Refus de soins : quel positionnement
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Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 Chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex REFUS DE SOIN : QUEL POSITIONNEMENT ? UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 6.2 S6 : Anglais rédaction de l’abstract du travail de fin d’étude Présenté par : Marine DAGUIER, Elise MICHELET, Léonie VOINOT, Promotion 2013/2016 Formateur de guidance Virginie POURCHET 2 3 Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 Chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex REFUS DE SOIN : QUEL POSITIONNEMENT ? UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 6.2 S6 : Anglais rédaction de l’abstract du travail de fin d’étude Présenté par : Marine DAGUIER, Elise MICHELET, Léonie VOINOT, Promotion 2013/2016 Formateur de guidance Virginie POURCHET 4 REMERCIEMENTS Nous souhaitons tout d'abord remercier, notre formatrice de guidance, Madame Virginie Pourchet pour son soutien, ses conseils et son accompagnement durant notre travail de fin d'étude. Nous remercions également les deux infirmières que nous avons interrogées, pour nous avoir accordé de leur temps afin de répondre à nos questions et ainsi contribuer au développement de notre travail. Enfin, nous adressons un grand merci à nos familles respectives pour leur soutien tout particulier durant cette dernière année de formation. 5 SOMMAIRE INTRODUCTION ................................................................................................................... 1 SITUATION D’APPEL ............................................................................................................ 2 ANALYSE DE SITUATION .................................................................................................... 3 CADRE CONCEPTUELLE..................................................................................................... 5 I. DEFINITIONS ............................................................................................................. 5 a. Ethique ........................................................................................................................ 5 b. Refus de soin .............................................................................................................. 5 c. Fin de vie et soins palliatifs.......................................................................................... 6 II. POSTURE ETHIQUE INFIRMIERE ET PRESCRIPTION MEDICALE ......................... 7 a. L’histoire infirmière ...................................................................................................... 7 b. Frontière entre rôle propre et rôle sur prescription ....................................................... 8 c. Le travail en interdisciplinarité ..................................................................................... 9 III. POSTURE ETHIQUE INFIRMIERE ET SPECIFICITE DU PATIENT EN FIN DE VIE 10 a. Législation ................................................................................................................. 11 b. Possibles raisons d’un refus de soins ........................................................................ 12 c. Pistes de réponse ..................................................................................................... 13 ANALYSE DES ENTRETIENS ............................................................................................ 15 I. METHODOLOGIE ........................................................................................................ 15 a. Cadre ........................................................................................................................ 15 b. Points positifs ............................................................................................................ 15 c. Points négatifs........................................................................................................... 16 II. Analyse des entretiens.................................................................................................. 16 a. Analyse du contenu ................................................................................................... 16 b. Analyse des silences et des hésitations .................................................................... 17 CONCLUSION ..................................................................................................................... 19 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................. 20 ANNEXE .............................................................................................................................. 22 ABSTRACT ......................................................................................................................... 29 1 INTRODUCTION Avant notre entrée en formation, la volonté de nous tourner vers des études infirmières, était motivée (généralement) par le souhait de guérir les patients dont nous aurions la responsabilité, et ceci grâce à tous les moyens thérapeutiques et techniques dont nous allions disposer. Cette volonté s’’est inscrite dans les réponses que nous avons fournies lors de notre épreuve orale au concours d’entrée dans la formation. En effet chacune d'entre nous s'est vue posé la question suivante : pourquoi voulez vous être infirmière ? Nos réponses bien que légèrement différentes étaient tout de même orientées vers le désir de guérir le patient de le soigner, le soulager ou du moins tout faire pour lui garantir une santé optimale. Or durant les trois années de formation qui ont suivies cette épreuve orale, plusieurs situations ont remis en question ces représentations. En effet nous avons parfois été amenées à être spectatrices de situations ou l’infirmière se retrouvait confrontée à un refus de soins d’un patient en situation de fin de vie. Ceci a profondément bouleversé et remis en cause nos idéaux : comment un patient pouvait il refuser le soin qui selon nous, ne pouvait lui être que bénéfique? C’est ainsi qu’au fil de notre cursus de formation ces situations ont permis de modifier notre utopie de départ pour nous conduire vers notre notre future identité professionnelle. Au cours de nos études, nos divers stages nous ont permis de mieux comprendre le refus prononcé par le patient sans toutefois répondre à une autre question : Dans ce cas, que devons nous vraiment faire ? Quels positionnements devons-nous avoir, quelle attitude devons nous tenir ? Or quand nous nous sommes retrouvées en octobre, en échangeant sur l’éventuel sujet que nous pouvions aborder pour notre travail de fin d’étude, nous nous sommes rendu compte que ces mêmes interrogations nous parcouraient. En effet cela ce retrouvait dans les différentes situations que nous avions choisies, qui toutes convergeaient vers le même thème, le refus de soin d’un patient. Après avoir choisi parmi les trois situations proposées, celles qui nous rassemblait le mieux, nous avons d’explorer cette thématique. 2 SITUATION D’APPEL Notre situation se déroule dans un service de chirurgie conventionnelle (sans soins intensifs) à la fin d’une relève de midi. L’infirmière du matin indique à celle d’après-midi qu’il faut poser une sonde naso-gastrique à un patient car cette opération avait été effectuée quelques jours auparavant par une infirmière seule qui n’avait pas réussi à effectuer ce soin. Elle souhaite donc réessayer cette pose mais cette fois avec l’aide d’une autre infirmière et de l’étudiant lui aussi présent. Le patient sur qui il faut poser la sonde est âgé de 64 ans, il se trouve dans le service depuis un mois. Monsieur N est atteint d'un glioblastome, découvert suite à l'apparition de malaises et des troubles de l’équilibre fréquents. Afin de diagnostiquer sa pathologie une biopsie stéréotaxique a été pratiquée. Cet examen a été traumatisant pour monsieur N qui, à présent, est réfractaire à tous soins invasifs. Suite à l’annonce de ce diagnostic, l’état du patient s’est dégradé à une vitesse très élevée (moins d’un mois), et le patient s’est retrouvé rapidement dans un état grabataire avancé avec des troubles cognitifs importants et donc une situation de fin de vie. Ne s’alimentant plus et n’ayant plus de réflexe de déglutition, la voie veineuse n’étant plus accessible (veine trop abimée pour poser un cathéter rincé) la décision fut prise par les médecins de prescrire une sonde naso-gastrique afin de passer l’alimentation et les médicaments par ce biais-là. La situation se déroule donc à partir du moment de l’entrée dans la chambre du patient, en présence de deux infirmières et de l’étudiant. Dans la chambre se trouve une partie de la famille (fille et épouse), une des infirmières demande donc à la famille de sortir (sans expliquer le soin qui allait être pratiqué) et ferme la porte de la chambre. L’autre infirmière explique au patient le déroulement du soin. Celui-ci, ayant déjà perdu une partie de ses facultés mentales, ne comprend pas du tout ce qu’on lui veut et croit qu’on souhaite lui refaire une biopsie stéréotaxique. Il se met donc à pleurer en suppliant qu’on le laisse tranquille. L’infirmière, lui réexplique ce qui va se passer et réussit péniblement à le rassurer, tandis que l’autre infirmière prépare le matériel qui servira à poser la sonde. L’infirmière installe alors le patient en position semi assise et on me demande de tenir les mains du patient afin de permettre à l’infirmière de passer la sonde sans que le patient se débatte et gêne la réalisation du soin. Cependant au moment où elle introduit la sonde dans une des narines du patient, il se remet à pleurer, supplier et se débattre pour qu’on le laisse tranquille. L’infirmière continue néanmoins à enfoncer la sonde tout en essayant de rassurer le patient, elle n’arrive cependant ni à le rassurer ni à introduire la sonde, le patient ayant de grosses difficultés de déglutition. L’autre infirmière essaye alors de mettre un peu d’eau dans sa bouche ce qui a alors pour réflexe de le faire tousser et s’étouffer. Monsieur N étant désormais dans une panique totale, l’étudiant éprouve alors beaucoup de difficulté à le contenir, tout en ayant l’impression de lui faire mal en le forçant à 3 rester en place. Finalement l’infirmière réussit à mettre la sonde. Le patient se montre très agité, même après l’arrêt du soin, et supplie pendant de longues minutes qu’on le laisse en paix. A la sortie de la chambre, les protagonistes se retrouvent nez à nez face à la famille qui avait entendu ce qui s’était passé dans la chambre, elle est très choquée… surtout quand elle s’aperçoit de l’état dans lequel se trouve leur parent. L’infirmière doit là aussi expliquer l’intérêt du soin et ce qu’il apporte au patient. La situation se transporte alors en salle de pause avec un échange entre les deux infirmières, et l’étudiant, sur le déroulement de ce soin. Celle de l’après-midi explique qu’elle se sent très gênée de ce qui s’est passé, elle se met alors en colère contre les médecins qui selon elle, laissent le patient dans un service non adapté à sa situation, elle pense que l'état de monsieur N requiert en effet une prise en charge palliative, et qu'ils ne respectaient pas ses volontés ce qui l’a obligé à se confronter à une situation qu’elle ne maitrise pas (l’accompagnement d’une personne en fin de vie, le refus de soins ). L’autre infirmière intervint alors pour dire qu’elle comprend la nécessité du soin (la personne ne pouvait plus s’alimenter autrement, ne prenait plus ses médicaments dont certains très importants) mais se trouve mal à l’aise par rapport à la prise en charge de la famille et le refus de soins qu’elle a transgressée. Quant à moi je ne m’exprime pas mais me fais la réflexion que je me sens très mal à l’aise de ma participation au soin : indépendamment de la situation de fin de vie de la personne et de ses troubles cognitifs, je n’écoute pas le refus de soin d’un patient et réalise l’acte en le forçant à se tenir en place… sans aucun respect de son refus. ANALYSE DE SITUATION Après analyse de cette situation plusieurs points nous interpellent. Tout d’abord concernant le patient : en effet compte-tenu de ses troubles cognitifs, a-t-il compris le soin qu’on allait lui faire ? L’explication des deux infirmières est elle adaptée à un patient atteint de glioblastome. De plus pour un patient lambda la présence de trois soignants dans la chambre peut déjà être anxiogène. En regard de la pathologie du patient cette anxiété n’est elle pas majorée ? On peut, au vu de ses données, se demander si la prise en charge a été vraiment optimale : à partir du moment où le patient panique, pleure et montre son incompréhension par rapport au soin, ce dernier n’aurait-il pas dû être interrompu ne seraitce que momentanément ? Se pose ici la question des volontés du patient, ses dernières ontelles été respecté ? Les pleurs et les supplications du patient sont-ils en lien avec le soin précédemment vécu (biopsie) ou peut on les relier à la pose de sonde naso-gastrique ? On peut par ailleurs se demander au vu de la situation de fin de vie de Mr N l’utilité de la pose 4 d’une sonde naso-gastrique : dans cette situation les sources d’inconfort ne priment elles pas sur le bénéfice de la thérapeutique ? Par ailleurs le fait de faire sortir la famille a-t-il été un facteur de stress supplémentaire pour le patient ? Ensuite la réponse apportée à l’agitation et au refus de soin du patient a été la contention manuelle par l’étudiant. Cette réponse est elle adaptée ? A quel moment peut-on parler de maltraitance ? La charte de la personne hospitalisée met en exergue le fait qu’un patient peut refuser tout soin qui va lui être prodigué. Par ailleurs, est-ce à l’étudiant de tenir ce rôle ? On peut se demander ce qu’il ressent à ce moment-là : a-t-il su trouver sa place ? Ne s’est-il pas senti forcé quant à la contention du patient ? A-t-il eu le temps de réfléchir à la signification de cette démarche ? At-il eu l’opportunité de refuser ? Nous pouvons remarquer que lors du débriefing avec les deux infirmières, l’étudiant n’est sollicité à aucun moment pour partager son expérience et livrer ses sentiments. Après la pose de la sonde, les deux infirmières se posent la question de leur transgression de la volonté du patient et émettent des hypothèses sur ce qui aurait pu leur éviter de se confronter à ce cas. On peut se poser la question des actions à mettre en œuvre en amont du soin. En effet y-t’il eu une concertation en équipe sur l’utilité de ce soin, sur la possibilité de mettre en place d’autres thérapeutiques, compte-tenu du premier échec survenu quelques jours auparavant ? Pour finir, malgré l’absence de réunion pluridisciplinaire réalisée au préalable, les infirmières auraient elles pu refuser ce soin que ce soit au niveau moral ou légal ? Ce qui nous amène à notre question de départ, quelle posture éthique peut développer une infirmière face à une injonction médicale refusée par un patient en fin de vie 5 CADRE CONCEPTUELLE I. DEFINITIONS Avant de commencer nos recherches, nous avons souhaité éclaircir certains concepts qui seront utilisés tout au long de notre développement afin de partir sur des bases communes. a. Ethique L’éthique, selon le Comité Consultatif National d’Ethique [1], a pour but «d’indiquer comment les êtres doivent se comporter et agir entre eux dans un espace ». Elle permet de réfléchir sur une pratique particulière et se prononcer ainsi sur « la valeur des pratiques et sur les conditions de ces pratiques ». Le texte précise aussi qu’on pourrait la rapprocher de la morale (même si tous les courants de pensée ne sont pas en accord avec cette idée) avec l’idée qu’elle a pour but de donner des normes de vie aux êtres humains. Cependant l’éthique se distingue de la morale d’une part car elle est le fruit d’un dialogue entre plusieurs individus et que d’autre part elle ne se base pas sur une notion de ce qui est bien ou de ce qui est mal mais poursuit un objectif d’amélioration des pratiques mises en place de manière réfléchie et dans l’idée que cela puisse améliorer le bien-être du plus grand nombre. b. Refus de soin La charte du patient hospitalisé [2] acte le fait qu’un acte médical « ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient ». Un autre principe va donc en découler : le refus de soins est un droit inaliénable qui va permettre à chaque patient de s’opposer à n’importe quel soin lui étant proposé, quand bien même cela risquerait de porter atteinte à son intégrité physique. Cependant « le médecin, tenu par son obligation d’assistance, doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables ». Par ailleurs, ce droit au refus de soins est suspendu si le pronostic vital de la personne est engagé et qu’elle n’a pas eu le temps de faire part de son consentement libre et éclairé. La loi du 4 mars 2002 [3], relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé souligne un peu plus le respect des choix des patients. Ainsi elle affirme 6 qu’il n'existe aucune toute-puissance de la part de l'équipe soignante qui se doit d'entendre le refus de soin d'un patient. En ce qui concerne le cas spécifique du patient en fin de vie, la charte précise que « en fin de vie (…) dès lors que la personne, dûment informée des conséquences de son choix et apte à exprimer sa volonté, fait valoir sa décision de limiter ou d’arrêter les traitements, celle-ci s’impose au médecin ». Ce droit est également rappelé dans la loi Leonetti du 22 avril 2005. Cette loi précise les droits des malades et elle organise les pratiques des professionnels de santé en France au moment de la fin de vie. Elle condamne l’obstination déraisonnable et accorde le droit au patient de refuser un traitement sans que le médecin ne puisse s’y opposer. c. Fin de vie et soins palliatifs La fin de vie est quelque chose de complexe à définir. En effet, elle peut s'apparenter à diverses étapes de la vie, mais également être employée en cas de fin de vie imprévisible, lors de maladies neurodégénératives ou de grande vieillesse [4]. Une personne en fin de vie peut également être une personne dont la maladie arrive en phase terminale et dont l'espérance de vie est alors de courte ou moyenne durée. Dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie grave E. Kubler-Ross [5] dans son ouvrage « les derniers instants de la vie », explique que le malade passe par une succession d'étapes, de l'annonce de la maladie grave à la mort. Le malade passe tout d'abord par une phase de déni, durant laquelle il se protège et est incapable d'affronter la réalité. Vient ensuite l'étape de la colère, durant laquelle le patient ressent une profonde injustice quant à sa situation. La colère laisse place au marchandage. A cette étape, le malade se trouve dans une dynamique de contrôle. Il tente à tout prix de maîtriser les événements, et notamment le temps, en se donnant des échéances et du sursis. Durant la dépression, le patient est désorienté, il n'a plus le moral. On parle alors de « dépression réactionnelle ». La dernière étape est celle de l'acceptation. Cependant, elle n'est pas automatique et reste-même exceptionnelle. En effet, il paraît difficile d'accepter totalement la situation Les soins palliatifs sont quant à eux définis par l’OMS [6] comme des soins qui «cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent 7 ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles». Les soins palliatifs proposent donc un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort. Ils offrent également un soutien et un accompagnement à la famille. Par ailleurs ils se basent sur une approche pluridisciplinaire, afin d’appréhender au mieux les besoins des patients et de leurs familles. On voit donc apparaitre ici une différence essentielle entre la situation de fin de vie et une situation palliative. En effet si la fin de vie se définit par la terminaison de la vie, elle ne nécessite pas forcément une approche palliative car ne provoque pas forcément de souffrance dans la prise en charge de la part des soignants ou dans le ressenti du patient. Par ailleurs, il nous paraît important de souligner que les soins palliatifs ne sont pas uniquement réservés aux personnes en fin de vie mais aussi aux personnes souffrant de maladies chroniques par exemple. II. POSTURE ETHIQUE INFIRMIERE ET PRESCRIPTION MEDICALE a. L’histoire infirmière Au moyen-âge, il n’existait pas de profession infirmière, c’était principalement les religieuses qui s’occupaient bénévolement des personnes pauvres et des indigents. Elles n’avaient donc pas de formation et les principales qualités que l’on attendait d’elles étaient «la disponibilité, le dévouement, l’obéissance et l’abnégation ». Le premier texte qui laisse apparaître les prémices de ce que sera la profession infirmière sera publié en 1815 par François Emmanuel Fodéré : « Manuel des gardes-malades, des gardes de femmes en couche, sages-femmes, bonnes d’enfants et de mères de familles en général » reconnaît dans son ouvrage, que l’infirmière « doit être le lieutenant du médecin en son absence ». Cependant peu de personnes pensent comme lui et l’on voit encore l’infirmière comme une personne qui doit avoir l’obéissance comme qualité essentielle ce qui lui permet de travailler de concert avec le médecin dans l’intérêt du malade en appliquant les conseils à la lettre sans jamais les critiquer (Dr Emmanuel Persillier Benoit). Il faut attendre 1870 en France pour que soit créée la première école d’infirmière et 1902 pour qu’une circulaire instaure l’obligation des écoles d’infirmière et donne une définition de ce que doit être l’infirmière « 8 L'infirmière telle qu'on doit la concevoir est absolument différente de la servante employée aux gros ouvrages de cuisine, de nettoyage, etc. Elle est réservée aux soins directs des malades ; c'est la collaboratrice disciplinée, mais intelligente, du médecin et du chirurgien ; en dehors de sa dignité personnelle qu’il est essentiel de sauvegarder, elle doit éprouver une légitime fierté d’un état que relèvent à la fois son caractère philanthropique et son caractère scientifique » [7]. Il faudra cependant attendre 1942 pour voir la création d’un diplôme d’état infirmier et 1946 pour qu’une circulaire impose l’obtention de ce diplôme pour exercer la profession d’infirmier. La loi N° 78-615 du 31 mai [8] 1978 reconnait pour la première fois l’existence d’un rôle propre infirmier. Jusqu’ en 1993 une vague de décrets se succèdent afin de définir les actes et compétences que peut accomplir un professionnel infirmier. En 2006 est créé l’Ordre national des Infirmiers. Enfin en 2009 les études pour accéder au diplôme infirmier obtiennent désormais un équivalent universitaire avec un grade licence et les professionnels de santé ont le choix dans la fonction publique de passer de la catégorie B à la catégorie A. Actuellement se développe également une science infirmière basée sur la recherche et la publication de travaux scientifiques. Cette science encore balbutiante car très récente laisse présager encore de nouvelles révolutions dans la profession infirmière. b. Frontière entre rôle propre et rôle sur prescription Nous avons vu précédemment que durant la longue évolution de l’histoire de la profession, l’infirmier a pu acquérir un certain nombre de compétences sur son rôle propre et donc une certaine autonomie vis-à-vis du médecin. Ces actes sur rôle propre sont listés à l’article R4311-3 du Code de santé [9] (qui regroupe l’ensemble des actes et compétences relatifs à la profession infirmier) publique, qui précise que « relèvent du rôle propre de l'infirmier les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. ». Les actes qui peuvent être accomplis sont alors listés dans l’article Article R4311-5 [9]. Il n’y est pas fait référence du refus de soins spécifiquement ni à la possibilité pour l’infirmier de refuser de se soumettre à une prescription qui irait à l’encontre du souhait du patient. Pour ce qui est du rôle sur prescription, l’article R4311-6 [9] précise que l’infirmier est « habilité à pratiquer les actes suivants soit en application d'une prescription médicale qui, sauf urgence, est écrite, qualitative et quantitative, datée et signée, soit en application d'un protocole écrit, qualitatif et quantitatif, préalablement établi, daté et signé par un médecin ». Dans l’article il est précisé que la pose de sonde naso-gastrique fait partie de ce rôle sur prescription. Cependant l’article R 4311-2 [9] précise que l’infirmier participe à « l'évaluation 9 et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie». On peut alors se poser la question de la possibilité donnée à l’infirmier par cette article, de refuser de réaliser son rôle sur prescription en argumentant de la détresse psychique de son patient. On peut également relever l’Article R4312-29 [9] qui rappelle que l’infirmier «doit demander au médecin prescripteur un complément d'information chaque fois qu'il le juge utile, notamment s'il estime être insuffisamment éclairé.» Cet article précise également qu’il doit transmettre « toute information en sa possession susceptible de concourir à l'établissement du diagnostic ou de permettre une meilleure adaptation du traitement en fonction de l'état de santé du patient et de son évolution ». Au regard de l’analyse du décret professionnel relatif à la profession infirmier, on remarque l’émergence d’une notion d’obéissance, qui selon le dictionnaire le Petit Larousse [10] est : « Action ou habitude d'obéir, de faire ce qui est commandé » par rapport à une prescription médicale que l’on se doit de respecter. En effet si l’infirmier dispose d’une liberté de manœuvre sur certains actes, à partir du moment où il fait part au médecin de ses doutes sur l’application d’une prescription médicale, et que celui refuse de changer sa prescription, il a alors le devoir de l’appliquer. c. Le travail en interdisciplinarité Avant d’arriver à un tel niveau d’incompréhension et risquer un blocage de la situation au détriment du patient, il existe cependant un certain nombre de recours que nous allons développer dans cette partie. L’infirmier travaille en équipe avec le médecin d’une part mais également avec le reste de l’équipe pluridisciplinaire. Pour que ces différentes interactions se déroulent au mieux il doit tout d’abord avoir une communication. La communication [11] se définit comme « action de communiquer avec quelqu'un, d'être en rapport avec autrui, en général par le langage, échange verbal entre un locuteur et un interlocuteur dont il sollicite une réponse ». Ce qui émerge de cette définition, c’est l’échange obligatoire qui doit se réaliser entre deux ou plusieurs interlocuteurs, pour permettre ensuite d’établir une communication et de réfléchir ce qui sera le mieux pour le patient. Ainsi on voit se dégager un autre concept, essentiel dans la construction d’une posture éthique : la notion de responsabilité. La responsabilité [12] se définit comme « l’obligation ou nécessité morale, intellectuelle, de remplir un devoir, un engagement ». Ici l’infirmier doit, dans l’intérêt du bien être et du confort du patient, signaler les prescriptions qui lui semblent aller à l’encontre de ce devoir et réfléchir en équipe au moyen d’accomplir au plus juste cette tâche. Il va exister 10 différentes structures au sein de l’hôpital qui vont permettre à l’infirmier d’effectuer au mieux son devoir. Le premier temps ou l’infirmier peut échanger sur une prescription, qui lui semble aller à l’encontre du patient, est les transmissions orales qu’il y a entre les différentes équipes. Ces réunions ont cependant l’inconvénient de ne rassembler que des professionnels du milieu paramédical et limiter le domaine d’échange possible. Il présente cependant la possibilité d’aborder dans un premier temps la question afin d’avoir l’opinion des professionnels de santé paramédicaux sur le sujet. L’infirmier peut aussi évoquer la question lors des staffs qui réunissent un plus grand nombre de professionnels de santé, dont des médecins. Dans un deuxième temps l’infirmier peut demander au médecin l’intervention des différentes équipes mobiles existant en fonction des besoins du patient. Au CHRUB il existe l’équipe mobile soins palliatifs/douleurs, gériatrie, psychiatrie. Il peut également demander de faire appel aux différents infirmiers spécialisés qui peuvent aider dans la prise en charge du patient comme la stomathérapeute, l’infirmière spécialisé en diabétologie et éducation thérapeutique, … L’infirmier peut également demander au médecin, si la prise en charge du patient ne lui semble pas optimale et que les différentes communications préalablement effectuées ont échoué à trouver une solution, de mettre en place une réunion pluridisciplinaire. Ces réunions sont définies par l’haute autorité de santé [13] comme : « Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la science du moment ». Elles permettent donc de prendre du recul sur une situation donnée et de réfléchir en équipe, avec l’aide de professionnels d’autres services, aux meilleurs méthodes thérapeutiques à mettre en œuvre pour le patient. III. POSTURE ETHIQUE INFIRMIERE ET SPECIFICITE DU PATIENT EN FIN DE VIE Après nous être intéressé à la construction de la posture éthique infirmière face à une prescription médicale, nous allons continuer à nous intéresser à cette construction, mais en se penchant sur le point de vue spécifique du patient en fin de vie. 11 a. Législation Avant de se pencher sur le patient en lui-même, il nous a paru intéressant de poser le cadre législatif entourant d’une part la personne en fin de vie et d’autre part les droits des patients notamment sur le plan du refus de soins. La loi la plus importante créée spécifiquement pour les personnes en fin de vie est la loi Leonneti qui date de 2005 [14]. Elle se trouve dans le code de santé publique. Elle pose comme principe fondamental que « lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix ». On voit apparaitre deux points très importants : la nécessité d’informer le patient sur les actes qu’il refuse et la conséquence que pourrait avoir ce refus (Cette nécessité de dialogue sera développée un peu plus tard dans notre analyse) et l’obligation absolue faite au corps médicale et paramédicale de respecter la volonté du patient quelle que soit son choix. Ces deux obligations légales sont rappelées dans plusieurs autres textes législatifs comme la loi du 4 mars 2002 à l’Article. L. 1111-4. « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». On les retrouve aussi dans la circulaire du 2 mars 2006, relative aux droits des personnes hospitalisées, qui comporte une charte de la personne hospitalisée ou il est mentionné : « en fin de vie (c’est-à-dire lorsque la personne se trouve « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable »), dès lors que la personne, dûment informée des conséquences de son choix et apte à exprimer sa volonté, fait valoir sa décision de limiter ou d’arrêter les traitements, celle-ci s’impose au médecin ». Par ailleurs la loi Leonnetti [14] apporte des solutions si le malade ne peut plus donner son consentement à travers deux nouvelles dispositions : - La possibilité de rédiger des directives anticipées qui « indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement » à l’article L1111-11. Cela permet à l’équipe pluridisciplinaire d’avoir un point de vue direct du patient et ainsi orienter les choix thérapeutiques en fonction des souhaits qu’il a émis. - La désignation d’une personne de confiance qui va être choisie par le patient dans l’éventualité ou il ne serait plus en capacité de donner son avis. L’article L. 1111-12 précise 12 que « sauf urgence ou impossibilité, [son avis] prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin ». On peut remarquer que ces différentes lois permettent une avancée majeure dans la prise en compte de la volonté des patients mais qu’elle nécessite une implication des soignants. Ils doivent s’assurer de la transmission des informations qui aideront le patient dans sa prise de décision. Mais ils doivent également vérifier qu’une personne de confiance ai été désigné et/ou des directives anticipées rédigées en cas d’impossibilité pour la personne hospitalisée d’exprimer ses souhaits. b. Possibles raisons d’un refus de soins Nous venons de poser les bases législatives auxquelles un infirmier doit se référer pour se positionner de manière éthique devant un refus de soins. Il nous a paru pertinent de nous intéresser aux raisons en qui peuvent amener un patient en fin de vie à dire non à un soin. Selon Daniel Oppenheim [15], il y a de nombreuses raisons qui peuvent amener un patient à faire un tel choix. Le patient peut ainsi refuser le soin en lui-même car il provoque une « incompréhension du traitement, de ses modalités, de ses difficultés et de son efficacité ». Dans cette situation on retrouve le concept de communication abordé un peu plus haut : le patient n’ayant pas eu d’explications, où n’ayant pas compris le traitement ou le soin qu’on lui propose, ne va pas non plus voir son intérêt et peut même craindre que le « remède soit pire que le mal » et ainsi émettre un refus. Le patient peut aussi refuser un soin par manque de confiance en l’équipe médicale ou dans le traitement : « si je risque de mourir, avec ou sans le traitement, n’ai-je pas mieux à faire pour utiliser mon temps ». On aborde une notion essentielle dans le contrat liant le patient et le soignant : la confiance. En effet la confiance se définit comme « sentiment de quelqu'un qui se fie entièrement à quelqu'un d'autre, à quelque chose ». La personne malade a, comme nous l’avons vu, le droit de choisir et d’approuver son traitement qui va lui être procuré cependant elle n’a pas forcément des connaissances précises dans le domaine médical. Un contrat implicite se forme entre le soigné et le soignant : le patient accepte de recevoir le traitement sans forcément comprendre toutes les implications qu’il peut avoir dans sa vie en général mais en échange il compte sur le médecin pour lui fournir le traitement le plus adapté. Ainsi si cet échange est rompu, on peut se demander comment le patient peut accepter de recevoir des soins auquel il ne croit plus. 13 Le patient peut également émettre un avis défavorable à un soin par volonté de « garde le contrôle sur sa vie » ainsi « en s’opposant au traitement, [les personnes hospitalisées] refusent ainsi de devenir impuissantes et passives ». On retrouve ici le concept de dignité, définit comme : « le respect que mérite quelqu’un ». Ainsi « La dignité humaine se mesure désormais à la faculté de pouvoir délibérer », c'est-à-dire la possibilité que les malades se réservent de refuser un traitement si ils estiment qu’il porterait atteinte à leur dignité. Enfin le patient peut aussi refuser un soin en prêtant des intentions et des émotions à son entourage et se préoccuper d’avantage de la souffrance de ses proches que de sa propre souffrance « Je ne souhaite pas faire supporter mon épreuve à mon conjoint, mes enfants ou mes parents. Finalement, il vaut mieux que je disparaisse, cela mettra fin à ce que je leur fais subir ». On touche la notion d’ « esprit de sacrifice ». Le sacrifice s’expliquant ici par un « Renoncement volontaire à quelque chose, perte qu'on accepte». Pour le patient cela se traduit par une perte de chance dans sa survie qu’il accepte car il pense que c’est ce qui sera le mieux pour ses proches. c. Pistes de réponse Nous avons vu les bases législatives encadrant les droits des patients en fin de vie [14] et les raisons qui pouvaient les amener à refuser un soin [15]. Il nous a paru intéressant de développer une partie sur les moyens qui pourrait éviter le patient à refuser un soin : en effet le meilleur moyen de ne pas bloquer irrémédiablement la situation en ayant un refus de soin et d’éviter la survenue de celui-ci. Nous souhaitons ensuite aborder les possibilités qui s’offrent au soignant si le refus de soins survient. Au cours de nos entretiens il est ressorti que pour la plupart des infirmières, les patients refusaient un soin par « ras le bol » de la situation et donc comme un moyen de faire entendre leur mécontentement. On peut supposer que ce refus est donc, parfois, une solution extrême pour obtenir une considération des soignants. On peut se demander si certaines situations auraient pu se résoudre avant que le refus de soin n’éclate, notamment en observant les signes avant coureurs faisant penser qu’un patient peut arriver à un refus de soin. Pour repérer ses signes il nous parait important de développer le concept de vigilance. En effet la vigilance c’est une « surveillance soutenue et attentive », cette notion consiste donc pour l’infirmier à être particulièrement attentif au patient pour parvenir à déceler les signes montrant un mal être de ce dernier. Puis, s’il s’y retrouve confronté, échanger avec l’équipe (notion d’interdisciplinarité évoquée dans la deuxième partie) afin de 14 voir si ses impressions sont partagées et essayer de trouver ensemble des solutions pour éviter d’arriver à une situation de conflit avec le patient. Ainsi si la vigilance est comprise et mise en place par toute l’équipe cela nous paraît un moyen de désamorcer une partie des conflits futurs. Cependant ce n’est pas le seul moyen. Nous avons vu tout au long de notre développement et au cours des entretiens : si il y a refus de soins c’est qu’il y a eu une mauvaise transmission des informations ou une mauvaise réception de celles-ci. En effet la communication, si l’on se base sur les théories de Jakobson [16], se compose d’un émetteur, d’un récepteur et d’un message. Or la transmission de ce message va dépendre de différents paramètres. Du contexte, le patient est-il au calme dans sa chambre, a-t-il la faculté cognitive de comprendre le message que l’on veut lui transmettre ? Du contact, qui existe entre l’émetteur et le récepteur : on retrouve ici la notion de confiance abordée un peu plus haut dans l’analyse. Et enfin du code : le patient n’a pas la même connaissance de l’univers médical que le soignant en face de lui qui doit donc s’adapter si il veut que son message soit interprété correctement. On se rend donc compte des nombreux obstacles qui entravent une communication entre des personnes ce qui peut engendrer une interprétation erronée du message de l’émetteur par le receveur. Ainsi en se rendant compte de cela, on peut se demander si la vérification préalable par l’infirmier de la bonne compréhension des informations données au soigné permettrait d’aplanir les possibles difficultés qui pourraient mener à un refus de soin. Ainsi Daniel Oppenheim fait remarquer : « ce qui est demandé aux professionnels de santé est de bien expliquer le traitement de référence et de proposer le plus efficace. Il doit toujours se demander si l’information a été suffisante et adéquate ou s’il a suffisamment argumenté en tenant compte du niveau d’information souhaitée par le patient »1. Nous souhaitons ensuite orienter nos recherches vers les attitudes possibles que peut avoir l’infirmier s’il se retrouve malgré tout confronté à un refus de soin. Dans nos entretiens les infirmières soulignent qu’il est important de communiquer au médecin le refus du patient afin que ce soit lui qui vienne s’entretenir avec ce dernier. Par la suite le médecin détermine les raisons du refus et s’assure du consentement libre et éclairé comme indiqué dans la législation développée en première partie de ce chapitre. Ce dialogue ne doit cependant pas «s’inscrire dans un rapport de force ou une position d’autorité. Le dialogue n’est pas chantage : Si tu ne suis pas ton traitement, tu vas mourir” ou “si tu continues de refuser, on ne s’occupe plus de toi ». Mais si malgré tout ce dialogue échoue à convaincre le patient, c’est à lui que revient la décision finale. Ainsi face au peu de réponses que l’on peut 1 CF : annexe 15 apporter une fois le refus de soins prononcé, l’importance de prévenir ces refus apparait primordiale pour l’infirmier. ANALYSE DES ENTRETIENS I. METHODOLOGIE a. Cadre Dans le cadre de notre travail de fin d'études, nous avons menés deux entretiens2 au sein de services conventionnels. Le premier dans un service de chirurgie et le second dans un centre de soins. Nous avons choisi de les mener dans les services précédemment cités car ceux ci ne sont pas spécialisés dans la fin de vie, cependant ils y sont ponctuellement confrontés. Ce choix nous a donc paru pertinent. Pour mener ses entretiens nous avons élaboré un questionnaire semi directif composé de treize questions pour la plupart ouvertes. En effet si nous posions des questions précises préalablement établies nous n'orientions pas pour autant notre interlocuteur qui répondait de façon libre, sans être interrompue. Nous avons donc rencontré deux infirmières sur leurs lieux de travail respectif, l'une exerçant dans son service depuis quatre ans et l'autre depuis deux ans. b. Points positifs Nous avons pris contact avec les cadres des services concernés afin de prendre rendez vous pour mener nos entretiens. Après avoir pris connaissance du thème de notre TFE, ceux-ci nous ont donné leur accord pour interroger les soignants. Les deux entretiens ont été menés sur les lieux de travail des infirmières, dans une pièce fermée. Les conditions dans lesquelles nous avons conduit cet entretien étaient optimales, ce qui nous a permis de rester concentrer sur notre échange. De plus, le fait d'interroger les professionnelles dans une pièce calme nous a permis de bénéficier d'enregistrements de qualité. Ceux-ci sont indispensables pour réaliser les retranscriptions d'entretiens. Le choix de l'entretien semidirectif nous a paru être le plus pertinent. En effet, tout en suivant notre trame d'entretien, 2 CF Annexe 16 nous avons pu favoriser les échanges avec les infirmières, notamment en privilégiant l'utilisation de questions ouvertes. c. Points négatifs Pour les points négatifs, les infirmières ayant été interrogées sur les lieux de travail, nous nous sommes heurtées à certaines contraintes. En effet, l'une des deux professionnelles que nous avons rencontrées venait de commencer sa journée. Elle n'était pas disponible à notre arrivée dans le service et nous a demandé de revenir plus tard. La charge de travail dans le service étant conséquente, les réponses données par l'infirmière étaient parfois concises. Il a été difficile de suivre la trame de l'entretien car certaines de nos questions ne nous paraissaient plus adaptées au fur et à mesure de l'entretien. De ce fait, il n'était pas toujours facile de modifier nos questions en fonction des réponses données. II. Analyse des entretiens a. Analyse du contenu Les deux infirmières que nous avons interrogées ont eu l'occasion de rencontrer lors de leur pratique, des refus de soins émis par des patients en situation de fin de vie. Lorsque nous posons la question du vécu de ses deux infirmières, celle exerçant dans un centre de soins souligne le fait qu'il est important d'aboutir à un « consensus ». L'infirmière du service de médecine, quant à elle, souligne davantage la collaboration qu'elle exerce avec le médecin, en précisant qu'elle n'a « pas vécue la situation difficilement », le soin étant en effet annulé. Concernant la collaboration médecin infirmier, les deux professionnelles rencontrées s'accordent à dire que le dialogue est possible. En effet, elles sont dans l’obligation, lors d'un refus de soin d'en faire part au médecin, qui essaye alors de communiquer avec le patient en lui réexpliquant l'intérêt du soin. L'infirmière du centre de soins évoque d'ailleurs l'effet « blouse blanche » du médecin qui n'a pas, selon elle, le même impact que l'effet blouse blanche de l'infirmière. Si malgré tout le patient réitère son refus, l'équipe médicale et paramédicale est dans l'obligation de respecter le choix de la personne hospitalisée comme l’indique l’article L-1111-4 du Code de la Santé Publique. 17 D'autre part, il nous a paru pertinent de nous intéresser aux raisons d'un refus de soin chez une personne en fin de vie. Selon les infirmières rencontrées, elles peuvent être multiples. Toutes les deux évoquent un « ras le bol », de l'anxiété, de la douleur, de l'appréhension, de la fatigue. L'infirmière du centre de soins évoque elle, la volonté d'exister encore, de contrôler la situation. Du fait des situations de fin de vie qu'elles rencontrent, toutes deux déplorent un manque de formations sur le sujet notamment lors de la formation initiale. Cependant elles expliquent que des formations destinées aux professionnels sont disponibles durant leur carrière. Le réseau Oncolie par exemple propose en effet de former sur quelques jours des professionnels souhaitant en apprendre davantage sur le sujet. A la question du positionnement infirmier, toutes deux répondent qu'elles cherchent à comprendre les raisons du refus. Elles tentent ensuite de réexpliquer au patient le but du soin. C'est seulement si le patient persiste qu'elles font appelle au médecin. Cependant elles peuvent refuser de prodiguer un soin à un patient. Lorsque nous leur demandons à quel moment, l’infirmière de neurochirurgie nous parle notamment d'acharnement thérapeutique. L'infirmière du centre de soins quant à elle met en avant le caractère invasif de certains soins tels que le changement d'une sonde urinaire ou un prélèvement sanguin. Elle explique que dans ce cas, elle en réfère au médecin pour convenir de prodiguer le soin ultérieurement si celui ci n'a pas de caractère urgent. Pour finir concernant la mauvaise transmission des informations données au patient, les deux infirmières s'accordent à dire que cela peut jouer un rôle dans le refus de soin qu'émet la personne hospitalisée. b. Analyse des silences et des hésitations Au moment de retranscrire les deux entretiens, nous avons pu nous rendre compte de l'importance des hésitations présentes dans le discours non seulement des professionnelles interrogées mais aussi dans notre discours en tant qu’interviewer. En effet les « euh » sont présents à chacune des réponses apportées à nos questions. Quant aux silences, ils sont moins nombreux. Dans le premier entretien que nous avons réalisé, un silence s'est installé après la réponse de l'infirmière à la question : comment vous positionnez vous face à un refus de soin ? Ce silence a plusieurs raisons, tout d'abord, la communication non verbale de notre interlocutrice nous laissait à penser qu'elle n'avait pas terminé son propos. De plus nous attendions un développement, ce qui explique notre prise de parole tardive. Il s'agissait donc 18 ici de ce qu'on appelle un silence vide [17] « dans le sens où le silence correspond à une absence d'élaboration mentale, l’interviewé n'avait plus rien à dire ». Concernant les multiples hésitations qu'il y a pu avoir dans ces deux entretiens, cela s'expliquent en partie par les questions qui pour la plupart demandait une réflexion. L'infirmière réfléchissant en même temps qu'elle nous répondait ses propos n'étaient donc pas toujours fluides. 19 CONCLUSION Au cours du développement de notre cadre conceptuel, nous avons pu nous rendre compte de l’évolution du rôle infirmier dans la prise en charge du patient au fil des siècles. Simple exécutante et servante dévouée du médecin au Moyen Âge, les textes législatifs et l’évolution sociétale lui ont permis d’acquérir de plus en plus de droits, jusqu’à l’acquisition d’un rôle propre qui lui a donné une certaine autonomie dans ses actes par rapport aux prescriptions médicales. Nous avons cependant constaté qu’elle garde un devoir d’obéissance par rapport aux prescriptions médicales. Nos recherches et les infirmières que nous avons rencontrées, nous ont toutefois montrées que ce devoir d’obéissance n’empêchait pas le dialogue en cas de désaccord. Par ailleurs, une prise en charge doit être pluridisciplinaire, ce qui permet une diversité des points de vue et donc une vision globale du patient. Nous avons pu remarquer que différentes solutions étaient mises en place afin de maintenir ce travail pluridisciplinaire ouvert à la discussion. En ce qui concerne le refus de soins d’un patient, nous avons constaté que les raisons peuvent être multiples, mais il résulte parfois d’un manque de communication préalable. L’infirmière joue donc un rôle de première ligne en reformulant les explications du médecin et en répondant aux questions du patient si besoin afin qu’il ait toutes les informations pour comprendre les soins qui lui sont proposés. Elle doit aussi savoir repérer les signes avant coureurs d’un refus de soins et pouvoir transmettre l’information à l’équipe le cas échéant. Si malgré tout le refus de soins survient, les infirmières des services nous ont expliquées qu’elles font alors intervenir le médecin. Ces recherches et rencontres nous ont données en partie des réponses sur les attitudes que nous pourrons adopter si ces situations se présentaient en tant que futures Infirmières Diplômées d’Etat. Nous nous sommes intéressées tout au long de notre travail au positionnement infirmier face à un refus de soins cette réflexion nous a amené à la problématique suivante : Quelle prise en charge du patient, une fois le refus de soins acté dans le dossier de soins ? 20 BIBLIOGRAPHIE [1] CCNE. Ethique et comité d’Ethique (en ligne). Disponible sur https://comitedethique.wordpress.com/about/definition-ethique/. (Consulté le 03/04/2016) [2] Charte intégrale de la personne hospitalisée (en ligne). Disponible sur https://fr.calameo.com/read/00402182734583029eb0e (Consulté le 05/04/2016) [3] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Disponible sur https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&categorie Lien=id (Consulté le 04/04/2016) [4]http://www.medecine.upstlse.fr/DCEM2/module6/soins_paliatifs/MODULE_I/Etique_fin_de _vie.pdf Consulté le 12/11/2015 [5] Elisabeth KUBLER-ROSS. Les derniers instants de la vie. Genève : Labor et Fides 21 avril 2011, 280p. [6] Définition des soins palliatifs – OMS (en ligne). Disponible sur http://www.soinspalliatifs.be/definition-des-soins-palliatifs-oms.html (Consulté le 05/04/2016) [7] Bulletins officiels du ministère de l'intérieur. Disponible sur http://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k5533899v/texteBrut (Consulté le 05/04/2016) [8] journal officiel de la république française. https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000000704924 Disponible (Consulté sur le 07/04/2016) [9] Décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier. Journal Officiel, n°40 du 16 février 2002 [10] L’obéissance. Dictionnaire Larousse. Disponible http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/ob%C3%A9issance/55341 02/02/2016) (Consulté sur le 21 [11] La communication. Dictionnaire Larousse. Disponible sur http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/communication/17561 (Consulté le 04/04/2016) [12] La responsabilité. Dictionnaire Larousse. Disponible sur http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/responsabilit%C3%A9/68694?q=responsabilit% C3%A9#67942 (Consulté le 4/04/216) [13] Développement professionnel continu (DPC) –Fiche méthode– Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Haute Autorité de Santé. Disponible sur http://www.has- sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201302/reunion_de_concertation_pluridisciplinaire_fiche_technique_2013_01_31.pdf (Consulté le 30/04/2016) [14] Régine Maufoux-Immergout, Gilles Devers, Khady Badiane Devers, précis de législation, éthique et déontologie Editions Lamarre p.159 à 163. (Consulté le 03/05/2016) [15] Quand un patient refuse un traitement. Disponible cancer.net/vivre/article/26507_quand-un-patient-refuse-le-traitement sur https://www.ligue(Consulté le 03/04/2016) [16] Schéma de la communication selon Jakobson. Disponible sur http://pedagogie.cegepfxg.qc.ca/scriptorWeb/scripto.asp?resultat=403776 (Consulté le 24/04/2016) [17]http://ja.games.free.fr/These/Articles:Fiches:Interviews:Me%CC%81moires:Textes/SHS/3 A8.pdf 22 ANNEXE Schéma de communication selon Jakobson 23 Questionnaire Positionnement professionnel et refus de soins sur prescription dans les prises en charge palliatives Nous souhaitons axer nos recherches sur le positionnement des équipes paramédicales face au refus de soins de patients en fin de vie dans des services non spécialisés en soins palliatifs. Depuis combien de temps êtes-vous diplômé ? Depuis combien de temps travaillez-vous dans ce service ? Quel a été votre parcours ? Avez-vous déjà été confronté à des prises en charge de patients en fin de vie ? Est ce fréquent ? Avez-vous déjà vécu une situation où le patient refusait un soin sur prescription médicale ? Comment avez vous vécu la situation ? Qu'avez vous ressenti ? En avez vous fait part au médecin ? (dialogue possible) Quelle a été sa réaction ? Pensez vous que l'avis du patient a été pris en compte ? A votre avis pourquoi un patient refuse un soin ? Diriez-vous que vous êtes formé au refus de soins ? Pensez-vous être assez sensibilisé durant vos études au refus de soin ? Avez-vous reçu des formations spécifiques concernant les prises en charge de personnes en fin de vie ? 24 Comment vous positionnez vous face à un refus de soin (pensez à une situation de refus de soin qui vous a marqué si possible d’une personne en fin de vie) ? Que faites-vous ? Le médecin intervient-il toujours en cas de refus de soins sur prescription médical ? Dans le cas d'un patient inconscient ayant verbalisé son refus de soins au préalable, faites vous appel à sa personne de confiance ? Dans quelles circonstances n’êtes-vous pas d'accord avec la prescription d'un médecin ? Quels motifs peuvent vous conduire en tant que professionnels de santé, à refuser de prodiguer des soins sur prescription à un patient ? En cas de refus de soins d'un patient sur prescription médicale quelles sont les actions que vous mettez en place, (réitérez-vous l'offre de soins ou prévenez vous immédiatement le médecin du refus du patient ?) Quelles peuvent être, selon vous les raisons d’un refus de soins d’un patient ? (Cela peut il être lié à une mauvaise transmission de l’information au départ ?) 25 Questions Entretien neurochirurgie Depuis combien de temps 4 ans travaillez-vous dans Entretien Tilleroyes 2 ans ce service ? Avez-vous déjà été confronté Oui c'est fréquent mais pas À peu près tout le temps à des prises en charge de régulier patients en fin de vie ? Avez-vous déjà vécu une Oui, une pose de refus de Ça arrive couramment situation où le patient refusait SNG un soin prescrit ? Comment avez vous vécu la Je comprenais le point de vue On négocie au maximum situation ? du patient, j'ai pas vécu ça avec le patient, on essaie de difficilement, je suis allée voir trouver un consensus, mais si le médecin, je lui ai expliqué il refuse toujours on peut pas aller à l'encontre de son choix Le dialogue a-t-il été possible Oui Oui avec doc ? Faites vous part au médecin On est obligé d'aller voir le du refus de soin ? médecin si il y a un refus. Si patient refuse avec l' ide, le médecin essai de le résonner, de négocier. L'effet blouse blanche du médecin est plus efficace que la blouse blanche ide. Avec le médecin ça se conclut souvent par un oui. L'avis du patient est-il pris en Oui, le soin n'a pas été fait Ils arrivent à discuter avec le compte ? médecin qui prend aussi en compte l'avis des Infirmières Diplômées d’Etat. Mais les médecins ont parfois du mal à décrocher, ils n'ont pas la 26 même vision infirmières, que les les infirmières voient le patient dans sa globalité et le médecin voit plus la pathologie. Pourquoi un patient refuse un C'est un ras le bol, marre de Pour beaucoup de choses. soin selon vous ? s'acharner, la fatigue, pas Un ras le bol, envie qu'on le envie d'avoir mal. laisse tranquille, envie de mourir, plus embêté. envie d'être D'autres pour prouver qu'ils existent encore, qu'ils peuvent contrôler la encore situation, la fatigue, l'instant de soin qui n'est pas le bon moment, une appréhension du soin, ou alors parce qu'ils sont douloureux, de l'anxiété... Diriez-vous que vous êtes A l'école on en parle un peu On formés au refus de soin ? n'est pas forcément mais pas assez. En dehors former au refus de soins. de la fin de vie il y a quand On dialogue beaucoup. Il y a même souvent des refus. On une psychologue qui suit les en parle entre collègues, aux patients du service et avec relèves et aux transmissions. qui on fait des réunions quand on a des difficultés avec certains patients, justement quand il y a du refus. La psychologue aide à démêler tout ça. Comment vous positionnez J'écoute le patient, pourquoi il On vous face à un refus de refuse, soin ? je lui essaie explique personne, pourquoi je vais faire le soin, refuse, d'écouter pourquoi essaie de la elle lui si vraiment il ne veut pas je réexpliquer l'objectif du soin, demande au médecin prendre le relais. de si le patient refuse toujours on va parler avec le médecin 27 qui va essayer de revenir voir la personne, lui ré expliquer avec d'autres mots, le médecin a un autre impact, les patient boivent leurs paroles. Si le patient refuse vraiment on ne peut pas aller à l'encontre donc on ne fait pas le soin. Avez-vous reçu formations des Oui j'ai eu une formation de Oui il y a des formations, une spécifiques deux jours. dure cinq jours : oncolie qui concernant les personnes en reprend toutes les fin de vie ? pathologies et les différentes prises en soins et où ils parlent aussi des fins de vie. Ces formations sont demandées par l'équipe, elles ne sont pas toujours acceptées, ça dépend de l’établissement. Le médecin intervient-il Oui. toujours en cas de refus de soin ? Personne inconsciente ? Quels motifs peuvent vous Dans conduire à refuser le cas d'un Si ça joue sur son confort, si de acharnement thérapeutique. c'est quelque chose prodiguer des soins à un d'inconfortable et pas patient ? forcément vitale. Si le patient est trop fatigué et qu'on peut repousser. Si ce n’est pas important. Par exemple une sonde urinaire à changer, des trucs invasifs qu'on peut rediscuter avec le médecin, changer de 28 voie d'administration? On cherche si c'est de la douleur ou de l'anxiété et dans ce cas on en parle en équipe Pensez mauvaise vous qu'une Oui. transmission C'est possible, on essaie de Pour la SNG : c'est invasif, d'expliquer au maximum mais l'information au patient peut pas envie il savait en quoi on n’a pas toujours toutes les engendrer un refus de soin ? s'en tenir car il en avait déjà réponses. eu avant. Il était fatigué. 29 ABSTRACT Durant leur exercice professionnel, les soignants sont régulièrement amenés à prendre en charge des personnes en situation de fin de vie. Ces malades, du fait de leur situation spécifique, passent par une succession d'étapes émotionnelles, ce qui les conduit parfois à refuser des soins durant leur hospitalisation. Face à ce constat, nous nous sommes interrogées sur la posture éthique des professionnels de santé, et notamment sur la posture de l'infirmier, dans le cas d'un refus de soin chez une personne en fin de vie. Après avoir défini les concepts d'éthique, de refus de soin, de fin de vie et de soins palliatifs, nous nous sommes intéressées aux champs de compétences de l'infirmier, notamment dans le cadre de son rôle sur prescription. En effet, bien que l'infirmier ait acquis une certaine autonomie au fil des années en ce qui concerne son rôle propre, ce dernier est tenu de se référer au médecin dans le cadre de son rôle sur prescription. De ce fait, nous nous sommes interrogées sur les possibilités dont dispose l'infirmier quant à l'échange possible avec le médecin sur une de ses prescriptions mais aussi sur l'importance de la communication au sein d'une équipe pluridisciplinaire. Nous avons par la suite mis en liens nos apports théoriques avec la réalité du terrain, par le biais d'entretiens semi directifs menés auprès de deux infirmières. Ces entretiens présentent des similitudes et des divergences, mais chacune des deux infirmières tendent vers un but commun, à savoir le bien être du patient. During their professional exercising, nurses regularly have to deal with end-of-life people. These patients, because of their particular situation, face up to a succession of emotional stages, which sometimes leads them to refuse care during their hospitalization. Facing this observation, we asked ourselves about ethical posture of medical professionals, in particular about the nurse posture, in the case of a refusal of care, of a end-of-life person. After having defined the concepts of ethics, refusal of care, end-of-life and palliative care, we were interested in the sphere of competences of the nurse, in particular within the framework of her prescription role. Indeed, although with the passing of the years, the nurse acquired a certain autonomy concerning her own role, the latter must refer to the doctor in the context of her role on prescription. So, we asked ourselves about possibilities of the nurse as for possible exchange with the doctor about one of his prescriptions and about the importance of communication within multidisciplinary team. 30 Then, we linked our theoretical supplies to reality, by discussions with two nurses. These two discussions have similarities and divergences, but each of the two nurses have the same goal: the patient well-being. MOTS CLEFS Refus de soins, Posture infirmière, Rôle propre / Rôle sur prescription, Fin de vie
