Journal de bord de votre parcours

Journal de bord de votre parcours
Lignes directrices pour l'atelier
Objectif de l'atelier
L'atelier Journal de bord de votre parcours décrit de quelle façon les renseignements sur
les soins et les traitements recueillis à la maison, notés dans les dossiers de patients des
Centres de traitement de l'hémophilie et colligés dans un registre de données canadiennes
centralisé peuvent contribuer au mieux-être des personnes et de toute la communauté
touchées par les troubles de la coagulation.
Public cible
 Les personnes atteintes d'hémophilie ou d'un autre trouble de la coagulation qui
utilisent des concentrés de facteur ou d’autres modalités pour le traitement de leur
maladie.
 Les parents ou les aidants de quelqu'un qui souffre d’un trouble de la coagulation.
Format de l'atelier
Séance de formation interactive qui pourrait inclure l'un ou plusieurs des éléments
suivants :
 Introduction – présentation PowerPoint
 Discussion en groupe permettant de faire valoir le point de vue des
consommateurs et du personnel soignant sur la façon de consigner les notes aux
dossiers
 Séance d'information sur les systèmes de transmission des données électroniques
existants (Advoy, DIALog, HemoNet), avec formation pratique optionnelle.
L'atelier peut être offert dans le cadre de :
 Fins de semaine familiales des sections de la SCH
 Assemblées générales annuelles
 Réunions de groupes d'entraide à l'intention des parents
 Séances d'information des CTH en conjonction avec les cliniques
 Séances éducatives des sections ou des régions
Conférenciers et/ou animateurs suggérés
 Membre du groupe de travail pour le projet Passeport vers le mieux-être
responsable de la section Journal de bord de votre parcours (voir liste ci-dessous)
 Coordonnateur du comité de la sûreté du sang de la SCH (communiquer avec
[email protected])
 Membre du comité de la sûreté du sang de la SCH (voir liste ci-dessous)
 Membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional
 Infirmière-coordonnatrice du CTH local (voir liste sur le site Web de la SCH :
www.hemophilia.ca)

 Chef du programme CHARMS du CTH local (communiquez avec l'infirmière-
coordonnatrice du CTH)
 Directeur du CTH local
 Consommateurs représentant différents points de vue
 Représentants des fabricants de concentrés de facteur qui offrent des systèmes de
transmission électronique des données

Groupe de travail - Passeport vers le mieux-être, Journal de bord de votre parcours
Bruce Ritchie, M.D.
Directeur de la clinique, Dr. John Akabutu Comprehensive Centre for Bleeding Disorders
Edmonton, Alberta
Courriel : [email protected]a
Wilma McClure, inf.
Infirmière-coordonnatrice, Dr. John Akabutu Comprehensive Centre for Bleeding
Disorders
Edmonton, Alberta
Courriel : [email protected]
John Plater
Vice-président, Société canadienne de l'hémophilie
Heathcote, Ontario
Courriel : [e-mail]
Membres du comité de la sûreté du sang de la SCH
Sheila Comerford
Montréal, Québec
Courriel : [email protected]
James Kreppner
Toronto, Ontario
Courriel : [email protected]
William Mindell
Toronto, Ontario
Courriel : [email protected]
Michael King
Edmonton, Alberta
Courriel : [e-mail]
Cyril Dubourdieu
Kippens, Terre-Neuve
Courriel : [email protected]
Tom Alloway
Mississauga, Ontario
Courriel : [email protected]

Ordre du jour type
1. Introduction (voir introduction type ci-dessous)
Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial
ou régional
2. Présentation PowerPoint (utiliser le CD ci-joint et distribuer des copies des
diapositives)
Coordonnateur ou membre du comité de la sûreté du sang de la SCH, infirmière-
coordonnatrice ou directeur du CTH ou membre du personnel de la SCH à
l'échelon provincial ou régional
3. Séance interactive (choisir une ou l’autre)
Discussion de groupe – Les enjeux de la tenue des dossiers des patients (voir
Suggestions pour discussion de groupe, ci-dessous)
Infirmière-coordonnatrice du CTH, chef du programme CHARMS, parent, adulte
atteint d'hémophilie, etc.
ou
Séance d'information ou de formation pratique sur les systèmes de transmission
électronique des données
Représentant d’un fabricant de concentrés de facteur en conjonction avec
l'infirmière-coordonnatrice du CTH
4. Évaluation de l'atelier (voir Formule d'évaluation, ci-dessous)
5. Mot de clôture (voir exemple de mot de clôture, ci-dessous)
Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial
ou régional
Introduction type
Bienvenue à l'atelier Journal de bord de votre parcours. La présentation fait partie des
modules d'un nouveau programme de la Société canadienne de l'hémophilie intitulé
Passeport vers le mieux-être, conçu pour permettre aux gens atteints de troubles de la
coagulation d'améliorer leur qualité de vie. Au cours de l'année qui vient, vous aurez
l'occasion de participer à d'autres modules, notamment sur le traitement à domicile, la
mise en forme et le contrôle de la douleur. Pour chaque séance, votre passeport sera
estampillé; si vous recueillez les quatre tampons de « visas », vous pourrez participer à un
concours et gagner des prix intéressants.

Pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, la route vers le mieux-être peut
être parsemée d’embûches, de détours et même de culs-de-sac. Il faut des panneaux de
signalisation pour vous y retrouver et tracer votre parcours. Commencez la présentation
Power Point (distribuer la copie papier des diapositives pour la prise de notes.)