OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education thérapeutique en transplantation
rénale - Hôpital Pasteur
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur
Année
2011
Porteur de l'action
Hôpital Pasteur
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les
spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les
patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il
faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale
et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre
le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de
vie passe par l'autonomie
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins
d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome
possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la
maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas
accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge
* Objectifs opérationnels
- Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins
- Savoir repérer les signes d'alerte
- Ecouter, expliquer, rassurer
Description
* Recrutement des patients
- Information des patients inscrits sur la liste d'attente de transplantation
rénale concernant l'existence du programme lors de la réunion pré-greffe
- Information de base complétée par un livret pour tous les nouveaux
greffés lors de l'hospitalisation initiale
- Proposition de participation au programme
- Courriers d'information aux différents correspondants médicaux du
patient pour les aviser de la greffe et du début du processus éducatif
- Dans un deuxième temps le programme pourra être ouvert aux patients
anciennement greffés qui en font la demande
* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par l'infirmière, en lien avec l'équipe
médicale et l'équipe pluridisciplinaire

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé +
dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire)
* Education collective
- Groupes de 6 à 8 personnes
- Séances d'1h30
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après
- "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets
secondaires, surveillance, mode de prise
- "Peau" (dermatologue) : éviter les complications cutanées des
traitements et / ou savoir les dépister
- "Facteurs de risque cardio-vasculaires"
- "Je sais lire mes résultats" : acquérir une autonomie pour prendre les
choses en charge plus tôt
- "Hygiène de vie" (diététicienne + membre de l'association
TRANSFORME) : bienfaits de l'activité physique pour prendre
possession de son corps après la greffe
- "Je connais mes droits" (assistante sociale + vice-président de
l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle
- "Jeu" : apprendre à vivre sa greffe en jouant
- "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les
circonstances
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du
consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité
de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de
partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative
hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le
médecin traitant
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun
des intervenants du programme
- Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi
des soins, observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier
- Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne
peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation
thérapeutique en transplantation)
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative
2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre
les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du
parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de
l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier
éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé
par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dans le cadre des échanges avec les centres participant à l'éducation
(centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD de Hyères),
le dossier éducatif informatisé est adressé par mail au référent éducation
du centre, traçabilité des informations échangées dans la valisette
éducation thérapeutique
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
programme, pour la présentation du programme éducatif, pour le suivi
éducatif, pour les éléments d'évaluation propres au programme)
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Volet confidentiel dans le dossier patient / équipe pour que les
informations ne soient pas partagées sans son consentement que ce soit
au sein du programme ou de l'équipe soignante
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patient greffé rénal, sans limitation d'âge, sans cloisonnement social, lors
de l'hospitalisation initiale, ainsi que sa famille
Nombre de personnes
concernées
75 à 100 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, IDE, infirmière
d'éducation, pharmacien, diététicienne, dermatologue, assistante
sociale), associations (FNAIR et TRANSFORME), centre de Cannes,
centre de Bastia, centre de Nice, AVODD
Outils et supports utilisés
Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de
rôles
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier d'éducation
Communication et valorisation
de l'action
Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau
Financeur
Autre : FIR (fond d'intervention régional)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 103
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 75
. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 95
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 52
. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 88
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 0
. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 38
post-greffe et 50 pré-greffe (entre janvier et fin novembre)
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients établissent des liens entre eux et avec l'équipe soignante
- Le néphrologue trouve une évolution dans les relations avec les
patients lors des consultations : le patient ne subit plus, il participe,
connaît ses résultats, son traitement et ses effets, il est heureux, comme
investi de sa propre prise en charge
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Toutes les personnes formées en ETP n'ont pas adhéré au programme,
invoquant un manque de temps, leur approche du patient au quotidien a
tout de même évolué, s'inspirant des techniques de communication
enseignées, elles participent toujours aux réunions organisées dans le
cadre du parcours de soins
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communications lors de symposium régionaux ayant permis de faire

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
connaitre le programme des autres centres de Néphrologie de la région
- Accueil d'autres équipes qui souhaitaient ou avaient développé un
programme, les échanges ont permis de progresser ensemble
- Création du jeu de société "Hilarein" composé d'une centaine de
questions qui aident à prendre le contrôle sur la maladie, diffusion à tous
les centres de transplantation rénale français, à tous les centres de
néphrologie de la région et à tous ceux qui le demandent
- Information des médecins traitants (après l'accord des patients), par un
courrier les informant du démarrage d'une démarche d'Education
Thérapeutique chez leur patient
- Partenariat avec des IDE formées à l'éducation thérapeutique qui
prennent en charge les patients après leur retour au domicile
- Partenariat avec les pharmaciens d'officine : séances d'information sur
la transplantation rénale et l'ETP organisées avec l'aide de l'UTIP
* Perspectives
- Stabiliser l'équipe
- Poursuivre la formation de l'équipe : formation à l'entretien
motivationnelle de l'IDE, formation ETP de tout le personnel intervenant
en transplantation
- Faire participer activement un psychologue aux ateliers
- Aller jusqu'au bout du programme pour évaluer
- Créer des tableaux de bord faciles à utiliser
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice, Cannes, Hyères
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice
Niveau départemental
Alpes-Maritimes, Var
Lieu d'intervention
- Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale -
Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice
- Centre de Cannes
- Centre de Bastia
- AVODD à Hyères
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/