Un parcours de soins personnalisé et coordonné pendant et après un cancer Vision Inca = Vision plan cancer Oncomip - 2010 Nouvelles perspectives pendant et après le cancer Quatre demandes priorisées par les malades : 1. Personnaliser le parcours de soins des personnes atteintes de cancer 2. Prendre en compte la qualité de vie des malades et de leur entourage, y compris au domicile 3. Garantir l’accès à l’innovation et aux progrès 4. Anticiper et préparer la sortie de la maladie c’est-à-dire le vivre après le cancer La coordination du parcours de soins en cancérologie commence avec un Programme Personnalisé de Soins remis au patient au moment où la prise en charge initiale va se mettre en place (annonce – ACP - RCP accompagnement) et adressé au médecin traitant s’appuie sur deux piliers référents autour du malade : médecin cancérologue (hospitalier) et médecin traitant (proximité) instaure une coordination infirmière du parcours de soins, interlocuteur privilégié du et pour le malade s’organise autour et entre différentes équipes : hospitalières (Ets autorisés), hospitalières (Ets associés dont HAD et SSR), libérales de proximité (infirmiers, pharmaciens, kinés, AS – maisons de santé), réseaux territoriaux de proximiré et dispositif médico-social. met en place un programme personnalisé de l’après cancer porté par le médecin traitant, qui a pour objectif la réinsertion dans un parcours de vie (social, professionnel, personnel) Des cancers, des personnes et des parcours o Prise en charge initiale pour un cancer diagnostiqué à un stade précoce – guérison ou traitement chronique (thérapie ciblée) o Prise en charge pour un cancer en rechutes ou une maladie métastatique avancée o Prise en charge en soins palliatifs • pas de vulnérabilité sociale (détection précarité) • vulnérabilité pré existante à la maladie ou liée à elle • existence ou pas de comorbidités lourdes Deux des mesures phare du plan cancer • Mesure 18 : Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant Faire bénéficier 80 % des patients au moins d’un Programme Personnalisé de Soins. Ce programme devra systématiquement impliquer le médecin traitant. Mesure 25 : Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après cancer Faire bénéficier 50 % des patients au moins d’un Programme personnalisé de l’après cancer, qui prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, de soutien psychologique et social. 5 Vivre pendant et après un cancer - Généraliser les actions d’évaluation sociale dans le cadre du dispositif d’annonce et intégrer un volet social dans le Programme personnalisé de soins (PPS) - Proposer à chaque patient une consultation sociale en cours de traitement afin d’évaluer la mise en oeuvre du volet social du PPS et de préparer l’après cancer - Expérimenter la mise en oeuvre d’un programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) - Se doter de critères médicaux relatifs à la sortie d’ALD et prendre les mesures nécessaires pour assurer le financement d’une surveillance médicale régulière après la sortie d’ALD, dans les cas où cette surveillance reste nécessaire Programme personnalisé de soins (PPS) : opposable aux établissements autorisés et concerne autant la prise en charge sanitaire que sociale ou médicosociale - 13% des personnes atteintes de cancers ont reçu un PPS en 2009 en Midi Pyrénées (versus 53% déclaré en 2010 au niveau national) - 34% des 28 3C de Midi Pyrenées en mesure de tracer la remise du PPS en 2009 Place renforcée du médecin traitant Accès à l’information (réactivité et temps) Extraction données de la fiche RCP et du CR ACP plus PPS Lettre de sortie (recos sur données minimums) Guides ALD (recommandations généralistes) Informations sur principales complications et leurs gestions au domicile Protocoles de soins chimiothérapie domicile Utilisation des thérapies ciblées Surveillance partagée IDE coordonnateurs du parcours de soins 1. Articuler la prise en charge du malade entre l’hôpital et la ville pendant les traitements, en déclinaison du programme personnalisé de soins et en relais du dispositif d’annonce -entre les deux référents médicaux, que sont le médecin cancérologue hospitalier et le médecin traitant - avec les infirmiers libéraux ou autres professionnels de santé libéraux qui interviennent au domicile ainsi que les pharmaciens d’officine -avec les structures existantes de coordination extra hospitalière, que sont les réseaux polyvalents de santé intervenant au niveau territorial - avec les services de soins à domicile, les intervenants médico sociaux, les services sociaux et les associations de malades IDE coordonnateurs du parcours de soins 2. Assurer l’interface entre les services de l’établissement de santé ou entre les établissements de santé pour garantir la cohérence des différentes phases de traitement, soit cliniques (radiothérapie, chirurgie, chimiothérapie en particulier) soit des soins de support soit des soins de suite, sans se substituer aux équipes soignantes 3. Suivre spécifiquement les personnes âgées, les personnes en situation de fragilité sociale ou de précarité, ou toute personne qui présenterait des difficultés personnelles à anticiper lors du retour au domicile (lutte contre inégalités de santé) nécessitant une coordination renforcée LES OUTILS DE LA COORDINATION DES SOINS EN CANCEROLOGIE 1. Partage de l’information : importance du Dossier Communiquant de Cancérologie / services du DMP 1. Fiches de transmission (phase intermédiaire) 2. Modalités de suivi discutées et partagées (dialogue-disponibilité en cas de pbs au domicile) 3. Prise en compte de l’avis des comités patients 4. Logique de services et de filières de soins ouvertes Le Programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) (action 25.3) Passage de relais Conduit avec et par les médecins traitants en relais du PPS en fin des traitements actifs - organiser la surveillance clinique partagée - assurer la prévention du risque de second cancer - mettre à disposition un accompagnement social et une aide à la réinsertion professionnelle