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Nos objectifs : Comment aider la Liga? Stimuler et financer la recherche scientifique. Mettre gratuitement à disposition des dispositifs d’aide techniques et logistiques (ALS Mobility & Digitalk vzw). Informer les patients, leur famille et leur entourage sur la SLA via le site web, le magazine de l'ALS Liga et les réseaux sociaux de l’ALS Liga. Aidez l’ALS Liga par un don au compte: Fournir de l’aide psychosociale aux patients et à leur famille dès le diagnostic. Assurer un soutien et des soins adéquats : BAP, convention INAMI, soins à domicile (liaison) et le centre de soins 'Middelpunt' (MaMuze). Sensibiliser l’opinion publique. BE28 3850 6807 0320 BIC BBRUBEBB Défendre les droits des patients SLA auprès des diverses instances officielles et autorités. Assurer le contact avec les organisations étrangères pour récolter et échanger des informations. Récolter des fonds pour assurer un fonctionnement optimal au profit des patients SLA. Organiser des rencontres/symposiums au niveau national et international. Une attestation fiscale vous sera envoyée si le montant cumulé de vos dons atteint au minimum € 40 par an Fondée en 1995 Pour plus d’informations, contactez le secrétariat ou consultez notre site internet www.ALS.be Secrétariat ALS Liga België vzw Kapucijnenvoer 33 B/1 3000 Leuven Tel.: +32(0)16-23 95 82 Fax: +32(0)16-29 98 65 E-mail: [email protected] Toujours à votre disposition! Sous la haute protection de S.M. la Reine Website: www.ALS.be www.facebook.com/alsliga Membre de l’alliance internationale des associations de ALS/MMN L’abréviation SLA signifie : Sclérose Latérale Amyotrophique. L’amyotrophie signifie que les muscles s’amenuisent (ou s’atrophient) par manque d’impulsions ou de signaux. Le terme Sclérose indique un “durcissement” des cellules et des faisceaux nerveux moteurs, se trouvant dans les cordons latéraux de la moelle épinière. Dans certains pays, la SLA est appelée MND ou Motor (Mouvement) Neuron (Neurone) Disease (Maladie). Aux Etats-Unis, cette maladie est connue sous le nom “Lou Gehrig disease” ; se rapportant au joueur de baseball légendaire, qui a succombé à cette maladie en 1941. La SLA est une maladie progressive non contagieuse, mais mortelle, qui fait dégénérer les neurones moteurs et les axones situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Quelles sont les conséquences de SLA pour le patient et son entourage? Comme les moto-neurones dépérissent, elles ne contrôlent plus les muscles et engendrent leur paralysie. Celle-ci peut atteindre n’importe quel groupe de muscles et entraîne la paralysie totale des membres. Elle attaque donc également les fonctions vitales : la parole, la mastication, la déglutition et la respiration. Un patient atteint de SLA meurt généralement d’asphyxie. Dans la plupart des cas, cette maladie ne détériore pas les capacités mentales et sensorielles du malade, et la rend par conséquent encore plus terrible. Au fur et à mesure que la maladie évolue, le patient dépend de plus en plus de supports technologiques hautement sophistiqués et très coûteux, comme par exemple une chaise roulante électrique équipée de systèmes de commandes appropriées, un appareil respiratoire, un synthétiseur de parole, etc. Elle entraîne donc des conséquences financières très lourdes. Le revenu familial diminue fortement et les frais s’accumulent d’une façon significative, entraînant un tas de soucis en plus. La SLA est également dur à encaisser pour la famille et les proches du patient; ils en subissent non seulement les conséquences psycho-sociales, mais se retrouvent tres souvent en première ligne pour les soins à administrer au patient. A fur et à mesure que la maladie évolue, ces soins exigent de plus en plus des efforts considérables de son entourage. Qui est atteint de la SLA? Formulaire d’information Dans 90% des cas, le patient est atteint par la forme sporadique de la maladie. Il n’y a que 10% des malades atteints du type héréditaire ou familial de la SLA. Dans le cas de la variante héréditaire, tout descendant d’une personne atteinte de SLA a une probabilité de 50% d’être porteur du gène défectueux et de développer la maladie. Les symptômes sont identiques dans les deux cas. Les causes de 90% des cas de SLA restent inconnues jusqu’à présent. A ce jour, la Belgique compte entre 800 et 1.000 patients. Ce nombre augmente annuellement de 2 à 3 unités par 100.000 habitants. Les dix dernières années on a enregistré plus de 2.000 décès dus à cette maladie incurable. Lorsque la maladie a été diagnostiquée, l’espérance de vie de 75% des patients est de 2 à 5 ans. La tranche d’âge la plus frappée par la SLA se situe entre 50 et 75 ans, mais des adolescents peuvent également en être atteints. La maladie touche plus souvent les hommes que les femmes. Le rapport est de 60% à 40%. Parmi les victimes de la SLA, on note Mao Tse Tung (leader chinois), Don Revie (manager de Leeds United), David Niven (acteur), Dimitri Shostakovich (compositeur), Charles Mingus (musicien de jazz) et Roger Dierckx, le joueur Belge de football professionnel de SK-Lierse. Nom: Prénom: Date de Naissance: Adresse: Téléphone/GSM: E-mail: Etes-vous un patient atteint de SLA? Quel est le rôle de l’ALS Liga? Autres? L’ALS Liga fait des efforts considérables en essayant d’offrir aux patients une qualité de vie optimale durant leurs dernières années de vie en les assistant sur le plan psycho -social, mais également en mettant gratuitement à leur disposition des supports matériels et logistiques. L’ALS Liga organise aussi des journées de contact pour les patients et leurs familles, fournit des informations on-line par le biais de son site web, où un panel de discussion est mis à leur disposition. Données complémentaires (p.e. la phase initiale de la SLA, genre,… ): Souhaitez-vous de l’information au sujet de la SLA? Quel est votre rôle? Malgré les grands efforts fournis au niveau mondial, il n’existe encore aucun médicament ou thérapie pour cette affection. La recherche en matière de SLA exige beaucoup de moyens et de temps, elle n’a pas encore réussi, jusqu’à présent, à percer les secrets de la maladie. Tous vos dons sont les bienvenus pour soutenir la recherche et nous permettre d’atteindre nos autres objectifs. Oui / Non Etes-vous un membre de la famille du patient ? Oui / Non Oui / Non Souhaitez-vous recevoir, par voie électronique, le magazine de l’ALS Liga? Oui / Non Au sujet de la SLA Renvoyer ce document à la: ALS Liga vzw, Kapucijnenvoer 33/B1, 3000 Leuven
