Bulletin de liaison Benjamin Freedman Bulletin de liaison Benjamin

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H Ô P I TA L G É N É R A L J U I F – S I R M O R T I M E R B . D AV I S
Bulletin de liaison Benjamin Freedman
P O U R L E S PAT I E N T S E T L E U R S F A M I L L E S
Nº 19, automne 2006
Benjamin Freedman, The Roles and Responsibilities
of the Ethics Consultant (University Publishing Group, Hagerstown, Maryland, 2000)
RÉVISÉ
PAR
KATHLEEN CRANLEY GLASS, DLC,
MCGILL.
CLINICIENNE ÉTHICIENNE ET DIRECTRICE DE L’UNITÉ D’ÉTHIQUE BIOMÉDICALE
DE L’UNIVERSITÉ
D
urant sa carrière de professeur à l’université, Benjamin
Freedman était reconnu pour ses ouvrages sur l’éthique de
la recherche auprès de sujets humains. Il fut l’un des premiers à reconnaître qu’aucun aspect de la recherche clinique n’est
dépourvu de contenu éthique, qu’il s’agit de la sélection de questions en matière de recherche, de la conception d’un protocole de
recherche, de sa révision et finalement de son application. Vers la
fin de sa vie, il a puisé une fois de plus dans son énergie intellectuelle pour approfondir un sujet sur lequel peu de chercheurs
s’étaient attardé, avec la publication de son livre Duty and Healing :
Foundations of Jewish Bioethics. Dans ce dernier ouvrage d’une
grande importance, le Dr Freedman a abordé la question des problèmes moraux dans les soins cliniques, impliquant avant tout des
personnes qui ne vivaient pas isolées, mais qui étaient plutôt
engagées dans un réseau complexe de relations et d’obligations. Il
a choisi d’encadrer ses discussions dans le contexte de la loi juive.
Une partie importante du livre porte sur une analyse de modèles
alternatifs de consultations éthiques, un sujet dont il parlait
fréquemment durant sa carrière, une analyse axée à la fois sur les
aspects universitaires et cliniques de l’éthique médicale. Il a analysé
et évalué avec soin les modèles de consultation, fondés sur le soutien des droits ou sur les conseils adressés aux décideurs aux prises
avec des choix difficiles. Après avoir rejeté ces modèles, les jugeant
inopportuns ou inadéquats, il a établi un troisième modèle qui
repose sur la notion du devoir. Comme il l’expliquait, il convient de
définir la consultation éthique comme un effort des soignants
visant à reconnaître quelles sont leurs obligations envers les
patients et comment s’en acquitter honorablement.
L’ouvrage de Benjamin Freedman, The Roles and Responsibilities of the Ethics Consultant, a été publié trois ans après sa mort.
Le livre expose des cas éthiques sélectionnés, issus pour la plupart
de ses dix ans de pratique en tant qu’éthicien clinicien à l’Hôpital
général juif, et aussi de consultations effectuées à l’extérieur de
l’Hôpital. La plupart de ces cas ont servi à la rédaction de son livre
Duty and Healing. Pourtant, nous pouvons déceler, dans ces analyses, qu’il avait déjà compris que les dilemmes éthiques ne sont pas
des défis intellectuels isolés, mais qu’ils émergent plutôt dans un
réseau complexe de faits cliniques et de relations personnelles et
professionnelles qui, le plus souvent, impliquent des obligations.
Les cas évoqués fournissent un éclairage rafraîchissant sur les
consultations d’éthique clinique, un domaine qui lutte encore pour
définir son rôle au sein de certains milieux cliniques. Ces cas sont
liés à une vaste gamme de questions et de contextes concernant
les patients jeunes, d’âge moyen et âgés. Certains cas sont accompagnés d’entrevues avec un patient, sa famille et avec des professionnels de la santé ainsi que de notes sur ses discussions, ses
analyses et sa résolution de problèmes éthiques. En tant qu’éthicien
clinicien de l’Hôpital, le Dr Freedman a participé à des discussions
qui n’étaient pas toujours axées sur la résolution de problèmes
éthiques, mais qui visaient parfois à clarifier des questions, en
créant des politiques ou en validant les décisions ou les points de
vue des professionnels de la santé sur un problème ayant des implications éthiques.
Trente-cinq consultations de cas forment le contenu principal
du livre. Toujours fidèle à sa vocation d’enseignant, le Dr Freedman
a méticuleusement rédigé des notes après chaque cas, non seulement pour le privilège des principaux bénéficiaires (les personnes
impliquées dans ce cas), mais aussi pour tous ceux qui pourraient
tirer des leçons de son expérience et de ses analyses. Les cas offrent
des réflexions critiques sur les rôles et les responsabilités des consultants en éthique clinique. Le livre est divisé en trois parties par
l’éditrice Françoise Baylis, qui a également rédigé la préface de
chaque cas, l’accompagnant d’un résumé et d’un bref commentaire.
La première partie est une collection de cas sur des problèmes
courants en éthique clinique, tels que l’importance de dire la vérité,
la divulgation, la capacité décisionnelle et l’interruption de traitement, de nutrition ou d’hydratation. La deuxième partie porte sur
ce que Mme Baylis nomme consultations at the margins, incluant
les discussions sur le testament de vie avec un mourant; le refus
d’un patient, ayant apparemment toutes ses facultés, de recevoir
un traitement susceptible de lui sauver la vie; la perte des résultats
des tests de VIH d’un patient déjà inconscient; les inquiétudes concernant un handicap professionnel dû à une maladie; la peur d’une
recherche potentiellement dangereuse, d’un traitement à risque; et
le désir d’un patient psychiatrique mourant (contrairement à la
décision de ses représentants) d’aviser sa fille qu’il est encore vivant
alors qu’elle est sans nouvelles de lui depuis longtemps. Cette section est consacrée à des consultations de cas individuels et à de
vastes questions liées aux politiques de l’Hôpital. La troisième partie comprend des essais du Dr Freedman et de Mme Baylis sur la
nature de la consultation éthique. Les deux auteurs mettent l’accent sur le devoir en consultation éthique et examinent « la dimension morale de la pratique professionnelle en bioéthique ».
Durant ses fonctions de consultant éthique à l’HGJ, Benjamin
Freedman a gardé un œil très critique sur ses responsabilités personnelles et professionnelles, estimant que les consultations
éthiques étaient un devoir. Ceux qui le connaissaient seront frappés
par cet élément en lisant The Roles and Responsibilities of the Ethics
Consultant. Pour les autres lecteurs, ce livre suscitera chez eux une
réflexion féconde sur les problèmes éthiques, qui se poursuit avec
nous aujourd’hui.
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