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CONSTRUCTION D’UN
PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
“MIEUX VIVRE SON CANCER”
Dr Catherine Bourrieres1&2, Audrey Garibbo-Sarkissian1&2, Maryse Zacharias1, Birgit Svaerdborg1,
Danielle Leon1, Chloé Peisson1, Stéphanie Bafcop1, Hélène Tuau1, Laure Youinou2, Hélène Locatelli2, Sandrine Rico2
OBJECTIFS
METHODOLOGIE
RESULTATS
DISCUSSION
CONCLUSION
Les objectifs du projet pour la structure de soins :
 Participer au développement des programmes d’ETP
en cancérologie
 Dynamiser l’équipe de soins de support et d’annonce
en oncologie
 Valoriser la coordination des soins et la démarche en
soins de support existante sur l’établissement .
Les objectifs pédagogiques du programme :
 Connaître sa pathologie, son traitement, les résultats
attendus de celui-ci et les effets secondaires qui peu-
vent survenir au domicile,
 Acquérir des compétences de sécurité pour faire
face aux situations d’urgence, notamment au risque in-
fectieux,
 Acquérir des compétences d’auto-soin permettant
de prévenir et/ou de minorer les effets secondaires,
 Déterminer son projet de vie et les axes prioritaires
qui constituent « SA » qualité de vie,
 Connaître les personnes ressources durant sa prise
en charge,
 Apprendre à exprimer de nouveaux besoins,
 Acquérir des compétences d’adaptation aux change-
ments de mode de vie.
 Analyse du contexte et des besoins :
 Bibliographie et analyse du contexte international, natio-
nal, régional et local.
 4 Enquêtes électroniques de recueil des besoins et at-
tentes auprès : des professionnels internes, des onco-
logues, des professionnels de ville et des patients.
 Constitution de l’équipe ETP et formations :
 Nomination d’un coordonnateur du projet
(Formation 89 h : ETP + coordonnateur ETP)
 Nomination d’un médecin coordonnateur du programme
(Formation 89 h : ETP + Coordonnateur ETP)
 Equipe pluridisciplinaire formée à l’ETP (49h):
2 IDE, 1 cadre de santé, 1 diététicienne, 1 psychologue, 1 pa-
tiente ressource, 1 socio-esthéticienne, 1 assistante sociale, 1
relaxologue
 Détermination du public cible :
 Patients d’âge adulte de 18 à 75 ans et +
 Porteur d’un cancer (tumeurs solides : sein, poumon, diges-
tif, urologique, gynécologique, VADS, système nerveux cen-
tral)
 Ayant bénéficié d’une consultation médicale d’annonce
 Dont le traitement prescrit est une chimiothérapie ou une
thérapie ciblée (Intraveineuse ou orale)
 Construction du programme en adéquation avec le
cahier des charges HAS (du 12.05.2015 au 20.04.2016)
 Dépôt de demande d’autorisation ARS
 Adressée le 27 avril 2016
 Programme autorisé le 06.06.2016
Le programme d’ETP « Mieux vivre son cancer » est inté-
gré au parcours de soins du patient en cancérologie et
s’articule de la manière suivante :
Quelle place pour l’innovation ?
 Expérimentation de la web conférence avec un contenu
et des outils pédagogiques adaptés (sous contrôle et valida-
tion de l’ARS)
 Et après ? Développement de la e-santé :
place des nouvelles technologies (serious
games, objets connectés, MOOC…)
Quid du groupe et des ateliers collectifs en
cancérologie ?
 La place du groupe en cancérologie (écueils face à l’évo-
lutivité, décès,…) = Émulation vs impact affectif
 Problématique des déplacements : absence de prise en
charge, domicile éloigné de la structure de soins…
 Des pathologies et des thérapeutiques de plus en plus indi-
vidualisées nécessitant des prises en charge ultra-
personnalisées
Quels moyens ?
 Financiers : Faible rémunération de l’activité d’ETP en am-
bulatoire, Absence de financement pour les autres patients
(GHS facturé = 0€ /ETP)
 Humains : nécessite une équipe expérimentée en cancéro-
logie, dynamique et motivée. Activité très chronophage
Une autorisation et après...
 La communication autour du programme et sa mise en
place
 Une évaluation annuelle du programme (modèle HAS)
 Une évaluation quadriennale du programme (modèle
HAS)
 L’intégration de la Ligue contre le cancer CD13 dans le
processus d’évaluation
 Une démarche qualité pour une amélioration continue
des prises en charge
Une activité pleine de promesse…
 Une activité centrée sur le patient,
 Un changement de positionnement soignant/soigné
 Une posture pédagogique bénéfique à l’ensemble des pa-
tients
Signature du
consentement par
le paent
Proposion du
programme d’ETP
(médecins, IDE, pro-
fessionnels de ville)
Prise de Rendez-vous
Diagnosc Educaf
Inial
Bilan Educaf Inial
Contrat
D’éducaon
Discussion du dossier en RCP
Courriers
médecins traitants,
IDEL, pharmacien
d’ocine
Planicaon des
séances
Collecves
Individuelles
Expérimentaon
de La
webconférence
THEMES DES SEANCES PROPOSEES
Comprendre, s’expliquer :Comprendre, s’expliquer :
- - Sa maladie et son traitement oralSa maladie et son traitement oral
- - Sa maladie et son traitement IVSa maladie et son traitement IV
Faire face : Faire face :
- - aux situaons d’urgenceaux situaons d’urgence
- - à un événement inaendu à un événement inaendu
avec son diuseur portableavec son diuseur portable
Adapter son alimentaon et Adapter son alimentaon et
surveiller son poidssurveiller son poids
Prévenir les troubles digesfs liés Prévenir les troubles digesfs liés
aux traitementsaux traitements
Prendre soin de soi : belle et bien Prendre soin de soi : belle et bien
pendant ses traitementspendant ses traitements
valoriser son imagevaloriser son image
Prévenir les eets secondaires Prévenir les eets secondaires
unguéaux des traitementsunguéaux des traitements
Prévenir le syndrome mains/piedsPrévenir le syndrome mains/pieds
Prévenir les rashs cutanésPrévenir les rashs cutanés
Prévenir l’alopéciePrévenir l’alopécie
La douleur : l’évaluer en parlerLa douleur : l’évaluer en parler
Modes d’acon des morphiniques Modes d’acon des morphiniques
et adaptaon du traitementet adaptaon du traitement
Idener et savoir réagir aux eets Idener et savoir réagir aux eets
secondaires des morphiniquessecondaires des morphiniques
Les émoons : vivre avec sa Les émoons : vivre avec sa
maladie… en parlermaladie… en parler
Le stress : Zen et bienLe stress : Zen et bien
S’orienter vers une APAS’orienter vers une APA
Faire valoir Faire valoir
ses droitsses droits
Maîtriser sa Maîtriser sa
consommaon consommaon
tabagiquetabagique
Bilan Educaf Final
Synthèse des
évaluaons
Dossier éducaf
partagé
Dossier Médical
établissement
Courrier médecin
traitant + synthèse
du programme