OSCARS - Fiche Action

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Éducation thérapeutique du patient porteur de
l'hépatite C - Programme arrêté le 1-08-2014
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient porteur de l'hépatite C - Programme
arrêté le 1-08-2014
Année
2013
Porteur de l'action
Hôpital d'instruction des armées Sainte Anne
Type:Etablissement de santé<BR>Boulevard Sainte-Anne , BP 20545 -
cedex 9, 83041 Toulon
Téléphone : 04 83 16 20 14
Site : www.sainteanne.org
Thème
Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Infection, Hépatite virale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'hépatite C est due à un virus qui se contracte par contact de sang à
sang. La diffusion virémique se fait dans les hépatocytes. Cette
inflammation du foie peut évoluer vers la cirrhose ou vers le carcinome
hépatocellulaire. L'évolution sera d'autant plus probante que le sujet est
de sexe masculin, VIH+, VHB+, de plus de 40 ans et/ou consommateur
important d'alcool.
Le virus est souvent découvert de façon fortuite lors d'un bilan chez le
médecin traitant. Le plan national inclus dans la loi HPST estime à 230
000, le nombre de personnes atteintes de l'hépatite C en France dont 1/3
des porteurs de virus ne sont pas encore dépistés.
Depuis 2006, le service de pathologie digestive de l'hôpital Ste Anne est
doté de 4 infirmiers DE d'éducation thérapeutique en hépatite C.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer l'observance du traitement contre l'hépatite C afin
d'augmenter les chances de guérison
- Aider le patient à supporter les effets secondaires jusqu'à la fin de sa
cure sans interruption médicamenteuse
- Améliorer les connaissances du patient afin d'optimiser ses
compétences et vivre mieux sa maladie et son traitement (compétences
d'auto-soins, de sécurité, d'adaptation)
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre sa maladie, savoir expliquer la
physiopathologie hépatique, les répercussions sur les relations familiales,
sociales et professionnelles
- Permettre au patient de comprendre son traitement en bi-thérapie ou
trithérapie, connaître le rôle de chacun et les effets secondaires pour
mieux les appréhender
- Permettre au patient de repérer les signes des effets secondaires
induits par la ribavirine, l'interféron ou l'anti-TNF de la maladie et / ou du
traitement
- Permettre au patient de surveiller son poids, sa température corporelle
et son état cutané<BR>- Permettre au patient de savoir réagir devant une
situation inhabituelle du traitement ou de la maladie (oubli dans la prise
du traitement, hyperthermie, asthénie, éruption cutanée) et en évaluer le
niveau d'urgence, de gravité<BR>- Permettre au patient d'adapter son
mode de vie, ses thérapeutiques pour prévenir des problèmes de santé
et / ou les diminuer (adapter son environnement, ses horaires, son
comportement, la prise de traitement symptomatique en accord avec son

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médecin)
- Permettre au patient de pratiquer les actes de soins (injections
sous-cutanées d'interféron)
- Permettre au patient de réajuster son environnement, son mode de vie
dans un autre contexte de vie (voyage, travail ...) pour poursuivre le
traitement de façon optimale
- Permettre au patient d'utiliser les personnes ressources (infirmiers en
ETP, médecin traitant, assistante sociale) pour obtenir les informations
nécessaires à l'amélioration de son quotidien
- Permettre au patient de connaître ses droits en tant que malade traité
dans sa vie quotidienne (assurance, travail, vie quotidienne ...)
Description
* Programme
Séance 1
- A l'issu de l'annonce, après l'accord pour le traitement, au moins 15
jours avant le début de la prise médicamenteuse
- Point sur les connaissances et compétences du patient sur la maladie
et le traitement
- Diagnostic éducatif
- Evaluation des motivations du patient et de son entourage, organisation
de sa vie en vue d'un traitement contraignant
- Transmission au patient des outils nécessaires à son suivi (passeport,
guides)
- Apport de connaissances sur l'hépatite C et son évolution (ressenti,
physiopathologie, complications, suivi clinique et biologique, principes du
traitement et intérêts, gestion du stock)
Séance 2
- Début du traitement en hospitalisation sur une nuit
- Education à la première injection d'interféron et surveillance des effets
secondaires éventuels
- Utilisation d'un stylo de démonstration pour la simulation d'injection
- Portfolio programme avancé<BR>- Information sur la conservation du
traitement et l'élimination des déchets médicaux
Séance 3
- Point sur une semaine de traitement : nom des médicaments, injection,
observance (techniques utilisées pour y penser), effets secondaires
Séance 4
- Point sur 4 semaines de traitement
- Niveau de motivation du patient, observance, adaptation du patient au
quotidien face aux effets secondaires
- Résultats d'examens biologiques importants (charge virale sanguine) et
discussion sur la probabilité de guérison
- Rappel des techniques pour penser à prendre le traitement, de la
conduite à tenir en cas d'oubli, des recommandations et des délais de
prise
- Archivage des documents relatifs au traitement
Séances suivantes de 12 à 24 semaines
- A la demande du patient, en cas de modifications de l'environnement,
de dégradation de la qualité de vie, d'incapacité à supporter les effets
secondaires
Séances finales, 48 semaines après le début du traitement
- Aide au maintien de l'observance même devant une charge virale
indétectable
Ateliers complémentaires
- En fonction du diagnostic éducatif, proposition d'ateliers sur la maladie,
le traitement, l'adaptation de l'alimentation, l'alcool, le rôle de l'entourage
dans la qualité de vie du patient traité, les personnes ressources, les

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droits sociaux
* Coordination
- Transmission des informations relatives aux séances consultable par
les acteurs de santé impliqués dans l'ETP, dans le dossier, présent dans
le service, numérisé à la fin des séances ETP et joint au dossier
informatisé unique patient
- Dossier de soins informatisé consultable sur tous les ordinateurs de
l'établissement avec des droits d'accès et permettant de tenir à jour les
observations cliniques pour tous les acteurs de soins
- Réunions des infirmiers ETP et des autres acteurs de soins une fois par
an
- Courrier au médecin traitant
- Information des autres acteurs de soins par l'usager
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants du programme
- Charte de déontologie pour les intervenants du programme
- Formulaire de consentement pour les patients atteints de l'hépatite C
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2014
Durée
1 an (arrêté le 1 août 2014)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants
Patients porteurs de l'hépatite C volontaires et leur entourage
Nombre de personnes
concernées
20 à 25 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Équipe soignante ; Association SOS Hépatites
Outils et supports utilisés
Dossier ETP ICAS SERRE
Financeur
Fonds propres : Auto-financement
Evaluation de l'action
Programme arrêté
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Toulon
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Lieu d'intervention
Service de pathologie digestive
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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