Actes des rencontres Vivre et mourir dans la dignité
publicité
15/11/2012 VIVRE ET MOURIR DANS LA DIGNITÉ Actes des rencontres du 11 et 13 juin 2012 Raymonde Poitras Raymonde Poitras VIVRE ET MOURIR DANS LA DIGNITÉ Actes des rencontres du 11 et 13 juin 2012 Sommaire Préface............................................................................................................................. 4 Remerciements ............................................................................................................... 5 Conférencières – conférencier........................................................................................ 6 Dr Liette Boyer .................................................................................................................... 6 Madame Manon Champagne ............................................................................................. 6 Madame Julie Dallaire ........................................................................................................ 6 Madame Dominique Gagné ................................................................................................. 6 Dr Antoine Boivin ............................................................................................................... 6 Rouyn-Noranda, 11 juin 2012 ......................................................................................... 7 Mot de bienvenue ................................................................................................................ 7 Présentation de la rencontre ............................................................................................... 8 Conférence – Dignité ...................................................................................................... 9 Madame Dominique Gagné ................................................................................................. 9 1re partie : Origine et fondement du concept de dignité ...................................................... 9 2e partie : Dignité intrinsèque et dignité subjective ...........................................................12 Enjeux et limites ................................................................................................................. 15 Conclusion .......................................................................................................................... 17 Questionnement ................................................................................................................ 18 Conférence – la Douleur et son traitement ...................................................................19 Madame Manon Champagne .............................................................................................19 Euthanasie : ....................................................................................................................... 20 Suicide assisté .....................................................................................................................21 Arrêt ou refus de traitement .............................................................................................. 22 Consentement vs Préservation de la vie ........................................................................... 22 Soins palliatifs – Définition ............................................................................................... 23 1 Raymonde Poitras Contexte clinique – une approche interdisciplinaire................................................ 23 Échanges ............................................................................................................................ 24 Conférence – Les soins palliatifs .................................................................................. 25 Dr Antoine Boivin et Madame Julie Dallaire .................................................................... 25 Les soins palliatifs ............................................................................................................. 26 Maisons de soins palliatifs – La paix avec l’impuissance .................................................. 27 Conclusion ......................................................................................................................... 27 Échanges ............................................................................................................................ 27 Le débat québécois – Commission Mourir dans la dignité ......................................... 29 Dr Boivin, Mesdames Champagne, Dallaire et Gagné ..................................................... 29 Recommandations ............................................................................................................. 29 Conclusion ......................................................................................................................... 30 Échanges ............................................................................................................................ 30 Film – « La vie jusqu’au bout » .................................................................................... 32 Mot de la fin .............................................................................................................. 32 Évaluation .................................................................................................................... 33 Quelques commentaires des participants : ............................................................. 33 Amos, le 13 juin 2012 .................................................................................................... 34 Mot de bienvenue .............................................................................................................. 34 Présentation de la rencontre ............................................................................................. 35 Conférence – Dignité .................................................................................................... 36 Madame Dominique Gagné ............................................................................................... 36 Échanges ............................................................................................................................ 36 Conférence – la Douleur ............................................................................................... 38 Dr Liette Boyer .................................................................................................................. 38 Échanges .............................................................................................................................41 Conférence – La fin de vie ............................................................................................ 43 Dr Liette Boyer .................................................................................................................. 43 Échanges ............................................................................................................................ 44 Rapport Commission Mourir dans la dignité .............................................................. 46 2 Raymonde Poitras Madame Dominique Gagné et Dr Liette Boyer ................................................................. 46 Le rapport .......................................................................................................................... 46 Échanges ............................................................................................................................. 51 Film – « La vie jusqu’au bout » .................................................................................... 52 Mot de la fin .............................................................................................................. 52 Évaluation .................................................................................................................... 53 Quelques commentaires des participants : ............................................................. 53 Notes et références ............................................................................................................ 54 3 Raymonde Poitras Préface Ce document relate les actes des journées d’information ayant pour thème Vivre et mourir dans la dignité qui ont eu lieu à Rouyn-Noranda et Amos en juin dernier. Nous désirons partager les grandes lignes des discussions pour en faire profiter les gens qui ont assisté à l’événement, ainsi que ceux qui n’ont pu s’y rendre. À la suite de la tournée de la Commission Mourir en toute dignité et des commentaires des nombreux médias, ces journées avaient pour but d’informer les aînés de notre région et la population en général sur ce sujet d’actualité. Notre intention n’était pas de lancer un débat «pour » ou « contre » l’euthanasie, mais plutôt dresser un portrait de la situation au Québec à ce jour. Nous espérons sincèrement que ces rencontres ont apporté un peu de lumière parmi les participants. 4 Raymonde Poitras Remerciements Cette activité s’est déroulée grâce au partenariat financier de la Conférence régionale des élus, par le Fonds pour soutenir les aspirations des personnes aînées et améliorer leurs conditions de vie. Également, de nombreuses personnes, dont les membres du comité organisateur, les conférencières et les conférenciers ont accepté d’offrir généreusement leur temps, leur expertise et leurs connaissances. Nous remercions chaleureusement : Madame Josie Mongrain et Monsieur Luc Bélisle de la Conférence régionale des élus. Mesdames Claire Godard, Anita Larochelle, Rita Marchand Julianne Pilon et Monsieur Réjean Hamel de la Table régionale des aînés, ainsi que Madame Monique Roy du réseau FADOQ A-T et Monsieur François Dumulon de l’Association québécoise des retraités des secteurs public et parapublic A-T, pour leur participation au comité organisateur. Dr Liette Boyer, Madame Manon Champagne, Madame Julie Dallaire, Madame Dominique Gagné et Dr Antoine Boivin pour leur très grande générosité en tant que conférenciers. Télé-Québec qui nous permis de présenter gracieusement le film documentaire de Monsieur André Cullen, « La vie, jusqu’au bout ». Monsieur Bertrand Boucher, animateur de la rencontre à Rouyn-Noranda. Madame Lyne Payeur, animatrice de la rencontre à Amos. Jacques Lafrenièere, président 5 Raymonde Poitras Conférencières – conférencier Dr Liette Boyer Madame Liette Boyer, md est oncologue médicale. Elle travaille au centre hospitalier d’Amos. Elle est présidente de la Maison du Bouleau Blanc à Amos, maison spécialisée en soins palliatifs de fin de vie. Madame Manon Champagne Madame Manon Champagne est professeure-chercheuse responsable de la maîtrise et du doctorat en science clinique de l’UQAT. Ses champs de spécialisation sont : le deuil, la santé, les soins palliatifs et le bénévolat. Elle est membre du conseil d’administration du Réseau de soins palliatifs du Québec et chercheuse associée au Phare. Madame Julie Dallaire Madame Julie Dallaire est coordonnatrice des soins à la Maison de L'Envol, maison de soins palliatifs à Rouyn-Noranda. Elle participe à l'évaluation des demandes de services en rencontrant les malades et leurs proches, soit au centre hospitalier ou à leur domicile. Elle assure un suivi quotidien pour maintenir la qualité des soins dans le respect et la dignité. Madame Dominique Gagné Madame Dominique Gagné est coordonnatrice du département de philosophie du CEGEP de l’Abitibi-Témiscamingue. Elle a fait de la dignité de la personne un sujet privilégié de réflexion en raison du questionnement éthique soulevé par le problème de l'euthanasie et du suicide assisté. Dr Antoine Boivin Monsieur Antoine Boivin, md est médecin-chercheur. Ses domaines d'expertise couvrent la participation des patients et du public à l'amélioration de la qualité des soins avec un intérêt particulier pour les soins de première ligne offerts aux personnes vulnérables atteintes de problèmes de santé complexes. 6 Raymonde Poitras Rouyn-Noranda, 11 juin 2012 Mot de bienvenue Monsieur Jacques Lafrenière, président de la Table régionale souhaite la bienvenue aux participants : Je suis heureux de vous accueillir en si grand nombre. Nous vous présentons cette journée pour faire suite au rapport de la Commission spéciale sur Mourir dans la dignité. Lors du dépôt du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité le 22 mars dernier, Mme Maryse Gaudreault, présidente de cette Comission a rappelé que « les soins palliatifs sont la réponse par excellence aux souffrances de la majorité des personnes en fin de vie … Toutefois, nous sommes persuadés que même les meilleurs soins palliatifs ont leurs limites. C’est pourquoi nous proposons l’aide médicale à mourir comme une option de plus dans le continuum des soins appropriés de fin de vie pour des cas exceptionnels, où des personnes répondant à des critères stricts le demandent expressément ». Pour en arriver à cette conclusion, les membres de la Commission ont tenu compte de l’avis de nombreux experts et citoyens qui sont venus débattre de cette question dans huit villes du Québec depuis 2009. Toutefois, nous avons constaté que plusieurs personnes aînées semblent inquiètes de ces résultats et commencent à se sentir de trop. La Table régionale de concertation des personnes aînées de l’Abitibi-Témiscamingue vous invite donc aujourd’hui à réfléchir sur ce propos d’actualité. 7 Raymonde Poitras Présentation de la rencontre 115 personnes inscrites, 110 personnes étaient présentes à la salle La Grande du centre des Congrès de Rouyn-Noranda. Âge moyen : Un peu plus de la moitié des participants étaient des personnes aînées. Milieu de travail : La majorité des travailleurs provenaient du milieu de la santé et du milieu communautaire (maintien des soins à domicile). Retraités : 53 personnes ont mentionnées, qu’elles étaient retraitées. Plusieurs bénévoles provenaient du groupe Albatros, prévention suicide ou maison de soins palliatifs. Description du déroulement de la journée : Monsieur Bertrand Boucher, animateur décrit le déroulement de la journée à l’assemblée. 8 Raymonde Poitras Conférence – Dignité Madame Dominique Gagné Professeure de philosophie, Cégep de l’Abitibi-Témiscamingue Communication donnée dans le cadre des journées d’information et de réflexion sur «Vivre et mourir dans la dignité» organisées par la Table régionale de concertation des personnes aînées de l’Abitibi-Témiscamingue à Rouyn-Noranda et Amos, les 11 et 13 juin 2012. Le 22 mars dernier, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité diffusait son rapport dans lequel elle recommandait d’inclure l’euthanasie1 comme soin de fin de vie. Le rapport a été salué, entre autres, par le Collège des médecins et le Barreau du Québec. D’autres organismes, comme L’AREQ2 ont aussi salué l’approche mesurée et prudente de la Commission sur les soins palliatifs, mais sans se prononcer sur l’aide médicale à mourir. Par ailleurs, la Coalition des médecins pour la justice sociale a condamné l’utilisation de l’euthanasie comme soin de fin de vie, ainsi qu’une grande part des intervenants du milieu des soins palliatifs3. Il faut se souvenir que la commission avait été formée à la suite de la prise de position en faveur de l’euthanasie de deux associations médicales, les médecins spécialistes et les omnipraticiens4. Ces consultations ont soulevé d’importantes questions dont celles-ci: doiton légaliser l’euthanasie et en faire une étape ultime dans les soins palliatifs? Est-ce que le choix de l’euthanasie est nécessaire pour que chacun puisse avoir l’assurance de mourir dans la dignité? Qu’est-ce que mourir dans la dignité ? Mais auparavant, qu’est-ce que vivre dans la dignité ? Qu’est-ce qu’on entend par cet impératif de protéger la dignité de la personne? Voilà les premières questions qui m’ont été confiées afin de clarifier les fondements du débat où nous sommes engagés comme personne et comme société. 1re partie : Origine et fondement du concept de dignité Pour présenter les fondements philosophiques du concept de dignité, référons-nous à l’article premier de la Déclaration universelle des droits de l’homme : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.» 9 Raymonde Poitras L’égalité en dignité et en droits Le premier article de la Déclaration affirme d’emblée la liberté, l’égalité et la dignité de tout être humain. Pourtant, on observe facilement de nombreuses disparités entre les humains (types d’intelligence, force physique, sexe, couleur) qui peuvent dépendre de l’hérédité et de l’environnement. Dans les faits, nous ne sommes pas tous égaux. La culture, la santé, la simple chance ou l’absence de chance (où je nais, comment et quand) peuvent favoriser ou défavoriser le développement de chacun. Les philosophes vont dire que les droits humains servent justement à combler les inégalités naturelles et permettent à tous, petits et grands, blonds ou bruns, nantis et moins nantis, d’avoir la chance de devenir ce que chacun «peut et veut devenir» (Hersch, 1993) malgré ses limites et sa vulnérabilité. C’est pourquoi l’être humain devra être entouré de beaucoup d’égards. La reconnaissance de la dignité, c’est la reconnaissance de cet égard ou de ce respect, ressenti comme nécessaire devant l’être humain, un être vulnérable, fragile, dont la précarité oblige et commande de lui donner la possibilité d’un avenir, la chance d’un avenir ou la liberté de choisir son avenir. Ainsi, les droits et l’affirmation de la dignité visent à combler les inégalités naturelles, qui peuvent rendre l’être humain vulnérable, en lui offrant la possibilité, la liberté de devenir ce qu’il peut et veut devenir. Nécessité d’une communauté supportante Les droits de l’homme reconnaissent une dignité à la personne en raison de sa capacité de liberté. Mais la liberté n’est, au départ, qu’un possible que la personne développera et expérimentera progressivement à force de prendre des décisions, lui permettant petit à petit de se découvrir et de s’engager dans un projet de vie. Pour que cela soit réalisable, il faut que la communauté lui aménage la possibilité d’exprimer qui elle est, ce qu’elle désire, et lui offre le droit d’explorer différentes voies. La liberté ne peut donc se réaliser qu’en lien avec cette communauté avec laquelle elle se construit. La liberté dont parle les droits de l’homme est une liberté qu’on veut responsable (pas une liberté qui ne fait que prendre et demander) et qui se construit non pas contre ses semblables, mais avec eux. Les droits nous présentent un être humain libre dont on veut qu’il devienne autonome et responsable, dans un esprit de fraternité, donc sensible au sort des autres. D’où la communauté est nécessaire pour accompagner la personne dans son développement et sa quête de liberté et, en contrepartie, bâtir la communauté fait partie des responsabilités découlant de sa liberté. Le règne de la force, les droits et la liberté Ainsi, ce qui confère la dignité à l’être humain, c’est sa capacité de liberté. La liberté devient le moyen absolument essentiel et nécessaire pour que je puisse devenir ce que je peux et ce que je veux devenir. Mais qu’est-ce que cette liberté qui confère tant de valeur à l’être 10 Raymonde Poitras humain et permet d’affirmer sa dignité ? Jeanne Hersch relate sa rencontre avec une petite fille qui constatait avec désolation que, dans la nature, «tout mange tout»5. Ce qu’avait observé la petite dans sa candeur enfantine, c’est le programme de la nature, le règne de la force, la sélection naturelle. Or, les humains peuvent toujours effectuer des choix qui ne figurent pas entièrement dans le programme. Dans le langage des philosophes (Rousseau, Kant), la différence humaine, c’est la possibilité de s’arracher à la programmation animale dont la bête, elle, reste prisonnière. Mais, on en convient, il est plus facile de participer au «tout mange tout» ou au règne de la force que de s’humaniser. Les droits de l’homme sont des exigences fondamentales qui veulent nous permettre de nous arracher à la programmation. Aussi représentent-ils quelque chose qui est dû à l’humain, un respect, un égard, qui est la reconnaissance d’une dignité lui permettant de s’humaniser. Les droits de l’homme sont parfois appelés «droits naturels» au sens où ils sont conformes à la nature humaine, mais vont à l’encontre de la nature définie comme règne de la force. Ils veulent offrir à ceux que la force écraserait, en raison de leur fragilité, la chance de faire d’eux-mêmes ce qu’ils sont capables de devenir (Hersch, 1993). Le règne de la force et la vulnérabilité Arrêtons-nous un instant sur une tragédie grecque bien connue qui apporte un éclairage sur l’esprit des droits et le sens de la dignité: Œdipe-Roi. Œdipe, fils unique du roi Polybe et de la reine Mérope, de la cité de Corinthe, est hanté par une malédiction, une fatalité : on lui a prédit qu’il tuera son père et couchera avec sa mère. Pour éviter que cette malédiction se réalise et protéger ses parents (Œdipe ignore qu’il est un enfant trouvé et adopté par les souverains de Corinthe) il fuit, désespéré, au hasard du chemin. Or, dans sa fuite, Œdipe rencontre la gloire et les honneurs : il réussit à vaincre et à tuer un vieillard belliqueux et sa garde qui l’avaient assailli; il sauve la ville de Thèbes assiégée par un ennemi cruel (le Sphinx). Il est proclamé roi de Thèbes et épouse la reine Jocaste, veuve (depuis que son mari, Laïos, a été présumément tué par des bandits) dont il aura quatre enfants. Œdipe est leurré par sa réussite alors qu’en fait la malédiction s’est entièrement réalisée : le vieillard agressif qu’il a tué sur le chemin de Thèbes était son père, Laïos, et la reine veuve, sa mère. Quand Oedipe comprend la vérité, il s’aperçoit que sa prospérité, son arrogance et son orgueil l’ont complètement aveuglé. Et c’est une fois devenu aveugle (non-voyant), une fois déchu de son trône, exilé de sa cité qu’il a cette parole fulgurante : «C’est quand je ne suis plus rien (aux yeux des hommes) que je deviens un homme»6. Oedipe devient un homme dépouillé de sa force, hors du règne de la force. Certes, il dépend de la présence et du soutien de sa fille Antigone, qui l’accompagne dans son exil, et de la compassion de ceux qu’il rencontre sur son chemin. Mais sa conscience, sa lucidité, ce regard tourné vers l’intérieur, vers la connaissance de soi, de l’essentiel, creuse et approfondit son humanité. Sophocle, l’auteur de cette tragédie grecque, cinq siècles av. J.-C, nous révèle qu’il ne faut jamais oublier que la grandeur de l’être humain apparaît aussi dans sa vulnérabilité. 11 Raymonde Poitras Le plus vulnérable n’est pas privé de sa dignité en raison de sa fragilité. Dans sa situation, il reste un humain capable d’approfondir son humanité, mais qui a souvent besoin d’un accompagnement empreint d’attention et de compassion. L’absolu des droits de l’homme L’affirmation du droit à la vie (ou du caractère sacré de la vie dans une approche religieuse) apparaît, à première vue, comme le fondement de tous les autres droits. On ne peut réclamer la liberté ou quelque droit que ce soit si on n’a pas la vie. Voilà qui règle la discussion pour beaucoup. Que signifie le droit à la vie pour un être dont la vie biologique est si précaire et si fragile et qui, pourtant, n’hésite pas à compromettre sa vie pour les idéaux qu’il poursuit. En effet, l’humain n’a-t-il pas, au cours de son histoire, souvent préféré la perte de sa vie à celle de la liberté, de la justice ou même de la paix ? De même, dans la question qui nous occupe, lorsque, au moment de la fin de la vie d’une personne, la souffrance devient insupportable, le droit à la vie signifie-t-il qu’il faille préserver la vie biologique jusqu’à la fin, indépendamment de la souffrance et du désir de la personne ? Le droit à la vie devient-il à ce moment uniquement une obligation de vivre ? On constate que non puisque la possibilité de refuser ou de demander l’arrêt de traitements sont légaux et reconnaissent à la personne le droit de décider de laisser la maladie suivre son cours plutôt que d’accepter des soins intrusifs permettant de la maintenir en vie. On constate que c’est la liberté (l’autonomie morale) qui est première ici et non la sauvegarde de la vie comme donnée biologique. Alors que signifie le droit à la vie? Au sens fort, nous dit la philosophe Jeanne Hersch, le droit à la vie affirme que le plus faible a droit à la protection de la force collective contre le règne de la force où «le plus fort mange le plus faible». Pour Hersch, le droit à la vie n’est donc pas l’absolu où s’enracinent les droits de l’homme. Au contraire, l’absolu des droits humains, c’est la liberté7. La question devient donc la suivante : si la liberté est l’absolu des droits de l’homme et le fondement de l’idée de dignité humaine, doit-on, au nom de la liberté, légaliser la possibilité de choisir le moment de sa mort ? Quelles sont les raisons philosophiques qui appuieraient cette position? 2e partie : Dignité intrinsèque et dignité subjective Emmanuel Levinas, grand philosophe de l’éthique et du rapport à autrui, affirme que l’épreuve suprême de la liberté n’est pas la mort mais la souffrance8. Nous voici au cœur du problème. C’est la souffrance physique, psychologique, morale qui incite les personnes à demander qu’on les aide à mourir. S’il est possible de contrôler la douleur pour la plupart des 12 Raymonde Poitras malades en fin de vie, certains seront affrontés à des douleurs intolérables et c’est eux qui demandent, au nom de la préservation de leur dignité, qu’on les aide à partir9. La dignité intrinsèque ou objective La conception de la dignité, que nous avons tenté de cerner jusqu’ici, se nomme «dignité intrinsèque». Elle est qualifiée d’inaliénable car la dignité appartient à l’être humain du fait qu’il est humain. Il s’agit d’une reconnaissance qui entraîne un respect absolu de la personne, peu importe sa condition physique ou mentale. Cette conception peut être laïque, philosophique et politique (les droits humains) ou religieuse (le caractère sacré de la vie). Étant objective, la dignité est donc indépendante de l’évaluation que fait la personne de sa propre condition. En effet, la dignité humaine s’attache à la personne en raison de sa qualité même d’être humain. Cependant, il est certain qu’il existe des personnes qui ne sont pas traitées avec les égards et le respect qui devraient leur être témoignés. L’actualité témoigne de la violation des droits humains tous les jours. Quand les penseurs des droits humains affirment la dignité intrinsèque de la personne, jamais ils n’ont prétendu qu’on ne pouvait la compromettre. On ne nie pas que la personne puisse ressentir comme intolérable l’état de dégradation où elle se trouve et comme une atteinte à sa dignité, mais on affirme que la dignité intrinsèque exige qu’on dépasse cette perception subjective. Sinon, ne risque-t-on d’altérer le sens même de la déclaration des droits de l’homme ? En effet, on me reconnaît une dignité intrinsèque parce que je suis un être humain. Ma dignité ne dépend pas de ce que je fais ou ressens. La dignité subjective La conception de la dignité subjective est apparue légitimement en réaction à l’acharnement thérapeutique et a permis l’affirmation de l’importance du consentement, du respect de l’autonomie de la personne et de son pouvoir de décider pour elle-même. Cette conception de la dignité affirme que c’est la personne elle-même qui juge des conditions qui rendent sa vie digne. Chacun décide de sa dignité en fonction du sentiment de dignité qu’il ressent. La dignité subjective se fonde sur le respect de l’autonomie de la personne. Voyons plus précisément les définitions des composantes de l’autonomie auxquelles est liée le sentiment de dignité subjective.10 1) L’autonomie morale réfère à la capacité de décider pour soi et d’être maître des choix qui constituent sa vie. En philosophie, l’autonomie morale suppose que la personne agit conformément à ce que lui dicte sa conscience morale éclairée par la raison. Par ailleurs, la conception philosophique de l’autonomie morale inclut l’idée de 13 Raymonde Poitras limites. D’une part, elle comprend les limites de la conscience morale de chacun et, d’autre part, les limites provenant des lois et des règles de la société. 2) L’autonomie fonctionnelle désigne les capacités fonctionnelles d’une personne : elle renvoie aux aptitudes d’une personne à relever les défis du quotidien : repas, ménage, budget, lessive, etc. De plus, la vivacité des fonctions mentales (mémoire, orientation, compréhension) influence le sentiment d’autonomie fonctionnelle. Aussi, les atteintes à l’autonomie fonctionnelle d’une personne entraînera inévitablement le sentiment de la perte de la maîtrise de sa vie et de sa dignité. 3) Enfin, le sentiment de la dignité subjective est liée au concept d’estime de soi. L’estime de soi reflète habituellement l’opinion que la personne a d’elle-même, de ses compétences, ses capacités, ses réalisations, son caractère et de la reconnaissance sociale qu’elle reçoit. Or la maladie, qui affecte la santé, l’apparence physique, la mémoire, l’intelligence et l’image sociale, peut altérer l’estime de soi et accentuer le sentiment d’être dépossédé de sa dignité propre. On remarque que, dans la conception de la dignité subjective, il n’y a de dignité que dans le sentiment d’autonomie et d’estime de soi ressenti. Leur perte, pour la personne en fin de vie, peut faire en sorte qu’elle considère qu’il est contraire à sa propre dignité de continuer à vivre. M. Yvon Bureau, travailleur social et porte-parole du Collectif mourir digne et libre exprime bien cette perception. La philosophie des soins palliatifs, c’est s’abandonner. Mais les gens veulent garder le contrôle (…) Les gens veulent conserver leur dignité, leur personnalité, leur identité. Si on te donne toutes sortes de médicaments, on va contrôler ta douleur, mais au prix de quoi ? Dans quelles conditions vastu te retrouver ? Les gens ne veulent pas devenir des monstres pour euxmêmes et pour leur proche.11 Le rapport de la Commission spéciale sur la question du mourir dans la dignité endosse totalement cette perspective. 12 La dignité est indissociable du sentiment que l’on en a. On reconnaît à la douleur un caractère particulièrement subjectif. Seul le mourant connaît sa souffrance et ce qu’il peut supporter. Aussi, est-il le seul en mesure de décider quand il est temps de partir. Mais ce regard, si déterminant pour la suite des choses, d’où origine-t-il ? N’est-il pas conditionné par une mentalité d’époque où chacun n’est tourné que vers luimême et ses intérêts propres ? Le philosophe et éthicien français, Jacques Ricot, dans son analyse de la dignité subjective 13 constate que cette dernière s’insère dans une mentalité problématique. Nous sommes en train d’inventer un nouvel ordre moral libertaire où chacun affirme sa liberté dont la seule limite est de ne pas nuire à la liberté de l’autre, sans aucun devoir de bienveillance 14 Raymonde Poitras envers lui. « Chacun dans sa cour ». Selon Jacques Ricot, cette attitude va à l’encontre de l’esprit des droits humains où le respect des droits de chacun se construit dans une société d’hommes et de femmes soucieux du sort des autres. Comment préserver la dignité de la personne en fin de vie ? Deux perspectives : priorité à la personne ou priorité à la communauté solidaire ? La conception de la dignité subjective repose donc sur cette valeur phare de nos sociétés qu’est l’autonomie perçue comme autodétermination. Ainsi, la personne à qui la société a demandé de diriger sa vie doit être capable de décider du moment où il sera temps de la quitter. C’est une décision qui lui appartient. Demander sa mort représente, dans cette perspective, le dernier acte d’autonomie morale, donc de dignité. Selon la conception de la dignité intrinsèque, l’affirmation de l’autonomie de la personne est tout aussi fondamentale et se manifeste, entre autres, par l’obligation du consentement éclairé du patient quant au traitement qu’on lui propose. Cependant, on tient compte d’enjeux essentiels qui limitent, jusqu’à un certain point, le droit de décider pour soi-même ? Même si l’idée de liberté est souvent associée à l’absence de limites, le principe de l’autonomie de la personne n’est jamais un absolu.14 Il est toujours pondéré par d’autres principes tels la liberté des autres, leur sécurité, le bien commun. Avant de permettre l’euthanasie, même avec toutes les balises proposées dans le rapport de la Commission, il faut être capable d’évaluer les risques humains d’une telle décision. Voyons quelques-uns des enjeux et limites que soulève le débat. Enjeux et limites 1- LE BIEN COMMUN ET LA PROTECTION DES PLUS VULNÉRABLES. L’être humain vit en société et en interaction avec d’autres personnes. La décision de légaliser l’euthanasie ne risque-t-elle pas d’entraîner des conséquences sur les gens qui souffrent de la même maladie? Ne risque-t-elle pas d’entraîner des conséquences pour ceux qui sont dévalués en raison de leurs handicaps physiques, socioéconomiques ou psychologiques au regard de la perception sociale d’une vie digne ? Dans une société marquée par le vieillissement de la population, la personne âgée et malade n’est-elle pas susceptible de ressentir l’euthanasie non comme un droit mais comme un devoir pour soulager le système de santé et libérer sa famille du poids que nécessite son accompagnement ? La légalisation de l’euthanasie ne soulève-t-elle pas, comme le souligne la sociologue Céline Lafontaine15, des questions sur le sens de la mort dans nos sociétés ? Quel type de soutien la 15 Raymonde Poitras société est-elle prête à offrir aux familles et aux malades en phase terminale et en particulier aux personnes âgées alors que leur poids économique est présenté comme une menace à la croissance ? 2- L’INTERDIT D’HOMICIDE L’interdit de meurtre est un principe fondateur de la société. Les partisans de la légalisation de l’euthanasie condamnent absolument toute association entre euthanasie et homicide. Pourtant la définition d’un homicide c’est le fait de donner la mort à un être humain. Peut-on parler d’autre chose dans le cas où on administre une substance létale, à une personne en phase terminale, pour l’aider à mourir ? Si l’euthanasie est légalisée, tous auront-ils droit à une égale protection de la loi tel que stipulé dans la charte des droits et libertés ? La protection des plus vulnérables sera-t-elle fragilisée ? 3-LE MOTIF DE LA QUALITÉ DE LA VIE Par ailleurs, si la vision de la dignité subjective est liée à notre définition de la qualité de la vie, on peut comprendre le sentiment de répulsion qui accompagne le déclin de la vie. La qualité de vie, dans nos sociétés de l’avoir et du paraître, est le plus souvent associée à la performance de l’individu, son pouvoir sur sa vie, ses capacités intellectuelles et physiques, ses réalisations, ses succès, ses biens matériels, son pouvoir de consommation. Alors, lorsque la maladie ou le vieillissement emporte une part de ses capacités, faut-il acquiescer au sentiment de dépréciation que la personne peut avoir d’elle-même? Faut-il souscrire à l’idée qu’elle est en perte de dignité ? De même pour les personnes qui ne partagent pas notre système de valeurs et notre conception de la qualité de vie, qui sont aux prises avec un handicap ou une maladie chronique, faut-il que nos jugements dépréciatifs sur la qualité de leur vie décident de la valeur de leur vie ? Faut-il que notre appréciation subjective d’une vie digne devienne le critère pour décider d’abréger une vie ? Est-ce le moyen pour préserver le respect de la dignité de la personne ? Ici, ne faudra-t-il pas réfléchir à la sagesse du vieil Œdipe! 4-LES SOINS PALLIATIFS ET LE DÉFI DU SOULAGEMENT DE LA DOULEUR Un nouveau défi s’offre à la médecine avec le vieillissement de la population. Ce défi consiste à développer les traitements contre la douleur pour soulager la souffrance occasionnée par les maladies chroniques. Le traitement des douleurs de fin de vie est primordial car ce qui motive principalement les demandes d’euthanasie ce sont les douleurs physiques et psychologiques des malades. Aussi, les unités de soins palliatifs recrutent de plus en plus des spécialistes en traitement de la douleur. Or, légaliser l’euthanasie ne risque-t-il pas de compromettre le développement de cette spécialité16 . Les médecins conserveront-ils de 16 Raymonde Poitras l’intérêt pour les recherches en traitement de la douleur si l’euthanasie offre la possibilité d’en finir à moindre coût ? 5- CHANGER LA VOCATION DES SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs sont apparus afin de soulager la souffrance des personnes en fin de vie, leur apporter réconfort, compassion et sauvegarder la protection des liens humains dans un climat de confiance et de sécurité. La légalisation de l’euthanasie menacera-t-elle le climat sécuritaire du système de santé public et la relation entre le patient et son médecin ? N’imposera-t-elle pas un lourd fardeau aux soignants chargés des actes d’euthanasie ? Ne sera-t-elle pas l’occasion d’une multitude de conflits et d’enquêtes de la part des familles ? 17 Conclusion J’espère avoir démontré que les conceptions de la dignité, intrinsèque ou subjective, sont intimement liées à la liberté. Nous devrions maintenant être en mesure de mieux comprendre la teneur du dilemme et de la tension entre l’option autonomiste priorisée par les partisans de la dignité subjective et l’option communautaire, associée à la protection du plus vulnérable et priorisée par ceux de la dignité intrinsèque. La première affirme que, dans une situation de fin de vie, il est possible de laisser la personne décider du moment de sa mort, par respect pour elle et afin de limiter ses souffrances morales et physiques. La mort appartient à la personne et non à la société. L’autre perspective affirme qu’une liberté responsable doit tenir compte des personnes défavorisées par la légalisation de l’euthanasie en respectant les limites proposées par la société, dont l’interdit de provoquer volontairement la mort d’autrui. Nous sommes, il va sans dire, face à un véritable dilemme car il faut admettre que chacune des positions désire les meilleurs soins, le meilleur accompagnement du malade en fin de vie, mais aussi de sa famille et des proches. Mais inclure l’euthanasie comme soins palliatifs de fin de vie soulève des doutes. L’euthanasie répondra-t-elle adéquatement au vœu de mourir dans la dignité ? Favorisera-t-elle des soins empreints d’humanité et de compassion ? Seronsnous attentifs aux besoins des personnes et respectueux de leur volonté ? Permettra-t-elle d’offrir aux malades et à leur famille les meilleures conditions pour que l’on puisse fermer la boucle, effectuer le passage en douceur et permettre au deuil de s’amorcer ? Il nous faudra, sans nul doute, poursuivre notre questionnement et nos échanges sur la question afin que notre décision, comme société, de décriminaliser ou non l’euthanasie soit vraiment le fruit d’un examen éclairé et judicieux. 17 Raymonde Poitras Questionnement Quels sont justement les critères qui font qu’une personne puisse se croire indigne ? La société nous impose-t-elle des visions de ce qui est indigne ? 18 Raymonde Poitras Conférence – la Douleur et son traitement Madame Manon Champagne La douleur, de quoi parle-t-on ? Quels sont vos droits ? (Recherches : Manon Champagne et Julia Sohi) La mort au Québec Lieux de décès au Québec (1997-2001): Total Maison Hôpital CHSLD 180 432 8.3% 69.8% 18.6% MSP (soins palliatifs) 2.1% Taux de mortalité au Québec en 2006: 7/1000 Causes de décès au Québec en 2006: 1) Maladies vasculaires 2) Cancers 3) Maladies pulmonaires chroniques Quelques principes éthiques Les soins de santé sont donnés dans les milieux hospitaliers en tenant compte des principes éthiques suivants : L’autonomie (le consentement libre et éclairé, la capacité de prendre part aux décisions, l’autodétermination et la capacité de choisir un porte-parole) La bienfaisance La non-malfaisance La justice 19 Raymonde Poitras DISTINGUER LES DIFFÉRENTS PRINCIPES Euthanasie : L’euthanasie est l’acte qui consiste à provoquer directement et intentionnellement la mort d’autrui pour mettre fin à ses souffrances. Document de consultation de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, «Mourir dans la dignité», mai 2010 L’euthanasie active et volontaire est l’« acte » effectué conformément au vœu d’une personne capable ou selon une directive préalable valide. Sénat du Canada, juin 1995 C’est le type d’euthanasie actuellement légale dans certains pays et illégale au Canada. Contexte clinique Pour accomplir l’euthanasie le patient n’a pas besoin de : dextérité manuelle, de capacité d’avaler et de système digestif intact. Une autre personne (médecin ou infirmière) administre une substance létale. Contexte éthique L’euthanasie est pratiquée selon les principes de l’autonomie et du caractère sacré de la vie. Contexte légal Selon la loi, préserver de la vie est une obligation. Art. 7, Charte canadienne des droits et libertés Art. 219, Code criminel 20 Raymonde Poitras Selon la loi, causer la mort d’une personne à sa demande est illégal. Art. 14, Code criminel Suicide assisté Le suicide assisté consiste à aider quelqu’un à se donner volontairement la mort en lui fournissant les moyens de se suicider ou de l’information sur la façon de procéder, ou les deux. Sénat du Canada, juin 1995 Contexte clinique Pour aider un patient à se suicider le médecin prescrit des doses létales de médicaments, il le conseille (et l’assiste) dans la procédure pour mettre un terme à sa vie. Le patient prend les doses létales de médicament lui-même. Côté, S. (2000) Il peut y avoir des complications possibles de l’auto-administration : soit les vomissements et l’agonie. Quill, Lo et Brock (1997) Principes éthiques Le suicide assisté est pratiqué selon les principes de l’autonomie et du caractère sacré de la vie. Contexte légal : Selon la loi, le suicide assisté est considéré comme une négligence criminelle, un homicide ou un meurtre. Arts. 219-220 / Art. 222 / Art. 229 du code criminel Selon la loi, conseiller ou aider au suicide est illégal. Art. 241, Code criminel Jurisprudence: Sue Rodriguez 1993 21 Raymonde Poitras Arrêt ou refus de traitement Arrêt de traitement : Le fait de cesser un traitement susceptible de maintenir le patient en vie. Refus de traitement : Le fait de ne pas amorcer un traitement susceptible de maintenir le patient en vie. Sénat du Canada, juin 1995 Contexte clinique L’arrêt de traitement provient d’une décision conjointe du médecin et du malade ou de son représentant. Il implique habituellement la présence d’un médecin. Le refus (abstention) de traitement provient d’une décision du malade ou de son représentant et n’implique pas nécessairement la présence d’un médecin. Principes éthiques L’arrêt ou refus de traitement est pratiqué selon les principes de l’autonomie et de caractère sacré de la vie. Contexte légal : Préservation de la vie Inviolabilité Consentement Art. 217 du Code criminel Art. 10 du Code civil du Québec Art. 11, Code civil du Québec Art. 43, Loi sur les laboratoires médicaux, la conservation des organes, des tissus, des gamètes et des embryons et la disposition des cadavres Consentement vs Préservation de la vie Au Québec nous retrouvons les cas suivants dans notre jurisprudence : Pour un arrêt de traitement : Nancy B, Hôtel-Dieu de Québec, 1992 et pour un refus (absention) de traitement : Manoir de la Pointe Bleue, 1992 22 Raymonde Poitras Il est important qu’il y ait un CONSENTEMENT libre et éclairé : Les éléments suivants doivent être expliqués et compris!... •Nature exacte de l’intervention proposée •Principaux effets secondaires •Alternatives (avantages et inconvénients) •Pronostic avec et sans cette intervention Soins palliatifs – Définition L’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie entraînant la mort à court ou à moyen terme. Ils intègrent les aspects physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des soins. Ils ont comme objectifs: Le bien-être global du malade Une meilleure qualité de vie possible pour le patient et ses proches Tiré de l’OMS Contexte clinique – une approche interdisciplinaire Bénévole Plan directeur de développement, MSSS. (2008). Animatrice, animateur de pastorale Psychologue Préposée, préposé aux bénéficiaires Travailleuse travailleurs social (e) La personne et ses proches Infirmière, infirmier auxiliaire Infirmière, infirmier Diététiste/ Nutritioniste Ergothérapeute Pharmacienne, pharmacien Physiothérapeute Médecin 23 Raymonde Poitras En résumé Légalité Canada Qui agit? Intention Euthanasie active et volontaire Suicide assisté NON Autrui (MD/inf) Faire mourir NON Patient Arrêt ou refus de traitement Soins palliatifs OUI Patient +/autrui MD/inf ./équipe interdisciplinaire Aider une personne à se suicider Ne pas prolonger la vie Obtenir la meilleure qualité de vie possible OUI Échanges Q : Quels sont les principes éthiques qui président à la fin de vie ? R : On doit des égards à la personne compte-tenu de la dignité humaine. Les principes sont : L’autonomie Bienfaisance (faire du bien - soulager - aider) Non-malfaisance (ne pas nuire - ne pas empirer la situation) Justice (équité en tenant compte de l’allocation des ressources) L’autonomie suppose : Consentement libre et éclairé Capacité de prendre part aux décisions Autodétermination Capacité de choisir un porte-parole Mme Champagne spécifie que l’on peut obtenir des informations sur le site Internet suivant : www.planificationpréalable.ca ou en lui écrivant un courriel : [email protected] Important : faire connaître nos volontés Soulager : c’est une question d’équipe. 24 Raymonde Poitras Conférence – Les soins palliatifs Dr Antoine Boivin et Madame Julie Dallaire LA SOUFFRANCE ET SON SOULAGEMENT 25 Raymonde Poitras Les soins palliatifs Les soins palliatifs sont les soins visant à soulager les symptômes et la souffrance. Ils ne prolongent pas la vie, non plus qu’ils n’accélèrent la mort. Ils servent plutôt à améliorer la qualité de vie… tout au long de la vie! Traitement Décès Traitement potentiellement curatif Soins palliatifs Temps Traitement Décès Potentiellement curatif Soins palliatifs,= Temps physique, psychologique, social, spirituel Deuil Cas de Mme Bellehumeur, cancer (douleur, solitude) Mme Bellehumeur souffre d’un cancer, donc elle a de grandes douleurs et se sent seule. Le médecin soulage sa douleur par des analgésiques : ex. la morphine. La morphine ne tue pas. C’est un mythe. Elle est utilisée à tout moment de la maladie et selon les besoins de la personne. Elle suscite des craintes chez les patients, leurs familles et même parfois chez les professionnels de la santé Le médecin doit aussi chercher à soulager la solitude et conseiller la patiente à aller chercher des soins psychologiques. Cas de M. Tremblay, maladie pulmonaire (essoufflement, peur de mourir étouffé) M. Tremblay souffre d’une maladie pulmonaire. Cela provoque des essoufflements et il a peur de mourir étouffé. Le médecin soulage l’essoufflement par l’administration d’un sédatif : Ativan… La crainte de ne plus pouvoir respirer est très intense chez la majorité des patients. 26 Raymonde Poitras Cas de M. Guertin, cancer (peur d’être un fardeau) et de sa fille (tristesse et impuissance) Pour cet homme qui souffre d’un cancer et qui craint d’être un fardeau, le médecin pourra suggérer qu’il obtienne de l’aide à domicile ou prescrire un congé compassion de six semaines pour un de ses proches. Dr Boivin nous renseigne sur le protocole de détresse : le « protocole de détresse » est une médication pré-autorisée par le médecin et administrée de manière à soulager le patient de façon rapide. Ce sont des médicaments sécuritaires. Pour la douleur le médecin prescrit un analgésique (ex. morphine) et pour endormir temporairement un sédatif (ex. Ativan). Maisons de soins palliatifs – La paix avec l’impuissance Dr Boivin cite le Dr Luc Gingras, un médecin qui a marqué son apprentissage: « Ne rien faire, c’est déjà faire quelque chose. Être présent, seulement être là. Souvent, c’est en ne faisant rien que je fais le plus » Les maisons de soins palliatifs offrent au malade en phase terminale un endroit paisible qui recrée l’atmosphère d’une maison familiale, afin qu’il puisse vivre jusqu’au bout, de façon digne. Elles l’accompagnent, ainsi que ses proches vers la dernière étape de la vie. Elles atténuent les douleurs physiques et offrent un support spirituel et psychologique. Chaque personne qui le désire devrait avoir la possibilité de recourir à ces maisons, le moment venu. Conclusion La qualité de la vie est importante tout au long de la vie Des médicaments sécuritaires et efficaces existent pour soulager la douleur et les symptômes Être présent, c’est déjà faire quelque chose Échanges Commentaires : Avant de mesurer les effets d’une journée comme celle-ci, il faut un décalage pour permettre de décanter toutes ces émotions et les informations. « Je me sens envahie par la tristesse, par les émotions qui remontent, la tristesse de la mort des proches et même la mienne. » 27 Raymonde Poitras Exemple de l’importance de bien comprendre de quoi on parle en fin de vie. Qu’est-ce que cela veut dire réanimer dans un contexte de maladie grave mais pas nécessairement mortelle ? Tout le monde est d’accord pour qu’on ait tous les choix. Que fait-on en contexte de moyens limités ? Qu’est-ce qu’on priorise ? Où et comment on fait ce débat ? Q : Quelles pratiques médicales sont acceptables ou inacceptables ? R (Dr Boivin) : sont inacceptables des soins contre la volonté des patients ou qui ne répondent pas à leurs besoins. Il n’y a pas beaucoup de place pour la mort, pour vivre la tristesse dans notre société. Qu’est-ce que l’on doit améliorer en priorité ? Plus d’équipements ? Plus de respect et d’empathie ? Un meilleur accès à des médecins de famille ? Plus de soins palliatifs ? Je vous suggère de former des « focus groups » réunissant des experts, des professionnels et des représentants de la population pour débattre et faire des recommandations. Q : Comment sensibiliser les gens qui peuvent faire la différence et changer des choses ? R (Dr Boivin) : Vous avez le pouvoir de faire changer les choses. Il est plus facile de mourir que d’être euthanasié. La perception de la fin de vie et de la valeur d’une vie lourdement hypothéquée est parfois difficile. Est-ce qu’on traite ou on ne traite pas ? Mme Champagne : Il est toujours possible de revenir sur une décision. Q : Quelle place fait-on à la souffrance ? Quel est l’échéancier ? Quel laps de temps avant des changements ? R (Dr Boivin) : Les choses peuvent s’améliorer. On a fait déjà beaucoup de chemin, notamment sur le contrôle de la douleur. A compter de l’automne, l’AQDR-RN va dispenser une dizaine d’ateliers portant sur la fin de vie en toute dignité, explication des concepts, réflexion, échanges, entraide. La lutte des femmes en ce qui concerne l’avortement peut fournir un éclairage aidant : le libre choix à la personne. 28 Raymonde Poitras Le débat québécois – Commission Mourir dans la dignité Dr Boivin, Mesdames Champagne, Dallaire et Gagné Le débat québécois (rapport de la Commission Mourir dans la dignité) COMMISSION MOURIR DANS LA DIGNITÉ : La Commission a été créée par l’Assemblée Nationale. C’est une consultation publique qui a fait le tour de la province. Elle n’est pas venue en Abitibi-Témiscamingue car la région n’a pas déposé suffisamment de mémoires. Elle parle de l’amélioration des soins de fin de vie au Québec et de la possibilité de légaliser de l’euthanasie. Recommandations 1) Améliorer les soins palliatifs Respect des droits des patients Soins à domiciles Mieux former les professionnels Soulager la souffrance plus tôt 2) Légaliser l’euthanasie appelée « aide médicale à mourir » Demande volontaire Maladie grave et incurable Souffrances physiques ou psychologiques intolérables Consultation d’un 2e médecin L’EUTHANASIE AILLEURS L’euthanasie est légale dans certains pays comme aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg et certains états américains. Ces pays permettent l’utilisation par un médecin d’un médicament mortel (sans effet sur les symptômes) dans le but de causer la mort d’une personne. Les principales balises légales qui la permettent sont la demande volontaire de la personne et les souffrances intolérables 29 Raymonde Poitras L’EUTHANASIE AU QUÉBEC Au Québec l’euthanasie est illégale. Aucun cas documenté dans la littérature scientifique ou dans la jurisprudence québécoise n’a été signalé. Les médecins et la population croient qu’il s’agit d’une pratique courante QUESTIONNEMENT Quel sera le financement futur des soins palliatifs? L’euthanasie est-elle déjà pratiquée au Québec? Quelles sont les conséquences d’une éventuelle légalisation? Comment favoriser un dialogue intergénérationnel sur ces questions? Conclusion Vous avez présentement des droits et des choix sur la façon dont vous souhaitez vivre et mourir. Le soulagement de la souffrance est compatible avec l’espoir de (bien) vivre. Un débat important a lieu au Québec sur la façon dont nous souhaitons vivre, mourir, et prendre soins les uns des autres. Il ne tient qu’à vous d’y participer. Échanges Q : Comment s’assurer du respect des balises ? Comment éviter les risques de dérapage ? Y-ail eu dérapages dans les endroits où c’est légal ? R (Dr Boivin) : On ne le sait pas. Les opinions sont contradictoires. Les données divergent sur les cas déclarés et les cas non déclarés. Les cas déclarés sont comme la pointe d’un iceberg. Il semble y en avoir beaucoup qui ne sont pas déclarés. L’euthanasie est illégale. Aucun cas n’a été déclaré au Québec. Un cas très connu est celui de Sue Rodriguez en Colombie britannique (maladie de Lou Guerig). Les médecins et la population croient que c’est pratiqué, mais on ne le sait pas. Les enquêtes ne donnent rien et les gens refusent de répondre. Commentaire d’un participant: « Tous les intervenants semblent plutôt en faveur de soins palliatifs ou de fin de vie. J’aurais aimé avoir quelqu’un en faveur de l’euthanasie. Pour avoir les deux points de vue » Q : Une pétition du « Réseau vivre dans la dignité » a été incluse dans la documentation distribuée à l’inscription. Pourquoi ? 30 Raymonde Poitras R (Mme Poitras, coordonnatrice de la Table régionale) : Le Réseau, qui nous a fourni une partie de la documentation a demandé à ce qu’on rende cette pétition accessible. Chacune et chacun est libre d’en faire ce qu’il veut. Personne n’est obligé de signer. Nous sommes désolés, si cela a pu laisser croire que la Table régionale des aînés prenait position. Q : Les aînés sont-ils trop médicamentés ? R (Dr Boivin) : La surconsommation de médicaments est un autre débat qui est à faire. Il est important d’en discuter. La Commission n’a pas entrepris cette discussion. Il est fondamental d’être capable d’y réfléchir avant l’adoption d’une loi. Comment fait-on ce débat ? Dans ce débat, il y a des questions collectives et des questions individuelles. Ce n’est pas la même chose : Exemple : Question collective : comment protéger les personnes vulnérables ? Question individuelle : comment aider une personne qui veut mourir ? Les choses à améliorer… sont souvent une question de philosophie. Quelle est notre perception des choses à améliorer ? relations médecins/patients prendre le temps système de santé et de soins formation pour améliorer les soins souvent les choses les plus simples sont les meilleures. Y penser. Q : Comment amener le dossier plus loin ? R (Dr Boivin) : Sensibiliser les députés afin qu’ils prennent des décisions, votent des lois, priorisent des choix, adoptent des budgets, etc Gestes individuels : demander à être entendus. Gestes collectifs : créer des liens, concertation entre les organismes et institutions, inviter d’autres professionnels qui peuvent avoir un rôle à jouer en fin de vie à s’exprimer : infirmières, physiothérapeutes, spécialistes en médecines alternatives, travailleurs sociaux, etc., mais aussi philosophes, juristes et autres. Il faut faire attention à la restructuration dans le système de santé : c’est souvent synonyme de réduction de services. Mme Dominique Gagné : « Les soins palliatifs, c’est là qu’il faut insister. Les personnes âgées ont du pouvoir, il ne faut pas l’oublier ! » 31 Raymonde Poitras Film – « La vie jusqu’au bout » DOIT-ON AUTORISER L’EUTHANASIE pour abréger les souffrances d’un mourant ? La vie, jusqu’au bout L’oncologue Madame Liette Boyer et son mari, Monsieur Germain Vézeau, qui a cofondé la Maison du Bouleau Blanc, maison de soins palliatifs à Amos, accompagnent des gens en fin de vie… Film documentaire réalisé par Monsieur André Cullen et diffusé à Télé-Québec, lors de l’émission Kilomètre Zéro, le 8 mars 2010 Pour visionner le film : http://kilometrezero.telequebec.tv/emission.aspx?id=55 Mot de la fin 32 Raymonde Poitras Évaluation Quelques commentaires des participants : C’est une journée qui devrait se répéter plus souvent, continuez votre sensibilisation ! Plusieurs personnes ont émis le souhait qu’il y ait au moins un conférencier en faveur de l’euthanasie pour susciter un débat. C’est une journée de réflexion nécessaire, elle sert à former les gens, à les guider dans leurs prises de position et à les rendre plus conscients. « Mon peuple est en train de mourir par manque de connaissance » dit le prophète. La conférence sur la dignité était un peu trop philosophique. Journée de réflexion enrichissante et qui porte à se poser des questions sur « comment améliorer la qualité et l’accessibilité des soins palliatifs ? » Je travaille en milieu CLSC – soins à domicile : je constate que l’on compte beaucoup sur le programme d’aide à domicile, mais nous sommes confrontés à offrir des services avec peu de moyens financiers. Peut-on travailler humainement dans un contexte de vitesse où les budgets sont insuffisants ? La société délaisse la tristesse, car c’est démodée. Elle ne laisse plus le temps de vivre nos émotions et nos deuils. Le « coktail » de pilules administrées aux personnes aînées ressemble à l’euthanasie « à petit feu ». Les présentations étaient parfois trop théoriques. J’aurais souhaité apprendre comment agir « émotivement et psychologiquement » devant ces personnes en fin de vie ? La question du suicide assisté et de l’euthanasie demeure malgré tout très complexe et difficile à résoudre. J’ai apprécié que l’entretien soit centré sur la dignité de la personne, sa volonté éclairée et son bien-être. J’imaginais recevoir des informations sur la loi à venir concernant l’euthanasie, mais heureusement, j’en sors avec la vision d’un meilleur support pour mieux vivre les derniers moments de ma vie, plutôt que ma mort. Merci aux organisateurs de cette rencontre ! 33 Raymonde Poitras Amos, le 13 juin 2012 Mot de bienvenue Madame Anita Larochelle, 1re vice-présidente de la Table régionale adresse un mot de bienvenue aux participants : Bonjour Mesdames, Messieurs, En l’absence de notre président M. Jacques Lafrenière, je vous souhaite la bienvenue. Bienvenue, également au nom de la Table de la MRC d’Abitibi. Il nous fait plaisir de passer cette journée toute spéciale avec vous. Cette rencontre d’information est rendue possible grâce au Fonds pour soutenir les aspirations des aînés de l’Abitibi-Témiscamingue de la Conférence régionale des élus. Suite au rapport d’enquête sur la Commission Mourir dans la dignité la Table régionale a cru bon d’organiser cette journée afin d’: Informer la population sur les questions relatives à la fin de la vie et aux soins palliatifs ; Éclaircir les notions telles que l’euthanasie, le suicide assisté, l’arrêt de traitement, le refus de traitement, l’acharnement thérapeutique et les soins palliatifs; Entrevoir les possibilités d’avoir une fin de vie dans la dignité. Le comité organisateur de l’événement a travaillé plusieurs mois à vous concocter une journée très intéressante, nous l’espérons. La réponse nombreuse aux inscriptions autant à Rouyn-Noranda qu’à Amos démontre le besoin que vous aviez d’être informés sur le sujet. Nous espérons que cette journée sera très enrichissante. 34 Raymonde Poitras Présentation de la rencontre 110 personnes inscrites, 103 personnes étaient présentes à la salle Classique de l’hôtel des Eskers. Âge : plus de la moitié des participants étaient des personnes aînées. Milieu de travail : la majorité des travailleurs provenaient du milieu de la santé et du milieu communautaire (maintien des soins à domicile). Retraité : 41 personnes ont mentionné qu’elles étaient retraitées. Plusieurs bénévoles provenaient du groupe Albatros, prévention suicide ou maison de soins palliatifs. Mme Lyne Payeur, animatrice donne le déroulement de la journée aux participants. 35 Raymonde Poitras Conférence – Dignité Madame Dominique Gagné Suite à la Commission mourir dans la dignité, Mme Gagné s’est interrogée sur la signification de la dignité. Elle présente sa réflexion sur la dignité. (Voir conférence p. 9-17) Échanges Q : Croyez-vous que la Commission a bien fait ses devoirs, est-ce que le dilemme est résolu ? R : On a peur des dérapages. Est-ce que les études démontrent les faits réels dans les pays qui permettent l’euthanasie ? Quelle alternative propose-t-on à l’euthanasie ? La Commission fait le constat de l’état déplorable des soins palliatifs au Québec. Seulement 15% des gens ont accès aux soins palliatifs. Le Dr Boivin à Rouyn-Noranda nous informait que la formation des médecins comprenait 15 heures sur le traitement de la douleur, alors qu’un vétérinaire en bénéficiait de 130 heures. Le Dr Patrick Vinay demande « Pensez-vous qu’avec l’euthanasie, on va encourager les jeunes médecins à faire des recherches sur le traitement de la douleur ? » Dans le rapport de la Commission, les balises sont présentes concernant le plan éthique : dégager le médecin de la responsabilité pénale. Mais le problème des soins palliatifs insuffisants n’est pas résolu. Q : Pourrait-il y avoir un dérapage de la part du gouvernement pour se débarrasser des personnes « encombrantes » ? R : On espère que non. Ce serait un signe d’âgisme et indiquerait que l’on croit que les personnes vieillissantes sont coûteuses et non-productives. Commentaires : Participants : La crainte de quelques personnes aînées : on a besoin de lits dans les hôpitaux, donc on voudra se débarrasser de nous pour faire de la place ! Une dame : « Quand je vais être malade, je vais demander l’euthanasie… J’ai pas envie d’être « parkée » ! » 36 Raymonde Poitras On est dans une société de « nombrillisme ». Ça fait peur de vieillir. On oublie qu’on est encore une personne et non un petit chien qu’on euthanasie. Mme Gagné : Comment au Québec supporte-t-on les personnes qui sont en fin de vie ou en perte d’autonomie ? Les soins palliatifs à domicile sont insuffisants car il manque de support financier. Les gens sont centrés sur eux. En fin de vie, on change de mode de vie, cela désorganise toute la famille. Le support facilite l’accompagnement. La crainte de plusieurs : qu’on demande l’euthanasie pour protéger ses proches, pour les libérer d’avoir la responsabilité d’accompagner vers la mort. Il y a confusion sur les termes euthanasie et soins palliatifs, même chez les médecins. La Commission a eu la grande qualité de définir les termes et de les rendre compréhensibles pour tous. Une infirmière que je côtoie affirme que la philosophie des soins palliatifs est peu répandue parmi le personnel médical. Comme disait le Dr Boivin à Rouyn-Noranda lundi, les maisons de soins palliatifs sont la « cadillac » des soins de fin de vie, mais il n’y en a que 23 au Québec et contrairement au Pays-bas, où 100% des gens ont un médecin de famille et où les soins à domicile sont très développés, ici tout est en développement. 37 Raymonde Poitras Conférence – la Douleur Dr Liette Boyer La douleur La douleur est une expérience subjective globale et elle comporte des éléments physiques, psychologiques, sociaux et spirituels d’égale importance. L’analgésie opioïde et la co-analgésie sont efficaces en tenant compte d’une analyse éclairée des aspects psychologiques, sociaux et spirituels. Physiquement le moindre inconfort peut-être interprété comme de la douleur: insomnie, fatigue, inconfort du lit, du fauteuil, de l’oreiller, anorexie, sécheresse buccale, nausée, constipation… Il faut une vision globale aux soignants / médecins. La douleur peut-être aigüe. Elle peut être chronique et comporter des percées aigües. Il faut donc comme soignants / médecins être vigilants et ne pas diminuer l’inventaire des symptômes. L’analgésie utilise des substances naturelles dans l’organisme qui sont essentielles à l’inhibition de la douleur: sérotomine, noradrénaline et dopamine. La douleur chronique et la dépression ont en commun la baisse de ces substances. Le soignant / médecin évalue la ou les cause(s) et vérifie s’il peut les enrayer. Puis il adopte une stratégie. Plusieurs causes peuvent se retrouver simultanément impliquées. Selon la (les) cause(s) retenue(s) l’approche systématique du traitement est alors planifiée. L’on élimine les causes réversibles. L’évaluation de la douleur dès le départ est incontournable; Il y a différente échelle de douleur; Numérique: 0-5 ou 0-10 Nominative 0-5 insupportable absente, légère, modérée, importante, très importante, Visuelle analogue aucune douleur – douleur insupportable Il y a l’échelle évaluative; Soulagement |-------------------------------------| aucun soulagement 38 Raymonde Poitras L’analgésie non opioïde peut-être efficace par exemple l’acétaminophène (Tylénol). Les antiinflammatoires non stéroïdiens (AINS) (Advil), sont utiles en présence de lésions à caractère inflammatoire, des métastases osseuses, une invasion tissulaire malique, un saignement intra-métastatique (foie), une plexipathie ou une compression. Cependant l’ains est à utiliser avec prudence chez la personne âgée à cause d’une toxicité accrue en regard de l’estomac et des reins. L’efficacité des opioïdes croît avec l’âge. Il faut donc débuter à plus faible dose. Il faut tenir compte de la fonction des divers organes, en particulier des reins. Il y a de vieux mythes: • • • • • • • • Les opioïdes per os agissent peu ou pas Les opioïdes engendrent de la dépendance La tolérance s’installe rapidement Les opioïdes inhibent la respiration, abrègent la vie Si d’autres moyens thérapeutiques abolissent la douleur, il est possible de cesser graduellement tout opioïde. L’augmentation des doses traduit plutôt une progression de la maladie; rarement elle témoigne de la tolérance. La prise i.v. (intra-veineuse) d’opioïde résulte en une tolérance rapide environ chez 1/3 des malades. La diminution de la respiration ne se rencontre pas si l’on ajuste progressivement la posologie. S’il y a dyspnée terminale grave, les opioïdes associés à d’autres médicaments apportent un soulagement significatif. En fin de vie L’on assure le confort jusqu’à la fin. Il n’y a pas de « dernière dose ». Il y a parfois de faibles gémissements expiratoires si le malade respire par la bouche mais cela n’est pas inconfortable. Les voies d’administration des opioïdes dépendent de l’état du malade. Il y a la voie orale, rectale, sous-cutanée et intraveineuse. D’autres voies sont plus exceptionnelles comme la voie épidurale par cathéter (à changer chaque 2-4 semaines). Les opioïdes comportent des effets secondaires. La somnolence habituellement s’atténue après quelques jours. Il y a parfois des nausées et vomissements qui cessent après 5-7 jours; un anti-nauséeux (gravol, stémétil… peut aider à la transition). La constipation survient chez plus des 2/3 des malades. Il faut donc prescrire d’emblée un émollient (docusate) un stimulant (sennosides) avec ou non un agent osmotique (lactulose)… Cependant pas de supplément de fibres afin de ne pas provoquer de paquetage de selles chez un intestin inhibé. 39 Raymonde Poitras Le soignant / médecin doit être vigilant en regard des nausées et vomissements. Il peut y avoir stimulation du centre de vomissement (bulbe rachidien) de la zone chimio réceptrice (post-tréma), des noyaux vestibulaires et du système nerveux périphérique. Certaines émotions, visions, odeurs souvenirs… peuvent également les provoquer (via le cortex). La déshydratation doit-être analysée avec le problème de bouche sèche. Habituellement le malade ne ressent pas la soif. Le traitement par un soluté – i.v. est rarement indiqué. L’anorexie vécue en fin de vie est un signe de mort prochaine. Elle inquiète davantage les proches que le malade lui-même. Un corticostéroïde arrive assez souvent à relancer transitoirement l’appétit. L’ascité est traitée de façon conservatrice par diurétiques. À l’occasion l’on procède à une paracentèse qui peut se répéter aux 4-7 jours. La dyspnée terminale est difficile à supporter, et la médication vise à diminuer le rythme respiratoire et le taux des sécrétions. Lorsque le malade est à demi-conscient, ce sont les proches qui sont aidés par cette approche. L’agitation terminale est un état où le malade bouge constamment. Il gémit. Cela relève de la peur consciente et inconsciente à la fois. Cela répond plutôt à une approche psycho-sociospirituelle: écoute, présence, massages, musicothérapie, zoothérapie, prière…. La réaction de deuil des proches peut débuter avant le décès du malade. L’impact de cela est certain et imprévisible. L’usure de la compassion peut créer des situations pénibles entre les proches et le malade. Le dialogue reste la meilleure avenue de solution. Lorsque le soulagement est adéquat il y a davantage de vision positive face à la vie un plus grand sentiment d’être heureux et moins de déprime, d’irritabilité et d’impression d’être inutile. Le malade est plus décisionnel. Il a moins de gêne à exprimer ses symptômes et états d’âme de même que son questionnement. Et il en est ainsi également pour les proches, les amies et les soignants / médecins. La souffrance humaine est unique à chaque être humain et à chaque instant. Nos yeux en tant que soignants / médecins, proches, amis… doivent garder la limpidité de la vérité et de la sincérité. CAS 1 Jeune homme de 40 ans Cancer rectal; • • • Traitement par radio-chimiothérapie Puis chirurgie Puis chimio adjuvante 40 Raymonde Poitras Un an plus tard récidive à la moelle épinière à l’étage lombo-sacrée • • • Traitement palliatif; avec opioïdes, co-analgésie à efficacité de plus ou moins huit mois. Puis perfusion épidurale à aucune douleur X deux semaines Puis décès CAS 2 Jeune femme 46 ans Cancer pulmonaire métastatique aux os entraînant une fracture du fémur droit; • • • Traitement palliatif • Chimio palliative • Radiothérapie Opioïdes + co-analgésie (ains) Décès après un an Échanges Q : Pourquoi le cancer pulmonaire est-il si difficile à détecter à temps ? R : C’est un cancer silencieux. Lorsque l’on vient consulter pour un malaise, qui peut ressembler à une grippe, le cancer a déjà pris beaucoup de place et souvent il y a des métastases. Si le cancer est petit et localisé, c’est opérable avec traitement de chimio thérapie adjuvente. Dans la majorité des cas c’est non opérable, mais traitable. Il y a 30 ans, l’espoir de survie était de 3 mois avec un cancer métastatique, maintenant il est plutôt de 1 à 3 ans. On gagne du temps un petit peu à la fois. Maintenant, il existe des médicaments qui stabilisent la maladie plusieurs années. Mais les nouveaux moyens pour traiter les malades sont très coûteux. Notre système de santé sera-t-il capable de supporter cette explosion scientifique qui provoque également une explosion des coûts ? C’est un cercle vicieux. Les compagnies pharmaceutiques qui produisent le médicament subissent une règlementation très lourde et ne possèdent le brevet que peu de temps. Produire un médicament peut coûter de 8 à 10 millions de dollars. Elles ont seulement 2 à 3 ans pour se re-financer, alors que les « copieurs » font des profits sans faire de recherche. Comment faire pour encourager la recherche ? Q : Concernant le protocole de détresse respiratoire, y a-t-il de la souffrance entre la 1re et 2e dose ? 41 Raymonde Poitras R : Le protocole de détresse n’est pas appliqué dans le but de « tuer » la personne. Ce sont trois médicaments donnés dans le but de soulager le patient, lorsqu’il a des problèmes respiratoires : le premier médicament soulage la douleur, l’autre, l’inconfort et le troisième, il atténue les sécrétions. Comme chacun réagit différemment, on donne de petites doses au début. Les effets secondaires provoquent de la somnolence. Il faut donner le temps au médicament d’agir. Ce n’est pas le malade qui s’ajuste au médicament, mais le médicament qui s’ajuste au malade. 42 Raymonde Poitras Conférence – La fin de vie Dr Liette Boyer La vie est précieuse, elle est école, elle est action…. La fin de vie est l’étape de vie qui précède la mort. C’est le moment où la maladie (cancer ou autre) ou la vieillesse entraîne des changements peu à peu irréversibles dans notre corps qui abandonne graduellement différentes fonctions physiologiques vitales. La définition médicale de la fin de vie inclue l’espace de deux à trois mois, car en moyenne ce temps de vie demande l’aide accrue des proches, amis et soignant / médecin. Il faut être plus près du malade / vieillard et vigilant quant à l’aide à la mobilisation, au positionnement, aux transferts, aux exercices, au maintien de l’intégrité cutanée, au contrôle de l’élimination (laxatifs, lavements, sondes) à l’alimentation et à l’hydratation, à l’hygiène générale, aux soins buccaux, au contrôle de la douleur et autres symptômes… et tout spécialement au soutien émotionnel, psychologique et spirituel… Voilà ce que sont les soins palliatifs de fin de vie prodigués par les proches, amis, soignants / médecins Cela n’est pas spectaculaire comme dans un film de cinéma. Cette phase importante de la vie bat au rythme du malade / vieillard et suit sa personnalité, son être global. Les petits « deuils » se succèdent parfois à la vitesse de la respiration. Chaque personne malade / vieillard traverse cette étape avec des états d’âme variant de la révolte à l’acceptation, aller-retour plus d’une fois. Chaque personne malade / vieillard a besoin d’entendre et de dire la vérité vécue et d’être entourée de proches sincères. Chaque personne malade / vieillard se veut respectée dans ses habitudes, ses opinions, son accord aux soins, ses pensées, ses émotions, ses croyances… Souvent, elle souhaite vivre sa fin de vie chez elle, ce qui n’est pas toujours raisonnable et possible, mais cela nous apprend qu’il y a obligation d’une grande discrétion dans les soins prodigués et d’une atmosphère calme, tranquille et paisible. Il ne faut pas diminuer l’inventaire des besoins changeants du malade / vieillard à chaque rencontre. Ce dernier peut vivre de l’inquiétude de déranger et donc taire certains faits. Il faut de la part des soignants / médecins vérifier les besoins d’aide des proches, amis et autres accompagnateurs. En effet, il n’est pas rare qu’un proche transpose ses visions, ses pensées… sur la personne aimée et tombe dans les pièges de l’usure de la compassion. La fin de vie est un peu comme un chemin rocailleux. Il y a de grandes angoisses à dépasser, des difficultés de toutes sortes à surmonter, un grand vent d’émotions, plein de vibrations d’amour… et cela mène à la paix intérieure pour soi-même et les autres… Aire où chacun apprivoise un peu sa propre mort. 43 Raymonde Poitras Mourir dans la dignité c’est vivre dans la dignité c’est être vrai dans toutes les dimensions de soi-même (physique, émotionnelle, psychologique, spirituelle…) Être digne c’est choisir son attitude. « Le vrai problème n’est pas de savoir si nous seront vivants après la mort, mais si nous seront vivants avant la mort » Maurice Zundel « C’est grand la mort, c’est plein de vie en-dedans » Félix Leclerc Échanges Q : Une dame qui a la sclérose en plaque mentionne sa crainte d’être obligée d’aller dans une maison pour personne âgée lorsqu’elle ne sera plus autonome, même si elle a seulement 50 ans. « Que prévoit le système pour des gens comme moi ? » Elle désire choisir la façon dont elle partira. R : Il existe des foyers pour soins adaptés à des personnes en perte d’autonomie. Les maisons de soins palliatifs ne sont pas nécessairement pour les personnes atteintes de cancer, mais pour toutes les personnes qui sont dans la phase terminale de leur vie. Malgré le manque de ressources et la pénurie de maisons d’accueil, je vous invite à demeurer ouverte et ne pas craindre la souffrance. La peur naît lorsqu’on s’imagine ce que l’on ne connaît pas. L’aide à mourir ne sera jamais un « soin » selon moi. Quelqu’un qui dit « aide-moi à me suicider », c’est quelqu’un qui a besoin d’aide, de soutien pour traverser un moment difficile dans sa vie. Le suicide assisté exige de la personne qui est proche de porter le poids du « meurtre ». Cet aidant vit beaucoup d’émotion et peut rester marqué à jamais par ce geste. Il est facile de mourir… il ne suffit que d’arrêter de manger et de boire. L’être humain a ce pouvoir. Je crains que permettre le suicide assisté engendre des dérapages, en ce sens qu’on tuera une personne qui est restée bloquée à l’étape de la colère ou de la révolte. Ou encore… je veux mourir pour ne pas déranger, pour éviter qu’on prenne soin de moi, parce que mon fils part en voyage… Oui, le dérapage est facile. On risque de banaliser la mort, alors qu’elle est une étape extraordinaire de la vie ! Au Québec, il y a des débats sur les services, sur l’aide à domicile. Mais il faudrait également qu’il y ait un débat sur les valeurs de notre société. Notre société qui idéalise la performance et où la non-performance nous fait sentir moins que rien. Il faudrait se questionner sur la raison d’être de l’être humain. Chacun a à trouver pourquoi il est sur terre. Chacun doit donner de la place à sa vie intérieure au lieu de « je ne peux plus faire ci, je ne peux plus faire ça ». Je crois qu’on est en train de banaliser les retombées de l’euthanasie et du suicide 44 Raymonde Poitras assisté : on risque alors de banaliser la mort et également ceux qui vont poser le geste. Ces personnes vivront des moments très perturbants. Q : Selon la recommandation 21 du rapport de la Commission on dit que le Collège des médecins doit s’assurer de modifier son code de déontologie pour que les médecins puissent pratiquer cette aide à mourir. Est-ce que c’est exact ? R : C’est exact. Ils devront soit changer le code de déontologie des médecins ou bien former une autre catégorie de médecins, par exemple des professionnels de l’euthanasie, car présentement cette pratique est contre le code de déontologie des médecins. Q : Suivant le rapport de la Commission comment la population va-t-elle réagir ? Qu’en pensent les élus politiques, surtout face à la recommandation 2 où il est dit que le gouvernement devrait privilégier les soins palliatifs à domicile ? R : J’invite le gouvernement à se pencher sur la façon de résoudre la pénurie de ressources dans la société pour accompagner les personnes en fin de vie : autant les ressources financières, que matérielles ou de personnels soignants. On n’a pas l’argent pour cela. Ici, à la Maison du Bouleau blanc, on donne du répit. La personne qui désire mourir chez elle, quand on voit que sa famille a besoin d’aide, nous offrons de l’accompagnement quelques jours. Nous allons chercher le malade en ambulance et nous le ramenons. La famille n’a plus le poids de l’incertitude de donner les soins adéquats. J’invite le gouvernement à mettre sur pied des alternatives viables pour que chaque personne puisse avoir droit à une fin de vie dans la dignité ! 45 Raymonde Poitras Rapport Commission Mourir dans la dignité Madame Dominique Gagné et Dr Liette Boyer (Madame Gagné présente le rapport. Dr Boyer apporte quelques commentaires) Origine du rapport • Document de réflexion du Collège des médecins. • Sondage de la Fédération des médecins spécialistes. • Sondage de la Fédération des médecins omnipraticiens. • Assemblée nationale (04/12/2009). crée une Commission spéciale pour étudier la question Étapes avant la rédaction du rapport 1. Consultation des experts de différentes disciplines: médecine, droit, philosophie, éthique, sociologie, psychologie. Diffusion d’un document de consultation 2. Consultation générale : Mémoires, commentaires, auditions publiques, questionnaire en ligne. Quelques 231 témoignages sont entendus lors des 29 journées d’audience dans 8 villes et 273 mémoires reçus. Le rapport 1e Partie du rapport Des définitions et des concepts juridiques. • • • • • • • • Acharnement thérapeutique Aptitude à consentir aux soins Arrêt de traitement Refus de traitement Directives médicales anticipées Euthanasie Suicide assisté Sédation palliative continue et intermittente 46 Raymonde Poitras • • • Soins palliatifs Droit à l’autonomie Consentement libre et éclairé Portrait de l’état des soins palliatifs au Québec. UN PORTRAIT DE LA SITUATION À DRESSER Ressources, besoins, état des soins UNE POLITIQUE À METTRE EN APPLICATION Politique des soins palliatifs (2004). Accessibilité, continuité, qualité et soins à domicile UNE RÉALITÉ DÉPLORABLE Formation du personnel inadéquate Approche curative encore favorisée Formation en traitement de la douleur est inadéquate (15 h pour les médecins comparativement à 130 h pour les vétérinaires.) Une philosophie des soins palliatifs est à développer chez le personnel médical Commentaire de Dr Boyer : La philosophie des soins palliatifs est à développer surtout pour le personnel médical spécialisé. Sinon, chez l’ensemble des professionnels de la santé ils ont déjà cette préoccupation. Soins à domicile inadéquats La famille assume le coût des médicaments, fournitures et équipements techniques (gratuit en milieu hospitalier). Lourde responsabilité financière et psychologique de la famille et des proches aidants. Pas d’obligations pour les établissements de santé d’organiser et de dispenser des soins palliatifs. Commentaire de Dr Boyer : Par contre, dans les faits plusieurs CLSC s’impliquent beaucoup pour offrir des soins palliatifs à domicile. Certains vont même jusqu’à offrir les médicaments qui seraient gratuits en milieu hospitalier. Recommandations La sédation palliative doit être encadrée formellement 47 Raymonde Poitras Les directives médicales anticipées : Valeur juridique contraignante du mandat d’inaptitude ou directives médicales anticipées. Formulaire obligatoire apparaissant dans le dossier médical. 2e Partie du rapport Résultats de la réflexion des membres de la Commission. L’euthanasie devient une aide médicale à mourir Ne contredit plus le code criminel. Permet de protéger les médecins «aidants» de toutes poursuites. Critique Détournement de la signification du concept d’euthanasie. Commentaire de Dr Boyer : En effet, les soins palliatifs sont une aide médicale de fin de vie L'objectif des soins palliatifs est d'obtenir pour les patients et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. On affirme que l’euthanasie sera appliquée comme aide médicale à mourir pour respecter la qualité de la vie du patient jusqu’à la fin. En quelque sorte, c’est le vol du sens des soins palliatifs. Recommandation no 14 Balises encadrant l’aide médicale à mourir Toute demande d’aide médicale à mourir est formulée par écrit au moyen d’un formulaire signé. Cette demande est réitérée dans un délai jugé raisonnable selon le type de maladie. Le médecin traitant doit consulter un autre médecin quant au respect des critères de recevabilité de la demande. Le médecin consulté doit être indépendant du patient et du médecin traitant et être considéré comme compétent quant à la pathologie en cause. Le médecin traitant doit remplir une déclaration formelle d’aide médicale à mourir. Commentaire de Dr Boyer : Voilà un point où cela peut facilement déraper. Je n’aime pas le côté automatique des choses. Une personne qui a signé un formulaire d’une demande d’aide médicale à mourir peut changer d’opinion en cours de route, pour toute sortes de raisons. 48 Raymonde Poitras Tout le monde évolue. La pensée de la personne évolue… il faudra s’assurer d’en tenir compte. Le modèle des Pays-Bas 100% de la population a un médecin de famille. Le système des soins palliatifs est accessible pour tous et assuré en totalité. Les soins à domicile sont très développés: 65% des personnes meurent à domicile. En fin de vie, une infirmière est disponible 24h/24, les (4) dernières semaines. Il y a des alternatives au choix à l’euthanasie Projet de loi prévu pour juin 2013 Proposition d’un support légal permettant d’encadrer l’aide médicale à mourir. Argumentaire du rapport - Éléments de critiques Pas de différences significatives entre l’euthanasie, la sédation palliative continue et le refus ou l’arrêt de traitement. « Nous sommes enclin à penser… que la ligne est mince entre le débranchement du respirateur artificiel d’une personne qui mourra dans les minutes suivantes et l’administration d’un médicament qui devance la mort. De fait, ces deux démarches produisent le même résultat.» Critique: Quelle est l’intention? Contestation de la « mort naturelle» «… Les progrès de la médecine ont fait de la mort un processus qui est devenu de moins en moins naturel. Il fait souvent l’objet de multiples décisions exprimées en fin de vie par la personne elle-même ou ses proches. Doit-on poursuivre une chimiothérapie, … traiter la pneumonie…débrancher une personne…» Critique: L’utilisation de techniques nous exclut-elle de la nature? Mort naturelle = non provoquée intentionnellement. L’euthanasie comme aide médicale à mourir, une approche dite «innovatrice»? Seulement 15% des gens ont accès aux soins palliatifs. Le personnel médical n’est pas formé pour un accompagnement selon la philosophie des soins palliatifs 49 Raymonde Poitras Critique : Avant de légaliser l’euthanasie, ne faudrait-il pas s’assurer que les malades aient d’autres alternatives? Commentaires de Dr Boyer : On doit voir le refus de traitement de façon nuancé. Par exemple un patient refuse d’aller à l’extérieur de la région pour recevoir les soins dont il a besoin. Ce n’est pas nécessairement qu’il a choisi de mourir, mais… Ou encore, un autre prend la décision de ne pas être réanimé s’il fait un arrêt cardiaque. Chaque personne qui est admise à l’hôpital doit faire le choix d’être réanimée ou non. L’arrêt de traitement est ce qui est de plus difficile à décider, particulièrement pour les médecins spécialistes. On garde toujours espoir. C’est ce que nous appelons la « zone grise » : on essaie encore une fois un autre traitement… au cas où ! Depuis quelques années au Québec les promoteurs de l’euthanasie, poussent, poussent. Ils banalisent le geste de donner la mort. Cela revient presqu’à affirmer que ceux qui sont proeuthanasie sont évolués. Je n’aime pas entendre cela. 50 Raymonde Poitras Échanges Q : Comment se passe concrètement l’euthanasie ? R (Dr Boyer) : Le médecin donne un médicament qui arrête la respiration. Puis le cœur arrête de battre. Il n’y a pas de douleur. Je souhaite qu’une ou plusieurs associations de l’AbitibiTémiscamingue fassent signer une pétition et se positionne contre l’euthanasie. Que ceux qui sont contre se fassent entendre ! Commentaire : Je travaille dans le milieu hospitalier depuis 35 ans. Même avec des moyens limités, je vous assure que le personnel soignant apporte les soins aux malades en fin de vie avec une philosophie de soins palliatifs. Commentaire : Je trouve difficile à accepter toute les coupures dans les soins à domicile alors qu’on veut rajouter une autre dépense pour permettre l’euthanasie et le suicide assisté. Dr Boyer : Je crois que parler d’euthanasie et de suicide assisté au Québec est présentement « politically correct». Alors que ceux qui sont contre ne font pas entendre leur voix. C’est à vous de vous faire entendre. Il y a des coupures partout au gouvernement, dans tous les ministères. On nous apporte ça maintenant en nous disant que c’est une façon de relever de nouveaux défis ! 51 Raymonde Poitras Film – « La vie jusqu’au bout » Présentation du film documentaire « La vie, jusqu’au bout ». (Voir ci-haut) Mot de la fin Mme Anita Larochelle, remercie tous les participants à cette journée d’information et particulièrement nos deux conférencières qui ont donné généreusement de leur temps et partagé leurs connaissances. Elle ajoute qu’elle apportera la demande de Dr Boyer à la Table régionale. Elle souhaite un bon retour à tous. 52 Raymonde Poitras Évaluation Quelques commentaires des participants : Journée enrichissante de connaissance. Excellents résumés des démarches et réflexions profondes transmises aux participants. Je repars enrichie, mieux positionnée et je poursuis ma réflexion. Les échanges étaient trop personnels. Les organisateurs de l’événement ont semblé avoir un parti pris contre l’euthanasie, nous aurions aimé entendre un conférencier qui aurait présenté l’autre position. (Avis partagé de plusieurs personnes). La fin de vie pour moi est le plus beau cadeau que la vie m’a permis de côtoyer, car elle me permet de me découvrir intérieurement et de bien saisir les liens qui m’unissent à mes parents. Nous aurions apprécié un plus grand nombre de conférenciers pour avoir des approches diversifiées. Dr Boyer, vous êtes un ange de bonté. Merci beaucoup ! Suite à la conférence du Dr Boyer, j’ai changé d’idée, aujourd’hui je sais que la vie doit aller jusqu’au bout. À partir de maintenant quelle sera notre action ? Peut-être écrire une lettre à nos députés ? Je suis profondément heureuse, ravie de la philosophie si humaine et spirituelle qui « règne » en Abitibi ! La position du Dr Boyer contre l’euthanasie a pris trop de place. L’euthanasie devrait être un choix personnel et non jugé par les autres. Cette rencontre abordait un sujet qui ne laisse personne indifférent et nous confronte à nos peurs, nos craintes et nos croyances. C’est important de comprendre ce que nous avons à vivre en fin de vie. Merci de nous le faire comprendre. Je souhaite à la fin de ma vie, avoir le choix de ma dignité. Si nous n’avions pas tous les artifices médicaux, que se passerait-il ? Aurions-nous besoin d’être ici ? Vivre n’est pas facile… mourir ne l’est pas plus ! Je souhaite que ces conférences soient entendues par beaucoup de personnes ! 53 Raymonde Poitras Notes et références L’euthanasie, c’est «l’acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d’une personne à sa demande pour mettre fin à ses souffrances». Voir le rapport de la Commission spéciale Mourir dans la dignité, mars 2012 p.17. 2 L’association des retraités de l’éducation. 3 Voir l’article du collectif d’auteurs, «Mourir dans la dignité-permettre une fin paisible, un devoir politique», Le Devoir 13 février 2012. 4 À l’automne 2009, les résultats d’un sondage auprès des médecins spécialistes (FMSQ) révélait que 75% étaient en faveur de l’euthanasie. Il faut savoir que seuls 23% des médecins spécialistes ont répondu au sondage et que 48% de ceux-ci considèrent que la «sédation palliative continue» est de l’euthanasie, ce qui dénote une nette confusion sur le sens des concepts. De même, pour les médecins omnipraticiens, 73% des répondants sont en accord avec l’euthanasie, mais seuls 13% des médecins ont répondu au sondage. L’échantillon est-il vraiment significatif de l’opinion des médecins ? (Voir la conférence du Dr Claude Lamontagne, Le terrain des soins et la réflexion philosophique, donnée au Musée de la civilisation à Québec, en janvier 2010.) 5 Jeanne Hersch, Op cit., p. 506. 6 Sophocle, Œdipe à Colone. 7 J. Hersch, Op. cit., p.531. 8 Emmanuel Levinas, Totalité et infini : essai sur l’extériorité, Livre de poche, 1971. 9 On ne réussit pas à soulager la souffrance chez 5,5% des patients en fin de vie selon le mémoire de la Maison Michel-Sarrazin. (Voir : Marcel Boisvert et al. « Mourir dans la dignité - La fin de vie, une question éthique avant tout», Le Devoir, 23 février 2012.) 10 Les définitions présentées dans cette partie sont formulées à partir du document de réflexion, «Mourir dans la dignité. Des précisions sur les termes techniques et quelques enjeux éthiques», produit par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie au 3 e trimestre 2010. 11 Cité dans l’article de Louise- Maude Rioux-Souci, «Mourir mais comment ?», Le devoir, 17 octobre 2009. 12 Rapport de la Commission spéciale Mourir dans la dignité, mars 2012, p. 64. 13 Jacques Ricot, Fin de vie, repères éthiques et philosophiques, conférence donnée au Musée de la civilisation à Québec en janvier 2010. 14 Voir le document de réflexion produit sous la direction de Me Édith Deleury, «Mourir dans la dignité. Sept questions sur la fin de vie et l’aide au suicide, Commission de l’éthique de la science et de la technologie, 3e trimestre 2010, p. 10. 15 Voir Céline Lafontaine, La société post-mortelle, Seuil, 2008 cité par Antoine Robitaille dans «Plus qu’une question médicale», Le Devoir, 17 octobre 2009. 16 On peut lire dans le rapport de la Commission sur la question du mourir dans la dignité (p. 30) que la formation en traitement de la douleur est d’environ 15 heures pour un médecin alors qu’elle constitue en moyenne 130 heures dans la formation d’un vétérinaire. 17 Voir l’article du collectif d’auteurs «Mourir dans la dignité -permettre une fin de vie paisible, un devoir politique. Dans Le devoir, 13 février 2012. 1 54
