première conférence sur l`éducation des patients

Les missions de l’éducation du grand public sont
d’avertir et d’informer sur les maladies et leurs
causes, de clarifier ce que le terme « conduites
à risque » signifie dans un contexte socioculturel précis,
et de motiver les personnes en bonne santé à participer
à des actions de prévention.
■ Témoignages de survivants du cancer
de l’utérus
En ouverture de la conférence, des femmes ayant
survécu au cancer du col de l’utérus ont témoigné
de leur vécu. Les femmes ont expliqué leur gêne de
parler de leur cancer du fait de l’association avec les
infections sexuellement transmissibles et témoigné de
leurs problèmes de féminité. Les femmes qui souffrent
d’une maladie du col de l’utérus ont besoin de recevoir
une information d’experts objective et ciblée sur leur
maladie et leur traitement. Elles doivent être écoutées,
soutenues et conseillées sous le couvert du secret médi-
cal. Les témoignages personnels sont un des moyens de
sensibiliser la population au fait que le cancer du col de
l’utérus n’est pas une fatalité, qu’il peut être détecté tôt,
traité, soigné et évité par une prévention efficace.
■ La connaissance est à la base
de la prévention
Une bonne connaissance des infections au HPV est
nécessaire pour que la population adhère pleinement
aux mesures préventives offertes par les professionnels
de santé. Toutefois, les infections aux HPV et l’étiologie
virale du cancer du col de l’utérus sont des faits encore
trop souvent méconnus du grand public. Une analyse
des enquêtes récentes sur les connaissances du grand
public concernant le HPV, les maladies qui y sont
associées, les possibilités de dépistage et la vaccination,
a montré que le niveau de connaissances des mesures
de prévention était prédictif de leur acceptation. La
délivrance d’une information ciblée peut diminuer la
peur du cancer, promouvoir l’adhésion aux mesures
préventives, faciliter la prise de décisions éclairées, et
contribuer à réduire les inégalités mondiales concernant
l’incidence du cancer du col.
■ Professionnels de santé,
organisations gouvernementales et non
gouvernementales : un rôle éducatif
important
Les professionnels de santé ont souvent la tâche d’infor-
mer la sphère politique de problèmes de santé publique.
Les participants à différentes tables rondes ont donc
souligné l’importance de l’informer sur le HPV, les
maladies qui y sont associées et les outils de prévention.
Dans certains pays, une diminution de l’incidence du
cancer du col de l’utérus a été observée suite à l’orga-
nisation de dépistages organisés. Les participants ont
donc suggéré que des actions similaires concernant la
vaccination auraient probablement un impact local. Ils
ont souligné la nécessité d’implanter des programmes
de vaccination dans certains pays, alors que d’autres
doivent aussi renforcer les programmes de dépistage.
Parallèlement les participants ont ajouté que l’éduca-
tion des hommes devrait être considérée lorsqu’elle
est possible car ils sont des vecteurs des maladies
associées au HPV. Dans ce contexte, les structures
de santé publique ont un rôle important à jouer dans
la mise en place des programmes d’éducation. Les
efforts constants des agences de santé publique ont, à
ce titre, été soulignés. Les participants ont notamment
cité le forum Internet de l’OMS, le HPV Community
EUROGIN 2007
HPV : première conférence
sur l’éducation des patients
4 INFECTIONS À HPV
La première Conférence sur l’Éducation des Patients jamais réalisée dans
le domaine de l’HPV et du cancer du col de l’utérus a fait l’ouverture de
l’EUROGIN 2007. Des spécialistes de la santé, des experts scientifiques,
et des représentants d’organisations gouvernementales et non-
gouvernementales se sont réunis pour partager leurs expériences et leur
savoir afin de créer un consensus et un réseau permettant d’améliorer la
communication entre les professionnels de santé et la communauté au sens
large, les femmes en particulier.
JOSEPH MONSONEGO
Paris
Pascal Andrieux
La délivrance
d’une information
ciblée peut
diminuer la
peur du cancer,
promouvoir
l’adhésion
aux mesures
préventives,
faciliter la prise
de décisions
éclairées, et
contribuer à
réduire les
inégalités
mondiales
concernant
l’incidence du
cancer du col.
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Fiche n° 11
16 • GENESIS - N°132 - juin 2008

of Practice , le site Internet www.iarc.fr, et différentes
recommandations.
De la même manière, les actions de prévention de
différentes organisations ont été saluées comme celle
d’EUROGIN (www.eurogin.com), de 1000 femmes
1000 vies (www.1000femmes1000vies.org), et de
l’ Asian Oceania Organization on Genital Infection
and Neoplasis (AOGIN, www.aogin.com) qui contri-
buent à communiquer des messages ciblés sur le HPV
aux professionnels de santé et à la population en tenant
compte de la culture. La moitié des cancers de l’utérus
touchent les femmes vivant en Asie, alors qu’elles n’ont
bien souvent pas accès à Internet, à la télévision, à la
radio, aux conférences et aux autres outils de com-
munication. Des messages très simples, fondés sur les
preuves, doivent donc être mis en forme et promulgués
à ces femmes à haut risque.
■ Le rôle des médias et de l’industrie dans
les campagnes d’éducation
Les médias, l’industrie et les associations de patients sont
des acteurs essentiels de l’effort global pour éradiquer le
cancer du col. L’industrie fournit la plus grande quantité
de données sur les produits et leur impact sur la santé.
Elle a donc un rôle important à jouer dans la diffusion
de l’information. La réputation de l’industrie dépend
de la sécurité et de l’efficacité des produits. La diffusion
d’une information claire et complète aux instances de
régulation est donc un devoir et la plupart des études
post-marketing sont effectuées en collaboration avec
des partenaires d’agences gouvernementales ou non
gouvernementales pour assurer la neutralité des résultats.
Le rôle des médias est notamment important pour
corriger les fausses informations qui peuvent éventuel-
lement circuler sur internet.
■ Quatre grands axes de communication
Les participants ont identifié 4 champs de communi-
cation vers le grand public qui pourraient contribuer
à améliorer la santé des patients :
- communiquer sur la maladie et sa cause ;
- avoir une approche holistique et communiquer sur les
stratégies de prévention primaire et secondaire ;
- cibler les populations et communiquer en respectant
la sensibilité et la culture des patients ;
- évaluer les outils et les messages de communication
concernant la vaccination et le dépistage.
Toutefois, il apparaît que les plus gros efforts de com-
munication sur l’infection à HPV sont réalisés dans
les pays qui ne sont pas les plus touchés par la mala-
die. Les parties prenantes, les différents acteurs, les
scientifiques doivent donc s’assurer que des actions
appropriées et équitables seront mises en place, et
que les messages soient délivrés aux femmes qui ont
le risque le plus élevé de cancer associé à l’infection à
HPV. Pour cela, un réseau initialisé au cours de cette
première conférence sur l’éducation du patient aura
pour mission de s’assurer que les messages importants
atteignent les populations qui en ont le plus besoin
et que les programmes de prévention deviennent
opérationnels dans les endroits où ils sont les plus
indispensables. ■
GENESIS - N° 132 - juin 2008 • 17
PRATIQUE
Eurogin 2007 Patient Education Conference :
sharing experiences and action in
cervical cancer prevention-an overview;
Vaccine(2008) 26S, A3-A36.
Document en ligne : www.eurogin.com/2007/
patienteducation/report.pdf
RÉFÉRENCE
La moitié des
cancers de
l’utérus touchent
les femmes vivant
en Asie, alors
qu’elles n’ont
bien souvent pas
accès à Internet,
à la télévision,
à la radio, aux
conférences
et aux autres
outils de
communication.
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12-15 novembre 2008
EUROGIN 2008
JOINING fORcEs fOR cERvIcal caNcER
pREvENtION
Présidents : M. Stanley, H. Lawson
Acropolis, Nice
• Renseignements :
www.eurogin.com/2008
13-14 novembre 2008
pROGIN 2008
INfEctIONs à papIllOmavIRUs
Et pRévENtION dU caNcER dU cOl
Présidents : L. Boubli, P. Madalenat
Acropolis, Nice
• Renseignements :
www.eurogin.com/2008/progin
4 AGENDA
Le réseau de « 1 000 femmes 1 000 vies » est constitué de plus de
5 000 femmes concernées par le problème. L’association développe
des actions pour promouvoir l’éducation, l’information et la participation
à la prévention ainsi qu’à l’accompagnement des femmes malades
meilleures ambassadrices de la cause.