L`USAGER BRAS DROIT DU MÉDECIN

L’USAGER BRAS DROIT DU MÉDECIN
Vincent Dumez et Dr Philippe Karazivan
Faculté de Médecine
Bureau de l’expertise patient partenaire
Automne 2011
Collaboration spéciale d’Emmanuelle Jouet et de Luigi Flora, Université Paris VIII
CONTEXTE HISTORIQUE
PERSPECTIVE HISTORIQUE
1945-1970
1970-1980
1980-1990
1990-2000
• Naissance des états
providence
• Valorisation
V l i ti d
de lla santé
té
• Déplacement d’un savoir vers
les professionnels de la santé
• Prédominance du modèle
biomédical axé sur la
technicité
• Formalisation des
groupes d’entraide
(mouvement des
femmes, alcool,
drogue, etc.)
• Formations aux
patients par les
soignants
g
• La question de la
propriété du corps
• SIDA
• Autres
i
crises
sanitaires
(KJ, Sang
contaminé,
etc.)
• Émergence de
l’expertise du
patient
INSTITUTIONALISATION DES SOINS
DANS LES PAYS OCCIDENTAUX
FORMALISATION
DES GROUPES
D’ENTRAIDE
2000-2010
• Grandes réformes
• Décision partagée
• Patients experts
• Virage défense
des droits
• Logique de coconstruction
• ETP
• Légalisation des
soins
ÉMANCIPATION DU
PATIENT ET RÉFORME
DES SYSTÈMES DE SANTÉ
2011
PARTENARIAT
DE SOINS
Une CRISE DU SIDA qui transforme la
conception de la MALADIE et la définition
du PATIENT
• Les groupes d’entraide deviennent des associations militantes
• Crise du lien de confiance entre Médecin-Patient
PERSPECTIVE THÉORIQUE
PATERNALISME
• Le p
patient est perçu
p ç comme un « réformateur social »
« CONSUMERISM »
Adapté de « construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients » E. Jouet, L. Flora et O. Las Vergnas
« SHARED DECISION MAKING »
SELF MANAGEMENT
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
SAVOIRS EXPÉRIENTIELS
CONTEXTE DÉMOGRAPHIQUE & SOCIAL
PRINCIPAUX ENJEUX DE NOTRE SOCIÉTÉ
•
Vieillissement et appauvrissement de la population
–
•
Chronicisation des maladies
–
•
DES PATIENTS EN QUÊTE DE CONNAISSANCES ET D’EXPERTISES
Transformation majeure du Réseau de la santé
–
•
DES PATIENTS À L’INTERFACE
L INTERFACE DES SILOS DISCIPLINAIRES
Niveau d’information plus élevé des patients (internet)
–
•
DES PATIENTS EN RELATION DE SOINS À LONG TERME
Augmentation des maladies complexes
–
•
DES PATIENTS* AUX BESOINS DE SANTÉ DIVERSIFIÉS ET EN FORTE CROISSANCE
DES PATIENTS AU CŒUR D’UN RÉSEAU EN PROFOND CHANGEMENT
Des niveaux d’observance aux interventions de plus en plus faibles
–
UN PARTENARIAT DE SOINS EN DIFFICULTÉ
* La notion de patient inclut celle de proches / aidants naturels notamment dans les cas d’inaptitude des patients
LE PATIENT PARTENAIRE DE SOINS
PRINCIPES FONDATEURS DU CONCEPT (2/2)
•
UNE LIBERTÉ DE CHOISIR : COMME BASE DU PARTENARIAT, L’HABILITATION
PROGRESSIVE DU PATIENT ET DE SES PROCHES À FAIRE DES CHOIX DE SANTÉ
LIBRES ET ÉCLAIRÉS
•
L’HUMAIN AU CŒUR DU PROCESSUS DE SOINS : LA RECONNAISSANCE DES
DIMENSIONS PSYCHOLOGIQUES, SOCIALES, CULTURELLES VOIRE
SPIRITUELLES DU PARTENARIAT
•
UN PROJET DE VIE RESPECTÉ : LA RECONNAISSANCE QU’UNE DÉCISION DE
SOIN DE QUALITÉ EST ADAPTÉE AUX SPÉCIFICITÉS DU CONTEXTE DE VIE DU
PATIENT ET DE SES PROCHES
•
UNE PERSONNE COMPÉTENTE : LA RECONNAISSANCE DU SAVOIR
EXPÉRIENTIEL DU PATIENT ET DE SES PROCHES AINSI QUE LEUR CAPACITÉ À
DÉVELOPPER UNE COMPÉTENCE DE SOIN
•
UN ACTEUR FORMÉ : LA NÉCESSITÉ DE FORMER LE PATIENT ET SES PROCHES
POUR LES HABILITER À DEVENIR DES ACTEURS À PART ENTIÈRE DU
LE PATIENT PARTENAIRE DE SOINS
PRINCIPES FONDATEURS DU CONCEPT (2/2)
•
UN MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS : LA NÉCESSITÉ DE TRAVAILLER DANS
LE CADRE D’ÉQUIPES INTERPROFESSIONNELLES QUI INTÈGRENT LES
PATIENTS ET LEURS PROCHES
•
UN RISQUE PARTAGÉ : LA NÉCESSITÉ D’UNE ÉVALUATION COMMUNE ET
D’UN PARTAGE DU RISQUE ENTRE L’ÉQUIPE DE SOINS, LE PATIENT ET SES
PROCHES
•
UN PATIENT EXPERT : LA RECONNAISSANCE QUE LES PATIENTS ET LEURS
PROCHES SONT DES ACTEURS INCONTOURNABLES DANS LA FORMATION DE
LEURS PAIRS ET DES FUTURS PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ.
É
… AINSI, LES PATIENTS, LEURS PROCHES ET LEURS ÉQUIPES DE SOINS
REDÉFINISSENT ENSEMBLE LE CŒUR DE LEUR RELATION POUR QU
QU’AU
AU DELÀ
D’UN CLIENTÉLISME ET D’UN SCIENTISME EXCESSIFS, L’AVENIR EN SANTÉ
SE DÉFINISSE SURTOUT PAR CE QUI SERA ACCOMPLI ET VÉCU AVEC
HUMANITÉ.
LE DÉVELOPPEMENT DE LA CDS
CHEZ LE PATIENT
UN DÉFI DE SYNCHRONISATION
Professionnels
Patients / proches
Modèle biomédical
Modèle expérientiel
Rapport
au temps
3. Acceptation
p
plan de soins
4. Désirr
de trans
smission
Référent
universel
1. Désir de
compréhension
Rapport
à l’espace
Intelligence
g
rationnelle
Logique d’efficacité
Nécessité d’intervention
Logique de guérison
Rapport à la douleur
Référent
spécifique
2. Désir
de savoir
2. Divulgatio
on
du diagnos
stic
4. Adhésion
aux soiins
1. Cueillette
d’information
3. Désir
vital
Intelligence
g
émotionnelle/relationnelle
Logique d’appropriation
Nécessité d’accompagnement
Logique d’acceptation
Rapport à la souffrance
Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique », C. Tourette-Turgis, 2010
LE DÉVELOPPEMENT DE LA CDS
CHEZ LE PATIENT
INTRODUCTION À LA NOTION DE DÉSIR D’APPRENTISSAGE DU PATIENT
Désir de ne pas être seul face
à la détresse
Désir d’une présence humaine
du soignant qui accepte d’être
là sans ambition
thé
thérapeutique
ti
ou pédagogique
éd
i
Désir de créer un sens autour de
sa nouvelle condition
Désir de reconstruction de
son identité par un dialogue
constant avec les soignants et
l proches
les
h
Référent
spécifique
3. Désir
vital
2. Désir
D
de savoir
s
Désir de se raconter et de
partager son expérience
Désir de transcender sa
condition de malade
4 Désir
4.
de transmissiion
d
1. Désir de
compréhension
Désir d’assumer la perte, de
définir et de s
s’approprier
approprier son
nouveau projet de vie
Désir de développer une approche
réflexive par rapport à sa maladie
et son rapport à la vie
Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique », C. Tourette-Turgis, 2010
LE DÉVELOPPEMENT DE LA CDS
CHEZ LE PATIENT
2 CATÉGORIES DE COMPÉTENCES POUR LE PATIENT
Capacité à communiquer
et collaborer
Capacité
p
à gérer
g
stress et frustrations
Capacité
de ré et adaptation
Capacité
à se soigner
Capacité
à connaître la maladie
Un MD qui transmet du savoir faire
Un patient autonome…
… une intelligence rationnelle
Une équipe de soins
Capacité à construire
du savoir expérientiel
Capacité
p
à recréer
du sens
Capacité de
transformation
Capacité à adapter
son projet de vie
Capacité à se connaître
dans la maladie
Un MD qui aide par son savoir être
Un patient résilient…
… une intelligence relationnelle
Un cercle de soutien…
À L’UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL
•
Pour institutionnaliser le programme à la Faculté de médecine
–
REPRÉSENTATION DES PATIENTS AU SEIN DE LA FACULTÉ
La participation à la décision
• La création du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire
ep ése tat té à la
a Faculté
acu té : co
conseil
se de la
a faculté,
acu té, co
conseil
se de l’enseignement,
e se g e e t, co
comité
té de
• Représentativité
ier
révision du 1 cycle,…
• Représentativité RUIS : comité directeur, comité RUIS sur les pratiques collaboratives,…
–
COMITÉ FACULTAIRE DES PATIENTS
La constitution d’un noyau / banque de patients accompagnateurs…
• Partenaires d’enseignement
• Partenaires de recherche
• Partenaires communautaires
•
Vers une vision sciences de la santé
7 PROJETS PORTEURS
PROJET 3 : PATIENTS A
ACCOMPAGNA
ATEURS
– MISSION D’ENSEIGNEMENT : ACCOMPAGNER LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ
•
PROJET 1 : Virage Médecine : tournée, refonte du programme MD et stratégie de mise en œuvre
•
PROJET 2 : Virage Sciences de la santé* : tournée, partage de connaissances et projets conjoints
•
PROJET 3a : Patients accompagnateurs partenaires d’enseignement : en milieux facultaire et
cliniques
– MISSION DE RECHERCHE : JOUER UN RÔLE DE CATALYSEUR
•
PROJET 4 : Centre de référence: recension écrits / expériences / cadres et réseau de chercheurs
•
PROJET 5 : Chaire de recherche : projet approuvé et financement en cours
•
PROJET 3b : Patients accompagnateurs partenaires de recherche : en milieux de recherche
– MISSION DE SOINS : ACCOMPAGNER LES PATIENTS ET LES MILIEUX DE SOINS
•
PROJET 6 : Virage RUIS et organisation des soins : tournée, identification des initiatives pilotes et
conseil (dont participation à la planification stratégique du CHUM – chantier patient)
•
PROJET 7 : Programme partenaire de soins (CPASS) : outils de formation, d’évaluation et de
transfert de connaissances
•
PROJET 3c : Patients accompagnateurs partenaires communautaires : en milieux associatifs et
institutionnels
* Écoles et autres facultés en sciences de la santé
AU RUIS DE L’UdM
•
UN PROGRAMME RUIS DE L’UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL
– Des
D é
équipes
i
pionnières
i
iè
(t
(travaux d’A
d’Audrey
d
JJean B
Baptiste,
ti t HEC)
HEC)…
– Des établissements de santé en résonnance…
– Des initiatives pilotes en préparation
préparation…
•
L’EXPÉRIENCE PATIENT AU CHUM
– Un virage patient partenaire annoncé dès janvier
– Un hôpital promoteur de santé et une expérience patient optimisée au cœur des
enjeux
j
stratégiques
t té i
– Un projet pilote transversale en partenariat avec le Bureau de l’expertise patient
partenaire de la Faculté de médecine