Journal de bord de votre parcours

Journal de bord de votre parcours
Lignes directrices pour l'atelier
Objectif de l'atelier
L'atelier Journal de bord de votre parcours décrit de quelle façon les renseignements sur
les soins et les traitements recueillis à la maison, notés dans les dossiers de patients des
Centres de traitement de l'hémophilie et colligés dans un registre de données canadiennes
centralisé peuvent contribuer au mieux-être des personnes et de toute la communauté
touchées par les troubles de la coagulation.
Public cible
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Les personnes atteintes d'hémophilie ou d'un autre trouble de la coagulation qui
utilisent des concentrés de facteur ou d’autres modalités pour le traitement de leur
maladie.
Les parents ou les aidants de quelqu'un qui souffre d’un trouble de la coagulation.
Format de l'atelier
Séance de formation interactive qui pourrait inclure l'un ou plusieurs des éléments
suivants :
ƒ Introduction – présentation PowerPoint
ƒ Discussion en groupe permettant de faire valoir le point de vue des
consommateurs et du personnel soignant sur la façon de consigner les notes aux
dossiers
ƒ Séance d'information sur les systèmes de transmission des données électroniques
existants (Advoy, DIALog, HemoNet), avec formation pratique optionnelle.
L'atelier peut être offert dans le cadre de :
ƒ Fins de semaine familiales des sections de la SCH
ƒ Assemblées générales annuelles
ƒ Réunions de groupes d'entraide à l'intention des parents
ƒ Séances d'information des CTH en conjonction avec les cliniques
ƒ Séances éducatives des sections ou des régions
Conférenciers et/ou animateurs suggérés
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Membre du groupe de travail pour le projet Passeport vers le mieux-être
responsable de la section Journal de bord de votre parcours (voir liste ci-dessous)
Coordonnateur du comité de la sûreté du sang de la SCH (communiquer avec
[email protected])
Membre du comité de la sûreté du sang de la SCH (voir liste ci-dessous)
Membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional
Infirmière-coordonnatrice du CTH local (voir liste sur le site Web de la SCH :
www.hemophilia.ca)
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Chef du programme CHARMS du CTH local (communiquez avec l'infirmièrecoordonnatrice du CTH)
Directeur du CTH local
Consommateurs représentant différents points de vue
Représentants des fabricants de concentrés de facteur qui offrent des systèmes de
transmission électronique des données
Groupe de travail - Passeport vers le mieux-être, Journal de bord de votre parcours
Bruce Ritchie, M.D.
Directeur de la clinique, Dr. John Akabutu Comprehensive Centre for Bleeding Disorders
Edmonton, Alberta
Courriel : [email protected]
Wilma McClure, inf.
Infirmière-coordonnatrice, Dr. John Akabutu Comprehensive Centre for Bleeding
Disorders
Edmonton, Alberta
Courriel : [email protected]
John Plater
Vice-président, Société canadienne de l'hémophilie
Heathcote, Ontario
Courriel : [email protected]
Membres du comité de la sûreté du sang de la SCH
Sheila Comerford
Montréal, Québec
Courriel : [email protected]
James Kreppner
Toronto, Ontario
Courriel : [email protected]
William Mindell
Toronto, Ontario
Courriel : [email protected]
Michael King
Edmonton, Alberta
Courriel : [email protected]
Cyril Dubourdieu
Kippens, Terre-Neuve
Courriel : [email protected]
Tom Alloway
Mississauga, Ontario
Courriel : [email protected]
Ordre du jour type
1.
Introduction (voir introduction type ci-dessous)
Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial
ou régional
2.
Présentation PowerPoint (utiliser le CD ci-joint et distribuer des copies des
diapositives)
Coordonnateur ou membre du comité de la sûreté du sang de la SCH, infirmièrecoordonnatrice ou directeur du CTH ou membre du personnel de la SCH à
l'échelon provincial ou régional
3.
Séance interactive (choisir une ou l’autre)
Discussion de groupe – Les enjeux de la tenue des dossiers des patients (voir
Suggestions pour discussion de groupe, ci-dessous)
Infirmière-coordonnatrice du CTH, chef du programme CHARMS, parent, adulte
atteint d'hémophilie, etc.
ou
Séance d'information ou de formation pratique sur les systèmes de transmission
électronique des données
Représentant d’un fabricant de concentrés de facteur en conjonction avec
l'infirmière-coordonnatrice du CTH
4.
Évaluation de l'atelier (voir Formule d'évaluation, ci-dessous)
5.
Mot de clôture (voir exemple de mot de clôture, ci-dessous)
Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial
ou régional
Introduction type
Bienvenue à l'atelier Journal de bord de votre parcours. La présentation fait partie des
modules d'un nouveau programme de la Société canadienne de l'hémophilie intitulé
Passeport vers le mieux-être, conçu pour permettre aux gens atteints de troubles de la
coagulation d'améliorer leur qualité de vie. Au cours de l'année qui vient, vous aurez
l'occasion de participer à d'autres modules, notamment sur le traitement à domicile, la
mise en forme et le contrôle de la douleur. Pour chaque séance, votre passeport sera
estampillé; si vous recueillez les quatre tampons de « visas », vous pourrez participer à un
concours et gagner des prix intéressants.
Pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, la route vers le mieux-être peut
être parsemée d’embûches, de détours et même de culs-de-sac. Il faut des panneaux de
signalisation pour vous y retrouver et tracer votre parcours. Commencez la présentation
Power Point (distribuer la copie papier des diapositives pour la prise de notes.)
Suggestions pour discussion de groupe – Enjeux entourant la tenue des dossiers des
patients
Animateur
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Coordonnateur de la sûreté du sang de la SCH
Membre du comité de la sûreté du sang de la SCH
Membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional
Membres du groupe
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Un adulte atteint d’un trouble de la coagulation
Le parent d'un enfant atteint d'un trouble de la coagulation
Un adolescent atteint d'un trouble de la coagulation
Un membre du comité de la sûreté du sang de la SCH
Le directeur du CTH local
L'infirmière-coordonnatrice du CTH local
Thèmes de discussion suggérés
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Les avantages d'une bonne tenue de dossiers
Les conséquences des dossiers imprécis ou incomplets
La nécessité de recevoir sans délai l'évaluation du personnel du CTH
Les inquiétudes quant à la confidentialité des renseignements médicaux
Le signalement des réactions indésirables – « quoi », « quand » et « comment »
Exemple de mot de clôture
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Remercier les conférenciers et les participants de leur présence.
Recueillir les évaluations.
Distribue les livrets – Journal de bord de votre parcours.
Invitez les participants à prendre un passeport et à le faire estampiller au kiosque
Passeport vers le mieux-être (si non disponible, montez une table à cette fin).
Évaluation de l'atelier Journal de bord de votre parcours
1.
Le format de cet atelier comportait une présentation PowerPoint suivie d'une
séance interactive sur la tenue des dossiers des patients. Que pensez-vous de
l'efficacité de ce format?
1
Médiocre
2.
2
Passable
3
Moyenne
4
Bonne
5
Excellente
Dans quelle mesure cet atelier vous a-t-il fourni :
a) De nouvelles connaissances ou une meilleure compréhension des avantages
d'une bonne tenue de dossiers des patients
Pas du tout
Un peu
Assez
Beaucoup
b) De nouvelles connaissances ou une meilleure compréhension des méthodes de
consignations des données relatives aux traitements administrés à domicile
Pas du tout
Un peu
Assez
Beaucoup
c) De nouvelles connaissances ou une meilleure compréhension du CHARMS,
(Canadian Hemophilia Registry) et du Centre Point.
Pas du tout
Un peu
Assez
Beaucoup
d) De nouvelles connaissances ou une meilleure compréhension des systèmes de
surveillance et de notification en place au Canada
Pas du tout
Un peu
Assez
Beaucoup
3.
Commentaires ou suggestions pour les ateliers à venir à ce sujet.
4.
Veuillez indiquer votre position au sein de la communauté touchée par les
troubles de la coagulation :
a)
Personne atteinte d'hémophilie Déficit en facteur VIII
Déficit en facteur IX
Type
b)
Personne atteinte de la maladie de von Willebrand
c)
Autres
Parent/aidant de quelqu'un qui est atteint d'hémophilie ou de maladie de
von Willebrand
d)
Professionnel de la santé attaché a un CTH – Infirmière
clinique
Autre
e)
Personnel de la SCH – Échelon national
Directeur
provincial ____ régional
de
la