, o cadre à l'éligibilité des données, des personnes, des fonctionnalités, des accès, des contrôles, avec la participation des autorités compétentes en la matière. o o Points à améliorer à partir de commentaires d'utilisateurs: ?? la sécurisation, ?? la stabilité de la connexion (en voie de résolution grâ ce à l'ADSL), ?? la difficulté d'assurer simultanément à la fois un accès efficace aux données médicales et le respect de la vie privée, ?? l'alimentation insuffisante en données du serveur S3 par les différents services hospitaliers. Le projet Flow permet aux prestataires de soins de santé autorisés de référencer et d'accéder à un ensemble d'informations pertinentes pour la prise en charge et le suivi d'un patient. L'enjeu des prochains mois sera de finaliser l'organe de gestion de cette infrastructure, en relation avec des associations télématiques régionales multidisciplinaires (ALTEM, ACTH, etc.) responsables à leur niveau de la gestion quotidienne de cet outil commun. 15.2.2. Suite du projet S3 Le Ministère des Affaires sociales et de la Santé publique lance des appels à projets sur tout le territoire belge depuis 3 ans. Les projets retenus doivent avoir en commun l'architecture S3 comme porte d'entrée (développement centralisé mais gestion décentralisée par des associations régionales). Il s'agit à la base chaque fois d'un dossier de données partagé sur un réseau sécurisé (dont la messagerie). Chacun des projets reçoit environ 5000 euros pour sa réalisation. En 2002, il y avait la possibilité d'introduire un projet de base d'échange de protocoles entre hôpitaux et généralistes de la zone et/ou un projet télématique. 76 projets de protocoles de base ( 103 hôpitaux) ont été acceptés contre 37 projets télématiques. Les collaborations des années précédentes se prolongent. En Région wallonne, une nouvelle collaboration est née entre le CHU Mont-Godinne et le Centre Hospitalier de Dinant à l'initiative des médecins généralistes, autour d'un agenda professionnel sécurisé. On a pu constater que le nombre d'hôpitaux par projet est plus élevé en Région wallonne qu'ailleurs dans le pays. Il y a la plupart du temps des collaborations, des associations télématiques entre hôpitaux, qu'ils soient ou non de la même ville, au contraire de la Flandre où il n'existe pas de collaborations entre hôpitaux de différentes villes. Parmi les 76 projets de base retenus, on compte 16 projets wallons seulement, concernant au total 35 hôpitaux. Parmi les 37 projets télématiques retenus, on compte 7 projets wallons seulement, concernant 31 hôpitaux. Chaque projet est rentré conjointement par des hôpitaux et des médecins généralistes de la zone. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 51 18/06/2003 Pour cette 3ème phase de projets, on constate une évolution au niveau des thèmes traités: ?? la première année, les partenaires de projet étaient clairement en phase de "recherche". ?? ?? Beaucoup d'entre eux se réunis saient pour la première fois et dressaient la liste des obstacles au niveau de la communication entre lignes de soins. Il en a résulté une très large panoplie de thèmes, allant des places de parking pour les médecins généralistes à l'hôpital, à l'échange des données d'accessibilité, en passant par l'élaboration d'un document commun concernant l'admission d'un patient; la deuxième année, la collaboration s'est orientée vers des sujets plus spécifiques comme le service d'urgences de l'hôpital versus le service de garde en médecine générale, l'information systématique du médecin généraliste concernant l'admission et la sortie de ses patients (avec un document standardisé), etc.; pour la troisième année, on remarque que la communication a pris forme et que la collaboration s'élargit, tant au niveau des sujets que des partenaires (agenda électronique, envoi de résultats d'examens aux généralistes, etc.). 65% des collaborations projetées ont pour but la mise en place ou le développement de solutions informatiques de support à la communication entre médecins généralistes et hôpitaux. Les projets développent/installent de plus en plus de ces solutions informatiques. Enfin, on envisage au niveau fédéral de réaliser dans les prochains mois une synthèse des projets présentés sous la forme d'un projet "idéal" listant un ensemble de solutions pratiques qui ont été observées sur le terrain. Le résultat final serait une "charte" de recommandations positives qui pourrait servir de base à toute convention locale de collaboratio n entre hôpitaux et médecins-acteurs de la première ligne. 15.3. SMAS / S3 suite (Secure Medical Alert System) Il s'agit d'un projet porté par l'asbl ALTEM (Association Liégeoise de Télématique médicale). Les sites pilotes sont: le CHC Liège, le CHRH Huy et 17 médecins liégeois. Le projet concerne le dossier patient informatisé minimum avec: ?? courrier médical électronique sécurisé (Medinet), ?? service d'alerte (par exemple SMS, e-mail, etc. en temps réel et avec résumé) pour un ?? patient à problème ou pour l'ensemble des patients selon un filtre sur le type d'événement (hospitalisation, urgence, etc.), la pathologie, etc., service de consultation des mouvements du patient relatifs à l'hospitalisation et du dossier local ou global du patient. L'objectif est de disposer d'un accès sécurisé à une information exhaustive de tous les intervenants (institutions, médecins, etc.) de manière: ?? ?? ?? ?? simple, systématique, en temps réel, en tout endroit (cabinet de consultation, visites à domicile). Une première évaluation auprès des médecins concernés a été menée en 2003. Ils constatent: ?? ?? ?? ?? ?? ?? une amélioration de la qualité des soins, une visibilité globale de l'ensemble des informations du patient (dossier global), une visibilité en temps réel des informations détaillées (alertes et consultations), une meilleure communication médecin traitant/hôpital (feuille de liaison), un meilleur partage de données communes (antécédents, etc.), une diminution des coûts (examens inutiles, etc.), http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 52 18/06/2003 ?? une amélioration du confort du patient (examens inutiles, etc.), ?? un positionnement du rôle du médecin-traitant comme "contact humain privilégié" avec la famille, ?? une information plus complète, ?? un suivi en temps réel du patient et de meilleures possibilités d 'intervention (présence, etc.). 15.4. Echange Médical Régional Ce projet, porté par les cliniques St-Joseph de Liège, le CHU de Liège et le CHR La Citadelle, a reçu le soutien financier de la Région wallonne (MET). Il est réalisé par les sociétés PC Solutions, MIMS et Siemens. Il a pour but de permettre à tout hôpital, généraliste ou spécialiste, d'accéder à des données médicales complètes, en utilisant la messagerie sécurisée de Mexi (voir plus bas), sur un serveur extranet sécurisé placé dans chaque hôpital. Ce projet pilote a son pendant à Charleroi avec le projet "Extranet" de l'ACTH. 15.5. Corines (Coordination Régionale et Intégration Numérique en Santé) Projet financé par la Région wallonne, il est issu d'un consortium constitué par Eudata Systems (promoteur), l'asbl Providence des Malades issue des hôpitaux St-Joseph, SteThérèse et I.M.T.R. (copromoteur), l'UCL (coordinateur) et Medibridge s.a. Financé par la Région wallonne, ce projet veut promouvoir une intégration fonctionnelle entre les différents composants et les différents systèmes de dossiers médicaux (généralistes, MR/MRS, hôpitaux, consultations hospitalières, hospitalisations de jours, etc.). Il vise à faciliter le transfert des données (para)médicales entre les différents professionnels de la santé sur base des concepts de "problèmes" et de "démarches" (plans de soins) et leur intégration dans les dossiers patients. Ce produit commercialisable sera implanté dans un site pilote carolorégien composé: ?? d'un hôpital (au moins 3 services différents seront impliqués), ?? de 5 à 10 généralistes utilisant couramment, dans leur pratique ambulatoire, un logiciel médical ayant déjà incorporé les concepts, ?? d'un réseau et de services régionaux. Le projet s'inscrit dans le cadre du développement d'un site carolorégien d'applications numériques intégrées. Il devrait permettre à terme de créer des synergies avec d'autres applications pilotes implantées dans la région carolorégienne. 15.6. Mexi Initié par la société PC Solutions en collaboration avec le monde médical, ce projet est une suite logicielle de solutions sécurisées. Ces solutions ont pour but: ?? d'aider à une convergence des pratiques médicales et à une capitalisation des résultats en permettant l'accès sécurisé vers une base de données commune, ?? la suppression de l'envoi papier des hôpitaux vers les généralistes via mexi mail, et la suppression du film radiographique, ?? de permettre une redirection des patients vers le médecin traitant en offrant une plate - forme de partage pour le dossier minimum de garde via le projet DMMG (voir plus bas), ?? de développer une infrastructure d'authentification spécifique au monde médical renforcée par l'usage de smartcards. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 53 18/06/2003 15.7. Note de liaison Ce projet est une initiative de l'asbl ACTH (Association Carolorégienne de Transmission Hospitalière) d'hôpitaux et de généralistes. Il s'agit d'un projet d'informatisation du document "note de liaison" du médecin généraliste vers l'hôpital (transmission du contenu sous forme standardisée en format XML) avec e-mail pour avertir le généraliste de la prise en charge du patient et incorporation de la note de liaison dans le dossier hospitalier du patient. La difficulté réside dans le fait que la note de liaison est un message "non adressé" et qu'il n'y a pas de solution directe en messagerie. Les solutions retenues utilisent le serveur S3. 15.8. Multimed Web Extranet Autre Initiative de l'ACTH, ce projet vise la transmission d'imagerie médicale de l'hôpital vers le généraliste dans une logique radiologie sans film et dossier sans papier. Le maître d'œuvre est le CHU Charleroi, en consultation avec l'ACTH et le support financier de la Région wallonne (MET), la réalisation étant du fait de P&C Solutions et Siemens. Ce projet pilote a son pendant à Liège avec le projet "Echange Médical Régional" de l'ALTEM. Description: ?? ?? ?? ?? ?? transmission du protocole RX par Mexi à travers un extranet, indication de l'existence d'images, connexion avec un serveur Web pour la visualisation des images, authentification et rapatriement des images, consultation des images et incorporation au dossier médical, si désiré. L'avantage est que le médecin généraliste n'a pas besoin d'installer des logiciels sur son poste: un simple PC avec un navigateur web suffit. Cela assure l'indépendance du généraliste envers l'hôpital : ce modèle est extensible et ouvert. Une deuxième étape prévue sera l'utilisation de S3 pour sécuriser l'accès. 15.9. DMMG (Dossier Médical Minimum de Garde) A l'initiative de l'asbl MEDITEL (ensemble des acteurs médicaux de l'Est de la Province de Liège: hôpitaux de Verviers, Eupen, Malmédy, St-Vith et médecins traitants), ce projet réalisé par la société PC Solutions a reçu le soutien financier de la Région wallonne (MET). Il a pour but de mettre en place un système d'échanges de données médicales destinées au service de garde (urgentistes et médecins de garde uniquement durant leur période de garde) à travers la messagerie mexi pour la sécurisation via des serveurs médicaux spécifiques. Le prototype sera bientôt disponible et à tester. Le but est de rattacher ce projet au projet Flow précédemment présenté. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 54 18/06/2003 15.10. SYLOS (SYstèmes LOcaux de Santé) C'est une "recherche-action" menée en Belgique depuis 1997 par des spécialistes hospitaliers et des médecins généralistes, ainsi que de nombreux départements hospitaliers. Il bénéficie d'un financement du Ministère Fédéral des Affaires Sociales. Le projet est basé sur: ?? un constat de départ: les relations entre les différents niveaux de soins ne sont pas optimales et cela rejaillit sur la qualité du suivi des patients, ?? une hypothèse: de petites équipes de professionnels expérimentés, travaillant à différents échelons d 'une même zone géographique, peuvent dynamiser et coordonner les services de santé. Le projet SYLOS, ce sont des dispensateurs de soins de différents niveaux qui: ?? travaillent au sein d'une même population, ?? réfléchissent ensemble à leur pratique et à une réorganisation des services au travers d'évaluations successives, ?? visent à une optimisation des soins dispensés à leurs patients au travers de la filière des différents niveaux, ?? visent à aider les professionnels à résoudre les problèmes qu'ils rencontrent dans la collaboration avec les autres échelons de soins. Problèmes constatés depuis le démarrage du projet: ?? ?? ?? ?? la communication n'est pas optimale, les limites entre les rôles respectifs des différents niveaux de soins sont floues, les attentes des différentes parties ne sont pas toujours rencontrées, des conflits d'intérêts peuvent surgir. Les résultats actuels sont: ?? une amélioration de la coordination entre médecins généralistes et hôpitaux, ?? une meilleure compréhension du système de santé par les professionnels impliqués. 15.11. Virtual Care Team Le projet a été initié par l'asbl des médecins traitants Crisnet (Coordination, Recherche et traitment de l'Information en Soins Primaires de Santé - Network) et les hôpitaux d'Arlon et de Libramont. Il s'agit de réunir dans un système d'information partagé une équipe de prestataires de soins en charge d'un même patient (généralistes, spécialistes). La coordination se fait par le médecin traitant. Le projet se focalise sur le suivi d'une requête -problème rencontré par le patient. Le challenge est d'avoir une solution sécurisée multi-plateformes (y compris des logiciels " Open Source " et ce autant que possible) permettant un accès au serveur aisé et sûr (encryption, PKI, etc.) pour n'importe quel praticien à partir de son propre environnement (n'importe quel browser). En outre, l'accord du patient est nécessaire et le système permet l'intégration avec les logiciels existants chez les praticiens. On en est encore au stade du prototype et des tests de celui-ci. Le serveur devra être géré par une association non encore déterminée. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 55 18/06/2003 15.12. Telestaff Ce projet, soutenu financièrement par la Région wallonne (MET), a pour promoteurs les cliniques Ste-Elisabeth de Namur, les cliniques universitaires de Mont-Godinne, les cliniques universitaires UCL Saint-Luc, le Centre de Santé des Fagnes à Chimay ainsi que le Centre Universitaire Namurois du Positron et la société Telemis. Le projet pilote consiste en l'implantation d'un service télématique de présence à distance et de présentation multimédia interactive entre plusieurs centres hospitaliers. Il utilise le réseau haut-débit du MET et des technologies de visioconférence.Une expérimentation technique et médicale est nécessaire. 15.13. Soins Infirmiers informatisés Ses initiateurs sont la société MIMS et la Clinique Notre-Dame des Bruyères à Chênée, le Centre Hospitalier Chrétien à Liège (CHC), le Centre Neurologique et de Revalidation Fonctionnelle de Fraiture -en-Condroz, la Clinique et Maternité Sainte -Elisabeth à Namur, la Clinique Notre-Dame à Tournai, la Clinique Saint-Luc à Bouge, les Cliniques du Sud Luxembourg et les Cliniques Universitaires UCL à Mont-Godinne et l'Intercommunale hospitalière Famenne-Ardenne-Condroz. Un certain nombre d'hôpitaux se sont ensuite associés au projets: la clinique St-Pierre d'Ottignies, la clinique de Soignies, le CHU de Liège, etc. Un comité d'accompagnement se réunit une fois par mois pour trancher les priorités de développement et les fonctionnements à inclure, définir et contrôler les plannings de développement, piloter les groupes de travail et suivre les pilotes. Deux groupes de travail se chargeant de l'inventaire de l'existant, de l'analyse des besoins et de la proposition d'un plan d'action ont été constitués: ?? l'un se chargeant de la gestion des lits, de la prescription de médicaments, etc., ?? l'autre se chargeant de la portabilité, de l'archivage technique, etc. 15.14. WinCard Ce projet, soutenu financièrement par la Région Wallonne (MET), a pour promoteurs les cliniques Ste-Elisabeth de Namur, les cliniques universitaires de Mont-Godinne, le Centre de Santé des Fagnes à Chimay et le Centre Hospitalier Régional de Namur, ainsi que la société Telemis s.a. Le projet propose de mettre en place un réseau télématique sécurisé à haut débit de transmission d'images cardiologiques, basé sur le réseau à fibres optiques du Ministère wallon de l'Equipement et des Transports. 15.15. HAPDA (Hôpital Ambroise Paré Personal Digital Assistant) Il s'agit d'un projet pilote régional de mise à disposition de l'information médicale hospitalière via Internet à destination des acteurs médicaux mobiles. Ce projet est soutenu par la Région wallonne (MET) et poursuit deux objectifs: ?? permettre une consultation aisée sur du matériel informatique petit et léger tel qu'utilisé ?? par le médecin lors de ses visite s (PDA) en reconceptualisant l'ensemble des écrans et en permettant au maximum la saisie des données à l'aide de méthodes comme le choix multiple, développer une sécurité stricte quant à l'accès et au cryptage des informations consultées dans le nouvel environnement qu'est le PDA. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 56 18/06/2003 15.16. Filmless Ce projet vient de recevoir le soutien financier de la Région wallonne (MET). Il a pour promoteur le RHMS (Réseau Hospitalier de Médecine Sociale) comprenant les hôpitaux de Tournai (IMC), Baudour (Clinique Louis Caty), Lessines, Ath-Péruwelz et Beloeil. Il a pour but l'échange de données relatives à l'imagerie médicale et la télémédecine ainsi que la création d'un hôpital virtuel sur 5 sites. Ce projet ambitieux fait appel à de multiples applications telles que celles de type PACS. Il aura 3 phases: ?? acquisition et partage de l'imagerie, ?? stockage et distribution de l'imagerie entre les sites, ?? diffusion d'images aux généralistes et spécialistes extérieurs, et remplacement du film argentique radiologique par la production de media de type cd-rom par patient. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 57 18/06/2003 16. Et le futur? Comment envisager le futur du milieu hospitalier dans la perspective d'un usage toujours plus important des Technologies de l'Information et de la Communication? Examen de quelques pistes à suivre et de l'avenir des hôpitaux 16.1. Pistes à suivre 16.1.1. Financement public La majorité des projets de télématique médicale en Europe ont été réalisés grâce à des financements publics: ?? grâce aux projets européens du 3ème et du 4ème programme cadre, ?? via des initiatives structurelles régionales (projets régionaux Eris@, Télérégions, Telecities, etc.), ?? avec le lancement de la politique "Société de l'Information" et la possibilité d'y investir des fonds FEDER. Les projets ont ainsi pu être financés à 50% tandis que les hôpitaux et/ou universités finançaient pour leur part les 50% restants. Des initiatives fédérales et régionales sont venues renforcer et généraliser ces actions innovantes en Région wallonne. Très clairement, le service public doit continuer d'assumer ses fonctions: ?? ?? ?? ?? de recherche et d'innovation, de couverture médicale de l'ensemble du territoire, d'expertise, de coordination des soins. 16.1.2. Réunir les conditions d'expérimentation des projets Si l'émergence des projets est tributaire de la proactivité des établissements hospitaliers, des moyens qu'ils peuvent y consacrer et du soutien qu'ils peuvent obtenir, il est clair qu'il faut réunir des conditions indispensables à l'expérimentation des projets sur le terrain: ?? créer des groupes de soutien multicompétences. L'accompagnement ne doit surtout pas cesser une fois que le projet est lancé! Les personnes qui décident d'expérimenter sur le terrain doivent pouvoir disposer d'un soutien. Une série de défis les attendent: o la recherche de flexibilité en matière de relations de travail, o la gestion de conflits entre des groupes d'employés, o le besoin de ressources monétaires supplémentaires, o l'appropriation des outils technologiques par le personnel, o l'ajustement des pratiques de gestion (mobilité du personnel, formation, reconnaissance), o etc. Pour cette raison, il conviendrait d'activer un groupe d'accompagnement des divers projets wallons ayant des compétences dans différents domaines tels que la gestion du changement, la gestion des ressources humaines, la maîtrise des outils technologiques et la gestion de projet; http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 58 18/06/2003 ?? favoriser l'échange entre les promoteurs d'innovations locales pour suivre le projet et éventuellement apporter des correctifs en cours de route. 16.1.3. Evoluer vers un véritable projet régional Au travers de l'enquête, on remarque également que, la plupart du temps, seuls les promoteurs connaissaient l'existence du projet. Il est donc essentiel si l'on veut éviter le doublon de projets que chacun soit mis au courant de l'ensemble des initiatives en cours de développement. Ensuite, il faudra élargir les expériences non redondantes afin d'en faire un véritable projet régional. Peu d'expériences de tels transferts ont été documentées jusqu'à présent. Quelques pistes peuvent toutefois être pointées: ?? implanter un processus de veille et disséminer l'information sur les bonnes ?? pratiques et celles à éviter. Il est souhaitable de développer un processus de veille au sein du réseau, c'est-à-dire de se doter de mécanismes souples de suivi des expérimentations "sur le terrain" et les techniques qui les sous-tendent. Cette information devrait permettre de partager des expériences et ainsi, d'améliorer l'efficacité de la gestion de l'innovation locale. Un tel processus constituerait également une vitrine pour les expériences réussies; allouer des ressources à la pérennité et au déploiement des innovations. Encore une fois, la question budgétaire et l'accompagnement constituent des points névralgiques. On doit par exemple prévoir des ressources monétaires et humaines pour entretenir les systèmes une fois qu'ils auront dépassé le stade de l'innovation. Les coûts de déploiement, de pérennité du projet pilote et de maintenance sont souvent fort élevés. Il faut également prévoir des mécanismes de développement de compétences, d'ajustement des systèmes et de s uivi. A la suite de l'enquête, une réflexion s'impose, qui est d'ailleurs commune aux enquêtes déjà réalisées dans les autres secteurs économiques wallons: le gage de succès de l'évolution du réseau informatique hospitalier n'est pas seulement lié à l'acquisition des technologies mais aussi et surtout à la perception de l'utilité de celles-ci, ainsi qu'à sa maîtrise par les personnes qui œuvrent au sein du réseau. 16.2. Quel avenir pour les TIC dans les hôpitaux? 16.2.1. Considérations diverses Une étude aux Etats-Unis a montré que deux tiers des internautes consultent des sites médicaux ou paramédicaux, alors que seuls 5% des médecins américains sont utilisateurs réguliers d'Internet pour d'autres fonctions que documentaires. L'étude rapporte en outre qu'aucun médecin interrogé n'a réellement de stratégie professionnelle prenant en compte les réseaux professionnels ni Internet. C'est également ce qu'a montré l'enquête de l'AWT. Les conséquences d'un tel manque d'anticipation sont un réel handicap, tandis que le monde des soins de santé devient de plus en plus directement les fournisseur d'informations et de services aux consommateurs. Cet écart entre, d'une part, l'apparente indifférence des professionnels de santé envers les TIC, et d'autre part, l'intérêt croissant du public pour les services de santé en ligne sur Internet, a été mis en évidence par tous les experts lors des différents colloques qui se sont tenus en Europe (MEDNET, MIE, IEEEEMBS, l'International Space University Workshop de Strasbourg, etc.). http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 59 18/06/2003 C'est pourquoi les médecins ne doivent pas rester passifs ou même seulement réactifs: ils doivent être proactifs et prendre avantage des possibilités offertes par Internet pour établir des partenariats dynamiques. L'évolution de la profession médicale, si elle n'est pas homogène, semble néanmoins aller vers une prise de conscience de ce nouvel environnement, et dans le sens d'une "résistance" moins forte aux TIC. Au plan professionnel, les TIC sont une opportunité pour contribuer à l'amélioration de la qualité des soins. De plus en plus, en raison de l'hyperspécialisation médicale, le spécialiste d'un hôpital général doit à la fois assurer les soins de proximité et le lien avec les hôpitaux de recours. Si l'on veut que les prestataires les plus qualifiés acceptent d'exercer dans des moyennes ou petites villes, ou en zone rurale, il est nécessaire qu'ils puissent garder le contact avec les centres universitaires, les hôpitaux ou cliniques de référence, participer aux réunions de leurs disciplines et requérir l'expertise d'un confrère éloigné. Dans ce sens, les TIC peuvent contribuer à la résolution de certains problèmes de mobilité. Bien sûr, ce travail en réseau ne fait que s'ébaucher mais les expériences de "réseaux" ou "filières" de soins sont suffisamment nombreuses aujourd'hui pour que l'on puisse les considérer comme les prémices de nouveaux modes de travail. Ici aussi, les TIC les plus sophistiquées et les plus mobiles se révèlent de précieux outils de gestion de l'information nécessaire à la coordination de ces réseaux. Les médecins ne sont pas les seuls acteurs concernés par les TIC. Les pharmaciens sont à l'évidence directement intéressés par l'évolution du commerce électronique. L'e-pharmacie représente déjà aux USA 25% de la vente de médicaments, tandis que le phénomène d'automédication prend de l'ampleur. Jusqu'à présent protégé par des règles légales très strictes, ce secteur de la santé sera probablement le premier concurrencé par le commerce électronique. 16.2.2. Vision prospective Les TIC utilisées dans le domaine de la santé seront d'abord celles du grand public. Le patient et le médecin, principaux acteurs, n'utiliseront pas nécessairement d'appareils spécifiques, mais bien les techniques qui seront les nôtres dans les prochaines années. A leur domicile, ils emploieront par exemple les grands écrans plats multi-fonctions (tablet PC), l'intégration multimédia (télévision, HiFi, téléphone), la commande vocale, la reconnaissance de la parole. Les connexions Internet seront des connexions à haut débit, multi-canaux, à prix forfaitaire, permettant de recevoir simultanément télévision, téléphone et Internet. Les portables et les mobiles associent déjà aujourd'hui le téléphone, Internet et la visiophonie. Les fonctionnalités de ces portables, accrues par les nouveaux protocoles de communication (par exemple le GPRS), permettront à tout médecin, où qu'il soit, de disposer d'informations numériques de tout type: textes, données structurées, dossier médical, images médicales. La caractéristique principale de ces outils sera leur capacité à se connecter aux appareils médicaux spécifiques d'acquisition ou de traitement de l'information médicale (signaux, images, vidéos, représentations 3D ou 4D, incluant la dimension temporelle). Certains de ces appareils seront sans doute portés par le patient, temporairement ou définitivement, afin de surveiller des paramètres physiologiques ou biologiques. Des appareillages implantés pourront être régulièrement surveillés pour s'assurer de leur bon fonctionnement, de leur degré d'usure et pour envisager un changement préventif. Des traitements complexes délivrés à domicile pourront ainsi être évalués à distance et modulés par le télé -médecin ou la télé -infirmière, selon les données transmises par les capteurs. En conclusion, les TIC de la santé seront certainement basées sur des techniques éprouvées, mais programmées et adaptées en fonction des services médicaux attendus. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 60 18/06/2003 16.2.3. Progrès technologiques attendus Même si Internet reste le média du futur, les mutations technologiques en cours permettent de prévoir, à courte échéance, des modifications profondes dans les modalités d'accès et d'utilisation. Le premier progrès attendu consiste en la convergence d'Internet et des outils portables (téléphone portable, cartes à puce, ordinateurs portables et PDA, etc.). En effet, la mobilité est indispensable aux professionnels de la santé et la capacité à maintenir avec eux le contact sera un facteur clé de diffusion des nouvelles technologies. Pour le professionnel, la possibilité de consulter, lors de ses déplacements, le dossier médical de son patient, des banques d'information, voire de prendre conseil auprès d'un collègue ou d'organiser une prise en charge à domicile, seront des fonctionnalités nouvelles offertes par les TIC mobile. En matière d'aménagement du territoire, il s'agit également d'une problématique importante en vue d'assurer une couverture de santé équitable sur l'ensemble du territoire en permettant à tous l'accès à l'expertise. Les interfaces vocales sont encore d'un apprentissage long et fastidieux, mais les progrès enregistrés en la matière sont sensibles. Leur généralisation en tant qu'interface avec l'ordinateur et Internet est seulement une affaire de temps. Pour faciliter les télé-consultations et les télé-expertises, il est également nécessaire d'envisager leur transit au travers de l'Internet sécurisé. Des connexions avec des outils standards (webcam, téléphone sur Internet) ou spécifiques (tensiomètre, stéthoscope numérique, ECG, etc.) se généraliseront pour permettre la téléconsultation par le médecin ou par le service de garde ou d'urgence. D'autres progrès et d'autres évolutions prévisibles concernent encore la convergence des appareils multimédia. Il est possible que l'écran de télévision soit demain une fenêtre de communication partagée entre les loisirs, les services, l'éducation, le travail et la santé. Technologies connues de tous, l'écran de télévision et la télécommande peuvent devenir l'interface entre la famille, le malade, la personne âgée et le professionnel (médecin, infirmière, organisme de soins à domicile). 16.2.4. La mutation des hôpitaux Transformations, fusions, fermetures de lits: le milieu hospitalier a été le théâtre, ces dernières années, de changements accélérés, pour ne pas dire radicaux dans certains cas. Et ce n'est pas fini! On doit s'attendre à ce que l'hôpital passe du stade de figure dominante du système de soins à celui de service à l'intérieur d'un réseau. Par ailleurs, l'une des raisons d'être de l'hôpital, c'est-à-dire l'accès à une technologie coûteuse et peu mobile, s'effacera sans doute peu à peu au bénéfice d'une technologie miniaturisée et portable. Enfin, les hôpitaux entrant dans une logique de réseau, on note déjà une tendance à la spécialisation des établissements de santé et, grâce à la technologie, on assiste à la décentralisation des soins primaires. Le développement des soins ambulatoires vient encore amplifier ces phénomènes. Cependant, à mesure que les hôpitaux se transforment, se spécialisent et s'inscrivent dans une logique de réseau, ils deviennent de plus en plus complexes à gérer. C'est là le principal talon d'Achille des nouveaux complexes hospitaliers un peu partout à travers le monde. Pour gérer la grande complexité de ces ensembles de groupes de soins très avancés, il faudrait introduire des modes de gestion nouveaux, intelligents et systématiques. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 61 18/06/2003 17. La télémédecine La télémédecine est l'un des aspects de la pratique médicale auquel on pense le plus spontanément quant aux potentialités offertes par les Technologies de l'Information et de la Communication La télémédecine, soit la médecine pratiquée à distance, n'est pas caractérisée par les technologies qu'elle emploie (qui existent et qui ne sont en rien des freins ou des obstacles à la progression de la télémédecine), ni par des considérations techniques, mais surtout par les modifications organisationnelles qu'elle provoque dans les structures des services sanitaires. Le but est d'employer les technologies disponibles pour transférer les données cliniques et les compétences médicales, plutôt que de déplacer les patients. Les TIC viennent ici en support d'une démarche médicale classique en permettant de s'affranchir partiellement du temps et de l'espace. En outre, la télémédecine peut être, aujourd'hui, l'instrument d'une véritable révolution, un moyen d'inverser le développement centré sur l'hôpital et rendre aux médecins de famille le rôle central dans le rapport médecin-patient. Le médecin de famille, en utilisant la télémédecine et les compétences de spécialistes à distance, peut retrouver ce contact avec son propre patient. Il s'agit là d'une perspective d'avenir. Le présent est plus confus, avec néanmoins quelques certitudes: 1. les applications de la télémédecine peuvent être utilisées pour le diagnostic et le contrôle de presque toutes les formes pathologiques. Certains secteurs médicaux peuvent bénéficier rapidement du développement de la télémédecine: urgences, médecine pénitentiaire, imagerie médicale, hospitalisation à domicile; 2. le potentiel des marchés des applications de télémédecine est apparemment très grand, mais ils sont partagés en secteurs pour lesquels différentes activités commerciales sont nécessaires. Cela rend l'identification des objectifs et l'activité promotionnelle fort complexes; 3. la télémédecine est un support essentiel au développement du homecare; 4. en Europe, la barrière la plus importante au développement de la télémédecine est représentée par l'absence du remboursement. Pour que la télémédecine se développe, il est nécessaire qu'elle donne lieu à une activité économique. Il faut donc préparer les modalités de rémunération de ces actes, selon des règles claires et simples (paiement partagé, justification des débits et des échanges par l'analyse de logs, système spécifique pour les hôpitaux par acte de télémédecine et codification des actes pour les professions libéraux). Pour assurer le financement des réseaux de professionnels, il faudrait assurer très rapidement leur fonctionnement par les structures qui en seront les principaux bénéficiaires au niveau macro -économique, c'est-à-dire l'assurance maladie, les mutuelles, les assurances complémentaires et l'état. Le professionnel de santé, fournisseur d'informations et utilisateur du service, ne paierait qu'un abonnement annuel; 5. l'absence d'une réglementation spécifique provoque beaucoup de confusion et surtout l'introduction dans le marché de providers avec des niveaux de qualité faible; 6. les expériences américaines peuvent nous montrer la tendance globale du développement de la télémédecine. La télé -médecine se développe plus rapidement dans les zones difficilement accessibles, telles que les Montagnes Rocheuses aux Etats-Unis et l'Australie. 7. en Europe, la télémédecine est pratiquée dans tous les pays et est utilisée à des fins: o de diagnostic et de traitement dans 11 pays européens, o de santé du travail aux Pays -Bas, en Belgique, Finlande, Islande et Espagne, o d'assurance médicale en France, Islande et Espagne, o diverses: éducation (Norvège, Suède), consultation (Suède), seconde opinion (Slovénie, Suède). Elle est pratiquée par les soins de santé publics dans la plupart des pays sauf en Belgique où elle l'est uniquement dans les soins de santé privés. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 62 18/06/2003 La télémédecine est reconnue par les lois ou règlements en Finlande, Allemagne, Portugal et Norvège. Pour les autres, leur législation générale sur les soins de santé s'applique à la télémédecine. Des mesures législatives ou non (lignes directrices) au niveau national pour la pratique de la télémédecine existent en Finlande, France et Norvège. Le problème est que, dans certains pays comme la Belgique, l'utilisation anonyme de la télémédecine est autorisée tant aux médecins qu'aux patients. D'autres avancées sont attendues en ce qui concerne l'assurance patient/médecin, la responsabilité civile, la signature électronique pour une identification fiable du médecin. Enfin, c'est un domaine déjà concurrentiel, car des entreprises anglo-saxonnes (WorldCare, par exemple) de télémédecine proposent déjà une télé-expertise rémunérée. A titre d'information, le site belge Behealth.tv a assuré, ce 17 mai 2003, toute la partie technique de la première retransmission, en direct sur Internet, d’une intervention chirurgicale. Il s’agissait d’une intervention d’orthopédie vétérinaire dans le cadre d’un symposium de formation. Enfin, remarquons que la transmission par des satellites en orbite basse, telle que l'envisage le programme européen Galileo, laisse présager des développements rapides de ces technologies. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 63 18/06/2003 Conclusions http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 64 18/06/2003 18. Conclusions et recommandations Au terme son enquête sur les usages des Technologies de l'Information et de la Communication dans les hôpitaux wallons, l'AWT propose quelques conclusions et recommandations pour l'avenir 18.1. Transformation de la relation entre médecin et patient Les TIC, et les notamment les technologies mobiles, transforment complètement les relations humaines. Elles transformeront aussi les relations établies entre le médecin et son patient. Loin d'affaiblir la relation médecin-malade, elles peuvent la renforcer: ?? en rapprochant le médecin de son patient, ?? raccourcissant les délais d'intervention, ?? soulageant l'angoisse du patient et de son entourage. En revanche, on se dirige ainsi vers un nouvel exercice de la médecine, pour tout ou partie du corps médical. De tels changements ont été vécus lorsqu'ont été créés les SAMU et que les modalités de gestion de l'urgence médicale ont dû être revus en fonction de la demande du corps social. L'enquête porte sur des technologies qui évoluent plus vite que les fonctions, les usages, les habitudes ou encore la culture. L'informatisation et le recours aux nouvelles technologies n'est toutefois ni une fin en soi, ni une obligation. Il n'y a pas d'urgence et ce chantier doit être abordé dans une perspective à long terme, sans faire l'économie d'intenses réflexions préparatoires sur les objectifs et les moyens nécessaires et disponibles. Il est indispensable de prendre le temps d'établir les tenants et aboutissants avant de se lancer car toute erreur matérielle ou logicielle, tout oubli relatif juridique, légal ou relatif à la sécurité, peut avoir des conséquences désastreuses. Le défi est de moins en moins technique: il est avant tout organisationnel. 18.2. Informatisation et mise en réseau Le secteur médical et particulièrement le secteur hospitalier (public comme privé) souffre d'une informatisation: ?? inégale, ?? peu médicalisée, ?? essentiellement administrative. Dans ces conditions, la mise en réseau des professionnels d'une part, la connexion télématique avec les patients d'autre part, représentent un défi immense pour les dix années à venir. Les débits de transmission de données induits par ces applications représentent un marché important en raison de la taille des documents échangés et de la fréquence des connexions, qui doivent être possibles 24 heures sur 24. La mise en place d'une large informatisatio n du corps médical permettra à court ou moyen terme la constitution de larges bases de données décrivant sans artifices les forces et les faiblesses de notre système de soins. Pour ce faire, les outils nécessaires sont: ?? des bases de données et des entrepôts de données (Data Warehouses) de tailles régionale et nationale, ?? des outils de fouille intelligente de ces données et des Systèmes d'Aide à la Décision. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 65 18/06/2003 En regard du coût public des services de santé, les investissements réalisés dans ce domaine seront très vite rentabilisés, générant des économies d'échelle sur certaines spécialités ou sur certains secteurs géographiques. Ceci permettra également de rationaliser les investissements de santé. Cependant, l'informatique doit encore répondre aux défis suivants: ?? ?? ?? ?? maîtrise des coûts, amélioration des soins, performance des établissements, formation des personnels. Ainsi, ces objectifs de maîtrise des coûts, de santé publique et d'aménagement du territoire doivent être traduits dans le développement d'applications TIC de qualité. 18.3. Vision stratégique Les grands défis de l'informatique hospitalière wallonne, et par là les grands axes d'intervention publique, sont l'intégration, la consolidation et la coordination des ressources informationnelles et de leur gestion. Pour ce qui est de l'axe "intégration", le défi revient à cristalliser les actions en ressources informationnelles autour d'une vision d'ensemble précise et concrète. La question est de soutenir l'intégration dans les processus de services au moyen des ressources informationnelles. Le moyen privilégié pour définir cette intégration passe par une architecture évolutive de l'information. Un tel outil implique le développement d'un cadre méthodologique permettant de définir les échanges informationnels à travers le réseau. L'intégration consiste aussi à évaluer les économies en matière de développement et de fonctionnement, qui sont liées à la mise en commun de services électroniques et d'infrastructures au sein du réseau. Par ailleurs, du fait de la multiplicité des intervenants, il apparaît nécessaire de renforcer la coordination de la démarche d'informatisation de notre système de santé afin de garantir la cohérence des choix stratégiques et techniques comme le respect des normes et des règles de sécurité et d'éthique, mais aussi afin d'adapter l'offre de soins aux besoins de la population. Dans ce cadre, il apparaît indispensable de mener une réflexion stratégique permanente sur le développement et les implications possibles de l'informatisation du système de santé. Etant donné le caractère globalisant de technologies de l'Internet et les enjeux planétaires de "'l'e-santé", il est souhaitable d'avoir une stratégie à la fois francophone (Suisse, Belgique, Canada, Afrique, etc.) et, au-delà, européenne, pour assurer une taille suffisante au marché en développement. De même, il importe de coordonner l'intervention de la Région wallonne au sein des différents projets-pilotes menés, afin que ceux-ci puissent être mis en œuvre harmonieusement et ensuite être transposés et implémentés sur une plus large échelle sans multiplier inutilement les coûts. Il s'agit de capitaliser les applications existantes opérationnelles par le biais d'un comité représentatif d'experts des TIC, du monde hospitalier et des différents niveaux de pouvoir subsidiants (état, régions, etc.). Le réseau santé doit se construire autour du concept concret de serveur de soins de santé (projet S3/Flow), support à la communication électronique de données et à un dossier médical partagé. Au niveau de la "consolidation", il s'agit de regrouper toutes les actions qui favorisent la cohérence des réalisations en matière de transfert de données et de de DMI. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 66 18/06/2003 Pour permettre aux projets locaux d'atteindre une échelle régionale, il est indispensable de réunir deux conditions: 1. implanter un processus de veille et rendre publiques les bonnes pratiques et celles à éviter, ceci afin: o de tester le projet sur une échelle plus large, et éventuellement de l'adapter techniquement, o d'apprendre collectivement des expériences, d'améliorer l'efficacité en matière de gestion de l'innovation locale et de permettre aux promoteurs d'innovations de témoigner de leur expérience et d'en partager les enseignements au sein du réseau; 2. assurer des ressources pour la pérennité et le déploiement des innovations, afin d'entretenir les systèmes après le stade de l'innovation et d'assurer le développement des compétences, l'ajustement des systèmes et des pratiques. La Région wallonne doit donc surtout veiller à éviter une trop grande hétérogénéité des choix techniques en matière d'infrastructures, de matériels et applications informatiques, pouvant mener à une impossibilité de communiquer et de coopérer d'un établissement à l'autre. Parallèlement, la Région doit faciliter l'émergence d'entreprises spécialisées dans ce secteur de pointe. Toutefois, les solutions adoptées doivent s'appuyer largement sur les technologies de l'information. 18.4. Sensibilisation L'informatisation de notre système de soins est trop souvent perçue par les professionnels de santé comme une charge voire comme un outil de coercition, alors qu'elle doit permettre d'améliorer la qualité des soins, de moderniser les pratiques médicales et de simplifier les modalités. Un travail de sensibilisation de tous les intervenants est encore à effectuer dans ce sens. Mais c'est tant auprès du grand public qu'auprès des professionnels de santé qu'il est important d'organiser une communication large sur la télémédecine, les réseaux de soins et l'e-santé. Pour tous les professionnels de santé exerçant dans le secteur libéral, il s'agit de renforcer les incitations: ?? à l'informatisation (du dossier médical des patients en particulier), ?? à l'usage des TIC dans leur activité professionnelle. Ces incitations peuvent passer par une diminution des coûts d'abonnements téléphoniques des professionnels, particulièrement ceux qui, comme les laboratoires d'analyses médicales par exemple, sont des fournisseurs potentiels de grands volumes de données. De même, un véritable travail doit être mené afin de montrer : ?? l'utilité de certaines plate-formes d'échanges de données, ?? les bonnes pratiques en matière de réseaux sécurisés, ?? les gains (temps, coût, efficacité) potentiels de l'introduction des TIC dans les établissements hospitaliers. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 67 18/06/2003 18.5. Cadre légal et juridique Des réglementations doivent être établies au niveau fédéral et européen, en tenant compte du développement actuel de la "Net économie". Elles doivent porter principalement sur: ?? un identifiant unique pour les prestataires autorisés et les patients, géré par un ?? ?? organisme ayant reçu le mandat nécessaire. Un exemple parmi d'autres est la réalisation de dossiers patients constitués de données géographiquement dispersées qui nécessitera à terme le choix d'un identifiant patient unique. Le premier réflexe serait d'utiliser le numéro de carte SIS qui, dans la plupart des cas, est le numéro du registre national, mais cette extension ne pourrait se faire que moyennant d'énormes garanties en matière de sécurité et de protection de la vie privée. De plus, il serait sans doute opportun d'instaurer une identification spécifique au secteur des soins de santé, découplée des usages du numéro national, ou pourquoi pas, utiliser les dernières techniques de biométrie comme c'est le cas au Québec (reconnaissance des empreintes intégrées à la souris). La réponse n'est pas simple et nécessitera encore de nombreuses analyses avant d'arriver à une proposition de sécurité maximale; la rémunération des activités de télémédecine; la sécurité et la confidentialité des informations médicales nominatives. Il est également important de créer un organisme de certification assurant l'utilisateur professionnel ou l'usager du grand public de la qualité du site auquel il accède, des informations qu'il consulte (le projet fédéral SHOW est une première éta pe). Cet organisme devra notamment comprendre des représentants du Ministère de la Santé, des ordres professionnels et d'un groupe d'experts en télématique hospitalière. 18.6. Autres recommandations D'autres recommandations spécifiques sont émises par l'AWT à la lumière des résultats de l'enquête dans les domaines suivants. 18.6.1. Archivage La digitalisation doit favoriser l'archivage de toutes les informations qui sont susceptibles d'être numérisées. Cet archivage peut être assuré au niveau d'un service central d'informatique médicale. Mais, au fil du temps, étant donné le volume archivé et le débit très élevé nécessaire à la transmission des données archivées (surtout en ce qui concerne l'imagerie), il est préférable d'envisager une telle centralisation en un point du territoire avec un accès direct en fonction des besoins médicaux et sous contrôle d'accès. L'incubateur numérique wallon par exemple regroupera l'ensemble des spécifications techniques nécessaires. Une telle structure centralisée est d'autant nécessaire que la standardisation du mode d'enregistrement et d'archivage des informations est indispensable à leur circulation. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 68 18/06/2003 18.6.2. Infrastructure de communication De façon systématique, les établissements hospitaliers wallons demandent des infrastructures "haut débit" et un accompagnement au développement de réseaux de télémédecine et de communication adaptés à leurs besoins et à ceux de leurs praticiens. Chaque hôpital doit pouvoir généraliser la mise à disposition d'un accès Internet à l'ensemble du personnel de soins: médecins, infirmières, cadres administratifs, etc. Par ailleurs, un réseau régional/Intranet wallon de professionnels de la santé (entre hôpitaux dans un premier temps, avec les généralistes ensuite) faciliterait la communication des professionnels, améliorerait la circulation de l'information concernant le patient et accélérerait l'acheminement des données. Ce réseau professionnel s'organisant autour du dossier patient, il aurait donc un effet très structurant sur l'organisation et la coordination des soins à l'échelon régional. Le soutien financier à ce réseau de type "système d'information coopératif" se justifie par le rôle structurant qu'il peut jouer dans la coordination des soins et les bénéfices qu'il induit en termes macro-économiques. 18.6.3. Financements La centralisation (réception électronique, encodage, gestion de la base de données) et surtout la mise à disposition de l'information (consultation de la base de données par les tiers soignants à toute heure du jour et de la nuit) sous entend la mise en place d'un réseau télématique performant et sécurisé. On connaît les problèmes budgétaires rencontrés par les hôpitaux, lesquels ont été cités systématiquement dans l'enquête. Par ailleurs, le financement du Département d'Informatique Hospitalière a aussi été pointé. Toutefois, les hôpitaux doivent consacrer un pourcentage de leur budget suffisant pour mettre en œuvre un système d'information médical communiquant et assurer son fonctionnement. Quant au médecin généraliste ou spécialiste, il se trouve dans l'impossibilité de supporter seul le financement des opérations: ?? ?? ?? ?? d'infrastructures de communication, de hardware, de software, de maintenance. Sans oublier la formation et le temps nécessaires au suivi du dossier, car la qualité du dossier est fonction du temps que l'on y consacre, y compris hors consultation. On peut cependant mettre en évidence une initiative fédérale. En effet, le processus d'homologation de logiciels de gestion de dossiers patients en médecine générale ayant progressé, il a permis le lancement d'une initiative fédérale en 2002: une première somme de près de 5 millions d'euros a été réservée dans le budget INAMI pour financer les contrats de services et de maintenance établis entre des médecins généralistes utilisateurs de produits homologués et les fournisseurs des produits correspondants. Ceci correspond à un financement individuel de 743 euros pour les généralistes utilisateurs de produits homologués. Un financement spécifique doit donc être envisagé et étudié par les autorités compétentes. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 69 18/06/2003 Par ailleurs, les pouvoirs publics se doivent de permettre le développement de l'activité économique à fort potentiel que représente la télématique hospitalière. L'industrie belge de l'imagerie médicale et des logiciels de télématique est plutôt bien étoffée et de qualité, comme l'illustre la réussite de Telemis, MediBridge, MIMS, Omega Soft, Aexis et S-data pour ne citer qu'eux. Même si l'offre wallonne dans le domaine de l'informatique médicale est morcelée en l'absence de véritables grands acteurs industriels, sa diversité et le passage obligatoire à l'homologation pour tout logiciel DMI nous ont permis de ne pas rencontrer l'obstacle que connaissent par exemple nos voisins français. Ceux-ci ont laissé le champ libre aux vendeurs américains de solutio ns toutes faites et pas toujours adaptées à notre système de soins (HBOMcKesson, Siemens, SMS, Cerner, PCS, TDS, etc.). La Région wallonne doit cependant continuer à soutenir la recherche en ingénierie biomédicale. Dans le domaine de la télémédecine, il faut ainsi que l'activité soit très vite rentable pour inciter l'éclosion de "start-up" innovantes, à forte valeur ajoutée, capables de croître rapidement sur un secteur concurrentiel mais culturellement très marqué. 18.6.4. Organisation des départements informatiques Le système d'informatisation de l'hôpital devrait être mis sous la responsabilité d'un médecin, responsable du "département d'information médicale" afin d'assurer la cohésion des usages. A côté de l'informatique hospitalière qui, jusqu'à présent, s'est concentrée sur le domaine médicoadministratif et notamment la comptabilité, il conviendrait d'ajouter l'informatique médicale dans le but d'assurer le caractère correct de l'enregistrement des informations et d'en exploiter d'une manière intégrée toutes les indications. La gestion de l'information, de l'informatique et de la télématique doit être structurée dans l'hôpital. Il est donc recommandé qu'une cellule de "'coordination de l'information médicale et hospitalière" soit créée dans chaque hôpital. Celle-ci aurait notamment pour tâches: ?? la coordination de l'implémentation intégrée et sécurisée du dossier patient électronique, ?? la répartition des responsabilités en matière de validité et de qualité des données cliniques et administratives disponibles dans l'hôpital, ?? la gestion de la communication et du partage des données issues du dossier patient ?? ?? électronique avec tout prestataire de soins autorisé, en particulier le médecin traitant du patient, l'organisation de la collecte et la vérification des données nécessaires à la constitution du résumé clinique minimum (RCM) et du résumé infirmier minimum (RIM), l'élaboration d'un plan de procédures de sécurité relatives notamment aux contrôles des droits d'accès, à la qualité, à la préservation et à la communication des données composant le dossier patient électronique. Par ailleurs, il convient d'attirer l'attention sur une nouvelle spécialité: un arrêté royal et un arrêté ministériel ont permis fin 2002 la création du titre professionnel de "médecins spécialiste s en gestion de données de santé". Il s'agit d'une étape importante pour la promotion des multiples facettes de compétences nécessaires à votre domaine. L'étape ultérieure sera la formalisation de l'organisation de départements d'information médicale dans les hôpitaux. 18.6.5. Club utilisateur et e-learning Dans le cadre de l'ensemble des spécifications et des recommandations émises plus haut quant aux solutions informatiques de type DMI, il serait sans doute opportun de créer un club utilisateur wallon, un site qui serait destiné à assurer un usage accéléré par le plus grand nombre ainsi qu'un certaine cohésion grâce à l'échange de bonnes pratiques, de questions-réponses, d'informations informatiques générales et d'expériences, négatives ou non. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 70 18/06/2003 De plus, tout médecin ou acteur de soins utilisateur de DMI devant acquérir une formation minimale générale et en attester, on peut envisager également sur ce site de proposer ce type de formation complémentaire en ligne, selon un programme réalisé et suivi par des spécialistes en la matière. Il est inéluctable que les TIC appliquées à la médecine fassent partie de la formation continue des prestataires de soins. Alors que les campus virtuels voient le jour, les médecins semblent d'ailleurs ne pas encore percevoir que l'informatique et la télématique vont changer durablement à la fois leur mode d'exercice et leur mode de formation. Les TIC recèlent en effet des capacités remarquables de communication, de simulation et d'entraînement parfaitement adaptés à la formation médicale ou para-médicale. Les patients et le grand public s'en sont, eux, déjà aperçus. 18.6.6. Portabilité des solutions et du matériel Afin de permettre et d'encourager l'utilisation du DMI et de l'informatique au sens large lors de la visite à domicile, les solutions "portables"' et l'Internet mobile doivent encore être favorisés. Ainsi, les logiciels doivent comprendre une fonction permettant un échange sélectif entre deux ordinateurs. Par exemple, les données du DMI qui ont été modifiées depuis la transmission précédente doivent faire l'objet d'une synchronisation entre les divers ordinateurs, PDA, etc. 18.6.7. Compatibilité des solutions du marché Il est nécessaire que les données personnelles relatives à la santé puissent être transférées facilement d'un logiciel DMI vers une autre (par exemple en cas de changement de médecin traitant), sans perte de données et SANS intervention extérieure, du concepteur notamment. 18.6.8. Sécurité En résumé, il faudrait: ?? poursuivre les tests techniques quant à la mise en place des certificats électroniques, avec ?? ?? ?? la gestion d'une PKI, et l'application de la signature électronique dans le domaine des soins de santé; étudier l'opportunité et, le cas échéant, déterminer les fonctionnalités d'une "clef d'identité professionnelle" (par exemple sous forme d'une "smartcard") permettant aux acteurs du secteur autorisés de se connecter et de modifier des données; déterminer de façon standard les procédures d'accès des divers intervenants, et principalement définir quel type de personnel a droit uniquement à la consultation, quel autre à droit à modifier/entrer des données, et bien sûr déterminer à chaque fois quelles données il peut saisir ou modifier. Le challenge est de formuler un schéma standard qui soit cependant personnalisable en fonction des contraintes propres aux réalités de chaque établissement; continuer à étudier et tester la sécurisation du réseau informatique. Un modèle -type de réseau hospitalier sécurisé peut être schématisé. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 71 18/06/2003 18.6.9. Echanges de données Un modèle de développement de messages standards informatisés doit encore être défini en fonction du type de documents (par exemple les lettres d'admission ou de sortie, les demandes et résultats d'examens de laboratoire, les avis d'admission à l'hôpital, la prescription de médicaments, etc.). Enfin, les nomenclatures ne sont pas encore suffisamment standardisées: il faut choisir des systèmes de codifications et de bases de données terminologiques communs à la médecine ambulatoire et au secteur hospitalier. http://usages.awt.be - hôpitaux 2002 72 18/06/2003