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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Mieux vivre avec la sclérose en plaques
Région
Titre
Année
Porteur de l'action
Bourgogne-Franche-Comté
Mieux vivre avec la sclérose en plaques
2015
Centre de Réadaptation et de Rééducation Fonctionnelle Le Bourbonnais
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Philippe Nebout
7 RUE DE LA ROCHE, 71140 Bourbon-Lancy
Téléphone : 03 85 89 64 00
Site : http://www.ugecam-bfc.fr/etablissements/crrf-le-bourbonnais
Thème
Pathologie
Prise en charge
Programme
Maladies chroniques (autres)
Sclérose en plaque (SEP), Maladie neurodégénérative
Au cours d'une d'hospitalisation
Programme PRS : Programme Régional de Santé
Objectif MALADIES CHRONIQUES: | Améliorer la qualité de vie
des patients atteints d'une maladie chronique ou rare
Objectif PERINATALITE: | Promouvoir l'information et
l'éducation relatives à la sexualité, à la contraception, à la grossesse et à
la parentalité
La prévalence de la sclérose en plaques (SEP) en France est d'environ 1
personne sur 1 000. Elle est la 1ère cause non traumatique de handicap
chez l'adulte jeune.
Les symptômes sont variables, souvent nombreux au cours de
l'évolution. La SEP altère de manière profonde la qualité de vie.
En moyenne la perte de la marche s'observe après 30 années
d'évolution. La fatigue est présente chez 75 à 90% des malades. La
douleur est chronique ou aiguë, souvent quotidienne très débilitant; elle
intéresse 50% des patients.
malgré le développement des réseaux SEP, les malades en zone rurale
sont défavorisé dans la prise en charge globale de la maladie par des
difficultés d'accès et de coordination des consultations spécialisées, aux
soins rééducatifs de base.
* Objectif général
- améliorer la qualité de vie à travers une prise en charge plus autonome
pour certains aspects de la maladie, tout en réduisant les complications
médicales le handicap qu'elle provoque tout au long de son évolution
Contexte
Objectif de l'action
Description
* Objectifs spécifiques
- gérer la fatigue dans les activités de la vie quotidienne
- prévenir ou réduire les chutes
connaitre et gérer les douleurs liées à la maladie
- prendre en charge les troubles vésico-sphinctériens et/ou sexuels
- remédier à l'atteinte de l'estime de soi
Les malades porteurs de SEP sont adressés par le médecin traitant ou le
neurologue. Ils sont habituellement vus en consultation en pré-admission
par le neurologue du centre pour définir les objectifs de rééducation.
Le programme d'ETP s'articulera en priorité sur une prise en charge
globale réalisée en hôpital de jour selon une fréquence de trois journées
par semaine pendant 4 semaines.
Pour les patients admis dans le programme mais qui nécessitent une
hospitalisation complète, la prise en charge globale s'effectuera sur 4
semaines complètes pleines incluant les trois journées consacrées à
l'ETP.
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parcours du patient:
- bilan d'entrée: effectué par le médecin en entretien individuel pour
définir les objectifs de prise en charge; durée 1h, selon le guide
d'entretien
- remise du questionnaire SEP 59: les patients sont invités à le remplir en
dehors de la journée de soins
- diagnostic éducatif: établi lors d'un entretien individuel réalisé par un
membre de l'équipe éducative. Il s'appuie en partie sur les réponses au
guide d'entretien et au questionnaire SEP 59; durée 1h
réunion d'équipe pour confronter le diagnostic éducatif aux compétences
fonctionnelles évaluées lors des bilans. Cette réunion doit permettre de
valider l'inclusion du patient au programme et une meilleure
compréhension de la problématique globale, ou au contraire, une révision
des objectifs de rééducation ou d''éducation voire une absence de
participation au programme
- signature du contrat et de la charte: lors d'un entretien individuel,
élaboration du contrat d'éducation avec le choix des thèmes, remise d'un
carnet de bord, réponses aux questions du patient
temps éducatifs:
- ateliers collectifs (groupes de 4 à 6 patients)
° "SEPas Mal 1"
° " j'en suis las"
° "vicieuse vessie"
° "SEPas Facile 1 et 2"
° "SEPas Mal 2"
- séances individuelles
° "quel tombeur"
° "SEPas Mal"
° "vicieuse vessie"
° "SEP-sex"
° "j'en suis las"
Année de début de réalisation
Année de fin de réalisation
Durée
Fréquence
Public
Type d'action
Outils et supports utilisés
Evaluation de l'action
temps d'évaluation
- réunion d'équipe: réunion pluridisciplinaire hebdomadaire pour évaluer
l'avancée de l'acquisition des compétences du patient. Réajustement de
la prise en charge au besoin
- bilan de sortie: à la fin de la prise en charge éducative, pour évaluer la
satisfaction du patient et objectiver les apprentissages en cours du séjour
- entretien final: réalisé à distance d'un mois pour tous les patients.
Reprise du questionnaire SEP 59 pour objectiver l'état général du patient,
quantifier les actions mises en œuvre, l'aider à trouver des axes
d'amélioration
2015
2015
12 mois
Suivie
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans
patients atteints de SEP confirmées porteurs d'une déficience justifiant
une entrée en SSR. Seront inclus les patients présentant au moins un
des cinq symptômes suivants: fatigue, troubles de l'équilibre, douleur,
troubles sphinctériens et sexuels, atteinte de l'estime de soi; avec un
EDSS (Expanded Disability Status Scale) inférieur ou égal à 7.
Education thérapeutique
- brainstorming- carnet de bord- quiz- planning hebdomadaire- échelle de
BERG- Power Point- cartes de Barrows- photos / illustrations- salle de
kinésithérapie- plaquette- mallette avec matériel adapté selon le sexe
(atelier SEP-SEX)- paperboard
** indicateurs de processus
* indicateurs quantitatifs
- temps passé en éducation thérapeutique
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- nombre de diagnostics éducatifs réalisés
- nombre de séances réalisées
* indicateurs qualitatifs
- les valeurs sont posée, les modèles sont énoncés, et ils sont
identifiables dans les ateliers
- respect du décret N° 2010-904 du 02/08/2010 et de l'arrêté du
02/08/2010
- prises en compte des recommandations du guide HAS-INPES 2007
- les différentes étapes du programme sont respectées
- le programme est en cohérence avec le projet d'établissement
- des temps institutionnels sont mis en place pour la coordination du
programme
- programme compréhensible pour chaque patient
- l'accès au programme est favorisé par de l'information
- les procédures de coordination sont décrites
- ateliers mis en œuvre par différentes catégories de professionnels
- un médecin et un paramédical sont identifiés comme référents
- mobilisation de méthodes pédagogiques multiples
- originalité des outils
- consentement du patient recueilli à l'entrée du programme
- possibilité de sortie du programme pour le patient du moment où il le
souhaite et sans préjudice
- les informations ne sont pas partagées sans l'accord du patient
- rédaction d'une charte déontologique (le personnel soignant en a pris
connaissance et s'est engagé à la respectée)
- le rythme du patient est respecté<BR>- capacité du soignant à mobiliser
le patient dans les moments qui lui sont féconds
- association des aidants dans le programme
- prise en compte de l'environnement social du patient
- le programme est relié aux évaluations des pratiques professionnelles
et aux instances
- programmation de temps d'évaluation
- le programme est actualisé (textes, rapports, concepts,...)
- les critères d'inclusion sont évalués voire réajustés
- des binômes professionnels sont formés
- les professionnels sont formés
- les professionnels pratiquent l'ETP
- satisfaction de l'équipe
** indicateurs de résultat
* indicateurs quantitatifs
- évaluation score de BERG
- nombre de patients participant au programme
- nombre de patients qui ont demandé l'arrêt du programme
Secteur d'activité
Niveau géographique
Ancien découpage régional
Commune
Niveau territorial de santé
Niveau départemental
Lieu d'intervention
Catégorie
* indicateurs qualitatifs
- pertinence du choix des thèmes
- satisfaction du patient
Etablissement de santé, centre de soins
Territorial
BOURGOGNE
Bourbon-Lancy
Charolais Brionnais
Saône-et-Loire
CRRF Le Bourbonnais
A4, B4, C3
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