Maladie d`Alzheimer : stratégies de communications et d

Maladie d'Alzheimer : stratégies de
communications
et d'interventions.
Une
approche sans mots
Alzheimer's disease: Communication and intervention
strategies.
Making contact without words
a
25, rue du Château, 67150 Bolsenheim, France
b
69B, rue de Reiningue, 68460 Lutterbach, France
Reçu le 29 décembre 2013 ; reçu sous la forme révisée le 22 juillet 2014 ;
accepté
le 24 septembre 2014
La
maladie d'Alzheimer (MA) est une
maladie
médiatisée et connue de tous.
En
tant que thérapeute ou à titre per-
sonnel,
nous serons très certainement, un jour
ou
l'autre confrontés à cette maladie. L'obser-
vation
des pratiques professionnelles, en ins-
titution
ou à domicile, nous permet de
constater
que la prise en soin kinésithérapique
de
cette maladie est difficile et hétérogène.
Le
regard de la société, les troubles
du
comportement et leur méconnaissance
créent
une nébuleuse autour du patient qui
rend
son approche complexe. En tant que
masseur-kinésithérapeute
(MK), nous avons
notre
place dans la prise en soin de ces
patients.
Pour cela il faut d'abord mettre fin
à
la méconnaissance de la MA pour ensuite
identifier
les difficultés qui se présentent et
trouver
comment y remédier.
L'article
présenté est basé sur la revue de
littérature
effectuée dans le cadre de mon
travail
de fin d'étude.
Les
références retenues sont datées de
2000
à 2013 et ont été obtenues grâce à diver-
ses
moteurs de recherche tels que google
Schoolar,
Haute Autorité de santé, Inserm,
INPES,
Fondation Alzheimer mais aussi des
revues
et des ouvrages.
Clara Muller
a
Maëva Gillet
b
Mots clés
Alzheimer
Communication
Kinésithérapie
Snoezelen
Soin
Keywords
Alzheimer's disease
Communication
Physiotherapy
Snoezelen
Care
Auteur correspondant :
C.
Muller,
25,
rue du Château, 67150
Bolsenheim,
France.
Adresses
e-mail :
[email protected]
(M.
Clara),
[email protected].
fr
(G. Maëva)
RÉSUMÉ
La maladie d'Alzheimer, associe troubles de la mémoire et du comportement. Face à ces
patients,
le masseur-kinésithérapeute (MK) peut se sentir démuni. Pour établir un plan de
rééducation,
il faut prioriser la qualité de vie du patient et de son aidant. Quand la communication
est
altérée, nous devons trouver d'autres stratégies pour entrer en contact avec le patient. En tant
que
MK nous disposons de véritables passerelles relationnelles comme le concept Snoezelen.
Niveau
de preuve. – Pas adapté.
© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
SUMMARY
Alzheimer's disease combines memory and behavioral disorders. Faced with such patients, the
physiotherapist
may feel at a loss. In drawing up a rehabilitation program, priority must be given to
the
quality of both the patient's and the accompanying person's lives. When speech is impaired,
other
strategies have to be developed to make contact with the patient. As physiotherapists, we
have
genuine relationship-making techniques at our disposal, such as the Snoezelen concept.
Level
of evidence. – Not applicable.
© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 Savoirs
/ Mise au point
http://dx.doi.org/10.1016/j.kine.2014.09.043
©
2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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REGARDS CROISÉS
Actuellement, la dynamique de la société est basée sur l'acqui-
sition,
la maîtrise, la compétence et la consommation or la MA
se
traduit par la perte des fonctions mnésiques, des fonctions
cognitives,
des praxies puis d'autonomie. D'après une étude
qualitative,
effectuée par le DEOMA, la MA est la troisième
maladie
crainte en population générale. Elle est reconnue
comme
le nouveau « fléau » [1].
L'étymologie
du terme « démence » est la suivante : « de-
mens
» de = privatif mens = esprit, intelligence [2]. Cela peut
expliquer
que ce terme est rattaché à la folie et la déraison.
Selon
Cécile Gallez, dans son rapport en 2005, la perception
négative
peut également expliquer le sous-diagnostic de la MA
[3].
En effet, d'après le Facing Dementia Survey de Pfizer et
Esai,
le délai entre les premiers symptômes perçus par les
aidants
et la consultation d'un médecin est en moyenne de
9
mois pour l'ensemble des six pays européens enquêtés dont
la
France. Les raisons avancées par les aidants sont princi-
palement
le déni et la méconnaissance de cette maladie.
L'établissement
du diagnostic s'élève à 20 mois dans le cadre
de
la France (Bond et al., 2005 [4]). Pourtant le dépistage
précoce
permet d'apporter une réponse éclairée face à des
comportements
inexpliqués. Malheureusement, quand le
diagnostic
est posé, il est rarement annoncé aux patients.
Ils
deviennent « spectateurs » de leur maladie, plaçant ainsi
en
« acteur principal » l'aidant et la famille.
Les
aidants sont fortement impliqués dans cette maladie, ils
sont
la victime cachée de la démence. Nombreux sont ceux qui
réduisent
le contact avec l'extérieur par peur ou honte des
comportements
parfois déroutant de leur proche. Il y a plu-
sieurs
sources de souffrance :
angoisse
de l'hérédité ;
chagrin
devant l'altération physique ;
le
changement d'humeur et de personnalité du proche ;
incertitude
devant le comportement à avoir ;
crainte
de problèmes financiers ;
deuil
de l'espérance de la guérison ;
deuil
de la relation perdue ;
deuil
du rôle, renversement des rôles familiaux habituels ;
deuil
de la possibilité de prévoir l'avenir.
La
qualité de vie du patient et de l'aidant sont étroitement liées
l'une
à l'autre. L'implication dans les tâches de la vie quoti-
dienne,
le sentiment de fardeau, de culpabilité, d'impuissance
et
d'incompréhension peuvent amener l'aidant à un état d'épui-
sement
psychologique et physique.
Aux
difficultés liées à la MA, s'ajoute le poids des
représentations
sociales.
MANIFESTATIONS CLINIQUES
La Haute Autorité de santé (HAS) décrit la MA comme une
maladie
neurologique dégénérative du système nerveux cen-
tral,
sévère et invalidante, progressive et irréversible, dont les
répercussions
familiales et sociales sont considérables. La MA
est
définie par l'association d'un syndrome démentiel et l'exi-
stence
de lésions cérébrales qui induit une perte neuronale [5].
Selon
les auteurs, on distingue la forme présénile (MA), de la
forme
sénile, dite démence sénile de type Alzheimer (DSTA)
(Tableau
I).
D'un
patient à l'autre les manifestations cliniques sont varia-
bles.
Actuellement on différencie plusieurs stades (Fig. 1).
L'altération
des fonctions cognitives peut être accompagnée
de
troubles psycho-comportementaux tels que :
manifestations
délirantes (vol, abandon, complot) ;
déambulation
et fugue ;
agressivité
(verbale ou physique, envers soi ou les autres) ;
trouble
du sommeil ;
cris,
vocalisations ;
apathie,
retrait, perte d'initiative, dépression, démotivation ;
troubles
de la nutrition.
Au
début de la maladie, la déambulation excessive et sans but
peut
être un trouble très présent. Elle peut avoir plusieurs causes
comme
l'ennui, l'anxiété, une énergie excessive à dépenser, la
recherche
d'un lieu familier, le stress [6]. Les capacités fonction-
nelles
et l'endurance sont par conséquent entretenues. Cepen-
dant
le patient peut marcher pendant des heures, jusqu'à
épuisement
augmentant ainsi le risque de chute.
La
qualité de vie du malade sera liée à sa dépendance et
à
l'intensité des troubles du comportement. Elle est impactée
autant
par la dépression que par la qualité de vie de son aidant.
De
plus la dépression de l'aidant est fréquemment liée à la
dépression
du malade [7].
Si,
pour tous, le déclin progressif est inévitable, l'évolution et
les
manifestations cliniques sont différentes d'un patient à l'au-
tre.
Les altérations cérébrales, source d'incapacités et d'han-
dicaps
ont un retentissement sur l'état général du patient. Avec
l'évolution
de la maladie les patients ne peuvent plus assurer
les
besoins fondamentaux (Fig. 2).
L'identification
des besoins altérés du patient nous servira de
guide
pour la mise en place de notre plan de traitement mais
également
de grille d'évaluation de plan de soins. Nous
devons
repérer les capacités du patient mais aussi instaurer
de
nouvelles stratégies alternatives. La kinésithérapie stabilise
et
renforce les capacités motrices et posturale des patients ce
qui
permet la réalisation de leurs besoins [8].
Tableau I. Différence entre MA et DSTA.
MA DSTA
Débute
vers 50–60 ans Débute
après 65 ans
Évolution
accélérée Évolution
plus lente
Mortalité
due aux complications Mortalité
liée à la sénescence
MA
: maladie d'Alzheimer ; DSTA : démence sénile de type Alzheimer.
Figure 1. Frise d'évolution de la maladie d'Alzheimer.
C. Muller, M. Gillet
Savoirs / Mise au point
66

Notons que les mémoires sensorielles et procédurales sont les
plus
longtemps épargnées dans la MA. Cela nous permet
d'axer
notre démarche et nos stratégies d'interventions dans
ce
sens. Souvenons-nous que les manifestations cliniques
sont
variables d'un jour à l'autre pour chaque patient. Il est
donc
primordial que le thérapeute s'adapte, se réajuste au
quotidien
et qu'une réévaluation régulière de la situation soit
faite.
Il
est capital pour ces patients de bénéficier d'une
approche
tant physique que psychique.
ÉTABLIR LE LIEN
Dans la MA, la rééducation commence avec la
relation
patient-thérapeute, elle est au cœur de la
prise
en soin.
La
communication verbale est altérée, cependant les patients
ont
d'autres moyens de communication. Les troubles du
comportement
sont des symptômes qui ont un sens propre
à
chacun. Ils sont le signe que le sujet éprouve des sentiments
et
tente de les communiquer. Le sens peut être difficile à trou-
ver
car le patient n'a pas la même réalité que nous ; pour le
comprendre,
il faut se mettre à l'écoute [9].
«
Tout comportement est communication » [10].
La
douleur, l'inconfort, le manque de communication, les trou-
bles
métaboliques et infectieux, la diminution de la perception,
la
prise de médicament peuvent être à l'origine de troubles
psycho-comportementaux.
Le thérapeute doit être vigilant et
avoir
connaissance de ces différents troubles afin de pouvoir
les
interpréter et mettre en place un programme d'interventions
adaptées
qu'il faudra réajuster au jour le jour.
Les
troubles psycho-comportementaux, l'agnosie et l'aphasie
rendent
la prise en soin fluctuante et la relation difficile. Il faut
alors
être à l'écoute, tenter de comprendre le patient afin d'être
en
mesure de l'accompagner vers l'autonomie qu'il souhaite et
être
au plus près de son projet. Il est important d'aller vers eux,
de
créer un espace de communication pour favoriser l'expres-
sion
mais également l'écoute. De plus, mieux communiquer
permet
de renforcer l'identité de la personne malade et de
maintenir
le lien social. C'est un acte thérapeutique qui dimi-
nue
le sentiment d'exclusion, stimule le système cognitif et
prévient
les troubles du comportement facilitant ainsi les soins
au
quotidien [10].
Établir
une relation de confiance est un travail de tous
les
jours.
La
relation peut se faire par la mise en œuvre de la commu-
nication
verbale mais aussi la communication non verbale.
Cette
dernière implique le regard, la gestuelle mais aussi le
toucher.
Il est important de savoir que le toucher est l'un des
derniers
sens à disparaître. Il invite à l'échange, il doit donc
être
d'autant plus stimulé et apprivoisé dans la MA.
Courjou
E., Masseur-Kinésithérapeute, parle du toucher
comme
un besoin élémentaire. Elle explique que l'absence
du
toucher entraîne une altération du schéma corporel, respon-
sable
de troubles comportementaux et psychologiques. Elle
souligne
l'importance du toucher et du massage dans l'instaura-
tion
d'une relation de confiance entre thérapeute et patient [11].
Pour
Karyne Duquenoy Spychala, psychologue clinicienne,
«
toucher une personne atteinte de la MA revêt un caractère
de
réparation affective ». « Le toucher peut être véritablement
thérapeutique
en instaurant un sentiment de bien-être et
d'estime
de soi. Il peut aussi avoir des effets sur le niveau
d'attention
et sur l'orientation spatiale en favorisant la consci-
ence
de l'environnement » [12].
Le
toucher thérapeutique peut alors être utilisé pour répondre
à
ce besoin, établir la relation mais aussi apaiser les souf-
frances
des patients.
Parmi
nos techniques, les massages et les mobilisations per-
mettent
de stimuler les tissus, de combattre l'atrophie muscu-
laire
et prévenir la raideur. Le travail de la région
sensorimotrice
améliore le schéma corporel, procure du
bien-être
(corporel et psychique) et revalorise le sujet. L'écoute
des
signes non verbaux nous permet également de détecter
des
douleurs sur lesquelles le patient n'arrive plus à mettre de
mots.
Ces moyens d'intervention, facilitent la communication
avec
le patient et peuvent être adaptés à toutes situations. Ce
sont
des passerelles relationnelles, une manière d'entrer en
contact,
de dire sans mots que l'on est avec le patient. La
communication,
le toucher obligent à l'échange. Le thérapeute
laisse
donc transparaître son état émotionnel. Par consé-
quent,
il doit se placer dans un état de relaxation afin d'émettre
un
message positif. Par ces stratégies, nous apportons du
bien-être
pouvant diminuer les troubles du comportement et
préparons
les séances de rééducation fonctionnelle. Créer
une
relation patient-aidant-MK est essentielle. L'interaction
entre
le thérapeute et l'aidant est capitale car celui-ci peut
apporter
des informations indispensables aux thérapeutes. En
contre
partie, le thérapeute doit lui transmettre les informations
perçues
pouvant expliquer certains signes cliniques ainsi que
des
stratégies pour apaiser les troubles du comportement du
patient,
notamment par des activités testées et appréciées par
ce
dernier.
Figure 2. L'échelle des besoins selon Maslow.
Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 Savoirs
/ Mise au point
67

LES SENS : UN OUTIL DE COMMUNICATION
Le concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas dans les
années
1970. C'est la contraction de deux verbes hollandais :
«
Snuffelen » = sentir ; « Doezelen » = adoucir, notion de
calme.
C'est
une philosophie basée sur la relation et sur une démarche
d'accompagnement
de la personne. Il n'y a pas de méthode, ce
qui
est important c'est de suivre le rythme et les choix du patient.
Le
sujet est l'acteur principal. La salle Snoezelen est une pièce
spécialement
conçue à cet effet mais on peut également ame-
ner
ce concept dans d'autre pièces (une chambre, un salon ou
même
à l'extérieur). Le lieu doit être apaisant et confortable,
propice
à la découverte et au partage [10].
Les
séances sont d'une durée variable et peuvent être appli-
quées
à chaque instant de la maladie. C'est un espace où
l'écoute
et l'entente sont favorisées. Celui-ci permet la commu-
nication
là où la parole fait défaut. Nous allons guider le patient
à
ressentir une expérience sensorielle positive par la mise en jeu
d'environnements
sonores, tactiles, visuels et olfactifs. La sti-
mulation
de l'appareil sensorimoteur permettra alors au patient
de
développer sa conscience corporelle, de redécouvrir son
environnement
et de retrouver un plaisir d'être. L'adaptation et la
créativité
sont les maîtres mots d'autant plus que les patients
peuvent
avoir des réactions imprévisibles. Selon divers auteurs
nous
pouvons observer une baisse de la douleur, de l'apathie,
de
l'agressivité et par conséquent diminuer la prise de médica-
ments
[10]. Par ce concept nous améliorons l'estime de soi et
répondons
aux besoins fondamentaux selon Maslow. Les
comportements
stéréotypés seront moindres et la qualité de
travail
des soignants sera meilleure. En tant que thérapeute, par
le
feedback, nous identifions la carte d'identité sensorielle, c'est-
à-dire
les stimuli les plus évocateurs pour le patient. Nous
pourrons
alors l'utiliser lors des séances kinésithérapiques ulté-
rieures,
afin d'améliorer la rééducation fonctionnelle.
«
Redonner de la vie aux sens donne aussi du sens
à
la vie » (Dr Raschilas)
CONCLUSION
Dans la MA, en tant que MK, nous avons deux objectifs
majeurs
: accompagner et coordonner. Il nous faudra
accompagner
la transformation inévitable de l'état de santé
et
des relations sociales du malade sans omettre de faire le
lien
avec la famille et les autres professionnels de santé.
Nos
interventions concourent au maintien des fonctions cogni-
tives
et sensorielles ainsi qu'à la stabilisation des capacités
fonctionnelles.
Le but étant d'assurer au patient une qualité de
santé
et de bien-être en conservant au maximum leur auto-
nomie
et indépendance. Pour cela, nous devons travailler
dans
un climat de confiance et de bienveillance afin de reva-
loriser
le patient et le rendre pleinement acteur.
Par
la maladie, la communication verbale est altérée. Pour
s'adapter,
l'écoute des besoins et des désirs du patient est
donc
primordiale et demande une attention particulière de la
part
des thérapeutes. Le partage d'expériences et de connais-
sances
ainsi que la coordination entre thérapeutes, soignants
et
les proches qui entourent le patient sont essentiels à la prise
en
soin. Le concept Snoezelen semble être une bonne stra-
tégie
qui mérite d'être connue et adoptée par notre profession.
Les
patients atteints de la MA ont besoin que l'on change notre
approche
afin d'adoucir le vécu des malades, des aidants et
des
soignants. Il faut arriver à la faire passer d'une « prise en
Figure 3. La prise en soin kinésithérapeutique d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer.
C. Muller, M. Gillet
Savoirs / Mise au point
68

charge » à une « prise en soin », prise en soin qui fait réfé-
rence
à la notion de traitement, de plan thérapeutique et de
soulagement
des maux (Fig. 3).
CONTRIBUTION DE CHAQUE AUTEUR
Gillet Maëva : rédaction.
Muller
Clara : rédaction, recherche documentaire, illustration.
Déclaration d'intérêts
Les
auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation
avec
cet article.
Remerciements
Nous
remercions l'ensemble des personnes ayant contribué à ce
projet.
RÉFÉRENCES
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Points à retenir
La
qualité de vie du malade sera liée à sa dépen-
dance
et à l'intensité des troubles du comportement.
Elle
est impactée autant par la dépression que par la
qualité
de vie de son aidant. De plus la dépression de
l'aidant
est fréquemment liée à la dépression du
malade
[7].
Notre
rôle est de renforcer les éléments qui permettent
de
réaliser les besoins fondamentaux. Nous devons
alors
identifier et utiliser les capacités du patient mais
aussi
instaurer des stratégies alternatives. Notons que
les
mémoires sensorielles et procédurales sont les
plus
longtemps épargnées dans la MA. Souvenons-
nous
que les manifestations cliniques sont variables
d'un
jour à l'autre pour chaque patient.
L'écoute
des signes non verbaux nous permet éga-
lement
de détecter des douleurs sur lesquelles le
patient
n'arrive plus à mettre de mots. Les mas-
sages,
la mobilisation et le toucher, facilitent la
communication
avec le patient et peuvent être
adaptés
à toutes situations. Ce sont des passerelles
relationnelles,
une manière d'entrer en contact, de
dire
sans mots que l'on est avec le patient.
Le
concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas
dans
les années 1970. C'est la contraction de deux
verbes
hollandais : « Snuffelen » = sentir ; « Doeze-
len
» = adoucir, notion de calme. C'est une philoso-
phie
basée sur la relation et sur une démarche
d'accompagnement
de la personne. Il n'y a pas de
méthode,
ce qui est important c'est de suivre le rythme
et
les choix du patient. Le sujet est l'acteur principal.
La
communication verbale est altérée, cependant les
patients
ont d'autres moyens de communication. Les
troubles
du comportement sont des symptômes qui
ont
un sens propre à chacun. Ils sont le signe que le
sujet
éprouve des sentiments et tente de les
communiquer.
Kinesither Rev 2015;15(159):65–69 Savoirs
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