Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 Savoirs / Mise au point Maladie d'Alzheimer : stratégies de communications et d'interventions. Une approche sans mots Alzheimer's disease: Communication and intervention strategies. Making contact without words a b 25, rue du Château, 67150 Bolsenheim, France 69B, rue de Reiningue, 68460 Lutterbach, France Clara Muller a Maëva Gillet b Reçu le 29 décembre 2013 ; reçu sous la forme révisée le 22 juillet 2014 ; accepté le 24 septembre 2014 RÉSUMÉ La maladie d'Alzheimer, associe troubles de la mémoire et du comportement. Face à ces patients, le masseur-kinésithérapeute (MK) peut se sentir démuni. Pour établir un plan de rééducation, il faut prioriser la qualité de vie du patient et de son aidant. Quand la communication est altérée, nous devons trouver d'autres stratégies pour entrer en contact avec le patient. En tant que MK nous disposons de véritables passerelles relationnelles comme le concept Snoezelen. Niveau de preuve. – Pas adapté. Mots clés Alzheimer Communication Kinésithérapie Snoezelen Soin © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Keywords SUMMARY Alzheimer's disease combines memory and behavioral disorders. Faced with such patients, the physiotherapist may feel at a loss. In drawing up a rehabilitation program, priority must be given to the quality of both the patient's and the accompanying person's lives. When speech is impaired, other strategies have to be developed to make contact with the patient. As physiotherapists, we have genuine relationship-making techniques at our disposal, such as the Snoezelen concept. Level of evidence. – Not applicable. Alzheimer's disease Communication Physiotherapy Snoezelen Care © 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. L a maladie d'Alzheimer (MA) est une maladie médiatisée et connue de tous. En tant que thérapeute ou à titre personnel, nous serons très certainement, un jour ou l'autre confrontés à cette maladie. L'observation des pratiques professionnelles, en institution ou à domicile, nous permet de constater que la prise en soin kinésithérapique de cette maladie est difficile et hétérogène. Le regard de la société, les troubles du comportement et leur méconnaissance créent une nébuleuse autour du patient qui rend son approche complexe. En tant que masseur-kinésithérapeute (MK), nous avons notre place dans la prise en soin de ces patients. Pour cela il faut d'abord mettre fin à la méconnaissance de la MA pour ensuite identifier les difficultés qui se présentent et trouver comment y remédier. L'article présenté est basé sur la revue de littérature effectuée dans le cadre de mon travail de fin d'étude. Les références retenues sont datées de 2000 à 2013 et ont été obtenues grâce à diverses moteurs de recherche tels que google Schoolar, Haute Autorité de santé, Inserm, INPES, Fondation Alzheimer mais aussi des revues et des ouvrages. Auteur correspondant : C. Muller, 25, rue du Château, 67150 Bolsenheim, France. Adresses e-mail : [email protected] (M. Clara), [email protected]. fr (G. Maëva) http://dx.doi.org/10.1016/j.kine.2014.09.043 © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. 65 C. Muller, M. Gillet Savoirs / Mise au point REGARDS CROISÉS Actuellement, la dynamique de la société est basée sur l'acquisition, la maîtrise, la compétence et la consommation or la MA se traduit par la perte des fonctions mnésiques, des fonctions cognitives, des praxies puis d'autonomie. D'après une étude qualitative, effectuée par le DEOMA, la MA est la troisième maladie crainte en population générale. Elle est reconnue comme le nouveau « fléau » [1]. L'étymologie du terme « démence » est la suivante : « demens » de = privatif mens = esprit, intelligence [2]. Cela peut expliquer que ce terme est rattaché à la folie et la déraison. Selon Cécile Gallez, dans son rapport en 2005, la perception négative peut également expliquer le sous-diagnostic de la MA [3]. En effet, d'après le Facing Dementia Survey de Pfizer et Esai, le délai entre les premiers symptômes perçus par les aidants et la consultation d'un médecin est en moyenne de 9 mois pour l'ensemble des six pays européens enquêtés dont la France. Les raisons avancées par les aidants sont principalement le déni et la méconnaissance de cette maladie. L'établissement du diagnostic s'élève à 20 mois dans le cadre de la France (Bond et al., 2005 [4]). Pourtant le dépistage précoce permet d'apporter une réponse éclairée face à des comportements inexpliqués. Malheureusement, quand le diagnostic est posé, il est rarement annoncé aux patients. Ils deviennent « spectateurs » de leur maladie, plaçant ainsi en « acteur principal » l'aidant et la famille. Les aidants sont fortement impliqués dans cette maladie, ils sont la victime cachée de la démence. Nombreux sont ceux qui réduisent le contact avec l'extérieur par peur ou honte des comportements parfois déroutant de leur proche. Il y a plusieurs sources de souffrance : angoisse de l'hérédité ; chagrin devant l'altération physique ; le changement d'humeur et de personnalité du proche ; incertitude devant le comportement à avoir ; crainte de problèmes financiers ; deuil de l'espérance de la guérison ; deuil de la relation perdue ; deuil du rôle, renversement des rôles familiaux habituels ; deuil de la possibilité de prévoir l'avenir. La qualité de vie du patient et de l'aidant sont étroitement liées l'une à l'autre. L'implication dans les tâches de la vie quotidienne, le sentiment de fardeau, de culpabilité, d'impuissance et d'incompréhension peuvent amener l'aidant à un état d'épuisement psychologique et physique. Aux difficultés liées à la MA, s'ajoute le poids des représentations sociales. Figure 1. Frise d'évolution de la maladie d'Alzheimer. D'un patient à l'autre les manifestations cliniques sont variables. Actuellement on différencie plusieurs stades (Fig. 1). L'altération des fonctions cognitives peut être accompagnée de troubles psycho-comportementaux tels que : manifestations délirantes (vol, abandon, complot) ; déambulation et fugue ; agressivité (verbale ou physique, envers soi ou les autres) ; trouble du sommeil ; cris, vocalisations ; apathie, retrait, perte d'initiative, dépression, démotivation ; troubles de la nutrition. Au début de la maladie, la déambulation excessive et sans but peut être un trouble très présent. Elle peut avoir plusieurs causes comme l'ennui, l'anxiété, une énergie excessive à dépenser, la recherche d'un lieu familier, le stress [6]. Les capacités fonctionnelles et l'endurance sont par conséquent entretenues. Cependant le patient peut marcher pendant des heures, jusqu'à épuisement augmentant ainsi le risque de chute. La qualité de vie du malade sera liée à sa dépendance et à l'intensité des troubles du comportement. Elle est impactée autant par la dépression que par la qualité de vie de son aidant. De plus la dépression de l'aidant est fréquemment liée à la dépression du malade [7]. Si, pour tous, le déclin progressif est inévitable, l'évolution et les manifestations cliniques sont différentes d'un patient à l'autre. Les altérations cérébrales, source d'incapacités et d'handicaps ont un retentissement sur l'état général du patient. Avec l'évolution de la maladie les patients ne peuvent plus assurer les besoins fondamentaux (Fig. 2). L'identification des besoins altérés du patient nous servira de guide pour la mise en place de notre plan de traitement mais également de grille d'évaluation de plan de soins. Nous devons repérer les capacités du patient mais aussi instaurer de nouvelles stratégies alternatives. La kinésithérapie stabilise et renforce les capacités motrices et posturale des patients ce qui permet la réalisation de leurs besoins [8]. MANIFESTATIONS CLINIQUES La Haute Autorité de santé (HAS) décrit la MA comme une maladie neurologique dégénérative du système nerveux central, sévère et invalidante, progressive et irréversible, dont les répercussions familiales et sociales sont considérables. La MA est définie par l'association d'un syndrome démentiel et l'existence de lésions cérébrales qui induit une perte neuronale [5]. Selon les auteurs, on distingue la forme présénile (MA), de la forme sénile, dite démence sénile de type Alzheimer (DSTA) (Tableau I). 66 Tableau I. Différence entre MA et DSTA. MA DSTA Débute vers 50–60 ans Évolution accélérée Débute après 65 ans Évolution plus lente Mortalité due aux complications Mortalité liée à la sénescence MA : maladie d'Alzheimer ; DSTA : démence sénile de type Alzheimer. Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 Savoirs / Mise au point Les troubles psycho-comportementaux, l'agnosie et l'aphasie rendent la prise en soin fluctuante et la relation difficile. Il faut alors être à l'écoute, tenter de comprendre le patient afin d'être en mesure de l'accompagner vers l'autonomie qu'il souhaite et être au plus près de son projet. Il est important d'aller vers eux, de créer un espace de communication pour favoriser l'expression mais également l'écoute. De plus, mieux communiquer permet de renforcer l'identité de la personne malade et de maintenir le lien social. C'est un acte thérapeutique qui diminue le sentiment d'exclusion, stimule le système cognitif et prévient les troubles du comportement facilitant ainsi les soins au quotidien [10]. Établir une relation de confiance est un travail de tous les jours. Figure 2. L'échelle des besoins selon Maslow. Notons que les mémoires sensorielles et procédurales sont les plus longtemps épargnées dans la MA. Cela nous permet d'axer notre démarche et nos stratégies d'interventions dans ce sens. Souvenons-nous que les manifestations cliniques sont variables d'un jour à l'autre pour chaque patient. Il est donc primordial que le thérapeute s'adapte, se réajuste au quotidien et qu'une réévaluation régulière de la situation soit faite. Il est capital pour ces patients de bénéficier d'une approche tant physique que psychique. ÉTABLIR LE LIEN Dans la MA, la rééducation commence avec la relation patient-thérapeute, elle est au cœur de la prise en soin. La communication verbale est altérée, cependant les patients ont d'autres moyens de communication. Les troubles du comportement sont des symptômes qui ont un sens propre à chacun. Ils sont le signe que le sujet éprouve des sentiments et tente de les communiquer. Le sens peut être difficile à trouver car le patient n'a pas la même réalité que nous ; pour le comprendre, il faut se mettre à l'écoute [9]. « Tout comportement est communication » [10]. La douleur, l'inconfort, le manque de communication, les troubles métaboliques et infectieux, la diminution de la perception, la prise de médicament peuvent être à l'origine de troubles psycho-comportementaux. Le thérapeute doit être vigilant et avoir connaissance de ces différents troubles afin de pouvoir les interpréter et mettre en place un programme d'interventions adaptées qu'il faudra réajuster au jour le jour. La relation peut se faire par la mise en œuvre de la communication verbale mais aussi la communication non verbale. Cette dernière implique le regard, la gestuelle mais aussi le toucher. Il est important de savoir que le toucher est l'un des derniers sens à disparaître. Il invite à l'échange, il doit donc être d'autant plus stimulé et apprivoisé dans la MA. Courjou E., Masseur-Kinésithérapeute, parle du toucher comme un besoin élémentaire. Elle explique que l'absence du toucher entraîne une altération du schéma corporel, responsable de troubles comportementaux et psychologiques. Elle souligne l'importance du toucher et du massage dans l'instauration d'une relation de confiance entre thérapeute et patient [11]. Pour Karyne Duquenoy Spychala, psychologue clinicienne, « toucher une personne atteinte de la MA revêt un caractère de réparation affective ». « Le toucher peut être véritablement thérapeutique en instaurant un sentiment de bien-être et d'estime de soi. Il peut aussi avoir des effets sur le niveau d'attention et sur l'orientation spatiale en favorisant la conscience de l'environnement » [12]. Le toucher thérapeutique peut alors être utilisé pour répondre à ce besoin, établir la relation mais aussi apaiser les souffrances des patients. Parmi nos techniques, les massages et les mobilisations permettent de stimuler les tissus, de combattre l'atrophie musculaire et prévenir la raideur. Le travail de la région sensorimotrice améliore le schéma corporel, procure du bien-être (corporel et psychique) et revalorise le sujet. L'écoute des signes non verbaux nous permet également de détecter des douleurs sur lesquelles le patient n'arrive plus à mettre de mots. Ces moyens d'intervention, facilitent la communication avec le patient et peuvent être adaptés à toutes situations. Ce sont des passerelles relationnelles, une manière d'entrer en contact, de dire sans mots que l'on est avec le patient. La communication, le toucher obligent à l'échange. Le thérapeute laisse donc transparaître son état émotionnel. Par conséquent, il doit se placer dans un état de relaxation afin d'émettre un message positif. Par ces stratégies, nous apportons du bien-être pouvant diminuer les troubles du comportement et préparons les séances de rééducation fonctionnelle. Créer une relation patient-aidant-MK est essentielle. L'interaction entre le thérapeute et l'aidant est capitale car celui-ci peut apporter des informations indispensables aux thérapeutes. En contre partie, le thérapeute doit lui transmettre les informations perçues pouvant expliquer certains signes cliniques ainsi que des stratégies pour apaiser les troubles du comportement du patient, notamment par des activités testées et appréciées par ce dernier. 67 C. Muller, M. Gillet Savoirs / Mise au point LES SENS : UN OUTIL DE COMMUNICATION Le concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas dans les années 1970. C'est la contraction de deux verbes hollandais : « Snuffelen » = sentir ; « Doezelen » = adoucir, notion de calme. C'est une philosophie basée sur la relation et sur une démarche d'accompagnement de la personne. Il n'y a pas de méthode, ce qui est important c'est de suivre le rythme et les choix du patient. Le sujet est l'acteur principal. La salle Snoezelen est une pièce spécialement conçue à cet effet mais on peut également amener ce concept dans d'autre pièces (une chambre, un salon ou même à l'extérieur). Le lieu doit être apaisant et confortable, propice à la découverte et au partage [10]. Les séances sont d'une durée variable et peuvent être appliquées à chaque instant de la maladie. C'est un espace où l'écoute et l'entente sont favorisées. Celui-ci permet la communication là où la parole fait défaut. Nous allons guider le patient à ressentir une expérience sensorielle positive par la mise en jeu d'environnements sonores, tactiles, visuels et olfactifs. La stimulation de l'appareil sensorimoteur permettra alors au patient de développer sa conscience corporelle, de redécouvrir son environnement et de retrouver un plaisir d'être. L'adaptation et la créativité sont les maîtres mots d'autant plus que les patients peuvent avoir des réactions imprévisibles. Selon divers auteurs nous pouvons observer une baisse de la douleur, de l'apathie, de l'agressivité et par conséquent diminuer la prise de médicaments [10]. Par ce concept nous améliorons l'estime de soi et répondons aux besoins fondamentaux selon Maslow. Les comportements stéréotypés seront moindres et la qualité de travail des soignants sera meilleure. En tant que thérapeute, par le feedback, nous identifions la carte d'identité sensorielle, c'està-dire les stimuli les plus évocateurs pour le patient. Nous pourrons alors l'utiliser lors des séances kinésithérapiques ultérieures, afin d'améliorer la rééducation fonctionnelle. « Redonner de la vie aux sens donne aussi du sens à la vie » (Dr Raschilas) CONCLUSION Dans la MA, en tant que MK, nous avons deux objectifs majeurs : accompagner et coordonner. Il nous faudra accompagner la transformation inévitable de l'état de santé et des relations sociales du malade sans omettre de faire le lien avec la famille et les autres professionnels de santé. Nos interventions concourent au maintien des fonctions cognitives et sensorielles ainsi qu'à la stabilisation des capacités fonctionnelles. Le but étant d'assurer au patient une qualité de santé et de bien-être en conservant au maximum leur autonomie et indépendance. Pour cela, nous devons travailler dans un climat de confiance et de bienveillance afin de revaloriser le patient et le rendre pleinement acteur. Par la maladie, la communication verbale est altérée. Pour s'adapter, l'écoute des besoins et des désirs du patient est donc primordiale et demande une attention particulière de la part des thérapeutes. Le partage d'expériences et de connaissances ainsi que la coordination entre thérapeutes, soignants et les proches qui entourent le patient sont essentiels à la prise en soin. Le concept Snoezelen semble être une bonne stratégie qui mérite d'être connue et adoptée par notre profession. Les patients atteints de la MA ont besoin que l'on change notre approche afin d'adoucir le vécu des malades, des aidants et des soignants. Il faut arriver à la faire passer d'une « prise en Figure 3. La prise en soin kinésithérapeutique d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer. 68 Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 charge » à une « prise en soin », prise en soin qui fait référence à la notion de traitement, de plan thérapeutique et de soulagement des maux (Fig. 3). CONTRIBUTION DE CHAQUE AUTEUR Gillet Maëva : rédaction. Muller Clara : rédaction, recherche documentaire, illustration. Déclaration d'intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cet article. Remerciements Nous remercions l'ensemble des personnes ayant contribué à ce projet. Points à retenir La qualité de vie du malade sera liée à sa dépen- dance et à l'intensité des troubles du comportement. Elle est impactée autant par la dépression que par la qualité de vie de son aidant. De plus la dépression de l'aidant est fréquemment liée à la dépression du malade [7]. Notre rôle est de renforcer les éléments qui permettent de réaliser les besoins fondamentaux. Nous devons alors identifier et utiliser les capacités du patient mais aussi instaurer des stratégies alternatives. Notons que les mémoires sensorielles et procédurales sont les plus longtemps épargnées dans la MA. Souvenonsnous que les manifestations cliniques sont variables d'un jour à l'autre pour chaque patient. L'écoute des signes non verbaux nous permet également de détecter des douleurs sur lesquelles le patient n'arrive plus à mettre de mots. Les massages, la mobilisation et le toucher, facilitent la communication avec le patient et peuvent être adaptés à toutes situations. Ce sont des passerelles relationnelles, une manière d'entrer en contact, de dire sans mots que l'on est avec le patient. Le concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas dans les années 1970. C'est la contraction de deux verbes hollandais : « Snuffelen » = sentir ; « Doezelen » = adoucir, notion de calme. C'est une philosophie basée sur la relation et sur une démarche d'accompagnement de la personne. Il n'y a pas de méthode, ce qui est important c'est de suivre le rythme et les choix du patient. Le sujet est l'acteur principal. La communication verbale est altérée, cependant les patients ont d'autres moyens de communication. Les troubles du comportement sont des symptômes qui ont un sens propre à chacun. Ils sont le signe que le sujet éprouve des sentiments et tente de les communiquer. Savoirs / Mise au point RÉFÉRENCES [1] INPES. Perceptions, connaissances et comportements du grand public vis-à-vis de la maladie d'Alzheimer. Étude BVA. INPES, Service de la santé; 2008. 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