Le conseil génétique de la drépanocytose

Le conseil génétique de la
drépanocytose : difficultés et paradoxes
Marie-Pierre de Torhout Lehougre
Psychologue clinicienne
Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge
Hôpital Henri Mondor – Créteil
[email protected]
3e journées de la drépanocytose en Martinique
Le 19 – 20 – 21 février 2013 – Trois Ilets

1ère étape
Se découvrir AS
…. Et un couple à risque …

Une analyse biochimique pour découvrir
un trait génétique
Parce qu’il ne fait pas intervenir le gène, le test de
dépistage du trait se fait sans consentement et donc
sans explication préalable.
Sa découverte n’est souvent pas anticipée
On sait pourtant combien il est plus facile d ’ informer
quelqu’un qui a cherché à l ’ être !

Ne minimisons pas cette découverte
C’est toujours un évènement troublant voir inquiétant
Inquiétude pour la santé : paradoxe de l’hétérozygotie : Comment
transmettre quelque chose dont on ne souffre pas ?
…Au passage : abandonnons définitivement le terme « drépanocytaire AS »
« drépanocytaire hétérozygote » qui ne fait qu’entretenir la confusion
Une blessure narcissique : pourquoi moi ? qui alimentera un sentiment
d’injustice, voir la recherche du coupable
Une découverte qui inquiète fortement pour la descendance
Le trait S s ’ inscrit dans l ’ existence du sujet et
d ’ héritier il en fait un transmetteur

Un saut dans l’abstraction dont il faut saisir le sens
Par une interprétation des pourcentages (HbS, HbA) : Parfois
par une appropriation sur le mode somatique : Évocation de
douleurs qui disent la difficulté d’être à la fois «porteur» et «sain», «
transmetteur » et «non malade »
Par la référence aux modèles connus : séropositif /séronégatif –
bénin /malin - partiel/total
Par l 'évocation des groupes sanguins : confusion en raison des
lettres des Hbs,
Par des références religieuses : « dieu qui protège ou dieu qui
punit »
Ou encore par une revendication communautaire : Pourquoi nous
les noirs ?
Car pour la psyché le hasard n’existe pas