TEMPO JUIN 2013

JOURNAL DE LA LIGUE CARDIOLOGIQUE BELGE
MON C(EUR ENTRE PARENTHESES
nser-
ParoLes aux associ tions
DrPierreTroisfontaines ltrladameLaurenceGréday lCentredel'lnsuffisanceCardiâqueduC.H.R.delaCitadelle
I liÀna
VOICI, OUELOUES EXTRAITS DE TÉMOIGNAGES ET DE SENTIMENTS EXPRIMÉs PAR DEs PATIENTS
SOUFFRANT D'INSUFFISANCE CARDIAOUE.
En Betgique, on estime que 200.000 personnes sont
atteintes d'insuffisance cardiaque. 15.000 nouveaux
cas sont diagnostiqués chaque année, ce qui équivaut
à une quarantaine de cas parjour.
Linsuffisance cardiaque est une matadie chronioue
évotutive provoquée par t'incapacité du cæur à assurer sa fonction de pompe. Le coeur n'est alors ptus
apte à faire circuter [e sang de facon optima[e dans [e
corps, it perd sa capacité à irriquer correctement [es
différents orqanes. Les svmptômes peuvent n'ânnâ"
raît re
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matadie.
Cette matadie grave, invalidante est, par ailteurs, associée à une m-ortatité étevée et ce mâtgré les progrès
théra peutiques.
Mon Cæur Ëntre Parenthèses est [a première association de patients insuffisants cardiàoues de Betgrque, son statui est cetui d'une ASBL regroupant
des patients souffrant d'insuff isance cardiaque, [eur
entourage, des professionnets de [a santé ainsi que
toute personne sensibitisée à cette matadie chronioue.
E[[e veut apporter aide et soutien aux matades afin be
les aider à gérer au mieux ce fLéau au quotidien.
Ette a été créée en février 2012, à t'initiàtive du centre
de l'insuffisance cardiaque du CHR de ta Citadell.e
pour des patients qui se sentaient incompris, seuts et
non reconnus face à cette maladie.
En effet, ces patients ne sont que partietlement
s.outenus par les pouvoirs pubtics. Par exemple,
['approche pLuridiscipLinaire et [e dosaqe du BNp*
comme marqueur dlune dégradation dé ['état, é1.é-
ments quifont partie des recommandations nationates et internationates pour [a prise en charqe qe
cette pathotogie ne sont actuettement pas f inàncés.
A.ce jouç l'association regroupe ptus de 90 membres.
E[[e leur permet de se réunir, de se retrouver pour
échanger des expériences, de se souteniç de èréer
des liens, de mieux se comprendre.
<< A ptusieurs, nous sommes plus forts >>.
Lassociation veut représenter les patients auprès des
pouvoirs pubtics dans [e but de faire connaître ['insuffisance cardiaque comme une maiadie chronioue.
Ette souhaite égatement proposer à ses membres
des activités pratiques afin de répondre aux différents
beso.i.nsdes patients ainsi que de leur entourage : atetier diététique pour composer des menus peu ëatés,
atetier d'apprentissage de [a réanimation cardio-puLmonaire et du maniement des déf ibrillateurs, groupe
de oarote...
Les ateliers évotueront en fonction des besoins et des
demandes des membres.
Pour résumer L'association en quetques mots: soutien, visibitité, reconnaissance, écoute, informations,
atetiers,... ll
Un bultetin d'informations sera pubtié de façon semestrie[[e. Rejoignez-nous ! ou Soutenez-nous
Centre de l'lnsuffisance Cardiaque - CHR de
La CitadeLl.e
- Bd du
12è de Liqne. 1 - 4000 Lièqe
Tet: +32,]141225.67.09 - Courriei : moncoeurentreparentheses2@qmait.ôm' r
Site internet: http://www.chrcitadette.be/frlaccuéit/mon-coeur-e"ntre-parentheses.htmt
Facebook ff http ://www.f a ce b o o k. co m/m o n c o e u r. e ntrepa re nth e s esa sbl
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*Le BNP lBrain Natriurétique PeptideJ est
une neurohormone cardiaque sécrétée quasi exclusivement par Ie ventricule gauche. Sa libération est liée à I'étirement des cardiomyocytes et à I'augmentation de Ia pression intracardiaque. Des concentrations élevées sont retrouvées dès la phase asymptomatique de ta
maladie, ce qui exptique son intérêt comme marqueur biologique de t'insuffisance cardiaque et dans les mises au point de d'essoufftement et de dyspnée.
-TU./b 4. lolJ
BR]iYNS
Sensibilisatiorr
A"
I'insuffisance cardiaque
Aux environs du 10 mai, se déroulera la quatrième édition de
la
campagne européenne de sensibilisalion à I'insuffisance cardiaque.
Depuis 2010, le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque
(Belgian Working Group on Heaft Fai-
liégeoise. flle a été créée à l'initiative du centre de I'insuffisance
cardiaque du CHR de la Citadelle pour des patients qui se sen-
taient incompris, seuls et non reconnus face à cette maladie. Elle a
pour objectif de soutenir les patients
lure and Cardiac Function) et la Ligue
et leurs tamilles, de représenler
cardiologrque belge s'associent pour
patients auprès des pouvoirs publics
organiser cette campagne de sensi-
et de donner une certaine visibilité
bilisation au niveau national. En Belgique, I'insuffisance cardiaque touche
cette maladie. A ce jour, elle regroupe
nrÀc do I2ô mêmh/êa
les
à
près de 200.000 personnes et chaque
A l'occasron de la campagne, les
année, 15.000 nouveaux cas sont diagnostiqués. 0r chacirn sait que cette
patients et les médecins sont invités
à faire de même dans les différentes
maladie est grave, invalidante et asso-
régions du pays pour rompre I'isole-
ment des patients et leur permettre
ciée à une mortalité élevée et un coût
socio-économiq ue
i
m porta nt.
de faire entendre leur voix. Différentes
activités seront organisées dans les
U
ne ignorance dommageable
djfférenls centres et hôpitaux du pays
{Conférences et débats, ateliers djété-
Le faible niveau de connaissance de la population générale, des
patients et de leurs familles sur cette maladie est un véritable
problème et un défi à relever. lls ne perçoivent pas l'insuffisance
cardiaque comme une maladie grave qui pourrait être prévenue et
traitée. Par ailleurs, de nombreux patients ignorent comment modi-
lier leur mode de vie en vue d'améliorer leur devenir et leur santé.
De plus, une meilleure connaissance de la maladie, de ses signes
et symptômes permetlraient de prévenir l'aggravation de celle-ci
et d'améliorer la vie des patients qui en souffrent en les impliquant
davantage dans sa prise en ciarge.
S'unir pour se Taire entendre
En 2012, la première association de patients insuffisants cardiaques 'Mon Coeur Entre Parenthèses' a vu le jour en région
tiques, projectron de films didaciiques et de témoignages, visites
dc eenfrcs pi dp conriepc iémnioneocc dc nalicnlc \
Pour toiites informations complémentarres, contacter les deLrx coordinateurs natio'
naux:
Dr Walter Smolders {aialief .srrclijers@iiiina. DÊ)
-Iroisfontaines
Dr Pierre
{piefie.trcisJorla îes@chrcitadel lû. be)
i
Liens utiles:
Belgian Working Group on Heart Failure)
www.bwghf.b€
wuw.lnsrif isance cardiaqLre.bc
Twitter : ittosil/twiitef .com,#tlBWGHF
Associaijon de patients (Mon Coeur entre Parenthèses):
htipi//*rs,.chrcitadeiie.be,/ii,/p,a{ients./servrces-medlcarr/cardtologle/Êicn
entre'cârentheses-asb;.it{l
Facebo0k : hiip:/,'wwli.ï:ceNcol.coilr/moriceui
Twitler : iritps :l/ï,'ltier..c ir | * i.aeL{ ?pr c
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Preterg.x'
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