Rapport sur les droits des usagers du système de santé du Nord

Rapport relatif aux Droits des Usagers du Système de Santé – Année 2012 1
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20 01 12 2

Rapport relatif aux Droits des Usagers du Système de Santé – Année 2012 2
Sommaire
Synthèse du rapport
1
ère
partie : Promouvoir et faire respecter les droits des usagers
1. Former les professionnels de la santé sur le respect des droits des usagers
2. Rendre effectif le processus d’évaluation du respect des droits des usagers
3. Droit au respect de la dignité de la personne : promouvoir la bientraitance
4. Droit au respect de la dignité de la personne : prendre en charge la douleur
5. Droit au respect de la dignité de la personne : encourager les usagers à rédiger des directives
anticipées relatives aux conditions de leur fin de vie
6. Droit à l’information : permettre l’accès au dossier médical
7. Assurer la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire ou adapté
8. Droits des personnes détenues : assurer la confidentialité des données médicales et l’accès des
personnes à leur dossier médical
9. Santé mentale : veiller au bon fonctionnement des commissions départementales de soins
psychiatriques
2
ème
partie : Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous
10. Assurer l’accès aux professionnels de santé libéraux
11. Assurer financièrement l’accès aux soins
12. Assurer l’accès aux structures de prévention
13. Réduire des inégalités d’accès à la prévention, aux soins et à la prise en charge médico-sociale
sur tous les territoires
3
ème
partie : Conforter la représentation des usagers du système de santé
14. Former les représentants des usagers siégeant dans les instances du système de santé
4
ème
partie : Renforcer la démocratie sanitaire
15. Garantir la participation des représentants des usagers et des acteurs du système de santé dans
les CRSA et les conférences de territoire
5
ème
partie : Suivi des recommandations
Annexes :
I. Glossaire
II. Arrêté du 5 avril 2012 portant cahier des charges relatif à l’élaboration du rapport de la
conférence régionale de la santé et de l’autonomie sur les doits des usagers du système de
santé
« Chaque année, la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers du
système de santé est chargée, en collaboration avec les autres commissions spécialisées, de
l'élaboration d'un rapport spécifique sur l'évaluation des conditions dans lesquelles sont
appliqués et respectés les droits des usagers, de l'égalité d'accès aux services de santé et de
la qualité des prises en charge dans les domaines sanitaire et médico-social.
Ce rapport est établi selon un cahier des charges fixé par les ministres chargés de la santé,
des personnes âgées, des personnes handicapées et de l'assurance maladie.
Il est transmis, avec les recommandations qu'il formule, au directeur général de l'agence
régionale de santé et à la conférence nationale de santé mentionnée à l'article L. 1411-3. »

Rapport relatif aux Droits des Usagers du Système de Santé – Année 2012 3
Synthèse du rapport
Notre rapport sur les droits des usagers du système de santé dans le Nord-Pas-de-
Calais en 2012 comporte des nouveautés, qui sont autant d’avancées dans ce
domaine. Nous avons tenté de concilier les directives de l’arrêté ministériel du 5 avril
2012 qui fixe le contenu de ce type de rapport, avec les préoccupations davantage
portées par les membres de notre Commissions Spécialisée dans le domaine des
Droits des Usagers (CSDU), qui s’est réunie à dix reprises au cours de l’année 2012.
Le cahier des charges national
1
propose de suivre dans la durée quinze items, classés dans
quatre chapitres principaux :
- Promouvoir et faire respecter les droits des usagers (9 items)
- Renforcer et préserver l’accès aux soins pour tous (4 items)
- Conforter la représentation des usagers du système de santé (1 item)
- Renforcer la démocratie sanitaire (1 item)
La Commission a choisi d’ajouter un cinquième chapitre consacré au suivi des
recommandations de la Conférence depuis 2006, en y ajoutant celles issues du présent
rapport.
L’arrêté ministériel précise que le rapport est établi à partir des données collectées et
consolidées par l’ARS, la CRSA étant chargée de leur analyse. Dans la pratique, un tiers
d’indicateurs n’a pu être renseigné par manque de données collectées selon la logique de
l’arrêté. Nous avons - une fois encore - constaté la difficulté de rassembler des données
qualitatives, mais aussi la plus grande facilité de rassembler des données dans le domaine
sanitaire que dans le domaine médico-social.
La Commission s’est mise en situation d’obtenir un maximum de renseignements pour le
prochain rapport, grâce au service Gouvernance et Démocratie Sanitaire de l’ARS, qui s’est
grandement investi dans l’élaboration du présent rapport, ainsi que l’ensemble des
collaborateurs de l’ARS qui l’ont aidé pour le recueil de données.
Les principaux enseignements tirés de ce rapport sont les suivants :
Le taux de retour des rapports 2011 des Commissions des Relations avec les
Usagers et de la Qualité de la Prise En Charge (CRUQPEC) des 131 établissements
de santé de la région a atteint pour la première fois 100% (il était de 66% en 2009).
La fréquence des réunions de CRUQPEC a augmenté en 2011.
Il y a une tendance à une diminution du nombre de réunions traitant des plaintes
au sein des CRUQPEC.
Aucun établissement de santé n’a eu à ce jour de recommandation ou de réserve
pour le critère « évaluation de la satisfaction des usagers » qui fait partie de la
certification des établissements (indicateur I.SATIS
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mis en place en 2012).
1
Arrêté du 5 avril 2012 annexé au présent rapport – annexe II
2
Indicateur de satisfaction des patients hospitalisés

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Au moins 230 EHPAD sur 362 ont constitué un Conseil de la Vie Sociale (CVS), qui
se réunit en moyenne 2,7 fois par an.
138 établissements médico-sociaux sur 1 031 ont répondu à une enquête de l’ARS
3
initiée par la CSDU et relative au fonctionnement des Conseils de la Vie Sociale. On
y trouve - logiquement - un très bon fonctionnement de cette structure émanant de
la loi 2002-2
4
.
En termes de promotion de la bientraitance, tous les établissements de santé n’ont
pas obtenu le meilleur classement lors de leur certification (deux ont fait l’objet de
recommandations).
L’enquête ANESM sur 280 EHPAD montre qu’un tiers des établissements
proposent à leur personnel une formation sur la bientraitance, et moins de 10%
une formation sur la douleur et la fin de vie.
En 2012, l’ARS Nord-Pas-de-Calais a atteint un taux de réalisation de 77% du
programme national de lutte contre la maltraitance (27 inspections menées en
2012).
En termes de prise en charge de la douleur, les établissements de santé sont loin
d’obtenir le meilleur classement. Onze d’entre eux ont eu des recommandations ou
des réserves (8%). Une centaine d’EHPAD ont signé des conventions avec les
centres hospitaliers prévoyant l’organisation des soins palliatifs.
Le droit d’accès au dossier médical est encore mal connu dans les établissements
de santé (cotation moyenne en certification et augmentation des demandes).
Il y a très peu de recours aux Personnes Qualifiées par les usagers des
établissements médico-sociaux qui souhaitent faire valoir leurs droits.
La scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire ou adapté est en
progression constante dans la région : 20 000 enfants en milieu ordinaire, 7 500 en
établissements et 2 500 en Belgique.
Les Commissions Départementales des Soins Psychiatriques (CDSP) existent dans
les départements du Nord et du Pas-de-Calais. Réunies quatre fois par an et
comportant des représentants d’usagers, elles reçoivent les réclamations des
personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et visitent chaque année les 20
établissements de santé de la région habilités à soigner des personnes en
hospitalisation sans consentement.
L’accès aux professionnels de santé est mesuré dans le contrat pluriannuel
d’objectifs et de moyens (CPOM) qui lie l’Etat et l’ARS Nord-Pas-de-Calais. Il
comporte des objectifs assez peu ambitieux qui d’ailleurs sont déjà atteints dans la
région.
3
Résultats de l’enquête page 13 du rapport
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Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale

Rapport relatif aux Droits des Usagers du Système de Santé – Année 2012 5
Les possibilités d’assurer financièrement l’accès aux soins font l’objet de données
qui n’ont pas pu être collectées. Par contre les travaux sur les dépassements
d’honoraires du Collectif inter associatif sur la santé (CISS) Nord-Pas-de-Calais et
de l’association UFC-Que choisir ont fait l’objet de présentations devant la
Commission Spécialisée dans le domaine des Droits des Usagers. Si le
phénomène est moins marqué dans la région, il fait l’objet de beaucoup
d’inégalités infra-régionales qui restent à mesurer dans le temps.
L’accès aux structures de prévention est mesuré dans le CPOM liant l’Etat à l’ARS
par cinq indicateurs. La région se situe très souvent en-dessous des valeurs cibles
déjà inférieures aux valeurs nationales.
Les écarts infra-régionaux en termes d’équipements médico-sociaux sont
inférieurs à ceux de la France entière ; ils ont tendance à se réduire lentement.
150 représentants des usagers ont été formés en 2012 que ce soit au CISS, à
l’URIOPSS ou dans les établissements.
Ce sont les représentants des usagers qui (en proportion) siègent les plus
nombreux et les plus régulièrement dans les instances de la CRSA (comme pour
toute la France). Cela est moins vrai pour les conférences de territoire.
Au-delà de la rédaction du présent rapport, la Commission Spécialisée dans le domaine des
Droits des Usagers de la CRSA qui se réunit tous les mois, a abordé des sujets
complémentaires de ceux développés ci-dessous. En particulier de nombreuses heures de
réunion ont été consacrées à donner un avis sur les différents programmes du Projet Régional
de Santé (PRS). Les commissaires se sont également intéressés aux droits des usagers en
Belgique, aux dépassements d’honoraires, à la désertification médicale, et au mode de
désignation des représentants des usagers dans les diverses instances et établissements de
santé.
Nous continuerons en 2013 sur le chemin de la défense des droits individuels tout en sachant
que le droit à un système de santé de qualité est le premier des droits.
Le Vice
-
président de la
commission spécialisée dans le
domaine des droits des usagers
Bruno CHEVRIER
Le Président de la commission
spécialisée dans le domaine des
droits des usagers
Pierre-Marie LEBRUN