La médecine personnalisée : enjeux sociologiques et éthiques
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La médecine personnalisée : enjeux sociologiques et éthiques Hélène Lecompte Sociologue Congrès de la Société de pneumologie de l’ouest – 28 mars 2015 Présentation de la recherche • Post-doctorat de sociologie DCS et DHU 2020 (1 an à mi-temps) ▫ Sujet : médecine personnalisée (MP) des maladies chroniques ▫ Objet : les représentations de la MP ▫ Problématique : d’où vient le terme de MP et comment les individus lui donnent du sens ? • Pouvoirs publics, chercheurs, praticiens 2 Méthodologie • Recherche bibliographique ▫ Articles scientifiques (sociologique, philosophique, médicaux) ▫ Articles de presse ▫ Rapport parlementaire et Stratégie Nationale de Santé • Observations ▫ Consultations et actes médicaux ▫ Manipulations d’iPS (cellules souches pluripotentes induites) 3 • Entretiens approfondis (15) ▫ Qui ? PU-PH (gastroentérologue, pneumologue, cardiologue) PH (biologiste, réanimateur néo-natale) Médecins généralistes (MG) Conseiller éducation thérapeutique Chercheurs (sciences, génétique, épidémiologie, droit) ▫ Comment ? Entre 1 et 2 h Enregistrement Retranscription/anonymisation Analyse thématique - 2 questions transversales 4 Plan • Naissance du terme « médecine personnalisée » • Les différentes conceptions médicales et scientifiques de la MP • Les questions soulevées par la MP 5 Naissance de la MP : contexte scientifique • S’inscrit dans un « continuum cherchant à établir l’idéal d’une médecine scientifique », fondé sur un besoin de certitude toujours plus grand (Dion-Labrie, Hébert, Doucet, 2008) ▫ Trois transformations importantes Connaissances en physiologie et en mécanique (17e) Médecine clinique et anatomo-pathologie (18e) (Foucault, 1963) Biologie moléculaire (20e, essor dans les années 1970) ▫ Avènement de la médecine prédictive à la fin des années 1970 (prix Nobel Jean Dausset 1980) ▫ 1999 : apparition du terme de MP dans la littérature scientifique 6 Contexte économique et politique • Un concept séduisant pour les industriels ▫ Essoufflement des blockbusters depuis les années 1980 (Benamouzig et Paris, 2007) et arrivée des génériques ▫ Invention des thérapies ciblées et des tests compagnons (Herceptin, Roche) • Un concept séduisant pour les pouvoirs publics ▫ Avantages thérapeutiques (mieux soigner) ▫ Avantages financiers (moins dépenser) 7 La MP, un concept nouveau ? • Ajustement thérapeutique et biomarqueurs ▫ Oncologie et hématologie • Notion de « médecine personnalisée » ▫ Généralisation du principe d’ajustement aux maladies chroniques 8 Typologie des représentations de la MP • A priori ▫ Définition de la MP qui fait consensus : « prescrire le bon traitement, au bon patient, au bon moment » • Mais dans les discours ▫ Différentes représentations = plusieurs façons de penser la MP ▫ Pas de « bonne » ou de « mauvaise » définition 3 types / 2 approches 9 Première approche (surtout présente dans les discours des PU-PH) 1) Comme usage spécifique des innovations thérapeutiques et technologiques ▫ Médecine 4P : Dimensions curative personnalisée (biotechnologies, thérapies ciblées), prédictive (génétique, risques) et préventive (modification des comportements, surveillance) Quid de la dimension participative ? Sous quelles formes ? 2) Comme changement de paradigme de soins ▫ Passage du curatif au préventif Rejoint un objectif important de la Stratégie Nationale de Santé Objet et durée de la consultation S’appuyer sur la médecine prédictive pour mieux prévenir à Raisonnement scientifique fondé sur les probabilités de tomber malade 10 Deuxième approche (surtout présente dans les discours des MG) 3) Comme outil d’ajustement de la prescription et de la relation thérapeutique aux caractéristiques de la personne ▫ Adaptation du médecin aux déterminants psychiques et sociaux des patients Consultations plus ou moins longues Ajustement des traitements à leurs habitudes de vie ▫ Conception proche de celle des non-initiés au monde médical (Fagot-Largeault, 2014) 11 Tous parlent d’une médecine au cas par cas mais… … l’objet de la prise en charge diffère ▫ A p p r o c h e b i o m é d i c a l e , adaptée aux caractéristiques biologiques de l’individu (biomarqueurs, risques) ▫ Approche adaptée aux habitudes et aux modes de vie des malades (caractéristiques sociales, culturelles et psychiques de la personne souffrante) Maladie au cœur de la prise en charge Personne au cœur de la prise en charge 12 • Comment articuler une approche centrée sur la maladie (individu biomédical) avec une approche centrée sur la personne (mode et habitudes de vie) ? 13 Les enjeux de la MP • Engagement d’une réflexion par l’Assemblée Nationale et le Sénat ▫ Différents experts Représentants d’institutions (HAS, ARS) Médecins Chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (économiste, sociologue, philosophe) ▫ Des enjeux éthiques, sociaux, économiques, médicaux et scientifiques qui peinent à se rencontrer 14 ▫ Des questions éthiques Séquençages génomiques, protection des données et statut du risque Assurances : instauration d’une « tarification au risque » ? ▫ Des questions médicales Transformation de la relation thérapeutique Place et formation des médecins généralistes Education thérapeutique : problème de temps et de rémunération à l’hôpital Lien entre médecine de ville et médecine hospitalière : de quelle manière ? 15 ▫ Des questions économiques Prix élevé des thérapies ciblées versus réduction des coûts Industriels et pouvoirs publics : des intérêts convergents ? ▫ Des questions sociales Effets des habitudes (pratiques culturelles et sociales) et des conditions de vie (lieu de résidence, profession etc.) sur l’efficacité des traitements ? « Objets connectés » (Apple, IBM, Google) : vers un plus grand contrôle de « l’observance » ? Quels risques face aux mutuelles ? à Réduction ou augmentation des inégalités sociales de santé et d’accès aux soins ? 16 Conclusion • Naissance de la MP ▫ Enjeux médicaux, scientifiques, politiques et économiques • Résultats préliminaires enquête qualitative : trois types de représentations de la MP ▫ Regroupés en 2 approches • Nombreuses questions à venir 17 Je vous remercie de votre attention 18 Bibliographie Benamouzig D., Paris V., « présentation du numéro ». Régulation, évaluation et vie sociale des médicaments, Revue française des affaires sociales, 2007/3 n°3-4, pp. 7-23. Bévierre M-O., « Médecine personnalisée : la révolution est en marche », Paris Tech Review, November 8th, 2011, [en ligne], consulté le 13 janvier 2014. URL : http://www.paristechreview.com/2011/11/08/medecinepersonnalisee-revolution/ Cabut S., « Biobanques. Le patient recomposé », Le Monde, Science § Médecine, 18 juin 2014. Carricaburu D., Ménoret M. (2004), Sociologie de la santé : institutions, professions et maladies, Paris, Armand Colin, 2005, 235p. Commission staff working document: use of ‘-omics’ technologies in the development of personalised medicine, Brussels, 25 october 2013, SWD(2013) 436 final, 33p. 19 Dion-Labrie M., Hébert M.J., Doucet H., « Réflexion éthiques sur la médecine personnalisée : l alliance de la science et de la médecine enfin réalisée ? », Revista Colombiana de Bioética, vol. 3 n°2 - Diciembre 2008, pp. 33-56. Centre d analyse stratégique, « Médecine prédictive, les balbutiements d un concept aux enjeux considérables », Note d analyse n°289-octobre 2012, pp. 1-12. Claeys A., Vialatte J-S. (Au nom de l office parlementaire d évaluation des choix scientifiques et technologiques), Les progrès de la génétique, vers une médecine de précision? Les enjeux scientifiques, technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée, rapport provisoire enregistré par l Assemblée nationale et le Sénat, Paris, janvier 2014, pp. 1-175. 20 Fainzang S., « l’anthropologie médicale dans les société occidentales. Récents développements et nouvelles problématiques », Sciences sociales et santé, vol. 19, n° 2, 2001, pp. 5-28. Foucault M. (1963), Naissance de la clinique, Paris, PUF, 2008, pp.1-300. Gurwitz D., Livshits G., Personalized medicine Europe: health, genes and society, European Journal oh Human Genetics, (2006) 14, pp. 376-80. Hoffmann E., « La médecine personnalisée de Roche. De petites différences pour de grands effets », La Roche SA Group communications, octobre 2011, p.7. [En ligne], consulté le 13 janvier 2014. URL: http://www.rochediagnostics.fr/fmfiles/re7255016/docs/ Brochure_PHC_Rochel.pdf 21 Lecompte H., « la guérison est-elle une maladie chronique ? Dette(s), stigmates et conversion », Revue française d’oncologie hématologie pédiatrique, vol. 2, n° 4, 2014, pp. 173-179. Marin E., Enseigner l’empathie en médecine : revue de la littérature et propositions d’outils pédagogiques, Thèse de doctorat pour l’obtention du grade de docteur en médecine, Université Claude Bernard, Lyon 1, 2011, 240p Ministère des affaires sociales et de la santé, Stratégie nationale de santé, feuille de route, Paris, 23 septembre 2013, pp.1-30. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé, Plan obésité 2010-2013, juillet 2011, 43p. Ministère du travail, de l’emploi et de la santé, Programme national nutrition santé 2011-2015, juillet 2011, 63p. 22 Mokhretar-Keloucha F., « Promouvoir l’humanisation des soins : vers une prise en charge qualitative et centrée sur le patient », Droit, déontologie et soin, décembre 2003, Vol. 3, n° 4, pp. 494-518. OMS, « L’observance des traitements prescrits pour les maladies chroniques pose problème dans le monde entier ». 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