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SSB Atelier "Numérique et santé" : Société numérique et Santé, quelles chances, quelles menaces ?
Il est important d’éclairer les consciences, dans ce domaine proche de nos préoccupations, sur les
évolutions technologiques en cours ou à venir, de s’interroger sur les conséquences pour l’homme et
la société et de chercher éventuellement à faire des propositions.
2 éléments apparaissent en premier :
On ne peut pas parler de révolution anthropologique car dans l’e-Santé reste dans le prolongement
de l’écrit. Il n’y a donc pas rupture comme lors de l’invention de l’imprimerie.
Le facteur économique est prépondérant tant du côté des industriels que des décideurs : on est
prévenu. Ainsi la commission animée par A LAUVERGEON « 7 ambitions pour l’innovation » place «
la médecine individualisée » en position 5, l’innovation tournant autour du génomique et de la
télémédecine. Tout est vu en « enjeux de marché » : le secteur santé représente 11% du PIB et 2
Millions 500 000 emplois et représentera 15/20% de la richesse nationale en 2030.
Le parlement européen a d’ailleurs récemment voté une résolution de soutien au plan d’action eSanté 2012/2020 pour « faire face aux entraves à une utilisation massive des solutions numériques
dans les Systèmes de Santé en Europe. » Le marché mondial de la télémédecine est passé de 9,8 M
Euros à 11,6 entre 2010 et 2011 malgré la crise.
Par ailleurs le frein que constitue la masse des informations colligées n’existe plus. Le Big Data
(proche de Big Brother) porte sur l’analyse de très grandes masses de données pour en tirer des
informations pertinentes et stimule le monde mathématique.
Dans BIG DATA, on retrouve « vitesse, volume et variété (diversité d’information)» . La vitesse de
traitement croit. On sait traiter le volume en le décomposant mais la variété crée l’hétérogénéité «
l’espace est immense et les choses intéressantes sont rares ». La mesure et la quantification sont
« faciles » mais ne peuvent être les seules manières d’aborder les problèmes et en particulier les
individus : il y a donc des risques de déductions fausses si on se limite au seul concept : « ce qui est,
doit se répéter ». Enfin on ne connait pas l’évolution ni comment les industriels, grands et futurs
géants de l’informatique se développeront et les responsabilités qu’ils assumeront.
Petit rappel historique
La numérisation apparait en médecine vers 1970. La révolution numérique va d’abord toucher les
médecins, les professionnels de santé et bien sûr les patients
De nouvelles technologies surgissent : Scintigraphie, Echographie, Scanner, IRM. L’apport est
considérable et touche le diagnostic et la formation par une remise en cause permanente livresque
puis en e-learning. Il modifie les comportements, les compétences et donc les métiers en imposant
le partage et de nouvelles modalités d’activité (interventionnel). Mais des incertitudes diagnostiques
demeurent.
La numérisation stimule l’appétit des industriels. C’est l’époque où la France conforte (1980) puis
perd son industrie médicale (CGR). La surveillance des données vitales rapprochées se généralisent.
Parallèlement le besoin des populations s’organise. Le concept des « Autoroutes de l’information »
accompagne le développement d’Internet. Le nombre de données nécessite l’organisation de leur
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stockage puis de leur partage entre médecins, soignants et partenaires administratifs de tous ordres.
Ceci retentit sur l’évolution des politiques de Santé, des organisations, de la Sécurité Sociale.
Vers 1980 apparaissent les PACS, puis les RIS, la carte vitale, le RPPS, le dossier médical informatisé
hospitalier puis l’idée du DMP associés au développement des logiciels métiers, puis des interfaces
des hébergeurs avec la nécessité de sécurisation. Parallèlement les échanges ponctuels entre
professionnels se multiplient par des canaux multiples : Télémédecine, téléconsultation surveillance,
imagerie (AVC), expertise…mais peinent encore à se généraliser : médecins, professionnels de santé,
MMS, pôles multidisciplinaires, établissements : CH, EPHAD…
Les collectivités sont sollicitées : maillage haut débit pour les Régions qui délèguent le maillage
intermédiaire. Les interfaces médicalisées sont gérées par des Groupements de coopération
sanitaire (GCS) en principe souples, facilitateurs. L’Etat normalise et surveille : ARS, ASIP Santé.
Mais il reste de gros problèmes que doivent résoudre les industriels : la maîtrise réelle de l'outil et
l’identification dans le stockage, avec un risque permanent : celui de la perte de la confidentialité et
du secret médical.
Des questions multiples se posent donc:
D’une façon générale, le numérique favorise-t-il la démocratie, non la formelle ou l’occasionnelle qui
« occupe le peuple sur des détails » mais la substantielle par le développement d’une communauté
de valeurs et de destins : Peser ensemble aux bons niveaux selon les bonnes méthodes dans la bonne
direction. Illusions. Dans une société hyper connectée qui détient le vrai pouvoir ? Suffit-il de créer
des communautés virtuelles pour avoir des destins communs ?
En médecine
Crée t- on du lien social ? Améliore-t-on les coopérations entre soignants, entre soignants et patients,
la prise en charge : urgence ou continuité des soins : prise en charge des cancers par exemple?
L’e-patient se connecte pour s’informer. Il y a un juste milieu à trouver entre le patient qui a lu,
tente d’évaluer et qui fait confiance au soignant ce qui rétablit le lien privilégié soignant-patient.
L’automesure (la mesure de plusieurs paramètres par le patient lui-même) se généralise. Les
données personnelles sont propriété de l’individu. Quelle diffusion leur donner? Leur entrée en
bases de données « universelles », exploitables pour le diagnostic et le traitement, doit être
contrôlée. Quelle place reste-t-il pour le secret médical : préservation de la personne dans son
intimité et son privé, nécessaire à tous les niveaux de la chaine.
Il reste aussi à réfléchir à l’éthique qui doit s’imposer face à la manipulation des données (génome
par exemple) dont on a vu la composante « innovation rentable ».
Le domaine est donc vaste et sans doute encore à baliser. L’apport de l’usager reste primordial tant
que l’on veut bien le solliciter.
Michel Carsin, Pilote de l'Atelier, le 1er avril 2014
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