Application e-santé pour les maladies rares par les patients et les

Application e-santé pour les maladies rares
par les patients et les médecins
EwenLife incubé
par Thales
www.ewenlife.com

Les maladies rares touchent 6 à 8 % de
la population mondiale... 25 millions
en Europe et 3 millions en France.
Essentiellement des enfants.
Ces maladies souvent graves posent
des problèmes importants de prise en
charge et ont un impact sur la vie des
familles. L’accès à l’information, le suivi
médical par un expert et la gestion
d’urgences atypiques deviennent alors
des préoccupations majeures.
Résoudre la complexité de cette situation
passe par des services dédiés bénéficiant
des dernières technologies.
Les patients maladies se sentent souvent isolés,
en dehors de leurs centres hospitaliers.Leurs
pathologies atypiques sont souvent peu connues
des médecins de ville. Pour gérer les contraintes
de leur maladie au quotidien, ils deviennent des
patients experts
Les professeurs maladies rares, souvent distants
du domicile du patient, ne peuvent être en contact
permanent avec les malades. Ils ont besoin de
relais, d’outils et de mise en relation simples et
fonctionnels.
EwenLife est une application e-santé dédiée aux
maladies rares. Elle facilite la vie au quotidien des
patients. Elle permet aux médecins de limiter les
réhospitalisations et les abandons de traitement.
Elle les aide également dans leur protocole de
recherche.
Fondé sur une plateforme d’échange numérique
accessible à tout instant et en toute situation,
EwenLife couvre la globalité des étapes du parcours
de santé et de vie des patients.
EwenLife est une solution actuellement conçue
et testée avec les patients et les médecins de
plusieurs centres de références maladies rares.
Un relais entre le centre de référence
hospitalier et la ville
EwenLife est une solution sur-mesure à destination des patients, de leur entourage, des
équipes des centres de référence hospitaliers et des médecins de villes.
EwenLife offre la possibilité de réunir autour du patient les experts de son centre de
référence, son médecin traitant et ses soignants. Où qu’ils soient répartis en France
ou en Europe. Pour garantir ce lien, EwenLife fournit des moyens de téléphonie,
visiophonie et messagerie instantanée couplés à des moyens de télésurveillance,
d’échange de résultats d’analyse et d’ordonnances.
Un lien entre patient et
médecin renforcé pour éviter
l’interruption de traitement
Avec EwenLife, le nombre de déplacements
vers les centres de référence sont diminués. Les
consultations à distance et la télésurveillance
(questionnaires et capteurs) permettent au patient
et à ses proches de mener une vie sociale plus
équilibrée. Les experts, via une amélioration de
l’observance, peuvent détecter les anomalies. Les
soignants de ville sont également mieux formés à la
maladie.
Une prise en charge des semi-urgences pour rassurer
le patient
En cas d’apparition de symptômes inhabituels (semi-urgence), le patient peut contacter
pour une levée de doute un membre de son équipe soignante pour déterminer le
mode de prise en charge à mettre en œuvre.
Une fiche d’urgence sur le téléphone du patient pour
accélérer la prise en charge
En cas d’urgence avérée, EwenLife accompagne le patient via une fiche d’urgence
rédigée par son spécialiste. Les informations sont organisées pour faciliter la prise de
connaissance par l’urgentiste. La fiche PNDS de la maladie est également disponible
sur le téléphone du patient.
Un outil d’accompagnement thérapeutique pour
aider les patients dans leur quotidien
La prévalence faible des maladies rares et leur caractère souvent génétique nécessitent que le patient et son entourage
soient formés à la maladie et à ses conséquences au quotidien. EwenLife permet aux équipes soignantes et sociales de
transmettre au patient des supports d’éducation variés : traitement, régime alimentaire, objectif des analyses, utilisation
de dispositifs médicaux, aides sociales, liens associations de patients, recommandations pour les aidants, serious games.
Contenu thérapeutique adapté à la maladie et l’âge du patient
pour plus d’autonomie
Un dispositif médical 100% dédié maladies
rares conçu avec les patients et médecins
Services en adéquation avec la réalité terrain
Les équipes soignantes maladies rares sont confrontées à une contrainte de temps
majeur. Les outils mis à leur disposition doivent donc s’intégrer au mieux dans le
parcours de santé du patient. Ils doivent faciliter un échange d’expertise fluide
entre les différents acteurs médicaux, à l’hôpital comme à la ville.
Ergonomie, simplicité d’utilisation et fiabilité
réseau pour des patients experts
L’intégration des patients dans le processus de définition d’EwenLife est
cruciale. Le passage de savoir entre les professeurs maladies rares et les
patients experts doit être le plus intuitif possible. Egalement en cas de
semi-urgence, le patient doit pouvoir être assuré que son téléphone sera
connecté au réseau de données le plus fiable selon sa localisation.
Sécurité et confidentialité des données
Une solution conçue pour la recherche et les échanges entre pairs
Les professionnels de santé maladies rares sont également des chercheurs. Disposer de données sérieuses pour améliorer la
connaissance des pathologies rares est à leurs yeux un enjeu majeur.
Un accès à des données maladies rares anonymisées
EwenLife permet aux organismes de recherche d’accéder à des dossiers maladies rares anonymisés composés de données
cliniques renseignées par le patient et de recueils de capteurs de données physiques ou physiologiques.
Un accès à un panel de patients par maladie ou catégorie de maladie
Une communication entre pairs
La spécificité et la complexité des maladies rares peuvent nécessiter le recours d’autres pairs. EwenLife met en réseau les
experts de chaque pathologie et leur permet d’échanger par partage de documents, consultations multidisciplinaires et chat.
IMPORTANT
Accessible depuis un poste, un ordinateur,
un Smartphone ou une tablette, EwenLife
s’adapte à tous les contextes d’utilisation
EXCLUSIF :
EwenLife permet au patient de gérer au mieux son parcours de vie via
un accompagnement thérapeutique médical, social et psychologique.
l’application e-santé maladie rare pour simplifier le parcours de soin et de vie du patient

Temps Présent - © Thales - 022017 - This document cannot be considered as a contractual specification -- Photos credits: © Thales
En synthèse
EwenLife apporte de nombreuses réponses aux problèmes spécifiques rencontrés
par les patients atteints de maladies rares et aux équipes soignantes :
2017 : Développement de la 1ère version EwenLife dans plusieurs centres de référence nts
2018 : Sortie officielle d’EwenLife PC, Mac, Android, iOs, Anglais, Français
CARACTERISTIQUES D’EWENLIFE AVANTAGES
Consultations à distance Eviter les réhospitalisations et la phobie de l’hôpital
Télésurveillance spécifique à la pathologie Détecter des anomalies en avance de phase
Gestion multicapteurs Suivre l’ensemble des constantes du patient à distance
Fiche d’urgence Gagner du temps dans une situation grave
Modèles de données et IHM spécifiques à la
maladie rares
Améliorer les temps de saisie des dossiers patients
Résilience des réseaux Gérer la semi-urgence via connexion au réseau de données le plus fiable
Dossier de données maladies rares
anonymes
Améliorer la connaissance des pathologies rares
Outil d’accompagnement thérapeutique
médical, social et psychologique
Faciliter la vie au quotidien du patient et de ses proches
Contact Saveus
Estelle Dubois-Vignal
[phone]
[email protected]
4, Avenue des Louvresses
92622 Gennevilliers Cedex
France
Tel: [phone]