Les implications éthiques de la conservation des échantillons

Institut International de Recherche en Ethique Biomédicale
Les implications éthiques
de la conservation des échantillons biologiques
Par Amal TAZZITE
Etudiante en master biologie appliquée
Faculté des sciences Ain Chock
Université Hassan II de Casablanca
Stage financé par l’IIREB
Réalisé au CRDP de l’Université de Montréal
Période : du 07 Juillet au 07 Septembre 2007
Co-encadré par Mme Denise Avard du CRDP,
Mme Rachida Roky de l’Université Hassan II
© Amal Tazzite 2007

1
Sommaire
Remerciements..................................................................................................................... 2
Objectifs du stage ................................................................................................................ 3
Structure d’accueil .............................................................................................................. 4
Avant propos........................................................................................................................ 5
Partie 1 : Les biobanques .................................................................................................... 5
1. Définitions...........................................................................................................5
a. Echantillon...............................................................................................5
b. Collection.................................................................................................6
c. Biobanque................................................................................................6
2. Biobanques:classification et financement...........................................................6
3. Quels types d'échantillons peut-on conserver?...................................................7
4. Pourquoi a-t-on besoin de conserver les échantillons biologiques humains?....7
5. Biobanques: quels en sont les risques?...............................................................8
Partie 2 : Biobanques : les enjeux éthiques......................................................................... 8
1. L'information et le consentement........................................................................8
2. Confidentialité et vie privée................................................................................9
3. Discrimination et stigmatisation.......................................................................10
Partie 3: Les références et déclarations de bioéthique concernant les biobanques.........10
Partie 4 : Pratiques internationales................................................................................... 12
1. Europe...............................................................................................................12
2. Canada...............................................................................................................17
3. USA...................................................................................................................18
4. Moyen orient et Maghreb..................................................................................19
5. Maroc................................................................................................................19
Partie 5 : L’étude des conditions d’utilisation et de stockage des échantillons au
Maroc.......................................................................................................................................20
Partie 6 : Suggestions et propositions pour garantir une conservation des échantillons
dans le respect des règles éthiques .................................................................................... 23
Conclusion.......................................................................................................................... 24
Bibliographie...................................................................................................................... 25
Annexe......................................................................................................................................29

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Remerciements
RemerciementsRemerciements
Remerciements
Je tiens à remercier tout d’abord l’IIREB qui sans lui ce stage n’aurait
pas eu lieu et qui m’a donné l’occasion d’acquérir des connaissances
dans le domaine de la bioéthique qui n’est pas aussi développé dans
mon pays le Maroc.
Je tiens à remercier fortement Mme Marie-Angèle Grimaud
coordinatrice de l’IIREB pour son aimable gentillesse, l’accueil qu’elle
m’a réservé et le support qu’elle m’a prodigué tout au long de mes
préparatifs et de mon stage au CRDP.
Je tiens à remercier également Mme Denise Avard chercheuse
régulière au CRDP qui a accepté de m’encadrer le long de mon stage
pour tous ses efforts et les conseils qu’elle m’a présentés.
Je tiens à remercier aussi Mme Rachida Roky professeur à l’université
Hassan II de Casablanca pour son support, son appui et son
encadrement tout au long de ce stage.
J’aimerai remercier également Mme Nouzha Guessous Idrissi
présidente du CIB à l’UNESCO qui a eu la gentillesse de m’informer de
l’existence du concours de bourse et qui a appuyé mon dossier de
candidature.
Je remercie aussi Mr Abderrahim Kounda pour avoir pris le temps de
corriger le questionnaire et Mlle Salwa Sayd de m’avoir aider dans sa
distribution.
Je remercie du fond du cœur toute l’équipe Humgen du CRDP qui m’a
accueilli chaleureusement et qui m’a intégré facilement au sein d’elle.
Un grand merci pour tous ceux qui ont contribué de prés ou de loin à
la réalisation de ce projet.

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Objectifs du stage
Les objectifs énoncés dans mon dossier de candidature :
Donner un état de lieu sur les pratiques internationales concernant la conservation des
échantillons en spécifiant celles observées au Maghreb et au moyen orient. Cette partie a été
réalisée en collaboration avec l’équipe de Casablanca. Elle avait comme objectifs spécifiques
de :
 Déterminer dans quels cas ces pratiques respectent le consentement, la vie privée, et la
non discrimination.
 Donner des propositions pour garantir une conservation des échantillons dans le
respect des règles éthiques
Ce stage m’a appris pleines de choses aussi bien du côté humain que du côté scientifique.
D’une part, j’ai pu acquérir de nombreuses connaissances en éthique biomédicale étant donné
que le Canada connaît actuellement un essor en matière de biobanques et de bioéthique.
D’autre part, j’ai pu découvrir de nouvelles cultures, un nouveau mode de vie et surtout créer
de nouveaux liens avec différentes personnes venant des quatre coins du monde.
Ce Stage va être d’une grande inspiration pour ma carrière professionnelle. Comme une
première action au niveau de ma faculté, nous avons crée le Club universitaire de bioéthique
juste après mon retour de ce stage. Ce Club a pour objectifs l’animation de débat en
bioéthique ainsi que la sensibilisation de l’opinion publique à ce sujet.

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Structure d’accueil
Le stage s’est déroulé sur une période de deux mois au Centre de Recherche en Droit Public
de l’université de Montréal. Rattaché à la faculté de droit de l’université de Montréal, le
CRDP a été fondé en 1971. Sa mission : favoriser et organiser la recherche sur les différentes
formes contemporaines du droit.
Ses premières recherches tournaient autour du droit constitutionnel canadien et québécois, ce
n’est que par la suite qu’il s’est intéressait aux autres formes de droit notamment : droit de la
santé, droit de l’éducation supérieure, droit de la radio et de la télévision….
Il comporte 13 chercheurs réguliers, 27 agents de recherche, 2 programmes analystes, 45
assistants de recherches, sans oublier les équipes de chercheurs étrangers issus de disciplines,
de laboratoires et de facultés différentes. De plus le CRDP encourage la participation des
étudiants par le soutien logistique et financier de stages.
Les travaux du CRDP tournent autour de 3 axes principaux :
 Droit et technologie d’information et de communication : met à contribution la théorie
du droit, la théorie de la communication, le génie informatique et la science politique,
 Droit et nouveaux rapports sociaux : lie le droit, la sociologie, l’analyse économique,
la criminologie et l’anthropologie,
 Droit, biotechnologie et rapports aux milieux : regroupe des juristes, des médecins, des
généticiens, des éthiciens, des sociologues et des biologistes.
Ce dernier axe explore divers aspects du droit de la santé et des biotechnologies. Il pose des
questions d'ordre tant juridique, éthique que social relativement au consentement, aux soins et
à la recherche, à l'allocation des ressources en santé, ou à l'utilisation des données médicales
et de recherche, et c’est à ce niveau là que s’inclus mon sujet : les implications éthiques de la
conservation des échantillons biologiques.
(www.crdp.umontreal.ca)