Troubles de la communication prélinguistique

Bertouille Ambre 3820-12-00
Dedry Marie 0932-10-00
Gosselain Joanne 2166-12-00
Henri-Jaspar Marie 6043-12-00
Ramelot Charlotte 6155-12-00
Terrana Tiffany 1592-12-00
Assistante : Stéphanie Paquot
Troubles de la communication prélinguistique chez les
enfants porteurs du syndrome de Down
Travail réalisé dans le cadre du cours
LLOGO1112 Outils de l’étudiant
Association Romande Trisomie 21, pique-nique à Dompierre, 2004
Année académique 2012-2013
Faculté de Psychologie et de sciences de l’éducation
Université catholique de Louvain
1
Table des matières :
1)
Introduction ..................................................................................................................... 3
2)
Quelques notions pour débuter… ................................................................................... 4
2.1
Le syndrome de Down ............................................................................................. 4
2.2
La communication prélinguistique ............................................................................ 4
3)
Les conséquences de la trisomie sur la communication prélinguistique ......................... 4
4)
Le rôle des parents dans les apprentissages de l’enfant porteur de trisomie ................. 6
4.1
Les comportements qui facilitent l’apprentissage ..................................................... 7
4.2
L’acquisition du langage : conseils pratiques pour aider au mieux son enfant ......... 7
5)
4.2.1
Les comportements à adopter dès la naissance ................................................ 8
4.2.2
Les comportements à adopter durant la petite enfance ..................................... 8
Les professionnels de la santé ..................................................................................... 10
5.1
Le rôle des intervenants en fonction de l’âge de la personne porteuse de trisomie10
5.2
Comprendre le rôle du logopède ............................................................................ 11
6)
L'intégration scolaire : enseignement ordinaire ou spécial, pourquoi ? ......................... 12
6.1
Enseignement (primaire), en école ordinaire. ......................................................... 12
6.2
L’enseignement spécialisé ..................................................................................... 13
7)
Conclusion .................................................................................................................... 15
8)
Glossaire ....................................................................................................................... 17
9)
Bibliographie ................................................................................................................. 19
10)
Annexes..................................................................................................................... 25
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1) Introduction
Nous avons déjà tous entendu, au cours de notre vie, le terme « trisomie » ou plus
précisément « syndrome de Down ». Mais qu’en savons-nous réellement ? Quelles sont les
particularités et les caractéristiques de cette maladie qui touche un enfant sur 775 ? Peu d’entre
nous peuvent y répondre clairement. C’est pourquoi, tout au long de ce travail, notre objectif
sera de vous en apprendre un peu plus sur les capacités de langage et de communication de
ces enfants porteurs de trisomie. Nous nous concentrerons sur la période de la communication
prélinguistique.
Dès la naissance de l’enfant atteint du syndrome de Down, la communication pose
problème. Nous nous pencherons sur ses difficultés à interagir avec le monde qui l’entoure. Au
travers de la première partie de notre travail, nous aurons l’occasion de mieux comprendre
pourquoi cet enfant, porteur de trisomie, a du mal à s’intégrer et à communiquer de manière
claire avec ses proches ou avec ses camarades, en comparaison avec les enfants tout-venant.
Ensuite, nous nous concentrerons sur les progrès et l’épanouissement que l’enfant peut
atteindre. De par leurs difficultés, ces enfants auront besoin tout au long de leur vie d’une aide
qui leur sera précieuse. Nous nous intéresserons, dans une deuxième partie, à l’influence non
négligeable qu’a l’entourage sur le développement de l’enfant et plus précisément à la façon
dont les parents peuvent le stimuler et l’encourager dans ses apprentissages et dans ses
progrès.
De plus, il est évident que les parents ne sont pas les seuls acteurs du développement de
leur enfant. Ils sont soutenus par de nombreux professionnels de la santé. Nous parlerons de
ces professionnels dans la troisième partie notre travail. Nous expliquerons leur rôle tout au
long de la vie de l’enfant. Parmi les nombreux intervenants qui gravitent autour du jeune enfant
atteint de la maladie, nous nous attarderons plus particulièrement sur le rôle du logopède en
précisant le travail qu’il peut être amené à réaliser et les particularités de cette prise en charge.
Enfin, dans la dernière partie du travail, nous aborderons le type d’enseignement dans
lequel ces enfants évoluent, qu’il soit ordinaire ou spécialisé.
Au cours de la rédaction de notre travail, nous avons eu la chance de rencontrer Rossana
Tricoli, maman du petit Simon. Il a 10 ans et est porteur du syndrome de Down. Vous trouverez
tout au long du travail des exemples de sa vie qui illustrent bien nos propos.
Les mots marqués d’un astérisque (*) sont définis dans le glossaire, en fin de travail.
3
2) Quelques notions pour débuter…
Pour commencer ce travail, il nous semble utile de définir les deux termes importants que
nous allons aborder : la trisomie 21 ou syndrome de Down et la communication prélinguistique.
2.1
Le syndrome de Down
Le syndrome de Down est une anomalie génétique qui n’est, dans la plupart des cas, pas
héréditaire. L’enfant naît avec trois chromosomes 21 à la place de deux (Houzei, Emmanuelli &
Moggio, 2000). En moyenne, un enfant sur 755 nait avec ce syndrome (Dolk, De Wals, Gillerot,
Lechat, Aymé et al, 1990). Cette maladie entraine de nombreuses conséquences, en affectant
principalement le système nerveux central, qui engendrent un retard du développement et des
difficultés dans différents domaines : au niveau de l’apprentissage, de la parole et du langage,
ainsi qu’au niveau moteur (Houzei, Emmanuelli & Moggio, 2000).
2.2
La communication prélinguistique
La communication prélinguistique correspond aux comportements de l’enfant qui sont
porteurs de messages, dès la naissance (Marcos, 1998). L’intentionnalité augmente au fur et à
mesure que l’enfant grandit (Association Romande Trisomie 21, 2005). Les signaux de
communication peuvent être d’ordres visuels, moteurs et auditifs (Association Romande
Trisomie 21, 2005). Le stade à proprement parler de la communication prélinguistique peut être
divisé en deux parties successives : l’étape de babillage* et l’étape du premier mot (Marcos,
1998).
3) Les conséquences de la trisomie sur la communication prélinguistique
Au niveau du langage, nous pouvons distinguer trois périodes types du développement
chez l’enfant atteint du syndrome de Down : une période prélinguistique (« pendant laquelle il
n’existe pas de langage à proprement parler mais où le langage est préparé par plusieurs
acquisitions importantes qui le préfigurent » (Lysens, 1997), une première période langagière,
ainsi qu’une période de développement qui concerne l’enfant plus âgé (Lysens, 1997).
Dans le cadre de ce chapitre, nous nous intéressons essentiellement aux caractéristiques
de la première période, prélinguistique.
Contrairement à l’enfant tout-venant, qui s’intègre dans le circuit de la communication dès le
premier mois de sa vie, le bébé atteint du syndrome de Down ne s’y insère que plus tard, le
plus souvent à partir de 5 ou 6 mois (Lysens, 1997). L’enfant montre un retard à plusieurs
niveaux : au niveau visuel, au niveau de la compréhension, au niveau de la production de
certains sons, au niveau de l’audition et également au niveau du sourire et de la posture…
Nous allons vous expliquer les principales difficultés que ces enfants rencontrent dans leurs
fonctions communicatives.
La perception visuelle* a une importance capitale dans l’établissement des interactions,
aussi bien avec les personnes, qu’avec les objets du monde environnant (Vinter, 2008). Chez
l’enfant tout-venant, le contact oculaire, qui est à la base de la sociabilité, se fait avec la mère
dès le premier mois. La direction du regard est contrôlée à partir du troisième mois. C’est au
cours des six premiers mois que l’enfant apprend à initier une interaction, à la maintenir ou à y
mettre fin. Par la suite, cette interaction qui était centrée uniquement sur la mère va s’élargir au
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monde extérieur. C’est à partir de cela qu’apparait l’attention conjointe*. Elle est une étape
indispensable à l’enfant pour qu’il puisse lier une séquence de sons, un signe linguistique* et
une chose signifiée* (Vinter, 2008). A l’opposé, chez l’enfant porteur de trisomie 21, l’interaction
mère/enfant est ralentie car le contact « œil à œil » prend plus de temps pour s’établir et est
assez court. Ce contact oculaire ne s’établit qu’à l’âge de 7 ou 8 semaines (Lysens,1997).
Diverses malformations engendrées par la maladie sont les causes de ce retard (telle que
l’hypotonie relative* des muscles des yeux) (Vinter, 2008). L’enfant atteint montre une difficulté
à détacher son regard de son interlocuteur pour se concentrer sur un objet de son
environnement ainsi qu’un retard de l’attention conjointe*. Ces conduites sont, comme nous
l’avons déjà dit, à la base d’une expérience partagée. La relation triangulaire « mère-enfantobjet » est dès lors difficile à établir (Vinter, 2008). Rossana Tricoli, la maman de Simon, nous
confirme l’importance de stimuler la perception visuelle : « Pour Simon, il nous avait été
conseillé de stimuler son attention visuelle en lui mettant, au-dessus de son berceau, un mobile
blanc et noir. En tournant cela faisait un contraste qui faisait travailler son cerveau et sa vue.
Les couleurs pastelles et douces existantes dans les commerces n’ont que peu d’attrait pour les
enfants porteurs du syndrome de Down et ne les stimulent pas. »
Avant de savoir parler, l’enfant doit pouvoir se faire comprendre. Le pointage* le permet. Ce
dernier, prédicteur du développement du langage, ne peut malheureusement pas se faire de
façon identique que chez l’enfant tout-venant : celui-ci pointe son doigt en direction d’un objet et
émet des sons pour signifier à l’adulte ce qu’il attend. Les enfants porteurs du syndrome de
Down arrivent à produire ce geste tout en émettant des vocalisations, mais ils le font sans
regarder leur partenaire. Celui-ci ne sait donc pas donner de sens, ni au pointage*, ni aux
vocalisations, qu’il ne décode pas (Vinter, 2008). Il est également intéressant de noter que
l’acquisition de l’attention conjointe* précède toujours celle du pointage* (Marcos, 1998).
Au niveau du travail de l'articulation et du contrôle des organes, ils présentent, en fait,
beaucoup plus de difficultés parce qu'ils sont imprécis, précipités, et qu'ils ont une attention
conjointe* qui est très inconstante. Quand ils doivent reproduire la même chose que l’enfant
tout-venant, cela reste très compliqué (Irène Vacca, logopède, ligne 12).
Au niveau du babillage*, et plus particulièrement dans le cas des voyelles, les sons produits
par un enfant tout-venant et ceux produits par un enfant souffrant de la pathologie sont plus ou
moins identiques, et ce malgré les nombreuses difficultés articulatoires de l’enfant porteur du
syndrome de Down. Des difficultés semblent plutôt être rencontrées au niveau des consonnes.
La protrusion linguale* est une autre caractéristique majeure des troubles de l'oro-facial* et
de la nutrition chez les enfants trisomiques. Elle peut être causée par divers facteurs propres à
la trisomie 21 et ne facilite en rien la communication langagière (Association Romande Trisomie
21, 2004). Notons cependant que dans la majeure partie des cas, le problème de la protrusion
linguale* n'est qu'une étape transitoire. Elle ne persiste que dans des cas où d'autres facteurs
interviennent. L'enfant ne présentera donc, à priori, des problèmes de protrusion linguale* que
durant une période restreinte (t21somie Haute Garonne, 2006). La maman de Simon nous a dit
à ce sujet que « les enfants porteurs de trisomie ont l’impression que leur bouche est trop petite
et qu’ils ne savent donc pas en faire sortir des beaux sons. » Elle nous dit également qu’ « il
existe des exercices pour les aider à maitriser leur bouche comme par exemple souffler sur une
bougie, inspirer dans une paille… »
Afin de mieux comprendre les origines physiologiques de ces difficultés, décrivons de
manière globale les particularités propres au syndrome qui peuvent expliquer certaines de ces
difficultés articulatoires. L'enfant nait avec un espace oral plus restreint que la moyenne et
présente un tonus musculaire de la langue plus faible. Sa langue grandit à un rythme décalé
par rapport au reste du visage et du coup, dans les premières années de sa vie, sa langue se
trouve plus à l'avant et en haut de la bouche (Association Romande Trisomie 21, 2004).
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L’enfant porteur de trisomie n’est donc capable de prononcer ses premiers mots que vers
l’âge de 2 ans, tandis que cette capacité est acquise chez l’enfant tout-venant environ un an
plus tôt. De plus, ce premier n’arrive à produire des petits énoncés de deux mots qu’à l’âge de 4
ans. Une fois passé le cap des 5-6 ans, l’enfant commence à allonger ses énoncés
progressivement pour arriver vers 10 ans à des phrases contenant 5 à 6 mots (Lysens, 1997). Il
est néanmoins important de faire remarquer que ces normes ne s’appliquent pas à tous les
enfants porteurs de trisomie. En effet, les différences de développement sont encore plus
importantes chez ceux-ci que chez les enfants tout-venant. Selon Irène Vacca, logopède et
responsable du centre Ouïe et Parole à Charleroi dans la section logopédie, ces enfants
utilisent beaucoup les onomatopées* et des mots passe-partout : des mots-phrases* qui
manquent de coordination et donc de sens. De ce fait, ils ont beaucoup plus de mal à se faire
comprendre car leur qualité expressive n’est pas bonne (ligne 38 de l’interview).
Pour pouvoir formuler des phrases, l’enfant doit impérativement pouvoir entendre : « une
bonne audition est à la base du développement du langage (on parle en reproduisant, en
imitant ce qu’on entend). Cependant, l’enfant trisomique est sujet à une perte auditive : 64%
des enfants porteurs d’une trisomie présentent une perte auditive bilatérale* et 14% une perte
unilatérale*» (Lysens, 1997). L’enfant présentera donc des difficultés pour répondre aux
stimulations auditives : pour les intégrer auditivement et pour les repérer visuellement (il ne
réagira pas quand on l’interpelle, il ne tournera pas la tête vers la source sonore…) ainsi qu’à
produire des bruits (Lysens, 1997).
D’autres aspects tels que le sourire social* et la posture d’accordage* sont déficients chez
l’enfant porteur de trisomie. En effet, le sourire social* est moins fréquent et plus tardif. L'enfant
n'arrive également pas à se placer dans les bras de sa mère de la même façon que l'enfant
tout-venant. Cette posture, appelée posture d'accordage*, est rendue difficile à cause d’une
hypotonie* musculaire. On peut aisément comprendre que, ces deux conduites étant entravées,
la communication entre l’enfant et son parent se fait plus difficilement (Marcos, 1998).
Cependant, il est essentiel de rappeler que cette communication n’est que retardée : peu à
peu, l’enfant arrivera à établir une relation avec ses parents et avec le monde qui l’entoure, et
ce, grâce aux divers moyens mis en place pour l’aider à avancer.
« D’une façon générale, l’enfant atteint du syndrome de Down apprend continuellement et il
développe en permanence ses connaissances comme le ferait un individu normal, mais il le fait
plus lentement. Cela signifie qu’il faut adapter les apprentissages de l’enfant, lui faciliter le
travail, le stimuler fréquemment et l’encourager. Aussi est-il important de conserver en mémoire
et de répéter le leitmotiv suivant : l’enfant atteint du syndrome de Down peut apprendre et
progresser considérablement si on lui en donne le temps et les moyens. » (Lysens, 1997).
4) Le rôle des parents dans les apprentissages de l’enfant porteur de trisomie
Cette partie a pour but d’informer les parents sur ce qu’ils peuvent mettre en œuvre pour
aider leur enfant à évoluer. Nous parlerons d’abord de ce qu’il est possible d’entreprendre pour
faciliter n’importe quel type d’apprentissage. Ensuite, nous développerons plus longuement les
comportements que les parents peuvent adopter pour supporter l’acquisition du langage chez
leur enfant, porteur de trisomie.
« Supprimer le handicap est impossible, en reculer les limites, cela vous le pouvez » (DellaCourtiade, 1988).
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4.1
Les comportements qui facilitent l’apprentissage
L’auteur Claude Della-Courtiade (1988) prodigue, dans l’ouvrage qu’il a écrit à l’intention
des parents, une série de conseils pour encadrer les enfants porteurs d’un handicap dans tous
leurs apprentissages de la vie.
Tout d’abord, il insiste sur le fait que l’enfant peut énormément évoluer, il ne faut donc pas
faire constamment les choses à sa place en pensant qu’il n’en est pas capable. Il incite les
parents à entourer leur enfant afin de l’aider à repousser ses limites et lui apprendre à faire de
nouvelles choses. Il est évident que ces apprentissages de la vie sont longs et parfois pénibles
pour les parents et pour l’enfant, mais il ne faut pas laisser un enfant porteur de trisomie vivre
en-deçà de ses possibilités par crainte ou par facilité. Rosana Tricoli nous confirme cela en
disant : « Un enfant porteur de trisomie, comme tout autre enfant, est fainéant de nature ! Si on
fait toujours tout à sa place, il n’apprend jamais. C’est fatiguant, épuisant, éreintant, mais ces
apprentissages lui serviront plus tard. »
Deuxièmement, Della-Courtiade (1988) démontre l’importance de laisser à l’enfant la
possibilité d’exprimer ses désirs propres, et ce dès sa naissance (pleurs et cris). Cela lui
permettra de comprendre que ses actes, paroles et comportements peuvent avoir une influence
sur son environnement.
Le troisième grand conseil que nous trouvons dans cet ouvrage est d’inlassablement
répéter tout, de nombreuses fois, de manière à ce qu’une nouvelle acquisition au niveau du
langage ou du comportement soit imprimée dans le cerveau et dans le corps de l’enfant porteur
de trisomie.
Quatrièmement, Della-Courtiade (1988) exprime l’importance de ne pas accepter de l’enfant
porteur du syndrome de Down des choses que l’on n’accepterait pas d’un enfant tout-venant. Il
est essentiel de lui poser des limites morales et comportementales dès le début de sa vie, afin
qu’il puisse plus tard s’intégrer au mieux dans la société.
Enfin, le conseil qui est, selon l’auteur, le plus important de l’ouvrage est de préconiser
l’intervention précoce*. Dès la naissance, le bébé a de très nombreuses capacités car ses sens
sont déjà bien éveillés. Il est donc important de le solliciter et de le stimuler dès son plus jeune
âge, étape par étape, et de façon adaptée à ses capacités. L’auteur insiste ici sur le fait qu’il ne
faut pas attendre l’apparition de certains comportements mais bien la provoquer. De
nombreuses études ont démontré que plus on intervient tôt, plus les progrès sont évidents et
sensibles. Il met aussi l’accent sur le fait que le rôle des parents dans cette intervention
précoce* est primordial. Formés et informés, ils font entièrement partie de l’équipe soignante
qui entoure leur enfant, porteur du syndrome de Down (Della-Courtiade, 1988).
Suite à tous ces conseils, nous pouvons dire que l’implication des parents dans les
apprentissages de leur enfant est un facteur déterminant de sa réussite et de son évolution. Il
faut donc s’armer de courage et de patience, et se dire que le temps que l’on prend à soutenir
son enfant au quotidien dans les difficultés qu’il rencontre, est du temps qu’on lui fait gagner
pour tout le reste de sa vie.
4.2
L’acquisition du langage : conseils pratiques pour aider au mieux son enfant
Dans cette partie nous classerons les comportements à adopter pour faciliter l’apparition du
langage en deux catégories : ceux qui sont utiles au tout début de la vie et ceux qui sont utiles
dans la petite enfance.
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4.2.1 Les comportements à adopter dès la naissance
Dès la naissance les parents peuvent avoir différents comportements qui vont permettre au
bébé porteur de trisomie de s’éveiller et faciliteront par la suite les fonctions de la
communication et du langage. La meilleure façon de stimuler un nouveau-né est de lui faire
découvrir par ses cinq sens le plus de choses possibles. Dans le cas du bébé porteur de
trisomie, ces stimulations ont un rôle encore plus essentiel dans l’éveil de ses capacités de
perception (Lejeune-Phélipot, 2008). Nous allons nous concentrer dans ce travail sur le toucher,
la vue et l’audition.
Tout d’abord, le bébé porteur du syndrome de Down doit être capable de prendre
conscience des mouvements de son corps et de sa position, afin de pouvoir bien plus tard
effectuer des mouvements volontaires et précis. Cette prise de conscience commence à partir
du moment où son entourage lui fait faire des mouvements spécifiques en l’habillant, en le
lavant, en le nourrissant… Il est donc essentiel pour que le bébé puisse progressivement
réaliser ce qu’il est en train de faire, que le parent utilise tout le temps les mêmes mouvements,
lents et précis, mais également qu’il les décrive à haute voix (Lejeune-Phélipot, 2008). Le
toucher est primordial pour le développement futur de l’enfant et est utile dès les premiers
soins.
Ensuite, il est également important de stimuler la vue du bébé, de lui apprendre à fixer son
attention sur quelque chose. Un bébé porteur de trisomie a besoin de plus de temps qu’un autre
pour développer sa vision, principalement à cause de sa lenteur de perception et de son
hypotonicité musculaire* (Lejeune-Phélipot, 2008). Les parents devront s’armer de patience et
proposer à leur bébé des objets particulièrement attrayants : des objets colorés, brillants, qui
font du bruit… et surtout faire bouger ces objets très lentement et les présenter fréquemment à
leur enfant.
Enfin, il semble évident que l’audition est un facteur primordial dans la production du
langage. Il faudra, par conséquent, que le bébé porteur du syndrome de Down puisse dès sa
naissance initier son oreille aux différents bruits et aux voix qui l’entourent. De la même manière
que pour la vision, il est important que ces sons soient variés et il est également important de
laisser à l’enfant le temps de les assimiler et de réagir à ceux-ci (Lejeune-Phélipot, 2008).
Nous pouvons, à nouveau, mettre en avant l’importance de l’intervention précoce* des
parents qui, dès la naissance, va permettre à l’enfant de découvrir de nombreuses choses et de
faire une multitude de progrès qui seront des déterminants de ses apprentissages et de sa vie
future.
4.2.2 Les comportements à adopter durant la petite enfance
Le développement du langage se fait de l’acquisition de sons de plus en plus précis, à la
production de mots, pour finir par l’association de plusieurs mots en phrases. Nous fixerons
notre attention sur l’apprentissage des sons. Le but de cette section est, une nouvelle fois, de
donner de précieux conseils aux parents pour stimuler la production de ces sons chez leur
enfant porteur du syndrome de Down.
Pour l’entièreté de cette partie, nous nous référons, à nouveau, à l’ouvrage très pratique,
détaillé et à l’intention des parents de Della-Courtiade (1988).
Le premier conseil qu’on l’on peut adresser aux parents est de stimuler la production de
sons chez leur enfant le plus tôt possible et de façon systématique.
Il est également essentiel de porter une attention particulière, dès le départ, à la prise de
tour dans le dialogue. Il est important que l’enfant sache quand il doit intervenir et quand il doit
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écouter. Cet apprentissage peut être facilité si vous lui répétez « à toi » et « à moi » lors de
chacun de vos échanges.
Un troisième conseil est de favoriser les jeux d’imitation. Si vous imitez votre enfant, il
apprendra à vous imiter à son tour et vous pourrez lui apprendre différents sons ou gestes de
façon plus ludique. L’imitation peut se faire soit en face à face, soit à deux devant un miroir :
cela permet à l’enfant de prendre conscience de sa présence et de son rôle dans l’interaction.
Pour que votre enfant vous imite lors de la production de sons, il est important que votre
bouche soit à la hauteur de ses yeux et que vous lui parliez fort et lentement. Cela lui permet de
prendre conscience des mouvements que sa bouche doit effectuer pour pouvoir produire le
même son que vous. La maman de Simon se souvient : « La logopède de Simon travaillait
énormément devant le miroir et pour les sons plus compliqués, elle mettait la main de Simon
sur sa joue pour qu’il puisse sentir le mouvement qu’elle faisait. Ça l’aidait énormément. »
Il est également important de donner très tôt une signification aux sons que l’on cherche à
faire produire par l’enfant. Le son « pa » sera acquis plus facilement s’il est stimulé à chaque
fois que le papa de l’enfant entre dans la pièce. De même, apprendre à son enfant à dire « au
revoir » n’a de sens que si on le fait lorsque quelqu’un part.
Un cinquième conseil est de montrer votre joie à votre enfant lorsqu’il parvient à réaliser ce
que vous lui demandez (applaudissements, sourires, câlins…). Il est essentiel que l’enfant se
rende compte que ce qu’il vient de faire provoque un sentiment de bonheur et de fierté chez
vous. Cela le motivera à réessayer, encouragez-le donc à chaque fois. Au contraire, s’il ne veut
pas faire un exercice avec vous, ne lui montrez plus aucun intérêt. Il se rendra compte que vous
êtes attentif à lui et joyeux lorsqu’il collabore. Rossana Tricoli nous dit de manière très
émouvante : « Pour Simon, à chaque réussite, toute la famille crie de joie comme s’il avait
gagné les Jeux Olympiques. Même la fratrie s’y met. Simon se sent alors important et y met
toute sa bonne volonté. »
De plus, il est intéressant de savoir que la vibration du larynx ne se fait que lorsque l’on est
décontracté. La position dans laquelle vous mettez votre enfant peut influencer la production de
ses sons. Le fait que vous le balanciez doucement pourrait, par exemple, l’aider à se détendre.
Pour faciliter la mémorisation et la répétition des sons, il peut être utile d’associer un son à
un geste qui lui donne du sens. Il est également très important de répéter, à de nombreuses
reprises et dans les mêmes conditions, le son à l’enfant mais également de le répéter après lui,
à chaque fois qu’il le produit.
Enfin, il existe un ordre de production des sons. En effet, certains sons peuvent être
produits plus facilement après d’autres, il est donc plus facile d’y aller étape par étape. Suivre
cet ordre, c’est donner encore plus de chances à votre enfant d’y arriver.
Ces nombreux conseils doivent être un outil pour les parents dans la vie de tous les jours.
Néanmoins, il n’est pas possible d’être un parent parfait et votre enfant ne progressera pas
toujours de la façon dont vous le souhaitez. Il faut persévérer et laisser du temps au temps. La
maman de Simon intervient à un moment pour nous dire qu’ « il a été observé que les enfants
porteurs du syndrome de Down évoluent par palier. Entre chaque palier il y a un temps plus ou
moins long où il ne se passe rien. Pendant ce temps l’enfant enregistre ou se repose mais pour
les parents, ce n’est pas toujours évident d’accepter ce temps où rien ne bouge. Il faut être
patient, être à l’écoute et ne jamais baisser les bras. »
Pour conclure cette partie sur le rôle des parents, nous pouvons dire que ce sont des
acteurs essentiels du développement de leur enfant. Ils sont constamment en première ligne et
c’est à travers eux que l’enfant, porteur de trisomie, va apprendre la plupart des comportements
importants pour sa vie future. Néanmoins, il est important de signaler aux parents qu’ils ne
9
doivent pas se sentir seuls acteurs du développement de leur enfant et qu’il est important de
s’entourer de leur famille et de professionnels de la santé, pour se sentir épaulés et pouvoir
souffler de temps à autre.
5) Les professionnels de la santé
Dès les premiers mois suivant la naissance d’un bébé porteur du syndrome de Down, un
accompagnement de l’enfant, par différents professionnels de la santé, est proposé aux
parents. En effet, à l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament qui puisse guérir la trisomie
21. Les médicaments qui sont proposés traitent uniquement des maladies qui sont ajoutées à la
trisomie, comme les infections, les crises d’épilepsies, les douleurs…
On parle, dans le suivi de l'enfant, de prise en charge pluridisciplinaire (t21somie Haute
Garonne, 2006). Cette prise en charge comprend à la fois une adaptation concrète des
ustensiles de la vie de tous les jours et de la maison, aux besoins de l’enfant, par un
ergothérapeute*, mais également des conseils et des exercices physiques préconisés par des
kinésithérapeutes. Elle fait également intervenir des diététiciens pour leurs conseils sur les
conditions d'alimentation et sur la planification des repas, des pédiatres, des ORL* (t21somie
Haute Garonne, 2006) et éventuellement une assistante sociale (Irène Vacca, logopède, ligne
346). Ils travaillent tous dans des domaines très variés. Un enfant peut également être amené à
rencontrer un psychiatre, un psychomotricien* ou un psychopédagogue* durant son parcours.
Ceux-ci permettent, entre autres, de soutenir le développement de la communication et du
langage chez le jeune enfant.
Dans une première partie, nous allons vous présenter les rôles de quelques-uns de ces
intervenants en fonction des différentes étapes de la vie. Ensuite, dans une seconde partie,
nous nous attarderons sur le rôle spécifique du logopède.
5.1
Le rôle des intervenants en fonction de l’âge de la personne porteuse de trisomie
D’après de Fréminville, Nivelon et Touraine (2007) tous les spécialistes cités ci-dessus
respectent le rythme de l’enfant et favorisent toujours un apprentissage ludique. Ils exercent
leur profession, soit au sein d’une équipe pluridisciplinaire (comme le Service d’Education et de
Soins à Domicile et le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce), soit de façon indépendante.
Nous nous référons à l’ouvrage de ces trois auteurs pour l’entièreté de cette partie.
A partir de la naissance du bébé et jusqu’à l’âge de 6 mois, des examens médicaux sont
effectués de façon hebdomadaire, voire encore plus régulièrement. Ils ont pour but de surveiller
de près l’évolution du handicap de l’enfant ainsi que toutes les pathologies éventuelles
auxquelles il pourrait être exposé. En effet, l’organisme d’un enfant porteur de trisomie est plus
vulnérable que celui d’un enfant tout-venant. Ces examens sont réalisés par un pédiatre. La
prise en charge paramédicale* peut débuter, de façon régulière, dès que le bébé a atteint l’âge
de 3 mois.
Entre le 6ième et le 12ième mois, les examens médicaux se font mensuellement. C’est
également à cet âge que débute, le plus souvent, la kinésithérapie, la psychomotricité et la
logopédie. Certains enfants bénéficient déjà d’un accompagnement psychologique et éducatif.
Il est important que l’encadrement par un logopède débute au plus tard à l’âge de 1 an, par
une stimulation importante de la communication pré-langagière. La mise en place d’outils
facilitant la communication non-verbale est une étape essentielle au développement du langage
10
parlé, qui apparait plus tard chez les enfants porteurs du syndrome de Down, que chez les
enfants tout-venant.
Entre 12 mois et 3 ans, les examens médicaux se font bi-annuellement ou annuellement. La
kinésithérapie, la psychomotricité et la logopédie se poursuivent de façon régulière. En plus de
ces trois disciplines, vient s’ajouter l’orthodontie qui a pour but de permettre à l’enfant de
trouver la manière correcte de positionner sa langue dans la bouche.
Entre 3 et 10 ans, les examens médicaux se poursuivent à la même fréquence, les soins
dentaires s’effectuent bi-annuellement voire annuellement, afin de pouvoir prendre en compte
l’évolution de la déglutition* et de l’articulation de la mâchoire. On poursuit également les prises
en charge pour la rééducation. L’éducation nutritionnelle intervient de manière très importante à
cet âge-là.
Entre 11 et 17 ans, au niveau du suivi médical, l’enfant trisomique continue ses examens
annuels. On surveille aussi attentivement le développement pubertaire du jeune. C’est
également durant cette période de la puberté, que le jeune porteur du syndrome de Down est
entouré par des psychiatres et des psychologues qui ont comme rôle de l’accompagner dans sa
prise d’autonomie et également de l’aider à répondre à toutes les questions qu’il pourrait se
poser sur sa vie future.
À l’âge adulte, le suivi médical se poursuit par des radiographies et des scanners qui sont
indispensables étant donné la fragilité de l’organisme des personnes porteuses du syndrome de
Down. Au niveau de l’encadrement paramédical*, la logopédie et la kinésithérapie se
poursuivent, mais souvent de façon moins fréquente. A cette période, le suivi psychologique et
le suivi psychiatrique ont pour but d’accompagner le jeune adulte dans son développement
professionnel mais aussi de le soutenir en cas de syndrome dépressif, de deuil ou de tristesse.
5.2
Comprendre le rôle du logopède
D’après l’a.s.b.l. APEM (Lysens, 1997), le travail du logopède est absolument capital pour le
développement de la communication de l’enfant porteur de trisomie. Le domaine du langage et
de la communication est celui qui pose le plus de problèmes chez la majorité de ces enfants,
dès leur plus jeune âge.
Durant les premiers mois de sa vie, le nouveau-né babille, roucoule et pousse des cris, de
façon non volontaire. Par la suite, il tente d’imiter volontairement la langue parlée autour de lui.
Il s’agit de l’une des périodes les plus sensibles pour l’évolution du langage vocal et articulatoire
de l’enfant. En effet, grâce aux nombreuses interactions avec son milieu et avec son entourage,
le bébé réalise qu’il reçoit des réponses et des réactions à ses expressions. Ces réponses vont
lui permettre d’évoluer progressivement dans la dissociation des sons et dans la modulation de
sa voix. Il est donc essentiel que l’enfant soit suivi par un logopède durant cette période
importante pour la communication (Lysens, 1997).
Le logopède pourra également mener un travail sur la déglutition* ou sur la mastication
(t21somie Haute Garonne, 2006). Ce travail a pour objectif d'affiner les mouvements des lèvres,
de la mâchoire et de la bouche afin d'augmenter la sensibilité générale de la bouche de l'enfant
(t21somie Haute Garonne, 2006). Il faut savoir que tous les exercices qui seront proposés par
la logopède, nécessiteront du temps et seront adaptés à l'enfant, aux demandes et au contexte
particulier de chacun. (Association Romande Trisomie 21, 2004)
Le logopède peut également intervenir auprès de l'enfant dans l’apprentissage du langage
signé. La langue des signes est un langage qui peut fortement faciliter les interactions puisqu’il
peut être un langage commun aux individus atteints du syndrome de Down et aux individus
11
tout-venant (Lysens, 1997). La maman de Simon nous dit à ce propos qu’ « il est essentiel que
ce langage signé soit connu de toute la famille et des intervenants que l’enfant rencontre, sinon
cela ne présente aucun intérêt. » Elle dit également que « les parents ont parfois du mal à
accepter ce langage signé car leur enfant est handicapé, pas sourd. Ce langage est toutefois
un chemin à prendre et à accepter. Mais il est important qu’il reste un soutien à la
communication et que le signe disparaisse une fois que le mot est acquis par l’enfant. »
Si la prise en charge du logopède, quels que soient les objectifs, se fait de manière précoce
et régulière, on peut espérer que, malgré leurs immenses difficultés à communiquer, à parler et
à s’exprimer, les enfants porteurs du syndrome de Down évoluent, de façon significative, dans
leurs capacités langagières (Lysens, 1997).
6) L'intégration scolaire : enseignement ordinaire ou spécial, pourquoi ?
En Belgique, l'enseignement ordinaire et l'enseignement spécialisé sont tous deux
accessibles aux enfants porteurs du syndrome de Down. Un des problèmes les plus fréquents
s'avère être lié au choix du type d'enseignement, afin que l'enfant atteint de trisomie soit placé
au mieux de ses intérêts. Il s'agit en effet d'un choix à effectuer au cas par cas. Ces deux types
d'enseignement ont chacun leurs avantages et inconvénients, le choix va donc plutôt se faire en
fonction de l'enfant. La décision va dépendre des caractéristiques propres de l’enfant, de ce que
les différentes écoles proposent comme programme, des enseignants, de la motivation des
parents à participer à la vie scolaire de leur enfant… (Lysens, 1997). La maman de Simon nous
informe à ce sujet : « Malgré les nouveaux décrets, rares sont les enfants à être intégrés dans
l’enseignement ordinaire. Ils peuvent être comptés sur les doigts de la main. Lorsqu’on ne la
connait pas, la trisomie fait peur. Les classes sont souvent surpeuplées et les institutrices n’ont
pas la possibilité de leur donner un enseignement spécialisé. »
6.1
Enseignement (primaire), en école ordinaire.
Comme annoncé plus haut, les enfants atteints de trisomie peuvent suivre un enseignement
public/ordinaire. Cette insertion en école publique présente divers avantages, tant scolaires que
sociaux. En effet, au niveau de la scolarité, on constate que ces enfants réussissent avec
l'obtention de résultats plus élevés que s’ils suivent un enseignement spécialisé. Au niveau
social, les élèves atteints de trisomie 21 ont l'opportunité d'entrer en contact avec leurs
camarades de classe, ce qui les prépare forcément mieux à leur vie future, en communauté.
Cependant, si ce type d’enseignement est privilégié, tout le monde doit y mettre du sien
(camarades de classe, école, parents), afin que l'intégration des enfants porteurs de la trisomie
soit une vraie réussite. De plus, il est indispensable d'établir une méthode de travail adaptée à
ces enfants et à leurs besoins (Association Romande Trisomie 21, 2005). Nous allons décrire
ces différents besoins et voir ce qui est mis en place pour les satisfaire au mieux dans ces
établissements ordinaires. Pour l’entièreté de cette partie nous utiliserons le site de
l’Association Romande Trisomie 21 (2005).
Les élèves porteurs de trisomie 21 semblent jouir d'une assez bonne vue, leur permettant
dès lors de suivre correctement l'enseignement scolaire qui leur est proposé. Toutefois, il est à
noter que plus de la moitié de ces enfants (60 à 70%) ont besoin de lunettes. Outre les troubles
visuels, les enfants porteurs du syndrome de Down connaissent, également des troubles
auditifs, mais aussi des troubles du développement moteur, du langage et de la communication
(c'est notamment la raison pour laquelle il leur est nécessaire d'avoir un suivi logopédique). Par
exemple, on peut constater que ces élèves parviennent à écrire plus tardivement, leur
compréhension est beaucoup plus lente… Ces troubles affectent de façon importante la
12
capacité d’apprentissage de ces enfants et doivent entrer en compte dans le type
d’enseignement qui leur est proposé.
Tout d’abord, il semble important de donner aux enfants atteints de trisomie un support
visuel qui a pour but de compenser leurs lacunes dans le domaine de l'audition. En effet, ces
élèves éprouvent des difficultés concernant la mémorisation à court terme des informations
transmises oralement. Il leur est donc plus difficile de répondre aux demandes de l'enseignant,
ou aux exercices de "savoir écouter". C'est pourquoi un enseignement par la lecture est
souvent mis en place. La lecture constituerait le meilleur support pour améliorer la
compréhension que l'enfant a de la matière vue durant les cours et pour supporter le travail de
consolidation des apprentissages qui est, chez l’enfant porteur de trisomie, beaucoup plus lent.
Par ailleurs, il s'avère que l'enfant trisomique éprouve également des difficultés au niveau
de l'écriture et de l'orthographe. C’est une des raisons pour lesquelles, pour la majorité des
enfants porteurs de la maladie, le travail en classe ne suffit pas. Ils ont également besoin de ce
que l'on appelle "un renfort pédagogique" (hors cours) car ils apprennent avec plus de facilité
lorsqu’ils sont suivis personnellement. Ce renfort pédagogique doit être accessible à tous les
enfants, sous forme de remédiation, et pas uniquement aux élèves atteints de trisomie, afin
qu’ils ne se sentent pas mis de côté dans une école qui prône leur intégration.
Il a également été démontré que les élèves atteints de trisomie 21 ont un temps de
concentration réduit par rapport à la normale et qu’un rien peut les distraire. Ils sont, par
exemple, facilement perturbés par les changements. En effet, il a été prouvé qu’ils sont
nettement plus performants dans des situations habituelles et répétitives que dans les situations
exceptionnelles.
De plus, les troubles du langage et de la communication ont de nombreuses répercussions
sur l'enfant atteint de trisomie. Les recherches ont montré que leur capacité à transmettre leur
savoir et à l'utiliser dans des situations concrètes est limitée. Ces troubles ont aussi un impact
lors des récréations : l'enfant porteur de trisomie 21 a besoin d'aide pour se joindre aux autres
car son intégration auprès d’eux (lors de jeux par exemple) lui est beaucoup plus difficile.
Enfin, en ce qui concerne le travail en classe, le travail en groupe est bénéfique pour
l'enfant atteint de trisomie car il semble préférer celui-ci au travail individuel. Cette méthode lui
donne davantage envie d'apprendre et cette stimulation d'apprentissage est partagée par les
autres élèves.
Pour parler plus spécifiquement de l'encadrement donné à ces élèves particuliers, le corps
enseignant se réunit régulièrement afin de discuter des progrès, des difficultés persistantes que
l'enfant rencontre, des solutions et améliorations à apporter… Malgré le fait qu'il soit suivi de
près, il est à noter que la matière qu’il doit apprendre n'est en aucun cas différente de celle de
ses camarades de classe, bien que le chemin pour y arriver ne soit pas le même.
Une fois l'enseignement primaire terminé, une autre étape est à franchir : les secondaires,
étape décrite comme étant "traumatisante" pour l'enfant porteur du syndrome de Down. Les
parents jouent ici un rôle très important dans le choix de la future école… C'est pourquoi un
plan de transition est élaboré avec eux afin de perturber le moins possible leur enfant.
6.2
L’enseignement spécialisé
Durant leur parcours scolaire, la majorité des enfants atteints de trisomie passent tôt ou tard
par l'enseignement spécialisé. Ce type d'enseignement privilégie évidemment un travail
beaucoup plus personnel avec l'enfant. Nous avons utilisé les documents de l’APEM,
13
l’Association de Parents d’Enfant trisomiques 21 (Lysens, 1997) pour rédiger la totalité de cette
partie.
Le premier avantage est que l’enseignant travaille, dans ce cas-ci, avec des classes
contenant moins d'élèves pour pouvoir donner à chacun un encadrement individuel et
personnalisé. De plus, l'enfant ne doit pas changer de classe chaque année et s'adapter à de
nouveaux camarades. Il va travailler durant plusieurs années avec le même groupe ainsi que le
même professeur.
L’un des autres avantages est que l'enseignant élabore un plan de travail en collaboration
avec d'autres intervenants : par exemple une puéricultrice, un logopède ou encore un
kinésithérapeute… L'enseignant doit obligatoirement collaborer avec ce que l'on appelle une
"équipe de guidance". Cette dernière comporte des psychologues, des assistants sociaux et
des infirmières. Cette équipe est une aide précieuse pour l'enfant atteint du syndrome de Down,
notamment dans son acquisition de la connaissance.
Un point non négligeable est que l'enseignement spécialisé permet aux enfants malades de
rencontrer des camarades qui rencontrent les mêmes difficultés qu’eux. Cela peut être
bénéfique dans le sens où ils ne se sentiront pas exclus, ou différents des autres (sentiments
qu'ils pourraient éprouver dans l’enseignement ordinaire). Il est toutefois important que l'enfant
soit encouragé à tisser des liens avec des enfants n'étant pas atteints de la maladie.
Ce type d'enseignement comporte donc également de nombreux avantages pour l'enfant
porteur du syndrome de Down : la prise en compte de difficultés qui lui sont propres, le
programme éducatif et les techniques d'apprentissage spécifiques qu'on lui propose, la
présence d'une équipe de guidance, l'entrée en contact avec des enfants qui leur sont
similaires.
En conclusion, le choix entre une école ordinaire ou un enseignement spécialisé dépend
fortement d'un enfant à l'autre. Malheureusement il nous est impossible de prévoir si oui, ou
non, un enfant s'épanouira dans le choix effectué par son entourage. Son développement ainsi
que ses performances peuvent évoluer, changer à tous moments.
14
7) Conclusion
À travers ce texte, nous avons tenté d’en apprendre davantage sur la pathologie génétique
la plus étudiée : la trisomie 21 ou syndrome de Down. Après lecture de ce travail, que devonsnous en retenir?
Tout d'abord, nous avons mis en avant une période caractéristique du développement du
langage chez l’enfant porteur du syndrome de Down : la période prélinguistique. Nous avons
abordé les conséquences de la trisomie sur cette dernière. Ensuite, nous avons mis en
parallèle les caractéristiques prélinguistiques d’un enfant tout-venant avec celles d’un enfant
atteint du syndrome de Down. Nous pouvons constater que l'enfant atteint de la maladie
présente des retards et ce, dans de nombreux domaines. En étudiant ces divers domaines tels
que la perception visuelle*, le pointage*, l'articulation, le contrôle des organes mais aussi le
babillage* et la protrusion linguale, nous avons tenté d’expliquer le retard du langage parlé chez
l'enfant porteur de trisomie 21. En effet, la production du langage dépend du développement de
la communication prélinguistique. L’enfant porteur du syndrome de Down a, comme nous
l’avons dit, de nombreux retards dans sa communication prélinguistique. Il en a, par
conséquent, également dans la production du langage et donc dans son ouverture sur le
monde.
Les parents jouent un rôle très important dans l’évolution de leur enfant. Nous nous
sommes principalement concentrées sur les comportements que ceux-ci doivent adopter afin
de l’aider à progresser. Une chose essentielle est à retenir, tant dans le domaine de
l'apprentissage que dans celui de l'acquisition du langage ; il est primordial de laisser une
certaine autonomie à son enfant, il est inutile de tout faire à sa place. Cette attitude lui permet
d’évoluer mais également de se surpasser. De plus, nous avons établi une liste de conseils, à
mettre en place dès la naissance, qui a pour but de guider les parents dans les comportements
à adopter avec leur enfant.
Ensuite, nous avons parlé du rôle des intervenants. Bien que les parents aient un rôle
déterminant pour l'enfant porteur du syndrome de Down, leur encadrement ne peut pas être
suffisant. L'enfant a besoin d'être entouré par des professionnels de la santé, c'est notamment à
ce niveau que le logopède intervient. Dès la naissance, l'enfant est suivi par divers intervenants.
Il s'agit du meilleur encadrement dont il peut profiter car malheureusement, aucun traitement
n'existe pour guérir de la trisomie. L'enfant a donc réellement besoin d'une équipe
pluridisciplinaire afin de le faire progresser à tous les niveaux possibles.
Enfin, nous nous sommes penchées sur la scolarisation de l'enfant atteint de trisomie 21.
Nous pouvons retenir que deux possibilités s'offrent à lui : il peut soit intégrer un enseignement
ordinaire, soit un enseignement spécialisé. Mais comme nous l’avons dit précédemment, ce
choix dépend des caractéristiques propres à chaque enfant. Par conséquent, son entourage
(parents et professionnels) est chargé d'évaluer le type d'enseignement qui lui sera le plus
bénéfique, afin qu'il puisse développer au mieux ses nombreuses capacités.
Il est important de rappeler, une fois encore, que l’enfant porteur de trisomie, est capable
d’évoluer, grâce à tous ces encadrements, chaque jour de plus en plus. Le syndrome de Down
ne doit donc pas être uniquement associé aux mots « retard » et « difficultés ». Ce syndrome
représente également un combat de tous les jours, des progrès impressionnants, une fierté des
parents à chaque évolution, un lien d’entraide très fort entre l’enfant et son entourage…
L’enfant porteur du syndrome de Down est un enfant plein de rêves et d’attentes, comme tous
les autres enfants. Le rôle principal de toutes les personnes qui entourent cet enfant et de lui
permettre de pouvoir, un jour, les réaliser.
15
À la fin de notre travail, plusieurs questions nous viennent inévitablement à l’esprit : que
pouvons-nous faire pour donner envie aux écoles traditionnelles de se lancer dans l’accueil
d’enfants atteints de trisomie ? Quelles seraient les solutions à mettre en place pour que les
professeurs aient le temps et les moyens d’encadrer de manière spécifique cet enfant ?
Pouvons-nous espérer un futur meilleur pour ces enfants dont les capacités ne demandent qu’à
être exploitées, tant au niveau professionnel que relationnel ? Les questions que ce travail a
soulevées sont nombreuses et les réponses se font malheureusement attendre…
16
8) Glossaire
• L’attention conjointe : fait de co-orienter visuellement l’attention de la mère et celle de
l’enfant vers un même objet (Marcos, H. 1998). Elle permet à l’enfant de relier le signifié et
le signifiant, ce qui est indispensable à l’acquisition du langage (Marcos, H. 1998). La mère
et l’enfant pourront alors interagir sur les objets du milieu qui les entoure (Association
Romande Trisomie 21, 2005).
• Babillage < Babiller : le babillage est la forme de langage utilisée par les bébés
généralement à partir de 6 mois. Dans les stades du développement de la communication
orale, il arrive après le gazouillis, et consiste en la formation de sons syllabiques tels que «
ba ». Le babillage est composé d'onomatopées et de sons simples, qui accompagnent
généralement un geste. C’est un langage universel utilisé par tous les bébés ; seules les
intonations sont différentes selon la langue pratiquée (Horde, 2013).
• Communication infra-langagière : communication non verbale (Le Robert, 2002).
• Déglutition < déglutir : avaler (la salive, les aliments) (Le Robert Micro, 1998).
• Dysphasie : pathologie: ensemble de troubles du langage dus à une atteinte des centres
moteur cérébraux (APEAD, s.d.).
• Ecole de type 2 : école accueillant des enfants ayant un déficit mental léger à sévère.
(Fédération Wallonie-Bruxelles, s.d.).
• Ergothérapeute : auxiliaire médical qui exerce une méthode de rééducation et de
réadaptation sociale et psychologique par l’activité physique (Le petit Larousse, 2003).
• Gestes conventionnels : communication par gestes spontanés et connus par une
population (Oranov, s.d.)
• Hypotonicité musculaire : diminution du tonus musculaire causée par un trouble
neurologique (Le petit Larousse, 2003)
• Intervention précoce : « Cela signifie aller toujours au-devant de l’acquis, le provoquer,
imprimer jour après jour dans le corps et l’esprit de l’enfant, les acquis nécessaires à son
autonomie ». «C’est l’exigence de progresser chaque jour un peu plus, c’est lutter
« scientifiquement » de manière constructive et méthodique pour reculer les limites du
handicap. C’est la prise en charge active et programmée de votre enfant » (Della-Courtiade,
1988).
• Itératif : quelque chose qui se répète plusieurs fois (Le Robert, 2002).
• Onomatopée : création de mot par imitation phonétique de l’être ou de la chose
désignée (Le petit Larousse, 2003).
• ORL : Médecin spécialisé en oto-rhino-laryngologie (Le Robert Micro, 1998).
• Paramédical : se dit des disciplines, des professions ayant trait à la santé mais
intervenant en dehors des soins courants, à la demande et sous contrôle des médecins (Le
petit Larousse, 2003).
• La permanence : il est important que l’enfant perçoive dans son environnement une
stabilité qui va le rassurer par rapport aux personnes qui l’entourent et aux objets de son
milieu : c’est la permanence (Association Romande Trisomie 21, 2005).
17
• La perception visuelle : la perception consiste à recevoir au moyen des sens, des
images, des sons, des impressions ou des sensations externes. Il s’agit d’une fonction
psychique qui permet à l’organisme de capter, d’élaborer et d’interpréter l’information issue
du milieu (Les Définitions, s.d.).
• Phonème : son d’une langue défini par les propriétés distinctives qui l’oppose aux autres
sons de cette langue (Le petit Larousse, 2003).
• Phonologie : étude des phonèmes*, du point de vue de leur fonction dans la langue
donnée et des relations de positions et de contraste qu’ils ont dans le système des sons de
cette langue (Le petit Larousse, 2003).
• PMS : centre Psycho-Médico-Sociaux (Fédération Wallonie-Bruxelles, s.d.).
• Le pointage : action de pointer, elle permet à l’enfant d’exprimer une intention
(Association Romande Trisomie 21, 2005).
• La posture d’accordage : position dans laquelle le bébé se place dans les bras de sa
maman (Marcos, H. 1998). Elle a beaucoup d’importance dans l’interaction mère-enfant.
• Protrusion linguale : avancement de la langue vers l'avant - la langue est placée plus
en avant que ne le sont en moyenne les langues habituellement (Association Romande
Trisomie 21, 2004).
• Psychomotricien : spécialiste qui s’occupe de l’ensemble des fonctions motrices
considérées sous l’angle de leurs relations avec l’activité cérébrale, en partie avec le
psychisme (Le petit Larousse, 2003).
• Psychopédagogue : spécialiste de l’approche des situations pédagogiques prenant en
compte les composantes psychologiques (Le petit Larousse, 2003).
• Rilatine : médicament utilisé contre l'hyperactivité, prescrit notamment pour les enfants
hyperactifs (RTBF. BE. info, 2012).
• SAI : Service d’Aide à l’Intégration (Irène Vacca, logopède, ligne 362).
• Signe linguistique : un signe linguistique désigne une unité d'expression du langage
(Wikipédia, 2013).
• Le sourire social : chez l’enfant tout-venant, le sourire social apparait aux alentours de
trois mois (Marcos, H. 1998).
• TED : Troubles Envahissant du Développement, et l'accompagnement de leurs familles
(Centre d'évaluation neuropsychologique et d'orientation pédagogique, s.d.).
18
9) Bibliographie
APEAD : Association de Parents d'Enfants Aphasique et Dysphasique. (s.d.). Définitions.
En ligne http://www.apead.be/fr/definitions.
Résumé : le site de cette association nous a permis de comprendre ce qu'est la dysphasie.
Association Romande Trisomie 21. (2004). Protrusion linguale.
http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/stimulations-et-therapies/articles-etinterviews/protrusion-linguale/.
En
ligne
Résumé : la page qui nous intéresse ici plus particulièrement est celle qui explique de manière
très détaillée les caractéristiques et les conséquences de la protrusion linguale chez l'enfant
porteur de trisomie.
Association Romande Trisomie 21. (2005). Travail de la communication, du langage oral et
écrit avec des enfants porteurs d’une trisomie 21 dans le cadre d’un service d’aide précoce (de
zéro à huit ans). En ligne http://www.t21.ch/conseils-et-ressources/stimulations-ettherapies/articles-et-interviews/travail-de-la-communication-du-langage-oral-et-ecrit-avec-desenfants-porteurs-d%E2%80%99une-trisomie-21-dans-le-cadre-d%E2%80%99un-serviced%E2%80%99aide-precoce-de-0-a-8-ans/.
Résumé : cette association propose de précieux conseils pour accompagner les parents dans
l’épanouissement de leur enfant porteur du Syndrome de Down. Sur le site de l'association, on
décrit étape par étape le déroulement de la rencontre menée entre les intervenants de
l'Association et la famille dans le cadre d'un service d'aide précoce.
Association Romande Trisomie 21. (2004). En ligne http://www.t21.ch/wordpress/wpcontent/gallery/pique-nique-art-21-2004/image004.jpg.
Résumé : nous avons pris sur ce site web la photo de notre page de garde.
Bonamy, O. & Buckley, S. (1994). The language development of children with Down
syndrome:
First
words
to
two-words
phrases.
En
ligne
http://www.downsyndrome.org/reports/33/.
Résumé : cette étude se consacre au développement du langage chez les enfants atteints du
syndrome de Down en comparaison avec des enfants tout venant. Elle porte son attention sur
l'évolution, à partir des premiers mots jusqu'à la construction des phrases de deux mots.
19
Centre d'évaluation neuropsychologique et d'orientation pédagogique. (s.d.). Les troubles
envahissants
du
développement
(TED).
En
ligne http://www.cenopfl.com/troublesapprentissage/TED_trouble_envahissant_developpement.asp.
Résumé : on y retrouve des explications sur les troubles envahissants du développement
comme l'autisme.
Comblain, A. & Thibaut J.-P. (s.d.). Approche neuropsychologique du syndrome de Down.
En
ligne http://www.leaderv.u-bourgogne.fr/files/publications/000553-approcheneuropsychologique-du-syndrome-de-down.pdf.
Résumé : cette approche nous permet d'aborder le syndrome de Down sous une vision plus
physiologique et génétique. De plus, il nous renseigne sur les conséquences concrètes
physiques qu'entraîne cette pathologie.
De Fréminville, B., Nivelon, A. ,&, Touraine, R. (2007). Suivi médical de la personne
porteuse de trisomie 21(2ème éd.). France : Trisomie 21 France.
Résumé : ce fascicule permet de s’informer correctement sur la pathologie du syndrome de
Down.
Les Définitions. s.d., Les définitions, le dico des définitions. En ligne http://lesdefinitions.fr/.
Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.
Della-Courtiade, C. (1988). Elever un enfant handicapé : de la naissance aux premiers
acquis scolaires. Paris : Les Editions ESF.
Résumé : cet ouvrage est un excellent soutien aux parents dans la vie de tous les jours. Il
explique comment réagir face à de nombreuses situations et propose de nombreux exemples
très précis et détaillés d’activités que l’on peut réaliser avec son enfant pour l’aider à évoluer de
façon ludique, tout au long de sa vie. Dès les premières pages, on sent que c’est un livre vivant
qui ne propose pas que des conseils théoriques mais des conseils pratiques, applicables au
jour le jour.
20
Dolk, H., De Wals, P., Gillerot, Y., Lechat, M., Aymé, S., et al. (1990). The prevalence at birth
of Down's syndrome in 19 regions of Europe 1980-86. In W. Fraser (Ed.), Key issues in mental
retardation research (pp. 3-11). London : Routledge
Résumé : cet ouvrage décrit avec précision les caractéristiques du syndrome de Down. Nous
l’avons utilisé pour connaitre la prévalence de cette anomalie génétique.
Fédération Wallonie-Bruxelles : Enseignement et Recherche scientifique. (s.d.). Les centres
psycho-médico-sociaux. En ligne http://www.enseignement.be/index.php?page=24633.
Résumé : ce site permet de comprendre dans les détails ce que sont les centres psychomédicaux-sociaux.
Horde, P., et ses collaborateurs. (2013). Santé-Médecine: définition babillage. En ligne
http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/8190-babillage-definition.
Résumé : ce site nous a permis de définir de manière précise le terme « babillage ».
Houzei, D., Emmanuelli, M. & Moggio, F. (2000). Dictionnaire de psychopathologie de
l’enfant et de l’adolescent. (pp. 382-388 & pp. 755-756) Paris : Presses Universitaires de
France.
Résumé : ce dictionnaire définit précisément les termes « trisomie 21 » et « langage ».
Ikaddaren, S. (2011). Le rôle du père dans le développement du langage : Etude
comparative entre enfants atteints de trisomie 21 et enfants non porteurs de handicap. Mémoire
de licence en logopédie, non publié, Université Catholique de Louvain, Louvain-la-Neuve.
Résumé : les chapitres qui nous intéressent dans ce mémoire abordent le syndrome de Down
et le rôle qu’occupent le père et la mère dans le développement du langage chez l’enfant
trisomique.
Le petit Larousse. (2003). Le petit Larousse. Paris : édition Larousse.
Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire
21
Lejeune-Phélipot, F. (2008). Comment vivre avec un enfant trisomique. Paris : Editions
Josette Lyon.
Résumé : ce livre est adressé aux parents d’enfants porteurs du syndrome de Down. Il répond
de façon courte et précise aux nombreuses interrogations que les parents rencontrent. Il
aborde des thèmes utiles, de la naissance de l’enfant à son insertion dans le milieu
professionnel, et prodigue de nombreux conseils pour les parents.
Lysens, M.T. ,&, Montulet, I. (1997). Aide précoce. Liège : APEM (Associations de parents
d’enfants porteurs de la trisomie 21) a.s.b.l.
Résumé : ce fascicule nous informe sur l’évolution d’un enfant porteur de trisomie jusqu’à l’âge
adulte, tant sur le plan médical que sur le plan scolaire et éducatif. Il propose aussi des moyens
de prendre en charge l’entourage de l’enfant.
Marcos, H. (1998). De la communication prélinguistique au langage : Formes et fonctions.
Paris : L’Harmattan.
Résumé : H. Marcos nous communique, au travers de son ouvrage, des informations cruciales
sur l’apparition du langage chez l’enfant tout-venant mais aussi sur la façon dont son entourage
peut l’épauler, de la communication intentionnelle jusqu’à l’aboutissement du langage parlé.
National Down Syndrome Society. (s.d.). Speech and language therapy for children and
adolescents with Down Syndrome. En ligne http://www.ndss.org/Ressources/Therapiesdevelopment/Speech-Language-Theraphy-For-Children--Adolescents-With-Down-Syndrom/.
Résumé : la « National Down Syndrome Society » nous transmet d’importantes informations
concernant les différentes caractéristiques du langage tant chez les enfants que chez les
adolescents (atteints du syndrome de Down). C’est surtout l’intervention de l’orthophoniste et
l’implication des parents dans la vie de l’enfant qui sont mises en avant dans ce document.
Oranov, s.d. Orthophonie et enfants porteur d'Autisme. En ligne http://oranov.jimdo.com/lautisme/pr%C3%A9-requis-langagiers-et-communication-non-verbale/les-gestesconventionnels-et-symboliques/.
Résumé : description générale des gestes conventionnels et symboliques chez l'enfant toutvenant.
22
Le Robert Micro. (1998). Paris : Dictionnaires le Robert.
Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.
Le Robert, (2002) Le Robert dictionnaire pratique de la langue française, France: Editions
France Loisirs.
Résumé : ce dictionnaire nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire
RTBF.BE info. (2012). La Rilatine, un médicament miraculeux et sans danger pour nos
enfants ?. En ligne http://www.rtbf.be/info/societe/detail_la-rilatine-un-medicament-miraculeuxet-sans-danger-pour-nos-enfants?id=7496443.
Résumé : le journal de la RTBF nous explique dans quels cas utilisons-nous la Rilatine et quels
sont ses dangers.
Schelstraete, M.-A. (s.d.). Le retard mental : langage et communication. Syllabus, Université
catholique
de
Louvain.
En
ligne
http://www.code.ucl.ac.be/users/schelstraete/documents%20pdf/RM.PDF.
Résumé : le cours de M.A Schelstraete offre en premier lieu un temps de familiarisation aux
concepts propres à la communication prélinguistique pour ensuite aborder de manière plus
spécifique le langage oral en détaillant, à tous les niveaux, les caractéristiques du
développement linguistique d'un enfant atteint du syndrome du Down. La deuxième partie du
cours explicite la prise en charge logopédique qui peut être menée auprès des enfants
trisomiques.
Tager-Flusberg, H. (2007). Atypical language development : Autism and other
neurodevelopmental disorders. In E. Hoff & M. Schatz (Eds.), Blackwel handbook of language
development (pp. 441-444). Malden : Blackwell Publishing Ltd.
Résumé : le chapitre de l’ouvrage qui a retenu notre attention évoque le développement vocal
et phonologique spécifique à la trisomie 21. Les développements communicatif, pragmatique,
lexicologique, morphologique et syntaxique des enfants atteints du syndrome sont comparés
avec ceux des enfants tout-venant.
t21somie Haute Garonne. (2006).
ligne http://www.trisomie21-haute-
Soirée
information
Nutrition
&
Oralité.
En
23
garonne.org/site/index.php?option=com_content&view=article&id=110:soiree-qinformationnutrition-et-oraliteq-19-avril-2006&catid=43:archives.
Résumé : le document qui nous intéresse ici reprend la présentation qui a été donnée pour la
soirée d'informations aux familles le mercredi 19 avril 2006, présentée par l'équipe du SESSAD
du GEIST 21. Ce document détaille les conséquences précises et concrètes chez l'enfant
trisomique du syndrome au niveau de l'oralité et de la nutrition.
Vinter, S. (2008). Perceptions sensorielle, premières interaction : cadre pour une éducation
précoce. In P. Clément, V. Collado, F. Duriez, D. Faulks, S. Felter, S. Fraisse, B. de Fréminville,
M. Hennequin, V. Lombal, J. Marion, M.-N. Mazille, J. Pennaneac’h, E. Taupiac, J.-L. Veyrune &
S. Vinter (Eds.), Trisomie 21, communication et insertion (pp. 21-34). Isst-les-Moulineaux :
Elsevier Masson S.A.S.
Résumé : les nombreux auteurs de l'ouvrage abordent une multitude de thèmes tels que
l’évaluation psychologique de l’enfant, le suivi médical et l'accessibilité. Le chapitre qui nous
intéresse dans ce livre nous permet de prendre connaissance d'un travail de recherche portant
sur les perceptions sensorielles de l'enfant lors de ses premières interactions avec son milieu.
Wikipédia. (2013). Signe linguistique. En ligne http://fr.wikipedia.org/wiki/Signe_linguistique,
consulté le 25 mars 2013.
Résumé : ce site nous a été utile pour définir certains termes repris dans le glossaire.
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10)
Annexes
Entretien avec une logopède :
LOGOPEDE: Irène VACCA
Logopède et responsable du « Centre Ouïe et Parole »
Espace Santé ISPPC Bd Zoé Drion, 1
6000 Charleroi
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Quelles sont les conséquences de la trisomie 21 sur l'appareil phonatoire?
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« Alors, sur l'appareil phonatoire, en général, de ce que j'ai pu remarquer, ce sont des
enfants très hypotoniques*, qui ont beaucoup de difficultés à reproduire ce qu'on leur demande
au niveau du langage et même avant, ce sont des enfants qui sont plus dans le visuel. Voir
quelque chose et le faire ils vont le faire à peu près, ils ne sont pas très précis dans ce qu'ils
restituent. Maintenant, au niveau purement médical, je ne suis peut-être pas au top pour en
parler, mais sinon, ils ont beaucoup de conséquences physiques, globales, cardiaques, des
problèmes à des tas de niveaux. Au niveau phonateur plus particulièrement, ça, je ne suis pas
trop sûre... mais ce qui me posait problème avec ceux que j'avais, c'était au niveau du travail de
l'articulation et le contrôle des organes. Ils avaient beaucoup plus difficile, parce qu'ils sont
imprécis, précipités. Ils ont une attention conjointe* qui, quand même, est très fluctuante.
Quand ils doivent faire la même chose que ce l'on leur demande, cela reste très compliqué. »
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Ont-ils un gros retard par rapport aux autres enfants quand il s'agit de communiquer avec les
autres?
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« Oui. Ils ont un gros retard entre autres parce qu'ils ont une moins grande propension à
être performants dans tout ce qui est auditif. L'auditif pour eux, est plus difficile que le visuel. Ils
sont bien meilleurs en visuel. Par exemple, un enfant trisomique qui arrive à dire des petites
choses, des petits mots, il ne va pas être enclin à les utiliser, je trouve. Il va plutôt utiliser une
gestuelle qui va être assez désordonnée. Ce n'est pas comme un enfant dysphasique* qui lui,
comme il a ce manque de langage, va apprendre des gestes, mais les gestes vont être plus
élaborés : soit des gestes conventionnels*, soit des gestes qu'il va se créer, mais en tout cas, il
va les utiliser à bon escient. Je trouve aussi que les enfants trisomiques sont quand même très
diffus dans ce qu'ils emploient comme gestes, ils sont assez instables, assez agités, mais ils
vont quand même privilégier ce moyen-là. Le langage n'est pas leur secteur privilégié
d'investissement et quand ils apprennent des choses, ils ont assez difficile de se les approprier,
il faut longtemps avant d'arriver vraiment à ce qu'ils en fassent quelque chose au quotidien. Et
ce qu'ils disent est assez imprécis. D'ailleurs, les enfants arrivent chez nous vers 4ans- 4ans et
demi, je trouve que c'est assez tard et puis ils ont généralement été orientés en enseignement
adapté. J’en ai juste eu un qui est resté toutes ses primaires en enseignement normal. Mais on
ne le suit plus ici, il est assez loin à l'école et puis il a été chez un privé qui l'a soutenu au
niveau de tout ce qui était langage. Mais dont j'ai eu des nouvelles. Mais cela reste des enfants
qui ont beaucoup de mal à s'exprimer par la suite, ils sont bredouilleurs, précipités, cela
manque de qualité. »
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C'est une généralisation? Ces problèmes de communication et du langage se trouvent chez
tous ces enfants?
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« Pour les trisomiques, c'est particulier, ils ont du mal à s'approprier tout ce qui est de l'ordre
du langage, c'était très bredouillé, par contre ce qu'ils utilisent beaucoup ce sont les
onomatopées* et des mots passe-partout. Un que j'ai eu, qui était très comique, car ses frères
et sœurs disaient de temps en temps le mot "putain" comme beaucoup de jeunes l'utilisent en
mot passe-partout, mais lui disait "putain, putain" (note: la logopède imite l'enfant qui prononce
le mot de façon rapide et pas de façon très claire). Son articulation était déjà très précipitée et
alors ce mot revenait très souvent. Cela devient très itératif*. Ils restent assez limités. Les
progrès sont lents au niveau du langage. On conseille dans la littérature d'utiliser le langage
écrit comme support par la suite, mais dans notre centre, les enfants ne sont jamais restés
longtemps et je n'ai jamais eu l'occasion de le faire; ils ont été orientés et donc je n'ai pas pu
l'aborder, donc je ne connais pas du tout cette pratique-là. »
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Lors des premières séances, comment mettez-vous l'enfant en confiance pour qu'il puisse
communiquer avec vous?
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« Disons que pour les trisomiques, le problème de départ c'est la canalisation. Ce sont des
enfants assez sociables, quand ils arrivent, on a moins de problèmes de mise en confiance
qu'avec les autres enfants, qu'on a. Ils entrent assez vite dans la relation, ils sont assez
sociables, ils peuvent être très câlins, mais leurs états émotionnels se manifestent fort dans la
colère, dans le fâché, dans la joie... mais là, évidemment, on peut se dire aussi qu’étant donné
toutes leurs difficultés, ça peut engendrer ces comportements-là, parce qu'un enfant qui est en
difficulté, ses émotions sont plus sollicitées, ils peuvent se fâcher quand ils se trouvent en
situation difficile, en échec. Quand ils arrivent, l'important pour moi, est de ne pas les mettre en
situation trop difficile, pour qu'ils n'aient pas trop conscience qu'ils sont en panne, pour qu'ils se
sentent bien avec nous. Mais la plus grande difficulté c'est d'obtenir le respect du cadre, de la
règle. Et maintenant, pas encore tous. Mais dans les quelques cas que j'ai eus, ils étaient assez
remuants, assez difficiles. On en a même eu un, c'est assez rare, il me semble, ( ça n'entre pas
dans ce genre de gestion), qui a été mis sous Rilatine*, médicament contre l’hyperactivité. Ça
n'est pas venu de chez nous, le papa était médecin. Maintenant, il a 14-15 ans et il est toujours
sous Rilatine*. Ils déplorent un peu qu'ils en soient arrivés là, il a juste commencé à la prendre
quand il est arrivé chez nous, on l'a vu un peu avant et après, avec. Et c'est vrai qu'il était
beaucoup plus gérable. Sinon, il était ingérable, peu conciliant, il hurlait, il n'écoutait pas. Ça l'a
beaucoup aidé, contre toute attente. »
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Comment procédez-vous pour canaliser les enfants trisomiques? Autre qu'avec la Rilatine*?
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« La Rilatine*, c'est assez exceptionnel. Habituellement, les canaliser c'est donner des
consignes claires, des interdits qui soient francs, parce il y en a qui ont la main légère, avec en
compensation des renforcements, des choses positives, des comportements positifs, mais les
activités qu'on fait avec eux tournent quand même très bas parce qu'il faut repartir des
stimulations toutes simples. Moi, j'aime bien renforcer tout ce qui est visuel, proposer des
tâches avec un support visuel pour mieux m’aider, et puis petit à petit introduire tout ce qui est
du registre auditif, et ça va commencer comme dans les autres prises en charge avec des tout
petits, des petits bruits, des onomatopées*, cris des animaux, pour développer leur attention
auditive. Et petit à petit introduire des mots tout simples et il faut répéter beaucoup, revenir
toujours avec la même chose, revenir sur l'apprentissage, parallèlement on travaille le cognitif
pour les petits, tous les apprentissages, la litanie des nombres, les couleurs, les animaux,
lexiques de base des tout petits. Beaucoup de répétitions, rester dans les manipulations, le
concret. Ce sont des enfants qui, même s’ils suivent la courbe de gauss dans leurs niveaux
intellectuels, on voit, il y en a qui sont plus performants que d'autres, ce sont des enfants qui ne
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vont pas très loin dans l'élaboration au niveau de la pensée. L'adulte qu'on a eu pouvait lire,
mais ne récupérait pas le sens. Pourtant c’était une jeune fille qui était beaucoup stimulée par
une maman qui l’amenait partout, musées, expositions, des tas de trucs, restaurants, etc. La
maman ne travaillait pas, elle avait eu sa fille âgée et elle avait du temps pour elle. Et malgré
toutes ces stimulations, elle restait à un niveau, la lecture, elle déchiffrait les choses très
simples: associer des choses comme des mots, elle savait faire, mais comprendre le sens des
petites phrases, cela restait très compliqué. À cet âge-là pour les autres trisomiques je ne sais
pas trop. À mon avis, le niveau ne doit pas aller plus haut que la 2ième primaire. Mais là, je suis
très prudente, au-delà de 6 ans je n'en ai pas suivis. »
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« Les petits enfants que j'ai eus de 4 ans, généralement jargonnaient ou alors avaient des
petits mots, des associations de 2 mots, mais pas beaucoup plus, ou alors il faisait des
structures plus longues, mais c’était tellement mauvais au niveau de l'articulation qu'on ne les
comprenait pas. Ce sont des enfants très précipités quand ils parlent et cela m'a beaucoup
frappée. Mais généralement, ce sont des enfants très précipités dans toutes leurs activités, je
trouve. »
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Vous n'avez pas la même approche avec un enfant trisomique qu'avec un enfant normal?
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« Non, l'approche est différente. Le support peut être identique. On doit être plus cadrant,
c'est assez proche d'un enfant déficitaire, il y a ce problème de comportement qui est beaucoup
plus prégnant, ils sont beaucoup plus instables, agités, il faut vraiment beaucoup plus les
canaliser pour moi. »
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Quelle est la différence entre les caractéristiques prélinguistiques d'un enfant normal et d'un
enfant trisomique?
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« Ils ont du mal à tenir l'attention conjointe*, ils peuvent être en lien avec l'adulte, mais par
exemple, ils ne vont pas du tout être dans l'attention d'un référentiel, ils interpellent beaucoup
l'adulte. Ils le sollicitent, mais ça reste très aléatoire donc là, il y a quand même un déficit,
l'écoute est peu soutenue. Et donc ça entraîne un manque de régulation dans leur
comportement avec l'adulte, ça reste très fragile, ça va être des moments d'attention très brefs.
Que ce soit dans les activités qu'on leur propose, , on va vraiment y aller par petites touches,
les activités au début sont très courtes, mais après on peut les prolonger. Pour moi, ça reste,
toujours plus difficile avec eux qu'avec d'autres enfants, ce temps d'attention et le fait aussi que
leurs gestes ne sont pas vraiment utilisés comme ceux qui utilisent les gestes conventionnels*.
C'est beaucoup plus anarchique, j'ai envie de dire. Et malheureusement, je trouve qu'on les a
reçus tard, par rapport aux stimulations précoces qu'on aurait pu faire avec eux. Mais
maintenant, on les reçoit déjà plus tôt, vers 3 ans. Maintenant il y a peut-être d'autres créneaux
qui se sont organisés, je n'en ai pas connaissance. On ne répond qu'aux demandes. »
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« Les enfants trisomiques ont un manque de persévérance, ils sont distraits, peu tenaces,
mais par contre ils sont sociables, hyperactifs, avec un manque de souplesse au niveau mental.
Ils sont très déficitaires en général. On doit les cadrer, les diriger davantage, au niveau du
langage, beaucoup de troubles phonologiques*, de l'ordre de la syntaxe. Au niveau de la
pragmatique du langage, il y a toujours ce décalage à cause de leur niveau intellectuel, mais
elle est assez bonne dans les situations de vie, ils peuvent rester adéquats: ce n'est pas parce
qu'ils sont plus difficiles et plus révoltés qu'ils ne sont pas adéquats dans leur comportement
quand ils viennent pour dire bonjour ou pour s'organiser dans ce qu'on propose. Ils savent bien
que c’est parce qu'ils ne veulent pas, mais ils restent dans la réalité à ce niveau-là. Mais au
niveau de la mémoire, ça reste difficile quand ils doivent apprendre du lexique, ils retiennent
plus lentement au niveau de la mémoire de travail et de la mémoire épisodique. Ils ont très
difficiles dans la tranche d'âge où on les suit (3-6ans), ils s'adaptent plus lentement...Par rapport
aux prérequis, à ce qu'on peut stimuler par rapport à ce qui est déficitaire avant le langage,
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c'est le pointage*, l'attention conjointe*, la permanence* de l'objet, mais c'est chez tous les
enfants. Mais chez eux, ça met du temps, tant qu'ils n'ont pas ça au niveau des apprentissages
ce n’est pas possible. Ce qui est important c’est d'instaurer le tour de rôle, l’alternance, leur
montrer que c’est bien, qu’on est en accord avec eux et puis passer à autre chose. Dès qu'on a
fait les reprises avec eux, produire du positif. Ce qui freine aussi c’est la motricité fine et
globale, ils ont les mains plus courtes, ils sont plus maladroits. Ils ont une hypotonie*, ils ont
une langue qui vient fort en avant. Mais le voile du palais, etc., je ne sais pas au niveau des
malformations, mais leur langue est moins mobile et prend beaucoup de place dans leur
bouche. Mais morphologiquement, je ne sais pas trop. »
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Quels exercices et quels jeux utilisez-vous pendant les séances avec les petits enfants
trisomiques ?
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« Cela dépend où ils en sont, mais ça peut être des jeux symboliques, où l’on fait semblant :
les petites voitures, les petits garages, les petites poupées, les maisons de poupées puis des
jeux sensorimoteurs, des jeux qui donnent une stimulation auditive, puis on peut passer aux
jeux dans l'identification, les petits lotos, les associations et plus tard apprendre à mettre un
chat dans son panier, un chien dans sa niche avec des supports de jeux en carton, en papier et
en surtout des jeux en 3D, jeux des tout petits. Jeux qui développent le visuel et l'auditif, jeux
sonores, de répétition, de reproduction, favoriser cet entraînement à refaire la même chose,
mais à mémoriser, à répéter. Ça, on va renforcer. Les périodes que j'ai eues c'est 4-5 ans. J'en
ai eu un à 6 ans, mais on l’a gardé longtemps en maternelle. Et tout ce qu'il peut apprendre
c'est les premiers lexiques de vocabulaire avec les animaux, les comptages et la litanie des
nombres, mais de l'aspect vraiment cardinal c'est plus compliqué. »
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Combien faites-vous de séances avec un enfant trisomique ?
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« Alors ici comme on est en multidisciplinaire, quand on avait des enfants trisomiques on
comptait entre 4 à 5 séances par semaine, entre la psychomotricité* et la logopédie et une
guidance parentale à un rythme qu'on évalue en fonction de la gestion du problème par les
parents. Mais en général c'est 4 à 5 séances. »
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À partir de quel âge prenez-vous en charge un enfant trisomique ?
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« On n’a pas de limite d'âge par le bas, mais par le haut c'est 19ans. Mais notre population
cible tous les enfants et toutes pathologies confondues, c'est souvent jusqu'à 8ans. On en a eu
quelques-uns plus grands, mais c'est vraiment très rare. »
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Vous suivez les progrès scolaires de l'enfant ?
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« On a des réunions en réseau avec les PMS* et les écoles. Et là, le problème qu'on
rencontre avec les trisomiques c'est les enseignants, ils sont dans quelque chose avec les
parents qui est de l'ordre de l’excès d'empathie et il y en a beaucoup qui ont un peu pitié et qui
s'engagent avec les enfants, et puis après, dans la réalité du quotidien de la classe, ils sont
démunis, ils n'y arrivent pas. Parce que nous, c'est différent, on est logopède, psychomotricien*,
ou psychologue, on est là pour eux, on travaille à leur niveau. Et en classe, parfois ça devient
vraiment compliqué. On s'est retrouvé une année, avec le dernier enfant trisomique que j'ai eu,
ça a un peu grincé avec l'école. Parce que l'école était d'accord, ils allaient prendre l'enfant, et
puis ils allaient essayer, mais à l'heure actuelle, les enfants entrent dans l'enseignement
ordinaire, et si à un moment on veut les réorienter dans l'enseignement adapté, même si c'est le
choix des parents, en cours d'année, ce n'est plus possible du tout, car il n'y a plus de places; il
faut s'y prendre à l'avance pour la prochaine rentrée. Et alors, le discours de l'école, et en plus
l'enseignante qui aurait dû assumer le projet, n'était pas présente à cette réunion et quand on a
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demandé quel était le projet de l'école, ils ont dit qu'ils allaient essayer. L'enfant va être
imprégné dans la classe et si ça ne va pas on le réorientera. Moi, j'ai dit non, ce n’est pas
possible, en plein milieu d'année, il n'y aura plus de place pour le réorienter. Et puis ce n’était
pas le souhait des parents, les parents souhaitaient le laisser intégrer avec un projet adapté.L
Et puis finalement, ils ont dû se rendre à l'évidence qu'ils n'avaient pas ce projet-là pour l'enfant.
Et donc, finalement, les parents ont été bien loin conduire cet enfant, dans une école où
l'enseignante avait déjà accueilli un enfant trisomique et s'engageait sur le long terme. Et
l'enfant a fait l’entièreté de ses primaires là-bas, mais c'était assez loin, c'était une petite école
de village et il y avait ce projet qui était dans la réalité de l'enfant. Mais par contre, j'ai eu des
nouvelles après, il est entré en secondaire spécialisé et là il ne s'adapte pas du tout. Parce que
le contraste est tellement grand par rapport à ce qu'il a vécu, et où il était certainement dans un
milieu privilégié, où il avait sa place malgré ses difficultés. Et il ne s’adapte pas du tout, il y est
depuis cette année et c'est vraiment un problème. »
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Il n'y a pas beaucoup de cadres pour les enfants trisomiques en secondaire ?
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« Il y a l'enseignement adapté, oui, mais cet enfant ne l'avait pas connu en primaire et il
s'est retrouvé dans un environnement diamétralement opposé, il s'est retrouvé avec des enfants
avec des troubles du comportement très différents dans des structures où l’on apprenait maçon,
tout ce qu'on peut apprendre à des enfants vraiment très en retard, et il n'y trouve vraiment pas
sa place. Mais il y a des structures. Maintenant, c'est toujours difficile pour des enfants qui ont
beaucoup de décalage chez les trisomiques. Il y en a qui savent prendre le bus, mais d'autres
qui ne sont pas tout à fait autonomes. Ce garçon a toujours des personnes autour de lui malgré
ses 14-15ans. Un autre petit dont j'ai continué à avoir des nouvelles a été dans un internat,
dans une institution, il a fait plusieurs institutions et là il rentrait en famille le week-end, mais lui
ça restait toujours difficile au niveau de son comportement, de ses expressions... des retours
qu'on a eus par la suite. »
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En tant que logopède, comment pouvez-vous rattraper le retard d'un enfant trisomique au
niveau de l'attention conjointe* ?
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« Au niveau de l'attention conjointe*, je pense que chez eux, l'attention conjointe* est liée à
ce peu de temps qu'ils ont à rester attentif et en lien avec l'autre, donc de ce fait-là, même
quand ils regardent un peu, ça ne dure pas bien longtemps parce que leur esprit par ailleurs,
est très dispersé, il faut vraiment remettre le cadre, augmenter le temps d'attention sur les
tâches qu'on fait et comme dans l'attention conjointe*, essayer de diriger leur regard vers ce
qu'on fait. Ce n'est pas comme les autistes ou les TED* qui ont du mal à être dans le regard et
à se diriger vers le visage de l'autre, eux c'est dans la durée, c'est très fugace. En général, ils
peuvent avoir cette attention, mais elle ne dure pas longtemps. Il faut la prolonger. Prolonger le
moment d'attention où ils étaient attentifs. Toutes les tâches sont possibles, ce ne sont que des
supports. C'est vraiment le fait de les canaliser, augmenter leur temps d'attention, c'est
l'essentiel. Pour moi, c'est vraiment cette difficulté à rester concentré qui est la plus difficile.
Mais il faut toujours veiller à ne pas les mettre trop en difficulté parce qu'on perd leur attention.
Si la tâche est trop soutenue, on ne sait pas récupérer leur attention. Si on met des tâches à
leur niveau, à ce moment-là on peut s'atteler à ce qu'on veut, ils ne vont pas se lasser, on peut
les récupérer, ils ne vont pas trouver que c'est trop difficile et en même temps, il faut avancer. Il
faut négocier les deux. »
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Quelles sont les limites de l'enfant ? Jusqu'où pouvez-vous l'accompagner, l'aider ?
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« Moi je pense que, dans notre cadre à nous, c'est difficile à dire quelles sont nos limites,
cette question est plutôt pour les personnes qui interviennent après nous. On n’a pas de limite,
tant qu'ils viennent chez nous, ce sont des enfants qui évoluent certains plus vite, d'autres
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moins vite parce qu’ils sont à un niveau où leurs capacités intellectuelles leur permettent
d'évoluer dans ce qu'on leur propose et là où ils en sont. Tandis que, c'est par la suite, lorsque
les gens arrivent au niveau des apprentissages peut-être en 1ère ou 2e année primaire et qu'on
arrive dans des choses plus pédagogiques, plus du niveau de la mise en place, avec un petit
peu de lecture et de calcul, je pense qu'on est plus confronté à la limite de ce qu'on peut faire
avec eux, mais, quand ils sont plus âgés pour moi. Nous, on n’est pas confrontés à ça, on a
toujours des objectifs qui se suivent et on avance toujours avec eux, on ne se dira pas « on
n’ira pas plus loin ». Tant qu'ils viennent. Dans la tranche d'âge des enfants qu'on reçoit, c'està-dire 4-5ans, on avance toujours. »
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Quels sont les troubles de ces enfants les plus fréquents dans la communication avec une autre
personne ? Qu'est-ce qu'ils ont de difficile dans la communication ?
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« À se faire comprendre. Parce que la qualité expressive n'est pas bonne. Ils ont tendance
à utiliser des mots, des mots-phrases et donc ça manque de lien, de sens, et il faut beaucoup
compenser dans ce qu'ils nous renvoient : le manque de qualité de leur gestuelle et même
comme ça, ils n’arrivent pas à communiquer. Je les ai trouvés anarchiques dans les gestes,
leurs paroles et leurs comportements aussi. Parfois, il y en a qui peuvent être très colériques, il
faut vraiment leur apprendre à obéir. Il y en a, à la maison qui sont vraiment très difficiles. On a
eu le cas dans une famille d'une jumelle qui était trisomique. Il y avait une aînée, puis les
jumelles sont arrivées un an après, et l'une d'elle était trisomique. Il y avait 3 enfants
pratiquement du même âge, dont une petite trisomique, là, la maman était vraiment en difficulté.
Parce qu'ils sont plus difficiles à les faire obéir. C'est une question d'obéissance, ils sont
beaucoup plus récalcitrants. Et après ils sont câlins, ils viennent, ils aiment bien les câlins. C'est
un peu difficile. Et c'est surtout à la maison que c'est difficile. Ici en séance, on arrive à les
contenir, à imposer une cadence. C'est souvent les parents qui sont vraiment démunis. »
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Dans quel cadre les enfants trisomiques ont-ils le plus de difficultés ? Pour traverser la rue,
commander un pain ou est-ce plus à l'école, pour suivre les cours?
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« C'est assez global. Leurs difficultés viennent du fait qu'ils ont un potentiel très bas et
toutes les tâches qu'un enfant fait après 7-8 ans, je vais dire ça comme ça, ils ont beaucoup de
mal. Maintenant, en grandissant, de ceux que je connais en extra-professionnel, de ce qu'on
peut voir, il y en a qui peuvent se débrouiller en ville, ils arrivent à avoir un train-train. Et c'est
vraiment quand ils ont une routine que là, ils peuvent arriver à réaliser certaines choses. Je
connais une famille qui a un enfant trisomique d'un certain bon niveau, lui il a pu s'épanouir
dans la peinture Je ne sais pas ce qu'il faisait, mais il a pu s'épanouir là-dedans. J'en ai déjà vu
aussi qui étaient dans des groupes de vacances, parfois avec les parents ensemble, et on voit
qu'ils peuvent participer à des activités et s'épanouir dans des conventions. Mais à force de les
répéter, ils peuvent, j'imagine à la maison tenir les choses du quotidien. Ils arrivent à prendre
des repères. Maintenant, commander un pain, cela reste pour moi un apprentissage permanent
et où petit à petit, ils grignotent des petites étapes et arrivent à les réaliser. Mais je n'ai pas une
expérience directe en tant que logopède et pour cette prise en charge. »
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Quel est le rôle des parents à la maison pour faire progresser leur enfant notamment au niveau
phonatoire, le faire dialoguer, lui apprendre à articuler ?
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« Pour moi c'est la répétition. Leur donner le bon modèle et les encourager à leur faire dire
par des mots. Mais ce qui me frappe chez les enfants que j'ai eus, c'est qu'il fallait leur faire
répéter beaucoup plus longtemps, leur redemander souvent, parce que de façon spontanée ce
n'est pas ce canal-là qu'ils privilégient. Je les trouve parfois peu attentifs à savoir si on les a
compris ou pas. Ils disent ce qu'ils ont à dire, ils vont être vexés qu'on ne les comprenne pas,
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mais ne vont pas s'occuper si l'information est arrivée à bon port ou pas. Parce que c'est plus
élaboré déjà comme fonctionnement. »
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Quelles sont les démarches des parents pour arriver jusqu’à vous ?
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« Ils sont orientés par les pédiatres, les médecins traitants, l'école, mais plus souvent le
milieu médical qui les oriente puisque ce sont des enfants qui sont beaucoup plus suivis. »
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Comment les parents considèrent-ils le retard de leurs enfants, est-ce qu'ils sont démunis ? Ou
arrivent-ils à aller de l'avant et à prendre les enfants correctement en charge?
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« Je pense que face à l'étrangeté d'un enfant, par rapport à la norme, ils sont assez
démunis. On a déjà eu des parents quand ils arrivent, qui étaient dans l'acceptation, mais on en
a eu aussi qui ne l'étaient pas encore. Cela reste encore très traumatique, c'est une rébellion du
fait d'avoir eu un enfant trisomique. Mais on a eu une maman qui allait de l'avant, qui mettait en
place des choses, elle s'informait, elle avait déjà regardé s'il y avait moyen d'avoir déjà une
classe intégrée dans une école de la région, et puis, elle est arrivée au constat avec son mari,
que c'était fort utopique d'espérer qu'il y ait une classe d'enfant trisomique à intégrer dans une
école. Mais c'est le couple qui a eu le petit enfant qui est allé dans des institutions et il restait la
semaine, car ils travaillaient tous les deux, et il était difficile à gérer à la maison. On a eu une
maman qui par contre a eu une grosse blessure quand cet enfant est né et avec le temps, ça a
été. Puis une autre qui avait la difficulté de gérer 3 enfants avec une des jumelles qui est
trisomique, là c'était vraiment difficile. La plus âgée que mon collègue avait eue, c'était il y a
tellement longtemps qu'elles étaient dans leur petit train-train. La maman était âgée et veuve et
elles avaient leur petite vie à deux. C'était intégré. Mais ils avaient des difficultés avec le regard
des autres, car ce sont des enfants exigeants, pour aller faire des courses, cela restait vraiment
problématique. »
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« Trouver un contexte scolaire adéquat surtout quand ils sont en maternelle. Et les parents
peuvent aider en ayant une forme d'exigence quand même, en demandant un respect des
règles de la famille, s'adapter, faire respecter les règles, un peu comme nous on fait, mais c'est
toujours plus difficile à la maison. Mais c'est comme pour les autres enfants. C'est déjà
tellement difficile quand ils n'ont rien que lorsqu'ils ont un handicap c'est vraiment un défi de
tous les jours pour eux. Moi, en tout cas, c'est ce que les parents disaient. Et c'est vrai qu’ils
peuvent aider en donnant des petites pistes, des petits tableaux, symboliser, des rythmes, des
successions de faits qu'ils doivent respecter, et mettre en place des règles à la maison. »
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Est-ce que les petits enfants trisomiques qui sont à la maternelle arrivent à communiquer avec
les autres enfants ?
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« Ils sont sociables, mais souvent, c'est difficile, car ils ne sont pas en accord avec leurs
pairs à l'école, même si en classe, ils ne sont pas à leur niveau, ils restent en décalage avec les
plus petits de l'école. Parfois, ils vont s'entendre plus avec ceux qu'ils vont jouer à la récréation,
mais pour le reste, il faut vraiment qu'ils restent avec les plus petits pour que ça passe. Parfois il
y a des plus grands qui les prennent en charge, qui les protègent, il y a des enfants qui ont des
côtés protecteurs comme ça et qui s'en occupent un peu, mais ça reste à mon sens compliqué.
Maintenant, nous, on ne les voit pas au quotidien, mais ce sont des enfants qui sont bien
acceptés par les enseignants. On n’en a eu qui ne dérangeait pas dans la classe, ils écoutaient
et regardaient. Il y en a qui sont perturbants. Ce qu'on a eu aussi des SAI* (Service d'Aide à
l'Intégration) qui étaient en classe, et c’était un bon soulagement pour l'enseignant pour
reprendre des petits exercices, tâches et aidaient à les réaliser. Comme ils sont souvent très
maladroits au niveau manuel. »
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Quels sont les traits de caractère des enfants trisomiques ?
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« Ils peuvent être colériques et têtus, ils peuvent être très attachants. Je les ai trouvés
attachants ; ils sont affectueux et sensibles. J'ai été étonnée qu’il y avait une communication
infra-langagière*, non verbale, avec un enfant, il a vraiment perçu quelque chose de l'ordre de
l'émotionnel chez moi. Une fois, j'avais eu quelque chose, je ne sais plus, mais je n’étais
vraiment pas bien ce jour-là, et il me l'a exprimé en disant : « tu pleures, madame ? » et je ne
pleurais pas. Mais il a senti que je n'étais pas comme d'habitude et il a vraiment eu cette
sensibilité-là, alors que je vais dire, physiquement, personne n'avait rien remarqué. Et il a senti
que je n’étais pas peps comme d'habitude. Malgré tout ce sont des enfants très sensibles, je
trouve, mais peu tenaces. Mais, pour lesquels on peut récupérer tout ça, mais ça s'atténue
quand ils arrivent en séance, ils sont comme ça, ils peuvent montrer du mécontentement, ils
peuvent montrer de la joie, je dois quand même le dire. Mais leurs expressions sont quand
même très fortes. Et après, au fil du temps quand ils arrivent dans le cadre, ils sont beaucoup
plus calmes et tranquilles. Parce qu'ils savent ce qu'on accepte ou pas, et à partir de ce
moment, on arrive à faire du meilleur travail. Maintenant, dans des situations extérieures, des
nouveautés, des imprévus, ils ont beaucoup plus de mal à programmer et à avoir des relations
adéquates. C'est problématique quand même. »
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Est-ce que ce tout ce que l'enfant a à acquérir durant les séances avec la logopède étant petit,
tout en ayant un cadre privilégié à l'école primaire ordinaire, peut se perdre dès qu'il change de
cadre pour aller en secondaire spécialisé ?
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« Je ne sais pas ce qui se passe exactement après. Ce qu'on apprend, ça met très
longtemps, car ils n'ont pas une propension dans le langage à être dans ce canal-là de
fonctionnement, et donc cela doit être vraiment très répétitif pour que cela soit acquis et de ce
que j'ai vu, pour ceux que j'ai revus après, c'est que la qualité articulatoire reste à mon sens
toujours très déficitaire, le phonologique* aussi et la morphosyntaxe est également très faible,
ils s'améliorent vraiment difficilement dans ces secteurs-là. Au niveau de la qualité, ça reste
vraiment un souci. Il n'y a vraiment que la répétition qui fonctionne. À la longue, ça reste, avec
une limite de qualité. Chez tous ceux qui sont revenus après et même des adultes qu'on voit
s'exprimer cela ne reste pas évident à comprendre. Pour la communication, il reste encore à
apprendre, me semble-t-il. »
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Quels sont les différents intervenants qui encadrent l'enfant à part les logopèdes ?
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« Dans notre centre multidisciplinaire il y a des psychomotriciens*, les psychologues surtout
en terme de guidance et en soutien à toute la famille, notre médecin qui est neuro-pédiatre, on
a aussi une assistance sociale qui aide aux relais, et le médical qui n'est pas de chez nous,
mais à l'extérieur. »
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Ces intervenants interagissent-ils tous ensemble ?
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« Nous, oui, de par notre structure. Maintenant, il est arrivé que, et le papa était médecin et
de l'autre côté c'était le grand-père. Il y avait forcément quelque chose de plus présent puisqu'il
y avait des gens dans la famille qui pouvaient s'occuper de tout ce qui est médical. Mais il y
avait des échanges. Souvent les parents se font leur relais. Mais il y avait souvent des relations
avec l'école, le PMS*. Même si on a la volonté de vouloir aider les gens, il faut aussi avoir les
moyens au niveau scolaire. »
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Suivez-vous les enfants qui sont dans des écoles de type 2* ?
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« Non, nous, on les suit quand ils sont encore en maternelle, quand ils sont en
enseignement ordinaire. Quand ils vont en enseignement adapté, on les aide dans ce qui est la
structure et l'accueil. On a juste eu un enfant qui est resté dans l'enseignement primaire
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ordinaire et ensuite a été suivi par un privé, car au niveau des horaires, comme il était très loin
à l'école c'était très difficile. Nos horaires ne pouvaient plus coïncider. »
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Et avez-vous des relations avec d'autres associations ?
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« Il y a SAI* (Service d'Aide à l’Intégration), on a beaucoup travaillé avec le SAI* de la
région, pour un des enfants, il y en avait deux (du SAI*), pour un autre il y en avait un, et donc
là, quand on se retrouvait en réunion avec l'école, la SAI* était là. Donc ça fait beaucoup de
monde : 3 à 4 intervenants ici, plus la SAI*, plus les écoles, le PMS* et les parents. Donc on est
vraiment nombreux. Ça n'est pas une population que l'on cible ici, pas parce qu'on ne veut pas
les accueillir, mais c'est selon les demandes, mais nous en avons peu. Mais il y a certainement
d'autres structures en parallèle. »
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Fiche technique : Troubles de la communication prélinguistique chez les enfants porteurs du syndrome de Down.
Ambre Bertouille,
Joanne Gosselain,
Charlotte Ramelot,
Marie Dedry,
Marie Henri-Jaspar,
Tiffany Terrana
Troubles de la communication prélinguistique chez les enfants
porteurs du syndrome de Down
Beaucoup de préjugés se bousculent sur les capacités de communication des enfants
atteints du syndrome de Down. Vous trouverez dans cette fiche synthétique les informations
spécifiques de cette thématique captivante.

Qu’est-ce que le syndrome de Down ? Quelles sont ses conséquences sur la
communication prélinguistique ?
Le syndrome de Down est une maladie génétique qui n’est pas héréditaire. L’enfant naît
avec trois chromosomes 21 à la place de deux (Houzei, Emmanuelli & Moggio, 2000). C’est
une pathologie qui affecte surtout le système nerveux central ; elle engendre un retard du
développement et des difficultés dans différents domaines, au niveau de l’apprentissage, de la
parole, du langage et moteur (Houzei, Emmanuelli & Moggio, 2000).

Caractéristiques et indices
Dès la naissance, l’enfant a des difficultés dans ses interactions avec autrui, dues à un
retard des capacités : de pointage, d’attention conjointe, d’imitation… Ces retards engendrent,
par la suite, des troubles du langage parlé (Association Romande Trisomie 21, 2004).

Qui consulter ? Quels intervenants ?
Il y a plusieurs spécialistes, comme des psychiatres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes,
logopèdes, pédiatres, psychomotriciens… Ces professionnels ont pour but de faire progresser
l’enfant et de soutenir son entourage, dès la naissance. Des associations peuvent également
intervenir dans la vie de ces enfants et de leur famille (t21somie Haute Garonne, 2006).

Impact sur la vie quotidienne
Avoir un enfant atteint du syndrome de Down est un perpétuel combat d’apprentissage et
d’éducation qui nécessite de faire preuve de beaucoup de patience et de persévérance.
L’encadrement de l’enfant, tant au niveau des soins, qu’au niveau de ses apprentissages
scolaires demande en effet beaucoup de temps et d’investissement (Della-Courtiade, 1988).

Comment aider le patient ?
Il est essentiel, pour que l’enfant progresse, qu’il soit compris par son entourage et que
l’accompagnement par des professionnels soit adapté à ses difficultés spécifiques (t21somie
Haute Garonne, 2006).

Conclusion
Certes, les enfants porteurs de trisomie ont des difficultés à différents niveaux, mais il est
essentiel de savoir que chacune de ces difficultés peut être améliorée. Il ne faut pas restreindre
ces enfants à leur handicap, ils peuvent également s’épanouir, évoluer, être heureux et rendre
heureux.
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