OSCARS - Fiche Action

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Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Conception
Type:Etablissement de santé<BR>147 bd Baille, 13005 Marseille
Téléphone : 04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Chaque année, le service d'Hématologie accueille environ 130 nouveaux
patients atteints d'hémopathies malignes (myélome, lymphome,
leucémies aigues...). La file active est actuellement de 409 patients avec
un doublement de cette dernière entre 2010 et aujourd'hui. Par ailleurs,
38% des patients ont plus de 75 ans.
L'annonce d'un diagnostic grave, tel que le cancer, chez un individu lui
fait perdre une partie de ses repères personnels, familiaux,
professionnels et sociaux. Il doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et
trouver les stratégies d'adaptation qui lui permettront de faire face à cette
épreuve.
Si les mesures prévues par le plan cancer (consultations d'annonce
médicale et para médicale, soins de support, ...) sont actuellement
effectives à l'Hôpital de la Conception au sein du service
d'Onco-Hématologie, grâce notamment à l'implication et au
professionnalisme du personnel attaché au Centre de Coordination en
Cancérologie (3C), elles ne répondent pas au développement de
compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion au
quotidien de leur maladie.
L'hématologie est caractérisée par des pathologies nécessitant des
prises en charge en urgence ainsi que des pathologies évoluant
lentement, que l'on peut qualifier à l'heure actuelle de "chronique".
L'hématologie, est une discipline comprenant aussi des pathologies
chroniques, ainsi, la prise en charge du lymphome folliculaire sera d'une
durée de 3 ans, période au cours de laquelle l'accompagnement du
patient est essentiel. Dans ce contexte notre programme d'Éducation
Thérapeutique du Patient (ETP) par une acquisition des compétences sur
la maladie, les effets secondaires les plus fréquents, l'analyse du bilan
sanguin permettrait d'éviter des retards de prise en charge mais aussi de
donner aux patients les compétences nécessaires.
La prise en charge des hémopathies chroniques s'organise autour du
plan cancer 3 qui met en évidence l'importance l'éducation thérapeutique
et des soins de support : nutrition, prise en charge psychologique,
gestion de la fatigue par l'activité physique adaptée. Nous proposons,
dans le cadre de notre programme d'ETP de nous intéresser à chacun de
ces facteurs à travers des séances éducatives qui leurs sont dédiés.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints
d'hémopathie maligne
* Objectifs opérationnels
- Développer ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptations
chez les personnes atteintes d'hémopathie maligne
- Apprendre au patient à mieux gérer les effets secondaires des

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traitements, son alimentation, sa fatigue et son activité physique.
Description
* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints d'hémopathie maligne (lymphome,
myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en
fonction de leur besoin
- Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par
voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une
chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques
- L'entourage pourra bénéficier du programme ETP s'il le souhaite et si le
patient est d'accord
- Adressé par un médecin du service d'Hématologie, un membre de
l'équipe para médicale, un autre établissement n'ayant pas de
programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin
spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande
* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation ETP d'environ 1h
- Réalisée par le pharmacien ou l'attaché de recherche clinique (ARC) qui
procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan
éducatif partagé<BR>- Programme personnalisé éducatif (P.P.E)
proposé au patient
* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives proposées regroupées sur 1 jour et ½ jour
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs
(individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 6 à 8 patients environ selon les séances.
- Un membre de l'entourage peut participer si le patient est d'accord
* Sur une journée toutes les 6 semaines :
- SÉANCE 1 "Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets
secondaires"
. Par le pharmacien et l'infirmière, 2h30
. Lecture d'ordonnance, les modalités de prise au quotidien, les rôles de
chaque traitement
. Adaptation de la prise de traitement dans des situations de la vie
quotidienne
- SÉANCE 2 "L'alimentation parlons en ?"
. Par la diététicienne et un membre de l'équipe ETP, 2h30
. Adaptation de l'alimentation en fonction des effets secondaires, bon état
nutritionnel, représentations de l'alimentation par rapport à la maladie,
stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires,
aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques, les
recommandations alimentaires
- SÉANCE 3 "Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue"
. Par un enseignant en activité physique et un membre de l'équipe ETP,
2h
. Représentations sur l'activité physique, découverte des activités
physiques conseillées et déconseillées, les recommandations de l'activité
physique, choix d'une activité physique, évaluation de l'activité physique
par podomètre
* Sur une demi-journée toutes les 6 semaines :
- SÉANCE 4 "Comprendre son bilan"
. Par le pharmacien et l'infirmière, 2h
. Le bilan sanguin, les valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines
cures de chimiothérapie
. Adaptation de la vie et du quotidien au bilan biologique, le caractère
d'urgence et prévenir le service

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- SÉANCE 5 "J'ai un cancer, et si on en parlait ?"
. Par le psychologue et un membre de l'équipe ETP, 2h30
. Les retentissements psychiques du cancer, les ressentis, échanges
autour d'un ou deux thèmes choisis en groupe, le rapport subjectif à la
maladie, les conséquences sur sa qualité de vie (physique,
psychologique, sociale…), les craintes concernant les traitements et leurs
conséquences, les ressources personnelles, la souffrance psychique
- SÉANCE 6 "Mieux connaître sa pathologie"
. Par le médecin ou pharmacien et/ou un membre de l'équipe ETP, 2h
. Qu'est ce que la pathologie hématologique? le nom de sa maladie
. Où se situe sa maladie ? les liens entre les conséquences de la maladie
et les surveillances cliniques
* Autres activités parallèles
- 5 journées par an proposées à tous les patients atteints d'hémopathies
malignes sur la maladie et le parcours de soins du patient :
. les lymphomes : "La chasse aux ganglions"
. Les myélomes : "L'os mais pas seulement"
. Les leucémies : "Cà se soigne"
. Chimiothérapie et soins de supports : "La chimiothérapie mais pas que
… (accompagnement social, psychologique, nutritionnel, sportif …)"
. "Droits et démarches sociales" avec les associations de patients
* Évaluation
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Évaluation à l'issue des séances définis en fonction des objectifs définis
entre 3 et 6 mois après le bilan éducatif partagé : 1ère consultation de
suivi en individuel
- Évaluation téléphonique par une infirmière de pratiques avancées IPA :
. Une fois par semaine par semaine jusqu'à la sortie du programme
. Une fois par trimestre ensuite pour réactualiser le diagnostic éducatif
pendant la période du programme
- Autoévaluation par les patients
* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de
soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son
évolution et de la fin du programme
- Une réunion tous les mois
- Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à l'ensemble
des professionnels de santé de l'équipe ETP
* Éthique et confidentialité<BR>- Recueil du consentement du patient
avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant
du programme
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Patients
Patients atteints d'hémopathies malignes
Nombre de personnes
concernées
60 à 130 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Équipe éducative : pharmacienne, attaché de recherche clinique (ARC),
infirmières, cadre de santé, diététicienne, psychologue, enseignants en
activités physique adaptées ; Association Française des Malades du
Myélome Multiple (AF3M); Association SILLC ; Association LMC France ;
France Lymphome Espoir
Outils et supports utilisés
Ordonnance fictive ; Photos de médicaments ; Image ou dessin illustrant
des effets secondaires ; Cartes de mise en situation face à des

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symptômes et conduites à tenir ; Roue des cas concrets ; Powerpoint ;
Cartes "idées reçues" ; Cartes "effets secondaires" et "stratégies
diététiques" ; Photos d'aliments ; Fiches repères en fonction du type
d'effet secondaire
Financeur
ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients pouvant bénéficier de l'activité (file active du service
répondant aux critères d'inclusion)
- Nombre de patients ayant débuté le programme
- Nombre de patients ayant refusé le programme
- Nombre de séances totales individuelles sur l'année
- Nombre de séances totales collectives sur l'année
- Taux de participation des patients
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des patients (caractéristiques socio démographique, accessibilité
géographique)
- Temps passé par les intervenants
- Auto-évaluation annuelle selon les recommandations de la HAS
- Satisfaction et perception de l'utilité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Formations complémentaires
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau communal
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Dans les locaux de l'Hôpital La conception à Marseille
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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