Broch. Psychooncologie F. 09-05

VIVRE AVEC UN CANCER
MIEUX VIVRE SA MALADIE

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MIEUX VIVRE SA MALADIE
Avant-propos p. 2
I. CONSEILS AUX PATIENTS
Conseils utiles p. 5
Existe-t-il une façon optimale pour gérer sa maladie? p. 10
L’accompagnement psychologique p. 15
Stratégies pour surmonter sa peur p. 20
Cancer et troubles du sommeil p. 25
Cancer et dépression p. 29
II. CONSEILS AUX PATIENTS
ET A LEURS PROCHES
Pour une communication optimale p. 31
Parler du cancer à son enfant p. 36
Cancer et sexualité p. 42
III.CONSEILS AUX PROCHES
Comment ne pas craquer p. 49
Conseils et commentaires inopportuns - un fardeau
supplémentaire pour les patients
p. 52
IV. NOTRE SERVICE PSYCHOSOCIAL p. 56

patients et leurs proches. La brochure résume les expériences
de notre travail de conseils et d’assistance avec des centaines de
malades et leurs familles au cours de ces dernières années.
Peut-être vous reconnaîtrez-vous dans l’un ou l’autre des cas
cités; certains conseils vous seront peut-être utiles. Ceci dit, la
brochure ne doit pas être prise pour un remède-miracle et ne
donnera pas de réponse absolue à chaque problème. Car
finalement chacun doit trouver son propre chemin pour
vivre au mieux avec sa maladie.
N’hésitez surtout pas à vous adresser au service psychosocial de la
Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer. Nous sommes
à votre disposition pour vous informer et pour vous conseiller.
Marie-Paule Prost-Heinisch Barbara Strehler-Kamphausen
Directrice Responsable du Service
Psychosocial
Notre base de travail est la psychooncologie, une discipline qui étudie de façon
scientifique les aspects psychosociaux du cancer et qui intègre les résultats de
ces études dans la prise en charge des patients.
AVANT-PROPOS
Quand le diagnostic «cancer» tombe, c'est un choc, un trauma-
tisme pour le patient et pour ses proches. Débute alors une
longue période de doutes, de peurs et d’angoisses.
La routine quotidienne se trouve complètement bouleversée.
Diagnostic et traitements mettent le malade à rude épreuve et
perturbent sérieusement son énergie physique et son moral.
Si, du point de vue médical, le patient se voit proposer un trai-
tement concret, du point de vue psychique, il se retrouve
souvent seul avec de nombreuses questions sans réponse:
«Comment faire pour gérer mes angoisses? Est-ce normal de
réagir si violemment? Je ne vois plus le bout du tunnel, que faire
? Ma maladie n’aurait-elle pas des origines psychiques?
Comment parler de la maladie à mes enfants? Et à mon parte-
naire? Est-il utile de consulter un psychologue spécialisé dans
les maladies cancéreuses (psychooncologue)?».
Face à toutes ces questions, le patient se sent bien seul et délaissé.
Il n’est pas toujours facile de trouver des réponses adéquates et
les mots justes.
Même chose pour les proches: diagnostic et traitement vont bou-
leverser leur quotidien. Non seulement le partenaire va devoir
épauler plus que jamais le malade dans la gestion de ses peurs
et angoisses ainsi que face à l’issue incertaine des traitements,
mais il va devoir assumer des tâches quotidiennes supplé-
mentai res. Ceci risque fort de le déstabiliser et de le stresser.
«Comment aider au mieux mon partenaire? Comment me com-
porter? Que dois-je faire ou ne pas faire pour ne pas craquer?»
Ces questions et de nombreux autres sujets sont abordés dans
cette brochure qui contient des suggestions concrètes pour les
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I. CONSEILS AUX PATIENTS
CONSEILS UTILES
Se trouver soudainement confronté au diagnostic d’un cancer
constitue un choc pour la plupart des patients. La maladie
devient le centre de leurs préoccupations, ils ont peur de
l’avenir et doivent trouver petit à petit les moyens de gérer
cette nouvelle situation. Pour vous aider à trouver l'appro-
che qui vous convient, nous allons vous expliquer quelques
stratégies qui se sont avérées très utiles pour bon nombre de
patients.
Ne croyez pas tout ce que l’on vous raconte, même si
on vous le présente de façon convaincante!
•Effets secondaires de la chimiothérapie. Avant leur pre-
mière chimiothérapie, de nombreux patients appréhendent
les effets secondaires, ayant lu ou entendu tellement de
choses à ce sujet. Ils ignorent qu’il existe de grandes diffé-
rences d'un traitement à l'autre selon le dosage, la durée
et les effets; ils ne connaissent pas encore l'existence de médi-
caments très efficaces pour atténuer les effets secondaires.
•Le cancer et la mort. Aujourd'hui, la majorité des gens
restent persuadés que le diagnostic "cancer" est synonyme
de mort. Cette généralisation s’avère tout simplement
fausse. Un grand nombre de cancers peuvent être guéris.
En cas d’évolution chronique de la maladie, pour de
nombreux patients, il est aujourd’hui possible de préserver
une qualité de vie tout à fait satisfaisante à moyen terme.

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mène à l’isolation. Alors que faire face ensemble à la
maladie peut resserrer les liens familiaux. Accordez-vous
donc le temps d’apprendre à affronter ensemble avec
votre famille cette nouvelle situation.
Ayez le courage de parler de vos sentiments, même
s’ils sont négatifs!
Il faut parler systématiquement de sa peur, car rien que le
fait d’en parler peut déjà l’atténuer. Une peur non expri-
mée peut engendrer des tensions de plus en plus fortes et
faire apparaître d’autres symptômes tels que l'insomnie.
La peur vous envahit et devient de plus en plus forte.
Madame P., 35 ans, mariée, a perdu ses cheveux lors de sa
chimiothérapie. Elle témoigne: “Quand j’ai constaté que
je perdais mes cheveux, le choc m’a laissée comme pétri-
fiée. J’avais très peur qu’ils ne repoussent plus et que mon
mari ne me trouve plus attrayante sans cheveux. J’avais
honte et je n’osais pas lui en parler. La nuit, je ne dormais
plus. Je n'osais plus aller faire mes courses, je ne supportais
plus mon image dans le miroir et je m'isolais de plus en
plus. J’avais tout le temps mal au ventre et à la tête. Je n’ai
été soulagée que quand j’ai enfin pu en parler à mon mari.
Ensemble, nous sommes allés choisir une perruque.”
Reprenez vos activités et vos habitudes aussi rapidement
que possible.
Certains patients s’isolent parce qu’ils ont honte ou man-
quent de confiance en eux. Ils ont peur d'être rejetés ou
craignent les questions des autres. Il est vrai que beaucoup
de patients sont effectivement abandonnés par des amis
jusque-là très proches. Mais bien des patients atteints de
cancer rapportent également des réactions positives, parlent
de l’affection, du soutien pratique et du divertissement
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Impliquez vos proches dans toutes vos démarches et
décisions.
Le soutien de personnes qui vous sont proches peut vous
sécuriser et vous encourager dans des situations difficiles.
Par exemple, il est conseillé de se faire accompagner par
une personne de confiance aux consultations médicales:
vous pourrez ensuite en reparler, revoir et discuter des
informations reçues avec elle.
Laissez-vous aider par vos proches et autres personnes
de confiance.
Pour certains malades, il est très déconcertant de se
retrouver d’un jour à l’autre dans une situation de dépen-
dance. Ces personnes ont du mal à admettre qu’elles ont
besoin du soutien pratique ou moral d’autrui et elles
éprouvent de grandes difficultés à se faire aider.
Sachez que votre famille et vos proches sont souvent désem-
parés et ne savent pas comment vous aider. Indiquez-leur
clairement comment ils peuvent vous soutenir. Dans un
premier temps, vous aurez peut-être du mal à exprimer
clairement vos besoins, mais cette démarche vous évitera
de nombreux malentendus.
La maladie peut engendrer des changements au niveau de
l’organisation familiale. Acceptez que certaines tâches soient
réparties autrement, que ce soit de façon temporaire ou
définitive. Comme la maladie nécessite souvent une
adaptation et une réorientation de la vie familiale, il est
normal qu’il y ait des changements à tous les niveaux.
Parlez ouvertement de votre maladie à ceux qui vous
sont chers.
Cacher la vérité demande souvent beaucoup d’efforts et