Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE) Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE) 2015 Centre Hospitalier Universitaire de la Conception Type:Etablissement de santé<BR>147 bd Baille, 13005 Marseille Téléphone : 04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00 Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception Thème Pathologie Prise en charge Contexte Cancers, Maladies chroniques (autres) Cancers En ambulatoire Chaque année, le service d'Hématologie accueille environ 130 nouveaux patients atteints d'hémopathies malignes (myélome, lymphome, leucémies aigues...). La file active est actuellement de 409 patients avec un doublement de cette dernière entre 2010 et aujourd'hui. Par ailleurs, 38% des patients ont plus de 75 ans. L'annonce d'un diagnostic grave, tel que le cancer, chez un individu lui fait perdre une partie de ses repères personnels, familiaux, professionnels et sociaux. Il doit réorganiser sa vie, revoir ses priorités et trouver les stratégies d'adaptation qui lui permettront de faire face à cette épreuve. Si les mesures prévues par le plan cancer (consultations d'annonce médicale et para médicale, soins de support, ...) sont actuellement effectives à l'Hôpital de la Conception au sein du service d'Onco-Hématologie, grâce notamment à l'implication et au professionnalisme du personnel attaché au Centre de Coordination en Cancérologie (3C), elles ne répondent pas au développement de compétences indispensables aux patients pour une meilleure gestion au quotidien de leur maladie. L'hématologie est caractérisée par des pathologies nécessitant des prises en charge en urgence ainsi que des pathologies évoluant lentement, que l'on peut qualifier à l'heure actuelle de "chronique". L'hématologie, est une discipline comprenant aussi des pathologies chroniques, ainsi, la prise en charge du lymphome folliculaire sera d'une durée de 3 ans, période au cours de laquelle l'accompagnement du patient est essentiel. Dans ce contexte notre programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) par une acquisition des compétences sur la maladie, les effets secondaires les plus fréquents, l'analyse du bilan sanguin permettrait d'éviter des retards de prise en charge mais aussi de donner aux patients les compétences nécessaires. La prise en charge des hémopathies chroniques s'organise autour du plan cancer 3 qui met en évidence l'importance l'éducation thérapeutique et des soins de support : nutrition, prise en charge psychologique, gestion de la fatigue par l'activité physique adaptée. Nous proposons, dans le cadre de notre programme d'ETP de nous intéresser à chacun de ces facteurs à travers des séances éducatives qui leurs sont dédiés. * Objectif général - Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints d'hémopathie maligne Objectif de l'action * Objectifs opérationnels - Développer ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptations chez les personnes atteintes d'hémopathie maligne - Apprendre au patient à mieux gérer les effets secondaires des http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description traitements, son alimentation, sa fatigue et son activité physique. * Inclusion dans le programme - Tous les patients adultes atteints d'hémopathie maligne (lymphome, myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin - Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques - L'entourage pourra bénéficier du programme ETP s'il le souhaite et si le patient est d'accord - Adressé par un médecin du service d'Hématologie, un membre de l'équipe para médicale, un autre établissement n'ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande * Diagnostic éducatif - Après la consultation médicale, consultation ETP d'environ 1h - Réalisée par le pharmacien ou l'attaché de recherche clinique (ARC) qui procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé<BR>- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient * Déroulement du programme - 6 séances ETP collectives proposées regroupées sur 1 jour et ½ jour - Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin) - Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients - 6 à 8 patients environ selon les séances. - Un membre de l'entourage peut participer si le patient est d'accord * Sur une journée toutes les 6 semaines : - SÉANCE 1 "Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets secondaires" . Par le pharmacien et l'infirmière, 2h30 . Lecture d'ordonnance, les modalités de prise au quotidien, les rôles de chaque traitement . Adaptation de la prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne - SÉANCE 2 "L'alimentation parlons en ?" . Par la diététicienne et un membre de l'équipe ETP, 2h30 . Adaptation de l'alimentation en fonction des effets secondaires, bon état nutritionnel, représentations de l'alimentation par rapport à la maladie, stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires, aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques, les recommandations alimentaires - SÉANCE 3 "Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue" . Par un enseignant en activité physique et un membre de l'équipe ETP, 2h . Représentations sur l'activité physique, découverte des activités physiques conseillées et déconseillées, les recommandations de l'activité physique, choix d'une activité physique, évaluation de l'activité physique par podomètre * Sur une demi-journée toutes les 6 semaines : - SÉANCE 4 "Comprendre son bilan" . Par le pharmacien et l'infirmière, 2h . Le bilan sanguin, les valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines cures de chimiothérapie . Adaptation de la vie et du quotidien au bilan biologique, le caractère d'urgence et prévenir le service http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - SÉANCE 5 "J'ai un cancer, et si on en parlait ?" . Par le psychologue et un membre de l'équipe ETP, 2h30 . Les retentissements psychiques du cancer, les ressentis, échanges autour d'un ou deux thèmes choisis en groupe, le rapport subjectif à la maladie, les conséquences sur sa qualité de vie (physique, psychologique, sociale…), les craintes concernant les traitements et leurs conséquences, les ressources personnelles, la souffrance psychique - SÉANCE 6 "Mieux connaître sa pathologie" . Par le médecin ou pharmacien et/ou un membre de l'équipe ETP, 2h . Qu'est ce que la pathologie hématologique? le nom de sa maladie . Où se situe sa maladie ? les liens entre les conséquences de la maladie et les surveillances cliniques * Autres activités parallèles - 5 journées par an proposées à tous les patients atteints d'hémopathies malignes sur la maladie et le parcours de soins du patient : . les lymphomes : "La chasse aux ganglions" . Les myélomes : "L'os mais pas seulement" . Les leucémies : "Cà se soigne" . Chimiothérapie et soins de supports : "La chimiothérapie mais pas que … (accompagnement social, psychologique, nutritionnel, sportif …)" . "Droits et démarches sociales" avec les associations de patients * Évaluation - Évaluation en fin de chaque séance éducative - Évaluation à l'issue des séances définis en fonction des objectifs définis entre 3 et 6 mois après le bilan éducatif partagé : 1ère consultation de suivi en individuel - Évaluation téléphonique par une infirmière de pratiques avancées IPA : . Une fois par semaine par semaine jusqu'à la sortie du programme . Une fois par trimestre ensuite pour réactualiser le diagnostic éducatif pendant la période du programme - Autoévaluation par les patients * Coordination - Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme - Une réunion tous les mois - Dossier d'éducation thérapeutique informatisé accessible à l'ensemble des professionnels de santé de l'équipe ETP Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés http://www.oscarsante.org/national/ * Éthique et confidentialité<BR>- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme - Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme 2015 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Patients Patients atteints d'hémopathies malignes 60 à 130 patients par an Education thérapeutique ; Coordination locale Équipe éducative : pharmacienne, attaché de recherche clinique (ARC), infirmières, cadre de santé, diététicienne, psychologue, enseignants en activités physique adaptées ; Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M); Association SILLC ; Association LMC France ; France Lymphome Espoir Ordonnance fictive ; Photos de médicaments ; Image ou dessin illustrant des effets secondaires ; Cartes de mise en situation face à des Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Financeur Evaluation de l'action symptômes et conduites à tenir ; Roue des cas concrets ; Powerpoint ; Cartes "idées reçues" ; Cartes "effets secondaires" et "stratégies diététiques" ; Photos d'aliments ; Fiches repères en fonction du type d'effet secondaire ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR) * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients pouvant bénéficier de l'activité (file active du service répondant aux critères d'inclusion) - Nombre de patients ayant débuté le programme - Nombre de patients ayant refusé le programme - Nombre de séances totales individuelles sur l'année - Nombre de séances totales collectives sur l'année - Taux de participation des patients * Indicateurs qualitatifs - Profil des patients (caractéristiques socio démographique, accessibilité géographique) - Temps passé par les intervenants - Auto-évaluation annuelle selon les recommandations de la HAS - Satisfaction et perception de l'utilité du programme Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau communal Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Évolution du programme éducatif * Formations complémentaires Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Marseille Marseille Marseille Dans les locaux de l'Hôpital La conception à Marseille A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/