Communiqué de presse Service de communication AP-HM Il y a 125 ans à Marseille était décrite la maladie dénommée actuellement tétralogie de Fallot… FALLOT : ALL TOGETHER ! Meeting international le 10 et 11 juin 2013 Palais des congrès – Parc Chanot « Fallot - all together ! » est un meeting international qui se déroulera à Marseille les 10 et 11 juin 2013 au Palais des Congrès du Parc Chanot organisé par le Pr Dominique Métras, le Pr Alain Fraisse, le Pr Bernard Kreitmann et le Pr Loic Macé. L’équipe médico-chirurgicale de cardiologie congénitale et pédiatrique de pointe (Hôpital de la Timone enfants), accueillera plus de 150 personnes, dont beaucoup d'experts de notoriété internationale, en provenance du monde entier. La tétralogie de Fallot a été décrite en 1888 par le Docteur Etienne Louis Arthur FALLOT, médecin hospitalier à Marseille, et qui a exposé des anomalies anatomiques de façon très détaillée, en français, dans la revue « Marseille Médical ». Ces anomalies étaient retrouvées dans les cas de « la maladie bleue », car les malades étaient très cyanosés, par insuffisance d’oxygénation du sang. Ce n’est qu'ultérieurement et probablement par l’intermédiaire de la traduction françaisanglais réalisée par des canadiens que le terme tétralogie de Fallot est devenu très utilisé. 125 ans après, ce meeting international « Fallot all together ! » réunira médecins, chirurgiens, chercheurs, représentants de l’industrie médicale et pharmaceutique mais également les patients. Objectifs : revenir sur l’histoire de cette pathologie et utiliser toutes les connaissances pour faire progresser la prise en charge des adultes porteurs d’une cardiopathie congénitale. La tétralogie de Fallot est la première cardiopathie congénitale cyanogène, fréquente, grave, presque constamment mortelle dès l’enfance qui a pu bénéficier d’une prise en charge chirurgicale tout d’abord palliative puis rapidement, dés l’avènement de la circulation extracorporelle, curative. L’idée de ce congrès est de réunir à Marseille, d’une façon inédite, toutes les personnes intéressées dans ce domaine y compris des représentants des parents d’enfants et des patients porteurs de cette pathologie. Tous ensemble, il s’agira de comprendre l’immense chemin qui a été parcouru depuis les premières opérations (anastomoses dites de Blalock-Taussig ; 29 novembre 1944) et apprendre du devenir de ces personnes qui ont été opérées il y a plus de 30 ou 40 ans pour certains, pour mieux traiter, dès le diagnostic (maintenant souvent anténatal), cette pathologie. Les patients adultes dont certains ont maintenant 40, 50 ou 60 ans, et qui ont fait partie des premiers Fallot opérés, représentent l’émergence d’une nouvelle catégorie de personnes dans l’histoire humaine, ceux qui ont survécu à une cardiopathie congénitale complexe. Tout au long de leur vie, en conjonction avec ceux qui les ont soignés, ils ont rencontré de nombreuses difficultés médicales, professionnelles, sociales et chirurgicales ils doivent être écoutés pour mieux apprendre à aplanir ces difficultés. L’immense majorité des patients « Fallot » à l’heure actuelle, sont des adolescents et des jeunes adultes. Ils sont très nombreux. Ils ne sont ni malades ni guéris. Communiqué de presse Service de communication AP-HM Pour les chirurgiens, la tétralogie de Fallot est maintenant une cardiopathie qui se répare, le plus souvent dans la première année de la vie, parfois dés la période néonatale. C’est aussi une cardiopathie qui peut nécessiter des interventions ou des ré-interventions à l’âge adulte. Il faut comprendre comment toutes les modifications d’indication thérapeutique, de techniques et de protocoles chirurgicaux qui ont été menées ces 40 dernières années, ont modifié les résultats à moyen et à long terme. Cette cardiopathie et son histoire illustrent parfaitement la nécessité, dans la chirurgie cardiaque congénitale, d’une continuité prospective des études chirurgicales et d’une remise en question permanente. Parallèlement, la cardiologie pédiatrique est devenue adulte et même si elle s’intéresse maintenant aussi à l’enfant avant la naissance, elle a accompagné la croissance de ces patients et devient de plus en plus une spécialité ouverte sur tous les âges de la vie. En connexion avec de nombreuses sciences fondamentales, et en tout premier lieu la génétique et l'embryologie (domaine où Aix-Marseille Université, la nouvelle grande université de la région, mène des recherches de très grande notoriété) , cette spécialité a connu des modifications considérables de ses modes d’activité avec l’émergence de sur-spécialités. Parmi celles-ci, concernant tout spécialement la tétralogie de Fallot, il faut citer la rythmologie, et la cardiologie interventionnelle. La tétralogie de Fallot illustre peut-être, encore plus que toutes les autres cardiopathies, la nécessité d’une vision médico-chirurgicale globale complète du début jusqu’à la fin de la vie et la construction d’un plan thérapeutique adapté au cas par cas pour chaque patient. Enfin dans les laboratoires de recherche et de développement, les industriels, les pharmaciens et les biologistes étudient de nombreux domaines qui intéressent ces patients qui présentent une cardiopathie congénitale « vieillie ». On peut citer entre beaucoup d'autres les vaso-dilatateurs pulmonaires, les médicaments anti-arythmiques, les différents dispositifs de stimulation électrophysiologique et de défibrillation et bien sur, l’immense champ de développement de la cardiologie interventionnelle et de l’assistance circulatoire de longue durée. Là encore, le déploiement futur de ces différents programmes de recherche et de développement doit impliquer tous les acteurs de la cardiologie congénitale ainsi que les patients. Le but de ces deux journées à Marseille est donc d’instaurer un nouveau concept de collaboration entre toutes les personnes concernées par une cardiopathie congénitale complexe afin d’apprendre à partir du passé et en regardant le futur à optimiser la prise en charge de toutes les personnes qui souffrent d’une cardiopathie malformative et de leur permettre de mener une vie de qualité et de longévité normales. Télécharger le programme : http://www.atout-org.com/fallot2013/programme!en