Newsletter de la Direction des Patients, Usagers et

Direction des Patients, Usagers et Associations - DPUA
Newsletter n° 9  juin 2015
Focus
Les lauréats des Trophées Patients 2015
-
"Un simulateur d'examen "l'IRM en jeu" " (hôpital Robert Debré)
-
"Accompagnement d’adolescents et de jeunes adultes atteints d’hémopathies au
sein d’une unité dédiée" (hôpital St-Louis)
-
"Le robot Paro : une innovation thérapeutique au service des patients atteints de la
maladie d’Alzheimer" (hôpital Paul Brousse)
-
"Amélioration de la qualité de vie des patients hémodialysés par le développement
de la dialyse à domicile dans le cadre d'un Projet Ville-Hôpital" (hôpital Tenon)
-
"DOCMADI : plateforme Internet interactive et communautaire au service de la
relation soignants-patients" (hôpital St-Louis)
-
"Projet Grandes Sœurs - soutien aux patientes enceintes qui apprennent leur
séropositivité en cours de grossesse" (association Maghreb Afrique Comité des familles
pour survivre au Sida - hôpital Louis Mourier)
La cérémonie de remise des Trophées Patients 2015 s’est déroulée samedi 30 Mai à l’Amphithéâtre
Charcot de la Pitié, en clôture de la Journée Portes Ouvertes, en présence de Bernard Jomier,
adjoint à la Maire de Paris chargé de la santé, du handicap et des relations avec l'AP-HP et de
Martin Hirsch, directeur général de l’AP-HP.
Deux cents participants sont venus assister à la présentation des dix-huit projets nominés (trois par
catégorie) et applaudir les six lauréats, désignés par un jury de seize personnes à partir des
cinquante-quatre dossiers présentés (répondant aux critères d’éligibilité sur la centaine de dossiers
reçus). Chaque Lauréat a obtenu un prix de 4000€.
Retrouvez la liste des membres du jury ici et l’ensemble des lauréats et nominés présentés ici.
Une vidéo reprenant les moments-clés de la cérémonie sera prochainement disponible sur le site
internet de l’AP-HP.
Cette année, la cérémonie a démarré sur un chapitre « Que sont-ils devenus ? » en mettant en
valeur six lauréats des éditions passées 2012, 2013 et 2014. Une vidéo a été présentée et chaque
porteur de projet a pu expliquer ce que le Trophée lui avait apporté.
Retrouvez la liste des lauréats des éditions passées ici.
Comme l’a précisé Martin Hirsch en conclusion de la cérémonie, « l’important, c’est de participer.
J’espère que ces projets lauréats se déploieront pour permettre de diffuser l’excellence au service
des patients ».
Nous remercions sincèrement tous ceux qui s’impliquent dans les projets présentés et qui
contribuent à améliorer la qualité de vie à l’hôpital.
Marie Citrini, membre du Jury
« Depuis maintenant trois ans, je suis représentante des usagers au sein de deux groupes
hospitaliers.
Le Directeur général a souhaité que je porte les vœux des représentants des usagers de l’AP -HP
devant les directeurs et cadres des hôpitaux le 15 janvier dernier et j’ai accepté de prendre la
présidence du jury des Trophées Patients de l’AP-HP 2015.
Outre le travail collaboratif que chacun de nous peut entreprendre sur le terrain, au plus près des
usagers et pour améliorer la prise en charge des personnes hospitalisées et de leurs proches, la
cérémonie des vœux du Directeur Général m’a permis de porter le choix collectif que nous appelons
de toutes nos forces et qui consiste à construire un réseau entre l’hôpital expert et la ville partenaire
afin que la personne hospitalisée n’ait pas de rupture dans son parcours de soins entre l’hôpital et
son domicile, permettant ainsi de favoriser le retour au domicile, en toute sécurité et aidant la
personne malade à vivre une trajectoire de santé sécurisée et pérenne.
C’est aussi ce que les trois représentants des usagers et la représentante des familles constituant le
jury des Trophées Patients de l’AP-HP 2015, ainsi que les professionnels qui le composaient, ont
souhaité porter cette année. Le service rendu à la personne hospitalisée permet une meilleure prise
en charge en tenant compte de l’histoire et de l’expertise de la personne face à sa maladie. De
magnifiques initiatives ont été repérées, trois ont été nommées par catégorie et une seule a été
récompensée mais les usagers resteront attentifs à l’évolution de tous ces projets réalisés ou en
cours de réalisation et à leur déploiement afin d’aider à les rendre pérennes et reproductibles.
Je tenais ici à nous féliciter, nous représentants des usagers pour tout le travail que nous faisons,
parfois travail de fourmi, parfois pas de géant. Chacun de nous participe à l’amélioration de la prise
en charge des personnes hospitalisées et de leurs proches, parfois même de petites idées peuvent
faciliter le travail des personnels en corrigeant un dysfonctionnement par une réorganisation
valorisée. Des personnels, soignants, techniques, administratifs qui pour la plupart, considèrent
aujourd’hui les représentants de usagers comme des partenaires collaboratifs, constructifs pour la
défense de tous les usagers, malades, familles, professionnels. Le représentant des usagers est un
citoyen bénévole. Merci à tous ! »
La parole aux lauréats 2015 :
La parole à
Lauréat du Trophée 1 : Robert Debré « Un simulateur d’examen l’ « IRM en jeu » »
« Dans notre projet, les parents ont la possibilité d’accompagner leur enfant et de participer à l’ IRM
en jeu avec les bénévoles. Cela permet de faire baisser l’angoisse de l’enfant. Les parents sont
rassurés ».
Lauréat du Trophée 2 : Saint-Louis « Accompagnement d’adolescents et de jeunes adultes
atteints d’hémopathie au sein d’une unité dédiée »
« Ce trophée récompense l’équipe pluridisciplinaire et le réseau associatif ». Le porte-parole
souligne en outre que leur projet permet d’accompagner des patients appartenant à une tranche
d’âge en devenir malgré la maladie puisqu’il s’agit d’adolescents et de jeunes adultes.
Lauréat du Trophée 3 : Paul-Brousse « Le robot Paro : une innovation thérapeutique au
service des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ».
« Le charme du robot Paro a encore agi. C’est un projet qui s’inscrit dans la durée. C’est un
investissement important, novateur et source de bien-être pour le patient. »
Lauréat du Trophée 4 : Tenon « Amélioration de la qualité de vie des patients hémodialysés
par le développement de la dialyse à domicile dans le cadre d’un Projet Ville-Hôpital »
« Ce projet a été rendu possible grâce à une coopération par convention avec l’Association
d’Utilisation du Rein Artificiel (AURA), 25 patients en ont bénéficié. Les patients font confiance à ce
dispositif grâce au travail et à la compétence des équipes. Les retours patients sont positifs : C’est la
liberté, Je revis, C’est l’autonomie ».
Lauréat du Trophée 5 : Saint-Louis « DOCMADI : Plateforme Internet interactive et
communautaire au service de la relation soignants-patients »
« L’équipe voulait garder un lien avec le patient. L’outil s’adapte aux patients : chaque information
est adaptée en fonction des difficultés de langage rencontrées ».
Lauréat du Trophée 6 : Louis-Mourier « Projet Grandes Sœurs – soutien aux femmes
enceintes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse »
« Nous ne sommes pas des professionnelles, notre action est complémentaire à celle des médecins
et des équipes ». Voir Focus Association.
Actualités
AP-HP
Etude sur l’ Expérience Patient
Le professeur Gérard Reach, président du Groupe de Travail Hospitalité à la CME, a publié avec
Denis Fompeyrine et Carole Mularski (DPUA) un article dans le cadre de l’étude sur l’Expérience
Patient que la DPUA a fait réaliser pour mieux comprendre les différentes dimensions de
l’expérience à l’hôpital. Cette approche centrée sur le patient tourne autour du concept actuel de
« coping » (concept renvoyant aux réactions et stratégies que va mettre en place le patient pour faire
face à un événement stressant).
Vous pouvez le consulter en cliquant ici.
Opération Solidarité Audition
Pour sa 2ème édition à l’AP-HP, l’Opération Solidarité Audition s’est déroulée à l’Hôtel-Dieu les 19 et
20 mai, en partenariat avec l’association AuditionSolidarité.org et en collaboration avec des
médecins ORL de Bicêtre et Bichat : sur les 86 patients accueillis, 35 ont été appareillés pour la
première fois ; 53 appareils ont été corrigés ; 12 personnes orientées dans des services ORL pour
un suivi médical dont 4 pour une pathologie complexe. Une convention-cadre entre l’AP-HP et
l’association a été signée à cette occasion pour une durée de deux ans. Prochaine opération : 29 et
30 septembre à nouveau à l’Hôtel-Dieu.
Un dispositif d’amélioration de la sortie du patient :« Dans le cadre d’un dispositif d’amélioration
de la sortie du patient, l’hôpital Ambroise Paré expérimente un salon de sortie depuis fin 2014. Ce
salon permet aux patients sortants d’attendre confortablement, hors de leur chambre, un taxi, un
transporteur ou un accompagnant. Est préfigurée déjà avec ce salon de sortie, encore en test, une
nette amélioration du taux de sortants avant 12 heures.
Aujourd’hui, un tiers des patients sortant après 11 heures et répondant
aux critères d’éligibilité (patients valides, autonomes, en attente de
transport) en bénéficient et s’en déclarent satisfaits. Les patients
sortants peuvent ainsi y prendre un déjeuner. Il est, en outre, utile pour
les entrées comme salon d’attente, avec une optimisation du premier
jour d’hospitalisation. Doté d’une bibliothèque d’ouvrages fournis par la
médiathèque du groupe hospitalier et d’une organisation désormais
rodée, il conjugue satisfaction des patients et fierté des
professionnels ».
Extrait de l’ article de Rolande Carpentier, Directrice adjointe à Ambroise Paré, dans la revue Soins
Gérontologie
Nationales
Evaluation de la satisfaction des patients : I-satis 2015
L’évolution de l’indicateur I-satis vers un questionnaire en ligne pour mesurer la satisfaction des
patients hospitalisés en court séjour MCO se concrétise.
En effet, la faisabilité du nouveau mode opératoire va être testée en juin 2015 par une douzaine
d’établissements pilotes dans toute la France, déjà choisis par l’HAS. Suite à leur retour
d’expérience, la généralisation avec une version modifiée sera lancée en septembre 2015.
Il sera proposé à chaque patient de répondre à un questionnaire via internet. Le recueil de la
satisfaction des patients permettra le calcul d’un indicateur national, diffusé au public sur Scope
santé (http://www.scopesante.fr).
L’opération téléphonique Isatis telle qu’elle se faisait les autres années, avec recueil des
consentements écrits, disparait totalement cette année.
Pour les établissements de l’AP-HP le recueil se fera de la même manière que pour l’enquête en
ligne déjà existante à l’AP-HP.
Notre prestataire CSA communiquera directement les résultats des questionnaires renseignés à
l’ATIH, pour la période que la HAS retiendra pour calculer l’indicateur national Isatis. En savoir plus.
La Fédération hospitalière de France (FHF), l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP)
et le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) ont annoncé la création de l'Institut pour la
démocratie en santé (IPDS). En savoir plus.
70 ans de la Sécurité sociale
« Il y a soixante-dix ans naissait une idée. L’idée selon laquelle « chacun est responsable de tous »,
selon les mots de Saint-Exupéry.
Cette idée, née du désastre des années 1930, c’est aussi l’affirmation que pour éviter de sombrer
face aux menaces, face à la crise, le pays doit être uni et solidaire.
La solidarité, c’est une grande ambition. Celle d’une protection sociale pour tous les citoyens, à
chaque étape de leur vie.
Parce que soixante-dix ans après sa naissance, la Sécurité sociale reste d’une formidable
modernité, plus que jamais au cœur de notre pacte républicain » Extrait du discours de Marisol
Touraine, Ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, pour le lancement des
70 ans de la Sécurité sociale, le 5 mai 2015 . En savoir plus.
Un nouveau label pour Question-santé : la Cité de la santé a été labellisée dans le cadre de
l'Année européenne 2015 pour son service de réponses en ligne . En savoir plus sur ce service.
Démarche qualité hospitalité
Qualité-Hospitalité
Sept groupes de travail co-animés par des experts travaillent depuis mars 2015 à l’élaboration du
référentiel " qualité hospitalité " sur les champs suivants :
- Savoir être
- Accueil et information tout au long du parcours patient
- Prestations de service à destination des patients et des usagers
- Alimentation dans les services de soins
- Linge
- Propreté, Confort et environnement
- Activités culture, détente et Mieux-être
Une centaine de professionnels travaillant dans des secteurs d’activités et des hôpitaux différents y
participent ainsi qu’une douzaine de représentants des usagers. Ils ont pour objectifs de déterminer
des références et critères d’évaluation pertinents pour chaque champ à partir desquels des audits
seront menés dès 2016.
Ces éléments d’évaluation doivent être orientés sur les perceptions, les attentes et le bénéfice
attendu par le patient.
En effet, chaque participant aux groupes de travail doit se poser la question suivante : " je suis
patient, quelles sont mes attentes"?
Cette démarche a pour objectif la mise en œuvre de plans d’actions, afin d’améliorer l’hospitalité au
sein des hôpitaux.
A titre d’illustration, vous trouverez ci-après le retour d’expérience de Richard Agnetti, co-animateur
du groupe "Alimentation dans les services" :
Le groupe travaille sur un champ issu du projet de la MarQue AP. Ce qui paraissait assez simple au
départ, a finalement demandé un travail de refonte important pour transformer des critères orientés
sur les moyens et l’organisation en critères basés sur la perception du patient..
Ce groupe est dynamique et constructif avec la participation de personnes venant de métiers divers,
de secteurs d’activités différents et assurant différents types de prise en charge (MCO, SLD, SSR),
la parole y est fluide et libre permettant des échanges enrichissants.
Il n’est pas toujours facile pour des professionnels (vision du soignant, professionnel de la
restauration, diététicien, …) de se dégager de leur vision professionnelle pour déterminer des
éléments d’appréciation avec un regard patient.
Mais c’est tout l’intérêt de cette démarche.
La participation des usagers est indispensable dans ce projet et demande à être renforcée.
Initiatives
Un livre blanc en préparation sur le divertissement et les services hôteliers en établissements
de santé
Les sociétés My Hospi Friends et Hôpital Trend ont lancé une enquête afin de connaître et
d'anticiper les attentes des patients en termes d'accueil, de divertissements et de services en
établissements de santé, en vue de réaliser un livre blanc sur ce thème. En savoir plus.
L’association CoActis santé travaille sur un film depuis presque 18 mois avec TBWA dans le
cadre de l’association Cine-ma différence qui a pour objet de faire prendre conscienc e au grand
public que certaines personnes sont exclues d’un loisir comme le cinéma parce qu’elles expriment
leurs émotions à leur manière et ne se sentent pas toujours bien accueillies dans des séances
ordinaires. Accéder au film (1mn 30).
Culture
Vie des
associations
Appel à candidatures : Label "Culture et Santé en Ile-de-France" :
L'Agence Régionale de Santé et la Direction Régionale des Affaires Culturelles (DRAC) d'Île-deFrance lancent la 4e campagne de labellisation «Culture et Santé en Île-de-France» et publient un
appel à candidatures pour la période 2016-2018 à destination des établissements de santé de la
région.
Les établissements souhaitant en bénéficier sont invités à prendre connaissance des conditions
d’attribution et des critères de sélection fixés dans le règlement et le référentiel du Label.
Les candidatures devront être adressées à la DRAC et à l’ARS avant le 22 juin 2015 par voie
postale et électronique aux référents de l'ARS et de la DRAC d'Ile-de-France. En savoir plus.
 « Association Maghreb Afrique Comité des familles pour survivre au Sida »
« Projet Grandes Sœurs – Soutien aux femmes enceintes qui apprennent leur séropositivité
en cours de grossesse » :
Nominé dans la catégorie « valoriser les initiatives associatives » des Trophées patients 2015 de
l’AP-HP, le projet « Grandes Sœurs – Soutien aux femmes enceintes qui apprennent leur
séropositivité en cours de grossesse » porté par l’association « Comité des familles », a été élu
lauréat.
L’association le « Comité des familles » a été créée par et pour des personnes atteintes du VIH,
leurs familles et leurs proches. A travers ses actions et ses projets, comme celui des « Grandes
Sœurs », elle souhaite montrer qu’il est possible de lutter ensemble, vivre et se soigner dans la
dignité. Les « Grandes sœurs » sont des mamans vivant avec le VIH qui proposent de soutenir les
femmes enceintes, « les petites sœurs », dans l’après-coup de l’annonce de leur séropositivité et de
les accompagner pendant leur grossesse et après la naissance de leur enfant. L’expérience des
« Grandes sœurs » est la preuve vivante qu’une maman séropositive prise en charge dans de
bonnes conditions peut donner naissance à des enfants en bonne santé et avoir une vie sociale,
affective et sexuelle épanouie malgré le VIH.
Que disent « les grandes sœurs » et les « petites sœurs » ?
« Le cœur de notre action, c’est le soutien par l’expérience : les patientes font plus confiance à une
maman qui a vécu la même situation. Cela les rassure, elle sont moins angoissées ». « Quand une
maman apprend sa séropositivité elle pense que c’en est fini pour elle et pour son bébé. La maman
est plus rassurée quand c’est une autre maman (une grande sœur) qui vient lui parler de son
expérience car elle est la preuve vivante qu’il est possible de donner naissance à un enfant en
bonne santé et avoir une vie épanouie malgré la maladie ».
« Le médecin avait beau m’expliquer qu’il est possible de vivre avec la maladie, ça ne passait pas.
J’avais du mal à accepter. Mais quand une grande sœur m’a dit la même chose, c’était différent, j’ai
appris à accepter. On ressent leur expérience dans notre for intérieur ». « Les grandes sœurs nous
proposent beaucoup d’activités : des groupes de paroles et des sorties avec nos familles ». « Les
grandes sœurs c’est vraiment une famille ». En savoir plus.
A noter
Baromètre cancer 2015 : lancement de l’enquête
L’INCa lance, avec l’institut de sondage BVA, une grande enquête afin de mieux appréhender les
connaissances et les comportements de la population face aux cancers. Environ 4000 personnes
vont être contactées dans les semaines à venir. En savoir plus.
Cycle d’enseignement de six semaines en e-learning sur le thème « Comprendre la santé
publique et le système de santé » : organisé par l’EHESP et France Université Numérique (FUN),
ce MOOC, réalisé en français, cherche à répondre aux besoins des étudiants et professionnels,
français et internationaux, qui souhaitent connaitre les principes fondamentaux et les
caractéristiques de la santé publique et du système de santé français. En savoir plus et s’inscrire
(date limite d’inscription le 5 juin 2015).
Nos réseaux
Prochaines réunions : Groupe de Travail Usagers : jeudi 18 juin 2015
Club CRUA : lundi 21 septembre 2015
Encadrement Service social hospitalier : mercredi 23 septembre 2015
Commission Centrale de Concertation avec les Usagers : dans le cadre du renouvellement
partiel des mandats des représentants des usagers y siégeant, ont été élus le 28 mai 2015 :
Madame Danièle DREVET et Monsieur Guy PREVOST
Si vous souhaitez devenir représentant des usagers à l’AP-HP, retrouvez la liste des mandats
vacants ici.
Bienvenue :
Guy BESSIERES, Représentant des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Antoine Béclère,
Anne-Marie CHATELAIN, Représentante des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Bicêtre,
Delphine GRIMPEL, Représentante des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Ambroise Paré,
Colette PARANT, Représentante des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Ambroise Paré,
Marie-Madeleine VALLA, Représentante des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Bichat.
Agenda
8 juin : Edition 2015 « les 10 heures de l’éthique ».
Organisé par l’Espace éthique région Ile-de-France, cet évènement a pour but de proposer à des
chercheurs, praticiens, soignants et autres professionnels et intellectuels impliqués dans les
réflexions de notre temps, de présenter un point de vue et de le partager. Huit intervenants ont été
sollicités qui ont eu le choix du thème qu’ils développeront pendant 40 minutes avant un échan ge
avec le public. De 9h à 20h à la Bellevilloise 19-21 rue Boyer 75020 Paris. Programme et inscription.
9 juin : Les Cafés Ethiques 2015 : organisés par les Hôpitaux Universitaires Paris Ouest, de 13h30
à 14h30 à la Médiathèque de l’HEGP - 20, rue Leblanc 75015 Paris. Entrée libre.
Thème : « Urgences sociales » - Par Sophie Emery, médecin PASS - Corentin-Celton & Christiane
Jan, Service Social Hospitalier – HEGP.
9-10 -11 juin : rappel -Journées de la prévention et de la santé publique 2015. Programme et
inscription.
15 juin : Journée mondiale de lutte contre la maltraitance des personnes âgées, organisée par
la Fédération 3977 contre la maltraitance. De 9h00 à 17h00 au Ministère des affaires sociales et de
la santé - Salle Laroque - 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris. Programme et inscription.
16 juin : rappel - 4ème Journée de l’Alimentation à l’Hôpital, en EHPAD et en maisons de
retraite. Organisée par l’UDHIR et l’AFDN, cette Journée a pour objectifs de sensibiliser à la
réponse apportée par les établissements aux besoins alimentaires des patients et des résidents et
de mobiliser les acteurs de santé sur l’importance de l’alimentation dans la prise en charge globale
et la qualité de vie. Programme et inscription.
25 juin : Concert caritatif « Musique à cœur » pour les enfants de l’hôpital universitaire RobertDebré organisé par le Fonds de dotation Robert Debré. A 20h, à l’Athénée Théâtre Louis Jouvet –
square de l’Opéra Louis Jouvet 7, rue Boudreau 75009 Paris. En savoir plus.
28 et 29 août : Pour sa 5ème édition, l’Université d’été de la performance en santé se déroulera
au Centre de Congrès de la ville de Tours. « En quoi les usagers et les citoyens peuvent-ils
contribuer à la performance du système de santé ? ». Programme et inscription.
Veille
documentaire
Retrouvez l’ensemble de la Newsletter de la Direction des Affaires Juridiques couvrant la
période du 1er au 22 mai 2015.
Retrouvez chaque mois une sélection d’ouvrages, articles, films… proposée par le Centre de
documentation de l’AP-HP :
Stigmatisation des Sourds dans les soins de santé, l’exemple de la santé mentale : comment
améliorer la condition des Sourds dans les soins et diminuer la stigmatisation de ces populations
vulnérables ?
Populations Roms et santé : comment réduire les inégalités sociales de santé ?
Ces références sont consultables depuis la base de données sur les sites Internet et Intranet du
Centre de documentation. A emprunter ou consulter sur place.
Les rencontres territoriales de la solidarité – Angers 6 novembre 2014 - Synthèse des interventions :
« La parole de l'enfant en protection de l'enfance : la recueillir et la prendre en comp te ».
Accéder au document.
Rapport d'activité 2014 de l'Office français de protection des réfugiés et des apatrides, avril
2015 : l'Office français de protection des réfugiés et apatrides (OFPRA) publie son rapport d'activité
2014, en faisant le point sur ses différentes missions (traitement de la demande d'asile et d'apatridie,
protection, activité juridique, etc.).Accéder au document.
Réseau de Santé Périnatal Parisien : des professionnels ensemble au service des mères et des
enfants. En savoir plus.
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Contact : [email protected]
Afin de contribuer au respect de l'environnement, merci de n'imprimer ce mail qu'en cas de nécessité