H Ô P I TA L G É N É R A L J U I F – S I R M O R T I M E R B . D AV I S Bulletin de liaison Benjamin Freedman P O U R L E S PAT I E N T S E T L E U R S F A M I L L E S Nº 19, automne 2006 Benjamin Freedman, The Roles and Responsibilities of the Ethics Consultant (University Publishing Group, Hagerstown, Maryland, 2000) RÉVISÉ PAR KATHLEEN CRANLEY GLASS, DLC, MCGILL. CLINICIENNE ÉTHICIENNE ET DIRECTRICE DE L’UNITÉ D’ÉTHIQUE BIOMÉDICALE DE L’UNIVERSITÉ D urant sa carrière de professeur à l’université, Benjamin Freedman était reconnu pour ses ouvrages sur l’éthique de la recherche auprès de sujets humains. Il fut l’un des premiers à reconnaître qu’aucun aspect de la recherche clinique n’est dépourvu de contenu éthique, qu’il s’agit de la sélection de questions en matière de recherche, de la conception d’un protocole de recherche, de sa révision et finalement de son application. Vers la fin de sa vie, il a puisé une fois de plus dans son énergie intellectuelle pour approfondir un sujet sur lequel peu de chercheurs s’étaient attardé, avec la publication de son livre Duty and Healing : Foundations of Jewish Bioethics. Dans ce dernier ouvrage d’une grande importance, le Dr Freedman a abordé la question des problèmes moraux dans les soins cliniques, impliquant avant tout des personnes qui ne vivaient pas isolées, mais qui étaient plutôt engagées dans un réseau complexe de relations et d’obligations. Il a choisi d’encadrer ses discussions dans le contexte de la loi juive. Une partie importante du livre porte sur une analyse de modèles alternatifs de consultations éthiques, un sujet dont il parlait fréquemment durant sa carrière, une analyse axée à la fois sur les aspects universitaires et cliniques de l’éthique médicale. Il a analysé et évalué avec soin les modèles de consultation, fondés sur le soutien des droits ou sur les conseils adressés aux décideurs aux prises avec des choix difficiles. Après avoir rejeté ces modèles, les jugeant inopportuns ou inadéquats, il a établi un troisième modèle qui repose sur la notion du devoir. Comme il l’expliquait, il convient de définir la consultation éthique comme un effort des soignants visant à reconnaître quelles sont leurs obligations envers les patients et comment s’en acquitter honorablement. L’ouvrage de Benjamin Freedman, The Roles and Responsibilities of the Ethics Consultant, a été publié trois ans après sa mort. Le livre expose des cas éthiques sélectionnés, issus pour la plupart de ses dix ans de pratique en tant qu’éthicien clinicien à l’Hôpital général juif, et aussi de consultations effectuées à l’extérieur de l’Hôpital. La plupart de ces cas ont servi à la rédaction de son livre Duty and Healing. Pourtant, nous pouvons déceler, dans ces analyses, qu’il avait déjà compris que les dilemmes éthiques ne sont pas des défis intellectuels isolés, mais qu’ils émergent plutôt dans un réseau complexe de faits cliniques et de relations personnelles et professionnelles qui, le plus souvent, impliquent des obligations. Les cas évoqués fournissent un éclairage rafraîchissant sur les consultations d’éthique clinique, un domaine qui lutte encore pour définir son rôle au sein de certains milieux cliniques. Ces cas sont liés à une vaste gamme de questions et de contextes concernant les patients jeunes, d’âge moyen et âgés. Certains cas sont accompagnés d’entrevues avec un patient, sa famille et avec des professionnels de la santé ainsi que de notes sur ses discussions, ses analyses et sa résolution de problèmes éthiques. En tant qu’éthicien clinicien de l’Hôpital, le Dr Freedman a participé à des discussions qui n’étaient pas toujours axées sur la résolution de problèmes éthiques, mais qui visaient parfois à clarifier des questions, en créant des politiques ou en validant les décisions ou les points de vue des professionnels de la santé sur un problème ayant des implications éthiques. Trente-cinq consultations de cas forment le contenu principal du livre. Toujours fidèle à sa vocation d’enseignant, le Dr Freedman a méticuleusement rédigé des notes après chaque cas, non seulement pour le privilège des principaux bénéficiaires (les personnes impliquées dans ce cas), mais aussi pour tous ceux qui pourraient tirer des leçons de son expérience et de ses analyses. Les cas offrent des réflexions critiques sur les rôles et les responsabilités des consultants en éthique clinique. Le livre est divisé en trois parties par l’éditrice Françoise Baylis, qui a également rédigé la préface de chaque cas, l’accompagnant d’un résumé et d’un bref commentaire. La première partie est une collection de cas sur des problèmes courants en éthique clinique, tels que l’importance de dire la vérité, la divulgation, la capacité décisionnelle et l’interruption de traitement, de nutrition ou d’hydratation. La deuxième partie porte sur ce que Mme Baylis nomme consultations at the margins, incluant les discussions sur le testament de vie avec un mourant; le refus d’un patient, ayant apparemment toutes ses facultés, de recevoir un traitement susceptible de lui sauver la vie; la perte des résultats des tests de VIH d’un patient déjà inconscient; les inquiétudes concernant un handicap professionnel dû à une maladie; la peur d’une recherche potentiellement dangereuse, d’un traitement à risque; et le désir d’un patient psychiatrique mourant (contrairement à la décision de ses représentants) d’aviser sa fille qu’il est encore vivant alors qu’elle est sans nouvelles de lui depuis longtemps. Cette section est consacrée à des consultations de cas individuels et à de vastes questions liées aux politiques de l’Hôpital. La troisième partie comprend des essais du Dr Freedman et de Mme Baylis sur la nature de la consultation éthique. Les deux auteurs mettent l’accent sur le devoir en consultation éthique et examinent « la dimension morale de la pratique professionnelle en bioéthique ». Durant ses fonctions de consultant éthique à l’HGJ, Benjamin Freedman a gardé un œil très critique sur ses responsabilités personnelles et professionnelles, estimant que les consultations éthiques étaient un devoir. Ceux qui le connaissaient seront frappés par cet élément en lisant The Roles and Responsibilities of the Ethics Consultant. Pour les autres lecteurs, ce livre suscitera chez eux une réflexion féconde sur les problèmes éthiques, qui se poursuit avec nous aujourd’hui. Créé par le Comité pour l’humanisation des soins en memoire de Benjamin Freedman z'l Contactez : [email protected] · tél. : 340-8222 poste 5930 · www.jgh.ca