Un avenir bien meilleur pour les enfants souffrant du cœur

C o m m u n i q u é d e p r e s s e - Berne, le 1er mai 2007
Un nouveau-né sur cent vient au monde avec une malformation cardiaque
Un avenir bien meilleur pour les enfants souffrant du cœur
Chaque année, en Suisse, 600 à 800 enfants viennent au monde avec une
malformation cardiaque. La plupart d’entre eux, grâce aux progrès des
traitements et de la chirurgie, peuvent aujourd’hui considérer l’avenir avec
beaucoup d’espoir. Nombreux sont toutefois astreints leur vie durant à un
accompagnement médical. Au moment de la Journée des enfants malades
du cœur du 5 mai, la Fondation Suisse de Cardiologie, avec les éditions
Neptun Verlag, publie pour les petits patients cardiaques un livre imagé
et informatif.
Un enfant sur cent en Suisse naît avec une malformation cardiaque, grave dans un
quart des cas. Les malformations cardiaques font partie des plus fréquentes
lésions organiques congénitales. Elles surviennent au cours des huit premières
semaines de grossesse, stade précoce où se développe la complexe structure
cardiaque. Leurs causes demeurent presque toujours obscures et dépendent
rarement d’un seul facteur. Ces lésions peuvent parfois disparaître aussi
spontanément qu’elles sont venues et un état circulatoire pathologique s’améliorer
(quoique rarement) de lui-même chez un nouveau-né.
Avant, le diagnostic «Votre enfant est cardiaque», signifiait pour beaucoup de
parents qu’ils allaient perdre leur petite fille ou leur petit garçon dans ses premières
années de vie. Car il y a vingt ans la plupart des enfants arrivés au monde avec un
ventricule gauche atrophié ou une «moitié de cœur» en mourraient effectivement.
Aujourd’hui encore, un tel diagnostic peut sérieusement perturber par moments le
quotidien des familles concernées. Mais les enfants cardiaques ont désormais de
bien meilleures chances qu’auparavant: «90% de ceux qui sont touchés par une
malformation cardiaque atteignent l’âge adulte, la plupart avec une bonne qualité
de vie», souligne le professeur Jean-Pierre Pfammatter, cardiologue bernois,
membre de la direction de la Fondation Suisse de Cardiologie, à propos de la
Journée des enfants malades du cœur du 5 mai.
Aujourd’hui, on opère déjà les nouveaux-nés
Cette évolution positive est à mettre sur le compte des progrès en chirurgie
cardiaque et sur d’efficaces méthodes de traitement. Environ un enfant concerné
sur trois sera aujourd’hui déjà opéré dans les premiers jours ou semaines après sa
naissance, gage de sa survie. Pour le professeur Pfammatter: «Le poids et la
petite taille de nos patients ne sont quasiment plus un obstacle aujourd’hui». Une
intervention précoce est souhaitable pour que le développement de l’enfant ne soit
pas pénalisé trop longtemps du fait de sa malformation (par ex. en raison d’un
manque d’oxygène). Quelques traitements sont même possibles avant la
naissance, lors de troubles du rythme cardiaque, quand le petit cœur ne bat pas
comme il le devrait. Et on a déjà commencé par endroits, mais pas encore en
Suisse, à élargir des rétrécissements valvulaires cardiaques chez des fœtus grâce
à des dilatations au ballonnet.
Un suivi médical à vie
Pourtant, beaucoup d’enfants cardiaques restent à jamais dépendants d’une prise
en charge médicale. Certaines périodes de leur vie exigent qu’ils tiennent compte
d’une particularité physique, le plus souvent indécelable de l’extérieur au premier
coup d’œil. Au moment du passage de l’enfance à l’adolescence, il faut souvent
réopérer ou intervenir à l’aide d’un cathéter cardiaque. À la puberté, l’adolescent va
devoir échanger un cardiologue pour enfants qu’il connaît bien pour un nouveau
cardiologue pour adultes. En prenant peu à peu la relève de ses parents, le ou la
jeune patient(e) cardiaque doit sérieusement prendre en charge sa propre santé. Il
peut y avoir encore parfois des limitations d’ordre physique au choix d’un métier.
Bref, la Fondation Suisse de Cardiologie appelle enseignants et autres adultes,
mais aussi leurs camarades d’école à faire preuve de compréhension pour les
besoins des enfants cardiaques et suggère de les aider à ne pas crouler sous un
trop-plein de sollicitations et d’exigences.
«Lola va chez le docteur pour son cœur»
Puisque les questions des grands s’enracinent souvent dans l’enfance, une
information précoce adaptée à l’âge, aussi bien des patients que de leurs proches
sur chaque malformation cardiaque a son importance. La Fondation Suisse de
Cardiologie apporte là sa contribution en publiant en collaboration avec les éditions
Neptun Verlag un petit livre imagé «Lola va chez le docteur pour son cœur.
L’examen du cœur d’un enfant» (voir encadré). Lola est une poupée. Mais les
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poupées aussi doivent parfois se soumettre à des opérations du cœur et se prêter
ensuite au moins une fois par année à des examens afin que d’éventuels
changements spontanés ou consécutifs à une opération du cœur soient identifiés à
temps. Lola raconte à d’autres petits enfants ce qu’il se passe durant ces examens
de contrôle et ne fait pas mystère du fait qu’elle a beaucoup de peine à rester
tranquille lors de l’électrocardiogramme (ECG). Un cardiologue pour enfants, le
professeur Jean-Pierre Pfammatter, qui a écrit la postface du livre et des
informations à l’usage des parents semble ravi de sa complice de chiffon: «Ce que
vit la poupée Lola, et la manière franche et joyeuse qu’elle a de le raconter, aide
les enfants en âge préscolaire à mieux comprendre les nécessaires examens que
sont les ultrasons, l’électrocardiogramme ou la mesure de la tension artérielle».
«Lola va chez le docteur pour son cœur»
«Lola», c’est aussi bien une fille qu’un garçon. Elle (il) a été créé(e), comme toutes
les autres poupées du livre par la designer de poupées Ursula Steiner-Lenzin, de
Soleure, auprès de qui elle peut être commandée ([email protected]). Eva Maria
Birri-Dutschek, enseignante, mère d’un enfant opéré du cœur (et de deux autres
indemnes), décrit les expériences de Lola lors d’examens de contrôle chez un
cardiologue pour enfants. Ses observations, qu’il s’agisse de palper ou d’ausculter,
de mesurer la tension artérielle, d’ultrasons, d’ECG, d’oxygène ou d’utiliser la
radiographie sont reprises, en appendice, par le professeur Jean-Pierre
Pfammatter, cardiologue pédiatrique bernois, membre de la direction de la
Fondation Suisse de Cardiologie, et traduites en langue des adultes pour les
parents de Lola. Photographies de Viviane Reber.
Eva Maria Birri-Dutschek: «Lola va chez le docteur pour son cœur. L’examen du
cœur d’un enfant». En français et allemand. 32 pages, couverture cartonnée, en
couleurs. Neptun Verlag/Fondation Suisse de Cardiologie 2007. Fr. 19.80.
À commander en librairie ou (frais d’envoi en sus) auprès de la Fondation Suisse
de Cardiologie, Schwarztorstrasse 18, Case postale 368, 3000 Berne 14, ou
au téléphone spécial commandes 0900 553 144 (Fr. 1.50 la minute), par Fax
031 388 80 88 ou par e-mail [email protected]. www.swissheart.ch/leshop
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Le livre de la Fondation Suisse de Cardiologie «Lola va chez le docteur pour son cœur» s’adresse à de
jeunes patients atteints de cardiopathie: à l’âge de trois ans, Stefan a dû être opéré d’une grave malformation cardiaque. Ce n’était pas sa première opération. Il a six ans aujourd’hui et joue volontiers dehors.
Indications pour les médias
Texte et photos peuvent être consultés à l’adresse www.swissheart.ch/medias ou transmis par e-mail.
Personne de contact:
Fondation Suisse de Cardiologie
Christa Bächtold, chargée de communication
Schwarztorstrasse 18, case postale 368, 3000 Berne 14
Téléphone: 031 388 80 85, fax 031 388 80 88
E-mail: [email protected], www.swissheart.ch
Questions d’ordre médical:
Pr Jean-Pierre Pfammatter
Cardiologie pédiatrique
Clinique pédiatrique universitaire, Hôpital de l’Ile, 3010 Berne
Téléphone 031 632 21 11
E-mail: [email protected]
Autres contacts:
Association de parents d’enfants malades du cœur
Mme Anita Kallon, secrétariat
Neuhusstrasse 35 c, 8630 Rüti
Téléphone 055 260 24 52
E-mail: [email protected], www.evhk.ch,
Cuore Matto
Association pour jeunes et adultes présentant des malformations cardiaques congénitales
Mme Eva Troxler, présidente
Téléphone 033 243 28 14
E-mail: info@cuorematto, www.cuorematto.ch
La Fondation Suisse de Cardiologie –
active contre les maladies cardiovasculaires et l’attaque cérébrale
Nous nous investissons pour qu’il y ait moins de personnes touchées et handicapées par les
maladies cardio-vasculaires, moins de victimes précoces dues à l’infarctus du myocarde et à
l’attaque cérébrale, et pour que les patients puissent mener une vie digne de ce nom. A cet
effet, nous encourageons des projets de recherche prometteux, effectuons un vaste travail
d’information pour une meilleure prévention de ces maladies, et conseillons les patients qui le
demandent. La Fondation Suisse de Cardiologie est une organisation indépendante reconnue
d’utilité publique par la Fondation ZEWO. www.swissheart.ch
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