- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé +
dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire)
* Education collective
- Groupes de 6 à 8 personnes
- Séances d'1h30
. PARCOURS PRE GREFFE
- "Je me prépare à la greffe" (néphrologue, infirmières, patients) : le
parcours administratif pré greffe, comment est gérée la liste d'attente, les
modalités d'attribution des greffons, le fonctionnement de l'agence de la
Biomédecine, réflexion sur la possibilité de bénéficier d'un donneur
vivant, l'impartialité des attributions
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après,
geste chirurgical / place de ce nouvel organe
- "La greffe pour moi, c'est quoi ?" (néphrologue, infirmières, patients,
diététicienne, psychologue) : Expression de ses représentations sur cette
nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs
. PARCOURS POST GREFFE
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après
- "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets
secondaires, surveillance, mode de prise
- "Ma peau en lumière" (dermatologue) : éviter les complications
cutanées des traitements et / ou savoir les dépister
- "Facteurs de risque cardio-vasculaires"
- "Je sais lire mes résultats" (néphrologue, infirmières) : acquérir une
autonomie pour prendre les choses en charge plus tôt
- "Mieux manger pour bien vivre sa greffe" (diététicienne) : Reconnaître
les familles d'aliments pour ensuite composer des menus adaptés ;
Equilibrer ses repas en fonctions des situations (voyages, restaurants,
fêtes …) et adapter son activité physique
- "Approche des questions sociales" (assistante sociale + vice-président
de l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle,
signification des Affections de Longue Durée, existence de la Maison
départementale du handicap, significations des taux d'invalidité, de
handicap
- Jeu "Hilarein" : apprendre à vivre sa greffe en jouant
- "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les
circonstances
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du
consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité
de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de
partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative
hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le
médecin traitant
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun
des intervenants du programme
- Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi
des soins, observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier
- Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne
peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation