Broch. Psychooncologie F. 09-05

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MIEUX VIVRE SA MALADIE
VIVRE
AV E C
UN
CANCER
MIEUX VIVRE SA MALADIE
Avant-propos
p. 2
I. CONSEILS AUX PATIENTS
Conseils utiles
p. 5
Existe-t-il une façon optimale pour gérer sa maladie?
p. 10
L’accompagnement psychologique
p. 15
Stratégies pour surmonter sa peur
p. 20
Cancer et troubles du sommeil
p. 25
Cancer et dépression
p. 29
II. CONSEILS AUX PATIENTS
ET A LEURS PROCHES
Pour une communication optimale
p. 31
Parler du cancer à son enfant
p. 36
Cancer et sexualité
p. 42
III.CONSEILS AUX PROCHES
Comment ne pas craquer
p. 49
Conseils et commentaires inopportuns - un fardeau
supplémentaire pour les patients
p. 52
IV. NOTRE SERVICE PSYCHOSOCIAL
p. 56
1
AVANT-PROPOS
Quand le diagnostic «cancer» tombe, c'est un choc, un traumatisme pour le patient et pour ses proches. Débute alors une
longue période de doutes, de peurs et d’angoisses.
La routine quotidienne se trouve complètement bouleversée.
Diagnostic et traitements mettent le malade à rude épreuve et
perturbent sérieusement son énergie physique et son moral.
2
Si, du point de vue médical, le patient se voit proposer un traitement concret, du point de vue psychique, il se retrouve
souvent seul avec de nombreuses questions sans réponse :
«Comment faire pour gérer mes angoisses? Est-ce normal de
réagir si violemment? Je ne vois plus le bout du tunnel, que faire
? Ma maladie n’aurait-elle pas des origines psychiques?
Comment parler de la maladie à mes enfants? Et à mon partenaire? Est-il utile de consulter un psychologue spécialisé dans
les maladies cancéreuses (psychooncologue)?».
Face à toutes ces questions, le patient se sent bien seul et délaissé.
Il n’est pas toujours facile de trouver des réponses adéquates et
les mots justes.
Même chose pour les proches: diagnostic et traitement vont bouleverser leur quotidien. Non seulement le partenaire va devoir
épauler plus que jamais le malade dans la gestion de ses peurs
et angoisses ainsi que face à l’issue incertaine des traitements,
mais il va devoir assumer des tâches quotidiennes supplémentaires. Ceci risque fort de le déstabiliser et de le stresser.
«Comment aider au mieux mon partenaire? Comment me comporter? Que dois-je faire ou ne pas faire pour ne pas craquer?»
Ces questions et de nombreux autres sujets sont abordés dans
cette brochure qui contient des suggestions concrètes pour les
patients et leurs proches. La brochure résume les expériences
de notre travail de conseils et d’assistance avec des centaines de
malades et leurs familles au cours de ces dernières années.
Peut-être vous reconnaîtrez-vous dans l’un ou l’autre des cas
cités; certains conseils vous seront peut-être utiles. Ceci dit, la
brochure ne doit pas être prise pour un remède-miracle et ne
donnera pas de réponse absolue à chaque problème. Car
finalement chacun doit trouver son propre chemin pour
vivre au mieux avec sa maladie.
N’hésitez surtout pas à vous adresser au service psychosocial de la
Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer. Nous sommes
à votre disposition pour vous informer et pour vous conseiller.
3
Marie-Paule Prost-Heinisch
Directrice
Barbara Strehler-Kamphausen
Responsable du Service
Psychosocial
Notre base de travail est la psychooncologie, une discipline qui étudie de façon
scientifique les aspects psychosociaux du cancer et qui intègre les résultats de
ces études dans la prise en charge des patients.
I. CONSEILS AUX PATIENTS
CONSEILS UTILES
Se trouver soudainement confronté au diagnostic d’un cancer
constitue un choc pour la plupart des patients. La maladie
devient le centre de leurs préoccupations, ils ont peur de
l’avenir et doivent trouver petit à petit les moyens de gérer
cette nouvelle situation. Pour vous aider à trouver l'approche qui vous convient, nous allons vous expliquer quelques
stratégies qui se sont avérées très utiles pour bon nombre de
patients.
4
� Ne croyez pas tout ce que l’on vous raconte, même si
on vous le présente de façon convaincante !
• Effets secondaires de la chimiothérapie. Avant leur première chimiothérapie, de nombreux patients appréhendent
les effets secondaires, ayant lu ou entendu tellement de
choses à ce sujet. Ils ignorent qu’il existe de grandes différences d'un traitement à l'autre selon le dosage, la durée
et les effets; ils ne connaissent pas encore l'existence de médicaments très efficaces pour atténuer les effets secondaires.
• Le cancer et la mort. Aujourd'hui, la majorité des gens
restent persuadés que le diagnostic "cancer" est synonyme
de mort. Cette généralisation s’avère tout simplement
fausse. Un grand nombre de cancers peuvent être guéris.
En cas d’évolution chronique de la maladie, pour de
nombreux patients, il est aujourd’hui possible de préserver
une qualité de vie tout à fait satisfaisante à moyen terme.
5
� Impliquez vos proches dans toutes vos démarches et
décisions.
Le soutien de personnes qui vous sont proches peut vous
sécuriser et vous encourager dans des situations difficiles.
Par exemple, il est conseillé de se faire accompagner par
une personne de confiance aux consultations médicales:
vous pourrez ensuite en reparler, revoir et discuter des
informations reçues avec elle.
6
� Laissez-vous aider par vos proches et autres personnes
de confiance.
Pour certains malades, il est très déconcertant de se
retrouver d’un jour à l’autre dans une situation de dépendance. Ces personnes ont du mal à admettre qu’elles ont
besoin du soutien pratique ou moral d’autrui et elles
éprouvent de grandes difficultés à se faire aider.
Sachez que votre famille et vos proches sont souvent désemparés et ne savent pas comment vous aider. Indiquez-leur
clairement comment ils peuvent vous soutenir. Dans un
premier temps, vous aurez peut-être du mal à exprimer
clairement vos besoins, mais cette démarche vous évitera
de nombreux malentendus.
La maladie peut engendrer des changements au niveau de
l’organisation familiale. Acceptez que certaines tâches soient
réparties autrement, que ce soit de façon temporaire ou
définitive. Comme la maladie nécessite souvent une
adaptation et une réorientation de la vie familiale, il est
normal qu’il y ait des changements à tous les niveaux.
� Parlez ouvertement de votre maladie à ceux qui vous
sont chers.
Cacher la vérité demande souvent beaucoup d’efforts et
mène à l’isolation. Alors que faire face ensemble à la
maladie peut resserrer les liens familiaux. Accordez-vous
donc le temps d’apprendre à affronter ensemble avec
votre famille cette nouvelle situation.
� Ayez le courage de parler de vos sentiments, même
s’ils sont négatifs !
Il faut parler systématiquement de sa peur, car rien que le
fait d’en parler peut déjà l’atténuer. Une peur non exprimée peut engendrer des tensions de plus en plus fortes et
faire apparaître d’autres symptômes tels que l'insomnie.
La peur vous envahit et devient de plus en plus forte.
Madame P., 35 ans, mariée, a perdu ses cheveux lors de sa
chimiothérapie. Elle témoigne: “Quand j’ai constaté que
je perdais mes cheveux, le choc m’a laissée comme pétrifiée. J’avais très peur qu’ils ne repoussent plus et que mon
mari ne me trouve plus attrayante sans cheveux. J’avais
honte et je n’osais pas lui en parler. La nuit, je ne dormais
plus. Je n'osais plus aller faire mes courses, je ne supportais
plus mon image dans le miroir et je m'isolais de plus en
plus. J’avais tout le temps mal au ventre et à la tête. Je n’ai
été soulagée que quand j’ai enfin pu en parler à mon mari.
Ensemble, nous sommes allés choisir une perruque.”
� Reprenez vos activités et vos habitudes aussi rapidement
que possible.
Certains patients s’isolent parce qu’ils ont honte ou manquent de confiance en eux. Ils ont peur d'être rejetés ou
craignent les questions des autres. Il est vrai que beaucoup
de patients sont effectivement abandonnés par des amis
jusque-là très proches. Mais bien des patients atteints de
cancer rapportent également des réactions positives, parlent
de l’affection, du soutien pratique et du divertissement
7
qu'apportent certains amis ou collègues. Ces expériences
positives sont importantes et elles compensent largement
les moments douloureux. Ne vous isolez pas, mais reprenez
progressivement vos activités, faites vos courses, allez
chercher les enfants à l'école, participez à des activités
culturelles, etc.
8
� Ayez le courage de suivre votre intuition.
Cherchez à trouver ce qui vous aide et vous fait du bien.
Ayez confiance en votre voix intérieure qui vous guide.
Ne vous laissez pas persuader qu’il n’y a qu’une seule
manière de gérer la maladie. Si à un moment, vous manquez
d’optimisme, ne vous laissez surtout pas déconcerter par
des conseils du genre “Tu dois penser de façon positive et
croire à ta guérison pour y arriver! ”
� Découvrez vos forces intérieures !
Il existe de nombreux moyens de puiser de nouvelles forces:
de longues promenades en forêt, des exercices de relaxation
ou des conversations avec de bons amis quand l’angoisse
devient trop grande.
Souvenez-vous de ce qui vous a aidé dans d’autres situations
de crise; peut-être y trouverez-vous du réconfort!
� Vous avez le droit d’être bien informé et traité avec
respect par votre médecin.
Le traitement d’un cancer est complexe. Mieux vous serez
informé, mieux vous pourrez contribuer au succès du
traitement. N’hésitez pas à poser des questions à votre
médecin et tâchez de bien comprendre les réponses. Vous
pouvez préparer ces questions en les notant à l'avance,
puis en y apportant les réponses avec votre médecin.
Même si une guérison totale n’est plus possible, votre
médecin doit vous consacrer du temps et vous informer,
par exemple sur les traitements contre la douleur, ainsi
que sur la façon de préserver la meilleure qualité de vie
possible.
Tous ces conseils ne constituent qu’un éventail des possibilités
d’aides psychologiques. Il peut aussi s'avérer très utile de consulter
un spécialiste en psychooncologie qui peut vous aider à affronter
la situation.
N'hésitez pas à consulter nos psychologues (voir notre service
psychosocial page 56).
9
EXISTE-T-IL UNE FAÇON
OPTIMALE
POUR GÉRER SA MALADIE?
Les patients se trouvent souvent confrontés à des recommandations du style: “Tu dois penser de façon positive, sinon tu ne
guériras pas! ”; “Tu dois lutter! ” ou encore “Tu dois changer
ton mode de vie, il t’a rendu malade. Diminue ton stress,
remets en question ton couple.” Comme ces recommandations
vont parfois à l’encontre des sentiments ressentis par les
patients et qu’ils ne savent pas comment affronter la maladie,
certains se sentent complètement désemparés ou coupables.
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Que penser de ces recommandations ? Peuvent-elles aider à
lutter contre la maladie ou même à la guérir?
Il est certain que la qualité de vie d’un malade du cancer
dépend en grande partie de sa propre façon de vivre avec la
maladie. Les stratégies pour gérer la maladie sont nombreuses
et aussi diverses que les personnes concernées elles-mêmes.
Lors d'entretiens avec les malades, on constate les attitudes
les plus variées, comme en témoignent les citations suivantes:
“On ne doit pas se laisser aller!”; “Tout va s’arranger”; “Penser
de façon positive est le seul remède”; “Comparé à d’autres, je
vais relativement bien”; “Je n’y arrive pas tout seul, j’ai besoin
d’aide”; “Je voudrais parler à d’autres personnes concernées”;
“Il me faut plus d’informations.”
L’entourage d’un patient a souvent tendance à qualifier arbitrairement ces différentes approches comme étant “bonnes”
ou “mauvaises” et lui prodigue de nombreux conseils qui
commencent inévitablement par “Tu dois…” ou “Tu ne dois
pas….” Cependant, en y regardant de plus près, on constate
qu’il n’est pas du tout facile de faire la part des “bonnes”et des
“mauvaises” approches.
Ainsi, on considère souvent une réaction de grande tristesse
comme une “mauvaise” approche de la maladie. Proches et
amis sont très préoccupés quand un malade manifeste une
profonde tristesse. Ils ignorent qu'une telle réaction peut être
normale et même utile !
Une jeune fille, préoccupée parce que sa mère avait appris
quelques semaines auparavant qu’elle souffrait d’un cancer de
la vessie, consulte le service psychologique de la Fondation
Luxembourgeoise Contre le Cancer par téléphone: “Ma mère
pleure souvent. Elle est très déprimée. Ce week-end, elle a
rassemblé toute la famille autour d’elle, comme si elle allait
mourir bientôt. Pourtant, le médecin lui a dit que le pronostic
n’est pas mauvais du tout! Je ne comprends pas cela. Elle ne
devrait pourtant pas perdre courage !”
Cette fille éprouve des difficultés à supporter la tristesse de sa
mère. Pourtant, il s’agit là d’une réaction normale aux pertes
de santé et d’insouciance. Une réaction de tristesse après le
premier choc est tout à fait normale et contribue à assumer la
maladie. Faire son deuil signifie devoir se séparer de quelque
chose de précieux. Dans cette phase de deuil, un nouveau
sentiment peut naître, l’espoir que cette nouvelle situation
peut – malgré ou peut-être même à cause de son aspect
dramatique – engendrer un nouveau départ.
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Quelle est l’influence des facteurs psychiques
sur l'incidence d’un cancer?
Les patients se demandent parfois si leur cancer a été “déclenché”
par des facteurs psychiques. Un divorce, le décès du conjoint
ou des chocs psychiques remontant à l'enfance ont-ils pu
conduire au développement du cancer?
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La formule simpliste “Les problèmes psychiques provoquent
le stress, le stress affaiblit le système immunitaire, les déficiences
immunitaires favorisent le cancer” a toujours ses adeptes. À ce
jour cependant, aucune preuve scientifique de cette affirmation n’a été apportée. La science en est encore au stade de la
recherche fondamentale. Les liens entre les différents facteurs
et les conditions jouant un rôle dans la genèse et dans
l’évolution d’un cancer sont tellement complexes qu’il ne
peut y avoir de réponse simple.
Les patients ne doivent surtout pas se laisser déconcerter par le
nombre impressionnant de “guides et livres psychologiques”
qui voient dans le psychisme la première cause de la maladie.
La formule simpliste mais séduisante, “stress = affaiblissement
du système immunitaire = cancer”, peut même conduire à
l’affirmation que “la psychothérapie peut soulager les problèmes
psychiques et donc avoir une influence favorable sur l’évolution
du cancer.”
Il est certain que la psychothérapie peut améliorer la qualité de
vie du patient et de ses proches: l’angoisse diminue, les dépressions sont soulagées et la communication au sein de la famille
est améliorée. Pourtant, on ne peut à ce jour affirmer que la
psychothérapie influe favorablement sur le cours de la maladie.
De nombreux patients voient cependant dans la maladie une
occasion de réfléchir sur leur vie et de surmonter, avec l’aide
d’un psychologue, des expériences traumatisantes. Cette
approche est tout à fait justifiée et raisonnable, car certains
problèmes, antérieurs à la maladie, ne sont peut-être pas
encore résolus et peuvent avoir des répercussions négatives
sur la vie actuelle du patient.
Quelle est l’influence des facteurs psychiques
sur l'évolution d'un cancer?
De nombreux malades se demandent quelle est l'influence
des facteurs psychiques sur l’évolution et le pronostic de la
maladie.
Actuellement, les études scientifiques sérieuses concernant
l’influence des facteurs psychiques sur l'évolution du cancer,
n’apportent pas de réponses claires et sont même contradictoires.
Certaines études font état de l’effet positif de l’esprit de combat du patient, de la participation active à la thérapie et de la
capacité à exprimer des sentiments comme la tristesse, la peur,
l'agressivité. Selon certaines études, le fait de simplement nier
la maladie favoriserait également la survie. Certains auteurs
en viennent donc à la conclusion que les malades désespérés
qui renoncent à se battre ont un pronostic moins favorable.
Ceci semble être confirmé par les expériences de médecins
spécialisés dans d’autres domaines; ainsi, on constate que, par
exemple dans les unités de soins intensifs, les malades qui
renoncent à se battre ont moins de chances de s’en sortir.
D’autres études n'ont cependant pas pu confirmer qu’il existe
un lien entre la façon de gérer la maladie et son évolution. La
science n'est donc pas encore en mesure de fournir des
réponses claires et sans équivoque.
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Quelle est l’importance des résultats
de ces études pour les patients?
Comme il n’existe pas, à ce jour, de recommandations universelles sur les “bonnes” ou “mauvaises” stratégies dans l’approche
de la maladie, il appartient à chaque patient de trouver sa
méthode personnelle pour mieux vivre sa maladie. Pour ce
faire, il doit se poser des questions telles que: “Qu’est-ce qui me
convient?”; “Qu’est-ce qui me fait du bien?” ou “Qu’est-ce
que je peux essayer encore?”. Il ne doit surtout pas se laisser
irriter par les multiples conseils parfois contradictoires d’un
entourage pourtant bien intentionné.
14
Le soutien psychologique peut aider les patients à mieux supporter
les contraintes liées à la maladie. Les études à ce sujet prouvent les
effets positifs incontestables d’un suivi psychooncologique sur la
qualité de vie des patients.
N'hésitez pas à consulter nos psychologues (voir notre service psychosocial page 56)
L'ACCOMPAGNEMENT
PSYCHOLOGIQUE
“Vous avez un cancer!”. Tous les ans, près de 1.800 personnes
au Luxembourg se trouvent confrontées à ce diagnostic.
D’un jour à l’autre, leur vie bascule et cet état peut durer même
au-delà du traitement; les personnes concernées mettent
parfois des mois à retrouver leur équilibre.
La détresse psychique des patients a de multiples causes. En
premier lieu vient le choc de souffrir d’une maladie grave qui
s’avère fatale sans traitement. Heureusement, pour de nombreux cas, des traitements médicaux efficaces existent, mais le
patient voit son avenir avec angoisse et appréhension.
Les problèmes ne se situent pas seulement au niveau psychique
et émotionnel. Les traitements médicaux souvent éprouvants
fatiguent physiquement le malade et perturbent du moins
temporairement ses facultés et son bien-être. Les interventions
subies peuvent conduire à des changements physiques temporaires (perte de cheveux suite à une chimiothérapie) ou
durables (perte d’un organe ou d’un membre). Pour le
patient, ces changements sont difficiles à supporter, car ils
constituent un signe visible de sa maladie.
L’environnement social du malade est également touché.
Conjoint, enfants, parents, frères, sœurs et amis doivent eux
aussi assumer le diagnostic et ses suites. Ils y réussissent plus
ou moins bien, ce qui sera ressenti par le malade comme un
soulagement ou comme un fardeau supplémentaire.
Plus de la moitié des patients atteints de cancer surmontent
ces problèmes sans soutien psychologique. Selon les estimations
d’experts, 20% à 40% des patients souffrent au cours de leur
15
maladie de troubles psychiques (qui, le plus souvent, prennent la forme de réactions d’angoisse et de troubles dépressifs)
qui auraient besoin d'un suivi psychologique. L’importance
d’un tel suivi a d’ailleurs été démontrée par de nombreuses
études scientifiques. La psychooncologie, qui applique les
principes et les méthodes de la psychologie dans le domaine
de l’oncologie, contribue à l’amélioration de la qualité de vie
des patients.
Concrètement, un suivi psychooncologique
peut aider le patient:
• à découvrir des méthodes pour surmonter la peur et à les
appliquer dans sa lutte contre la maladie;
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• à surmonter des phases dépressives et à renforcer sa
volonté de vivre;
• à apprendre des techniques de relaxation et à les appliquer
aux fins d’une stabilisation émotionnelle;
• à mieux “écouter” son corps;
• à gagner de l’assurance dans la gestion de la maladie;
• à trouver la force de lutter contre la maladie;
• à trouver les moyens de gérer cette nouvelle situation en
tant que couple ou au sein de la famille.
Par contre, la question de savoir si un tel suivi psychooncologique peut contribuer à éviter une rechute est un sujet très
controversé. Il ne faut en aucun cas faire de fausses promesses
dans ce domaine.
L’expérience montre que, grâce à l’aide psychologique, les
patients mettent souvent la maladie à profit pour surmonter
des problèmes antérieurs au diagnostic et relatifs au partenaire,
à la famille ou à la profession exercée. Ceci peut améliorer
considérablement leur qualité de vie.
Un exemple du travail des psychologues de la Fondation
Luxembourgeoise Contre le Cancer:
Madame P., 41 ans, est mariée, a une petite fille de cinq ans
et travaille à temps plein dans une banque. Il y a un mois,
après des semaines de doute et d’angoisse, elle a appris qu’elle
souffrait d’un cancer du sein. Dans les mois à venir, elle doit
subir une chimiothérapie ambulante, dont elle craint les
effets secondaires, suivie par une radiothérapie.
Lors de son premier rendez-vous avec la psychologue de la
Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer, cette patiente
se dit complètement dépassée par les événements: “Je me
sens totalement impuissante. J'ai l'impression d'être dans un
long tunnel noir dont je ne vois pas la fin.” La patiente raconte
ses angoisses qui reviennent tout le temps, le sentiment de
“ne pas y arriver”, la peur d’abandonner sa petite fille. Elle
souffre de troubles nerveux, n’arrive pas à trouver un sommeil
réparateur ou à se concentrer. Elle parle des conflits de plus
en plus fréquents avec son mari qui, à son avis, ne l’aide pas
assez, que ce soit pour l’éducation de leur fille ou pour les
travaux ménagers, et avec qui elle ne peut pas parler de ses
sentiments.
Lors des entretiens suivants, elle exprime de forts sentiments
de culpabilité : “J’ai eu un cancer par ma propre faute. Ces
dernières années, je n’ai pas du tout pris soin de moi. J’ai été
débordée en permanence dans ma vie privée et professionnelle et, depuis longtemps, je me sens épuisée, moralement
et physiquement.”
17
Madame P. apprécie ses conversations avec la psychologue,
car elles lui donnent l’occasion d’exprimer librement et sans
contraintes ses sentiments, ses angoisses et ses soucis. Elle se
sent comprise et, comme elle dit, “soutenue pendant la phase
la plus difficile de ma vie.” Au début de sa maladie, elle
recherchait surtout des informations complémentaires sur les
aspects médicaux de sa maladie. Avec l’aide des collaborateurs
de la Fondation, elle préparait ses questions pour le prochain
entretien avec son médecin. On lui a remis des brochures sur
la chimiothérapie et la radiothérapie qui lui ont permis de
s’informer et de se préparer.
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Au cours des entretiens, elle a appris à mieux gérer ses peurs
et ses appréhensions. À la maison, elle applique régulièrement
les techniques apprises pour surmonter angoisses et dépressions:
des exercices de relaxation et de visualisation, la technique du
“stop-pensées” pour chasser ses idées noires, un journal relatant
ses pensées et ses expériences positives. Ses sauts d’humeur
s’atténuent, elle dort mieux, ce qui lui donne la force et
l’énergie nécessaires pour affronter le lendemain.
Les entretiens permettent à la patiente de comprendre que sa
maladie a des origines multiples (en fait, elle est “multifactorielle”). Ses sentiments de culpabilité et l'impression d’être
responsable de sa maladie s’atténuent. Elle prend maintenant
au sérieux le sentiment de surmenage permanent qui l’accable
depuis de longues années. Elle envisage de changer de poste
au sein de sa banque pour réduire une partie du stress lié à
l’exercice de sa profession.
Son mari participe à quelques entretiens afin de trouver des
solutions permettant au couple de faire face à cette nouvelle
situation due au cancer. Lors de ces entretiens, le couple
aborde la gestion de conflits (par exemple dans le domaine
de la sexualité). Madame P. réussit de mieux en mieux à faire
part de ses sentiments à son mari et à lui demander de l’aider.
Monsieur P. trouve des moyens pour mieux gérer les sauts
d’humeur de sa femme. La psychologue l’encourage à trouver
lui aussi des exutoires (comme par exemple une conversation
avec un ami proche). Ensemble, ils discutent de la meilleure
façon de parler de la maladie avec leur petite fille.
Tous les patients n’ont pas besoin d’un long suivi psychooncologique. Parfois, un seul ou quelques rendez-vous suffisent
pour répondre à une question ou résoudre un problème. Le
contenu et la durée du suivi psychooncologique dépendent
donc toujours des souhaits et des besoins du patient.
Si vous souhaitez un soutien psychologique, adressez-vous à nos
psychologues du service psychosocial (voir page 56).
Ensemble
contre le cancer
Tél.: 45 Tél.:
30 33-1
• 331
CCP 282-88
45 30
209,
-1150 Luxembourg
Luxembourg
209,rte
rted’Arlon
d’Arlon •• LL-1150
IBAN LU 92 1111 0002 8288 0000
19
STRATÉGIES POUR
SURMONTER SA PEUR
Cancer et peur sont étroitement liés. Beaucoup de patients
racontent que la pire chose au cours de leur maladie était la
peur. Elle peut prendre des visages très différents : peur de
l’opération ou des suites de la chimiothérapie, peur de ne
plus plaire au partenaire, peur que les enfants ne supportent
pas la situation, peur d’être mis à l’écart dans la vie professionnelle, peur de la rechute, peur de la douleur et de la mort.
20
Ces peurs peuvent être concrètes, justifiées et fondées, mais
aussi diffuses, généralisées et difficilement compréhensibles
pour l’entourage. Elles deviennent un véritable fardeau lorsque
le malade y pense jour et nuit. Une peur profonde le paralyse
et lui enlève toute son énergie. De plus, elle ne mène à rien.
Il n’y a pas de solution miracle pour combattre vos peurs.
Vous devez découvrir vous-même ce qui vous soulage. En
premier lieu, il importe de trouver des gens avec qui vous
pourrez parler de vos angoisses les plus profondes, même de
la peur de la mort. C'est un fait qu'une peur non exprimée
augmente la tension intérieure: elle “fait des ravages dans les
profondeurs de l'âme.” Trouver un interlocuteur de confiance
qui vous écoute simplement et qui vous aide à supporter
la peur, peut vous soulager. Il n’est pas rare que la source
d'angoisse soit perçue différemment à partir du moment où
elle devient sujet de discussion. Un dialogue peut engendrer
un changement alors qu'un monologue reste sans effet!
Vous trouverez ci-dessous quelques stratégies simples qui ont
fait leurs preuves auprès de nombreux patients.
� Identifiez vos peurs !
La peur se manifeste souvent de façon diffuse sous forme
d’un sentiment d’oppression. Essayez de décrire aussi précisément que possible ce qui déclenche votre peur. Une
peur définie avec précision devient tangible et paraît dès
lors plus facile à surmonter. Est-ce la peur de l’opération
qui vous tracasse? L’anesthésie ? La peur de la douleur ?
De la solitude?
La question suivante est alors: Qui ou qu’est-ce qui pourrait le mieux contribuer à atténuer cette peur?
Vous pouvez établir une “hiérarchie des peurs”, une
échelle selon laquelle vous classez les situations d'après le
degré d’angoisse qu’elles génèrent. Le simple fait de donner
une structure à un sentiment diffus peut s’avérer utile.
� Agissez !
Le sentiment d’être pris au piège de sa propre peur
paralyse. Des interrogations permanentes, du genre
“Qu’arrivera-t-il si…?”, ne mènent à rien. Mieux vaut
combattre ces idées noires. Réfléchissez à ce que vous
pouvez faire pour échapper à ce sentiment paralysant. La
plupart du temps, c'est l'activité qui chasse la peur.
Recherchez activement des informations sur votre maladie
si une question vous préoccupe. Prenez rapidement rendezvous avec une personne compétente au lieu de laisser la peur
grandir au fil des jours. Participez à un groupe de discussion ou allez à une consultation psychooncologique si vos
préoccupations menacent d’envahir votre quotidien. En
parler avec quelqu'un ouvre de nouvelles perspectives et
montre de nouveaux chemins pour maîtriser la peur.
21
Pour surmonter votre peur, vous n’avez pas toujours
besoin de faire des efforts spécifiques et ciblés. Des activités
telles qu’une promenade, un bon film au cinéma ou la
lecture d'un livre constituent des divertissements efficaces!
� Appliquez les techniques du “Stop-pensées” et du
“rendez-vous avec la peur.”
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Traitez votre peur comme un invité surprise qui accapare
votre attention à un moment inopportun. Quand les
pensées angoissantes apparaissent, dites-vous immédiatement: “Pas maintenant! Stop!". Divertissez-vous. Répétez
ce procédé chaque fois que vos idées noires surgissent. En
psychologie, cette méthode est appelée “Stop-pensées” et
constitue un moyen très efficace pour contrôler des sentiments négatifs.
Vous pouvez également décider d’une “heure fixe” pour
réfléchir à vos préoccupations au lieu de mener des
monologues angoissés durant toute la journée. Réservez
une partie clairement définie de votre temps pour réfléchir
à vos peurs. Ceci peut vous aider à garder la tête claire
pendant le reste de la journée.
� Affrontez mentalement vos plus grandes peurs.
Imaginez le pire, le “worst case scenario”: - Votre fille, qui
faisait partie des meilleures élèves de la classe, doit redoubler,
car ses notes ont baissé à cause de votre maladie. - Vous n’arrivez
plus à assumer vos 50 heures de travail par semaine à la
banque, car vous ne vous sentez plus en forme après votre
cancer du sein. - Votre mariage qui battait déjà de l’aile
avant la maladie échoue définitivement après le traitement.
Posez-vous les questions suivantes : “Est-ce vraiment
une voie sans issue?”; “Y a-t-il des alternatives?” Ne vous
laissez pas paralyser par vos peurs, mais réfléchissez à la
meilleure façon d’agir. Souvent, on arrive ainsi à désamorcer les pires angoisses. Peut-être trouverez-vous un
réconfort dans la phrase d'André Gide : “Il y a une loi
dans la vie: Quand une porte du bonheur se ferme, une
autre s'ouvre, mais souvent nous regardons si longtemps
la porte fermée que nous ne voyons pas la porte qui a été
ouverte pour nous.”
� Faites face à la réalité.
Si vous faites partie des personnes qui s’attendent toujours
au pire, demandez-vous si un tel scénario catastrophe est
justifié. Abordez vos peurs de façon rationnelle :
a) Vous est-il déjà arrivé de trouver une solution dans une
situation apparemment désespérée?
b) Y a-t-il aussi des pensées rassurantes qui pourraient surgir
en ce moment?
c) Connaissez-vous des malades qui ont surmonté une
situation semblable?
� Rappelez-vous comment vous avez réussi à surmonter
d’autres peurs.
En temps de crise, les gens ont tendance à oublier ce qui
leur a été utile dans des situations semblables. Demandezvous quel comportement, quelles attitudes vous ont déjà
aidé à vaincre vos peurs dans le passé.
� Développez des stratégies contre la peur.
Pour surmonter la peur, certaines techniques de relaxation
telles que l’entraînement autogène, les exercices de respiration ou la relaxation musculaire progressive se sont
23
avérées particulièrement efficaces. Vous pouvez, avec l’aide
d’un psychologue, développer votre faculté de relaxation
mentale et gagner plus de sérénité. L’hypnothérapie a également fait ses preuves pour lutter contre l’angoisse. Avec
l’aide du thérapeute, vous allez créer des images relaxantes
qui, une fois ancrées dans votre esprit, vont être d’un
grand secours dans les phases de stress et d’anxiété.
Si votre état physique le permet, essayez de pratiquer beaucoup d’activités physiques pendant les périodes de stress.
Des promenades régulières, la gymnastique pratiquée en
groupe, les balades en vélo sont très utiles pour lutter
contre les symptômes physiques de peur, de tension et
d'anxiété.
24
� Soignez vos relations sociales.
Parlez de vos peurs avec les gens dont vous vous sentez
proche. Le sentiment d’être compris et accepté est un
moyen très efficace contre la peur. S’isoler ouvre la voie
au développement de vos angoisses.
Toutes les stratégies énumérées ci-dessus vous donnent une idée de
comment maîtriser votre peur et éviter qu’elle n’envahisse votre vie.
Cependant, si l’angoisse devient trop forte et impossible à vivre, il
peut être utile d’avoir recours à un suivi psychooncologique.
De nombreuses études ont apporté la preuve de l’efficacité de
cette forme d’aide spécifique dans la lutte contre la peur.
N'hésitez pas à consulter nos psychologues (voir notre service
psychosocial page 56)
CANCER ET TROUBLES
DU SOMMEIL
Difficultés à s’endormir, réveils nocturnes fréquents, insomnies
au petit matin: de nombreux malades souffrant d’un cancer
se plaignent de troubles du sommeil.
Ces troubles peuvent avoir de multiples causes.
Des troubles physiques comme des douleurs ou des difficultés
respiratoires peuvent nuire à la qualité du sommeil.
Certains médicaments comme les antidépresseurs ont pour
effets secondaires des insomnies.
L’alcool, consommé par certains patients pour se relaxer, peut
également perturber le sommeil. Si quelques verres de vin ou
de bière peuvent aider à s’endormir, le sommeil est malheureusement interrompu quand l'effet de l'alcool diminue.
De mauvaises habitudes qui ont tendance à s'installer pendant une maladie (telles de nombreuses petites siestes pendant
la journée), peuvent également empêcher un sommeil réparateur pendant la nuit.
Le sommeil peut très facilement être perturbé. Ce sont en
particulier des facteurs psychologiques tels que le stress
qui empêchent de s'endormir sereinement. Le sommeil est
perturbé par les préoccupations, angoisses et tensions des
patients. Un réveil systématique vers quatre heures du matin
doit absolument être signalé au médecin, car il peut être le
symptôme d’une dépression qui doit être traitée.
Si les troubles persistent, le patient peut être amené à prendre
des somnifères ou des sédatifs délivrés sur ordonnance.
Utilisés pendant une période limitée, ces médicaments aident
25
à s’endormir, réduisent la fréquence des réveils nocturnes et
augmentent la durée du sommeil. Mais à long terme, ces
substances risquent de provoquer une dépendance. Après
quelques mois, l’arrêt de la consommation de ces médicaments provoque des symptômes de sevrage, dont l'un est une
insomnie sévère. Les somnifères prescrits sur ordonnance
doivent donc toujours être pris sous surveillance médicale; il
ne faut surtout pas “finir” des boîtes de médicaments que l’on
trouve dans l’armoire à pharmacie ou qui avaient été prescrits
à d’autres membres de la famille.
On a tendance à oublier que les techniques d’autorelaxation
sont souvent aussi efficaces que les médicaments et qu’elles
n’ont pas d’effets secondaires.
26
Que faire pour surmonter
ses troubles de sommeil?
� Environnement (contrôle de facteurs liés au sommeil)
L’organisme doit progressivement réapprendre à associer
la chambre à coucher et le lit exclusivement au sommeil.
Ce processus de réapprentissage est nécessaire, car le cerveau
des insomniaques a été programmé au cours des années à
associer le lit à l’insomnie et aux idées noires. À chaque
coucher, leur cerveau leur signale automatiquement :
“Attention! Encore une nuit d'insomnie qui se prépare ! ”
L’angoisse ainsi provoquée constitue le premier pas vers
une nouvelle nuit agitée.
Le patient doit donc en premier lieu modifier son comportement et respecter strictement les règles suivantes: “Ne te
couche que si tu as vraiment sommeil. Ne lis pas, ne regarde
pas la télévision et ne rumine pas tes idées noires au lit.”
Les discussions sur des sujets angoissants sont à éviter à
tout prix. Si l’occasion d’un entretien ne se présente que
le soir, il doit avoir lieu dans une autre pièce que la
chambre à coucher. Une autre règle préconise: “Si tu te
sens incapable de t'endormir après 10 minutes, lève-toi et
va dans une autre pièce. Ne retourne au lit qu’au moment
où tu te sentiras vraiment fatigué.” De cette façon, l’insomniaque s’habitue progressivement à associer son lit avec
un état d'âme propice au sommeil.
� Techniques de relaxation
On conseille souvent aux patients souffrant d’insomnie
d’apprendre une technique de relaxation. Parmi ces méthodes
figurent:
• la relaxation musculaire progressive
• l’entraînement autogène
• la méditation
Comme de nombreux patients atteints de cancer ne souffrent pas seulement de troubles du sommeil, mais sont
également tendus et angoissés pendant la journée, la
relaxation peut s’avérer doublement utile: elle peut aider
d’une part à combattre les tensions pendant la journée,
d’autre part à favoriser le sommeil.
� “Stop-pensées” et diversion
Quand on n’arrive pas à dormir, on commence souvent
à broyer du noir. Les mêmes questions reviennent en permanence. “Comment vais-je supporter l'opération?”; “Est-ce
que je vais guérir ? ”; “Comment le dire à mes enfants ? ”
sont les questions typiques qui empêchent de nombreux
malades de dormir. Il est fortement recommandé de
27
repousser ce genre de pensées avec fermeté, car la nuit,
nous sommes particulièrement vulnérables sur le plan
psychique. De plus, la chance à ce moment-là de trouver
une solution est minime.
Trois techniques s’avèrent particulièrement efficaces pour
maîtriser ces pensées négatives:
a) Le “Stop-pensées” : chaque fois que de telles pensées risquent de prendre le dessus, le patient se dit “Stop”. Cette
technique requiert une grande auto-discipline.
b) Le recours à certains mots courts créant une diversion est
un procédé complétant le “stop-pensées”. Le patient répète
à brefs intervalles un mot neutre jusqu’à ce qu’il s’endorme.
28
c) La troisième méthode, les voyages imaginaires, consiste à
se concentrer sur des images intérieures agréables comme
une promenade en forêt ou autres spectacles de la nature.
Les images conduisent le patient à se détendre et se
substituent aux pensées négatives qui l’empêchaient de
s’endormir.
Le sommeil est un élément très sensible et sujet aux perturbations. Des maladies graves comme le cancer peuvent le
troubler de nombreuses façons. Le traitement doit être adapté
au cas par cas.
Les aides psychologiques se sont révélées comme étant des outils
précieux.
N'hésitez pas à consulter nos psychologues (voir notre service
psychosocial page 56)
CANCER ET DÉPRESSION
Chez les patients atteints de cancer, l’expression “dépression”
est souvent utilisée pour tout un éventail de symptômes
d’étendue et de durée différentes. Parfois, l’entourage qualifie
déjà de dépression de courtes phases d’abattement ou de tristesse
qui ne sont en fait que des réactions tout à fait inévitables et
normales face à des événements angoissants et menaçants.
Lors d’une dépression “moyenne”, ce sentiment d’abattement
s’accompagne de symptômes tels que manque d’énergie,
baisse des performances, perte d’activité et désintérêt. Une
dépression “lourde” se caractérise par un manque total d’intérêt et de motivation, une sensation de vide intérieur, d’inertie
et de désespoir.
Ces dépressions peuvent fortement réduire la qualité de vie du
patient et sont perçues comme très handicapantes. Si les
patients présentent des réactions dépressives légères, ils arrivent
souvent à s’en sortir tout seuls. Mais en cas de dépression lourde,
une aide psychothérapeutique, souvent associée à un traitement médicamenteux (antidépresseurs), s'avérera fort utile.
Les patients sont souvent très déprimés, tristes et démotivés
pendant une longue période. Ils ont des difficultés à maintenir un rythme de vie structuré et bien défini. De nombreuses
études ont cependant montré qu’un quotidien bien organisé
peut aider à surmonter une dépression. Se lever tous les jours
à la même heure, prendre ses repas à des heures fixes sont des
activités qui structurent la journée. Les contacts sociaux sont
également très importants et doivent être planifiés avec soin.
Le malade doit être encouragé à ne pas rester au lit trop longtemps, à ne pas se retirer tôt le soir et surtout à ne pas s’isoler
pendant la journée.
29
Même une dépression légère peut être extrêmement pénible
pour le malade. Avoir recours à une aide externe, que ce soit
un psychiatre ou un psychologue, pour discuter avec lui de
ses problèmes, peut soulager le patient. Il se sentira compris
et apprendra à mieux gérer la situation.
Si vous vous sentez concerné(e), n'hésitez pas à vous adresser à
notre service psychosocial.
30
II. CONSEILS AUX PATIENTS
ET A LEURS PROCHES
POUR UNE COMMUNICATION
OPTIMALE
Le diagnostic d’un cancer est vécu par la personne concernée
et par les membres de sa famille comme un événement dramatique qui bouleverse la vie de toutes les personnes concernées.
Les relations entre les membres de la famille, la répartition
des rôles, tout cela doit être revu. La vie quotidienne et les
occupations habituelles de chacun seront perturbées pour un
certain temps. Un sentiment d’insécurité s’installe.
L'environnement social du malade - amis, voisins ou collègues
de travail – est également déconcerté et souvent embarrassé. Il
est fréquent qu’à l’annonce de la maladie, la spontanéité des
relations soit altérée. Les personnes plus ou moins proches se
posent des questions: “Est-ce que je devrais demander à ma
voisine atteinte d'un cancer comment elle se porte ou
devrais-je plutôt faire comme si de rien n'était?”; “Vais-je
supporter de rendre visite à mon collègue à la clinique et
peut-être de voir à quel point il va mal? ”; etc...
Pour certains, le sujet “cancer” est une telle source d’angoisse
qu'ils essaient de l'éviter à tout prix, même s'il en résulte la
rupture totale de contact avec la personne malade. Cette
attitude est souvent due à la peur profonde d’être eux-mêmes
un jour atteints de la maladie. D'autres évitent tout contact
par crainte de ne pas être capables de supporter des émotions
parfois violentes et la détresse des malades.
31
Une malade de 40 ans atteinte d'un cancer du sein raconte :
“Depuis que ma meilleure amie a appris que j'ai un cancer
du sein, elle m'évite. Lorsque nous nous voyons, elle a peu de
temps à me consacrer et nos échanges sont tendus et superficiels. Tout ça après de nombreuses années d'amitié ! Elle
n'évoque jamais la maladie, et quand j'ai envie d'en parler,
elle s'esquive rapidement. Lorsqu'une fois, j’ai abordé le sujet,
elle m’a dit qu’elle avait peur de se mettre à pleurer et qu’elle
en était gênée.”
32
Une malade de 35 ans atteinte d'un cancer des ovaires témoigne:
“Je suis en train de me remettre de l'opération, je sens mon
énergie revenir doucement. Je n'ai plus envie de parler de la
maladie aussi souvent. Je souffre parfois d'être constamment
questionnée sur le sujet. La semaine dernière, pendant une
conversation sur les devoirs des enfants, ma voisine m’a demandé
tout à coup comment je faisais pour supporter la maladie
alors que j'étais encore si jeune. Elle se disait persuadée de ne
pas pouvoir vivre avec un tel diagnostic.” La patiente, qui ne
voulait pas blesser sa voisine, mais sentait le danger d'une
telle conversation, ignora néanmoins la petite voix intérieure qui
lui soufflait: “Pas maintenant! Pas avec la voisine!”. À contrecoeur, elle accepta d'en parler et se surprit même à la consoler!
Dans leurs relations avec les malades, beaucoup de personnes
ont du mal à trouver les mots qu’il faut au bon moment.
Toutefois, une maladie peut aussi offrir la chance de renforcer
et d’intensifier des relations. Traverser ensemble une phase
difficile peut constituer une expérience enrichissante pendant
laquelle on découvre chez l’autre des facettes jusque-là inconnues.
Un malade de 50 ans atteint d'un cancer de l'estomac raconte:
“Un collègue de mon club de football est devenu un véritable
ami grâce à ma maladie. Je me souviens encore très bien de ses
visites régulières à l'hôpital, de sa capacité à m'écouter vraiment, de sa compassion - non de sa pitié ! -. Il m’arrivait tout
simplement de me plaindre et il l'acceptait. Cette expérience
a fait de nous de vrais amis.”
Voici quelques suggestions et idées pour faciliter les relations
entre les malades et leurs proches.
Que peuvent faire les malades?
� De nombreux malentendus pourraient être évités si le
malade exprimait ouvertement ses besoins et ses désirs. Il
est faux de croire que les autres peuvent lire les pensées
des malades et deviner ce que les malades espèrent, attendent et souhaitent d’eux. En parler concrètement est
nécessaire: “Je suis triste aujourd’hui. Est-ce que tu veux
bien m’écouter ? ” Ou alors : “Ne parlons pas de maladie
ce soir, j’ai besoin de me changer les idées !”
� Le patient devrait écouter davantage sa voix intérieure :
“Avec qui, à quel moment et où ai-je envie de parler de
mes soucis et de ma détresse? Quels types de contacts et
de conversations me font du bien ? Quelles sont les relations que je devrais interrompre ou ne pas tolérer du
tout?”. Les patients ont le droit de se protéger. Ils ne sont
pas obligés de répondre en détail chaque fois qu’on leur
demande “Comment vas-tu? ”.
33
Que peuvent faire les amis,
collègues de travail et voisins?
� Un ami dont on n'entend plus rien après le diagnostic,
une collègue qui évite le contact peuvent être des expériences très douloureuses pour le patient. Ces situations
pourraient être évitées si ces personnes avouaient ouvertement leurs sentiments à leur ami ou collègue malade :
“J’ai été très choqué en apprenant ta maladie. Les mots me
manquent pour exprimer mon désarroi. Pour l’instant, je
ne sais pas quoi te dire! .” Il est plus facile pour le patient
d’accepter cet aveu d’impuissance qu’un abandon sans
explications. Et le geste courageux d’avouer son désarroi
peut être le début d’une conversation enrichissante !
34
� “Quelles seraient mes attentes de la part de mes amis,
collègues ou voisins en cas de maladie grave?” Les réponses
à cette question peuvent être très instructives et donner
des indications sur la relation avec un malade. La plupart
d'entre nous attendent d’un ami:
• qu’il nous écoute,
• qu’il nous montre qu’il nous comprend et que nous pouvons compter sur lui,
• qu’il se garde de donner des conseils prématurés et de
prendre nos problèmes trop à la légère,
• qu’il fasse preuve de solidarité pratique.
� Les personnes atteintes d'un cancer ne veulent pas que
leur entourage les traite uniquement comme des malades.
Pour leur bien-être psychique, il est important d'aborder
également d'autres domaines de la vie et de considérer le
malade dans ses différents rôles (comme épouse, mère,
collègue de travail, etc.). Réduire une personne au seul
rôle de malade est néfaste pour son bien-être mental et
son estime.
Ces exemples, indications et incitations montrent qu'il faut
du temps et de la patience pour arriver à établir des relations
harmonieuses. Toutes les personnes concernées – le malade
lui-même, sa famille, ses amis, collègues de travail et voisins doivent prendre le temps nécessaire pour trouver une bonne
façon de communiquer. Ils ne doivent pas se laisser décourager
par les difficultés initiales ou d'éventuels problèmes de
communication.
Que vous soyez malade ou proche d'un malade, une consultation
psychologique peut s'avérer utile: n'hésitez pas à vous adresser à
notre service psychosocial.
35
PARLER DU CANCER
À SON ENFANT
36
Un cancer ne bouleverse pas seulement la vie du malade,
mais aussi celle de son partenaire et de ses enfants. Eux aussi
se retrouvent désemparés devant cette maladie qui provoque
peur et incertitude. Souvent, le quotidien familial doit être
réorganisé. De nombreuses questions pratiques se posent :
“Qui va conduire le malade à l'hôpital ? Qui va amener les
enfants à l'école et préparer les repas ? Qui va les surveiller
pendant les devoirs ? Qui va leur lire des histoires ? ” Pris par
leurs angoisses, soucis et obligations, les adultes oublient de
consacrer assez de temps et d’attention à leurs enfants dont
l'univers a aussi basculé et dont les peurs sont très diffuses. Si
les adultes ne comprennent pas bien le comportement d’un
enfant, ce dernier va voir son incertitude augmenter. Car il
est normal qu'un enfant s’inquiète et éprouve des angoisses.
Il faut le prendre au sérieux!
Ne pas en faire un tabou
Une attitude ouverte face à la maladie et à ses conséquences
est positive pour toute la famille. Si les parents acceptent
leurs sentiments, leurs interrogations et apprennent à gérer
leurs peurs, l’enfant adoptera la même attitude. Des études
montrent que bien gérer un problème dépend essentiellement de la façon dont il est abordé. La franchise donne aux
enfants la sécurité dont ils ont tant besoin. Concrètement,
cela signifie que l’enfant doit être sûr de pouvoir poser toutes
les questions et de recevoir des réponses.
Christian (43 ans) raconte qu’il a appris à l’âge de dix ans que
son père souffrait d’un cancer du poumon: “Le fait qu'il était
au courant depuis longtemps, mais qu'il ne nous avait rien dit,
m'a toujours profondément blessé. C’était comme si nous
n’existions pas ou comme si nous n’avions aucune importance
pour lui. Pourtant, j’avais tout le temps l’impression qu'il se passait
quelque chose de grave, mais je ne savais pas quoi. C’était à en
devenir fou! Alors que j'aurais tellement aimé l’aider et le soutenir
pendant cette épreuve.”
Dire la vérité
Il est normal que les parents veuillent protéger et ménager
leurs enfants, mais leur cacher des événements importants
n'est pas la bonne solution. Même les très jeunes ressentent
l'angoisse de leurs parents. Si on les laisse dans l’ignorance,
ils ont tendance à s’imaginer des problèmes encore pires que
la réalité. Les enfants se trouvent dans une situation difficile :
d’un côté, ils se rendent compte que quelque chose ne va pas,
d’un autre côté, les parents font comme si de rien n’était. Ils
deviennent incertains et méfiants envers leurs parents. Si par
hasard, la vérité éclate, ils vont le vivre comme une énorme
déception: “Je ne peux plus avoir confiance en mes parents.”
Choisir le bon moment pour en parler
L’enfant doit être informé dès que possible, au plus tard lorsque sa vie quotidienne en est affectée. On ne peut pas lui
cacher l'annonce de la maladie et le diagnostic, mais il faut
choisir le bon moment pour en parler. Veillez à choisir un
moment où vous êtes calme et où vous avez assez de temps
pour pouvoir répondre à toutes les questions.
Les parents de Paul, 8 ans, l’ont mis au courant dès le début.
37
Il savait que sa mère allait voir le médecin et avait remarqué
sa nervosité. Après la consultation, elle est rentrée en pleurs :
“J’ai un cancer du sein! ”. Le même jour, les parents de Paul
lui ont expliqué ce que cela signifie et quelles en sont les
suites. Ils lui ont promis que tout sera fait pour aider et soigner sa maman et qu’ils le tiendront au courant de tout. Paul
peut être sûr que toutes ses questions trouveront une réponse.
Adapter les informations à l’âge des enfants
38
Informez vos enfants de façon adaptée à leur âge et à leur
niveau. N'oubliez pas que la faculté de concentration d’un
jeune enfant est limitée. Tenez-vous en donc à la devise “Pas
tout en une fois! ”, car il ne s’agit pas seulement d’expliquer
les faits, mais aussi de laisser une place aux émotions, aussi
bien aux vôtres qu’à celles de votre enfant. Il est évidemment
beaucoup plus facile de lui expliquer que la chimiothérapie
vous fera perdre vos cheveux que d’avouer que vous pleurez
beaucoup et que vous avez peur. Votre enfant aura moins de
mal à montrer ses sentiments s’il voit que vous le faites aussi.
Naturellement, il faut trouver un équilibre: d’un côté, ne
noyez pas votre enfant dans les émotions, mais d’un autre
côté, faites-le participer à ce que les adultes ressentent!
Doit-on informer des tierces personnes?
Craignant des réactions de pitié ou autres réactions déplacées,
beaucoup de personnes concernées hésitent à en informer
leur entourage. Pour un enfant, le sentiment de cacher quelque
chose est cependant très éprouvant et augmente son stress. Il
est donc très important d’en informer ses enseignants ou
éducateurs, car les changements de comportement de l’enfant
se manifestent souvent à l’école. Ainsi, les responsables pourront
comprendre l’enfant et réagir de façon adéquate.
“Zone sans cancer”
Donnez-vous une zone de repos, un horaire pendant lequel
parler du cancer est tabou. Instaurez des horaires fixes pendant lesquels vous vous consacrez exclusivement à vos enfants
et profitez de ces moments pour jouer, faire des promenades
ou les cajoler. Ces “pauses” sont bénéfiques pour vous et pour
vos enfants.
Cherchez des alliés
Si vous êtes frappé par la maladie, vous n’êtes pas obligé d'en
parler tout seul à vos enfants. Cherchez des alliés, des personnes que vous appréciez et qui vous aideront dans cette tâche.
Les différentes catégories d'âge
Chaque enfant a sa propre personnalité et réagit différemment
à l’annonce d’un cancer dans sa famille. Nous vous indiquons
ce à quoi il faut faire attention selon la catégorie d’âge.
Les enfants jusqu’à 2 ans
Les enfants de cette tranche d’âge réagissent essentiellement
à l’atmosphère ambiante et en cas de séparation de leurs
intimes. Essayez de créer aussi souvent que possible une
atmosphère calme et sereine et de rassurer ainsi votre enfant.
Beaucoup de parents croient que de très jeunes enfants
seront traumatisés par une visite à l'hôpital. Mais la plupart
des enfants supportent beaucoup mieux cette situation que
les adultes ne le pensent. Si ces visites ont lieu tout naturellement, il n'y aura aucun problème pour les enfants.
39
Les enfants de 3 à 6 ans
À cet âge, les enfants arrivent à se concentrer seulement
pendant 5 à 15 minutes; une information très détaillée n’est
donc pas nécessaire. Il convient de se limiter à l’essentiel.
L’enfant doit surtout connaître les changements qui vont
intervenir dans son quotidien. Il est important de donner
un nom à la maladie, et l’enfant doit l’apprendre par ses
parents et non par hasard en écoutant une conversation
entre adultes. Accordez à votre enfant autant d’attention
et d’affection que possible: tout comme vous, il se trouve
face à une situation extrêmement difficile à vivre.
Les enfants de 7 à 12 ans
40
Les enfants de cet âge veulent tout savoir. Il est donc indiqué de décrire en détail la maladie et le traitement. Les
livres de biologie vous seront très utiles. Les changements
physiques peuvent être expliqués de façon concrète : “La
chimiothérapie me fera perdre les cheveux, mais ils repousseront par la suite.” Votre enfant sera peut-être préoccupé
par des questions telles que l’hérédité ou la contagion.
Dans ce cas, un entretien avec le médecin traitant pourra
s’avérer très utile.
Ne dramatisez surtout pas en cas de mauvaises notes scolaires; la plupart du temps, les résultats s’améliorent dès
que la situation s’est calmée. Ce sont surtout les filles qui
culpabilisent: “Si je ne suis pas sage, maman sera de nouveau malade.” Évitez à votre enfant de tels sentiments de
culpabilité en le rassurant.
Les entretiens avec des adolescents
Quand Sandra, 16 ans, se dispute avec sa mère, elle
devient très agressive: “C’est bien fait ton cancer du sein.
J’en suis ravie ! ” Au début, sa mère était profondément
blessée. Après quelques entretiens avec une psychologue,
elle comprend ce qui se cache derrière ces agressions.
Sandra ne comprend pas que la chimiothérapie épuise sa
mère. Elle ressent de plein fouet la fatigue et la frustration.
Elle se sent abandonnée avec ses angoisses, est dépassée
par les événements et a l'impression de ne plus être libre.
Pour les enfants de cet âge, la situation est particulièrement difficile. D'un côté, ils voudraient s'éloigner du
cocon familial, d’un autre côté, ils pensent ne pas pouvoir
le faire actuellement. Cette situation se complique encore
si la maladie touche les organes sexuels d'un parent, car le
jeune est en pleine confrontation avec cette problématique.
Prenez l'initiative d'entamer le dialogue. Car ce n'est pas
lui qui la prendra, trop pris par ses propres problèmes.
Lors de tels entretiens, les jeunes font souvent semblant
de tout comprendre. Toutefois, n’insistez pas trop.
Beaucoup de jeunes se tournent vers des sites internet
pour trouver des informations. Comme ceux-ci sont très
complexes et pas toujours fiables, ils vont avoir besoin de
votre aide pour s’y retrouver.
Vous ne savez pas comment parler à vos enfants?
Il existe de nombreuses raisons qui font qu’il est très difficile de
discuter avec ses enfants dans cette situation délicate.
Certains parents ont peur de ne pas tenir le coup, d’éclater
en larmes et de traumatiser encore plus leur enfant.
Si vous éprouvez des difficultés à parler à votre enfant, n’hésitez
pas à vous faire conseiller par un spécialiste ou par notre service
psychosocial.
41
CANCER ET SEXUALITÉ
Cancer et sexualité forment une combinaison rarement évoquée. Comme l’un et l’autre sujet, pris isolément, constituent
déjà en soi un tabou pour de nombreuses personnes, il est
d'autant plus difficile de parler de sexualité dans le contexte
d'un cancer.
La sexualité – un sujet pour les patients
atteints de cancer?
42
Face à la multitude de problèmes qui se posent dans certaines
phases de la maladie, la sexualité peut perdre de son importance. Le diagnostic d’un cancer ébranle d’abord celui qui
en est atteint. Toutes les pensées et tous les sentiments
s’orientent autour de la survie. Pendant la phase du traitement
médical, la mauvaise condition physique du malade met la
sexualité en arrière-plan.
Une fois que le malade a repris des forces, la sexualité reprend cependant son rôle, que ce soit à cause des désirs et des
besoins du patient ou des attentes de son/sa partenaire.
Fréquence des problèmes sexuels
chez les patients atteints de cancer
Dans de nombreux cas, le cancer et son traitement perturbent
la vie sexuelle des patients; ces perturbations sont soit d’origine
physique (suite à une opération), soit d'origine psychique (la
peur de l’échec).
Un an après son cancer du sein, Madame M., 45 ans, mariée,
2 enfants, raconte: “Depuis l’amputation de mon sein, j’essaie
d’éviter les relations sexuelles avec mon mari. Je suis persuadée
qu’il n’a pas envie de me voir dans cet état. Malgré sa tendresse
envers moi, je ne crois pas qu'il me désire encore. Parfois, je me
dis aussi que c'est moi qui n'accepte pas mon état.”
Un patient âgé de 69 ans et qui souffre d’un cancer de la prostate témoigne : “Comme les relations sexuelles avec ma femme
étaient devenues rares, le fait de ne plus avoir d’érection après mon
traitement ne me traumatise pas trop. Mais savoir que je ne
pourrai plus jamais coucher avec elle, me blesse profondément.
J’ai peur que ça lui manque et qu’elle soit déçue.”
Parler de ses problèmes sexuels
avec son médecin.
De nombreux patients ont honte de parler de leurs problèmes
sexuels avec leur médecin. Des études montrent que 3/4 des
malades ne sont pas prêts à aborder d’eux-mêmes ce sujet
avec le médecin traitant et attendent que celui-ci prenne
l’initiative. Les études montrent aussi que de nombreux
médecins hésitent à interroger leurs patients sur d'éventuels
changements dans leur vie sexuelle après leur traitement.
Pourtant, malgré cette impossibilité de s’exprimer, beaucoup
de malades voudraient être mieux informés sur les problèmes
liés à leur sexualité. Il y a donc un déséquilibre significatif
entre le désir d’information dans ce domaine et les échanges
qui ont réellement lieu.
Les causes des problèmes sexuels liés à un cancer
Selon le type de la maladie et les mesures thérapeutiques
nécessaires, les problèmes sexuels ont des origines physiques
et/ou psychiques. Les causes physiques sont essentiellement
dues à un mauvais état général ainsi qu'à un traumatisme
43
d’organes génitaux suite à l’opération ou au traitement.
Les causes psychiques sont influencées par différents facteurs
qui, soit empêchent les patients de prendre l’initiative sur le
plan sexuel, soit ont des répercussions négatives sur la sexualité.
� Confrontation au diagnostic d’un cancer
La peur, la tristesse et même la dépression prennent une
telle ampleur qu’il ne reste plus de place pour la sexualité.
Madame G., 38 ans, secrétaire, atteinte d’un cancer du sein:
“Mon nouveau partenaire se plaint depuis des mois que je
n’ai plus envie de faire l’amour avec lui. Il ne veut pas comprendre que j’ai la tête ailleurs. Je suis tellement angoissée que
j’ai du mal à me laisser aller, ne fût-ce que pour un moment.”
44
cette érection. A la prochaine tentative, cette crainte sera
encore plus grande: “Est-ce que ça marchera cette fois-ci?”.
Pierre, 21 ans, après le traitement de son cancer des testicules: “Je n’ose plus me montrer nu devant une fille. Je me
demande tout le temps ce qu'elle va penser si elle voit que je
ne suis pas comme les autres. Et plus j'y pense, plus mon
appréhension augmente.”
� Conflits de couple aggravés par la maladie
Les disputes, conflits et tensions qui existaient déjà avant
la maladie peuvent s’aggraver après le diagnostic d’un
cancer et avoir des répercussions néfastes sur la sexualité
du couple.
� Manque d’assurance, mauvaise perception de son
attrait physique, sentiment de honte
� Fausses idées et manque d’informations sur la sexualité
après un cancer
Suite aux interventions chirurgicales, certains patients ont
perdu toute confiance en eux-mêmes et n’osent plus prendre l’initiative ou maintenir des relations sexuelles, de
peur d’être rejetés.
De fausses idées sur les liens entre cancer et sexualité
peuvent également être à l’origine de problèmes sexuels.
Ainsi, certains patients craignent que les relations sexuelles
puissent provoquer une rechute (ce qui est complètement
faux!!!).
Monsieur B., 42 ans, employé à la poste, célibataire,
témoigne 6 mois après la fin du traitement de son cancer
des testicules : “Je n’ose plus me montrer nu devant une
femme. Elle pensera tout de suite que je ne suis plus un
homme à part entière.”
� Peur de l’échec sexuel
La peur de l’échec peut être la cause de la défaillance
sexuelle. L’angoisse d’un homme qui se demande s’il aura
encore une érection après son opération peut effectivement
conduire à un blocage de l’excitation sexuelle et empêcher
Madame G., 48 ans, raconte après le traitement de son
cancer des ovaires : “J’ai peur que les cellules cancéreuses ne
soient réactivées si je reprends une vie sexuelle active.”
� Peur du désintérêt du/de la partenaire
On constate souvent l'installation de véritables “cercles
vicieux” en ce qui concerne les problèmes sexuels d’origine
psychique. Ils sont dus essentiellement à l’absence de
dialogue véritable entre les partenaires qui n’expriment
ni leurs fantasmes ni leurs craintes.
45
Madame W., 48 ans, mariée, 3 filles, a subi une mastectomie il y a deux ans: “J’ai l’impression que mon mari ne me
trouve plus aussi belle, mais je n’ose pas lui demander si c’est
le cas. Je ne veux pas m’imposer à lui dans l’état où je suis.”
Son mari, 50 ans, employé de banque: “Je garde mes
distances, car je ne veux pas importuner ma femme. Je ne
veux pas la brusquer.”
Par cette attitude, Monsieur W. confirme la crainte de sa
femme de ne plus lui plaire, ce qui la rend encore plus
triste. Pour Monsieur W. par contre, la dépression de sa
femme prouve sa fragilité, et il continue de garder ses
distances.
46
Pour les deux partenaires, stress et angoisse augmentent
de jour en jour. Ce cercle vicieux ne pourra être rompu
que par un dialogue franc et ouvert.
Que peuvent faire les patients
en cas de problèmes sexuels?
� Recherche d’ informations adaptées
Il est souvent utile de se renseigner sur les causes des problèmes sexuels et les meilleures façons de les aborder. Plus
on en sait, mieux on arrivera à trouver des solutions
adaptées. Demandez d'abord à votre médecin traitant à
quels symptômes (passagers ou durables) vous devez vous
attendre et quels sont, à son avis, les meilleurs moyens
pour y faire face.
Vous pouvez également consulter des livres et des brochures spécialisées. Vous trouverez de nombreux ouvrages
sur ce sujet dans la bibliothèque de la Fondation
Luxembourgeoise Contre le Cancer.
� “Apprendre à vivre” avec la maladie et avec les changements physiques
Il faut parfois un certain temps avant d’arriver à accepter
les changements physiques provoqués par les opérations
et les traitements. On doit d’abord faire le deuil d’un
corps jusque-là intact. Cela est tout à fait normal. Prenez
soin de vous, découvrez ce qui vous fait du bien dans
cette phase difficile. Peut-être découvrirez-vous ensemble
avec votre partenaire de nouvelles formes de sexualité,
et votre relation en deviendra encore plus forte et plus
profonde.
� Dialogue sur la sexualité au sein du couple
La sexualité ne peut évoluer au sein d’un couple que si les
deux partenaires ont le courage de parler de leurs désirs.
On doit parler ouvertement de ce qu'on n’aime pas, de ce
qui est douloureux ou même expliquer le cas échéant
l’absence totale de désir sexuel.
Discuter franchement est également la condition pour
trouver de nouvelles formes de sexualité, si la maladie rend
impossible les pratiques habituelles. La sexualité ne se limite
nullement à l’acte sexuel! Un cancer peut dès lors offrir la
chance de faire le point sur la sexualité au sein du couple.
� Faire appel à un service de consultation familiale
Pour certains couples, les entretiens avec un(e) psychologue
permettent d’apprendre à parler ouvertement de leurs
sentiments et de leurs angoisses, à combattre des malentendus et à faire évoluer leur relation.
En résumé, le sujet “cancer et sexualité” ne devrait plus
47
constituer un tabou, mais au contraire être discuté à tous
les niveaux: entre médecin et patient, au sein du couple
et éventuellement aussi entre patients. Plus ces discussions
seront naturelles et menées avec sérénité, plus les solutions
aux différents problèmes seront faciles à trouver!
III. CONSEILS
AUX PROCHES
COMMENT NE PAS CRAQUER
En cas de tels problèmes, n'hésitez pas à vous adresser à notre
service psychosocial.
48
Plus le moral d'un patient est mauvais, plus la détresse de ses
familiers sera grande. Cette détresse est souvent sous-estimée
ou mal perçue, car ce ne sont pas eux qui ont un cancer, mais
l'autre. Les attentes du malade et leurs exigences envers euxmêmes les mènent souvent à la limite de leurs forces. Ils sont
directement confrontés à la maladie, ils vivent le profond
découragement et l’inertie du patient, ils doivent gérer leur
propre crise émotionnelle, leurs peurs et leur tristesse, et remplir en même temps tous leurs devoirs habituels inhérents à
leur profession ou propres à leur état.
Que faire en tant que proche
pour ne pas craquer?
� Accepter la maladie et ses suites psychiques
Bien qu’il soit très difficile pour les proches de supporter
pendant une période prolongée la tristesse, l’humeur
dépressive et le manque d’intérêt du patient, ils ne doivent
pas céder à la tentation de la consolation superficielle et
de l’optimisme artificiel (“Tout va s’arranger ! ”). Si on
accepte la maladie au lieu de s’y opposer, il est plus facile
d’assumer la tristesse du malade. Son désir d’être compris, rassuré et soutenu est mieux compris et il devient
plus facile d’en tenir compte.
49
Il est inutile de faire appel à la volonté du malade avec
des recommandations telles que “Secoue-toi! Tu ne peux
quand même pas être triste tout le temps!” La volonté ne
peut rien contre une dépression. Le patient interprète ce
genre de conseils comme une demande de ménager ses
proches et de ne plus les importuner avec sa tristesse. Dès
lors, son sentiment de solitude et d’isolement peut se
renforcer.
� Connaître et respecter les limites de ses forces
50
Chacun a une capacité de résistance qui dépend de sa
force de caractère, mais aussi de sa situation personnelle,
de l’étendue des problèmes et du soutien social dont il
peut profiter. Quand l’énergie d’une personne commence
à s’épuiser, son corps se manifeste par des signaux tels des
troubles du sommeil ou d’autres symptômes psychosomatiques. On ne doit surtout pas ignorer ces manifestations
d’épuisement, mais les prendre au sérieux et chercher à y
remédier.
� Prendre soin de soi-même
Il arrive que les proches soient à ce point débordés par la
nouvelle situation qu’ils n’ont plus les moyens de se prendre
en charge eux-mêmes et de tenir compte de leurs propres
besoins. Il est cependant vital de recharger ses batteries et
de trouver des énergies nouvelles. On conseille aux proches
de continuer à exercer leur passe-temps favori, à pratiquer
un sport et à ne pas négliger leur vie sociale. Surtout, ils ne
doivent pas développer un sentiment de culpabilité car
ces divertissements ont une importance capitale. Pour supporter l’humeur négative du partenaire, pleurer un bon
coup ou se faire consoler par des amis peut faire du bien.
� Avoir recours à une aide externe
La démarche du patient qui s’adresse à un expert, que ce
soit un psychiatre ou un psychologue, pour discuter avec
lui de ses problèmes, peut également soulager ses proches.
Le patient se sentira compris et apprendra à mieux gérer
la situation. En cas de dépression lourde, un traitement
médicamenteux s'avérera fort utile.
Pour les proches aussi, un soutien psychologique peut
s'avérer bénéfique. Les entretiens avec le psychologue les
aident à réduire les tensions, à maîtriser les angoisses et à
mieux gérer la situation. Dans la mesure où les conséquences
psychologiques d'un cancer concernent toute la famille,
chacun peut se faire aider pour mieux affronter la situation.
Si vous vous sentez concerné(e), n'hésitez pas à vous adresser à
notre service psychosocial.
51
CONSEILS ET COMMENTAIRES
INOPPORTUNS:
UN FARDEAU SUPPLÉMENTAIRE
POUR LES PATIENTS
“Tu t'es surmenée! Ta position à la banque d'un côté, l'éducation de trois enfants de l'autre, ça ne pouvait pas marcher ! ” Tels sont les commentaires d'amies rapportés par
Mme B. au sein d'un groupe de discussion de patients. Elle
raconte : “Ouvertement ou de manière dissimulée, beaucoup
m'ont fait comprendre que j'étais, d'une façon ou d'une
autre, responsable de mon cancer.” Lorsqu'en 1999, elle a
été atteinte d'un cancer du sein, ce genre de remarques a augmenté son sentiment de culpabilité. “Si je n'avais pas...,
si seulement j'avais...”, ces réflexions liées à son passé l'ont
beaucoup angoissée. Elle se sentait attaquée, comme si elle
était effectivement à l'origine de cet échec. “Aujourd'hui, cela
me fâche si quelqu'un me tient des propos moralisateurs
voulant me montrer que ma maladie est due au stress. Tout
de suite, je proteste et je cite les propos des scientifiques
qu'un cancer du sein peut toucher chaque femme.”
De nombreux patients ressentent aussi un arrière-goût amer
lorsque des personnes non concernées affirment des choses
du genre : “Essaie de voir ta maladie comme une chance:
dans la vie, tout a un sens.” Mme S., également atteinte d'un
cancer du sein, réagit désormais très mal quand des personnes de son entourage lui suggèrent que son cancer lui permet
de prendre conscience de ses erreurs du passé. “Même si de
tels conseils ont pour but de consoler, je les reçois comme
une gifle en pleine figure : des personnes en bonne santé me
recommandent de voir les côtés positifs de la maladie !
Qu'une confrontation avec la mort m'aiderait à mieux trouver
les vraies priorités dans la vie et à vivre plus intensément!” A
tout ça, Mme S. y croyait encore en 1997 lorsqu'elle a été
atteinte pour la première fois d'un cancer du sein. Elle a réorganisé sa vie, a voulu tout améliorer, mieux tenir compte de
ses besoins et tirer une leçon des erreurs commises au cours
des années passées. Elle voyait en la maladie un avertissement.
Malheureusement une rechute, l'an dernier, lui a appris que
tous ces changements ne l'ont pas aidée à vaincre la maladie.
Par contre, ils avaient contribué à améliorer sa qualité de vie,
son intensité et sa plénitude. Elle ne regrette rien, mais elle ne
supporte plus les affirmations de ceux qui veulent chercher
un sens à sa maladie.
Mais pour contrer les hypothèses malvenues concernant
l'origine d'une maladie, il lui a fallu beaucoup de temps et
d'énergie et se consacrer à ces questions. Aujourd'hui, Mme
B. sait que ces hypothèses causales reposent sur un faux raisonnement psychologique. Les personnes en bonne santé, de
Il n'y a pas que les recommandations et les explications qui
peuvent blesser les patients atteints de cancer. Il en est de
même des compliments qui ne sont pas sincères du genre: “Tu
as meilleure mine!” ou “Tu as l'air d'être en pleine forme!”.
Ils peuvent affliger le patient surtout si ce sont des faux com-
Lorsqu'une personne est atteinte de cancer, il n'y a pas que la
maladie et son traitement qui l'accablent. Souvent ce sont
aussi les “bons” conseils et les commentaires inopportuns de
personnes en bonne santé qui lui rendent la vie difficile.
52
peur de tomber malades, se protègent en se disant: “Si je ne
commets pas tes fautes, je n'aurai pas de cancer. Si je vis
“correctement”, je ne tomberai pas malade.”
53
pliments. Après avoir entendu de tels propos, un patient voudra-t-il encore se confier à autrui? Parler de sa faiblesse physique ou de ses douleurs? Ou même de sa peur de mourir?
Après mûres réflexions, le patients comprendra qu'il s'agit
d'un mécanisme classique de protection: l'autre veut être
ménagé. On peut parler d'un refus de communication.
54
Mais il n'y a pas que les paroles qui peuvent faire mal. Les nondits et une pitié non exprimée sont encore pires, du genre
“Nous, les personnes en bonne santé - vous, les pauvres
malades.” On pourrait dresser une liste infinie des possibilités
de communications orales et nonorales frustrantes. Il est
fréquent que, face aux souffrances de “la personne malade”,
“la personne en bonne santé” se sente désemparée, démunie
et non préparée. Et pour éviter des pauses lors d'une conversation, on cherche à consoler inutilement: “Il doit exister
un autre remède! Il faut entreprendre quelque chose!” Ces
réflexions, généralement pleines de bonnes intentions, se
dressent comme un mur entre deux personnes.
Souvent, de peur de mal choisir leurs mots, certains réduisent
ou évitent tout contact avec un ami, une voisine, un collègue
de travail malade. Ce qui, pour le patient, est encore pire que
des paroles blessantes.
Un intérêt réel, de la compassion sincère et de l'aide pratique,
sont sans doute les réponses les plus fréquentes. Finalement,
rester naturel est la meilleure solution. Et une conversation
comportant des pauses est mieux que de dire n'importe quoi
pour boucher les silences. Il vaut mieux témoigner de la
confiance et être présent que d'embêter le patient par des
théories loufoques expliquant l'origine d'un cancer. Mme B.
décrit ainsi le comportement d'une amie perçue comme une
précieuse interlocutrice : “Au fond, elle ne fait rien d'extraordinaire. Elle se contente d'être là et je sais qu'ensemble, nous
nous en sortirons.”
Personne ne peut lire dans les pensées d'autrui. Mais les
patients peuvent aider leurs interlocuteurs à trouver le ton et
les paroles qu'il faut. La franchise et le contact régulier
constituent la recette d'une bonne communication. Le fil
conducteur d'une bonne relation serait: “Voici ce que je ressens
lorsque tu me traites ainsi.”
De même, les proches, amis et collègues de bureau devraient
avoir le courage de demander: “Que puis-je faire pour toi?
Es-tu d'accord avec ma façon de présenter les choses ? Me
suis-je mal exprimé? Je ne suis pas toujours certain d'avoir la
bonne attitude.”
Le geste le plus important envers une personne malade doit
être de lui montrer qu'on veut garder le contact et maintenir
la relation: “Je suis à tes côtés.”
Finalement, il s'agit toujours d'un apprentissage entre le
malade et ses proches.
Le reste est une question d'apprentissage. Car les relations
vont forcément évoluer au cours de la maladie.
Si vous avez des problèmes de communication, en tant que
malade ou proche, n'hésitez pas à consulter nos psychologues.
Se poser la question “Si moi, je tombais malade, quelles
seraient mes attentes?” peut fournir de précieuses indications
pour la communication avec le malade.
55
NOTRE SERVICE
PSYCHOSOCIAL
Nos brochures “VIVRE AVEC UN CANCER”
Les patients atteints de cancer et leurs proches peuvent obtenir
des informations, une aide rapide et compétente, ainsi qu'un
soutien efficace auprès de la Fondation Luxembourgeoise
Contre le Cancer.
De nombreux services sont à leur disposition pour l'information
et la prise en charge de l’ensemble des problèmes psychologiques, sociaux et pratiques. Ces services sont gratuits et assurés
par une équipe de professionnels expérimentés, dans le
respect du plus strict anonymat.
56
57
INFORMATIONS
PUBLICATIONS
Vous aimeriez être régulièrement informé sur tout ce qui touche
au cancer? Vous désirez en savoir plus sur des problèmes spécifiques liés à la maladie?
Vous pouvez vous abonner gratuitement à notre périodique
Info-Cancer sur simple demande. Nos brochures pour
patients peuvent également vous être envoyées sur simple
demande (par ex. “La Chimiothérapie”; “La Radiothérapie”;
“Guide pratique pour les personnes atteints d’un cancer”; “La
Communication Médecin-Patient”; “Quand manger devient
difficile”; “Esthétique et Cancer”).
Notre périodique “INFO-CANCER”
BIBLIOTHÈQUE
Trop de livres consacrés au cancer ne sont pas sérieux ou sont
dépourvus de rigueur scientifique.
Dans notre bibliothèque, vous pouvez consulter en toute
tranquillité livres et brochures d'information. Si vous souhaitez
être conseillé, nous vous recommandons de prendre rendezvous à l'avance.
SITE INTERNET www.cancer.lu
Vous surfez pendant des heures sur internet pour trouver des
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58
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liens vers d’autres sites fiables.
CONFÉRENCES
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médicales, psychologiques ou pratiques?
Inscrivez-vous auprès de nos services pour être tenu régulièrement au courant des conférences que nous organisons.
SERVICE INFO-CANCER TÉL. : 45 30 331
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les explications et termes médicaux chez votre médecin? Vous
vous posez des questions d’ordre
médical, pratique ou social en
rapport avec votre maladie?
Vous désirez simplement parler de votre situation à une personne
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Appelez-nous au 45 30 331 (anonymement ou non), nous
ferons de notre mieux pour vous aider.
AIDES PRATIQUES
SERVICE SOCIAL
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une perruque? Vous pensez à une cure pour vous remettre?
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informer et vous aider.
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sèche, etc.)? Vous désirez des conseils pour vous sentir mieux dans
votre peau?
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• en vous conseillant pour des soins esthétiques et le maquillage
• en vous apprenant les techniques pour nouer des foulards,
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informer sans engagement sur les différents modèles?
Vous pouvez prendre rendez-vous (Tél.: 45 30 331) pour un
entretien dans nos locaux.
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Téléphonez à notre responsable des bénévoles pour discuter
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AIDES PSYCHOLOGIQUES
60
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déprimé et vous avez peur. Vous
ne savez pas comment parler de
votre maladie avec votre famille,
comment surmonter le stress ou
les problèmes relationnels liés à
la maladie. En d'autres termes,
vous cherchez de l'aide dans
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votre vie sentimentale ou vos relations.
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accompagner et conseiller, pour mieux identifier vos priorités
et pour maîtriser vos angoisses. Nos psychologues peuvent
aussi vous apprendre des techniques de relaxation qui vous
permettront de mieux dominer le stress et l'angoisse.
61
La Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer
agit au niveau de :
• La prévention des cancers
• L’aide aux malades atteints de cancer
• Le soutien de la recherche contre le cancer
Le Conseil d’Administration
Présidente :
Vice-présidents :
S.A.R. la Grande-Duchesse Maria-Teresa
Docteur Danielle Hansen-Koenig
et Docteur Jean-Claude Schneider
Secrétaire Générale :
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Trésorier:
Docteur Guy Scheifer
Membres :
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Pour nous trouver :
Sans votre aide, sans vos dons,
rien n’est possible.
FONDATION LUXEMBOURGEOISE
CONTRE LE CANCER
C’est grâce à la générosité de nos donateurs
que nous pouvons poursuivre nos objectifs.
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TÉL. : 45 30 331
62
Merci de nous donner
les moyens de continuer* :
CCPL LU92 1111 0002 8288 0000
*exemption fiscale
63
64
Rédaction:
Barbara Strehler-Kamphausen et Gisela Tomi,
psychologues de la Fondation Luxembourgeoise
Contre le Cancer
Editeur:
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2005
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