Carte routière du traitement de la douleur Lignes directrices pour l'atelier Objectif de l'atelier L'atelier Carte routière du traitement de la douleur constituera une tribune propice à une discussion ouverte sur la douleur associée aux troubles de la coagulation dans le but de mieux sensibiliser les participants au problème, de les aider à partager avec d’autres les stratégies qui ont fonctionné et d'identifier les ressources potentielles pour une meilleure prise en charge de la douleur. Public cible Les personnes atteintes d'hémophilie ou d'un autre trouble de la coagulation Les parents ou les aidants de quelqu'un qui souffre d’un trouble de la coagulation. Format de l'atelier Séance de formation interactive qui pourrait inclure l'un ou plusieurs des éléments suivants : Introduction – Présentation PowerPoint Discussion de groupe pour permettre aux personnes atteintes d'un trouble de la coagulation et au personnel soignant de partager leurs expériences et leurs stratégies en matière de traitement de la douleur Séance d'information avec des experts qui présenteront diverses options pour le traitement de la douleur (p. ex., physiothérapie, médecines douces) L'atelier peut être offert dans le cadre de : Fins de semaine familiales des sections de la SCH Assemblées générales annuelles Réunions des groupes d'entraide à l'intention des parents Séances d'information des CTH en conjonction avec les cliniques Séances éducatives des sections ou des régions Conférenciers et/ou animateurs suggérés Membre du groupe de travail de la SCH sur le traitement de la douleur (voir liste ci-dessous) Membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional Travailleur social du CTH local (voir liste des CTH sur le site Web de la SCH : www.hemophilia.ca) Physiothérapeute du CTH local (voir liste des CTH sur le site Web de la SCH : www.hemophilia.ca) Médecin spécialiste du traitement de la douleur consommateurs représentant différents points de vue Groupe de travail de la SCH sur le traitement de la douleur Jenny Aikenhead Physiothérapeute, Programme d'hémophilie Alberta Children’s Hospital, Calgary, Alberta Courriel : [email protected] Maureen Brownlow, T.S. Travailleuse sociale, Programme d'hémophilie IWK Grace Health Centre, Halifax, Nouvelle-Écosse Courriel : [email protected] Nancy Dower, M.D. Directeur, Clinique d'hémophilie Walter Mackenzie Health Sciences Centre, Edmonton, Alberta Courriel : [email protected] Sophia Gocan, inf. Ottawa, Ontario Courriel : [email protected] Ann Harrington, inf. Programme d'hémophilie St. Michael’s Hospital, Toronto, Ontario Courriel : [email protected] Heather Jarman Pharmacien, St. Joseph’s Health Care, London, Ontario Courriel : [email protected] Peter Leung, M.D. Service du contrôle de la douleur, St. Michael's Hospital, Toronto, Ontario Courriel : [email protected] Pam Wilton, inf. Vice-President, Société canadienne de l'hémophilie London, Ontario Courriel : [email protected] Ordre du jour type 1. Introduction (voir introduction type ci-dessous) Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional 2. Présentation PowerPoint (utiliser le CD ci-joint et distribuer des copies des diapositives) Membre du groupe de travail sur le traitement de la douleur, travailleur social ou physiothérapeute auprès du CTH ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional 3. Séance interactive Option 1 Présentation de groupe – Les enjeux du traitement de la douleur (voir suggestions ci-dessous) ou Option 2 Présentation de groupe - Options pour le traitement de la douleur (voir suggestions ci-dessous) 4. Évaluation de l'atelier (voir Formule d'évaluation, ci-dessous) 5. Mot de clôture (voir exemple de mot de clôture, ci-dessous) Président de la section ou membre du personnel de la SCH à l'échelon provincial ou régional Introduction type Bienvenue à l'atelier Carte routière du traitement de la douleur. La présentation fait partie des modules d'un nouveau programme de la Société canadienne de l'hémophilie : Passeport vers le mieux-être, conçu pour permettre aux gens atteints de troubles de la coagulation d'améliorer leur qualité de vie. Au cours de l'année qui vient, vous aurez l'occasion de participer à d'autres modules, notamment sur le traitement à domicile, la mise en forme et la tenue des dossiers. Pour chaque séance, votre passeport sera estampillé; si vous recueillez les quatre tampons de « visas », vous pourrez participer à un concours et gagner des prix intéressants. L'objectif de cet atelier n'est pas de répondre à toutes les questions sur le traitement de la douleur, mais plutôt de servir de guide pour montrer quelles voies peuvent être prises, quels panneaux indicateurs peuvent être consultés en cours de route et, espérons-le, quelles destinations permettront d'arriver à un certain degré de confort et de soulagement. Objectif tout aussi important, l'atelier vise également à encourager une discussion ouverte sur la douleur et à aider les gens à réaliser que souffrir en silence n'est pas la seule façon de faire. Commencez la présentation Power Point (distribuez la copie papier des diapositives pour la prise de notes.) Option 1 : Suggestions pour les présentations de groupe comité – Enjeux relatifs au traitement de la douleur Format Trois personnes devraient être invitées à présenter une étude de cas de 5 minutes pour partager leurs expériences personnelles au chapitre de la douleur. On suggère de faire parvenir les directives à l’avance à ces présentateurs pour qu’ils puissent mieux se préparer (voir directives, ci-dessous). Les présentateurs devraient aussi être invités aussi à soumettre leur étude de cas à l'avance pour que le comité d'experts puisse les passer en revue avant la tenue de l'atelier. Après chaque présentation, les experts auront 15 minutes pour répondre aux questions et discuter des options et des stratégies potentielles. Environ 10 minutes doivent être allouées à la fin de la présentation pour permettre aux participants de poser leurs questions aux présentateurs ou aux experts. Animateur Travailleur social du CTH Membre du groupe de travail de la SCH sur le traitement de la douleur Conférenciers Enfant ou adolescent porteurs d'inhibiteurs Hémophile adulte ayant contracté le VIH ou le HCV ou souffrant d'une co-infection Hémophile adulte qui a déjà subi une intervention chirurgicale ou plus pour prothèse articulaire Le point de vue pédiatrique - parent d'un enfant sur la prophylaxie Membres du comité d'experts Infirmière coordonnatrice du CTH Travailleur social du CTH Directeur du CTH Physiothérapeute du CTH Médecin expert du traitement de la douleur Directives pour les présentations d'études de cas (à envoyer aux présentateurs à l'avance) 1) Dites de quel trouble de la coagulation vous souffrez et votre âge (si vous n'y voyez pas d'inconvénient). 2) Résumez votre situation : l'événement ou la succession d'événements qui entourent vos expériences douloureuses. Expliquez pourquoi la douleur est un enjeu important pour vous. 3) Expliquez la nature de votre douleur, son impact sur votre vie quotidienne (ou en quoi vos stratégies actuelles de contrôle de la douleur ont changé votre vie de tous les jours). Quels facteurs aggravent votre douleur? Qu'est-ce qui la soulage? Comment la douleur affecte-t-elle votre famille et vos proches? 4) Quel a été l'événement déterminant pour vous en matière de contrôle de la douleur? Quels défis avez-vous eu à surmonter pour obtenir un bon contrôle de votre douleur? (Accès au traitement ou influences positives qui vous ont aidé à obtenir gain de cause). 5) Nommez les personnes les plus importantes dans votre stratégie de traitement de la douleur? 6) Pouvez-vous partager avec les participants le fruit de vos expériences pour les aider à avancer dans leur démarche pour obtenir un soulagement? Option 2 : Suggestions pour les présentations de groupe – Enjeux relatifs au traitement de la douleur Format Trois experts ou plus seront invités à faire des présentations d'une vingtaine de minutes sur une option de contrôle de la douleur spécifique. Environ 10 minutes doivent être allouées à la fin de chaque présentation pour que les participants puissent poser leurs questions aux présentateurs ou aux experts. Animateur Travailleur social du CTH Membre du groupe de travail de la SCH sur le traitement de la douleur Présentateurs Physiothérapeute du CTH Chirurgien orthopédiste connaissant les interventions pour prothèses articulaires chez les hémophiles ou autres interventions chirurgicales de ce type Médecin spécialiste du contrôle de la douleur qui connaît bien la situation des hémophiles Expert des modalités analgésiques propres aux médecines douces Exemple de mot de clôture Remercier les conférenciers et les participants de leur présence Recueillir les évaluations Remettre les livrets – Carte routière du traitement de la douleur Invitez les participants à prendre un passeport et à le faire estampiller au kiosque Passeport vers le mieux-être (si non disponible, montez une table à cette fin). Évaluation de l'atelier Vos commentaires nous aident à améliorer la qualité de nos programmes. Veuillez prendre quelques minutes pour répondre et nous donner vos commentaires. 1. Le format de cet atelier comportait une présentation PowerPoint suivie d'une séance interactive sur les options et stratégies pour le traitement de la douleur. Que pensez-vous de l'efficacité de ce format? 1 Médiocre 2. 2 Passable 3 Moyenne 4 Bonne 5 Excellente Dans quelle mesure trouvez-vous que cet atelier a abordé des questions pertinentes en matière de traitement de la douleur? 1 Médiocre 2 Passable 3 Moyenne 4 Bonne 5 Excellente 3. Quelles portions de l'atelier vous ont été utiles? ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 4. Commentaires ou suggestions pour la tenue d'ateliers futurs sur ce sujet. 5. Veuillez indiquer votre position au sein de la communauté touchée par les troubles de la coagulation : a) Personne atteinte d'hémophilie Déficit en facteur VIII Déficit en facteur IX Type b) Personne atteinte de la maladie de von Willebrand c) Autres Parent/aidant de quelqu'un qui est atteint d'hémophilie ou de maladie de von Willebrand d) Professionnel de la santé d'un CTH – Infirmière Autre e) Personnel de la SCH – Échelon national Directeur de la clinique __ provincial ____ régional _