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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique des
patients atteints de maladies digestives
chroniques porteurs d'une stomie - Programme
arrêté
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies
digestives chroniques porteurs d'une stomie - Programme arrêté
Année
2014
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La stomie représente un handicap temporaire ou définitif avec des
répercussions physiques (complications chirurgicales, modification de
l'image corporelle, séquelles nutritionnelles, sexuelles) et psychologiques
(retentissement familial et professionnel) importantes pour le patient.
Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (infirmières,
chirurgien, infirmière stomathérapeute)
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre au patient porteur de stomie d'acquérir et/ou de renforcer des
compétences cognitives, techniques et psychosociales permettant
d'accéder à une plus grande autonomie et à une meilleure qualité de vie
* Objectifs intermédiaires
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances nécessaires à la
réalisation des soins de stomie en vue du retour à la vie quotidienne
- Restituer à la personne l'équilibre psychologique qui lui permettra
d'adapter ses habitudes de vie
- Permettre au stomisé de retrouver sa dignité par une prise en charge
autonome de ses soins et d'accepter son aspect physique en ayant
besoin d'agir et de vivre en accord avec ses valeurs
- Permettre au patient d'acquérir et de maintenir des compétences
d'auto-soin
- Permettre au patient d'acquérir et de mobiliser des compétences
d'adaptation
* Objectifs spécifiques
- Proposer une approche centrée sur le patient en identifiant ce qu'il sait
et croit sur sa manière de gérer sa stomie
- Proposer une approche concernant la vie quotidienne, les facteurs
sociaux, psychologiques et environnementaux du patient et identifiant les
conditions de vie et de travail
- S'appuyer sur une évaluation des besoins et de l'environnement des
patient (diagnostic éducatif)
- Impliquer autant que possible les proches du patient

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- S'adapter au profil éducatif et culturel du patient stomisé et identifier ses
besoins, ses croyances et ses peurs
- Déterminer avec le stomisé les facteurs limitant et facilitant l'acquisition
et le maintien des compétences d'auto-soin, et leur utilisation dans la vie
quotidienne
- Identifier les difficultés de lecture et-ou de compréhension de la langue,
un handicap sensoriel, mental, des troubles cognitifs, une dyslexie...
- Hiérarchiser avec le patient ses priorités d'apprentissage, ses priorités
de changement et favoriser son implication pour soutenir sa motivation
* Objectifs opérationnels
- Rassurer et dédramatiser la situation du patient face à sa stomie
- Enseigner la technique du soin
- Encourager et soutenir le patient dans la mise en oeuvre de ses
compétences et de ses projets de vie
- Apprendre au stomisé à adapter ses soins à un autre contexte de vie
(voyage, sport, grossesse, etc)
- Aménager un environnement, un mode de vie favorable à sa santé
(activité physique, gestion de stress, etc)
- Utiliser les ressources du système de soins en indiquant au stomisé où
et quand consulter, qui appeler, comment faire valoir ses droits, etc
Description
* Le programme débute après l'intervention chirurgicale, l'infirmière
stomatothérapeute propose au patient un suivi en ETP adapté à ses
besoins
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme
* Bilan éducatif partagé initial, objectifs fixés en commun avec le patient
et synthèse éducative écrite dans le dossier (IDE stomathérapeute)
- Reformuler ce qu'il a entendu et compris quant au diagnostic et ses
conséquences
- Explorer ses propres représentations, à la fois sur la maladie, et sur la
pose d'une « poche »<BR>- Evoquer ses craintes
- Identifier ses besoins et ses attentes
- Parler de ses projets à court et moyen terme, en situation d'incertitude
et avec la nouvelle réalité de la stomie
- Fixer ses priorités
* Diagnostic éducatif repris et réévalué en séance individuelle (IDE
stomathérapeute)
- Revisiter les points clés évoqués lors de l'entretien initial
- Approfondir l'exploration de ce qui est important pour lui
- Etudier l'environnement du domicile de la personne, pour évaluer
facilités, contraintes et besoins d'organisation pour changer la poche
* Avant la sortie d'hospitalisation "Autonomie et stomie : APIStomie" en
séance individuelle (IDE stomathérapeute)
- Comprendre l'utilité d'être autonome pour ses soins de stomie
- Ré-expliquer si besoin pourquoi ces étapes dans le déroulement de
l'auto-soin
- Savoir exécuter au moins une étape dans le déroulement de l'auto-soin
- Cas particulier de la stomie sur le Grêle, avec objectifs sécuritaires :
prévenir les risques de déshydratation par la réalisation d'un bilan des
entrées et des sorties hydriques sur 24h, et par le réajustement hydrique
quantitatif et qualitatif en fonction des résultats
* Séance individuelle avec le diététicien avant la sortie "Le bien manger"
- Point sur le mode de vie alimentaire habituel
- Apprentissage par le patient de ce qu'il lui est possible de manger
- Savoir composer un menu quel que soit le moment de la vie
quotidienne
* Séances individuelles ambulatoires avec l'infirmière

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stomathothérapeute + ou - patient expert
- Education relative aux techniques d'auto-soins de stomie
. S'autonomiser par rapport à l'infirmière libérale
. Situations / problèmes d'ordre pratique, selon les circonstances et les
moments de la journée (voyage, activité physique,…)
. Confiance en soi
- Stomie et qualité de vie :
. S'exprimer sur les moments difficiles de la vie quotidienne depuis
l'hospitalisation
. Exprimer son ressenti face à sa maladie, sa stomie, l'image de soi
. Déterminer les obstacles rencontrés dans sa vie familiale,
professionnelle ou autre pouvant altérer sa qualité de vie
. Envisager des projets de vie
* Séance individuelle facultative avec le psychologue + ou - patient expert
" Vécu du patient avec la maladie"
- Parler de sa maladie et des incidences dans sa vie personnelle
* Séance individuelle facultative avec l'IDE stomathérapeute en cas de
colostomie définitive
- Pratiquer seul une irrigation colique, en toute sécurité, et au rythme qui
lui convient
* Ateliers collectifs
- "A vos marques, prêts ? Mangez !" (diététicioen + ou - IDE)
. Mieux comprendre l'effet des aliments sur des ballonnements ou des
épisodes de coliques ou autres
. Décider des meilleurs choix d'aliments
- "De la chirurgie à la stomie" (chirurgien, IDE)
. Définir pourquoi il a eu une stomie, son utilité et l'importance de la
confection de la stomie pour la suite (cicatrisation, mise au repos des
parties sensibles,…)
- "Vécu de la maladie, droits des patients, associations" (infirmière
stomathothérapeute + ou - patient expert + ou - assistante sociale)
. Dialoguer avec d'autres personnes sur sa maladie
. Connaître ses droits
. Ne plus se sentir seul face aux contraintes et souffrances liées à sa
pathologie
* Evaluation avec le patient
- Evolution des connaissances, de la compréhension et des savoir faire
- Evaluation de ce qui reste à acquérir
- Adaptation du patient à sa stomie
- Evaluation du déroulement du programme en permettant au patient
d'exprimer : son point de vue par rapport au processus éducatif et son
organisation, son vécu de la maladie et de sa stomie, et sa manière de
gérer au quotidien sa stomie
- Ressenti du patient sur les bénéfices de l'ETP, les changements
entrepris, la satisfaction de ses besoins,son autonomie et sa perception
du risque
- Compétences acquises et du niveau de réalisation du projet éducatif
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe
hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé
libéraux, dont le médecin traitant
- Archivage sécurisé du dossier éducatif
- Dans le cadre du parcours de soins hospitalier, si le patient n'a pas
donné son consentement pour le transfert du dossier médical, le dossier
éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical (et conservé
par le référent en éducation ou le coordonnateur
- Pour les dossiers de placement (soins de suite et de réadaptation

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(SSR), soins de longue durée (SLD)..., si le patient a donné son accord,
le dossier de placement est accompagné des synthèses éducatives
réalisées dans le service
- Courriers adressé au médecin traitant concernant : l'inclusion du patient
dans le programme, la présentation du programme, le suivi éducatif,
transmission des synthèses éducatives et des éléments d'évaluation
propres au programme
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si
le patient le souhaite, partage des informations le concernant avec le
milieu associatif
- Traçabilité des échanges d'informations pour les dossiers éducatifs, en
particulier pour les dossiers éducatifs dématérialisés
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité<BR>- Recueil du consentement
du patient
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2014
Durée
1 an (programme arrêté en cours)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Personnes atteintes d'une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin
(MICI) et personnes atteintes d'une pathologie cancéreuse, entourage
Nombre de personnes
concernées
100 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC
SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (stomathérapeute,
éducateur patient expert, psychologue, diététicienne, infirmière de
coordination en cancérologie, assistante sociale, chirurgien), médecins
traitants
Outils et supports utilisés
Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour
comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie
Outils et supports créés
Bilan éducatif, dossier du patient
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 - Pôle digestif (151 route Saint Antoine de
Ginestière, CHU de Nice 06300 Nice)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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