cr forum patients 15 06 2012

•La vie quotidienne des personnes stomisées, M. Joël
BRUNEL, Président de Provence Stomie Contact
•Questions-réponses sur les stomies et leurs
conséquences, avec :
Dr Laurent MINEUR, Oncologue, Institut Sainte Catherine, Avignon
Dr Marc KANOR, Chirurgien viscéral, Polyclinique Synergia,
Carpentras
Dr William MANOUKIAN, Urologue, Clinique Rhône-Durance,
Avignon
Dr Najia HAIOUN, Gastro-entérologue, Centre Hospitalier
Intercommunal Cavaillon-Lauris
Mme Pascale LAMBERT-CASSIER, Infirmière-stomathérapeute,
Beaucaire
Mme Julie MOYNE, Assistante de service social, Réseau Ressources
Santé, Avignon
PROGRAMME
Modérées par Laurent MINEUR
vice-président d'Oncosud
et Myriam COULON, coordinatrice
Oncosud/Réseau Ressources Santé
Questions sur les stomies
et leurs conséquences
• Cancers colorectaux
• Suivi médical du cancer
• Stomie et complications
• Stomies et appareillages
• Stomies et problèmes cutanés
• Questions plus spécifiques à chaque type de stomie
• Stomies temporaires et remise en continuité
• Stomies et nutrition
• Suivi médical de la stomie
• Stomies et activités physiques
• Stomies et vie sociale
• Stomie et Recherche
• Autres questions dans le public
Forum Patient, 15 juin 2012 2
Questions-réponses sur…
FORUM PATIENTS
Tout ce que vous avez
toujours voulu savoir
sur les STOMIES
sans oser le demander
Vendredi 15 juin 2012
de 14h00 à 16h30
Hôtel All Seasons Avignon-Sud
COMPTE RENDU FORUM PATIENTS
15 JUIN 2012
Partenariat ONCOSUD / PROVENCE STOMIE CONTACT / RESEAU RESSOURCES SANTE
Présentaon du compte rendu :
dans les cadres de gauche, les quesons posées,
dans les cadres de droite, face aux quesons, les réponses données par les intervenants.
Les intervenants sont référencés par leurs iniales : Dr Laurent MINEUR, oncologue, (LM) ; Dr Marc KANOR, chirurgien viscéral,
(MK) ; Dr William MANOUKIAN, urologue, (WM) ; Dr Najia HAIOUN, gastroentérologue, (NH) ; Mme Pascale LAMBERT-CASSIER,
stomathérapeute, (PLC) ; Mme Julie MOYNE, (JM) ; Mme Laure BERTRAND, diétécienne, (LB).

Cancers colorectaux
•Quelles différences y-a-t-il entre cancer colorectal,
cancer du canal anal et cancer de l’anus ?
•Après la radiothérapie, les organes sexuels sont
fragilisés (brûlures, saignements, sécheresses
vaginales…). Les rapports sexuels ne risquent-ils pas
de provoquer une récidive du cancer ?
•Y-a-t-il des risques de développer un cancer des
organes proches de l’organe irradié ?
•Les traitements du cancer (chirurgie, RTCT) peuvent-ils
•induire à moyen et à long terme des modifications dans les
résultats d’analyse biologique courants?
•affaiblir nos défenses immunitaires de façon permanente ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Joël BRUNEL met l’accent sur les divers problèmes que peut rencontrer la
personne stomisée à son retour à domicile et sur les structures d’aides qui
peuvent l’accompagner et lui permettre de retrouver autonomie, dignité et place
dans la société.
Il insiste sur le rôle primordial des IDE stomathérapeutes (rôle qui devrait être
renforcé) ainsi que sur l’aide essentielle apportée par l’association Provence
Stomie Contact et ses « Stomisés-contacts ».
Le président précise que ce diaporama et les commentaires appartiennent aux
adhérents dont il se fait le rapporteur interprète.
Cette intervention est très appréciée de tous.
• Cancer anal, cancer colorectal (LM) ils sont différents et se traitent différemment. Dans
80 à 90% des cas, on n’opère pas un cancer anal car il est très sensible aux traitements
radio-chimiothérapiques. Dans le cancer du rectum, on opère systématiquement car les
récidives locales étaient fréquentes (aujourd’hui, elles ne sont plus que de 4% environ).
Si la tumeur est très basse, on enlève l’anus et on fait une stomie définitive.
Dans 80% des cas, on peut conserver l’anus; mais souvent la qualité de vie n’est pas très
bonne.
• Après la radiothérapie (LM), on peut voir une sage- femme pour rééducation du périnée,
il faut reprendre une activité de couple régulière. Un programme d’aide aux couples est
en cours de réalisation par le RSS et l’ISC.
• Risque accru de nouveau cancer sur les organes proches de l’organe irradié (LM) : il n’y
en a pas (études réalisées sur plusieurs milliers de patients).
• Les traitements du cancer peuvent faire baisser les globules blancs si la moelle osseuse
était déjà affaiblie ou les globules rouges. (LM)
•
L’examen le plus approprié
pour les colostomisés
est la coloscopie
(
NH)
:
1 fois
à un an
, puis
tous les 3 ans. La question de la préparation est posée : certains produits sont moins efficaces.
•Suivi médical du cancer (LM / WM) :
cancers colorectaux : bilan tous les 4 mois pendant 2 ans (risque de rechute accru les 2
premières années) puis tous les 6 mois pendant 5 ans, puis 1 fois par an. Examens :
marqueurs tumoraux / scanner ou échographie alternativement.
cancers urinaires : selon leur gravité, bilans trimestriels, semestriels ou annuels. Examens :
scanner, urographie, échographie, cytologie urinaire.
consultation des 3 médecins (chirurgien, cancérologue, gastro ou urologue
alternativement).
•Autres consultations médicales : le médecin traitant, si nécessaire psychologue, sexologue,
sage-femme.
•Transmission du protocole au patient (LM) : le protocole du suivi médical est communiqué au
patient. Des rappels automatiques pour pallier aux oublis des patients seraient une gestion
trop lourde.
•Transmission au médecin traitant (LM) : Elle n’est pas encore systématique. Une réflexion
pourrait être menée au sein de l’association Provence Stomie Contact pour inciter les
établissements de soins à la développer.
Présenté par
M. Joël BRUNEL
Président
Provence Stomie Contact
Le docteur Laurent Mineur souligne l’importance et l’efficacité de l’association Provence Stomie Contact qui crée un lien entre les
patients et œuvre en partenariat avec les professionnels de santé.
Dès la mise en place du Parcours Educatif Thérapeutique pour les patients stomisés, le témoignage des anciennes personnes stomisées
s’est révélé un apport précieux, qui a conduit les initiateurs du projet, à créer cette association d’usagers.
Le docteur Mineur présente ensuite les intervenants « experts » qui répondront aux questions posées.
Introduction par le Docteur Laurent MINEUR
Suivi médical du cancer
•Quel est l’examen le plus approprié pour les
colostomisés ?
•Quels protocole et modalités de suivi ? Qui fait quoi ?
A quelle fréquence ? Quelle transmission du protocole
au patient ?
•Existe-t-il un guide de bonne pratique destiné au
médecin traitant lui permettant d’accompagner au
mieux le patient stomisé ?
•Comment faire le dépistage du cancer de la prostate
en l’absence d’anus ? (toucher rectal)
Forum Patient, 15 juin 2012
•Dépistage cancer prostate (WM): Toucher rectal annuel entre 60 et 65 ans (les urologues préfèreraient prolonger à 75 ans).
En l’absence d’anus : PSA + échographie pelvienne.
Si remise en continuité, le toucher rectal peut être difficilement interprété.

Stomies & problèmes d’appareillage
•Peut-on pallier les problèmes de fuites et d’irritations
cutanées, par les appareillages et les produits
accessoires ?
Colostomie
•Le filtre est trop près de la sortie des selles et il se
bouche facilement. Comment éviter les problèmes ?
Urostomie
•Qui fabrique la plus petite poche avec robinet pour
poche de jambe ?
Forum Patient, 15 juin 2012
• + , (-) : ce n’est pas toujours facile de pallier aux
problèmes de fuites et d’irritaFons .. La stomathérapie est faite de
bricolages. Si on n’y arrive pas, on peut aller voir un collègue qui aura peut-être une
autre idée. /+0
•1 (-) : quand la stomie produit beaucoup de mucosités, le filtre se
bouche facilement. Il faut se changer plus souvent, essayer d’autres poches, faire
remonter le problème aux laboratoires. Les laboratoires envoient des échanFllons mais
ils ne sont pas forcément adaptés au paFent. Il vaut toujours mieux voir la
stomathérapeute.
•  (-) : peFte poche de jambe : Coloplast en propose une très
discrète ; BBraun en a une formée de 3 réservoirs.
Stomies & complications (1)
Eventrations
•Sont-elles fréquentes ?
•Comment les éviter ?
•Que faire en cas d’éventration ?
•Comment appareiller ?
•Y a-t-il du nouveau pour la réparation après une
éventration ?
Déformation du ventre autour de la stomie
•Quelle en est la cause ? Est-ce courant ? Faut-il
s’en inquiéter ? Peut-on et comment y remédier ?
Descente de l’intestin (entraînant lourdeur, gêne et
douleurs)
•Peut-on le replacer dans sa position initiale ?
Forum Patient, 15 juin 2012
•), (2) :
Très fréquentes car la stomie est un point de fragilité créé par l’opéraFon elle-
même.
On peut essayer de les retarder voire les éviter :
- en faisant faire à l’intesFn un trajet sous péritonéal lors de l’intervenFon,
- ou de poser une prothèse lors de l’opéraFon (mais on a un risque d’infecFons).
En cas d’éventraFon, il n’y a pas de conduite prédéfinie ; tout dépend de la gêne,
de la localisaFon, de l’état de la paroi péristomiale.
Il existe un nouveau type de prothèse moins agressive.
•(+, (2) : c’est un problème fréquent (surtout chez la femme)
qui peut être lié à une paroi fragilisée, à des ballonnements…
•(  , (2) : c’est systémaFque car une nouvelle organisaFon se
fait à l’intérieur du ventre. On ne peut pas fixer l’intesFn (risques d’occlusions). On
limite le phénomène en comblant avec l’épiploon (tablier graisseux).
Stomies & complications (2)
Prolapsus
•Qu’est-ce que c’est ? Que faire ?
Fistules
•Quelles en sont les causes ?
•Comment les soigner ?
Augmentation de la fréquence des infections urinaires
•Pourquoi ?
Autre
•La stomie peut-elle entraîner une modification de
l’aspect du sperme (couleur…) ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & problèmes cutanés
•Comment les éviter ?
•Que faire en cas d’irritations et brûlures péri-
stomiales ?
•Saignements péristomiaux : à quel moment faut-il
s’inquiéter ?
•Que faire en cas de brûlures péri-anales ?
•En cas de brûlures, les soins d’un magnétiseur
peuvent-ils soulager ?
•Est-ce que les éruptions cutanées
(démangeaisons, eczéma, urticaire…) sur diverses
parties du corps peuvent être des effets
indésirables des traitements ?
Forum Patient, 15 juin 2012
•
-
(
2
)
: c
’est une évagination de l’intes
tin (sortie de l’intestin en se retournant
comme un gant). Il est souvent associé à une éventration. Le seul traitement : la fixation de
l’intestin en amont de la stomie.
•3    (2) : c’est l’équivalent d’un trou dans l’intestin ; les matières
fécales se déversent dans la paroi ou dans le ventre. Cela crée des infections graves
(péritonites).
•+ ($) : le fait d’avoir une stomie digesFve ne devrait
pas influer sur la fréquence des infecFons urinaires. Par contre, c’est un risque en cas de
chirurgie pelvienne ou de bricker. Mais si on a une bonne hydrataFon et une alimentaFon
variée, cela ne devrait pas arriver.
•   ($): non, il ne peut y avoir aucun lien avec la stomie. Ce qui peut
arriver :
- lors de l’opération, une vésicule séminale a pu être enlevée (modification, absence de
sperme),
- sperme rouge, noir, brun : sang dans le sperme, peut-être dû à une infection prostatique,
- en cas d’amputation du rectum, il peut y avoir éjaculation rétrograde (sperme qui remonte
vers la vessie).
•)4 (-) : par un appareillage et des soins adaptés, en évitant
le contact des effluents sur la peau (mettre des pâtes), en évitant les fuites.
•)    45 (-) : il faut en repérer la cause (voir la
stomathérapeute).
•"  (-) : ne s’en inquiéter que s’ils sont très fréquents et
abondants.
•657 : ce qui marche le mieux, c’est la pommade pour bébés.
Témoignages :
-irrigations anales chez une personne remise en continuité (problème résolu),
-boire une bière par jour pour reconstituer la flore.
• 82 : plusieurs essais de stomies péri-anales se sont révélés peu concluants
(irritations accrues, soins plus difficiles).
• : il faut essayer.
•)  ( ) : certaines chimiothérapies peuvent en provoquer comme
n’importe quel traitement. La chimio est un « poison ». Aujourd’hui, on a de nouveaux
traitements qui n’ont pas ces effets : les thérapies ciblées.

• ( ): %!" 
O(F(
0F(F!(%
%%!
•"'95!
•',  &-)9 F  (   %!    
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FFR!
QuelquesConseils9&SS%5) F
  J8 QF
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D’une manière générale96
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Les crises de spasmophilie après irrigaon colique9RO
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    5    (! En cas de conspaon9  # 
G (M!Jeûne9'F!
Stomies temporaires
et remise en continuité
•Est-ce normal d’avoir des selles par les voies naturelles
quand on est stomisé temporaire ?
•Est-ce normal d’avoir des gargouillements ? Des
coliques plus fréquentes ? Des selles fractionnées
quand on est rétabli ?
•Peut-on anticiper le risque de fuites anales ?
•Comment gérer les fuites ?
•Où avoir plus d’informations sur les conséquences de
la remise en continuité (fuites anales, coliques
fréquentes…) ?
•De quoi dépend le délai de remise en continuité ?
Pourquoi 6 semaines ?
•Est-il utile de faire de la rééducation du sphincter ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & nutrition
•Pour les colostomisés et iléostomisés > Assimilation
des nutriments :
Efficacité de certains médicaments (tel la digoxine) qui sont
absorbés par l'intestin, notamment par le côlon. Pendant la prise
de ces médicaments, l'irrigation colique doit être interrompue pour
que le médicament puisse faire son effet.
Y-a-t-il parmi ces médicaments des médicaments courants,
classiques ou bien spécifiques ? Si oui, lesquels ?
Quelles sont les conséquences possibles sur le métabolisme ?
•non absorption de certaines vitamines et autres nutriments qui
sont normalement absorbés au niveau de l’intestin ou du côlon
•Les crises de spasmophilie après irrigation colique peuvent-elles
être dues à des pertes de calcium ?
Que manger pour éviter les désordres intestinaux (gaz, odeurs,
colites, diarrhées, constipation…) ?
•Peut-on prendre de l’Ultralevure ? Du riz rouge (anti cholestérol)?
•Comment agir sur la constipation ?
•Le jeûne favorise-t-il l’action médicamenteuse ?
Forum Patient, 15 juin 2012
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Questions plus spécifiques
Colostomies
•Peut-on faire des coloscopies ?
•Un scanner ou IRM permettent-ils de déceler d’éventuels
nouveaux polypes ?
•Comment apprendre à faire des irrigations coliques ?
Iléostomies
•Pb d’acidité++ : Diététique spécifique ?
•Pb de déshydratation ? A quel moment faut-il s’en inquiéter ?
Quand faut-il consulter un médecin ?
•Y a-t-il des risques de pertes de nutriments ?
Urostomies
•Que faire quand on a beaucoup de cristaux ?
•Peut-on changer un Bricker et faire une sortie de l’autre côté ?
•Quelles sont les caractéristiques d’une « belle » urostomie
(efficace, confortable…) ?
Forum Patient, 15 juin 2012

•Activités physiques (MK) : Elles sont conseillées et renforcent la paroi abdominale.
Eviter cependant les sports violents.
•L’éventration : n’est pas créée par l’activité physique modérée (MK).
•Postures contre indiquées (MK) : les médecins n’ont pas de réponses standard. A
chacun d’évaluer et de ressentir ses propres capacités et limites.
•Programme de réadaptation à l’effort pour personnes ayant été traitées pour un
cancer : les activités sont adaptées aux personnes stomisées bien qu’il y ait encore des
progrès à faire.
Synthès
e de l’intervention de Julie MOY
NE
:
d
ocument
Le droit des patients
à demander a
u Réseau
Ressources Santé ou à Provence Stomie Contact.
En fonction du type de stomie, d’éventuelles déficiences associées et de l’importance du handicap, le
patient peut avoir droit, sous certaines conditions, à :
ola reconnaissance d’un certain taux d’invalidité
oune carte d’invalidité (si taux ≥ 80%)
oune carte de priorité
oune carte européenne de stationnement
ola reconnaissance du statut de travailleur handicapé
odes ajustements des conditions de travail ou changement de poste (voir médecin du travail)
[Il faut signaler son handicap au médecin du travail, pas forcément à l’employeur]
oun accompagnement à la recherche d’un autre emploi (voir Pôle Emploi et MDPH)
osi reprise du travail impossible, une pension d’invalidité (voir avec la caisse de retraite) complétée
éventuellement par une Allocation Adulte Handicapé (AAH) et une Allocation Supplémentaire
Invalidité (ASI) - (voir avec la MDPH)
osi retraité, l’Allocation de Solidarité Personnes Agées (ASPA) - (voir avec la caisse de retraite)
osi plus de 60 ans et perte d’autonomie, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), attribuée
par le conseil général (voir avec le CCAS de la mairie ou le conseil général)
Il n’est pas normal que l’on soit refoulé de la piscine.
La surveillance de la stomie : elle est en général prise en charge par la stomathérapeute.
Deux visites par an sont conseillées (suivi et prescripFon de l’appareillage). En général, la
stomathérapeute voit le paFent en consultaFon préopératoire pour faire le repérage de la
stomie.
Dans la praFque, le suivi médical de la stomie se fait aussi lors du suivi médical du
cancer (voir plus haut) : consultaFons périodiques et alternaFves chez les médecins qui
ont pris en charge le paFent dès le diagnosFc de la maladie (cancérologue,
gastroentérologue ou urologue, chirurgien).
Suivi médical de la stomie
•«Quand je vais voir mon chirurgien, il ne regarde pas
ma stomie. Est-ce normal? »
•A qui incombe la surveillance de la stomie afin de
déceler les prémices d’une éventuelle complication ?
Qui prescrit ? A Quel rythme ?
•Peut-on envisager un « protocole standard »
comportant une visite préopératoire, une visite post-
opératoire et des visites périodiques (annuelle…) ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & activités physiques
•Quelles sont les activités possibles pour les stomisés (vélo…) ?
•Jusqu’à quelles limites ?
•Cela ne risque-t-il pas de provoquer des éventrations ?
•Je pratique le yoga depuis quelques mois (postures, relaxation,
techniques de respiration). Je mets une ceinture pour maintenir
mes abdominaux. Je fais très attention. Cela me fait beaucoup
de bien. Y-a-t-il des postures ou techniques de respiration qui
seraient contre-indiquées ou au contraire bénéfiques ?
•Il existe des programmes de réadaptation à l’effort pour les
personnes ayant été traitées pour un cancer
Ce programme prend-il en compte le risque spécifique
d’éventration des personnes stomisées.
Si non, ne pourrait-on pas le mettre en place
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & vie sociale
•Quels sont les droits et avantages des stomisés ?
•Où faut-il s’adresser pour avoir un dossier de
reconnaissance d’invalidité ?
•Qui doit le remplir ?
•Les CCAS ont-ils accès aux dossiers ? Les
conservent-ils ?
•Doit-on signaler son handicap à son employeur ?
•Doit-on signaler son handicap au médecin du
travail en cas de reprise ?
•Quels organismes sont habilités à demander un
justificatif du taux de handicap ?
•Je me suis fait refouler de la piscine municipale à
la demande d’un baigneur. Est-ce normal ?
Forum Patient, 15 juin 2012 16
Cette manifestation était une première sous cette forme d’expression où les stomisés eux-mêmes et leurs préoccupations étaient au centre des débats.
Les questions étaient très nombreuses, les intervenants ont apporté des réponses très concrètes et de grande qualité.
Les médecins ont, à plusieurs reprises, insisté sur le rôle primordial joué par les associations de patients et notamment l’Association Provence Stomie
Contact. Grâce à ses actions, elle crée un lien entre les stomisés mais aussi entre les stomisés et le milieu médical, permettant ainsi aux médecins d’avoir
un autre regard sur les problèmes et questionnements des patients et de chercher des solutions : « c’est vous qui faites avancer les choses !», nous ont-
ils dit.
Cependant, le temps a manqué et quelques sujets n’ont pas pu être approfondis ou abordés comme « Stomie et Recherche ».
Bien que perfectible, ce forum a été une réussite grâce à la collaboration entre Provence Stomie Contact, ONCOSUD et le Réseau Ressources Santé, ainsi
qu’avec la participation de professionnels de santé, qui nous ont donné de leur temps.
Nous remercions l’engagement de chacun.
Conclusion
Voir avec la MDPH
(Maison Départementale
des Personnes Handicapées)