Fiche d’information Soutien à l’autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques : Point de mire sur les soins de santé primaires. Qu’est-ce que l’autogestion? • L’autogestion désigne les activités que font les patients atteints de maladies chroniques pour bien vivre, compte tenu de leur état de santé. Les patients doivent acquérir la confiance, les connaissances et les compétences requises pour gérer les aspects physiques, sociaux et émotionnels de leurs maladies. • L’autogestion comprend des comportements positifs, comme manger sainement, surveiller ses symptômes, prendre ses médicaments tels que prescrits et savoir comment réagir en cas d’urgence. Elle comprend aussi les mesures d’action que prennent les patients pour rester sur la voie des changements positifs, par exemple en se donnant des buts, en élaborant des plans d’action et en décidant comment surmonter les obstacles au bien-être. Qu’est-ce que le soutien à l’autogestion? • Les patients ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs maladies chroniques et peuvent bénéficier d’une formation et d’un encadrement dans le cadre d’un soutien à l’autogestion. • Le soutien à l’autogestion est l’apport systématique d’interventions de formation et de soutien par le personnel de santé et par d’autres intervenants, pour renforcer les compétences et la confiance des patients sur le plan de la gestion de leurs problèmes de santé. • Le soutien à l’autogestion se fait lors d’interventions individuelles (par exemple, encadrement et soutien dans une clinique de soins primaires, lors d’une visite à domicile ou au téléphone) ou grâce à des programmes collectifs de formation et de soutien en personne ou en ligne. Quels sont les types de soutien à l’autogestion? Programmes collectifs • Des programmes collectifs existent dans chacune des provinces canadiennes qui suivent le modèle du Programme d’autogestion des maladies chroniques Stanford. Des leaders dûment formés facilitent les rencontres de petits groupes qui se réunissent pour six séances de deux heures et demie chacune. Ces ateliers sont destinés aux gens atteints de maladies chroniques diverses, à leurs familles, amis et aidants. Ils présentent des techniques dans différents domaines : exercice et alimentation saine, réduction de la douleur et du stress, suivi des objectifs et des plans d’action, résolution des problèmes, prise des médicaments, communication avec la famille et les professionnels de la santé, et considération des questions émotionnelles. Il existe aussi d’autres programmes collectifs dont la structure et le contenu diffèrent pour cibler une population particulière (par exemple, programme pour les patients victimes d’AVC). • Les programmes de soutien par les pairs, en personne et en ligne, permettent aux gens confrontés à des défis similaires de partager leurs connaissances, de s’apporter un soutien émotionnel et de dialoguer à propos de leurs problèmes. Ces programmes, qui sont souvent offerts par des bénévoles, ont certaines difficultés à se maintenir en place. • Les rendez-vous médicaux collectifs peuvent comprendre des soins cliniques, une formation et un soutien à l’autogestion, ainsi que des interactions entre les pairs. Les prestateurs de soins de santé rencontrent les groupes pour prendre les signes vitaux des patients, régler les problèmes et répondre aux questions. Les visites collectives peuvent inclure des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des pharmaciens et des professionnels de la santé mentale. Programmes individuels • Les interventions individuelles des prestateurs de soins primaires consistent à apporter un soutien personnel à l’autogestion durant les visites périodiques de soins primaires. • Les programmes téléphoniques sont généralement dispensés par une infirmière qui fait un suivi proactif des patients pour les encourager à l’autosoutien et à l’autogestion. • Les programmes à domicile permettent d’apporter un soutien à l’autogestion aux personnes qui ne peuvent pas participer à des programmes collectifs. Les praticiens se rendent au domicile du patient, dans le but principal d’établir un plan d’action personnalisé et d’explorer les ressources communautaires. Fiche d’information • L’encadrement par les pairs fait appel à des bénévoles qui ont reçu une formation et qui interagissent avec les patients, en étant à leur écoute, en discutant de leurs problèmes et en leur apportant un soutien. Soutien à l’autogestion sur Internet Internet présente un potentiel considérable de réduire les barrières, de faciliter l’accès à beaucoup de programmes d’autogestion et de diminuer les obstacles pour les patients. Par exemple, une application d’autogestion pour le diabète peut rappeler aux patients de faire un suivi ou de prendre leurs médicaments, et même envoyer les résultats directement à leur équipe médicale. Les interactions en ligne peuvent faciliter le partage de l’information, le soutien émotionnel et l’appui par les pairs, tout en offrant des forums de rencontre et de discussion aux patients. Bien qu’étant encore aux premières étapes du développement, beaucoup de programmes en ligne s’annoncent prometteurs.