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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/bourgogne-franche-comte/
Mieux vivre avec la sclérose en plaques
Région
Bourgogne-Franche-Comté
Titre
Mieux vivre avec la sclérose en plaques
Année
2015
Porteur de l'action
Centre de Réadaptation et de Rééducation Fonctionnelle Le Bourbonnais
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Philippe Nebout
7 RUE DE LA ROCHE, 71140 Bourbon-Lancy
Téléphone : 03 85 89 64 00
Site : http://www.ugecam-bfc.fr/etablissements/crrf-le-bourbonnais
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Sclérose en plaque (SEP), Maladie neurodégénérative
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Programme
Programme PRS : Programme Régional de Santé
Objectif MALADIES CHRONIQUES: | Améliorer la qualité de vie
des patients atteints d'une maladie chronique ou rare
Objectif PERINATALITE: | Promouvoir l'information et
l'éducation relatives à la sexualité, à la contraception, à la grossesse et à
la parentalité
Contexte
La prévalence de la sclérose en plaques (SEP) en France est d'environ 1
personne sur 1 000. Elle est la 1ère cause non traumatique de handicap
chez l'adulte jeune.
Les symptômes sont variables, souvent nombreux au cours de
l'évolution. La SEP altère de manière profonde la qualité de vie.
En moyenne la perte de la marche s'observe après 30 années
d'évolution. La fatigue est présente chez 75 à 90% des malades. La
douleur est chronique ou aiguë, souvent quotidienne très débilitant; elle
intéresse 50% des patients.
malgré le développement des réseaux SEP, les malades en zone rurale
sont défavorisé dans la prise en charge globale de la maladie par des
difficultés d'accès et de coordination des consultations spécialisées, aux
soins rééducatifs de base.
Objectif de l'action
* Objectif général
- améliorer la qualité de vie à travers une prise en charge plus autonome
pour certains aspects de la maladie, tout en réduisant les complications
médicales le handicap qu'elle provoque tout au long de son évolution
* Objectifs spécifiques
- gérer la fatigue dans les activités de la vie quotidienne
- prévenir ou réduire les chutes
connaitre et gérer les douleurs liées à la maladie
- prendre en charge les troubles vésico-sphinctériens et/ou sexuels
- remédier à l'atteinte de l'estime de soi
Description
Les malades porteurs de SEP sont adressés par le médecin traitant ou le
neurologue. Ils sont habituellement vus en consultation en pré-admission
par le neurologue du centre pour définir les objectifs de rééducation.
Le programme d'ETP s'articulera en priorité sur une prise en charge
globale réalisée en hôpital de jour selon une fréquence de trois journées
par semaine pendant 4 semaines.
Pour les patients admis dans le programme mais qui nécessitent une
hospitalisation complète, la prise en charge globale s'effectuera sur 4
semaines complètes pleines incluant les trois journées consacrées à
l'ETP.

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parcours du patient:
- bilan d'entrée: effectué par le médecin en entretien individuel pour
définir les objectifs de prise en charge; durée 1h, selon le guide
d'entretien
- remise du questionnaire SEP 59: les patients sont invités à le remplir en
dehors de la journée de soins
- diagnostic éducatif: établi lors d'un entretien individuel réalisé par un
membre de l'équipe éducative. Il s'appuie en partie sur les réponses au
guide d'entretien et au questionnaire SEP 59; durée 1h
réunion d'équipe pour confronter le diagnostic éducatif aux compétences
fonctionnelles évaluées lors des bilans. Cette réunion doit permettre de
valider l'inclusion du patient au programme et une meilleure
compréhension de la problématique globale, ou au contraire, une révision
des objectifs de rééducation ou d''éducation voire une absence de
participation au programme
- signature du contrat et de la charte: lors d'un entretien individuel,
élaboration du contrat d'éducation avec le choix des thèmes, remise d'un
carnet de bord, réponses aux questions du patient
temps éducatifs:
- ateliers collectifs (groupes de 4 à 6 patients)
° "SEPas Mal 1"
° " j'en suis las"
° "vicieuse vessie"
° "SEPas Facile 1 et 2"
° "SEPas Mal 2"
- séances individuelles
° "quel tombeur"
° "SEPas Mal"
° "vicieuse vessie"
° "SEP-sex"
° "j'en suis las"
temps d'évaluation
- réunion d'équipe: réunion pluridisciplinaire hebdomadaire pour évaluer
l'avancée de l'acquisition des compétences du patient. Réajustement de
la prise en charge au besoin
- bilan de sortie: à la fin de la prise en charge éducative, pour évaluer la
satisfaction du patient et objectiver les apprentissages en cours du séjour
- entretien final: réalisé à distance d'un mois pour tous les patients.
Reprise du questionnaire SEP 59 pour objectiver l'état général du patient,
quantifier les actions mises en œuvre, l'aider à trouver des axes
d'amélioration
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2015
Durée
12 mois
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans
patients atteints de SEP confirmées porteurs d'une déficience justifiant
une entrée en SSR. Seront inclus les patients présentant au moins un
des cinq symptômes suivants: fatigue, troubles de l'équilibre, douleur,
troubles sphinctériens et sexuels, atteinte de l'estime de soi; avec un
EDSS (Expanded Disability Status Scale) inférieur ou égal à 7.
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés
- brainstorming- carnet de bord- quiz- planning hebdomadaire- échelle de
BERG- Power Point- cartes de Barrows- photos / illustrations- salle de
kinésithérapie- plaquette- mallette avec matériel adapté selon le sexe
(atelier SEP-SEX)- paperboard
Evaluation de l'action
** indicateurs de processus
* indicateurs quantitatifs
- temps passé en éducation thérapeutique

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- nombre de diagnostics éducatifs réalisés
- nombre de séances réalisées
* indicateurs qualitatifs
- les valeurs sont posée, les modèles sont énoncés, et ils sont
identifiables dans les ateliers
- respect du décret N° 2010-904 du 02/08/2010 et de l'arrêté du
02/08/2010
- prises en compte des recommandations du guide HAS-INPES 2007
- les différentes étapes du programme sont respectées
- le programme est en cohérence avec le projet d'établissement
- des temps institutionnels sont mis en place pour la coordination du
programme
- programme compréhensible pour chaque patient
- l'accès au programme est favorisé par de l'information
- les procédures de coordination sont décrites
- ateliers mis en œuvre par différentes catégories de professionnels
- un médecin et un paramédical sont identifiés comme référents
- mobilisation de méthodes pédagogiques multiples
- originalité des outils
- consentement du patient recueilli à l'entrée du programme
- possibilité de sortie du programme pour le patient du moment où il le
souhaite et sans préjudice
- les informations ne sont pas partagées sans l'accord du patient
- rédaction d'une charte déontologique (le personnel soignant en a pris
connaissance et s'est engagé à la respectée)
- le rythme du patient est respecté<BR>- capacité du soignant à mobiliser
le patient dans les moments qui lui sont féconds
- association des aidants dans le programme
- prise en compte de l'environnement social du patient
- le programme est relié aux évaluations des pratiques professionnelles
et aux instances
- programmation de temps d'évaluation
- le programme est actualisé (textes, rapports, concepts,...)
- les critères d'inclusion sont évalués voire réajustés
- des binômes professionnels sont formés
- les professionnels sont formés
- les professionnels pratiquent l'ETP
- satisfaction de l'équipe
** indicateurs de résultat
* indicateurs quantitatifs
- évaluation score de BERG
- nombre de patients participant au programme
- nombre de patients qui ont demandé l'arrêt du programme
* indicateurs qualitatifs
- pertinence du choix des thèmes
- satisfaction du patient
Secteur d'activité
Etablissement de santé, centre de soins
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
BOURGOGNE
Commune
Bourbon-Lancy
Niveau territorial de santé
Charolais Brionnais
Niveau départemental
Saône-et-Loire
Lieu d'intervention
CRRF Le Bourbonnais
Catégorie
A4, B4, C3

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