Barrières à la lutte contre la tuberculose en Zambie urbaine : l

INT J TUBERC LUNG DIS 2 (10): 811-817
©1998 IUATLD
Auteur pour correspondance : Dale Needham, P O Box 266, Ilderton, Ontario, Canada N0M 2A0.
[Traduction de l'article "Barriers to tuberculosis control in urban Zambia: the economic impact and burden on
patients prior to diagnosis." Int J Tuberc Lung Dis 1998; 2 (10): 811-817.]
Barrières à la lutte contre la tuberculose en Zambie urbaine :
l’impact économique et le coût pour les patients préalablement
au diagnostic
D. M. Needham,* P. Godfrey-Faussett,† ‡ S. D. Foster‡
*MD Programme, McMaster University, Ontario, Canada, †Zambia AIDS-Related Tuberculosis (ZAMBART)
Project, Department of Medicine, University Teaching Hospital, Zambia, ‡London School of Hygiene & Tropical
Medicine, London, UK.
_______________________________________________________________________RESUME
CADRE : Clinique Thoracique, Hôpital Universitaire d'Enseignement, en Zambie.
OBJECTIF : Etudier, dans les zones urbaines de Zambie, l'impact économique, les charges et les obstacles à la
demande de soins pour les patients tuberculeux en période pré-diagnostique.
SCHEMA : Entretien en profondeur, conduite au cours d'une période de 9 semaines, chez des patients
hospitalisés adultes et chez des patients ambulatoires, enregistrés comme nouveaux cas de tuberculose
pulmonaire. Analyse des données par le programme Epi Info.
RESULTATS : Des entretiens ont été complétées chez 202 patients, dont 64 % travaillent normalement, mais 31
% ont dû arrêter leur activité en raison de la tuberculose pendant une durée moyenne de 48 jours. La durée
moyenne de maladie avant la déclaration de tuberculose est de 63 jours, alors qu'un délai avant la consultation à
la Clinique Thoracique existe chez 64 % des patients. Parmi ceux-ci, 38 % attribuent leur délai à des problèmes
financiers. Dans le processus de diagnostic, les patients doivent encourir un coût moyen total équivalant à 127 %
de leurs revenus moyens mensuels (40 £ UK [59 $ US]). Les dépenses directes représentent 60 % de ce coût. En
outre, les patients perdent en moyenne 18 jours de travail avant le diagnostic. Enfin, les coûts encourus par les
soignants sont l'équivalent de 31 % de leurs revenus mensuels moyens (10 £ UK [15 $ US]).
CONCLUSION : La charge économique de la tuberculose sur les patients entraîne des barrières à un diagnostic
rapide, qui peut entraîner une transmission persistante. Les barrières économiques importantes comportent des
dépenses de transport, des dépenses pour 'alimentation spéciale', et les pertes de revenus. Ces barrières
pourraient être réduites par des interventions qui diminuent le nombre de consultations, les distances à
parcourir, et la durée de la maladie précédant le diagnostic.
MOTS-CLE : tuberculose ; coûts ; diagnostic ; demande de soins ; malades ; Afrique
SI L’ON EN CROIT les affiches de santé publique au
travers de l’Afrique sub-saharienne, « la tuber-
culose peut être traitée ». Toutefois, mondialement,
la tuberculose provoque plus de mortalité chez les
adultes qu’aucune autre cause infectieuse isolée de
maladie.1 Prendre en compte la perspective du
patient est la clé de l’obtention d’une lutte effective
contre la tuberculose.2 Quoique beaucoup d’études
se soient intéressées aux coûts de la tuberculose
liés aux pourvoyeurs de soins et aux médicaments,
il en est peu qui ont étudié les coûts supportés par
le patient.3,4 En Afrique du Sud, les coûts de dépla-
cement des patients et la perte de revenus ont été
pris en compte dans l’analyse coût-efficacité de
différentes options thérapeutiques.5 L’impact éco-
nomique sur les patients avant le diagnostic n’a pas
toutefois été pris en considération. Dans l’Uganda
rural et en Thaïlande, respectivement Saunderson3
et Kamoratanakul et al.6 ont démontré que les pa-
tients supportent plus de 60% de la charge totale
des coûts de tuberculose (TB). De plus, la moitié
des coûts monétaires et la majorité du temps perdu
pour le travail sont encourus avant le diagnostic.3
Spécifiquement, ces coûts préalables au diagnostic
peuvent détourner les patients de se présenter aux
services médicaux pour leurs symptômes liés à la
TB,7 mais on a peu d’informations sur lesquelles
on puisse baser une meilleure compréhension de la
nature du délai-patient.8 Donc, l’information sur
les coûts encourus par le patient est pertinente et
nécessaire pour apprécier l’impact de la structure
du programme sur la lutte contre la TB.4

2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
Lusaka, en Zambie, est semblable aux autres
grands centres urbains d’Afrique sub-saharienne.
Le système de soins de santé est aux prises avec
des limitations sévères des ressources financières,
avec une migration urbaine importante, une préva-
lence significative de l’infection par le virus de
l’immunodéficience humaine (VIH) et un quadru-
plement de l’incidence de la TB au cours de la der-
nière décennie (Rapport Annuel du Programme
National de Lutte Contre le SIDA, les maladies
sexuellement transmissibles, la tuberculose et la
Lèpre [NASTLP], Ministère de la Santé). L’objec-
tif de la présente recherche fut d’estimer l’impact
économique et le coût de la TB sur les patients et
d’apprécier dans quelle mesure cette charge peut
représenter une barrière potentielle à la lutte contre
la TB dans des cadres similaires d’Afrique sub-
saharienne, en se basant sur l’étude des coûts sup-
portés par le patient dans la période préalable au
diagnostic de la TB au Centre Hospitalier Univer-
sitaire (CHU) de Lusaka.
METHODES
Le CHU est le centre de santé tertiaire de la
Zambie. Au moment de cette étude, le diagnostic et
l’enregistrement de la TB à la fois pour les patients
hospitalisés et externes à Lusaka était centralisé au
Dispensaire Thoracique du CHU. En 1995, 88%
des 6 948 cas de TB enregistrés dans la province
de Lusaka (1,55 million d’habitants) ont été diag-
nostiqués au Dispensaire Thoracique (NASTLP,
Ministère de la Santé). Pour avoir accès au Dispen-
saire Thoracique, les patients externes sollicitent
un bon de référence dans un dispensaire gouverne-
mentale, alors que les patients hospitalisés sont
amenés au Dispensaire Thoracique par une infir-
mière de salle avant leur sortie. Bien que les servi-
ces du Dispensaire Thoracique soient fournis sans
aucune charge financière pour les patients, les
dispensaires référant les patients externes exigent
une prise en charge par une assurance de santé
(préalablement payée et subventionnée par le
gouvernement) ou le payement immédiat d’un
honoraire de consultation.
Pendant 9 semaines, les patients adultes, inter-
nes et externes, enregistrés comme nouveaux cas
de TB pulmonaire au Dispensaire Thoracique ont
été adressés à l’étude. Lorsque le nombre de pa-
tients attendant l’entretien était supérieur à trois,
l’employé de l’enregistrement interrompait tempo-
rairement l’envoi des patients vers l’étude. Par voie
de conséquence, l’échantillon de patients ne fut ni
entièrement consécutif, ni aléatoire. Cette métho-
dologie toutefois n’a pas entraîné un biais de sélec-
tion particulier et a minimisé pour les patients les
délais liés à l’étude. De plus, aucun facteur sai-
sonnier connu significatif n’était susceptible de
rendre cet intervalle d’échantillonnage non repré-
sentatif.
Après avoir donné un consentement éclairé, les
patients furent interviewés en profondeur pendant
20 à 40 minutes par l’investigateur principal,
assis té en cas de nécessité par un ou deux traduc-
teurs. Ces entretiens ont été concentrés sur les
informations démographiques, d’emploi et de santé
et en outre sur une revue détaillée de chaque entre-
vue de santé et des dépenses y associées ainsi que
sur les pertes de revenus encourues par le patient et
ses soignants à l’occasion du recours aux soins
pour les symptômes de TB. En Zambie, la plupart
des gens ne connaissent pas leur statut VIH ; par
conséquent, cette information ne peut être obtenue
par les entretiens de patients. Vu la haute co-préva-
lence de la TB et du VIH au travers de beaucoup
de régions de l’Afrique sub-saharienne, ceci ne
devrait toutefois pas avoir un impact significatif
sur la généralisation des résultats. Ceci n’est pas
une étude d’évaluation économique, mais vise à
examiner les coûts considérés comme significatifs
par les patients eux-mêmes à l’occasion de leurs
recours aux soins.
Ces données ont été validées tout au long de
l’entretien par la répétition des questions et la com-
paraison des informations sur les coûts-patients
avec les prix connus du marché. Afin de présenter
les coûts au sein du contexte économique de la
Zambie, les données ont été présentées en premier
sous forme de pourcentage du revenu mensuel
moyen des patients. Les conversions de change
étranger à partie de la kwacha zambienne (ZK) ont
été faites au taux réel pendant la période de l’étude
(£UK 1 = ZK 1 850 et $US 1 = 1 250). Les don-
nées ont été analysées en utilisant la version 6 Epi
Info.9 L’impact des facteurs démographiques et du
statut de patient hospitalisé ou externe a été ana-
lysé face à toutes les catégories de coût-patient et
de pourvoyeurs de soins (comme décrit dans les
Tableaux 1 et 2), en plus des dépenses de transport,
du coût de la nourriture spéciale et du nombre de
jours de travail perdus par le patient. Cette analyse
a été conduite en comparant la différence dans les
coûts moyens et les jours perdus pour chacune des
catégories démographiques binaires. La significa-
tion statistique a été fixée à P<0,005. Le test de
Bartlett pour l’homogénéité de la variance a été
utilisée pour aider à déterminer si l’analyse statisti-
que paramétrique (ANOVA) était appropriée.
Lorsqu’un test non paramétrique appa- raissait plus
approprié, l’on a recouru au test de Kruskal-Wallis
pour deux groupes.9
Un essai pilote a été conduit préalablement
pendant une période de deux semaines chez 23 pa-

Barrières économiques à la lutte contre la tuberculose en Zambie 3
Tableau 1 Données de coût de la tuberculose pour les patients
Patients encourant le coût
Coût moyen Coût médian
Total (%) Moyenne Patients (% MMI)* (% MMI)*
(£) % MMI* n (%)†(£) (£)
Dépenses directes
Médicales
Médecin privé 582 (7) 9 40 (20) 14 (45) 6 (18)
Guérisseur traditionnel 203 (2) 3 21 (10) 10 (31) 4 (12)
« Schema »‡83 (1) 1 93 (46) 1 (3) 1 (3)
Prix des consultations§150 (2) 2 36 (18) 4 (13) 3 (9)
Diagnostics 82 (1) 1 16 (8) 5 (16) 5 (15)
Traitement 284 (4) 5 98 (48) 3 (9) 2 (6)
Autres 16 (0) 0 1 (0)
Total médical 1380 (17) 21 168 (83) 8 (26) 3 (11)
Non médicales
Transport 941 (12) 15 189 (93) 5 (16) 2 (8)
Alimentation spéciale 2375 (29) 37 114 (56) 21 (66) 11 (34)
Nourriture 135 (2) 2 84 (41) 2 (5) 1 (4)
Autres 48 (0) 1 6 (3) 8 (25) 3 (9)
Total non médical 3499 (43) 55 198 (98) 18 (56) 8 (25)
Coûts indirects
Jours de travail perdus
Salariés 1773 51 (25) 35 15
Indépendants 1815 45 (22) 40 30
Total des jours de 3588 94 (46)** 38 21
travail perdus
Revenus perdus
Salariés 734 (9) 12 18 (9) 41 (130) 20 (64)
Indépendants 2490 (31) 39 39 (19) 64 (203) 22 (69)
Perte totale de revenu 3224 (40) 51 56 (28)** 58 (183) 22 (69)
Total des coûts-patient 8103 (100) 127 201 (99 40 (128) 19 (60)
* % MMI = Pourcentage du revenu mensuel moyen des patients
† n = 203
‡ « Schema » se rapporte à un programme d’assurance médicale soutenu par le gouvernement de Zambie
$ Prix des consultation dans les services de soins du gouvernement lorsque les patients ne bénéficient pas d‘une couverture
«schema».
** Deux patients avaient des jours perdus à la fois dans le cadre de leur activité de salarié et de leur activité d’indépendant ; un
patient avait perdu les revenus de ces deux sources.
tients.10 Le questionnaire a été modifié en tenant
compte des données résultant de l’étude pilote.
L’on peut obtenir une copie de l’outil d’entretien
auprès de l’auteur correspondant.
Le comité d’éthique pour la recherche de l’uni-
versité de Zambie a donné son approbation pour
cette étude
RÉSULTATS
Un échantillon de 225 patients, représentant un
tiers de l’ensemble des sujets éligibles, a été référé
à l’étude. Dix neuf de ces patients ont refusé toute
participation, principalement en raison de contrain-
tes de temps personnel et quatre n’ont pas achevé
l’entièreté de l’entretien. L’information complète a
donc été rassemblée pour les 202 patients restants.
Information sur la démographie, l’emploi et le
recours aux soins
Les patients interviewés représentent une popula-
tion urbaine d’adultes jeunes : leur âge moyen est
de 32 ans, et 57% d’entre eux sont de sexe mascu-
lin. La dimension moyenne du ménage est de 6,5
personnes dont 4,7 à charge. Soixante quatre pour
cent des patients travaillaient normalement, envi-
ron la moitié d’entre eux étant indépendants, prin-
cipalement dans le secteur informel. Quarante
quatre pour cent des patients se sont identifiés eux
mêmes comme étant la principale source de reve-
nus pour leur ménage. Le revenu mensuel moyen
des patients fut de £31,50 ($47) toutes sources
réunies, ce qui est équivalent au revenu moyen
ajusté pour l’inflation dans l’enquête la plus
récente sur les salaires de tous secteurs (1994)
(Bureau Central de Statistiques, Gouvernement de
la République de Zambie). Au moment de
l’entretien, 31% des patients avait cessé le travail
en raison de la TB. Parmi ces patients, le nombre
moyen de jours d’arrêt de travail fut de 48
(extrêmes 2-270). Selon les déclarations des
patients, cette période hors travail a crée des prob-
lèmes financiers dans 70% des cas.
En moyenne, les patients font état d’une anam-
nèse de symptômes liés à la TB de 63 jours avant
le diagnostic au Dispensaire Thoracique. Pendant
cette période, les patients ont eu en moyenne 6,7
recours aux soins, incluant 2,5 visites externes au
CHU, 1,5 visites aux dispensaires gouvernemen-

4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
taux et 0,7 visite chez le pharmacien. Parmi les
sujets interviewés, 89 (44%) étaient hospitalisés.
Cent vingt neuf patients (64%) ont identifié un
délai dans le recours aux soins au Dispensaire Tho-
racique ; parmi ceux-ci 38% ont cité le manque
d’argent comme cause de leur délai. Au moment
des recours aux soins, habituellement tous les pa-
tients étaient assistés par au moins un accompa-
gnant. Ces accompagnants menaient les patients
externes à leurs rendez vous médicaux, apportaient
de la nourriture et assuraient les soins de nursing
aux patients hospitalisés. Il s’agissait de manière
prédominante de femmes (76%) dont 82% travail-
laient essentiellement comme vendeurs indépen-
dants.
Données de coût
Le coût moyen de la tuberculose pour les patients
et leurs accompagnants était équivalent à 158% des
revenus mensuels moyens des patients (MMI) (£49
[$73]. Les coûts du patient individuel et de
l’accompagnant sont décrits aux Tableaux 1 et 2,
respectivement.
Virtuellement tous les patients ont encouru des
coûts en rapport avec leur TB. Avant l’enregistre-
ment de la TB, la charge économique moyenne sur
les patients représentait 127% du MMI (£40
[$59]). Les dépenses médicales représentent une
fraction relativement faible des coûts-patient soit
21% du MMI (£7 [$10]). Ceci est du à l’existence
d’une assurance médicale peu coûteuse, sponsori-
sée par le gouvernement (connue comme le « sché-
ma »). Certains patients n’ont pas eu de dépense
médicale puisqu’ils bénéficiaient déjà de la couver-
ture « schéma ». Les 116 (57% ) patients sans cou-
verture « schéma » ont encouru des coûts, soit pour
couvrir le prix du « schéma » (39%) soit pour
payer les honoraires de consultation exigés dans
les services de soins du gouvernement (11%) ou
les deux (7%). Même avec la couverture « sché-
ma», presque la moitié des patients ont encouru
des dépenses plutôt importantes en rapport avec le
traitement (essentiellement des antibiotiques), sou-
vent par suite de pénuries au niveau des services
gouvernementaux.
Les dépenses non médicales représentaient 55%
du MMI (£17 [$25]) ; les dépenses moyennes de
transport à charge du patient représentaient plus du
quart de cette charge. De plus, il existe une cro-
yance générale selon laquelle les patients malades
devraient pour assurer leur guérison bénéficier
d’une alimentation spéciale en plus de leur régime
habituel. Ceci inclut des fruits, des pommes de
terre, des œufs, de la viande et des boissons
sucrées. Le coût de cette alimentation spéciale pour
le patient seul atteignait 37% du MMI (£12 [$18]).
Ces coûts liés à une nourriture spéciale augmentent
avec la durée individuelle de la maladie avant le
diagnostic (r=0,26 ; P<0,05).
Plus de 90% des patients qui travaillaient avant
le début de leur TB ont perdu du temps de travail
par suite de leur maladie. Dans l’ensemble, la TB a
causé en moyenne une perte de 18 jours de travail
avant le diagnostic. Plus la période de la maladie
avant le diagnostic est longue, plus grand est le
temps hors travail (pour les patients employés,
r=0,86 ; P<0,01 ; pour les indépendants, r=0,74 ;
P<0,01). Pendant la période de perte de travail,
35% des patients employés ne bénéficiaient pas
d’une indemnité complète de maladie, alors que
Tableau 2 Données de coût de la tuberculose pour les accompagnants
Accompagnants encourant le coût
Coût moyen Coût médian
Total (%) Moyenne Accompagnants (% MMI)* (% MMI)*
(£) % MMI* n (%)†(£) (£)
Dépenses directes
Non médicales
Transport 783 (40) 21 121 (60) 6 (21) 3 (10)
Alimentation spéciale 440 (22) 7 54 (27) 8 (26) 4 (13)
Nourriture 285 (15) 5 30 (15) 9 (30) 5 (15)
Autres 17 (1) 0 2 (1) 9 (27) 9 (27)
Total non médical 1525 (78) 24 136 (67) 11 (36) 6 (19)
Coûts indirects
Jours de travail perdus
Salariés 174 22 (11) 8 4
Indépendants 458 38 (19) 12 4
Total des jours de travail perdus 632 60 (30) 11 5
Revenus perdus
Salariés 63 (3) 1 13 (6) 5 (15) 4 (14)
Indépendants 359 (19) 6 28 (14) 13 (41) 9 (30)
Total de la perte de revenu 422 (22) 7 40 (20)‡11 (34) 6 (20)
Total des coûts-accompagnants 1947 (100) 31 143 (71) 14 (43) 7 (22)
* % MMI = Pourcentage du revenu mensuel moyen des patients
†n = 202
‡ Un accompagnant avait perdu à la fois ses revenus de salarié et d’indépendant.

Barrières économiques à la lutte contre la tuberculose en Zambie 5
87% des patients indépendants perdaient leur reve-
nu par suite de leur TB. Pendant leur maladie, 61%
des patients ont signalé qu’ils recevaient une assis-
tance financière extérieure à leur ménage, principa-
lement de la part des membres de leur famille.
L’aide reçue représentait en moyenne approxima-
tivement 40% du coût total de la maladie pour les
patients.
Dans le cadre de cette étude, les coûts des ac-
compagnants sont considérés comme incluant à la
fois les dépenses-patient payées par l’accompa-
gnant et les coûts directement attribuables aux
activités de l’accompagnant dans l’aide aux
patients. Ceux-ci représentent 31% du MMI (£10
[$15]). Les dépenses moyennes non médicales des
accompagnants représentent 78% du coût total.
Pour ceux encourant ces dépenses, les coûts de
transport étaient plus importants pour les accom-
pagnants que pour les patients. Ceci reflète le fait
que souvent plus d’un accompagnant menaient le
patient aux rendez vous médicaux et rendaient
visite quotidiennement aux hospitalisés. En outre,
les coûts plus élevés de nourriture normale chez les
accompagnants reflétaient les charges encourues
pour fournir la nourriture aux patients hospitalisés
ou qui venaient de l’extérieur pour se faire soigner
à Lusaka. Dans 30% des cas, les accompagnants
ont perdu du temps de travail pour pouvoir aider le
patient. Bien que le nombre de jours de travail
perdus fut faible, les patients ont signalé que des
problèmes financiers sont survenus pour environ la
moitié des accompagnants considérés.
Facteurs influençant les coûts
Les patients indépendants subissent un coût total
combiné (patient et accompagnant) plus élevé que
les patients employés (£81 [$120] vs £47 [$69],
P=0,02), avec une perte de revenu pour le patient
plus importante (£57 [$85] vs £14 [$21], P<0,001).
Aucun autre facteur démographique, y compris le
statut hospitalisé versus externe ne fut associé à
des différences significatives dans le «coût total
combiné ». L’on a observé un certain nombre de
relations significatives entre les coûts individuels
et les facteurs démographiques. Les pertes de
revenus furent plus importantes chez les femmes
que chez les hommes (£44 [$65] vs £29 [$44],
P<0,008), peut être en raison du plus grand nombre
de jours de travail perdus (51 vs 32, P=0,115).
Comme il fallait s’y attendre, les patients vivant en
dehors de Lusaka ont eu des dépenses de transport
(£10 [$14] vs £5 [$7], P<0,001), et des coûts-
patient totaux (£46 [$68] vs £39 [$58], P<0,04)
plus élevés que les habitants de Lusaka. Finale-
ment, les patients hospitalisés ont eu des coûts-
accompagnants plus élevés que les patients
externes (dépenses directes pour l’accompagnant :
£13 [$19] vs £9 [$13], P<0,001 ; coûts totaux des
accompagnants : £16 [$24] vs £11 [$16], P<0.001.
DISCUSSION
Les seules données-patient publiées, disponibles
pour la comparaison, sont l’étude de Saunderson
chez 34 patients dans l’Uganda rural.3 A un niveau
de £24 ($36) (marge inter-quartile £5-£33 [$7-
$49]), les dépenses directes du patient,préalables
au diagnostic, déterminées par notre étude sont
comparables aux £19 ($49), et £16 ($24) détermi-
nées respectivement par Saunderson3 et par notre
étude pilote antérieure.10 Une limitation de notre
étude réside dans le fait que les patients incapables
de recourir aux soins du Dispensaire Thoracique
ont été exclus. Il est possible qu’à la suite de bar-
rières économiques retardant leur diagnostic, ces
patients soient décédés de tuberculose, soit à leur
domicile, soit dans un autre hôpital avant l’enregis-
trement au Dispensaire Thoracique ; c’est ce qui
pourrait intervenir pour sous-estimer la charge
économique de la TB pour les patients.
Impact économique et charges
En Afrique sub-saharienne, la TB a un impact
économique significatif, du au fait qu’elle affecte
un segment productif de la société. Dans notre
étude, 44% des patients étaient la source principale
de revenus du ménage. Les coûts liés au patient,
encourus au cours des deux premiers mois de
maladie précédant le diagnostic, sont significatifs.
Les dépenses directes représentant plus de la
moitié du coût-patient (76% du MMI) ont été en-
courues par pratiquement tous les patients. Celles
ci étaient constituées par la perte de revenus des
patients : la TB a provoqué en moyenne la perte de
18 jours de travail. Les patients indépendants
encourent un risque économique plus important
puisque la plupart d’entre eux ne gagnent rien lors-
qu’ils ne travaillent pas. L’impact et la charge de la
TB concernent également les accompagnants qui
sont recrutés virtuellement par tous les patients.
Ces accompagnants encourent des dépenses direc-
tes significatives(24% du MMI) et rencontrent des
difficultés financières liées à leur perte de travail.
Barrières économiques
Les données concernant les coûts-patient illustrent
la charge économique de la TB. Comme résultat de
cette charge, la plupart des patients ont besoin
d’une assistance financière significative lorsqu’ils
recourent aux soins pour les symptômes liés à leur
maladie. En outre, les patients admettent faci-