Mars 2013 - DDS Assistance

DON DU SOUFFLE : UNE ASSOCIATION
AUX MULTIPLES VISAGES
Don Du Souffle, pour qui, pour quoi ?
Carmela Marchand est à la fois la directrice de l’association Le Don Du
Souffle et la présidente de la société Don Du Souffle Assistance. Malgré
un agenda bien rempli, Carmela a accepté de se prêter au jeu des
questions/réponses. « Ca me semble important d’expliquer le rôle de
DDS à vos lecteurs et d’en profiter pour situer le périmètre d’action de
mes équipes ».
HANDI Actu : A qui s’adresse Don Du Souffle (DDS)?
Carmela Marchand : L'association Le Don du
Souffle est née en 1973. Du besoin de
permettre aux patients en cours de
traitement à l'hôpital de retourner à leur
domicile, et ce dans les meilleures conditions
de continuité d'appareillage et de sécurité.
L'exemple était venu de Lyon, à la fin des
années 50, où l'épidémie de poliomyélite
avait généré la création d'une première
association issue du monde hospitalier : elle
posa les premières bases. Bien avant que le
secteur privé ne s'y intéresse.
L'association bisontine Le Don du Souffle a
repris ce schéma il y a 40 ans, en lien direct
avec le CHRU de Besançon.
Assurer aux patients ayant reçu les soins
hospitaliers de rentrer chez eux dans des
conditions sanitaires optimales est toujours
un enjeu fort de la santé publique.
Carmela Marchand
Il est vite apparu essentiel d’assister ces
patients par la mise à disposition d’équipements techniques, condition sine qua
non de ce retour à domicile. Il y a eu des essais techniques et pas mal de
tâtonnements avant d’arriver à concilier l’aspect associatif avec le Don du Souffle
et l’aspect commercial avec DDS Assistance et à fiabiliser ce renvoi à la maison.
Cette nouvelle ère a notamment pu voir le jour grâce à la pugnacité du
professeur Ledoux, puis à celle du professeur Barale, les fondateurs de DDS...
Depuis DDS a élargi sa palette de services, toujours dans le cadre d’un retour à
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domicile optimal. Et pour répondre à votre question, actuellement, DDS met à
disposition des personnes qui en ont besoin des équipements d’assistance
respiratoire, des pompes à insuline, des pompes à chimio, des pompes à
nutrition, des lits médicalisés, des fauteuils roulants, des verticalisateurs… Toutes
sortes d’équipements et de consommables préconisés pour retourner et rester à
la maison en toute sécurité dans de bonnes conditions. Notre équipe
pluridisciplinaire intervient dans le service hospitalier avant la sortie du patient et
réalise ensuite une installation judicieuse au domicile du patient. Nous avons
comme particularité de ne pas effectuer d’actes médicaux sur le patient, nous
sommes un intermédiaire avisé entre le prescripteur et le patient et éduquons, si
besoin, le patient et son entourage à l’utilisation des équipements.
Si je comprends bien, vos équipements s’adressent à toutes personnes
malades ou en situation de handicap âgés de 0 à 99 ans ?
Oui, et même après 99 ans ! Nous mettons des équipements à la disposition de
personnes ayant dépassées la barre des 100 ans et demeurant à domicile. Nous
nous interrogeons quant à l’évolution de nos prestations… La question de la
dépendance pourrait faire partie des offres d’avenir à proposer à nos
bénéficiaires, ceci dans la logique de fournir l’assistance la plus complète possible
et de continuer à nous adapter aux besoins. L’évolution sociétale va plutôt dans
le sens d’un maintien à domicile…
Quelle est la force de DDS ?
Notre adaptation permanente, facilitée, en partie, par
le fait que nos équipes visitent les bénéficiaires à leur
domicile. Nous sommes à l’intersection entre
prescripteur, bénéficiaires et fournisseurs de matériels
et avons une connaissance fine des besoins des
bénéficiaires et du contexte dans lequel ils évoluent.
Point important, nous n’initions pas des réflexions sur
l’évolution de la pathologie ou du handicap, cela
appartient au médecin, mais nous pouvons apporter
des explications complémentaires et conseiller si
besoin. Ainsi, nous sommes capables de proposer une
évolution du matériel et d’assurer des dépannages
rapides et efficaces. Nous avons aussi un rôle de
vigilance et d’alerte, ce qui est très apprécié des
prescripteurs et de l’entourage des patients. Bref,
notre force réside dans nos visites à domicile.
Quel est le périmètre d’intervention de vos équipes ?
Partout en Franche-Comté. Nous avons une autre antenne à Lons-le-Saunier et à
Châtenois-les-Forges et sommes regroupés au sein d’une fédération nationale,
ANTADIR, dont je suis la trésorière.
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Les professionnels de DDS, qui sont-ils ?
Ils sont 114 salariés et de formation très différente, c'est une de nos
particularités. Nous comptons environ 30 métiers différents. Nous ne sommes
pas du tout figés sur un profil médical ou paramédical, nous avons aussi besoin
de techniciens pour la maintenance des équipements et leur bon entretien. DDS
Assistance se compose donc d’une équipe technique et d’une équipe médicale
composée de deux médecins et d’infirmières. L’important est qu’ils partagent le
sens des valeurs portées par DDS, à savoir celui du meilleur service à rendre à
nos bénéficiaires. Nos véhicules sont tous identifiables par le logo DDS, celui-ci
est visible et gêne rarement les patients. Il peut cependant arriver que nos
bénéficiaires nous demandent de stationner nos véhicules à distance de leur
domicile, dissimulant ainsi aux yeux de leur entourage la maladie ou le
handicap… Sans aucun problème, nos équipes sont à l’écoute de ces
préconisations et elles incitent d’ailleurs les bénéficiaires à davantage s’écouter.
Faire preuve d’empathie, est un des exemples de ce qui est demandé à nos
professionnels.
Combien coûte un retour à domicile par l’intermédiaire de DDS ?
C’est neutre pour le bénéficiaire, la mise à disposition d’équipements au domicile
est facturée à la sécurité sociale à partir de la prescription du médecin. Nous
proposons à la vente un ensemble de consommables et avons un espace de
stockage important en sous-sol de notre siège social. C’est aussi la raison pour
laquelle nous avons créé la société DDS Assistance qui permet de développer
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notre activité commerciale tout en restant cohérents avec notre base associative
et notre objectif de départ : « Donner plus et autrement ». Les bénéfices de
cette société sont redistribués à l’association le Don Du Souffle. Notre chiffre
d’affaire se situe, pour 2012, à 12 millions d’Euros. Avant de rentabiliser un
équipement, il faut procéder à des mises au point, des tests, cela implique
d’avoir une trésorerie suffisante.
Et les bénéficiaires de vos prestations, quels retours vous font-ils ?
Beaucoup de bénéficiaires sont rassurés par notre prise en charge et notre
éthique, ils s’en font l’écho auprès des équipes sur place. Affirmer que DDS
représente pour eux une garantie de sérieux et d’implication ne me semble pas
exagéré. L'idéal sera de leur poser la question…
Dernière question : quels sont vos projets pour les prochaines années ?
Le grand projet pour demain est de nous orienter vers de nouvelles perspectives
tout en respectant notre volonté de départ. Nous fêterons en 2013 les 40 ans de
l’association et réfléchissons à investir de nouveaux domaines. La dépendance en
fait partie, mais ce n’est pas le seul… FMB
Quelques chiffres
12 millions d'euros de Chiffre d’Affaire - 7500 patients chez lesquels DDS dépose du matériel et
350 patients vus par jour à domicile - 114 salariés dont 30 métiers - 55 véhicules - Astreinte 24/24
Source interview 2013 de Carméla Marchand, présidente et Directrice de DDS
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DON DU SOUFFLE,
PAROLES DE SPÉCIALISTES
Du soutien technique à l’accompagnement psychologique
Lorsqu’une association décide de mettre à disposition des patients du
matériel médical ainsi qu’une équipe accompagnatrice, le mélange
aboutit à Don du Souffle Assistance. Une belle promesse de départ :
rester aux côtés des patients et leur assurer un suivi de qualité.
Un cap à passer
« Franchir le pas », telle est la difficulté qu’Aline,
diététicienne à Don du Souffle Assistance,
mentionne lorsqu’elle nous explique les réticences
vis-à-vis de l’alimentation artificielle. Confrontée
à un panel de pathologies diverses qui
nécessitent parfois un recours à une alimentation
entérale, c’est-à-dire à un mode de nutrition
visant à compenser la baisse de l’alimentation
orale, elle souligne la méfiance des patients
envers cette alternative qui voient en elle une
contrainte
médicale
supplémentaire.
L’alimentation par voie entérale se déroule
généralement sur un cycle de douze heures, selon
la tolérance du patient. Lourde de préjugés et le
plus souvent associée à une nouvelle étape dans
la vie du patient, elle respecte pourtant bien la
physiologie de la personne. « Pourquoi ne pas
Aline, diététicienne à DDS
l’avoir fait plus tôt ? » est une question qui
revient souvent dans les retours que font les patients sur ce type d’alimentation.
L’écoute de soi en filigrane
Aline souligne néanmoins que les malades doivent s’écouter et ne pas se mettre
de pression, l’objectif de Don du Souffle Assistance étant avant tout d’ « aller au
devant des besoins des patients ».
Plus la dénutrition est dépistée rapidement, plus sa prise en charge sera efficace.
Même si c’est le prescripteur qui définit les modalités de ce traitement,
l’accompagnement réalisé par l’équipe d’infirmiers et de diététiciennes est
essentiel. Cette dernière dispense de précieux conseils afin d’aider les patients à
accepter ce type de nutrition. « Il faut tenir compte des préférences
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alimentaires », rapporte la diététicienne tout en évoquant des patients alimentés
de manière artificielle la nuit et qui sirotaient des compléments nutritionnels
toute la journée. Ce besoin de conserver « une alimentation plaisir » ne doit pas
être délaissé. Il est fondamental de ne pas exclure le patient d’un repas familial.
Il est donc préconisé de conserver une part d’alimentation orale si cela est
faisable, afin de limiter les privations. Pour elle, l’alimentation artificielle est un
« apport de sécurité », élément non négligeable lorsque l’on sait qu’il s’agit
d’assistance à domicile.
Une présence rassurante pour l’entourage
Pour Alexandra, puéricultrice à Don du Souffle
Assistance
depuis
juin
2012,
ce
type
d’accompagnement
se
retrouve
dans
sa
profession. Titulaire d’un Diplôme Universitaire
d’éducation thérapeutique, elle a travaillé
pendant dix ans à l’hôpital Saint-Jacques avant
d’intégrer l’équipe de DDS Assistance. Elle fait
figure de lien entre l’hôpital et les familles des
enfants dont elle assure une partie du suivi
médical. À la sortie de l’hôpital, parents et
enfants ont besoin d’un accompagnement, c’est
pourquoi elle est toujours présente au moment du
retour au domicile, après une période plus ou
moins longue d’hospitalisation. Les visites sont
régulières
au
début,
puis
s’espacent
progressivement. Elle se rappelle du retour à la
maison d’un nouveau-né qui était sous assistance
Alexandra, puéricultrice à DDS
respiratoire. Sa maman angoissait à l’idée que le
chat entre dans la chambre du petit. Pour aider les parents dans ces moments
charnières, elle aborde un éventail de sujets autour de l’enfant et leur permet
ainsi d’appréhender le retour au foyer avec beaucoup plus de sérénité. CS
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DON DU SOUFFLE, PAROLES DE
PARENTS
[…] Quel lait pur, que de soins, que de vœux, que
d'amour,
Prodigués pour ma vie en naissant condamnée,
M'ont fait deux fois l'enfant de ma mère obstinée, […]
Victor Hugo
Ma Sandra,
Nous allions entrer dans l’été 2009, la
dernière échographie avait laissé planer le
doute d’un problème, mais rien de précis.
Seule ta naissance pouvait venir confirmer
ou infirmer un diagnostic. Je t’ai mise au
monde à une heure du matin et, à 11h du
même matin, tu prenais l’hélicoptère pour
Strasbourg afin d’y subir une opération à
cœur ouvert. C’était la seule option pour ta
survie... Alors que tout s’organisait pour toi à l’hôpital, pour ton père et moi, le
temps s’est assombri, comme si "le ciel nous tombait sur la tête". A l’annonce du
diagnostic, ton père a d’ailleurs perdu connaissance et s’est blessé à l’arcade
sourcilière. Trop d’émotions, trop d’incompréhensions… La liste de tes problèmes
de santé était longue, complexe car exprimée en termes médicaux, comme si
nous étions médecins ! Nous tes parents, nous n’y comprenions rien. Une seule
certitude : tu avais besoin de nous, alors nous avons pris la route pour
Strasbourg, nous aussi. Malgré l’accouchement récent, rien n’aurait pu me
dissuader de te suivre là-bas.
A Strasbourg, l’opération du cœur s’était bien passée mais je t’ai retrouvée reliée
à tellement de fils, tellement de machines… Un bébé sans couleur, sans regard et
sans voix, alimenté en oxygène et en nourriture, par le nez… Nous sommes
restés un mois à Strasbourg, à la maison des parents. Ensuite tu as regagné les
soins intensifs pédiatriques à Besançon… Il a alors fallu convaincre les médecins
que nous pouvions t’accueillir à la maison, que nous serions capables de
poursuivre l’alimentation par sonde et l’alimentation en oxygène. A force de voir
effectuer les actes médicaux par les infirmières, je me sentais prête... Pour nul
autre enfant, je ne me serais sentie prête, mais pour toi, oui. Cette permission
de sortie n’a pu se faire que progressivement, un week-end tout d’abord, puis le
jour de l’anniversaire de ton frère. La maison a alors pris des allures d’hôpital…
DDS nous y a aidés. Le jour de l’installation des équipements à la maison, un
voisin a compté la livraison de 22 cartons en provenance de DDS... Respiration
artificielle, alimentation artificielle, soins médicaux, kinésithérapeutes… une
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armada de blouses blanches, ou roses autour de toi. Mais surtout, ton père et
moi qui nous sommes relayés à ton chevet. Ton père assurait les soins du matin,
moi ceux du reste de la journée. Nous étions organisés pour ton confort, pour ta
survie, c’était notre organisation durant un an… Aujourd’hui, lorsque je regarde
la photo prise alors que tu avais deux mois, je revois les tubes plongeant dans
tes petites narines comme des roseaux translucides te maintenant en vie… Tu
manifestais déjà une telle joie de vivre.
Au détour des conversations avec les professionnels de santé, nous avons appris
que lorsqu’un enfant, avec les problèmes de santé que tu as, vient au monde,
rares sont les parents qui prennent le risque de le ramener à la maison… Toi, tu
n’as été abandonnée de personne, tu as vaincu les obstacles avec nous, nous
donnant la force et le courage de dépasser nos craintes. Avec ton arrivée, toute
la famille s’est transformée, ton frère a gagné en maturité, devenant le grand
frère protecteur que tu connais. Le caractère de ton père et moi a changé, nous
sommes maintenant capables de nous imposer auprès d’un système de santé
parfois insensible. Chaque revers a sa
médaille, nous ne pouvons pas encore te
confier à un membre de la famille. Ils ne se
sentent pas prêts, tes grands parents, tes
oncles, tes tantes restent marqués par le
souvenir de tous ces appareils qui te
reliaient à la vie. Un jour, tu iras en
vacances chez eux, tout se passera bien, tu
es encore petite.
Aujourd’hui, tu as trois ans, tu marches, tu cours, tu escalades les chaises.
Débarrassée des tubes et des appareils, ton énergie semble décuplée et continue
de nous guider. Tu as passé ta première année de vie allongée sur le dos, tu ne
formules pas encore des mots précis mais tu sais te faire comprendre. Depuis
ton opération de la fente palatine, tu manges par la bouche. Inès, ton
orthophoniste, t’apprend à poser ta voix et aussi à souffler dans la flûte. Elle
utilise des mini glaçons pour t’apprendre à boire, à déglutir, à avaler. Lorsque tu
étais bébé, la nutritionniste de DDS m’a expliqué qu’il fallait que je masse tes
joues et la zone autour de ta bouche afin que tu apprivoises cet espace qui est
aussi une zone de plaisir et pas uniquement de soins.
Avec toi, grâce à toi, nous avons su riposter à ces « coup du sort ». Il reste des
obstacles, un jour peut-être il faudra opérer ta scoliose et aussi, mais plus tard,
te poser une oreille artificielle. Ton oreille interne est développée, il ne manque
que le pavillon externe, indispensable pour porter des boucles d’oreilles et offrir
au monde ton joli minois.
Ces étapes, nous les traverserons ensemble.
Ta maman qui t’aime
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