souvent trouble psychiatrique

Présentation au Comité sénatorial permanent des affaires juridiques et constitutionnelles
concernant l’examen du projet de loi C-14
Rencontre du 11 mai 2016
Scott Y. H. Kim, M.D., Ph. D.
Professeur auxiliaire, Département de psychiatrie, Université du Michigan
Professeur auxiliaire, Département de neurologie, Université de Rochester
Le 4 mai 2016
Introduction
Le projet de loi C-14 de la Chambre des communes associe les « problèmes de santé graves et
irrémédiables » au fait que la mort du patient est « raisonnablement prévisible », ce qui fait en
sorte que seules les personnes qui sont [TRADUCTION] « sur une trajectoire menant à une mort
naturelle »1 peuvent accéder à l’aide médicale à mourir (AMM). En revanche, d’autres parties
(comme en témoignent les rapports du Comité mixte spécial [CMS] et du Groupe consultatif
provincial-territorial d’experts [GCPTE]) autoriseraient l’AMM pour les patients qui ne sont pas
atteints d’une maladie terminale, y compris les personnes qui souhaitent recevoir l’AMM en
raison d’une souffrance liée principalement à un trouble psychiatrique (par souci de brièveté, je
désignerai cette pratique l’« AMM psychiatrique » ou l’AMMP). Bien que le projet de loi de la
Chambre des communes interdise qu’une demande d’AMM soit principalement fondée sur un
trouble psychiatrique, il n’exclut pas les patients psychiatriques qui sont par ailleurs admissibles
à recevoir l’AMM1. Cela signifie qu’aucune personne dont la mort est raisonnablement prévisible
n’est exclue qu’en raison de sa maladie, qu’elle soit d’ordre psychiatrique ou autre.
Cette présentation vise à traiter des données qui sont pertinentes aux fins de l’évaluation de
l’incidence potentielle de l’établissement d’un régime d’AMM qui comprend l’AMM psychiatrique.
L’analyse suppose l’existence de plusieurs facteurs qui augmentent le risque qu’une personne
atteinte d’une maladie psychiatrique grave reçoive indûment l’AMM si celle-ci est légalisée.
Aucun de ces facteurs ne devrait être controversé, que l’on appuie l’AMMP ou non.
Premièrement, les patients psychiatriques sont souvent stigmatisés et amenés à avoir
l’impression qu’on ne veut pas d’eux, que ce soit sur les plans culturel et social ou sur le plan
matériel, en ce qui a trait aux ressources qui sont consacrées à leurs soins. Deuxièmement,
comme les personnes atteintes d’un trouble psychiatrique sont souvent perçues comme étant
« différentes », la plupart des gens, y compris, d’après mon expérience, les médecins qui ne
sont pas psychiatres, ont une compréhension limitée des troubles psychiatriques graves.
Troisièmement, la nature même de certains troubles psychiatriques, soit l’un des aspects les
plus pénibles de ces troubles, tient au fait que le jugement du patient (même si la personne est
légalement compétente) est souvent influencé par des perceptions et des sentiments provoqués
par la maladie. Par exemple, une dépression grave peut entraîner des sentiments de désespoir
(lesquels peuvent provoquer un sentiment de détresse chez d’autres personnes également, à
savoir qu’il n’y a plus rien à faire pour le patient), et les troubles psychotiques peuvent causer
diverses déformations de la réalité qui sont souvent difficiles à détecter.
Comme le souligne le contexte législatif du projet de loi C-14, le rapport du Comité mixte spécial
est plutôt en phase avec les modèles belges et néerlandais. Par conséquent, les données
1
recueillies dans ces pays pourraient être utiles pour évaluer les propositions, comme celles
formulées par le CMS qui autoriseraient l’AMMP.
Données actuelles sur l’AMM psychiatrique
Aux Pays-Bas, 110 cas d’AMM psychiatrique ont été signalés entre 2011 et 2014; avant cette
période, de deux à cinq cas avaient été enregistrés par année2. En Belgique, le nombre de cas
d’AMM découlant d’un trouble neuropsychiatrique (ce qui comprend les troubles neurologiques
et psychiatriques qui ne sont pas fatals) était inférieur à 10 jusqu’en 2007; en 2012-2013, on a
enregistré 101 cas d’AMMP3. Bien que ces chiffres soient peu élevés, ils indiquent une
tendance claire à ce chapitre.
À l’exception d’un rapport de 19974 décrivant 11 cas survenus aux Pays-Bas, il existait peu de
renseignements sur l’administration de l’AMM psychiatrique dans ces deux pays. Les données
disponibles consistaient principalement en des rapports médiatiques et des sommaires
quantitatifs figurant dans les rapports annuels des organismes d’évaluation respectifs.
Deux études récentes ont analysé l’AMMP d’une manière plutôt détaillée, soit en présentant
des descriptions de divers diagnostics et certaines caractéristiques des patients. La
Dre Lieve Thienpont, une psychiatre belge, et ses collègues ont publié une étude de série de
cas ayant trait à 100 demandes consécutives d’AMMP qui ont été enregistrées dans son
cabinet de psychiatrie privé entre 2007 et 20115. Notre groupe s’emploie à étudier les rapports
relatifs à 66 cas (sur les 85 cas signalés en date de notre étude, de 2011 jusqu’à un certain
point en 2014) d’administration de l’AMMP aux Pays-Bas; ces rapports présentent une vue
d’ensemble des caractéristiques des patients ayant reçu l’AMMP, la manière dont les médecins
ont évalué les patients et l’opinion des comités d’évaluation de l’euthanasie sur les cas2.
Qui reçoit l’AMM psychiatrique?
Bien que les arguments normatifs sur le caractère acceptable de l’AMMP soient presque
entièrement axés sur la « dépression résistante au traitement », la réalité est beaucoup plus
complexe.
Étude de la Dre Thienpont
Dans l’étude de série de cas personnelle de la Dre Thienpont visant 100 demandeurs d’AMM,
73 % de ces derniers étaient des femmes, et la moyenne d’âge était de 47 ans. En tout,
58 patients souffraient d’une dépression résistante au traitement (48 cas de dépression
unipolaire et 10 de dépression bipolaire). Toutefois, les patients étaient également atteints
d’autres troubles (certains avaient reçu plus d’un diagnostic), notamment les suivants : trouble
de stress post-traumatique (n=13), schizophrénie et autres troubles psychotiques (n=14),
troubles anxieux (n=11), troubles de l’alimentation (n=10), troubles liés à l’abus d’alcool et
d’autres drogues (n=10), troubles somatoformes (n=9), syndrome d’Asperger (n=7), trouble du
déficit de l’attention avec hyperactivité (n=1), troubles obsessivo-compulsifs (n=7), troubles
dissociatifs (n=7) et deuil compliqué (n=6). Il semble également que lorsque la Dre Thienpont a
effectué une évaluation plus approfondie des patients, d’autres ont reçu un diagnostic d’autisme
(n=12). La moitié des patients était aux prises avec un trouble de la personnalité. Elle n’a pas
présenté une ventilation des diagnostics s’appliquant aux personnes qui ont reçu l’AMM.
D’après les données, le taux d’acceptation des demandes d’AMM s’élève à 48 %. De ces
48 personnes, 11 ont reporté ou annulé l’AMM, et 2 se sont suicidées d’une autre manière.
Ainsi, 35 personnes ont reçu l’AMM, mais 38 des 100 personnes ont retiré leur demande avant
2
qu’une décision soit prise à son sujet, ce qui signifie que le véritable taux d’acceptation s’élève
possiblement à 77 % (ou peut-être même à 86 % puisque six autres personnes seraient
peut-être décédées avant qu’une décision soit rendue).
Après un suivi d’un à quatre ans (selon le moment où le patient a été évalué), les responsables
ont constaté que, des 57 personnes qui étaient en vie à la fin de leur période d’évaluation
initiale, toutes étaient encore en vie : [TRADUCTION] « Dans neuf des cas, la demande était
toujours en cours de traitement et aucune décision n’avait été prise. Dans 48 cas, la demande
était en suspens puisque la personne réussissait à composer avec sa situation à l’aide d’une
thérapie régulière ou occasionnelle ou sans avoir à recourir à la thérapie. »
Il y a lieu de souligner un dernier point au sujet de l’étude de la Dre Thienpont, soit le fait que
pendant la période où 35 de ses patients ont reçu l’AMM, 76 cas d’administration de l’AMM à
des patients atteints d’un trouble neuropsychiatrique non terminal avaient été signalés à la
Commission fédérale belge de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Comme la Commission
belge ne ventile pas les chiffres en fonction des troubles psychiatriques et neurologiques, il
n’est pas possible de savoir la part que les cas de la Dre Theinport occupent parmi les cas
d’AMM psychiatrique en Belgique. Cette part peut aller de 46 % (35 sur 76, si on suppose qu’il
n’y avait aucun cas de trouble neurologique) à 100 % (35 sur 35, si on suppose que 41 cas
avaient trait à un trouble neurologique). Étant donné que le nombre de cas d’AMM liés à la
maladie d’Alzheimer était généralement plus élevé que le nombre de cas d’AMM associés à un
trouble psychiatrique dans la région où des données sont disponibles (les Pays-Bas), il se peut
que la Dre Thienpont soit intervenue dans la plupart ou la quasi-totalité des cas d’AMMP
enregistrés en Belgique entre 2007 et 2011.
AMM psychiatrique aux Pays-Bas
Lors de notre étude des cas d’AMMP aux Pays-Bas, nous avons constaté que 70 % des
personnes concernées étaient des femmes et que les patients étaient beaucoup plus âgés que
les membres du groupe belge visé dans l’étude de la Dre Thienpont. Les troubles dépressifs
constituaient la principale maladie psychiatrique dans 36 cas (55 %), et plus de 70 % des
patients souffraient d’une certaine forme de dépression. Au total, 16 patients sur 66 (24 %)
étaient atteints d’une forme de psychose. De nombreux patients étaient aux prises avec le
trouble de stress post-traumatique ou un trouble anxieux (28 patients sur 66, soit 42 %). Fait
notable, quatre personnes (6 %) présentaient une déficience cognitive, et un des patients avait
un tuteur légal, mais il avait été jugé compétent par des consultants, dont un psychiatre. En
outre, quatre femmes souffraient d’un trouble de l’alimentation chronique et du trouble de la
personnalité limite.
D’autres aspects de l’étude sont décrits ci-après.
Résumé
Comme il a été mentionné ci-dessus, la quasi-totalité des arguments et des débats sur la
légalisation de l’AMMP sont fondés sur un cas paradigmatique de dépression résistante au
traitement. Ainsi, plusieurs spécialistes ont tenu de vifs débats sur la manière de considérer le
caractère éthique de l’AMM dans le cas des personnes aux prises avec une dépression
résistante au traitement6,7. Les discussions sur les situations dans lesquelles l’administration de
l’AMM serait acceptable dans le cas de personnes souffrant d’un trouble comme un deuil
prolongé, l’autisme, la schizophrénie, une déficience intellectuelle ou un trouble de la
personnalité sont rares, voire inexistantes, même dans la littérature sur la bioéthique. Les
discussions en matière de politiques publiques qui portent sur la manière dont un médecin
3
devrait considérer ces autres troubles psychiatriques dans le contexte de l’AMM sont rares;
nous ne sommes au courant d’aucune discussion de ce type.
Le seul document que nous connaissons qui tente de fournir une orientation soutenue sur cette
question (soit les directives de l’association de psychiatrie néerlandaise8) fournit principalement
des lignes directrices sur la manière d’interpréter le critère de diligence raisonnable établi par la
loi dans le cas des patients psychiatriques en général. En ce qui concerne la résolution des
questions cliniques pouvant découler de certains troubles en particulier, le document
recommande aux responsables de consulter des sous-spécialistes des troubles en question.
Comme il est souligné ci-dessous, le système néerlandais ne suit pas cette recommandation.
Ainsi, il est raisonnable de dire que la légalisation de l’AMM dans le cas de divers troubles
psychiatriques a été proposée (et mise en œuvre) malgré le peu de documentation servant à
orienter les cliniciens.
Quelles sont les circonstances sociales des patients qui reçoivent l’AMM
psychiatrique?
Dans la majorité des cas enregistrés aux Pays-Bas, les patients présentaient des
caractéristiques qui tendent à nuire à la capacité de composer avec l’adversité : difficultés
importantes sur le plan de la personnalité, isolement social et sentiments de solitude. En tout,
52 % (34 sur 66) des patients étaient atteints d’un trouble ou d’un problème de personnalité, et
56 % (36 sur 66) étaient socialement isolés ou disaient souffrir de solitude. Certains de ces
patients sont décrits comme suit dans les rapports : [TRADUCTION] « La patiente affirme qu’elle
n’a pas été aimée de sa vie et qu’elle n’a donc pas le droit d’exister »; « [l]e patient était un
homme qui vivait une profonde solitude et qui disait avoir raté sa vie »2. Il semble raisonnable
de supposer que ces facteurs accentuent le désir des gens de recourir à l’AMM.
Comment la futilité médicale est-elle déterminée dans le cas des troubles
psychiatriques?
Les termes « irrémédiable » et « sans espoir » – désignant la futilité médicale – pourraient être
appliqués de manière fiable en ce qui a trait aux maladies incurables qui causent inévitablement
la mort, tant que le diagnostic médical est juste. Bien que les termes « en fin de vie » et
« terminal » ne soient pas idéals, beaucoup de personnes seraient d’avis qu’ils ont un sens plus
ou moins fiable.
Prédire la futilité dans les cas qui tendent à générer des sentiments de futilité : le rôle
des données
Toutefois, lorsque les termes « irrémédiable » et « sans espoir » sont appliqués à des troubles
psychiatriques non terminaux, la situation est beaucoup plus difficile à évaluer. Même dans le
cas paradigmatique de la dépression résistante au traitement, l’établissement d’un pronostic
n’est pas une tâche simple. Bien qu’il soit facile de poser dans un argument théorique une
prémisse selon laquelle une maladie psychiatrique grave peut être incurable ou « réfractaire », il
est difficile d’établir ce constat en pratique clinique. Le taux de rémission chez les personnes
souffrant de dépressions répétées peut être plutôt faible « dans la collectivité », où le traitement
est souvent sous-optimal9. Cela dit, même chez les personnes qui ont des antécédents de
traitement bien pires (les patients ayant des antécédents semblables à ceux de certains cas
néerlandais que nous avons étudiés), la plupart peuvent obtenir la rémission de leur maladie si
elles reçoivent des traitements de haute qualité10. Par conséquent, une détermination de
situation « irrémédiable » sera souvent fondée sur une impression clinique plutôt que sur des
4
données probantes. Ainsi, cette impression sera fortement influencée par les croyances et les
engagements personnels des médecins responsables11.
Un autre exemple serait le trouble de la personnalité limite, qui est le trouble de la personnalité
le plus courant et qui figure à de nombreuses reprises dans notre étude tout comme dans celle
de la Dre Thienpont. Bien que ce trouble tende à causer des bouleversements chez le patient et
son entourage, suscitant des sentiments de futilité chez tous, le pronostic à long terme prévoit
une rémission dans la plupart des cas12.
Refus de traitement et détermination de la futilité médicale : traiter la personne ou la
maladie?
Par surcroît, la recommandation du CMS selon laquelle « le terme "irrémédiable" ne signifie pas
que le patient doive subir des traitements qu’il juge inacceptables » pourrait avoir des
répercussions particulièrement importantes pour les patients psychiatriques. C’est une chose
qu’un patient atteint d’une maladie terminale refuse un dernier recours ou des traitements
symptomatiques dont les effets secondaires sont plus incommodants que les bienfaits pouvant
en découler. C’est toute autre chose que d’écarter une exigence clinique fondamentale du
traitement psychiatrique, soit d’aider les patients avec compassion et compétence même
lorsqu’ils traversent des périodes de souffrance continue où ils peuvent perdre le goût de vivre
et désespérer face à l’avenir. Il est difficile de traduire cet aspect de la psychiatrie, c’est-à-dire le
traitement de la personne et non seulement de la maladie, dans la nomenclature de la futilité
médicale.
Lors de notre examen, nous avons constaté que 56 % des patients (37 sur 66) avaient refusé
au moins certains traitements. La raison la plus couramment invoquée était le manque de
motivation. Nous avons remarqué que 20 % des patients n’avaient apparemment pas été
suffisamment malades dans le passé pour nécessiter un traitement à l’hôpital. Bien que la
dépression ait été le trouble principal dans 55 % des cas, seulement 39 % des patients avaient
subi des électrochocs et seulement 11 % avaient utilisé des inhibiteurs de monoamine oxydase.
En somme, dans 24 % des cas, les médecins responsables ne s’entendaient pas sur la
question de savoir si le patient satisfaisait à tous les critères d’admissibilité à l’AMM. Le
désaccord le plus fréquent concernait la question de la futilité médicale (qui était en cause dans
81 % des cas de désaccord).
Dans son étude, la Dre Thienpont déclare (sans explication) que les 100 demandeurs
consécutifs d’AMM remplissaient les critères en matière de maladie (futilité médicale et
souffrances intolérables). Autrement dit, chaque patient ayant demandé l’AMM était jugé être
dans un état de santé médicalement futile.
Résumé
La détermination de la futilité médicale dans le cas d’un trouble psychiatrique constituera un
jugement compliqué pour plusieurs raisons : (1) Même en ce qui a trait au cas paradigmatique
de la dépression résistante au traitement, la documentation de recherche ne fournit pas de
directives claires aux cliniciens; (2) Quant aux autres diagnostics, dont bon nombre concernent
des troubles chroniques, peu d’attention a été accordée à la compréhension précise de ce qui
constituerait la « futilité médicale » aux fins de la fourniture de l’AMM; (3) La plupart du temps,
les cliniciens devront s’occuper d’une situation difficile où le patient refuse le traitement
recommandé – les situations de ce type sont-elles réellement « irrémédiables »?
Cela ne signifie pas que les médecins ne peuvent faire une détermination de futilité lorsqu’il est
question d’un trouble psychiatrique. Ceux-ci feront de leur mieux si cette tâche leur est confiée.
Cela signifie toutefois que la détermination ne sera pas réellement fondée sur des données
5
probantes ni même sur l’expérience clinique commune; plutôt, elle reposera en grande partie
sur des impressions cliniques personnelles qui varieront probablement d’un médecin à l’autre.
Le degré de désaccord entre les médecins aux Pays-Bas témoigne peut-être de cette
complexité. (Un tiers des patients s’étaient vu refuser l’AMM auparavant; bon nombre d’entre
eux ont trouvé dans des cliniques d’euthanasie mobiles un médecin qui était disposé à les
aider; et même parmi ceux qui ont fini par recevoir l’AMM, dans le quart des cas, les médecins
ne s’entendaient pas à propos de l’admissibilité.)
Détermination de la capacité des patients qui demandent l’AMM psychiatrique
Contexte
L’une des préoccupations qui sont couramment soulevées à l’égard de l’AMM psychiatrique est
la question de la capacité mentale (parfois appelée la capacité décisionnelle) des demandeurs
d’AMMP13. Cette préoccupation est due au fait que, bien qu’un diagnostic de trouble
psychiatrique ne doive pas être considéré comme une preuve d’incapacité, nous savons que
certaines maladies neuropsychiatriques augmentent le risque d’incapacité. Parmi ces maladies,
soulignons les maladies psychotiques14, les troubles neurocognitifs15,16, certaines formes de
dépression grave17,18, l’anorexie mentale19,20 et la déficience intellectuelle21,22.
Dans le passé, les méthodes d’évaluation de la capacité reposaient sur des notions mal définies
comme la « faiblesse d’esprit » et la présence ou l’absence d’un diagnostic clinique, mais ces
notions ont été remplacées par des cadres modernes fondés sur les fonctions qui permettent
d’évaluer des aptitudes précises qui influent sur la capacité décisionnelle du patient, comme
l’aptitude à comprendre des faits pertinents, à appliquer ces faits à soi-même, à raisonner et à
soupeser les faits ainsi qu’à faire des choix stables en fonction de ces faits23.
Cela dit, lorsqu’on se fonde sur des notions axées sur les aptitudes, l’évaluation de la capacité
des patients n’est pas toujours une tâche facile, elle est même reconnue à grande échelle
comme une tâche complexe et difficile, particulièrement par les personnes ayant le plus
d’expérience dans l’évaluation des capacités13,23,24. Les évaluations des capacités reposent
uniquement sur des critères généraux, même lorsqu’il s’agit d’une situation clinique complexe,
et elles sont influencées par les critères utilisés25, les opinions personnelles des évaluateurs26 et
le rapport risques-avantages27,28.
Il est intéressant de souligner que, dans le cadre de notre travail, les cliniciens qui ont été le
plus souvent appelés à évaluer la capacité d’une personne trouvaient que la formation en
évaluation des capacités qu’ils avaient reçue était plutôt médiocre27.
J’étudie les aspects normatifs et empiriques de la capacité décisionnelle et j’enseigne dans ce
domaine depuis presque 20 ans23,29,30 et je peux déclarer péremptoirement que l’opinion de
quiconque ne se préoccupe pas des difficultés associées à l’évaluation de la capacité d’une
personne atteinte d’un trouble psychiatrique grave qui demande l’AMM n’est pas fondée sur les
données existantes.
Cas d’AMM psychiatrique aux Pays-Bas et en Belgique
On pourrait croire que, dans la pratique, les médecins et les organismes de surveillance
seraient particulièrement circonspects et méticuleux et qu’ils appliqueraient des seuils élevés en
matière de capacité afin de veiller à ce que seules les personnes réellement compétentes
reçoivent l’AMM psychiatrique. Or, cela n’est pas ce que nous avons constaté.
Dans l’étude de la Dre Thienpont, les 100 personnes consécutives qui ont présenté une
demande d’AMM ont été jugées capables selon son évaluation. Elle ne fournit aucun
6
renseignement sur la manière dont ont été évaluées les personnes atteintes d’un trouble dont
on sait qu’il augmente le risque d’incapacité (p. ex. les psychoses chroniques).
Dans 55 % (36 sur 66) des cas d’AMMP survenus aux Pays-Bas que nous avons étudiés, la
partie des rapports qui portait sur la capacité du patient faisait uniquement état d’un jugement
général sur la capacité du patient en question (c’est-à-dire que le rapport mentionnait
simplement si la personne avait été jugée capable ou non), même lorsqu’il s’agissait d’un
patient souffrant d’un trouble psychotique ou d’un autre trouble dont le lien avec l’augmentation
du risque d’incapacité est reconnu. Cela dit, dans 32 % (21 sur 66) des cas, une déclaration
d’attestation avait été élaborée au sujet des aptitudes afférentes à la capacité, mais dans
seulement cinq des cas (8 %) le rapport faisaitl mention des quatre aptitudes généralement
perçues comme influant sur la capacité (comprendre l’information pertinente, appliquer
l’information à soi-même, évaluer ou raisonner, et faire un choix selon les faits).
Les médecins ont fréquemment mentionné que la psychose ou la dépression du patient
entravait ou n’entravait pas la capacité de ce dernier, ce qui indique qu’ils étaient conscients de
la nécessité de prendre en compte le lien entre ces troubles et la capacité. Cependant, ils se
sont montrés avares en explications au chapitre de leurs jugements. Par exemple, nous n’avons
trouvé qu’un ou deux cas où les médecins responsables ont réellement expliqué la raison pour
laquelle un patient atteint d’un trouble psychotique avait été déclaré capable malgré la présence
de symptômes psychotiques importants (l’objet des délires ne s’appliquait pas aux fins de la
demande d’AMM). En général, les médecins faisaient simplement état de leurs impressions.
Dans huit des cas (12 %), les médecins ne s’entendaient pas sur la capacité du patient.
Même dans les situations où les médecins étaient d’accord, des détails surprenants
ressortaient. Soulignons notamment un cas concernant une septuagénaire qui souffrait d’un
trouble de la personnalité grave et de déficience intellectuelle, qui présentait des symptômes
psychotiques et qui avait tenté de se suicider à plusieurs reprises, les deux médecins chargés
du dossier se sont entendus pour dire que la capacité de la patiente était intacte. Le premier
médecin accordait une importance particulière à l’aptitude de la patiente à [TRADUCTION] « peser
le pour et le contre » en tant que preuve du caractère intact de sa capacité. Le second médecin
a toutefois précisé que la capacité de la patiente à [TRADUCTION] « se servir de renseignements
d’une manière rationnelle était douteuse ». Ainsi, les deux médecins se sont entendus sur le
résultat, mais pour des raisons contraires.
Aux Pays-Bas, où un critère de diligence raisonnable établi par la loi exige que le patient ait
[TRADUCTION] « formulé sa demande de son plein gré après y avoir mûrement réfléchi » (et que
la capacité décisionnelle du patient soit intacte), le niveau de capacité qui est considéré comme
acceptable dans la pratique aux fins des demandes d’AMM n’est pas particulièrement élevé.
Résumé
L’évaluation de la capacité est facile dans les cas extrêmes, mais plus difficile lorsque les cas
sont dans les zones grises. Ainsi, lorsqu’il s’agit d’une personne qui n’est pas atteinte d’une
maladie neuropsychiatrique, même si celle-ci souffre d’une maladie grave, il est probable qu’elle
soit déclarée capable, et la question de la capacité sera rarement soulevée. Quant aux
personnes qui sont si malades qu’elles ont été mises sous sédation ou qu’elles sont sans
connaissance, l’évaluation est évidemment facile.
Toutefois, lorsque le patient est en mesure de communiquer, mais souffre de maladies
neuropsychiatriques graves, particulièrement lorsque la décision en cause a trait à la mise à
mort d’une personne qui n’est pas atteinte d’une maladie terminale, l’évaluation est très difficile.
7
Dans cette zone grise, les croyances personnelles des évaluateurs (et des membres du comité
d’évaluation) auront probablement une incidence importante. Pour réduire au minimum toute
partialité, il faut clairement justifier en quoi les critères en matière de capacité sont remplis ainsi
qu’expliquer en quoi une maladie potentiellement invalidante ne cause pas, dans le cas en
question, une incapacité. Nous ne disposons pas de données attestant que les pays où l’AMMP
est légale procèdent ainsi, et, du moins en ce qui concerne les Pays-Bas, les données indiquent
que l’application d’un niveau élevé d’examen et de justification n’est pas la norme.
Quelle est la place de la psychiatrie dans l’élaboration et la mise en œuvre d’une
politique sur l’AMM psychiatrique?
Malgré le fait que les comités d’évaluation de l’euthanasie des Pays-Bas ont reconnu à maintes
reprises que les cas concernant des patients psychiatriques sont particulièrement controversés
et nécessitent une attention spéciale, l’application de ce constat ne tient pas tout à fait compte
des opinions des personnes considérées comme des experts des troubles psychiatriques.
Jusqu’à récemment, les comités d’évaluation de l’euthanasie des Pays-Bas ne comptaient pas
de psychiatres parmi leurs membres. Par conséquent, les évaluations des comités sur de
nombreux cas touchant des patients psychiatriques ainsi que leurs opinions sur la manière dont
la loi néerlandaise sur l’euthanasie devrait s’appliquer à l’AMMP reposaient généralement sur
les opinions d’éthiciens, d’avocats et de médecins qui ne sont pas psychiatres.
Mentionnons que les comités d’évaluation néerlandais autorisent des pratiques en matière
d’AMMP qui sont plus souples que celles qui sont recommandées dans les lignes directrices
formulées à ce chapitre par la principale organisation de psychiatrie des Pays-Bas (cela n’est
pas dû à une réprobation de la part de l’association de psychiatrie des Pays-Bas au sujet de
l’AMMP). Par exemple, le comité d’évaluation indique clairement qu’il n’est pas nécessaire
qu’un psychiatre réellement indépendant participe au processus d’AMMP. Nous avons
remarqué que dans 7 des 66 cas, aucun psychiatre indépendant n’a été consulté. Pourtant, la
société de psychiatrie des Pays-Bas a recommandé dans ses lignes directrices8 non seulement
la participation d’un psychiatre indépendant pour chaque cas, mais également celle d’un
sous-spécialiste du trouble dont il est question (par exemple, un spécialiste des troubles de
l’alimentation). Ainsi, étant donné que les comités néerlandais d’évaluation de l’euthanasie ne
comptent généralement pas de psychiatres parmi leurs membres (c’était du moins le cas
jusqu’à récemment), il semble que la situation suivante puisse survenir (et est effectivement
survenue) : un patient atteint d’un trouble psychiatrique peut être euthanasié sans qu’un expert
indépendant soit consulté ou appelé à surveiller le processus (puisqu’il n’est pas obligatoire de
consulter un expert indépendant, et même si un tel expert est consulté, on peut faire fi de son
opinion), et, ensuite, l’évaluation officielle de l’administration de l’AMMP est elle aussi réalisée
sans le concours d’un expert indépendant en psychiatrie.
Le système belge exige quant à lui la consultation d’un psychiatre indépendant. Toutefois, rien
n’exige que le médecin qui fournit l’AMM soit d’accord avec le consultant. En outre, aucun
système de sécurité n’a été mis en place pour déterminer si un psychiatre donné interprète les
critères de diligence raisonnable d’une manière trop large.
Les propositions canadiennes qui appuient l’AMM psychiatrique semblent partager ce manque
de prise en considération des opinions des psychiatres. Par exemple, le CMS, lorsqu’il explique
en quoi la pratique actuelle en matière de détermination de la capacité comporte des mesures
de sauvegarde suffisantes, même dans le cas d’une demande d’AMMP présentée par un
8
patient psychiatrique, semble ne pas avoir tenu compte de la documentation relativement
volumineuse sur les évaluations de la capacité (voir ci-dessus) et il cite plutôt des personnes
n’ayant aucune expertise dans le domaine de la psychiatrie pour défendre sa
recommandation31.
Permanence de la mort et caractère routinier de l’AMM
Il faut faire extrêmement attention au moment d’élaborer des politiques sur l’AMM, et ce, non
seulement parce que la perte prématurée et inutile d’une vie est un grand préjudice, mais
également parce que la mort est permanente et que la personne décédée ne peut porter
plainte. Lorsque la personne qui décède est socialement isolée, stigmatisée et perçue comme
étant « différente » par la société (ou lorsqu’elle s’est aliénée ses proches ou les a contrariés,
comme dans le cas de patients atteints d’un trouble de la personnalité), il est encore moins
probable que quelqu’un parle en son nom après son décès. Cette situation élimine un élément
correctif puissant et naturel de toute politique.
Les données recueillies aux Pays-Bas montrent que même les évaluations rétrospectives de
pratiques très controversées, comme l’AMM psychiatrique, deviennent très routinières2. La
longueur des rapports diminue chaque année. Les parties évaluatives (la section à la fin du
rapport qui porte sur la question de savoir si les cas répondaient aux critères) des rapports des
comités d’évaluation deviennent si routinières que dans presque les deux tiers des cas, elles ne
renferment aucun élément relatif à un cas en particulier2. Même dans les cas où les médecins
ne s’entendaient pas sur l’admissibilité du patient (16 cas, soit 24 %), les comités d’évaluation
n’ont traité de ce désaccord dans leur déclaration évaluative générale que dans deux cas.
Depuis 2002, les organismes d’évaluation rétrospective de l’euthanasie de la Belgique et des
Pays-Bas ont conclu que seulement 0,1 % des quelque 50 000 cas enregistrés d’AMM ne
répondaient pas aux normes prévues par la loi (et ce, principalement en raison de violations de
nature procédurale, comme l’utilisation du mauvais médicament ou de la mauvaise dose).
Moins de 1 % des cas d’AMM psychiatrique aux Pays-Bas ont été jugés comme étant en
violation du critère de diligence raisonnable en dépit de désaccords importants entre les
médecins à propos de l’admissibilité des patients à l’AMM2.
Limites de la recherche actuelle et conséquences
L’étude de la Dre Thienpont et notre étude sont toutes deux limitées. Il s’agit d’études à petite
échelle. L’étude de la Dre Thienpont consiste essentiellement en un rapport personnel d’un
médecin qui est une défenseure bien connue de l’AMM psychiatrique. Notre étude, quant à elle,
fait fond sur des résumés de cas rédigés par les comités d’évaluation de l’euthanasie à partir de
rapports écrits (et, à de rares occasions, de témoignages oraux) des médecins ayant participé
au processus. Il est impératif de mener des études plus larges et plus efficaces.
Dans le contexte de ces limites, deux points méritent d’être soulignés.
Premièrement, malgré ces limites, il n’a pas été difficile de relever des aspects de ces cas qui
sont plutôt préoccupants (ce qui témoigne de l’intégrité et de la transparence des comités
d’euthanasie des Pays-Bas qui les ont rendus publics). Ainsi, en dépit de ces limites, notre
étude présente, à ce jour, la description la plus riche et la plus systématique des pratiques
entourant l’AMM psychiatrique.
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Secondement, il est manifeste que l’assise factuelle de la légalisation et de la réglementation de
l’AMM psychiatrique est faible. Vu qu’il s’agit d’une pratique qui donnera lieu au décès de
personnes qui ne sont pas atteintes d’une maladie terminale, il est plutôt triste de constater
qu’une telle politique est proposée (et appliquée) en l’absence de données empiriques
suffisantes.
Résumé/conclusions
1. Bien que les discussions en matière de politiques sur l’AMM psychiatrique soient centrées
sur la dépression résistante au traitement, l’incidence de la légalisation de l’AMM va bien
au-delà de la dépression. De nombreuses maladies n’ont fait l’objet d’aucune discussion
publique ou de presque aucune discussion publique, mais ont tout de même été invoquées pour
justifier l’AMM. Par exemple, je ne suis au courant d’aucune discussion tenue au Canada sur la
question de savoir si le deuil prolongé constituerait une raison acceptable de demander l’AMM
et, si tel est le cas, comment le clinicien doit évaluer un cas de ce type.
2. Les femmes sont plus de deux fois plus susceptibles que les hommes de recevoir l’AMM
psychiatrique. Nous ne savons pas pourquoi.
3. La plupart des personnes qui reçoivent l’AMMP sont atteintes d’un trouble de la personnalité
et, dans certains cas, ce trouble est la principale cause de la souffrance pour laquelle l’AMMP
est accordée.
4. La majorité des personnes qui reçoivent l’AMMP souffrent de solitude et sont socialement
isolées.
5. Il semble que bon nombre de gens retirent leur demande d’AMMP, tant avant la fin de
l’évaluation qu’après l’acceptation de la demande par le médecin responsable. Il semble
également que les personnes qui sont en vie après la période d’évaluation initiale sont toujours
en vie plusieurs années plus tard.
6. Il sera difficile d’appliquer la base de connaissances disponibles pour déterminer la futilité
médicale de troubles psychiatriques, même dans le cas de la dépression résistante au
traitement. En ce qui a trait aux autres maladies, la situation est encore moins claire. Les
médecins néerlandais sont souvent en désaccord au chapitre de la futilité médicale, et la
plupart des patients sont jugés être dans un état de santé médicalement futile, même s’ils
refusent les traitements. Il semble que les patients n’ont pas tous reçu tous les traitements
indiqués.
7. Les experts qui sont chargés d’évaluer la capacité décisionnelle trouvent cette tâche difficile.
Selon des études antérieures (ne se rapportant pas à l’AMM), le jugement varie
considérablement, même entre cliniciens qualifiés, lorsque les cas sont dans les zones grises
(des cas susceptibles d’être fréquents lorsqu’il est question d’AMMP). Ainsi, on pourrait
s’attendre à ce que la détermination de la capacité d’une personne qui demande l’AMMP
suppose un examen extrêmement approfondi et une justification soigneuse; toutefois, dans la
pratique, cela ne semble pas être le cas.
8. Les répercussions de l’intervention de la même psychiatre, dans sa pratique privée, dans
pratiquement tous ou la plupart des cas d’AMM psychiatrique, qui ont eu lieu à l’échelle d’un
pays n’ont pas fait l’objet de suffisamment de discussions. Un point saillant de cette discussion
pourrait être le fait que, dans les 100 cas consécutifs de demande d’AMMP, cette psychiatre
10
considérait que la personne répondait aux deux plus importants critères d’admissibilité à l’AMM
(capacité et futilité médicale).
9. Le contrôle de pratiques encore plus controversées, comme l’AMMP, deviendra
probablement routinier. Les organismes d’évaluation rétrospective ont conclu que pratiquement
aucun médecin ne viole le critère de diligence raisonnable, même s’il est large et vague. Il
semble peu probable que cette situation soit entièrement due au jugement parfait des
médecins.
10. En dépit de la grande complexité des problèmes psychiatriques en cause, l’élaboration et la
mise en œuvre des politiques sur l’AMMP sont parfois contraires à l’expertise psychiatrique.
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