Berne, le 4. septembre 2014 Loi sur le dossier électronique du patient Prise de position de CURAVIVA Suisse En tant qu’association de branche et d’institutions orientée vers la politique des employeurs, CURAVIVA Suisse défend les intérêts de ses institutions membres des domaines Personnes âgées, Adultes avec handicap, et Enfants et adolescents ayant des besoins spécifiques. CURAVIVA Suisse représente dans l’ensemble 2'570 institutions où vivent environ 115'000 résidentes et résidents, et qui emploient 130'000 personnes. Une loi fédérale sur le dossier électronique du patient est actuellement élaborée par le Parlement. L'association faîtière nationale CURAVIVA Suisse prend position comme il suit à cet égard. 1. Etat des lieux Le secteur de la santé fait face à d’importants défis. La société vieillit, ce qui entraîne une augmentation du nombre de personnes souffrant de maladies chroniques et, partant, un accroissement des besoins en soins. La force d’innovation de l’industrie pharmaceutique et médicale ouvre certes de nouvelles possibilités de dépistage, de diagnostic et de thérapie, mais l’augmentation de la demande de prestations ainsi que la pénurie de la relève dans certains métiers de la santé conduisent à des goulets d’étranglement. Le recours à des instruments de cybersanté dans le travail quotidien des acteurs de la santé peut contribuer à améliorer la qualité et l’efficacité dans l’ensemble du secteur de la santé. Le secteur de la santé est quoi qu’il en soit de plus en plus numérisé. Il faut donc éviter la création de coûteuses solutions techniques isolées. Une approche coordonnée au niveau des applications permet d’éviter des investissements erronés. Parallèlement, des applications interopérables (compatibles) offrent à l’industrie une certaine sécurité d’investissement. Ces dernières années, toujours plus de cantons ont développé des activités de cybersanté parfois très différentes les unes des autres. Presque tous les grands cantons ont, aujourd’hui, inscrit ce thème à leur agenda. Le Conseil fédéral a élaboré un projet de loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEIP) et l’a transmis au Parlement le 29 mai 2013. En tant que loi-cadre, cette nouvelle loi doit créer les conditions de base pour le traitement des données contenues dans le dossier électronique du patient. L’objectif de la LDEIP est de fixer les éléments nécessaires à l’échelle de la Suisse et d’assurer la sécurité du droit ainsi que celle des investissements. Les projets existants dans des domaines tels que la vaccination, la sortie d’hôpital ou encore la médication peuvent être intégrés progressivement au dossier électronique du patient. CURAVIVA Suisse · Zieglerstrasse 53 · 3000 Berne 14 · Téléphone +41 (0) 31 385 33 33 · [email protected] · www.curaviva.ch A l’avenir, toute personne en Suisse devrait avoir la possibilité de rendre ses données médicales accessibles aux professionnels de la santé par le biais d’un dossier électronique du patient. Ces données devraient ainsi être disponibles partout et à tout moment. De cette manière, les patientes et les patients devraient bénéficier d’un traitement de meilleure qualité, plus sûr et plus efficace. Patientes et patients pourront décider librement s’ils veulent ou non un dossier électronique personnel de patient. La liberté vaut en principe pour les professionnels de la santé et leurs établissements, à l’exception des hôpitaux ainsi que des maisons de naissance et des institutions médicalisées qui facturent des prestations à la charge de l’assurance obligatoire des soins : hôpitaux qui ont conclu une convention sur la rémunération des prestations au sens de l’art. 49a, al. 4, LAMal et établissements qui fournissent des mesures de réadaptation médicale ou des prestations hospitalières pour le traitement de maladies aiguës ou soignent des patients pour une longue durée (fournisseurs de prestations au sens de l’art. 39 LAMal). Un délai de cinq ans est prévu pour la mise en œuvre de cette obligation. 2. Position de CURAVIVA Suisse CURAVIVA Suisse adhère aux grandes lignes du projet de loi fédérale sur le dossier électronique du patient actuellement traité par le Parlement. CURAVIVA Suisse relève néanmoins des chances et des risques pour les établissements médico-sociaux et autres institutions médicalisées qui entraînent une nécessité d’agir à plusieurs égards : Les institutions médicalisées ne doivent pas être tenues de contribuer à pallier les coûts liés à l’introduction du dossier électronique du patient qui seront entraînés par l’adaptation de leurs systèmes d’information cliniques (systèmes primaires). Les institutions médicalisées ne sont disposées à participer au financement que pour autant qu’elles puissent à leur tour répercuter ces coûts. L’obligation de s’affilier à une communauté ou à une communauté de référence certifiée doit être étende à l’ensemble des professionnels de la santé et à leurs établissements, et ne pas être limitée aux hôpitaux, aux maisons de naissance et aux institutions médicalisées. Dans le cadre de l’élaboration des instruments de cybersanté, l’association faîtière CURAVIVA Suisse et ses associations cantonales doivent être prises en compte par les autorités. Dans le cadre de la mise en œuvre du dossier électronique du patient, la Confédération doit mettre à disposition des offres de conseils et des prestations de soutien concrètes en faveur des institutions médicalisées, et cela gratuitement. Les interfaces entre les processus administratifs et médicaux doivent être ainsi conçues qu’ils prennent effectivement en compte le rôle particulier des institutions médicalisées sans la chaîne des traitements de leurs résidentes et résidents. 2 3. Eléments d’appréciation et nécessité d’agir 3.1. Considérations générales sur le dossier électronique du patient Les institutions médicalisées se situant souvent à la fin de la chaîne des traitements, et bénéficient ainsi beaucoup des informations médicales enregistrées au préalable par d’autres prestataires de soins. Déjà pour ce motif, les institutions médicalisées ont beaucoup à gagner d’une large diffusion du dossier électronique du patient ainsi que de leur participation à la mise en œuvre de cet instrument. De plus, les institutions médicalisées assurent l’ensemble des besoins médicaux de leurs résidents, ainsi que, si nécessaire, la collaboration avec d’autres acteurs, tels que les médecins spécialisés. Le dossier électronique du patient est donc un instrument utile à l’obtention d’une vue d’ensemble sur la situation médicale de leurs résidentes et résidents. 3.2. Coûts et aides financières Quelles seront les conséquences financières de l’entrée en vigueur de la LDEIP pour les institutions médicalisées, compte tenu des éléments exposés ci-dessus? Une estimation précise demeure actuellement difficile. La Confédération souligne qu’il ne saurait incomber aux pouvoirs publics de contribuer sous forme de financements croisés à des développements qui ont lieu de toute manière du fait du progrès technologique. Selon le message du Conseil fédéral relatif à la LDEIP, les coûts occasionnés aux institutions médicalisées par l’adaptation de leurs systèmes cliniques d’information («systèmes primaires») ne seront pas couverts par les aides financières de la Confédération. Les partenaires tarifaires sont compétents à l’égard de leur configuration. La Confédération et les cantons soutiendront la constitution et la certification de communautés et de communautés de référence sous forme d’aides financières. Le montant des futures cotisations de membres aux communautés et communautés de référence peut difficilement être évalué aujourd’hui. Il dépendra dans chaque cas du nombre de participants. Les institutions médicalisées ne sont disposées à participer au financement que pour autant qu’elles puissent à leur tour répercuter ces coûts. Dans la situation politique actuelle, dans laquelle se trouvent les institutions médicalisées, des coûts supplémentaires ne sauraient leur être imposés. 3 3.3. Obligation de participer des professionnels de la santé Il n’existe pas de raison objective pour laquelle, dans le projet de loi fédérale correspondant, l’obligation d’établir des dossiers médicaux électroniques des patients n’est pas étendue à l’ensemble des professionnels de la santé et à leurs établissements, et pourquoi les prestataires de soins médicaux qui opèrent dans le domaine ambulatoire en sont exceptés. Du point de vue de l’efficacité et de l’effectivité du système de santé helvétique, aucun motif valable ne justifie pareille demi-mesure, qui ne fait qu’affaiblir les objectifs louables de l’établissement de dossiers électroniques des patients, objectifs que CURAVIVA Suisse soutient en soi (voir point 3.1. ci-dessus). En outre, il n’est pas compréhensible que les institutions médicalisées soient contraintes d’entretenir des dossiers médicaux électroniques alors qu’une partie non négligeable des acteurs de la chaîne de traitements seraient dispensés de l’obligation de contribuer à l’efficacité de cet instrument. Or les institutions médicalisées sont disposées à apporter leur pierre à cet édifice, mais elles attendent en contrepartie que l’ensemble des autres prestataires de soin médicaux soient tenus de faire de même. Sans cela, le système du dossier électronique du patient sera trop lacunaire et ne saura garantir effectivement un saut qualitatif et des économies substantielles en matière de soins médicaux. Pour ces motifs, le législateur se doit d’étendre à l’ensemble des professionnels de la santé et à leurs établissements l’obligation de s’affilier à une communauté ou à une communauté de référence certifiée. 3.4. Prise en compte des institutions médicalisées dans les projets de la Stratégie Cybersanté Suisse La branche des institutions médicalisées n’a pas participé activement aux travaux du domaine de la Stratégie Cybersanté Suisse et à l’élaboration de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient. Dans le cadre de l’élaboration des instruments de cybersanté, CURAVIVA Suisse et ses associations cantonales doivent être activement impliqués et attentivement pris en compte. Cela est nécessaire pour que les institutions médicalisées ne soient pas abandonnées à euxmêmes et que l’acceptation de ces nouveaux instruments soit renforcée. 3.5. Offres de conseils et soutien des projets de mise en œuvre L’OFSP et eHealth Suisse soulignent qu’ils viendront volontiers à l’aide, mais ne promettent pas de garantir l’introduction et l’implémentation des mesures nécessaires sur le plan technique et de la formation dans le cadre de l’introduction du dossier électronique du patient. Mais ils entendent également confier cette responsabilité aux associations professionnelles telles que CURAVIVA Suisse et de répètent qu’il incombe à celles-ci d’élaborer des concepts de mise en œuvre en faveur de leurs associations et institutions membres. 4 La future loi sur le dossier électronique du patient obligera les institutions médicalisées à participer à l’introduction du dossier électronique du patient. Dès lors, la Confédération doit mettre à disposition des offres de soutien concrètes à titre de contre-prestations. Fondamentalement, ce soutien devrait être accordé gracieusement par les autorités. 3.6. Interfaces Les interfaces entre les processus administratifs et médicaux revêtent une grande importance pour les institutions médicalisées; des difficultés dans la mise en œuvre du dossier électronique du patient pourraient se présenter en cas de manque de rigueur dans la conception de ces interfaces. Dans le contexte de la chaîne des traitements des patients, les institutions médicalisées assument un rôle aux caractéristiques spécifiques. Dès lors, les interfaces particulièrement pertinentes pour leur activité doivent être prises en considération de manière conséquente. ---------------------------------------- Prière d’adresser toute question relative à la présente prise de position à: Yann Golay Trechsel Responsable Public Affairs courriel : [email protected] téléphone : 031 385 33 36 Indication : l’association faitière CURAVIVA Suisse entretient sur son site web un dossier thématique sur les technologies d'assistance où sont publiées des expertises correspondantes pour le domaine des soins de longue durée. 5