Guide de Consultation

ensemblecontrefpi.be
ACCOMPAGNER LES PATIENTS ATTEINTS
DE FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
À PARTIR
D’AUJOURD’HUI
JE FAIS FACE
À LA FPI
Pour les personnes atteintes
de la FPI :
Un guide conçu pour vous
aider à parler de votre maladie
et des options de prise
en charge avec votre médecin
BE/EST/0217/0002 FÉVRIER 2017.
QU’EST-CE QUE LA
FPI ?
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie qui
affecte les poumons. Il s’agit d’une maladie grave qui peut être
longue à diagnostiquer, et qui est relativement rare. Bien qu’elle
soit largement méconnue, plus d’un million de personnes à
travers le monde vivent aujourd’hui avec la FPI.
La FPI affecte la respiration ; reprendre son souffle devient
plus difficile après un effort. Selon la progression de la FPI, vous
pouvez remarquer un essoufflement uniquement lorsque vous
faites du sport, ou éprouver des difficultés dans la réalisation des
activités quotidiennes, comme marcher en plein air ou monter
les escaliers.
Cet essoufflement se produit dans le cas de la FPI parce que
les tissus fragiles des poumons, qui sont endommagés, se
transforment en tissu cicatriciel au cours d’un processus
appelé fibrose. La cicatrisation progresse graduellement
au fil du temps, se propageant dans les poumons et
rendant la respiration difficile.
La FPI évolue différemment pour chaque personne qui en est
atteinte. Certaines personnes peuvent souffrir de symptômes
mineurs pendant des années, tandis que d’autres peuvent voir
leur état se dégrader rapidement. Toutefois, la durée moyenne de
survie est de trois à cinq ans. Il existe un certain nombre d’options
de prise en charge disponibles dont certaines peuvent aider à
soulager les symptômes de la maladie et d’autres peuvent en
ralentir la progression. Il est aussi possible, pour les patients
admis, de subir une greffe de poumon.
LA FPI EST UNE
MALADIE GRAVE,
MAIS IL EXISTE
DES OPTIONS
QUI PEUVENT
VOUS AIDER À
GÉRER LA
MALADIE ET VOUS
PERMETTRE DE
PRÉSERVER
VOTRE STYLE
DE VIE.
QUELLES SONT LES
OPTIONS
DE PRISE EN CHARGE
DE LA FPI ?
OPTIONS DE PRISE EN CHARGE DE
LA PROGRESSION DE LA MALADIE :
Greffe de poumon
À ce jour, la greffe pulmonaire est le seul remède à la FPI, mais
peu de personnes peuvent bénéficier de ce traitement. C’est une
procédure complexe impliquant des risques, et les patients doivent
être suffisamment en forme pour subir une opération délicate et une
anesthésie. En premier lieu, il faut trouver un donneur compatible,
ce qui peut être très long. Votre médecin sera en mesure de vous
expliquer le fonctionnement du processus de don d’organe.
PARLEZ DE
VOS OPTIONS
DE PRISE EN
CHARGE AVEC
VOTRE MÉDECIN
ET DÉCIDEZ DE
L’APPROCHE QUI
VOUS CONVIENT
Médicaments antifibrotiques
Ces dernières années, des médicaments ont été développés
pour traiter la FPI. Bien qu’ils ne guérissent pas la maladie, il a été
prouvé qu’ils ralentissent sa progression. La prise d’un médicament
peut s’accompagner d’effets secondaires, mais votre médecin peut
vous aider à les gérer.
OPTIONS DE PRISE EN CHARGE
DES SYMPTÔMES DE LA FPI :
Réhabilitation respiratoire
La réhabilitation respiratoire est un programme d’exercices, de
discussions et de conseils sur la santé des poumons. Il est conçu pour
aider les personnes atteintes de la FPI à exploiter au maximum leurs
capacités pulmonaires et à gérer les symptômes de la maladie. Un cours
de réhabilitation respiratoire dure en moyenne de 6 à 8 semaines, au
rythme d’une à deux sessions par semaine, et se déroule généralement
en groupe. Il aide à améliorer la force musculaire afin de favoriser
l’oxygénation de l’organisme, contribuant ainsi à optimiser la forme
physique générale et les niveaux d’activités des patients.
Suite page suivante
QUELLES SONT LES
OPTIONS
DE PRISE EN CHARGE
DE LA FPI ?
Médicaments antitussifs
Il est fréquent que les personnes atteintes de la FPI souffrent d’une
toux sèche, dépourvue de glaires ou de mucosités, ce qui peut être
fatiguant ou difficile à gérer. Si vous toussez, votre médecin peut
vous proposer plusieurs médicaments, appelés antitussifs, visant à
réduire la fréquence à laquelle vous toussez.
Médicaments antiacides
Les médicaments antiacides sont proposés aux personnes atteintes
d’une FPI qui souffrent de brûlures d’estomac et de remontées
acides. Il existe plusieurs traitements possibles selon la fréquence de
ces symptômes. Ces thérapies peuvent également être utilisées chez
les patients ne présentant aucun symptôme, afin d’empêcher que
des reflux acides n’endommagent les poumons.
Oxygénothérapie
L’oxygénothérapie peut aider à atténuer la sensation d’essoufflement
en apportant à l’organisme un supplément d’oxygène. Toutefois,
l’oxygène est souvent contenu dans une cuve, ce qui peut limiter les
déplacements du patient. Au fur et à mesure de la progression de la
FPI, une oxygénothérapie à long terme devient nécessaire dans la
plupart des cas.
Références :
Raghu G, Collard HR, Egan J, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O11; 183: 788–824.
Raghu G, Rochwerg B, Zhang Y, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O15; 192(2): 238–248.
PARLEZ DE
VOS OPTIONS
DE PRISE EN
CHARGE AVEC
VOTRE MÉDECIN
ET DÉCIDEZ DE
L’APPROCHE QUI
VOUS CONVIENT
COMMENT
PRÉPARER
LA CONSULTATION AVEC
VOTRE PNEUMOLOGUE ?
CES TROIS ÉTAPES VOUS AIDERONT
À PRÉPARER CETTE DISCUSSION :
IDENTIFIEZ VOS OPTIONS
Il est conseillé de se renseigner le plus possible sur les
options de prise en charge disponibles. En effet, la bonne
approche en matière de prise en charge peut avoir un
impact majeur sur votre mode de vie. Vous pouvez trouver
de plus amples renseignements sur la FPI et les options de
prise en charge, ainsi que des conseils de spécialistes et un
soutien adapté sur www.ensemblecontrefpi.be.
SOLLICITEZ UNE PERSONNE DE CONFIANCE
Si possible, faites-vous accompagner par une personne en
qui vous avez confiance. Les amis et la famille peuvent vous
fournir le soutien dont vous avez besoin avant, pendant et
après une consultation, et avec eux, vous pouvez peser le
pour et le contre des différentes options disponibles. Vous
pouvez aussi consulter le site www.ensemblecontrefpi.be,
qui partage l’expérience d’autres patients avec la FPI et sa
prise en charge sous forme de vidéos.
PARTAGEZ VOS OBJECTIFS
Dites à votre médecin ce qui compte pour vous et votre
famille. Il peut s’agir d’activités que vous faites au quotidien
mais aussi d’événements à venir. Demandez à votre
médecin s’il peut vous aider à atteindre les objectifs qui
comptent le plus pour vous. À la page suivante, vous
trouverez une série de pistes et de questions pour vous
aider à préparer la consultation avec votre médecin.
À PARTIR
D’AUJOURD’HUI
VOUS POUVEZ FAIRE
FACE À LA FPI
LORS DE VOTRE
PROCHAINE
CONSULTATION,
DISCUTER AVEC VOTRE
MÉDECIN LES OPTIONS
DE PRISE EN CHARGE
QUI POURRAIENT VOUS
MAXIMUM DE LA VIE
COMMENT
PRÉPARER
LA CONSULTATION AVEC
VOTRE PNEUMOLOGUE ?
MES OBJECTIFS
CE QUI COMPTE LE PLUS POUR MOI
Au fur et à mesure de la progression de la FPI, de nombreuses activités
du quotidien deviendront plus difficiles, voire même impossibles à
accomplir. Votre médecin sera en mesure de vous aider à gérer votre
maladie, ce qui pourrait vous permettre de continuer à pratiquer plus
longtemps ces activités.
Il est aussi important d’avoir des objectifs sur le long terme. Avez-vous des
occasions spéciales dans le futur qui pourraient être affectées par la FPI ?
Réfléchissez à ce qui compte le plus pour vous à court terme comme
à long terme et parlez de vos objectifs personnels à votre médecin.
Comprenez vos traitements actuels et quelles sont vos autres options :
>> Quelles sont les traitements que je reçois actuellement ?
>> Est-ce que je prends des médicaments pour soulager la toux /
les brûlures d’estomac / l’indigestion ?
>> Quelles autres traitements pourraient me convenir ?
>> Quels sont les avantages et les risques de ces traitements ?
Discutez de vos objectifs personnels, à court terme comme à long terme :
>> Qu’est-ce qui pourrait m’aider à continuer à faire ce qui compte
le plus pour moi aujourd’hui ?
>> Que puis-je faire pour limiter l’impact que la FPI pourrait avoir sur
mon mode de vie et faire en sorte que j’atteigne mes objectifs ?
Si possible, évoquez
vos objectifs personnels,
vos interrogations et vos
options thérapeutiques
avec quelqu’un en qui vous
avez confiance. Demandez
à cette personne de vous
accompagner chez
le médecin :
CHOISISSEZ AVEC
VOTRE MÉDECIN
LES OPTIONS DE
PRISE EN CHARGE
QUI VOUS
CONVIENNENT
LE MIEUX