Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur 2015 Hôpital Pasteur Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr Thème Pathologie Prise en charge Contexte Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation * Constats - Patients en attente d'information - File active en augmentation - Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient - Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de vie passe par l'autonomie * Objectifs généraux - Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome possible - Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la maladie - Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge Objectif de l'action Description * Objectifs opérationnels - Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins - Savoir repérer les signes d'alerte - Ecouter, expliquer, rassurer * Recrutement des patients - Information des patients inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale concernant l'existence du programme lors de la réunion pré-greffe - Information de base complétée par un livret pour tous les nouveaux greffés lors de l'hospitalisation initiale - Proposition de participation au programme - Courriers d'information aux différents correspondants médicaux du patient pour les aviser de la greffe et du début du processus éducatif - Dans un deuxième temps le programme pourra être ouvert aux patients anciennement greffés qui en font la demande * Contenu et démarche éducative du programme - Réalisation d'un diagnostic éducatif par l'infirmière, en lien avec l'équipe médicale et l'équipe pluridisciplinaire http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Définition d'objectifs éducatifs partagés - Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient - Suivi éducatif - Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient - Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient - Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage - Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé + dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire) * Education collective - Groupes de 6 à 8 personnes - Séances d'1h30 . PARCOURS PRE GREFFE - "Je me prépare à la greffe" (néphrologue, infirmières, patients) : le parcours administratif pré greffe, comment est gérée la liste d'attente, les modalités d'attribution des greffons, le fonctionnement de l'agence de la Biomédecine, réflexion sur la possibilité de bénéficier d'un donneur vivant, l'impartialité des attributions - "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après, geste chirurgical / place de ce nouvel organe - "La greffe pour moi, c'est quoi ?" (néphrologue, infirmières, patients, diététicienne, psychologue) : Expression de ses représentations sur cette nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs . PARCOURS POST GREFFE - "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après - "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets secondaires, surveillance, mode de prise - "Ma peau en lumière" (dermatologue) : éviter les complications cutanées des traitements et / ou savoir les dépister - "Facteurs de risque cardio-vasculaires" - "Je sais lire mes résultats" (néphrologue, infirmières) : acquérir une autonomie pour prendre les choses en charge plus tôt - "Mieux manger pour bien vivre sa greffe" (diététicienne) : Reconnaître les familles d'aliments pour ensuite composer des menus adaptés ; Equilibrer ses repas en fonctions des situations (voyages, restaurants, fêtes …) et adapter son activité physique - "Approche des questions sociales" (assistante sociale + vice-président de l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle, signification des Affections de Longue Durée, existence de la Maison départementale du handicap, significations des taux d'invalidité, de handicap - Jeu "Hilarein" : apprendre à vivre sa greffe en jouant - "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les circonstances * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels 1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants - Prescription médicale pour l'entrée dans le programme - Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant - Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme - Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi des soins, observance thérapeutique - Documents d'information du patient (livrets ...) - Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier - Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 thérapeutique en transplantation) - Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Communication et valorisation de l'action Financeur Evaluation de l'action 2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins - Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme. - Dans le cadre des échanges avec les centres participant à l'éducation (centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD de Hyères), le dossier éducatif informatisé est adressé par mail au référent éducation du centre, traçabilité des informations échangées dans la valisette éducation thérapeutique - Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, pour la présentation du programme éducatif, pour le suivi éducatif, pour les éléments d'évaluation propres au programme) - Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants - Charte de déontologie entre les intervenants - Volet confidentiel dans le dossier patient / équipe pour que les informations ne soient pas partagées sans son consentement que ce soit au sein du programme ou de l'équipe soignante 2015 2019 4 ans (renouvelé le 10/02/15) Suivie Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patient greffé rénal ou en pré greffe, sans limitation d'âge, sans cloisonnement social, ainsi que sa famille 100 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins néphrologues, IDE, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne, psychologue, dermatologue, assistante sociale, éducateur sportif), associations (FNAIR et TRANSFORME), centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de rôles Diagnostic éducatif, dossier d'éducation Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau Autre : FIR (fond d'intervention régional) EVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Taux d'acceptation des patients - Taux de suivi - Ecart entre le fonctionnement prévisionnel du programme et sa réalisation - Nombre de patients entrant dans un second cycle * Indicateur qualitatif - Satisfaction des patients et bénéfices ressentis éventuels EVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Évolution du programme éducatif * Perspectives http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ Départemental PACA Nice, Cannes, Hyères Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice Alpes-Maritimes, Var - Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice - Centre de Cannes - Centre de Bastia - AVODD à Hyères A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/