Aidez l`ALS Liga par un don au compte: BE28 3850 6807 0320 BIC

 Stimuler et financer la recherche scientifique.
 Mettre gratuitement à disposition des dispositifs
d’aide techniques et logistiques (ALS Mobility &
Digitalk vzw).
 Informer les patients, leur famille et leur entou-
rage sur la SLA via le site web, le magazine de
l'ALS Liga et les réseaux sociaux de l’ALS Liga.
 Fournir de l’aide psychosociale aux patients et à
leur famille dès le diagnostic.
 Assurer un soutien et des soins adéquats : BAP,
convention INAMI, soins à domicile (liaison) et
le centre de soins 'Middelpunt' (MaMuze).
 Sensibiliser l’opinion publique.
 Défendre les droits des patients SLA auprès des
diverses instances officielles et autorités.
 Assurer le contact avec les organisations
étrangères pour récolter et échanger des
informations.
 Récolter des fonds pour assurer un fonctionne-
ment optimal au profit des patients SLA.
 Organiser des rencontres/symposiums au
niveau national et international.
Fondée en 1995
Sous la haute protection
de S.M. la Reine
Membre de l’alliance internationale
des associations de ALS/MMN
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Toujours à votre disposition!
Secrétariat ALS Liga België vzw
Kapucijnenvoer 33 B/1
3000 Leuven
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L’abréviation SLA signifie : Sclérose Latérale Amyo-
trophique. L’ amyotrophie signifie que les muscles s’ame-
nuisent (ou s’atrophient) par manque d’impulsions ou de
signaux. Le terme
Sclérose indique un “durcissement”
des cellules et des faisceaux nerveux moteurs, se trou-
vant dans les cordons
latéraux de la moelle épinière.
Dans certains pays, la SLA est appelée MND ou Motor
(Mouvement) Neuron (Neurone) Disease (Maladie). Aux
Etats-Unis, cette maladie est connue sous le nom “Lou
Gehrig disease” ; se rapportant au joueur de baseball
légendaire, qui a succombé à cette maladie en 1941.
La SLA est une
maladie progressive non conta-
gieuse, mais mortelle,
qui fait dégénérer les neurones
moteurs et les axones situés dans le tronc cérébral et la
moelle épinière.
L’ALS Liga fait des efforts considérables en essayant d’of-
frir aux patients une qualité de vie optimale durant leurs
dernières années de vie en les assistant sur le plan psycho
-social, mais également en mettant gratuitement à leur
disposition des supports matériels et logistiques.
L’ALS Liga organise aussi des journées de contact pour les
patients et leurs familles, fournit des informations on-line
par le biais de son site web, où un panel de discussion est
mis à leur disposition.
Nom:
Prénom:
Date de Naissance:
Adresse:
Téléphone/GSM:
E-mail:
Etes-vous un patient atteint de SLA? O u i / N o n
Etes-
v
ous un membre de la famille du patient ?
Oui / Non
Autres?
Données complémentaires (p.e. la phase initiale de
la SLA, genre,… ):
Souhaitez-vous de l’information au sujet de la SLA?
Oui / Non
Souhaitez-vous recevoir, par voie électronique, le
magazine de l’ALS Liga? Oui / Non
Renvoyer ce document à la:
ALS Liga vzw, Kapucijnenvoer 33/B1, 3000 Leuven
Formulaire d’information
Dans 90% des cas, le patient est atteint par la forme spo-
radique de la maladie. Il n’y a que 10% des malades at-
teints du type héréditaire ou familial de la SLA. Dans le cas
de la variante héréditaire, tout descendant d’une personne
atteinte de SLA a une probabilité de 50% d’être porteur du
gène défectueux et de développer la maladie. Les symp-
tômes sont identiques dans les deux cas. Les causes de
90% des cas de SLA restent inconnues jusqu’à présent.
A ce jour, la Belgique compte entre 800 et 1.000 patients.
Ce nombre augmente annuellement de 2 à 3 unités par
100.000 habitants. Les dix dernières années on a enregis-
tré plus de 2.000 décès dus à cette maladie incurable.
Lorsque la maladie a été diagnostiquée, l’espérance de vie
de 75% des patients est de 2 à 5 ans. La tranche d’âge la
plus frappée par la SLA se situe entre 50 et 75 ans, mais
des adolescents peuvent également en être atteints. La
maladie touche plus souvent les hommes que les femmes.
Le rapport est de 60% à 40%.
Parmi les victimes de la SLA, on note Mao Tse Tung
(leader chinois), Don Revie (manager de Leeds United),
David Niven (acteur), Dimitri Shostakovich (compositeur),
Charles Mingus (musicien de jazz) et Roger Dierckx, le
joueur Belge de football professionnel de SK-Lierse.
Malgré les grands efforts fournis au niveau mondial, il
n’existe encore aucun médicament ou thérapie pour cette
affection. La recherche en matière de SLA exige beaucoup
de moyens et de temps, elle n’a pas encore réussi, jusqu’à
présent, à percer les secrets de la maladie.
Tous vos dons sont les bienvenus pour soutenir la re-
cherche et nous permettre d’atteindre nos autres objectifs.
Comme les moto-neurones dépérissent, elles ne con-
trôlent plus les muscles et engendrent leur paralysie.
Celle-ci peut atteindre n’importe quel groupe de muscles
et entraîne la paralysie totale des membres. Elle attaque
donc également les fonctions vitales : la parole, la mas-
tication, la déglutition et la respiration. Un patient atteint
de SLA meurt généralement d’asphyxie. Dans la plupart
des cas, cette maladie ne détériore pas les capacités
mentales et sensorielles du malade, et la rend par con-
séquent encore plus terrible.
Au fur et à mesure que la maladie évolue, le patient dé-
pend de plus en plus de supports technologiques haute-
ment sophistiqués et très coûteux, comme par exemple
une chaise roulante électrique équipée de systèmes de
commandes appropriées, un appareil respiratoire, un
synthétiseur de parole, etc. Elle entraîne donc des con-
séquences financières très lourdes. Le revenu familial
diminue fortement et les frais s’accumulent d’une façon
significative, entraînant un tas de soucis en plus.
La SLA est également dur à encaisser pour la famille et
les proches du patient; ils en subissent non seulement
les conséquences psycho-sociales, mais se retrouvent
tres souvent en première ligne pour les soins à admini-
strer au patient. A fur et à mesure que la maladie évo-
lue, ces soins exigent de plus en plus des efforts consi-
dérables de son entourage.
Quelles sont les conséquences de SLA
Quelles sont les conséquences de SLA
pour le patient et son entourage?
pour le patient et son entourage?
Qui est atteint de la SLA?
Qui est atteint de la SLA?
Quel est le rôle de l’ALS Liga?
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Quel est votre rôle?
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Au sujet de la SLA
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