La sexualité en médecine palliative

[1] La sexualité en médecine palliative : La loi du silence Jeff Dempster, MD, FRCSC [2] DW • Homme marié de 45 ans et père de 2 enfants • Récidive de carcinome rectal diagnostiqué il y a trois ans • Pas de réponse aux derniers traitements de chimiothérapie • Propagation péritonéale, métastases au foie et occlusion récurrente de l’intestin grêle • A consulté en raison de nausées et pour gérer la douleur [3] • Indice de performance ECOG (pour Eastern Cooperative Oncology Group –
Groupe coopératif d’experts en oncologie de la Côte Est [des États Unis]) = 2 • Le patient mange, boit, n’a plus d’occlusion de l’intestin grêle et ses nausées sont amoindries par la prise régulière d’antiémétiques • Gestion de la douleur améliorée par la rotation avec des timbres de fentanyl • Le patient constate sa progression et en discute ouvertement • Il souhaite passer un maximum de temps à la maison, avec ses enfants • On étudie la façon dont la famille gère la maladie [4] • L’épouse manifeste un grand soutien, et les enfants, de 8 et 10 ans, reçoivent autant de renseignements qu’ils le souhaitent • Décision relative à l’ordonnance de non‐réanimation • On demande au patient s’il a des préoccupations de nature sexuelle o Il se met à pleurer [5] •
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La seule discussion sur les activités sexuelles a eu lieu il y a trois ans, au moment du premier diagnostic; le patient a consulté son médecin de famille en raison d’un dysfonctionnement érectile après la chirurgie Une seule consultation; le patient a reçu du Viagra à titre d’essai et le sujet n’a pas été abordé depuis Il y a une détresse évidente associée au manque de rapports avec son épouse Le patient est soulagé de parler de sexualité et de son besoin d’avoir des rapports avec son épouse Femme de 56 ans souffrant d’un cancer des ovaires, diagnostiqué il y a 3 ans Ascite récurrente dont les symptômes doivent être soulagés tous les mois par paracentèse Patiente fatiguée et souffrant occasionnellement de douleurs abdominales bien gérées par la prise d’hydromorphone au besoin Traitée par son médecin de famille pour une dépression [7] •
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Début d’un traitement au Paxil il y a six semaines, ce qui a amélioré l’état dépressif Indice de performance ECOG = 2 La patiente est examinée à son rendez‐vous en consultation oncologique Discussion sur les effets secondaires des antidépresseurs La patiente demande si l’on peut faire quelque chose pour contrer son incapacité à atteindre l’orgasme depuis le début de son traitement au Paxil [8] La sexualité et les soins palliatifs • Les personnes en soins palliatifs ont‐elles une sexualité? • Pourquoi n’aborde‐t‐on pas la question systématiquement? • Quelles sont les compétences nécessaires? • Quels sont les obstacles? • Outils simples [9] La sexualité selon l’Organisation mondiale de la Santé La sexualité est un des aspects fondamentaux de la vie humaine et englobe le genre, l’identité et le rôle sexuels, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, les rapports sexuels et la reproduction. La sexualité est vécue et exprimée dans les pensées, les fantasmes, les désirs, les croyances, l’attitude, les comportements, les valeurs, les pratiques, les rôles et les relations interpersonnelles Sexualité ≠ Fonction sexuelle et coït [10] Sexualité Il s’agit d’un processus où l’on donne et reçoit un plaisir sexuel associé à un sentiment d’appartenance ou d’acceptation par l’autre [11] Intimité Euphémisme malheureusement répandu pour parler de la fonction et des rapports sexuels Le terme intimité convient mieux au partage identitaire, à l’acceptation mutuelle, à la proximité et à la réciprocité; il est davantage lié aux communications qu’à la fonction sexuelle [12] Lemieux et al. • Étude qualitative sur des patients en soins palliatifs de Calgary portant sur la signification de la sexualité pour ces patients • 10 patients, soit 6 hommes et 4 femmes • Un seul sujet s’est fait poser des questions sur la sexualité dans le cadre de ses soins; tous étaient d’avis qu’on aurait dû leur en parler LEMIEUX, Laurie, et al. « Sexuality in palliative patients: patient perspectives », Palliative Medicine, vol. 18, no 7, 2004, p. 630‐637 [13] Nombre de patients ont cherché à obtenir des stratégies pratiques et du soutien affectif pour gérer leur perception altérée de leur sexualité et de leur corps, mais ont présumé que la question n’avait pas d’importance, puisque leurs professionnels de la santé ne leur en parlaient pas REDELMAN, M.J. « Is there a place for sexuality in the holistic care of patients in the palliative care phase of life? », American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 25, no 5, 2008, p. 366‐371 [14] Certains patients ont affirmé que le fait de participer à l’étude a été à la fois thérapeutique et cathartique sur le plan affectif « Au moins, tout ce que j’avais sur le cœur est sorti : j’ai pu en parler à quelqu’un, comme à vous. Je crois que je me suis fait comprendre et ça m’a fait du bien de pouvoir communiquer tout ce que j’avais à dire à quelqu’un. Ça m’a libéré. » [15] Les patients ont décrit les diverses étapes qu’ils ont franchies après avoir appris que leur maladie était incurable Patient : « Ouais, laisse le choc s’estomper un peu, puis reprend ta vie normale. Tout va suivre le courant. » Épouse : « La dernière chose à laquelle on pense quand on te dit que tu as le cancer, c’est : "Est‐ce que je vais pouvoir coucher avec lui?" On n’y pense pas tout de suite. Ça vient plus tard. » Patient : « Ça vient après… mais ça vient! » [16] • Les patients ont précisé que l’importance accordée à la sexualité avait peu changée avec la maladie • L’expression de la sexualité change; elle est moins susceptible d’être physique, et les contacts sexuels diminuent progressivement • On met davantage l’accent sur les rapports verbaux et autres que le coït, comme la proximité physique, les câlins, le toucher, les baisers et les regards « expressifs » [17] On exprime parfois la peur de se blesser ou de blesser l’autre, ou encore de transmettre des médicaments de chimiothérapie ou la maladie [18] Réticence du fournisseur de soins Tableau 1 : Raisons citées par les professionnels de la santé pour ne pas aborder les questions sexuelles avec les patients Problèmes d’ouverture d’esprit et peur de choquer, d’avoir l’air indiscret ou d’être inopportun Difficulté à comprendre le concept de l’inclusion de la sexualité dans les soins de santé holistiques Malaise par rapport à la sexualité et aux discussions sur le sujet Connaissances ou compétences insuffisantes dans le traitement de la sexualité Anxiété liée aux différences, par exemple les différences ethniques ou en matière d’orientation sexuelle, d’âge ou de handicap Perception que la sexualité relève d’un autre professionnel de la santé Contraintes de temps ou manque d’intimité Confiance limitée dans les communications intimes REDELMAN, M.J. « Is there a place for sexuality in the holistic care of patients in the palliative care phase of life? », American Journal of Hospice and Palliative Medicine, vol. 25, no 5, 2008, p. 366‐371 [19] • Les professionnels de la santé avaient tous pour fixation la capacité des patients à avoir des rapports sexuels complets et l’incidence du traitement oncologique sur la ménopause, les fonctions érectiles et la fertilité • Les professionnels de la santé adoptent une approche plus médicale et moins réfléchie comparativement aux attentes des patients Horndern et al., 2003 et 2007 [20] Problèmes d’ouverture d’esprit • Les patients ont déjà dit souhaiter qu’on leur en parle • Ils peuvent refuser d’en discuter, mais on ouvre ainsi la porte au patient s’il veut éventuellement revenir sur le sujet [21] Difficulté à comprendre le concept de l’inclusion de la sexualité dans les soins de santé holistiques • Dans l’étude de Lemieux et al., tous les patients étaient d’avis qu’une approche holistique en soins palliatifs doit comprendre des occasions de discuter de l’incidence de leur maladie sur leur vie sexuelle et leur sexualité en général • Il se peut qu’on ne réponde pas à certains besoins des patients si on n’en discute pas • Les soins de santé holistiques englobent tous les aspects de la personne et évitent ainsi de mettre l’accent uniquement sur la maladie et le traitement [22] « La sexualité ne se résume pas au coït. C’est un très large éventail de sentiments… la proximité. » « Si mon conjoint me voit comme un être sexuel malgré tout… On s’imagine être déformé alors que ce n’est pas le cas. Je crois que c’est l’attitude des autres qui m’aide à gérer celle que j’ai envers moi‐même. En fait, je pense que la sexualité n’a rien à voir avec le sexe. » [23] Malaise des fournisseurs de soins • Probablement la raison non exprimée la plus courante • Il est plus difficile d’y remédier • L’attitude, les valeurs et les présomptions du fournisseur de soins influent sur les communications • Il doit faire de l’autoréflexion et être attentif • C’est au fournisseur de soins qu’il revient de travailler sur lui s’il juge que la sexualité est un aspect important des soins de santé holistiques [24] Principales raisons des fournisseurs de soins • Déni : Ce n’est pas une question de vie ou de mort • Évitement : Je m’arrange pour éviter le sujet o Je suis certain que quelqu’un d’autre va en parler o Ce n’est ni l’endroit ni le moment de parler de ça • Vulnérabilité : Je ne peux pas montrer ma vulnérabilité o J’arrive seulement à blaguer sur la sexualité o Je ne peux pas parler de la sexualité dans ma vie privée o On doit avant tout être à l’aise avec sa propre sexualité [25] • Prise de risques : C’est un sujet risqué o Les patients sont tout à fait ailleurs o Je serais mal à l’aise d’en parler Horndern et Street, 2007 [26] Anxiété liée aux différences • C’est le même principe que de traiter de tout autre aspect des soins palliatifs dans le contexte de la vie du patient • Là encore, le praticien doit se remettre en question • Les professionnels de la santé peuvent faire des présomptions en fonction de l’âge, de la culture, de la religion, du sexe ou de l’orientation sexuelle; cela peut les aider à détourner la discussion de sujets qui les mettent mal à l’aise [27] Perception qu’un autre professionnel de la santé va s’en occuper • Il n’y a personne d’autre • Ce n’est pas le « boulot » d’un professionnel de la santé en particulier • J’étais le seul gynécologue qui traitait le dysfonctionnement sexuel féminin; un autre médecin généraliste est parti à la retraite • Il y a une infirmière spécialisée en oncologie et elle est ici avec moi aujourd’hui • Si on ne travaille pas en équipe pour remédier à ce problème, personne ne le fera [28] Contraintes de temps ou manque d’intimité • L’intimité est un problème bien réel, mais on peut y remédier par la planification • Le temps est une préoccupation de tous les instants en santé • Pourquoi avons‐nous le temps d’aborder la question de l’ordonnance de non‐
réanimation en privé, mais pas celle de la sexualité ou des rapports sexuels? [29] Confiance limitée dans les communications intimes • Nous possédons tous déjà ces compétences, sinon nous ne travaillerions pas en soins palliatifs • Plus ces discussions ont cours, plus elles deviennent naturelles; les patients le sentent quand les questions sont simplement des vérifications de routine pour tout le monde ou que l’on est mal à l’aise d’en discuter avec eux [30] On recommande une approche professionnelle et directe « Il ne faut pas tourner autour du pot, car ça met tout le monde mal à l’aise. Si la personne voit que vous êtes mal à l’aise, elle le sera aussi… c’est aussi simple que ça. » [31] Quelles sont les compétences nécessaires? • Compétences en communication • Connaissances de base – On peut les obtenir dans des ateliers si les praticiens ont besoin de plus d’information • Inclusion de la sexualité dans l’évaluation régulière en soins palliatifs • A‐t‐on besoin d’un score sur l’Échelle d’évaluation des symptômes (Edmonton Symptom Assessment Score) pour s’en souvenir? [32] « …Si c’est abordé avec professionnalisme… Je peux en discuter avec eux jusqu’à un certain point. Je ne serais à l’aise avec quelque chose du genre que s’ils manifestaient des préoccupations sincères… » [33] Les infirmières et les médecins qui font des visites à domicile sont vus comme les fournisseurs de soins appropriés pour traiter de la question. « Je crois que c’est probablement la personne avec qui on est le plus à l’aise… et peut‐
être que j’en dirais plus à une infirmière à domicile qu’au médecin, juste parce que mes relations avec elles sont plus étroites. » [34] Obstacles institutionnels • Manque d’intimité • Chambres à lits multiples • Lits simples • Interruptions fréquentes [35] Quand on a demandé aux participants ce qu’on pourrait faire autrement, il y en a un qui a répondu ceci : « Je crois que l’on doit aussi avoir pour priorité que les couples passent du temps ensemble… Ce devrait être du temps de qualité, même si on doit réduire les heures de visite… Il peut s’agir d’une heure par jour, de deux heures par jour qui sont strictement réservées au temps en famille. On peut donc voir sa famille sans qu’on nous apporte une pilule ou qu’on vienne faire un prélèvement sanguin. » [36] Est‐ce que c’est ça, nos hôpitaux? [« ZONE SURVEILLÉE PAR DES AGENTS EN UNIFORME ET EN CIVIL DE LA POLICE DE TRURO. AUCUN COMPORTEMENT INDÉCENT TOLÉRÉ. »] D’après le numéro du 10 décembre 2009 du Chronicle Herald de Halifax [37] Résolution des problèmes • Offre de lits doubles • Chambre assez grande pour comprendre deux lits simples • Affiche de porte pour assurer une pleine intimité • Discussion libre sur l’orientation de la famille pour l’unité • Les prisons arrivent à traiter de la question, alors on peut le faire aussi! [38] Méthode exemplaire • Soulever le sujet • Expliquer que la sexualité fait partie de la qualité de vie et qu’on peut en discuter avec l’équipe de soins • Dire aux patients que l’on trouvera les ressources nécessaires pour répondre à leurs préoccupations [39] •
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Préciser que, même si le moment est mal choisi, on peut demander des renseignements n’importe quand Expliquer les effets secondaires du traitement sur le plan sexuel Noter dans le dossier du patient qu’on a abordé le sujet avec lui MICK, J., et al. « Sexuality and cancer: How oncology nurses can address it BETTER », Oncology Nursing Forum, no 30, 2003, p. 152‐153 [40] Autoréflexion • Qu’est‐ce que la « sexualité » et les « rapports sexuels » veulent dire pour moi? • Quelle est ma définition de ces mots? • Quels sont les facteurs qui ont influé sur le sens que je donne à ces mots dans ma vie? • À quel point suis‐je à l’aise de discuter de ces questions dans ma vie privée? De quelle façon ces facteurs peuvent‐ils influer sur ma définition professionnelle de la sexualité et des rapports sexuels des patients? [41] • Voici certaines des raisons pour lesquelles j’ai du mal à communiquer avec les patients sur ces questions : • Pourquoi est‐ce si difficile pour moi de parler des rapports sexuels après le cancer? • Est‐ce que j’ai demandé au patient si son traitement avait eu une incidence sur les aspects plus intimes de sa vie? Quelles sont les stratégies que je peux mettre en œuvre pour arriver à cerner les présomptions que je transfère dans l’exercice de ma profession? • De quelle façon mon milieu de travail reconnaît‐il les questions de la sexualité et des rapports sexuels? De quelle façon peut‐on en changer la culture? Horndern et Street, 2007 [42] Principes de base Permission Information limitée Suggestions précises Thérapie intensive ANNON, J. « The PLISSIT model: A proposed conceptual scheme for the behavioral treatment of sexual problems », Journal of Sex Education and Therapy, vol. 2, no 2, 1976, p. 1‐15 [43] Tableau IV : Évaluation du couple en soins palliatifs (d’après Cort et Quinn, 2001) Points dont l’évaluation doit tenir compte : • L’importance des fonctions personnelle et sexuelle avant la maladie et tout problème relationnel préexistant • Le type de cancer, la région touchée et les effets réels et potentiels de la maladie sur les fonctions sexuelle et relationnelle • Le stade de la maladie et l’état de santé physique et psychologique actuel du patient • Le régime de traitement actuel et passé et son incidence sur les fonctions sexuelle et relationnelle • Façon dont le couple s’est adapté au diagnostic de cancer et vit avec la maladie • Tout autre obstacle biologique ou psychosocial possible à l’expression sexuelle ou toute raison pour laquelle la fonction sexuelle peut être insatisfaisante ou affectée, par exemple d’autres troubles médicaux ou psychologiques, comme le diabète sucré, les maladies cardiovasculaires, la douleur chronique, la dépression ou l’anxiété CORT, E., et al. « Couples in palliative care », Sexual and Relationship Therapy, vol. 19, no 3, 2004, p. 337‐354 [44] Amorces • Beaucoup de mes patients sont préoccupés par l’effet du traitement sur leur vie sexuelle. Est‐ce que c’est aussi votre cas? • Quelle est l’incidence de cette expérience sur votre vie sexuelle ou intime? • Votre rôle de parent, de partenaire, de conjoint ou de proche a‐t‐il changé depuis le diagnostic ou le traitement du cancer? • J’ai constaté avec les années que beaucoup de gens trouvent que la maladie ou le traitement a une incidence majeure sur leur activité ou leurs rapports sexuels. [45] • Les couples sont plus susceptibles de demander de l’aide et du soutien de nature relationnelle plutôt que des conseils techniques ou une sexothérapie [46] Dans un monde idéal… • La sexualité et l’expression de celle‐ci sont un comportement normal • L’équipe des soins palliatifs soulève la question de la sexualité avec tous les patients en cours de soins, qu’ils soient hospitalisés, en consultation ou à domicile o L’équipe décide du moment où la question est abordée et de la personne par qui elle l’est o On doit noter que la discussion a eu lieu de même que tout suivi nécessaire [47] • Établissements : Le milieu hospitalier ou des soins de longue durée est rendu le plus accommodant possible. En faisant de cet accommodement la norme, le patient n’a pas à demander une chambre « pour les rapports sexuels » • Idéalement, on aborde rapidement les problèmes sexuels dans le cheminement de la maladie, ce qui les déstigmatise et permet des discussions continues • L’éducation sexuelle est incluse dans toutes les spécialités, il n’y en a donc pas une qui est « plus responsable » que les autres de la question [48] DW •
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Réflexion : J’ai probablement parlé de sexualité avec lui parce que je me suis identifié à lui et à l’étape où il est rendu dans la vie, puis j’ai pensé aux questions que j’aurais eues o J’ai décidé d’avoir cette discussion avec tous les patients dans un contexte approprié o J’ai cerné mes propres préjugés associés à l’âge, soit la présomption que les rapports sexuels ne sont pas aussi importants à 70 ans qu’ils le sont à 45 ans J’ai discuté du fait que l’anorgasmie est un effet secondaire courant de tous les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine J’ai discuté des options de traitement [50] DES COMMENTAIRES? DES QUESTIONS?