critiquer et faire valoir ses droits en tant que patient - chu

Sciences Sociales et Santé, Vol. 33, n° 2, juin 2015
« Inacceptable ! » : critiquer
et faire valoir ses droits
en tant que patient
Commentaire
Fabrizio Cantelli*
doi: 10.1684/sss.2015.0206
Ce que critiquer en tant que patient veut dire
En parcourant quelques ouvrages francophones de synthèse de la
sociologie de la santé (notamment Adam et Herzlich, 2007 ; Carricaburu
et Menoret, 2004 ; Drulhe et Sicot, 2011) et de santé publique (Fassin et
Hauray, 2010), plusieurs éléments, sans doute vécus par les lecteurs de
cette revue, paraissent négligés : le sens critique du patient, les modalités
d’expression d’une plainte par un patient, les modes d’argumentation
d’une demande par un patient, les modes selon lesquels le patient, ses
proches et sa famille signalent le non-respect de ses droits, par contraste
avec les modes d’énonciation des droits du patient dans la loi, sans
oublier l’ensemble des outils de médiation, dispositifs d’indemnisation,
institutions et politiques de santé qui cherchent à répondre aux patients
dont la confiance est érodée, dont l’expérience d’une situation probléma* Fabrizio Cantelli, maître de conférences, Université libre de Bruxelles, Institut de
sociologie (CP 124), avenue Jeanne 44, 1050 Bruxelles, Belgique ; [email protected]
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tique aiguise une souffrance et motive une demande à l’adresse des
professionnels et des institutions de santé.
Il faut pourtant nuancer ce tableau. Ces ouvrages de synthèse
rendent compte du rôle des associations de patients, des groupes d’entraide et de pairs, de la démocratie sanitaire à la française et des transformations héritées des mouvements sociaux dans le domaine de la santé.
Sur ces points, des travaux importants permettent de mieux analyser la
portée des acteurs collectifs et leur place dans les reconfigurations de la
science, de la médecine et des politiques de santé. Il n’en demeure pas
moins que la critique ordinaire du patient, qu’il convient de resituer dans
un contexte plus général, reste peu investiguée. Parler de critique ordinaire du patient ne consiste pas à séparer des types de critique mais à
prendre au sérieux toute manifestation du sens critique des patients : celle
qui s’exprime à bas bruit comme celle qui s’exprime à haute voix, celle
qui prend forme à travers des non-dits comme à travers un courrier, celle
qui énonce des questions obliques comme des demandes de réparation et
d’indemnisation, celle qui se partage entre proches, sur les réseaux
sociaux comme celle qui va vers les médias, celle qui est mise en forme et
présentée dans un discours « qui convient » comme celle qui est à vif,
éruptive et désignant des problèmes de différentes natures. Ces manifestations du sens critique du patient sont en relation les unes avec les
autres, un patient peut combiner différentes formes de critique de la même
manière que son activité critique peut connaître des alternances et des
passages.
Dans le domaine de la santé, un point reste sensible : les façons
d’argumenter du patient et de ses proches pointant des contradictions,
signalant des défauts, des défaillances, des préjudices sont susceptibles de
rompre définitivement la relation de soins et le lien thérapeutique.
Critiquer en tant que patient n’est pas un acte léger, sans conséquences
ni répercussions. La critique du patient ne peut pas être détachée de l’assignation d’une place à chacun et de la structure de l’interaction patient/
soignant où parler, échanger et interagir signifient, souvent, autre chose
de chaque côté du colloque singulier. Ce point est également riche de sens
quand il s’agit de questionner ce qui peut faire exister et faire valoir les
droits du patient en pratique. C’est d’autant plus important que la critique
du patient doit aussi, comme c’est souvent le cas en situation de tensions
et de conflits, faire face à une gamme de reproches, de jugements, d’imputations formulés à son égard ou ses proches par les professionnels de
la santé.
Critiquer en tant que patient comporte des enjeux à la fois spécifiques (propension à retenir la formulation d’une critique le plus longtemps en raison d’une délégation d’expertise et de confiance, façons de
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questionner en amortissant et arrondissant les angles lors des interactions en temps réel, etc.) et transversaux par rapport au sens critique se
déclinant dans d’autres domaines. Ce commentaire peut être lu comme un
appel lancé à la communauté francophone des chercheurs à mettre en
débat ce que critiquer en tant que patient veut dire. Cet appel est d’autant
plus vigoureux qu’il existe des travaux ethnographiques anglo-saxons très
importants et largement sous-utilisés — sur les patients afro-américains,
voir Zola (1966), sur les patients cardiaques, voir Millman (1976), sur les
plaintes et procès en milieu hospitalier, voir Press (1984) —, ayant mis en
lumière ce qui se passe, tant du côté des professionnels et des institutions
que du côté d’instances tierces, quand un problème est signalé, quand un
énoncé critique est formulé par un patient et à travers quels genres d’argumentaires et d’opérations ce dernier s’engage sur cette voie.
Se plaindre dans le cadre d’un dispositif institutionnel
L’article « Imputer, reprocher, demander réparation. Une sociologie
de la plainte en matière médicale » témoigne d’un renouveau dans les
sciences sociales et politiques, renouveau qui gagnerait à être plus nettement présenté et discuté dans les futures rééditions des ouvrages de
synthèse. La loi du 4 mars 2002, précisant les principes de la démocratie
sanitaire en France, ouvre un nouveau droit à l’indemnisation des
victimes d’accidents médicaux « non fautifs » et crée des commissions
régionales traitant les plaintes des patients concernant les accidents
« non fautifs » et « fautifs » (1). J. Barbot, M. Winance et I. Parizot
étudient trois types d’opérations critiques (imputer, reprocher, demander
réparation) réalisées par les patients eux-mêmes ou par leurs proches
dans le cadre de ce dispositif de règlement amiable. Ces opérations
critiques sont étudiées en prenant appui sur une centaine de plaintes
déposées entre 2003 et 2009 par les personnes en vue d’obtenir une
indemnisation des dommages qu’elles estiment avoir subis. L’article
examine des plaintes de patients ayant des issues différentes : avis positif
(1) Ces commissions comprennent également des représentants d’usagers, conformément à la loi stipulant des droits collectifs, avec une participation des usagers à différents niveaux. Le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) a rédigé une fiche
thématique (n°12, 2015) sur le « Droit des malades – Les commissions régionales de
conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, affections iatrogènes et infections nosocomiales », en précisant plusieurs revendications qu’il porte sur cette question.
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d’indemnisation au titre de la solidarité et au titre de la faute, avis négatif
avant et après expertise médicale. Si le titre de la contribution signe une
filiation évidente avec Felstiner et al. (1980), les auteurs soulignent une
divergence avec ces travaux qui considèrent la plainte selon un processus
trop linéaire.
Le sous-titre « Une sociologie de la plainte en matière médicale »
désigne un programme à poursuivre ; les rapports complexes et ténus
entre plainte et critique (2) restent encore à interroger par de futures
enquêtes dans le domaine de la santé. Étant donné que l’article porte sur
des demandes de patients, demandes elles-mêmes inscrites dans un
dossier administratif et dans un formulaire officiel d’indemnisation, la
singularité du cadre au sein duquel s’exprime ce genre de plainte mérite
une réflexion approfondie. Ainsi, considérer les différentes conditions
d’accès au dispositif d’indemnisation est inséparable de l’étude du travail
de ce qui est fait par les patients dans leurs courriers : la date du
dommage doit être postérieure au 4 septembre 2001 et le dommage doit
être supérieur à un seuil de gravité. Ce seuil de gravité renvoie à
plusieurs situations :
- soit un taux d’atteinte permanente à l’intégrité physique ou psychique
(AIPP, ex-IPP) supérieur à 24 % ;
- soit une durée d’arrêt temporaire des activités professionnelles (ATAP,
ex-ITT) supérieure à 6 mois consécutifs ou 6 mois non consécutifs sur
une période d’un an ;
- soit la personne est déclarée définitivement inapte à exercer son activité
professionnelle (celle exercée avant l’accident) ;
- soit un déficit fonctionnel temporaire (DFT) au moins égal à 50 % sur
une durée de 6 mois consécutifs ou 6 mois non consécutifs sur une
période d’un an ;
- soit l’accident occasionne des troubles particulièrement graves dans les
conditions d’existence.
Porter attention aux critères, aux seuils (3) et aux conditions ne
détermine pas la plainte ni le type de raisonnement qui sera conduit par
les patients. Mais ce point est fondamental pour permettre au lecteur de
savoir à quel type de plaintes il a affaire et le cadre dans lequel les
patients écrivent et formulent leurs demandes et leurs critiques lorsqu’ils
cherchent à exercer en pratique leurs droits. Il ne s’agit pas ici d’un courrier dans lequel s’exprime librement le patient sur sa situation problématique, sur ce qui l’indigne et le fait souffrir, ne fût-ce que par les
(2) Cette piste d’analyse résulte d’échanges croisés avec V. Rabeharisoa.
(3) Par exemple, il existe en France un régime spécifique d’indemnisation des victimes
d’infections nosocomiales.
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différentes questions et sections à remplir en tant que patient ainsi que par
les procédures précises régissant les conditions d’envoi de la demande
(« formulaire de saisine », courrier recommandé, etc.). Il ne s’agit pas
non plus d’une plainte, entendue du côté médical, comme synonyme de
symptôme sur lequel un travail et une expertise s’exercent (Dodier, 1993).
La signature de la plainte est différente en quelque sorte. Et c’est là un
des enseignements forts de ce papier : ce cadrage administratif de la
plainte, renforcé par des critères de référence et des seuils d’incapacité,
n’agit pourtant pas — pas autant que prévu sur le papier — sur l’expression de la plainte ni sur les modalités de perception et de catégorisation
de la plainte et du dispositif par les patients eux-mêmes. Certains patients
formulent des demandes et ont des attentes de réparation de nature très
variée (sanction de coupables, reconstruction de soi, etc.), qui se situent
en dehors de ce que peut le dispositif d’indemnisation. Pour le dire à
travers une formule, il y a là non pas un seul mais plusieurs types de
rendez-vous manqués entre les usagers et les dispositifs institutionnels qui
demandent à être élucidés.
Dans cette perspective, la discussion engagée par les auteurs à la fin
de leur article tire plusieurs enseignements, notamment sur les ajustements/désajustements entre les plaintes et les dispositifs liés à la responsabilité médicale. Cette piste trace des chantiers de recherche novateurs
sur la critique du patient et les institutions ainsi que sur les malentendus,
équivoques, écarts entre les catégorisations du patient et les catégories
administratives et juridiques. Les auteurs soulignent, de façon pertinente,
que « pour certains, ceci témoigne d’une méconnaissance de ce que le
dispositif est effectivement capable de faire ». Cette question incite à
développer des études futures sur ce qui est fait par les institutions de
santé, par les administrations publiques et par les acteurs de la santé pour
informer pleinement le patient quand il rencontre une situation devenue
grave et pour faciliter le partage d’une perception commune du dispositif,
de ses règles, critères et procédures (« rares sont les plaignants qui s’appuient sur un soutien de leur médecin pour faire valoir l’existence d’un
accident médical “non fautif” », indiquent les auteurs, ouvrant le chemin
à des études riches sur la place des acteurs et des appuis médicaux dans
le type d’opérations critiques des patients). Une telle sociologie de la
plainte réinterroge vigoureusement la capacité de l’État à favoriser pour
tous les patients un recours confortable aux droits, aux outils administratifs (un formulaire d’indemnisation) et aux catégories juridiques, une
approche plus hospitalière envers l’expérience ordinaire du patient qui a
subi un problème, encaissé un choc, éprouvé une situation handicapante
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et invalidante (4). Le refus très élevé des demandes des patients (plus de
deux tiers des demandes sont refusées) est là pour interpeller tout lecteur
— citoyen, chercheur et responsable public — et questionner ce qu’est et
ce que fait le service public et le service au public dans le domaine de la
santé. Il s’agit bien ici de la mise en pratique d’un aspect non négligeable
de la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits du patient et du degré d’accomplissement de cette démocratie sanitaire dans la vie des patients —
pour une mise en perspective avec la Belgique, voir Cantelli (2014).
La critique et la plainte comme épreuves et compétences
Dans le prolongement, l’article ouvre la voie à des travaux qui scrutent comment ces formulaires remplis par les patients précèdent et sont
rendus possibles par d’autres textes écrits par les patients. Il suffit de
penser au journal intime, à son compte Facebook, à un blog, à des courriers envoyés à des proches, à une auto-observation de son expérience en
tant que patient comme récemment le texte du sociologue P. Zarifian
(2015) sur son séjour de 28 jours à l’hôpital et ses 4 opérations au
cerveau. Cela invite à des méthodologies qui suivent les textes dans la vie,
la vie des textes, les vies des textes, méthodologies qu’il reste à explorer
mais qui commencent à se faire une place dans le domaine de la critique
littéraire marquée par un renouveau, avec notamment les travaux séminaux de P. Bayard, M. Escola et M. Macé. Il faudrait également analyser,
selon une approche de type ethnographique, l’évolution du style, de la
charge critique et émotionnelle contenue dans l’écriture des patients. Par
exemple, des questions se posent aux patients et aux proches : écrire, mais
comment écrire ? Quoi écrire ?
Se pose là une épreuve radicalement politique, avec des inégalités
en termes de maniement de l’expression écrite, de capacités à remplir le
formulaire comme il convient, de compétences à décrire sur un plan
objectif une atteinte à son intégrité et une diminution de ses capacités, soit
des opérations critiques qui désignent autant de types de recours au droit,
(4) Il faudrait sans doute expliciter la charge et l’économie émotionnelles en jeu, le
type d’investissement spécifique que cela demande et le type de travail critique que
cela exige, d’une part, si c’est le patient lui-même concerné qui engage la démarche
et formule la plainte, entouré de proches et d’appuis divers, d’autre part, si c’est un
proche ou les proches qui s’y engagent tandis qu’ils sont éprouvés par l’invalidité ou
le décès du patient.
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perçus, catégorisés et évalués par le dispositif qui réceptionne les
plaintes. Au final, la plainte et le recours aux droits du patient donnent
accès ou non à une indemnisation. En même temps, cela invite à s’inquiéter du genre de formulaire, de sa structure, du cadre imparti aux
patients. Plus largement, cela appelle des études sur ce qui est fait pour
aider les patients à préparer et à comprendre la nature de cette épreuve,
ce qui est attendu d’eux et ce à quoi leur plainte ouvre en termes d’indemnisation. Cela relève d’une pédagogie des droits, dans une dimension
sociologique et politique (Cantelli, 2015). Comment démontrer l’atteinte
à son intégrité physique et la perte de ses capacités sans être dans un
registre qui pourrait être perçu comme insultant, vexatoire, exagéré ?
Comment écrire un texte ordonné à partir d’une situation confuse, traumatisante et parsemée de situations troublantes différentes ? Ces études à
venir de l’écriture des patients, de ce qu’ils font quand ils écrivent et
comment ils écrivent, annoncent un champ d’enquête passionnant. Ces
formulaires, de par leur caractère déterminant et fortement investis par
les personnes elles-mêmes, donnent sans doute lieu à des versions multiples, à des réécritures, à des relectures diverses, à des échanges et mises
en discussion avec autrui, etc., soit autant de variations possibles dans la
combinaison entre les trois opérations critiques des patients : l’imputation, le reproche et la demande de réparation.
Tandis qu’une part importante de la littérature professionnelle
(guides, conseils, etc.) orientée sur le « patient safety » et de travaux en
sciences sociales clame des slogans comme talking with patients and
families about medical error (Truog et al., 2011) mais sans que le lecteur
ne soit en mesure de cerner le geste critique des patients et sa texture
propre, l’article de J. Barbot, I. Parizot et M. Winance place la focale sur
les patients directement concernés, sur l’expérience profane. Cela
explique pourquoi les demandes accompagnées par un avocat ont été
exclues. Les manières dont les patients posent les préjudices qu’ils ont
subis, selon des opérations de calcul et des critères propres, restent à
étudier. Cela invite à penser de nouvelles enquêtes portant sur ces opérations spécifiques, en ouvrant à la fois des pistes sociologiques stimulantes
sur les comptes et ce qui compte pour les patients et des questions fondamentales sur la place des services publics et de l’État dans la production
de catégories, de comptes et de calculs qui partent de logiques institutionnelles, bureaucratiques ou de logiques d’acteurs et de l’expérience d’usagers concernés. Des enquêtes futures pourraient venir enrichir ce regard
en intégrant davantage ce qui et ceux qui épaulent, équipent le patient
ordinaire dans l’expérience et la formulation de sa critique, dans la tonalité qu’il adopte dans le texte, dans le choix même de remplir ou de ne pas
remplir certaines parties du formulaire, etc. Tout en maintenant la focale
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sur l’expérience du patient ordinaire, il convient de prendre au sérieux
l’ensemble des activités de lecture, des visites de sites Internet de collectifs et associations d’usagers, de blogs et forums narrant des expériences
problématiques concernant les mêmes pathologies, les mêmes institutions
de santé, les mêmes professionnels de santé, etc. Cela contribue pour les
patients eux-mêmes à se décentrer et se mettre en relation, à établir des
équivalences avec d’autres situations problématiques et d’autres issues
possibles, à amplifier et reconfigurer leur critique initiale et à agir sur le
type d’inquiétude ressentie par le patient. Si l’on ouvre l’hypothèse à une
prise de contact, à travers le net ou d’autres formes de proximité établies
de proche en proche, avec d’autres patients ayant subi le même genre de
torts, avec des collectifs d’usagers, il devient important de voir comment
l’expérience même du problème, la formulation de la plainte, l’énonciation de la critique évolue et se transforme de la même manière que se
transforme le rapport envers l’idée de l’indemnisation, l’appréciation du
formulaire, les manières de l’approprier, d’adopter un type de pensée et
d’écriture efficace, favorisant la mise en pratique des droits du patient.
En relisant l’article, se pose enfin la question du sens critique du
patient dès l’instant où il est un professionnel de santé, issu du corps infirmier ou médical, ou même tout simplement lorsque le patient a acquis des
compétences médicales pointues, parfois dans le cours de la mise en
forme de sa plainte et/ou au contact d’associations de patients. Il existe
un grand nombre de textes littéraires sur l’expérience en tant que
médecin, dans le prolongement des nouvelles d’A. Tchékhov ou plus
récemment en France avec M. Winckler (2009) ou M. Didier — il existe
en France depuis 1949 un Groupement des écrivains-médecins (GEM). Il
resterait à scruter le type de critique lorsqu’elle émane de patients qui
possèdent une expertise médicale et à réexplorer ce que cela change pour
les trois opérations critiques retenues par les auteurs de cet article :
imputer, reprocher, demander réparation.
Liens d’intérêts : l’auteur déclare ne pas avoir de lien d’intérêt en
rapport avec cet article.
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