première conférence sur l`éducation des patients
publicité
4 INFECTIONS À HPV Fiche n° 11 EUROGIN 2007 HPV : première conférence sur l’éducation des patients Pascal Andrieux La première Conférence sur l’Éducation des Patients jamais réalisée dans le domaine de l’HPV et du cancer du col de l’utérus a fait l’ouverture de l’EUROGIN 2007. Des spécialistes de la santé, des experts scientifiques, et des représentants d’organisations gouvernementales et nongouvernementales se sont réunis pour partager leurs expériences et leur savoir afin de créer un consensus et un réseau permettant d’améliorer la communication entre les professionnels de santé et la communauté au sens large, les femmes en particulier. JOSEPH MONSONEGO Paris « La délivrance d’une information ciblée peut diminuer la peur du cancer, promouvoir l’adhésion aux mesures préventives, faciliter la prise de décisions éclairées, et contribuer à réduire les inégalités mondiales concernant l’incidence du cancer du col. » 16 • GENESIS - N°132 - juin 2008 ­­­­ L es missions de l’éducation du grand public sont d’avertir et d’informer sur les maladies et leurs causes, de clarifier ce que le terme « conduites à risque » signifie dans un contexte socioculturel précis, et de motiver les personnes en bonne santé à participer à des actions de prévention. ■ Témoignages de survivants du cancer de l’utérus En ouverture de la conférence, des femmes ayant survécu au cancer du col de l’utérus ont témoigné de leur vécu. Les femmes ont expliqué leur gêne de parler de leur cancer du fait de l’association avec les infections sexuellement transmissibles et témoigné de leurs problèmes de féminité. Les femmes qui souffrent d’une maladie du col de l’utérus ont besoin de recevoir une information d’experts objective et ciblée sur leur maladie et leur traitement. Elles doivent être écoutées, soutenues et conseillées sous le couvert du secret médical. Les témoignages personnels sont un des moyens de sensibiliser la population au fait que le cancer du col de l’utérus n’est pas une fatalité, qu’il peut être détecté tôt, traité, soigné et évité par une prévention efficace. ■ La connaissance est à la base de la prévention Une bonne connaissance des infections au HPV est nécessaire pour que la population adhère pleinement aux mesures préventives offertes par les professionnels de santé. Toutefois, les infections aux HPV et l’étiologie virale du cancer du col de l’utérus sont des faits encore trop souvent méconnus du grand public. Une analyse des enquêtes récentes sur les connaissances du grand public concernant le HPV, les maladies qui y sont associées, les possibilités de dépistage et la vaccination, a montré que le niveau de connaissances des mesures de prévention était prédictif de leur acceptation. La délivrance d’une information ciblée peut diminuer la peur du cancer, promouvoir l’adhésion aux mesures préventives, faciliter la prise de décisions éclairées, et contribuer à réduire les inégalités mondiales concernant l’incidence du cancer du col. ■ Professionnels de santé, organisations gouvernementales et non gouvernementales : un rôle éducatif important Les professionnels de santé ont souvent la tâche d’informer la sphère politique de problèmes de santé publique. Les participants à différentes tables rondes ont donc souligné l’importance de l’informer sur le HPV, les maladies qui y sont associées et les outils de prévention. Dans certains pays, une diminution de l’incidence du cancer du col de l’utérus a été observée suite à l’organisation de dépistages organisés. Les participants ont donc suggéré que des actions similaires concernant la vaccination auraient probablement un impact local. Ils ont souligné la nécessité d’implanter des programmes de vaccination dans certains pays, alors que d’autres doivent aussi renforcer les programmes de dépistage. Parallèlement les participants ont ajouté que l’éducation des hommes devrait être considérée lorsqu’elle est possible car ils sont des vecteurs des maladies associées au HPV. Dans ce contexte, les structures de santé publique ont un rôle important à jouer dans la mise en place des programmes d’éducation. Les efforts constants des agences de santé publique ont, à ce titre, été soulignés. Les participants ont notamment cité le forum Internet de l’OMS, le HPV Community PRATIQUE of Practice, le site Internet www.iarc.fr, et différentes recommandations. De la même manière, les actions de prévention de différentes organisations ont été saluées comme celle d’EUROGIN (www.eurogin.com), de 1000 femmes 1000 vies (www.1000femmes1000vies.org), et de l’Asian Oceania Organization on Genital Infection and Neoplasis (AOGIN, www.aogin.com) qui contribuent à communiquer des messages ciblés sur le HPV aux professionnels de santé et à la population en tenant compte de la culture. La moitié des cancers de l’utérus touchent les femmes vivant en Asie, alors qu’elles n’ont bien souvent pas accès à Internet, à la télévision, à la radio, aux conférences et aux autres outils de communication. Des messages très simples, fondés sur les preuves, doivent donc être mis en forme et promulgués à ces femmes à haut risque. ■ Le rôle des médias et de l’industrie dans les campagnes d’éducation Les médias, l’industrie et les associations de patients sont des acteurs essentiels de l’effort global pour éradiquer le cancer du col. L’industrie fournit la plus grande quantité de données sur les produits et leur impact sur la santé. Elle a donc un rôle important à jouer dans la diffusion de l’information. La réputation de l’industrie dépend de la sécurité et de l’efficacité des produits. La diffusion d’une information claire et complète aux instances de régulation est donc un devoir et la plupart des études post-marketing sont effectuées en collaboration avec des partenaires d’agences gouvernementales ou non gouvernementales pour assurer la neutralité des résultats. Le rôle des médias est notamment important pour corriger les fausses informations qui peuvent éventuellement circuler sur internet. ■ Quatre grands axes de communication Les participants ont identifié 4 champs de communication vers le grand public qui pourraient contribuer à améliorer la santé des patients : - communiquer sur la maladie et sa cause ; - avoir une approche holistique et communiquer sur les stratégies de prévention primaire et secondaire ; - cibler les populations et communiquer en respectant la sensibilité et la culture des patients ; - évaluer les outils et les messages de communication concernant la vaccination et le dépistage. Toutefois, il apparaît que les plus gros efforts de communication sur l’infection à HPV sont réalisés dans les pays qui ne sont pas les plus touchés par la maladie. Les parties prenantes, les différents acteurs, les scientifiques doivent donc s’assurer que des actions appropriées et équitables seront mises en place, et que les messages soient délivrés aux femmes qui ont le risque le plus élevé de cancer associé à l’infection à HPV. Pour cela, un réseau initialisé au cours de cette première conférence sur l’éducation du patient aura pour mission de s’assurer que les messages importants atteignent les populations qui en ont le plus besoin et que les programmes de prévention deviennent opérationnels dans les endroits où ils sont les plus indispensables. ■ « La moitié des cancers de l’utérus touchent les femmes vivant en Asie, alors qu’elles n’ont bien souvent pas accès à Internet, à la télévision, à la radio, aux conférences et aux autres outils de communication. » RÉFÉRENCE Eurogin 2007 Patient Education Conference : sharing experiences and action in cervical cancer prevention-an overview; Vaccine(2008) 26S, A3-A36. Document en ligne : www.eurogin.com/2007/ patienteducation/report.pdf 4 AGENDA 12-15 novembre 2008 EUROGIN 2008 Joining forces for cervical cancer prevention Présidents : M. Stanley, H. Lawson Acropolis, Nice • Renseignements : www.eurogin.com/2008 13-14 novembre 2008 PROGIN 2008 Infections à papillomavirus et prévention du cancer du col Présidents : L. Boubli, P. Madalenat Acropolis, Nice • Renseignements : www.eurogin.com/2008/progin Le réseau de « 1 000 femmes 1 000 vies » est constitué de plus de 5 000 femmes concernées par le problème. L’association développe des actions pour promouvoir l’éducation, l’information et la participation à la prévention ainsi qu’à l’accompagnement des femmes malades meilleures ambassadrices de la cause. GENESIS - N° 132 - juin 2008 • 17
