missions actualisees du reseau g-sep

RESEAU G-SEP
Groupe Septentrionnal d’Études et de
Recherche
sur la Sclérose En Plaques
Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX,
Coordinatrice Réseau G-SEP
Faculté de pharmacie, 12 novembre 2015

Le réseau G-SEP
Réseau créé en 2001 à l’initiative du Pr VERMERSCH et Pr HAUTECOEUR
Objectifs
•Améliorer et coordonner la prise en charge médicale, paramédicale,
psychologique et sociale des patients atteints de Sclérose en Plaques
•Coordonner avec les professionnels de santé des patients
(ville, hôpital…) dans les actions à entreprendre, associer les médecins
traitants, les pharmaciens d’officine, les paramédicaux…
•Orienter vers les professionnels ressources en fonction des
besoins
Organisation (Association Loi 1901)
•Conseil d’Administration / Assemblée Générale
•Comités de pilotage : G-SEP et antennes

Le réseau G-SEP en 2015
Financement
•ARS 59-62
•Fonds privés:
–contrats de prestation avec l’industrie pharmaceutique,
–dons et adhésions
EQUIPE DE COORDINATION pour l’ensemble de la région nord –pas de calais
• Sylvie LEMAIRE-DESREUMAUX, coordinatrice médico-administrative
• En cours de recrutement, infirmière coordinatrice tps plein,
Geneviève DENEVE, Infirmière coordinatrice 0,25 ETP
• Rekha BARTHELEMY, Neuropsychologue (0,4 ETP)
• Pauline SENECHAL, Assistante de Service social (0,60 ETP)
• Laure HERLIN et Mathilde DECROCK, secrétaires temps plein
• Laurence BELLENGIER, Fabienne DERUELLE, Michel DENEVE, Julie PETIT,
Messaoud METHENNI, Attachés de Recherche Clinique (ARC), bénévoles

Le réseau G-SEP aujourd’hui…
Missions
1. Prise En Charge coordonnée du patient (et sa famille)
Infirmières & Assistante Sociale & Psychologue
En associant les médecins généralistes, les pharmaciens d’officine, les paramédicaux
des patients au Plan Personnalisé de Santé
–Education thérapeutique au sein des établissements hospitaliers + / - à
domicile selon accord des CH sinon relais par IDE Réseau
Ecole de la SEP pour les patients récemment diagnostiqués (- de 5 ans) et
leurs proches. (En cours actuellement sur l’audomarois)
–Bilans de situation médico-sociale : accompagnement dans les démarches
administratives lors de l’évolution de la maladie
=> Missions d’appui à la coordination et expertise
–Accompagnement social } en fonction des besoins des
–Accompagnement psychologique } du patient
et proposition de séances d’hypnose,
séances de thérapies brèves (bénévolat)

2. Actions de Formation des professionnels de santé
3. Actions de Sensibilisation du grand public (patients,
proches, professionnels…) à trouver financement : pistes
conventions de partenariat privé ?
4. Harmonisation des pratiques : élaboration de protocoles
avec les professionnels de santé de la région =>Bénévolat
5. Participation à la recherche : Base De Données
épidémiologique dont Edmus (European Data Base for
Multiple Sclerosis) => Financement ARS ? ??dédié au système
d’information / Actuellement Fonds Privés
Le réseau G-SEP aujourd’hui…