DOSSIER DE PRESSE 1er Symposium BRCA France

DOSSIER DE PRESSE
1er Symposium BRCA France
Sous l’égide de la Société française de médecine prédictive
et personnalisée (SFMPP)
« Cancer du sein et des ovaires lié à une mutation BRCA :
De la prédiction du risque à la personnalisation de la prise
en charge »
CONTACTS PRESSE :
Bridge Communication
Francis Temman
06 50 92 21 56
francis.temman@bridge-
communication.com

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Sommaire
1 | Communiqué de presse
2 | BRCA France : présentation
3 | Edito : privilégier la prévention
4 | Cancer et hérédité : pour mieux comprendre
5 | Dépistage : quelles indications aujourd’hui ?
6 | Prévention : suivi et chirurgie préventive
7 | Trois questions à… l’onco-psychologue
8 | Témoignages : elles ont choisi d’en parler
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Communiqué)de)presse)
13!octobre!2016!
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Cancers)du)sein)et)des)ovaires):)BRCA)France)demande)un)dépistage)élargi))
des)mutations)génétiques)BRCA1)ou)BRCA2)
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• 100.000$personnes$(hommes$et$femmes)$en$France$ignorent$qu’elles$sont$porteuses$de$cette$mutation$génétique$
• au$moins$10.000$femmes$pourraient$être$sauvées$par$une$politique$de$dépistage$élargie$
!
L’association) BRCA) France) qui) regroupe,) à) l’instar) de) l’actrice) américaine) Angelina) Jolie,) des) femmes)
porteuses) d’une) mutation) génétique) susceptible) d’accroître) le) risque) d’un) cancer) du) sein) ou) des) ovaires,)
demande) la) mise) en) place) d’un)dépistage) élargi) de) la) mutation) génétique) BRCA1) ou) BRCA2) au) sein) de) la)
population.)
«$Il$y$a$plus$de$120.000$personnes$en$France$qui$sont$porteuses$d’une$mutation$génétique$qui$les$prédisposent$à$
un$cancer$du$sein$ou$des$ovaires.$Le$dispositif$actuel$de$dépistage$mis$en$place$en$France$a$permis$d’identifier$
20.000$ personnes$ porteuses1.$ En$ revanche,$ 100.000$ personnes,$ soit$ environ$ 1$ sur$ 500$2,$ sont$ concernées$ par$
cette$ prédisposition$et$ l’ignorent$encore.$ Lorsqu’elles$ le$ découvrent,$ il$ est$ souvent$ trop$ tard$»,! explique! le!
président! scientifique! de! l’association! le! Pr! Pascal! Pujol,! onco-généticien! au! CHU! Arnaud! de! Villeneuve,! à!
Montpellier.!!
L’enjeu! du! dépistage! figure! notamment! au! cœur! des! débats! du! 1er!Symposium! BRCA! France,! qui! s’est! tenu!
jeudi!13!octobre!à!Paris,!en!présence!de!nombreux!spécialistes,!médecins,!experts!et!patients,!et!sous!l’égide!
de!la!Société!française!de!médecine!prédictive!et!personnalisée!(SFMPP),!à!l’occasion!d’Octobre!Rose,!mois!de!
la!prévention!du!cancer!du!sein.!
Des! mutations! transmises! par! voie! héréditaire! sur! les! gènes! BRCA! 1! et! BRCA2! prédisposent! les! femmes!
porteuses!à!des!risques!extrêmement!élevés!de!cancer!du!sein!et!des!ovaires!(en!moyenne!70%!pour!BRCA1!et!
50%!pour! BRCA2,!entre!l’âge!de! 60!et!80! ans3).!Mais!la! plupart! du! temps,! les!femmes! ainsi! à!risque!ne! sont!
identifiées!qu’une!fois!un!premier!diagnostic!de!cancer!intervenu.!En!effet,!leur!histoire!familiale!sur!le!plan!du!
cancer! n’était! pas! suffisamment! fournie! pour! déclencher! une! attention! particulière! et! un! dépistage! chez!
l’ensemble!des!membres!de!cette!famille.!
«$Identifier$une$femme$porteuse$uniquement$après$qu’elle$a$développé$un$cancer$constitue$un$échec$en$matière$
de$prévention.$Or$la$seule$connaissance$de$la$présence$d’une$mutation$permet$de$sauver$de$façon$démontrée$la$
vie$d’une$personne$porteuse$sur$cinq4$par$la$simple$mise$en$place$du$dépistage$et$de$la$prévention$»,$rappelle!le!
Pr!Pascal!Pujol.!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1!Rapport!d’activité!2015!de!l’INCa!http://www.e-cancer.fr/expertises-et-publications/catalogue-des-publications/agir-ensemble-pour-
faire-reculer-les-cancers-rapport-d-activite-2015!!
2!Population-Based$Screening$for$BRCA1$and$BRCA2!(2014!Lasker!Award),!King!MC,!Levy-Lahad!E,!Lahad!A.!in!JAMA.$2014;312(11):$1091-
1092$
3!Id.!!
4.!Survival$Analysis$of$Cancer$Risk$Reduction$Strategies$for$BRCA1/2$Mutation$Carriers,$Kurian!A!W,!!Sigal!B!M.,!and!S!K.!Plevritis,!in!JCO!28,!2!
222-231!2010.!

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Et! de! préciser!:$ «$En$ France,$ l’Institut$ national$ du$ cancer$ va$ éditer$ de$ nouvelles$ recommandations.$ Tous$ les$
cancers$ de$ l’ovaire,$ mais$ aussi$ certains$ cas$ de$ cancers$ du$ sein$ isolés$ (c’est-à-dire$ sans$ histoire$ familiale),$
constituent$dès$ à$présent$ des$ indications$d’analyses.$ Il$est$donc$urgent$en$France$de$ pouvoir$ proposer$le$test$
plus$largement$dans$ces$situations.$Le$réseau$national$des$consultations$d’oncogénétique$permet$de$donner$un$
conseil$pour$toutes$personnes$désireuses$d’informations$sur$ces$tests$».$
Une)perte)de)chance)pour)de)nombreuses)femmes)
Pour! Noëlle! Bastide,! fondatrice! et! présidente! de! l’association! BRCA! France,! «$ Trop$ de$ femmes$ subissent$
aujourd’hui$des$cancers$parce$qu’elles$sont$passées$au$travers$des$mailles$du$filet$du$dépistage$génétique.$C’est$
une$perte$de$chance$énorme$pour$elles.$Il$est$grand$temps$de$mettre$en$place$une$prévention$exemplaire$».$
«$Nous$ souhaitons$ interpeller$ les$ pouvoirs$ publics$ pour$ les$ inciter$ à$ mettre$ en$ place$ des$ campagnes$
d’information$et$de$dépistage$sur$la$base$du$volontariat.$Il$est$important$que$le$test$de$dépistage$de$la$mutation$
génétique$BRCA1/BRCA2$ puisse$être$ proposé$au$ plus$ de$ femmes$ possible.$ Par$ exemple,$ est-ce$ que$ toutes$ les$
femmes$qui$ont$un$cancer$du$sein$ne$devraient-elles$pas$en$bénéficier$?$Elles$doivent$pouvoir$y$avoir$accès$dans$
un$centre$d’oncogénétique.$Ce$test$est$relativement$coûteux$pour$la$sécurité$sociale,$environ$2.000$euros,$mais$
si$l’on$rapporte$cela$au$coût$de$prise$en$charge$des$cancers,$le$bénéfice$en$termes$de$prévention$est$sans$nul$
doute$extrêmement$positif$»,!poursuit!Noëlle!Bastide.!
L’association!BRCA!France!est!née!du!désir!que!des!femmes!porteuses!comme!elle!de!la!mutation,!puissent!se!
rencontrer!et!échanger!librement,!autrement!que!sur!des!forums,!essentiels!mais!pas!suffisants.!Elle!souhaite!
également!promouvoir!la!prévention!et!la!recherche!et!être!un!interlocuteur!auprès!des!pouvoirs!publics.!!
Le!sujet!de!la!mutation!génétique!prédisposant!au!cancer!du!sein!et!des!ovaires,!jusqu’ici!un!problème!de!santé!
relativement! méconnu,! a! été! mis! sous! les! projecteurs! grâce! à! la! médiatisation! de! la! santé! d’Angelina! Jolie.!
Porteuse!d'un!gène!du!cancer!qui!a!coûté!la!vie!à!sa!propre!mère,!l'actrice!américaine!a!annoncé!avoir!subi!des!
opérations!préventives!d’ablation!des!glandes!mammaires!et!des!ovaires.!Cet!éclairage!médiatique!a!permis!de!
provoquer!une!prise!de!conscience!salutaire!chez!un!grand!nombre!de!femmes.!
«$Faut-il$anticiper$le$risque$de$cancer$grâce$à$la$génétique$?$Quel$traitement$privilégier$:$chirurgie$préventive$ou$
surveillance$ accrue$?$ Faut-il$ généraliser$ le$ dépistage$ génétique$à$ toutes$ les$ femmes$ayant$ un$ cancer$ du$ sein,$
voire$ à$ toutes$ les$ femmes$?$ Ou$ le$ réserver$ à$ celles$ ayant$ des$ antécédents$ familiaux$?$ Comment$ diffuser$
l’information$vers$la$famille$et$comment$le$dire$aux$enfants$?$Comment$vivre$avec$un$risque$génétique$connu$?$
Comment$gérer$le$désir$d’enfant$face$à$un$risque$connu$?$Faut-il$faire$un$dépistage$pré-implantatoire$?$Ce$sont$
autant$de$questions$que$les$femmes$se$posent$et$auxquelles$notre$association$essaie$avec$l’aide$de$spécialistes$
d’apporter$ des$ réponses$»,$ souligne! Noëlle! Bastide,! qui! se! réjouit! que,! peu! à! peu,! des! femmes! acceptent! de!
témoigner!et!que!les!tabous!se!lèvent.!
En! revanche,! l’un! des! tabous! absolus! reste! encore! la! question! des! hommes! atteints! d’une! mutation!
BRCA1/BRCA2,! déplore! la! fondatrice! de! l’association.! En! effet,! une! personne! sur! deux! porteuses! d’une! telle!
mutation!en!France!est!un!homme,!soit!environ!60.000!hommes.!
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2 | BRCA France
PRESENTATION
BRCA France est une association de personnes porteuses d’une prédisposition génétique au
cancer du sein et de l’ovaire dite BRCA.
Création : mai 2015
Présidente, fondatrice : Noëlle Bastide
Comité scientifique :
• Pr Pascal Pujol, onco-généticien, CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
• Pr David Geneviève, généticien, directeur du département de génétique médicale, CHU de
Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
• Pr. Arash Raffi, chirurgien
• Nathalie Alègre, onco-psychologue
Missions :
Communiquer
• Organiser des rencontres régulières entre patients.
• Organiser des réunions scientifiques et d’information regroupant professionnels
de santé et patients.
Accompagner
• Tout au long du parcours de soin : groupes de paroles, mise en relation avec
d’autres patients, entretiens individuels, aide à la prise de décision médicale.
• Faciliter l’accès aux centres d’oncogénétique et de dépistage.
• Accompagner les personnes sur le plan psychologique et social : aide à
l’élaboration de dossiers CPAM, MDPH et autres demandes relatives aux
difficultés sociales rencontrées.
Informer sur le cancer d’origine génétique
• Diffuser l’information de prise en charge aux personnes et à leur famille.
• Harmoniser les pratiques en relayant les recommandations de l’INCA.
Adresse : 4 rue du Faubourg Boutonnet - 34090 Montpellier
Site internet : www.brcafrance.fr
Facebook : https://www.facebook.com/BRCA-France-433793573459493/
Forum patients : http://brca.medicalistes.org/