OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
Education thérapeutique pour insuffisants rénaux
chroniques
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques
Année
2014
Porteur de l'action
Association Varoise pour l'Organisation de la Dialyse à Domicile
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Robert COPOLA
Directeur : Andrée ETTORI
Centre Jean Hamburger, 579 Avenue du Maréchal Juin, 83400 Hyères
Téléphone : 04 94 12 83 83
Email : [e-mail]
Site : www.avodd.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle,
le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la
maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie.
Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins,
d'accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci.
La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes
et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et
au décours de l'éducation à la dialyse des patients.
Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints
d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant
longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en
consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt.
Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme
d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui
est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et
le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les
médecins de l'association informent de manière systématique tous les
patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un
programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y
participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir
et faire un choix éclairé.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique
- Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Aider les patients ainsi que leur famille à comprendre la maladie et le
traitement
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille de mieux collaborer avec
les soignants
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille d'assumer leurs
responsabilités dans leur propre prise en charge
Description
* Diagnostic éducatif
- Série d'entretiens individuels pluri-professionnels réalisés en continuum
et en concertation
- Permet d'appréhender différents aspects de la personnalité du patient,
d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte

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ses demandes, de comprendre et circonscrire les freins et motivations du
patient pour l'éducation
- S'intéresse aux données biomédicales, sociales, professionnelles,
familiales, à l'entourage du patient, à ses connaissances et
représentations de la maladie, à l'aspect psycho-affectif, au contexte de
vie du patient, à son projet
- Permet d'extraire les 4 co-facteurs fondateurs de la personnalité du
patient (cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux)
- A pour objectif de proposer un programme d'éducation
personnalisé<BR>- Synthèse réalisée lors d'un staff pluridisciplinaire
avec le néphrologue référent du patient et l'ensemble des membres de
l'équipe éducative (invitation du médecin traitant du patient)
* Contrat d'éducation
- Projet de soins conçu avec le patient, il a valeur d'engagement mutuel
dans le but de renforcer la motivation des 2 parties contractantes
- Permet de proposer une thérapeutique pertinente, valable sur le plan
scientifique, adaptée à son contexte de vie et à ses projets
- Comprend des objectifs négociés, évolutifs et choisis avec le patient
- En pratique : De quelles compétences le patient a-t-il besoin pour son
autonomie, qu'a-t-il envie d'apprendre, quel est le minimum sécuritaire à
lui transmettre ?
* Planification de la démarche éducative
- Temps de sensibilisation, d'information orale ou écrite, d'apprentissage
et de soutien psychologique
- Interactivité, écoute empathique, langage simple, messages clairs,
positifs
- Méthodes individuelles et collectives
- Méthodes pour enfants, adolescents et adultes
* Ateliers collectifs
- 6 à 10 (possibilité d'inclure un membre de la famille)
- 30 à 45 minutes de cours, 15 à 30 minutes de discussion
- Ateliers IDE ou néphrologue : "Le fonctionnement du rein et les
principales causes de l'IRC", "L'IRC" (conséquences), "Les facteurs
d'aggravation de l'IRC et le traitement conservateur et protecteur", "Le
bilan biologique"
- Ateliers diététicienne + IDE ou psychologue : "Une pincée de sel", "Les
protéines, ce n'est pas que la viande" : connaissance des aliments,
répercussions sur l'IRC, adaptation des modes de cuisson et
assaisonnements, comment conserver des plaisirs gustatifs dans les
comportements d'auto-soins
- Atelier pharmacien : "Les secrets de mon ordonnance" : comprendre
son ordonnance, identifier les facteurs d'observance
- Atelier psychologue : "Comment aborder l'insuffisance rénale dans ma
vie quotidienne" : retentissements psychologiques quotidiens de l'IRC au
sein de la famille, avec le conjoint, les enfants et dans le domaine
professionnel, permet de partager son vécu avec d'autres patients
- Atelier éducatrice sportive libérale : "Activité physique"
* Consultations
- Infirmière, diététique, psychologique, d'observance, d'activité physique,
d'assistante sociale
* Evaluation
- Communication entre le soignant et le patient
- Formative : centrée sur les apprentissages du patient
- Initiale, au moment du diagnostic éducatif, puis permanente tout au long
de la démarche éducative
- Dans 3 domaines : clinique, psychosocial, pédagogique
- Sur 2 niveaux :
. Evaluation de l'accompagnement thérapeutique de chaque patient en

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terme de bénéfices apportés (compétences acquises, maintien de la
qualité de vie, stabilisation des paramètres biologiques et physiques,
évolution dans l'acceptation de la maladie et dans le bien être, acquisition
de nouveaux comportements d'auto-soins)
. Evaluation du programme en lui même et des actions menées par
l'équipe éducative (réalisation des objectifs de départ du patient,
satisfaction, degré d'adhésion au programme)
* Organisation du suivi
- Si les objectifs ne sont pas atteints, il est possible de définir un nouveau
projet thérapeutique
- Si l'objectif est atteint, le suivi s'organise par l'information du médecin
traitant sur les compétences acquises par le patient, en vue de l'aider à
les conserver, et par la planification d'une nouvelle rencontre avec le
patient, à un an ou moins, si le patient le souhaite
- Information régulière du patient par courrier, mail et envoi du bulletin
trimestriel "AVODD LOISIRS"
- Point annuel et questionnaire de qualité de vie
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier d'accompagnement thérapeutique
- Staffs pluridisciplinaires
- Information du patient (liberté de refuser une partie du programme,
liberté d'arrêter quand il le souhaite, prise en charge par des
professionnels soumis au secret professionnel et au secret médical,
partage des informations entre les professionnels de santé y compris le
médecin traitant avec son accord, identifiant substitut de son nom de
famille par discrétion)
- Courriers au médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans (renouvelé le 16/12/2014)
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans)
; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients insuffisants rénaux et leur entourage
Nombre de personnes
concernées
20 à 30 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de
santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue,
assistante sociale), association FNAIR
Outils et supports utilisés
Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique
Communication et valorisation
de l'action
Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD
concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à
disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de
l'association
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Nombre de patients ayant abandonnés le programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

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* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Hyères
Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Lieu d'intervention
AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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