Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques 2014 Association Varoise pour l'Organisation de la Dialyse à Domicile Type:Etablissement de santé<BR>Président : Robert COPOLA Directeur : Andrée ETTORI Centre Jean Hamburger, 579 Avenue du Maréchal Juin, 83400 Hyères Téléphone : 04 94 12 83 83 Email : [email protected] Site : www.avodd.fr Thème Pathologie Prise en charge Contexte Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale En ambulatoire Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle, le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie. Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins, d'accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci. La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et au décours de l'éducation à la dialyse des patients. Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt. Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les médecins de l'association informent de manière systématique tous les patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir et faire un choix éclairé. * Objectifs généraux - Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique - Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie Objectif de l'action Description * Objectifs opérationnels - Aider les patients ainsi que leur famille à comprendre la maladie et le traitement - Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille de mieux collaborer avec les soignants - Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille d'assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge * Diagnostic éducatif - Série d'entretiens individuels pluri-professionnels réalisés en continuum et en concertation - Permet d'appréhender différents aspects de la personnalité du patient, d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 ses demandes, de comprendre et circonscrire les freins et motivations du patient pour l'éducation - S'intéresse aux données biomédicales, sociales, professionnelles, familiales, à l'entourage du patient, à ses connaissances et représentations de la maladie, à l'aspect psycho-affectif, au contexte de vie du patient, à son projet - Permet d'extraire les 4 co-facteurs fondateurs de la personnalité du patient (cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux) - A pour objectif de proposer un programme d'éducation personnalisé<BR>- Synthèse réalisée lors d'un staff pluridisciplinaire avec le néphrologue référent du patient et l'ensemble des membres de l'équipe éducative (invitation du médecin traitant du patient) * Contrat d'éducation - Projet de soins conçu avec le patient, il a valeur d'engagement mutuel dans le but de renforcer la motivation des 2 parties contractantes - Permet de proposer une thérapeutique pertinente, valable sur le plan scientifique, adaptée à son contexte de vie et à ses projets - Comprend des objectifs négociés, évolutifs et choisis avec le patient - En pratique : De quelles compétences le patient a-t-il besoin pour son autonomie, qu'a-t-il envie d'apprendre, quel est le minimum sécuritaire à lui transmettre ? * Planification de la démarche éducative - Temps de sensibilisation, d'information orale ou écrite, d'apprentissage et de soutien psychologique - Interactivité, écoute empathique, langage simple, messages clairs, positifs - Méthodes individuelles et collectives - Méthodes pour enfants, adolescents et adultes * Ateliers collectifs - 6 à 10 (possibilité d'inclure un membre de la famille) - 30 à 45 minutes de cours, 15 à 30 minutes de discussion - Ateliers IDE ou néphrologue : "Le fonctionnement du rein et les principales causes de l'IRC", "L'IRC" (conséquences), "Les facteurs d'aggravation de l'IRC et le traitement conservateur et protecteur", "Le bilan biologique" - Ateliers diététicienne + IDE ou psychologue : "Une pincée de sel", "Les protéines, ce n'est pas que la viande" : connaissance des aliments, répercussions sur l'IRC, adaptation des modes de cuisson et assaisonnements, comment conserver des plaisirs gustatifs dans les comportements d'auto-soins - Atelier pharmacien : "Les secrets de mon ordonnance" : comprendre son ordonnance, identifier les facteurs d'observance - Atelier psychologue : "Comment aborder l'insuffisance rénale dans ma vie quotidienne" : retentissements psychologiques quotidiens de l'IRC au sein de la famille, avec le conjoint, les enfants et dans le domaine professionnel, permet de partager son vécu avec d'autres patients - Atelier éducatrice sportive libérale : "Activité physique" * Consultations - Infirmière, diététique, psychologique, d'observance, d'activité physique, d'assistante sociale * Evaluation - Communication entre le soignant et le patient - Formative : centrée sur les apprentissages du patient - Initiale, au moment du diagnostic éducatif, puis permanente tout au long de la démarche éducative - Dans 3 domaines : clinique, psychosocial, pédagogique - Sur 2 niveaux : . Evaluation de l'accompagnement thérapeutique de chaque patient en http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 terme de bénéfices apportés (compétences acquises, maintien de la qualité de vie, stabilisation des paramètres biologiques et physiques, évolution dans l'acceptation de la maladie et dans le bien être, acquisition de nouveaux comportements d'auto-soins) . Evaluation du programme en lui même et des actions menées par l'équipe éducative (réalisation des objectifs de départ du patient, satisfaction, degré d'adhésion au programme) * Organisation du suivi - Si les objectifs ne sont pas atteints, il est possible de définir un nouveau projet thérapeutique - Si l'objectif est atteint, le suivi s'organise par l'information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient, en vue de l'aider à les conserver, et par la planification d'une nouvelle rencontre avec le patient, à un an ou moins, si le patient le souhaite - Information régulière du patient par courrier, mail et envoi du bulletin trimestriel "AVODD LOISIRS" - Point annuel et questionnaire de qualité de vie Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Communication et valorisation de l'action Financeur Evaluation de l'action * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels - Dossier d'accompagnement thérapeutique - Staffs pluridisciplinaires - Information du patient (liberté de refuser une partie du programme, liberté d'arrêter quand il le souhaite, prise en charge par des professionnels soumis au secret professionnel et au secret médical, partage des informations entre les professionnels de santé y compris le médecin traitant avec son accord, identifiant substitut de son nom de famille par discrétion) - Courriers au médecin traitant - Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants - Charte de déontologie entre les intervenants 2014 2018 4 ans (renouvelé le 16/12/2014) Suivie Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patients insuffisants rénaux et leur entourage 20 à 30 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, assistante sociale), association FNAIR Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de l'association ARS : Fonds d'Intervention Régional ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif - Nombre de patients ayant abandonnés le programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Evolution du programme éducatif Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie * Perspectives Territorial PACA Hyères Toulon-Hyères AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger) A1, A4, B1, B4, C3 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/