2
stockage puis de leur partage entre médecins, soignants et partenaires administratifs de tous ordres.
Ceci retentit sur l’évolution des politiques de Santé, des organisations, de la Sécurité Sociale.
Vers 1980 apparaissent les PACS, puis les RIS, la carte vitale, le RPPS, le dossier médical informatisé
hospitalier puis l’idée du DMP associés au développement des logiciels métiers, puis des interfaces
des hébergeurs avec la nécessité de sécurisation. Parallèlement les échanges ponctuels entre
professionnels se multiplient par des canaux multiples : Télémédecine, téléconsultation surveillance,
imagerie (AVC), expertise…mais peinent encore à se généraliser : médecins, professionnels de santé,
MMS, pôles multidisciplinaires, établissements : CH, EPHAD…
Les collectivités sont sollicitées : maillage haut débit pour les Régions qui délèguent le maillage
intermédiaire. Les interfaces médicalisées sont gérées par des Groupements de coopération
sanitaire (GCS) en principe souples, facilitateurs. L’Etat normalise et surveille : ARS, ASIP Santé.
Mais il reste de gros problèmes que doivent résoudre les industriels : la maîtrise réelle de l'outil et
l’identification dans le stockage, avec un risque permanent : celui de la perte de la confidentialité et
du secret médical.
Des questions multiples se posent donc:
D’une façon générale, le numérique favorise-t-il la démocratie, non la formelle ou l’occasionnelle qui
« occupe le peuple sur des détails » mais la substantielle par le développement d’une communauté
de valeurs et de destins : Peser ensemble aux bons niveaux selon les bonnes méthodes dans la bonne
direction. Illusions. Dans une société hyper connectée qui détient le vrai pouvoir ? Suffit-il de créer
des communautés virtuelles pour avoir des destins communs ?
En médecine
Crée t- on du lien social ? Améliore-t-on les coopérations entre soignants, entre soignants et patients,
la prise en charge : urgence ou continuité des soins : prise en charge des cancers par exemple?
L’e-patient se connecte pour s’informer. Il y a un juste milieu à trouver entre le patient qui a lu,
tente d’évaluer et qui fait confiance au soignant ce qui rétablit le lien privilégié soignant-patient.
L’automesure (la mesure de plusieurs paramètres par le patient lui-même) se généralise. Les
données personnelles sont propriété de l’individu. Quelle diffusion leur donner? Leur entrée en
bases de données « universelles », exploitables pour le diagnostic et le traitement, doit être
contrôlée. Quelle place reste-t-il pour le secret médical : préservation de la personne dans son
intimité et son privé, nécessaire à tous les niveaux de la chaine.
Il reste aussi à réfléchir à l’éthique qui doit s’imposer face à la manipulation des données (génome
par exemple) dont on a vu la composante « innovation rentable ».
Le domaine est donc vaste et sans doute encore à baliser. L’apport de l’usager reste primordial tant
que l’on veut bien le solliciter.
Michel Carsin, Pilote de l'Atelier, le 1er avril 2014