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+1 312.587.9272 téléphone POUR DIFFUSION IMMÉDIATE Contact : Cara Schillinger Vice-présidente associée au marketing et aux communications +1 312.265.2184 [email protected] La Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation) annonce la deuxième Journée de sensibilisation annuelle mondiale sur la fibrose pulmonaire Les initiatives de la Fondation et de la communauté offrent des possibilités d'améliorer le plaidoyer, l'éducation et la sensibilisation des patients en septembre. CHICAGO, 16 août 2013 /PRNewswire/ -- La Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a annoncé aujourd'hui qu'elle a choisi le 7 septembre pour mener la deuxième journée annuelle de sensibilisation mondiale sur la FP, dans le cadre d'un mois entier d'activités de sensibilisation. La sensibilisation du public est essentielle pour n'importe quelle maladie, mais particulièrement pour une maladie rare comme la fibrose pulmonaire (FP). Pour cette journée de sensibilisation mondiale sur la FP, la PFF a créé le site www.globalPFawareness.org, planifié une activité et une diffusion en ligne d'éducation du patient, et élaboré de nouveaux documents de sensibilisation à la maladie. La PFF s'est engagée à favoriser la sensibilisation sur la fibrose pulmonaire. Dans ce but, la fondation invite les membres de la communauté FP à la rejoindre le 7 septembre, et tout au long du mois, afin de faire tout le possible pour sensibiliser le public sur cette maladie. Chaque contribution a du poids. À chaque fois que la maladie est mentionnée, c’est un pas en avant pour favoriser l'obtention d'un diagnostic correct et précoce, pour obtenir un soutien essentiel, pour être entendu par les législateurs et, en fin de compte, pour trouver un moyen de guérir la FP. Ensemble, nous allons faire la différence en sensibilisant le monde entier sur la fibrose pulmonaire. Comment s'engager La PFF invite la communauté mondiale de la FP à faire en sorte que la fibrose pulmonaire entre dans le vocabulaire mondial par les moyens suivants : • S’éduquer et éduquer les autres en participant à l'activité d'éducation du patient de la PFF menée lors de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP, soit en personne ou en regardant la diffusion en ligne • Initier la conversation en créant une campagne de sensibilisation communautaire • Encourager la participation en organisant une activité de sensibilisation mondiale sur la FP le 7 septembre (ou n'importe quand en septembre) et en y invitant famille et amis Il est temps de sensibiliser le monde entier sur la fibrose pulmonaire. Si chaque membre dévoué de la communauté de la FP parlait de cette maladie dévastatrice à quelqu'un d'autre, il serait possible de sensibiliser le monde entier. Une augmentation de la connaissance globale de cette maladie peut : • • • • • • Accroître le financement pour la recherche Encourager davantage de recherche et développement sur les médicaments Faciliter l'inscription de participants aux essais cliniques Accélérer et améliorer le diagnostic Améliorer la qualité des soins aux patients Motiver les législateurs à créer des lois importantes pour les individus atteints de FP et d'autres maladies rares • Encourager la FDA et d'autres organismes de réglementation à prendre en compte le point de vue du patient • Aider les personnes touchées par cette maladie à obtenir les ressources dont elles ont besoin • Trouver des traitements efficaces et, en fin de compte, un moyen de guérir la fibrose pulmonaire idiopathique Sensibilisez le monde entier sur la fibrose pulmonaire. Pour en savoir plus : www.globalPFawareness.org. www.globalPFawareness.org La PFF a créé le site www.globalPFawareness.org afin de : • Servir de centre d'information sur la PFF et les activités de sensibilisation communautaires sur la FP • Donner accès aux informations sur l'activité et la diffusion en ligne d'éducation du patient lors de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP • Suggérer aux membres de la communauté de la FP divers moyens de participer à la journée de sensibilisation mondiale sur la FP • Offrir des outils aux membres de la communauté de la FP leur permettant de créer leur propre campagne de sensibilisation communautaire • Proposer des documents informatifs à télécharger (disponibles en anglais, français, néerlandais, allemand, italien, portugais et espagnol) • Encourager les membres de la communauté de la FP à partager leur histoire, leurs photos, etc. Activité et diffusion en ligne d'éducation du patient dans le cadre de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP L'activité et la diffusion en ligne d'éducation du patient dans le cadre de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP aura lieu le 7 septembre à l'Hôtel Renaissance Barcelona Fira, Barcelone, Espagne. L'activité aura lieu en espagnol et sera diffusée en ligne en direct pour ceux qui ne peuvent pas y assister en personne. La diffusion en ligne sera disponible en anglais, français, néerlandais, allemand, portugais et espagnol et les téléspectateurs pourront participer à la session de questions-réponses. Les webinaires seront disponibles en ligne et sur DVD après l'événement. La PFF encourage les responsables de groupes de soutien à organiser une session de visionnage de la diffusion en ligne à l'occasion de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP. Matériel de sensibilisation à la maladie En complément de la documentation actuelle d'éducation des patients, la PFF lancera en septembre du nouveau matériel de sensibilisation à la maladie – notamment une brochure sur la FP, un poster et un bloc-notes pour les médecins. Ce matériel est développé pour faciliter la conversation entre le patient et son médecin au moment du diagnostic. Il sera distribué aux congrès internationaux et dans les centres spécialisés sur la pneumopathie interstitielle. Tout ce matériel sera disponible en anglais, français, néerlandais, allemand, italien, portugais et espagnol et accompagnera le Fascicule d’information destiné aux patients atteints de fibrose pulmonaire, le Guide du Responsable d’un groupe de soutien et le Dossier des documents à distribuer et de formulaires pour les groupes de soutien de la PFF. Pour toute demande de matériel, veuillez contacter le service d'assistance aux patients de la PFF à l'adresse [email protected] ou par téléphone au 888.733.6741 (États-Unis) ou au +1 312.587.9272 (en dehors des États-Unis). « La sensibilisation est essentielle à la mission de la Fondation de la fibrose pulmonaire et pour faire la différence pour la communauté de la FP », a déclaré Daniel M. Rose, Docteur en médecine, Président-directeur général et Président du Conseil d'administration de la PFF. « Nous demandons aux gens de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour sensibiliser le monde entier à la fibrose pulmonaire, et faire en sorte que la FP entre dans le vocabulaire mondial ». La fondation soutient également la Semaine mondiale de la FPI du 21 au 29 septembre, présentée par l'association italienne AMA Fuori dal Buio, ainsi que la Semaine de la fibrose pulmonaire de la Société thoracique américaine (ATS) du 22 au 28 septembre, présentée par la Table ronde de consultation publique de l'ATS, et d'autres événements d'éducation. Une liste des activités est accessible sur le site www.globalPFawareness.org/calendar.html. La Fondation de la fibrose pulmonaire remercie les sponsors Boehringer Ingelheim et InterMune pour leur généreux parrainage de la Journée de sensibilisation mondiale sur la FP. Historique de la journée de sensibilisation mondiale sur la fibrose pulmonaire En 2007, le Congrès des États-Unis a appuyé la désignation d'une « Semaine nationale de sensibilisation à la fibrose pulmonaire idiopathique » qui doit avoir lieu chaque année en septembre. En 2012, dans le cadre d'un mois entier d'activités de sensibilisation, la Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a choisi le 22 septembre pour mener une journée de sensibilisation mondiale sur la FP. La PFF a présenté deux Activités d'Éducation des Patients intitulées « Vivre avec la fibrose pulmonaire », qui ont été diffusés en ligne en direct. L'une de ces activités a été présentée en partenariat avec l'Université de Modène et Reggio d'Émilie et traduite en français, allemand, italien et espagnol ; la deuxième de ces activités a été présentée en partenariat avec National Jewish Health à Denver, Colorado, en anglais. En complément des activités d'éducation, des copies traduites en plusieurs langues du Fascicule d’information destiné aux patients atteints de fibrose pulmonaire, du Guide du Responsable d’un groupe de soutien et du Dossier des documents à distribuer et de formulaires pour les groupes de soutien de la PFF ont été distribuées pour la première fois. La première Journée de sensibilisation mondiale sur la fibrose pulmonaire a été rendue possible grâce au parrainage de Boehringer Ingelheim (sponsor platine), de la famille Culliton-Metzger (sponsor argent), et d'InterMune (sponsor bronze). Visitez le site www.globalPFawareness.org pour accéder aux webinaires et au matériel de 2012. À propos de la Fondation de la Fibrose Pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation) La Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a pour mission d’aider à trouver un moyen de guérir la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), d’être le porte-parole de la communauté de patients atteints de fibrose pulmonaire, de promouvoir la connaissance de la maladie et de fournir un environnement compatissant aux patients et à leur famille. La PFF collabore avec des médecins, des organisations, des patients et des fournisseurs de soins dans le monde entier. Du 1er au 3 décembre 2011, la PFF a tenu son premier congrès scientifique international biennal, IPF Summit 2011 : From Bench to Bedside (Sommet sur la FPI 2011 : du laboratoire au chevet) à Chicago. Le Sommet de la PFF 2013 se déroulera du 5 au 7 décembre 2013 à La Jolla, Californie. Pour plus d'informations, consultez le site www.pulmonaryfibrosis.org ou appelez le numéro 888.733.6741 (États-Unis) ou le +1 312.587.9272 (en dehors des États-Unis). À propos de la fibrose pulmonaire idiopathique La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie dans laquelle, au cours du temps, le tissu pulmonaire s’épaissit, se durcit et se cicatrise. La formation de tissu cicatriciel est appelée « fibrose ». Au fur et à mesure que le tissu pulmonaire devient plus épais et cicatriciel, les poumons perdent la capacité de transférer l’oxygène à la circulation sanguine. Par conséquent, le cerveau et les autres organes ne reçoivent plus l’oxygène dont ils ont besoin. Dans certains cas, les médecins peuvent déterminer la cause de la fibrose, mais dans la plupart des cas, la cause reste inconnue. Quand il n’y a pas de cause connue au développement de la fibrose pulmonaire (et si certains critères anatomopathologiques ou radiographiques sont remplis), la maladie est appelée fibrose pulmonaire idiopathique ou FPI. La FPI touche environ 200 000 personnes aux États-Unis et 38 000 personnes en Union européenne. La mortalité annuelle est estimée à environ 40 000 personnes aux États-Unis seulement, et la survie moyenne est de 2 à 3 ans à partie du diagnostic. La FPI ne peut être guérie. Il n’existe aucun traitement enregistré par la FDA pour la FPI aux États-Unis et les options thérapeutiques des patients atteints de FPI de stade léger à modéré sont limitées dans l’Union européenne, au Canada et en Asie. ###
