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Maladies rares :
Les orphelines du système de santé algérien
Sans jeu de mots aucun, les maladies orphelines le sont, véritablement, en Algérie, où leur prise en charge est, fortement, aléatoire.
Le problème ne se pose pas tant dans les thérapeutiques, mais, plutôt, dans la faiblesse des moyens de dépistage et de diagnostic.
Evidemment, aucun chiffre fiable ne quantifie le nombre d’algériens, atteints de maladies rares.
Par
L
e cas de Manil Blidi, un bébé bulle
de huit mois a créé, durant tout le
mois de janvier, le buzz sur les pages facebook algériennes. L’enfant, souffrant
d’une maladie rare - un déficit immunitaire nécessitant une greffe de la moelle
osseuse - a été pris, pendant des jours,
en otage d’un conflit entre la Caisse nationale de sécurité sociale et celle de
France, sur une histoire d’impayés. Le
transfert de cet enfant, en France, pour
subir une greffe n’a pu se réaliser que
grâce à une mobilisation, sans faille, de la
presse nationale et des internautes. Audelà de ce qui peut être assimilé à un fait
divers, c’est la problématique de la prise
en charge des maladies orphelines, qui
est posée. Si dans notre pays, il est, déjà,
aléatoire d’assurer un traitement efficace
et durable pour des pathologies, dont la
prévalence est très importante, que fautil penser de celles qui ne touchent
qu’une partie, infime, de la population.
Par définition, les maladies sont considérées comme rares ou orphelines, si
elles touchent moins de 0,05% de la population générale. Dans 80% des cas,
elles sont d’origine génétique ou héréditaire. Mais, elles peuvent - être, aussi,
classées comme infectieuses ou auto-immunes (une anomalie du système im-
munitaire). La neurofibromatose, les
chondrodysplasies, le syndrome de Rett,
la sclérose latérale, le sarcome de Kaposi
font partie de cette famille. A vrai dire, la
liste des maladies, dites orphelines, est
très longue. Certaines sont, relativement,
connues comme la mucoviscidose, les
myopathies, la néphropathie, le syndrome d’Aarskog… D’autres ne sont,
nullement, évocatrices, y compris pour
le personnel médical, tel que le syndrome d’Aase, Achondrogenèse ou encore anémie de Fanconi.
En Algérie, comme dans d’autres pays
du Maghreb, les maladies génétiques
rares ciblent, particulièrement, les enfants issus de mariages consanguins, encore assez répandus dans cette région du
monde. Elles sont, difficilement, diagnostiquées par des médecins généralistes
et des pédiatres, peu édifiés sur leurs
signes cliniques et leur évolution. Souvent, les parents sont ballottés d’une
structure à une autre, pendant des semaines, voire des mois, sans être fixés
sur le mal, qui ronge leurs enfants. A ce
titre, l’exemple de la myopathie, une maladie neuromusculaire d’origine génétique, pourtant relativement connue, est
illustrateur. Les différentes formes de
myopathie touchent, environ, 40 000 algériens. La plupart d’entre eux ne sont
diagnostiqués qu’au stade de l’atrophie
musculaire, bien que la personne atteinte
naisse avec la maladie. Même, quand il y
a suspicion sur un cas, il n’est pas possible de faire une exploration complète,
car la biopsie musculaire n’est pas réalisée, en Algérie. Les prélèvements sont
envoyés à l’étranger, pour analyse, dans
la majorité des cas, aux frais de la famille
du patient. Ce qui représente une charge
financière, considérable, pour les reve-
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Santé-Mag - N° 03 Février 2012
Rania HAMDI
nus bas et moyens. Selon le président de
l’Association espoir contre les myopathies (ADEM), les myopathes et leurs
familles sont confrontés à des
contraintes multiples, dont un accès limité à la scolarisation, pénuries de médicaments, problèmes financiers et
surtout, difficultés dans l’accès à la
consultation et aux soins. Au fil des années, la maladie se complique, jusqu’au
niveau de l’assistance respiratoire.
Dans notre pays, un seul myopathe,
Liès Radi, résidant à Chéraga, a réussi à
se libérer d’un séjour, permanent, à l’hôpital en bénéficiant de la ventilation à
domicile, grâce à une aide d’une ONG
française, qui lui a offert l’équipement,
dont le prix avoisine le million de dinars.
C’est, justement, souvent, les associations qui se substituent aux autorités sanitaires, en portant assistance aux
patients. Il faut croire que, partout dans
le monde, la souffrance des personnes
porteuses de maladies orphelines, sont
grandes. Ce sont, généralement, des
maux auxquels aucun remède n’a été
trouvé, jusqu’à présent. L’on se limite,
alors, à mettre en œuvre des schémas
thérapeutiques, qui ne traitent que les
symptômes ou, au mieux, freinent l’évolution de la maladie. Parce que, ce segment n’intègre pas les classes
thérapeutiques à forte prévalence, l’industrie pharmaceutique n’investissant
pas, beaucoup, dans la recherche. En
France, à titre d’exemple, c’est par le truchement d’une chaine de solidarité, mise
en branle par le téléthon, institué en
1987, que des recherches sur des maladies orphelines sont financées. Celles,
orientées sur les cellules souches ou les
biotechnologies, sont porteuses de
grands espoirs, en la matière.•