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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique : vivre avec la Sclérose
en plaques (SEP) - Hôpital Pasteur
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique : vivre avec la Sclérose en plaques (SEP) -
Hôpital Pasteur
Année
2012
Porteur de l'action
Hôpital Pasteur
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Sclérose en plaque (SEP), Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La sclérose en plaques est une affection longue durée qui touche en
France 80 000 personnes. Sa prévalence de l'ordre de 100 personnes
atteintes pour 100 000 habitants dans les zones nord européennes, avec
5 000 nouveaux cas déclarés par an en France. Elle touche 3 femmes
pour un homme. Il s'agit d'une maladie inflammatoire du système nerveux
central, qui se manifeste par des troubles moteurs, visuels, sensitifs ou
urinaires.
La sclérose en plaques est la pathologie chronique invalidante du sujet
jeune la plus fréquente (prévalence 10 pour 100 000). Chez l'adulte jeune
elle représente donc la première cause de handicap non liée à des
accidents de la vie.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre aux personnes nouvellement diagnostiquées de développer
des compétences pour vivre au mieux avec la SEP en préservant leur
mode de vie
* Objectifs opérationnels
- Apprendre aux personnes atteintes de SEP à identifier et dépasser
leurs craintes pour préserver au mieux les habitus et activités
- Réaliser des autosoins tels qu'autoinjections, prise de traitements et
sondages évacuateurs après acquisitions de connaissances sur la
maladie, les symptômes, et les traitements
- Permettre aux patients de développer un positionnement de patient
"expert"
- Permettre à l'entourage un positionnement d'aidant naturel
Description
* Recrutement des patients
- Le patient est inclu dans le programme suite au diagnostic de la
maladie
- L'entrée du programme se fait suite à une consultation médicale en ville
ou à l'hôpital dès l'annonce du diagnostic (médecin traitant ou
neurologue)
- Prescription médicale notée dans le dossier patient ou sur une
ordonnance
- Séances destinées autant au patient qu'à son entourage
- Le patient prend rendez-vous avec le soignant (les temps individuels
sont programmés de façon hebdomadaire, les temps collectifs de façon
trimestrielle)

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* Temps 1, individuel, rencontre et échange sur le programme, IDE, 1h :
- Rencontre avec le soignant
- Diagnostic éducatif
- Présentation du programme et de son déroulement
- Rédaction du consentement et du contrat d'éducation
- Remise d'une mallette contenant des documents concernant la SEP
pour lui et son entourage, ainsi que du matériel d'auto-soins en fonction
du déroulement de l'entretien
* Temps 2, individuel, personnalisé, éducation initiale, séquences
construites en plusieurs temps, soit à la suite, soit sur 2 ou 3 jours (en
particulier pour les ateliers d'auto sondage)
- IDE, neuropsychologue, 15 min : entretien projectif
- IDE, temps variable selon besoin : séance basée sur la relation d'aide et
l'expression du patient
- IDE, 20 min : cartes de jeux pathologie (cartes de Barrow)
- IDE, 20min, à renouveler si nécessaire : Atelier auto-injection
- IDE, 10 min : Ronde des décisions effets secondaires et schéma
chronologique auto injection (remise de l'Auto-questionnaire Court pour
le Traitement par Injection dans la Sclérose en plaques "ACTIS")
- IDE, 40min, à renouveler si nécessaire : atelier auto sondage urinaire
- Kinésithérapeute, 1h, facultative : atelier d'auto prise en charge de la
rééducation (patient revu à 1 mois)
- Tablette interactive et plateforme d'apprentissage
* Temps 3, individuel et collectif : évaluation, approfondissement
- IDE, 15min : évaluation téléphonique à 15 jours
- Évaluation coordonnée médecin/soignant/kinésithérapeute à 1 mois, 1h,
examen, entretien semi-directif, questionnaire "ACTIS"
- Séances pluridisciplinaires, 2h, 2 fois, collectives : animées par
l'infirmier référent en éducation et le cadre de santé
. Nombre de personnes attendues par séances : 15
. Durée de chaque séance : 1h, séances trimestrielles
. Thèmes : fatigue, hygiène de vie et SEP
- Quiz évaluation hôpital de jour
- Tablette interactive et plateforme d'apprentissage
* Coordination
. Échange d'informations entre les intervenants du programme
d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
. L'ensemble des actions est tracé sur le dossier éducation (contrat, suivi
contrat, entretien dirigé...etc)
. Certains outils pédagogiques possèdent leur propre outil de traçabilité
dans le dossier
. Une fiche de suivi est envoyée aux personnes désignées par le patient
après chaque séance d'éducation
. Programme complémentaire des dispositifs de prise en charge déjà
présents
* Éthique et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité entre les différents
intervenants signées
- Les dossiers éducation possèdent un archivage qui leur est propre afin
qu'ils ne soient pas communiqués à d'autres acteurs de soins sauf si le
patient a donné son accord
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patient atteint de SEP et son entourage, pas de critères d'âge ou
psychosociaux. Le programme est adapté à des patients souffrant de

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troubles visuels ou cognitifs (supports facilement compréhensibles,
écriture adaptée avec illustration par des images)
Nombre de personnes
concernées
100 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, IDE, infirmière
d'éducation, cadre de santé, kinésithérapeute, diététicienne,
Neuropsychologue), association (réseau PACASEP), neurologues de
ville.
Outils et supports utilisés
Grille d'entretien, guide entretien, entretien projectif avec mots clés, site
Internet PACASEP, brochures, cartes sur le modèle de Barrows, Film,
support plastifié A3, photos, Ronde des décisions effets secondaires,
travail en miroir, questionaires "ACTIS", réunions d'échanges et
témoignages
Financeur
ARS : FIR (fond d'intervention régional)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* File active et nombre de patients ayant suivi le programme en partie, en
totalité<BR>- 2013 : 49
- 2014 : 86
- 2015 : 86
* Nombre de patients ayant eu un programme complet et une évaluation
- 2013 : 31
- 2014 : 58
- 2015 : 52
* Orientation des patients
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin traitant
: 20%
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 79%
- Nombre de patients orientés par le réseau : 1%
* Traçabilité dossier éducation
- % de patients pour lesquels le courrier de diagnostic éducatif est
envoyé au médecin traitant (MT)
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %
. % de patients pour lesquels le programme réalisé et la synthèse
d'évaluation finale sont envoyés au MT
. 2013 : 100 %
. 2014 : 100 %
. 2015 : 100 %
* Nombre de séances individuelles (suivi et synthèses finales)
- 2013 : 147
- 2014 : 205
- 2015 : 322
* Heures dédiées aux séances individuelles
- 2013 : 147
- 2014 : 340
- 2015 : 426
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue de l'équipe
- Acquisition de savoirs par les patients (questionnaires) : compréhension
de la maladie, des traitements et des soins
- Acquisition de compétences d'auto-soin et de sécurité, bonne
acquisition des techniques d'injection pour les traitements, aisance dans
la manipulation du matériel
d'injection
- Acquisition de compétences d'adaptation aux difficultés de la vie

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quotidienne (stratégies vis-à-vis des troubles de mémoire ou de la
fatigue),
- Progrès mnésiques évalués par des questionnaires à l'entrée et à la fin
du programme
- Etat de santé des patients, avec comme indicateur l'amélioration de la
tolérance cutanée et générale par autonomie sur la prophylaxie des
effets secondaires des traitements autoadministrés
- Appels urgents possibles par numéro dédié uniquement aux patients
dans le
programme ETP
- Anticipation des besoins des patients par l'équipe avec la réalisation et
la remise de plaquettes d'information, et du site internet edusep avec
pages consultables personnalisées
* Effets du programme d'ETP sur les patients du point de vue du patient
- Effets et changement dans la vie quotidienne en rapport avec le
programme par une meilleure connaissance de la maladie et la gestion
des traitements
- Intérêt des compétences développées dans le parcours de soin, mise
en place
d'autoévaluations, résolution de problèmes thérapeutiques effectués
directement à domicile
- Implication de l'entourage dans la prise en charge des symptômes et
des effets secondaires aux traitements
- Développement personnel : amélioration de la qualité de vie
- Autodétermination et autonomie, participation au parcours de soin,
évolution progressive des pages d'information disponibles sur le site
edusep
- Satisfaction des patients vis à vis de l'ensemble du programme évaluée
par des
questionnaires de fin de programme d'ETP
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Changements visibles générés par la mise en place du programme
- Partage d'expériences lors de réunions d'équipe avec l'ensemble du
service lors de l'arrivée d'un nouveau traitement
- Changements de pratiques avec réalisation de support d'échanges
d'information pour les infirmières
- Participation de la neuropsychologue de l'équipe ETP aux journées
d'échanges sur l'ETP organisées par le CHU de Nice (17 et 23 novembre
2015)
- Changement des relations avec les professionnels de santé au cours du
temps, les
neurologues libéraux adressant de plus en plus les patients en direct
pour le programme d'éducation thérapeutique
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la confiance mutuelle dans les échanges, prise de
conscience des attentes et des besoins des patients, nombreux
échanges par mails entre les intervenants de l'équipe ETP et les
correspondants extérieurs
- Le programme dans l'offre de soin locale s'intègre dans une volonté
d'harmonisation régionale
- Relation du programme ETP avec le Réseau PACASEP
* Evolution du programme éducatif
- Changements réalisés au fil du temps dans le déroulement du
programme
. Mise en place de recueil de questionnaires de satisfaction qui ont
permis d'adapter le déroulement du programme (disponibilité des RDV,
téléphone direct)
* Perspectives

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- Augmentation du nombre de personnes formées à l'ETP
- Mise en place de séances éducatives collectives de patients
- Développement national d'outils ETP SEP coordonnés par le centre de
Nice
- Développement du site edusep pour mise à disposition de plus d'outils
ETP
- Mise en place d'une plateforme edusep Nice-Marseille
- Proposition d'une coordination nationale des plateformes edusep par le
centre de Nice pour les programmes ETP SEP
- Parcours de soin
. Dans la rédaction détaillant les besoins à mettre en place pour
harmoniser les pratiques sur la région PACA, il est prévu d'harmoniser
les programmes ETP SEP entre les 2 CHU de Nice et de l'AP-HM
. Le projet d'introduire le travail sur les Parcours Personnalisés de Soins
dans l'utilisation du site edusep est en cours
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
CH de Nice Pôle neurosciences, Clinique de la SEP, centre recours
régional de la prise en charge de la SEP - Hôpital Pasteur - Pavillon F
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3