[1]
Lasexualitéenmédecinepalliative:Laloidusilence
JeffDempster,MD,FRCSC
[2]
DW
Hommemariéde45ansetpèrede2enfants
Récidivedecarcinomerectaldiagnostiquéilyatroisans
Pasderéponseauxdernierstraitementsdechimiothérapie
Propagationpéritonéale,métastasesaufoieetocclusionrécurrentedel’intestin
grêle
Aconsultéenraisondenauséesetpourgérerladouleur
[3]
IndicedeperformanceECOG(pourEasternCooperativeOncologyGroup
Groupecoopératifd’expertsenoncologiedelaCôteEst[desÉtatsUnis])=2
Lepatientmange,boit,n’aplusd’occlusiondel’intestingrêleetsesnauséessont
amoindriesparlapriserégulièred’antiémétiques
Gestiondeladouleuramélioréeparlarotationavecdestimbresdefentanyl
Lepatientconstatesaprogressionetendiscuteouvertement
Ilsouhaitepasserunmaximumdetempsàlamaison,avecsesenfants
Onétudielafaçondontlafamillegèrelamaladie
[4]
L’épousemanifesteungrandsoutien,etlesenfants,de8et10ans,reçoivent
autantderenseignementsqu’ilslesouhaitent
Décisionrelativeàl’ordonnancedenonréanimation
Ondemandeaupatients’iladespréoccupationsdenaturesexuelle
o Ilsemetàpleurer
[5]
Laseulediscussionsurlesactivitéssexuellesaeulieuilyatroisans,aumoment
dupremierdiagnostic;lepatientaconsultésonmédecindefamilleenraison
d’undysfonctionnementérectileaprèslachirurgie
Uneseuleconsultation;lepatientareçuduViagraàtitred’essaietlesujetn’a
pasétéabordédepuis
Ilyaunedétresseévidenteassociéeaumanquederapportsavecsonépouse
Lepatientestsoulagédeparlerdesexualitéetdesonbesoind’avoirdes
rapportsavecsonépouse
[6]
SM
Femmede56anssouffrantd’uncancerdesovaires,diagnostiquéilya3ans
Asciterécurrentedontlessymptômesdoiventêtresoulagéstouslesmoispar
paracentèse
Patientefatiguéeetsouffrantoccasionnellementdedouleursabdominalesbien
géréesparlaprised’hydromorphoneaubesoin
Traitéeparsonmédecindefamillepourunedépression
[7]
Débutd’untraitementauPaxililyasixsemaines,cequiaaméliorél’état
dépressif
IndicedeperformanceECOG=2
Lapatienteestexaminéeàsonrendezvousenconsultationoncologique
Discussionsurleseffetssecondairesdesantidépresseurs
Lapatientedemandesil’onpeutfairequelquechosepourcontrersonincapacité
àatteindrel’orgasmedepuisledébutdesontraitementauPaxil
[8]
Lasexualitéetlessoinspalliatifs
Lespersonnesensoinspalliatifsontellesunesexualité?
Pourquoin’abordetonpaslaquestionsystématiquement?
Quellessontlescompétencesnécessaires?
Quelssontlesobstacles?
Outilssimples
[9]
Lasexualitéselonl’OrganisationmondialedelaSanté
Lasexualitéestundesaspectsfondamentauxdelaviehumaineetenglobelegenre,
l’identitéetlerôlesexuels,l’orientationsexuelle,l’érotisme,leplaisir,lesrapports
sexuelsetlareproduction.Lasexualitéestvécueetexpriméedanslespensées,les
fantasmes,lesdésirs,lescroyances,l’attitude,lescomportements,lesvaleurs,les
pratiques,lesrôlesetlesrelationsinterpersonnelles
Sexualité≠Fonctionsexuelleetcoït
[10]
Sexualité
Ils’agitd’unprocessusl’ondonneetreçoitunplaisirsexuelassociéàunsentiment
d’appartenanceoud’acceptationparl’autre
[11]
Intimité
Euphémismemalheureusementrépandupourparlerdelafonctionetdesrapports
sexuels
Letermeintimitéconvientmieuxaupartageidentitaire,àl’acceptationmutuelle,àla
proximitéetàlaréciprocité;ilestdavantageliéauxcommunicationsqu’àlafonction
sexuelle
[12]
Lemieuxetal.
ÉtudequalitativesurdespatientsensoinspalliatifsdeCalgaryportantsurla
significationdelasexualitépourcespatients
10patients,soit6hommeset4femmes
Unseulsujets’estfaitposerdesquestionssurlasexualitédanslecadredeses
soins;tousétaientd’avisqu’onauraitleurenparler
LEMIEUX,Laurie,etal.«Sexualityinpalliativepatients:patientperspectives»,Palliative
Medicine,vol.18,no7,2004,p.630637
[13]
Nombredepatientsontcherchéàobtenirdesstratégiespratiquesetdusoutienaffectif
pourgérerleurperceptionaltéréedeleursexualitéetdeleurcorps,maisontprésumé
quelaquestionn’avaitpasd’importance,puisqueleursprofessionnelsdelasanténe
leurenparlaientpas
REDELMAN,M.J.«Isthereaplaceforsexualityintheholisticcareofpatientsinthe
palliativecarephaseoflife?»,AmericanJournalofHospiceandPalliativeMedicine,vol.
25,no5,2008,p.366371
[14]
Certainspatientsontaffirméquelefaitdeparticiperàl’étudeaétéàlafois
thérapeutiqueetcathartiquesurleplanaffectif
«Aumoins,toutcequej’avaissurlecœurestsorti:j’aipuenparlerà
quelqu’un,commeàvous.Jecroisquejemesuisfaitcomprendreetçam’afait
dubiendepouvoircommuniquertoutcequej’avaisàdireàquelqu’un.Çam’a
libéré.»
[15]
Lespatientsontdécritlesdiversesétapesqu’ilsontfranchiesaprèsavoirapprisqueleur
maladieétaitincurable
Patient:«Ouais,laisselechocs’estomperunpeu,puisreprendtavienormale.
Toutvasuivrelecourant.»
Épouse:«Ladernièrechoseàlaquelleonpensequandonteditquetuasle
cancer,c’est:"Estcequejevaispouvoircoucheraveclui?"Onn’ypensepas
toutdesuite.Çavientplustard.»
Patient:«Çavientaprès…maisçavient!»
[16]
Lespatientsontpréciséquel’importanceaccordéeàlasexualitéavaitpeu
changéeaveclamaladie
L’expressiondelasexualitéchange;elleestmoinssusceptibled’êtrephysique,et
lescontactssexuelsdiminuentprogressivement
Onmetdavantagel’accentsurlesrapportsverbauxetautresquelecoït,comme
laproximitéphysique,lescâlins,letoucher,lesbaisersetlesregards
«expressifs»
[17]
Onexprimeparfoislapeurdeseblesseroudeblesserl’autre,ouencoredetransmettre
desmédicamentsdechimiothérapieoulamaladie
[18]
Réticencedufournisseurdesoins
Tableau1:Raisonscitéesparlesprofessionnelsdelasantépournepasaborderles
questionssexuellesaveclespatients
Problèmesd’ouvertured’espritetpeurdechoquer,d’avoirl’airindiscretoud’être
inopportun
Difficultéàcomprendreleconceptdel’inclusiondelasexualitédanslessoinsdesanté
holistiques
Malaiseparrapportàlasexualitéetauxdiscussionssurlesujet
Connaissancesoucompétencesinsuffisantesdansletraitementdelasexualité
Anxiétéliéeauxdifférences,parexemplelesdifférencesethniquesouenmatière
d’orientationsexuelle,d’âgeoudehandicap
Perceptionquelasexualitérelèved’unautreprofessionneldelasanté
Contraintesdetempsoumanqued’intimité
Confiancelimitéedanslescommunicationsintimes
REDELMAN,M.J.«Isthereaplaceforsexualityintheholisticcareofpatientsinthe
palliativecarephaseoflife?»,AmericanJournalofHospiceandPalliativeMedicine,vol.
25,no5,2008,p.366371
[19]
Lesprofessionnelsdelasantéavaienttouspourfixationlacapacitédespatients
àavoirdesrapportssexuelscompletsetl’incidencedutraitementoncologique
surlaménopause,lesfonctionsérectilesetlafertilité
Lesprofessionnelsdelasantéadoptentuneapprocheplusmédicaleetmoins
réfléchiecomparativementauxattentesdespatients
Horndernetal.,2003et2007
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