Loi Leonetti - ce qu`elle a change

Bases éthiques et légales
de la limitation
et arrêt de traitement
en période périnatale
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Réflexion sur l’accompagnement et les soins palliatifs de l’anténatal au postnatal
Avant la Loi Leonetti
Avis FNGEN / CCNE pour la néonatologie (2000)
Nouveau-né
= patient à qui nous devons
des soins adaptés et proportionnés
Conditions d’existence présentes et futures
pour permettre
une vie relationnelle et sociale
« acceptable »
« qualité de vie »
1.Discussion
2.Information
3.Décision
Limiter des traitements
Arrêter des traitements
Arrêts de vie
»L’éventualité d'un arrêt médicalisé de vie
peut être parfois envisagée » (CCNE / FNGEN,2 2000)
Etude EURONIC, 2000
Expressed as %
Decision
To
withhold
intensive
care
To
administer
drugs
with the
purpose of
ending
life
Italy Spain France Germany Netherlands UK Sweden
36
86
73
75
93
91
80
..
..
86
..
45
..
..
3
Cuttini M.(2000), End of life decisions, Lancet 355,2112-8.
Le cadre légal
Loi LEONETTI - 2005
Article 1er:
Quand les traitements apparaissent :
- inutiles, disproportionnés ou
- n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de
la vie,
ils peuvent être suspendus
ou ne pas être entrepris.
Ce que l’on veut éviter :
• Obstination déraisonnable
• Traitement disproportionné
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Article 37, Code de Déontologie «En toutes circonstances, le médecin doit
s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et
éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la
thérapeutique».
« Dans ces cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la
qualité de sa fin de vie selon les soins visés à l’article L.1110-10 »
• Soulager les souffrances
• Respecter la dignité
• Assurer la qualité de la fin de vie
… Pour le nouveau-né aussi !
Soins Palliatifs et d’Accompagnements
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Les situations rencontrées
• Avant la naissance:
• Diagnostic d’une maladie / malformation potentiellement
létale et décision de poursuivre la grossesse
• En postnatal:
• Traitements « futiles » (aucun bénéfice, inconfort);
 Choc septique / Maladie métabolique
• Découverte d’une malformation / lésions de mauvais
pronostic (handicap, traitement long et douloureux)
 Anoxie post-natale
 Insuffisance rénale
 Cardiopathie complexe
 ….
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Article 9:
Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté
(NNé), le médecin peut décider l’arrêt ou la
limitation des traitements après avoir :
• Respecté la procédure collégiale définie par
le code de déontologie médicale;
• consulté les parents.
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Procédure collégiale
(article R4127-37 du code de la santé publique; article 37 du code de déontologie
médicale : Commentaires adoptés en Juin 2006)
Le médecin en charge du patient peut prendre la décision
de limiter ou d’arrêter les traitements après :
- concertation avec l’équipe de soins et
- sur l’avis motivé d’au moins un médecin,
appelé en qualité de consultant.
Pas de lien hiérarchique entre le médecin en charge du patient
et le consultant,
et possibilité d’avis motivé d’un 2ème consultant
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Procédure collégiale :
• Le médecin informe les parents et recueille leur avis ;
• Doivent être inscrits dans le dossier du patient :
- les avis recueillis (consultants, parents)
- les concertations au sein de l’équipe
- les motifs de la décision
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Qui peut décider ?
2 situations :
- Le patient décide pour lui-même (adulte);
- Le patient est hors d’état d’exprimer sa
volonté (cas du nouveau-né), ….c’est le médecin
en charge du patient.
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Procédure collégiale
(article R4127-37 du code de la santé publique; article 37 du code de déontologie
médicale : Commentaires adoptés en Juin 2006)
Réunion d’Équipe (soignante)
+ Avis d’autres Médecins : obstétriciens, sage-femme, néonatologues,
neuropédiatre, électrophysiologiste, neuroradiologues, puéricultrices,
auxilliaires
• Description de :
• l’histoire clinique de l’enfant
• L’enfant dans sa famille
• Contexte Social
• Envisager TOUTES les options thérapeutiques
• Estimation du pronostic à court et long terme
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Procédure collégiale
(article R4127-37 du code de la santé publique; article 37 du code de déontologie
médicale : Commentaires adoptés en Juin 2006)
• Réflexion d’équipe / processus décisionnel
• Débat « contradictoire »:
• Mettre en évidence les éléments de tension
• Exprimer les désaccords
• Discuter TOUTES des solutions proposées
• Décision :
• par CONSENSUS = accord unanime ou de la majorité (+ absence
d’opposition)
• Acceptable par tout le monde
• Partage du poids de la décision / responsabilité
Quelles informations donner aux parents ?
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Information des parents
Parents = interlocuteurs privilégiés
• Légal
• Réalité subjective :
• Spécificités de personnalités;
• Spécificités de leurs histoires
• Meilleur intérêt pour leur enfant ?
Préalable = information claire et LOYALE
• « la loyauté exclut la dissimulation et le mensonge »
• « les soignants doivent se confronter aux limites de leur savoir et faire état de
l’incertitude de leur pratique»
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GRAEP, Arch Pediatr 2007
Information des parents
« Le but de l’information :
• favoriser l’élaboration et l’expression par les
parents de ce qu’ils considèrent comme le
mieux ou le moins mal pour leur enfant ;
• leur permettre éventuellement de ne pas
consentir au projet médical »
GRAEP, Arch Pediatr 2007 14
Décision / Projet de soins / en lien avec les parents
Renoncement à certains
Traitements curatifs
Lésion cérébrale
Déficience ?
Handicap ??
Retrait de tous les
Traitements curatifs
• Associés à soins de confort / analgésie
si nécessaire
• L’évolution vers le décès est possible
mais incertain, …et acceptée
Soins « Palliatifs »
= Soins « proportionnés »
Qualité de vie ???
Adaptable à chaque situation individuelle
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Le consensus est possible !