Les soins critiques et les décisions de fin de vie en pédiatrie : à la

Faculté de droit
Les soins critiques et les décisions de fin de vie en
pédiatrie : à la recherche d’un droit adapté
Essai présenté dans le cadre de la Maîtrise
en droit et politique de la santé
Le 23 novembre 2009
Préparé par :
Guylaine Larose
CSMD – 220M
C.G. – Question
de mourir dans
la dignité

Les soins critiques et les décisions de fin de vie en pédiatrie: à la
recherche d’un droit adapté
Table des matières
Introduction ........................................................................................................................ 1
I. Les décisions de soins critiques et de fin de vie pour le mineur : la réalité
médicale et humaine ...................................................................................................... 4
A. La planification préalable des soins pour le mineur gravement
malade : une nouvelle norme de soins ............................................................... 6
B. La prise de décision en matière de soins critiques pédiatriques ................... 10
1. Le rôle des parents ou du titulaire de l’autorité parentale ................................................... 10
2. La participation des mineurs ............................................................................................... 14
3. Le rôle du médecin ............................................................................................................. 18
C. Les conflits entre les différents acteurs ........................................................... 20
II. Le droit civil et les décisions de soins pour le mineur : à la recherche d’un
droit adapté .................................................................................................................. 23
A. Le régime actuel du consentement aux soins pour les mineurs .................... 26
1. Le mineur de moins de 14 ans ............................................................................................ 33
2. Le mineur de 14 ans et plus ................................................................................................ 45
B. La limitation des soins ...................................................................................... 63
1. À la demande de l’enfant ou des parents ............................................................................ 63
2. Selon le jugement du médecin ............................................................................................ 69
C. À la recherche de solutions adaptées .............................................................. 84
1. Une limite d’âge arbitraire .................................................................................................. 84
2. Un préjugé favorable à l’administration des soins actifs .................................................... 89
3. Un mode de résolution des conflits complexe et lourd ....................................................... 90
Conclusion ........................................................................................................................ 94
Bibliographie .................................................................................................................... 96

LISTE DES ABBRÉVIATIONS MÉDICALES
AAP
American J of Medical Qual
Annals RCPSC
Arch Intern Med.
BMJ
Can Fam Physician
CMAJ
Can J Psychiatry
Crit Care Med
JAMC
J Med Ethics
JCMU
NEJM
Paediatr Child Heatlh
SCP
American Academy of Pediatrics
American Journal of Medical Quality
Annals of the Royal College of
Physicians and Surgeons of Canada
Archives of Internal Medicine
British Medical Journal
Canadian Family Physician
Canadian Medical Association Journal
Canadian Journal of Psychiatry
Critical Care Medicine
Journal de l’Association médicale
canadienne
Journal of Medical Ethics
Journal canadien de la médecine
d’urgence
New England Journal of Medicine
Paediatrics & Child Health
Société canadienne de pédiatrie

1
Introduction
La médecine a fait des avancées considérables dans les dernières décennies. Plusieurs
maladies, incurables il n’y a pas si longtemps, peuvent maintenant être traitées avec
succès. Des fœtus sont soignés dans le ventre de leur mère, des bébés atteints de
malformations cardiaques complexes sont opérés dès la naissance, des cancers auparavant
létaux sont guéris par la chimiothérapie, la très grande majorité des infections répond
favorablement aux antibiotiques. Beaucoup d’enfants qui souffrent de conditions
médicales très graves sont soignés avec succès et poursuivent une vie pleinement
satisfaisante.
Malheureusement, les prouesses médicales ont leurs limites. Parfois, la médecine se
trouve impuissante face à certaines maladies, même chez les enfants, et il arrive que le
décès s’avère inévitable. Il est également possible que les soins envisagés comportent des
effets secondaires intolérables ou des risques de complications tels que, eu égard aux
bénéfices escomptés, il est préférable, dans l’intérêt de l’enfant, de cesser les soins dits
actifs. De telles décisions sont toujours excessivement difficiles à prendre pour la famille
mais également pour l’équipe médicale.
La médiatisation du cas de Nancy B., dans les années 1990, a sensibilisé la population
aux conditions difficiles dans lesquelles certaines personnes malades doivent vivre1. La
jeune femme était paralysée et dépendante d’un respirateur suite à un syndrome de
Guillain-Barré. Elle a souhaité mettre fin au traitement bien que les chances de survie
sans support respiratoire aient été minces. La Cour supérieure a accueilli la demande de
Nancy B., reconnaissant clairement le droit de toute personne majeure de refuser des
soins même si cela risque de provoquer son décès. Dans cette affaire le juge Jaques
Dufour cite le professeur Jean-Louis Baudouin :
1 Nancy B. c. Hôtel-Dieu de Québec, [1992] R.J.Q. 361 (C.S.) [Nancy B.]

2
« Le fait pour une personne adulte et capable de prendre elle-même les
décisions sur son propre corps est l‟expression juridique du principe de
l‟autonomie de la volonté et du droit à l‟autodétermination. »2
Ce droit à l’autodétermination, dans la mesure où il permet de refuser des soins et de
laisser la nature suivre son cours, fait maintenant consensus3. Toutefois, les principes bien
établis de l’autonomie et du consentement libre et éclairé aux soins ne suffisent pas à
solutionner les difficiles questions éthiques et sociales qui surviennent en cas de conflits
dans certaines situations de soins et particulièrement pour les soins en fin de vie, et ce,
même pour le majeur. Certains cas très médiatisés aux États-Unis et plus récemment en
Italie nous rappellent à quel point la question demeure controversée4.
On a longtemps évité de parler de décès par pudeur et préjugé. Encore aujourd’hui, la
mort demeure un sujet difficile à aborder. Plusieurs médecins évitent cette question
jusqu’à ce que le décès de leur patient s’avère imminent. Les professionnels de la santé
ont été formés pour traiter et guérir et voient souvent le décès comme un échec. Notre
société est incapable de considérer le décès comme faisant partie de la vie. Souvent,
même devant l’inévitable, on préférera croire au pouvoir de la médecine moderne de faire
des « miracles », en particulier chez l’enfant et l’adolescent dont le décès est toujours
injuste et prématuré. Cet aspect omnipotent de la médecine est trop souvent entretenu
2 Ibid.
3 Voir Suzanne Philips-Nootens, Pauline Lesage-Jarjoura et Robert Kouri, Éléments de responsabilité civile
médicale. Le droit dans le quotidien de la médecine, 3ième éd., Cowansville, Yvon Blais, 2007 [Philips-
Nootens, Lesage-Jarjoura et Kouri, Éléments de responsabilité civile médicale] aux pages 183 et suivantes.
Le droit à l’autonomie et à l’autodétermination du majeur a pris une telle ampleur qu’on respecte le refus
des soins même lorsque les conséquences sont clairement préjudiciables. Voir le jugement de la Cour
suprême du Canada dans Starson c. Swayze, [2003] 1 R.C.S. 722 où un homme souffrant de schizophrénie
refuse les médicaments pour contrôler sa maladie. Voir aussi Hôpital Charles-Lemoyne c. N.D., (3 février
2005), Longueuil 505-40-000583-058 (C.Q.) où une femme souffrant de diabète et d’un trouble de la
personnalité cesse régulièrement ses injections d’insuline, mettant sa vie en danger. Le juge écrit: « Il est
certain, comme le disent les deux médecins, que si elle interrompt sa médication elle met irrémédiablement
sa vie en danger. Ce peut être son choix ! Ce que le Tribunal doit se demander, comme le souligne la Cour
suprême, est-ce que c‟est un choix éclairé ? ». Même en situation d’urgence, le majeur peut exprimer un
refus des soins visant à lui sauver la vie. Voir Malette c. Shulman, (1987), 63 0.R. (3d) 243, conf. par
(1990), 72 O.R. (2d) 417(C.A., Ont) où un médecin a été tenu responsable d’avoir administré, en situation
d’urgence, une transfusion sanguine à une témoin de Jéhovah. Il n’y a pas de jurisprudence au Québec sur
le refus des soins en situation urgente. Voir la discussion à ce sujet dans la partie II.
4 États-Unis: Affaire Terry Shiavo, où le conjoint et la famille d’une jeune femme dans état neuro-végétatif
se sont affrontés dans une bagarre judiciaire fort médiatisée au sujet de la cessation des soins. Italie : Cas
d’Eluana Englaro qui a été maintenue dans un coma profond pendant dix-sept années avant d’être
« débranchée ».