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Cara Schillinger
Vice-présidente associée au marketing et aux communications
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LA FONDATION DE LA FIBROSE PULMONAIRE PULMONARY FIBROSIS
FOUNDATION ANNONCE LA DEUXIÈME JOURNÉE DE SENSIBILISATION
ANNUELLE MONDIALE SUR LA FIBROSE PULMONAIRE
Les initiatives de la Fondation et de la communauté orent des possibilités d'améliorer le
plaidoyer, l'éducation et la sensibilisation des patients en septembre.
CHICAGO, 16 août 2013 /PRNewswire/ -- La Fondation de la brose pulmonaire
(Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a annoncé aujourd'hui qu'elle a choisi le 7septembre
pour mener la deuxième journée annuelle de sensibilisation mondiale sur la FP, dans le cadre
d'un mois entier d'activités de sensibilisation. La sensibilisation du public est essentielle pour
n'importe quelle maladie, mais particulièrement pour une maladie rare comme la brose
pulmonaire (FP). Pour cette journée de sensibilisation mondiale sur la FP, la PFF a créé le site
www.globalPFawareness.org, planié une activité et une diusion en ligne d'éducation du
patient, et élaboré de nouveaux documents de sensibilisation à la maladie. La PFF s'est
engagée à favoriser la sensibilisation sur la brose pulmonaire. Dans ce but, la fondation invite
les membres de la communauté FP à la rejoindre le 7septembre, et tout au long du mois, an
de faire tout le possible pour sensibiliser le public sur cette maladie. Chaque contribution a
du poids. À chaque fois que la maladie est mentionnée, c’est un pas en avant pour favoriser
l'obtention d'un diagnostic correct et précoce, pour obtenir un soutien essentiel, pour être
entendu par les législateurs et, en n de compte, pour trouver un moyen de guérir la FP.
Ensemble, nous allons faire la diérence en sensibilisant le monde entier sur la brose
pulmonaire.
Comment s'engager
La PFF invite la communauté mondiale de la FP à faire en sorte que la brose pulmonaire
entre dans le vocabulaire mondial par les moyens suivants:
• S’éduquer et éduquer les autres en participant à l'activité d'éducation du patient de
la PFF menée lors de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP, soit en personne
ou en regardant la diusion en ligne
• Initier la conversation en créant une campagne de sensibilisation communautaire
• Encourager la participation en organisant une activité de sensibilisation mondiale sur
la FP le 7septembre (ou n'importe quand en septembre) et en y invitant famille et amis
Il est temps de sensibiliser le monde entier sur la brose pulmonaire. Si chaque membre
dévoué de la communauté de la FP parlait de cette maladie dévastatrice à quelqu'un d'autre,
il serait possible de sensibiliser le monde entier.

Une augmentation de la connaissance globale de cette maladie peut :
• Accroître le nancement pour la recherche
• Encourager davantage de recherche et développement sur les médicaments
• Faciliter l'inscription de participants aux essais cliniques
• Accélérer et améliorer le diagnostic
• Améliorer la qualité des soins aux patients
• Motiver les législateurs à créer des lois importantes pour les individus atteints de FP
et d'autres maladies rares
• Encourager la FDA et d'autres organismes de réglementation à prendre en compte
le point de vue du patient
• Aider les personnes touchées par cette maladie à obtenir les ressources dont elles
ont besoin
• Trouver des traitements ecaces et, en n de compte, un moyen de guérir la brose
pulmonaire idiopathique
Sensibilisez le monde entier sur la brose pulmonaire. Pour en savoir plus:
www.globalPFawareness.org.
www.globalPFawareness.org
La PFF a créé le site www.globalPFawareness.org an de:
• Servir de centre d'information sur la PFF et les activités de sensibilisation
communautaires sur la FP
• Donner accès aux informations sur l'activité et la diusion en ligne d'éducation
du patient lors de la journée de sensibilisation mondiale sur la FP
• Suggérer aux membres de la communauté de la FP divers moyens de participer
à la journée de sensibilisation mondiale sur la FP
• Orir des outils aux membres de la communauté de la FP leur permettant de créer
leur propre campagne de sensibilisation communautaire
• Proposer des documents informatifs à télécharger (disponibles en anglais, français,
néerlandais, allemand, italien, portugais et espagnol)
• Encourager les membres de la communauté de la FP à partager leur histoire, leurs
photos, etc.
Activité et diusion en ligne d'éducation du patient dans le cadre de la journée
de sensibilisation mondiale sur la FP
L'activité et la diusion en ligne d'éducation du patient dans le cadre de la journée de
sensibilisation mondiale sur la FP aura lieu le 7septembre à l'Hôtel Renaissance Barcelona
Fira, Barcelone, Espagne. L'activité aura lieu en espagnol et sera diusée en ligne en direct
pour ceux qui ne peuvent pas y assister en personne. La diusion en ligne sera disponible
en anglais, français, néerlandais, allemand, portugais et espagnol et les téléspectateurs pourront
participer à la session de questions-réponses. Les webinaires seront disponibles en ligne et sur
DVD après l'événement. La PFF encourage les responsables de groupes de soutien à organiser
une session de visionnage de la diusion en ligne à l'occasion de la journée de sensibilisation
mondiale sur la FP.

Matériel de sensibilisation à la maladie
En complément de la documentation actuelle d'éducation des patients, la PFF lancera en
septembre du nouveau matériel de sensibilisation à la maladie – notamment une brochure
sur la FP, un poster et un bloc-notes pour les médecins. Ce matériel est développé pour
faciliter la conversation entre le patient et son médecin au moment du diagnostic. Il sera
distribué aux congrès internationaux et dans les centres spécialisés sur la pneumopathie
interstitielle. Tout ce matériel sera disponible en anglais, français, néerlandais, allemand,
italien, portugais et espagnol et accompagnera le Fascicule d’information destiné aux patients
atteints de brose pulmonaire, le Guide du Responsable d’un groupe de soutien et le Dossier
des documents à distribuer et de formulaires pour les groupes de soutien de la PFF. Pour toute
demande de matériel, veuillez contacter le service d'assistance aux patients de la PFF à l'adresse
patientservices@pulmonarybrosis.org ou par téléphone au 888.733.6741 (États-Unis) ou au
+1 312.587.9272 (en dehors des États-Unis).
«La sensibilisation est essentielle à la mission de la Fondation de la brose pulmonaire et pour
faire la diérence pour la communauté de la FP», a déclaré Daniel M. Rose, Docteur en
médecine, Président-directeur général et Président du Conseil d'administration de la PFF.
«Nous demandons aux gens de faire tout ce qui est en leur pouvoir pour sensibiliser le monde
entier à la brose pulmonaire, et faire en sorte que la FP entre dans le vocabulaire mondial».
La fondation soutient également la Semaine mondiale de la FPI du 21 au 29 septembre,
présentée par l'association italienne AMA Fuori dal Buio, ainsi que la Semaine de la brose
pulmonaire de la Société thoracique américaine (ATS) du 22 au 28 septembre, présentée par
la Table ronde de consultation publique de l'ATS, et d'autres événements d'éducation.
Une liste des activités est accessible sur le site www.globalPFawareness.org/calendar.html.
La Fondation de la brose pulmonaire remercie les sponsors Boehringer Ingelheim et
InterMune pour leur généreux parrainage de la Journée de sensibilisation mondiale sur la FP.
Historique de la journée de sensibilisation mondiale sur la brose pulmonaire
En 2007, le Congrès des États-Unis a appuyé la désignation d'une «Semaine nationale de sensibilisation
à la brose pulmonaire idiopathique» qui doit avoir lieu chaque année en septembre. En 2012, dans le cadre
d'un mois entier d'activités de sensibilisation, la Fondation de la brose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis
Foundation, PFF) a choisi le 22septembre pour mener une journée de sensibilisation mondiale sur la FP.
La PFF a présenté deux Activités d'Éducation des Patients intitulées «Vivre avec la brose pulmonaire»,
qui ont été diusés en ligne en direct. L'une de ces activités a été présentée en partenariat avec l'Université
de Modène et Reggio d'Émilie et traduite en français, allemand, italien et espagnol; la deuxième de ces
activités a été présentée en partenariat avec National Jewish Health à Denver, Colorado, en anglais.
En complément des activités d'éducation, des copies traduites en plusieurs langues du Fascicule d’information
destiné aux patients atteints de brose pulmonaire, du Guide du Responsable d’un groupe de soutien et du Dossier
des documents à distribuer et de formulaires pour les groupes de soutien de la PFF ont été distribuées pour
la première fois. La première Journée de sensibilisation mondiale sur la brose pulmonaire a été rendue
possible grâce au parrainage de Boehringer Ingelheim (sponsor platine), de la famille Culliton-Metzger
(sponsor argent), et d'InterMune (sponsor bronze). Visitez le site www.globalPFawareness.org pour accéder
aux webinaires et au matériel de 2012.

À propos de la Fondation de la Fibrose Pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation)
La Fondation de la brose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a pour mission d’aider
à trouver un moyen de guérir la brose pulmonaire idiopathique (FPI), d’être le porte-parole de la
communauté de patients atteints de brose pulmonaire, de promouvoir la connaissance de la maladie
et de fournir un environnement compatissant aux patients et à leur famille. La PFF collabore avec des
médecins, des organisations, des patients et des fournisseurs de soins dans le monde entier. Du 1er au
3décembre 2011, la PFF a tenu son premier congrès scientique international biennal, IPF Summit 2011:
From Bench to Bedside (Sommet sur la FPI 2011: du laboratoire au chevet) à Chicago. Le Sommet de la PFF
2013 se déroulera du 5 au 7décembre 2013 à La Jolla, Californie. Pour plus d'informations, consultez le
site www.pulmonarybrosis.org ou appelez le numéro 888.733.6741 (États-Unis) ou le +1 312.587.9272
(en dehors des États-Unis).
À propos de la brose pulmonaire idiopathique
La brose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie dans laquelle, au cours du temps, le tissu
pulmonaire s’épaissit, se durcit et se cicatrise. La formation de tissu cicatriciel est appelée «brose».
Au fur et à mesure que le tissu pulmonaire devient plus épais et cicatriciel, les poumons perdent la capacité
de transférer l’oxygène à la circulation sanguine. Par conséquent, le cerveau et les autres organes ne reçoivent
plus l’oxygène dont ils ont besoin. Dans certains cas, les médecins peuvent déterminer la cause de la brose,
mais dans la plupart des cas, la cause reste inconnue. Quand il n’y a pas de cause connue au développement
de la brose pulmonaire (et si certains critères anatomopathologiques ou radiographiques sont remplis),
la maladie est appelée brose pulmonaire idiopathique ou FPI. La FPI touche environ 200000personnes
aux États-Unis et 38000 personnes en Union européenne. La mortalité annuelle est estimée à environ
40000personnes aux États-Unis seulement, et la survie moyenne est de 2 à 3ans à partie du diagnostic.
La FPI ne peut être guérie. Il n’existe aucun traitement enregistré par la FDA pour la FPI aux États-Unis
et les options thérapeutiques des patients atteints de FPI de stade léger à modéré sont limitées dans l’Union
européenne, au Canada et en Asie.
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