Le 26 septembre 2013 Monsieur Jo DE COCK, Monsieur Benoît

Le 26 septembre 2013
Monsieur Jo DE COCK,
Monsieur Benoît COLLIN,
INAMI
Monsieur l’Admistrateur général, Monsieur l’Administrateur général-adjoint,
Concerne vos références : 500/JDC/2013/030
Par la LUSS, avec qui nous collaborons, nous avons pris connaissance de votre
initiative, prise à l’occasion du 50e anniversaire de l’INAMI, de recueillir l’avis
des acteurs concernés en vue d’assurer la qualité de l’assurance.
Nous nous en réjouissons et nous vous remercions de cette initiative.
En ce qui nous concerne, c’est au nom de « Rare Disorders Belgium » (RDB) que
nous vous écrivons. RDB est en fait une alliance d’associations et de patients
concernés par les maladies rares et/ou orphelines (http://rd-b.be/).
Nous avons lu avec intérêt des 11 questions soulevées dans votre lettre du 15
juillet 2013. Nous nous efforcerons de nous limiter bien modestement aux
seules maladies rares et/ou orphelines qui relèvent plus de notre champ
d’action.
1-À propos des défis et des priorités, nous pensons que les maladies orphelines
deviennent un véritable problème de santé publique et le seront de plus en
plus dans les décennies à venir.
2-Leur prise en charge, telle qu’elle prévaut actuellement, risque de devenir un
gouffre financier et, de surcroît, une source de désillusions, de frustrations et
de souffrances pour les patients qui en sont atteints. La dérive classique et très
préjudiciable est celle du « shopping médical » que l’on pourrait traduire en

néerlandais par « zwerven » et en français par la « pérégrination » des patients
à la recherche de la solution miraculeuse. Il est évident que les
recommandations émises par le plan belge des maladies rares permettraient
de prévenir cette dérive. Il préconise entre autres la création de centres
d’expertise auxquels les patients atteints de maladies rares pourraient être
adressés et faire l’objet d’une prise en charge globale et intégrée prenant en
compte tous les aspects de leur maladie. De tels centres permettraient entre
autres de poser un diagnostic précoce et compétent de l’affection dont ils sont
atteints alors que dans les conditions actuelles, ces mises au point sont
éparses, répétitives, pratiquées dans plusieurs endroits du pays ;elles
n’aboutissent souvent à aucune conclusion et n’apportent aucun bénéfice ni
support au patient ce qui augmente son sentiment de solitude et d’abandon.
C’est donc davantage dans la création de ces centres qu’il conviendrait
d’investir, car, outre les économies qu’ils permettraient sans aucun doute de
réaliser, ils donneraient enfin aux patients l’impression d’être entendus,
conseillés et guidés. À cet égard, le rôle dévolu à la personne coordinatrice
nous semble capital.
3-Dans le cadre des maladies orphelines, les inégalités en matière de santé sont
très marquées voire caricaturales. Affronter la charge d’une maladie orpheline
en tant que patient ou parent d’un enfant atteint demande des capacités
intellectuelles, morales et financières qui ne sont pas le fait d’un
chacun…Certaines familles confrontées à des conditions de survie n’ont plus
toujours les ressources ni le courage nécessaires pour assumer de telles
démarches. De même, leurs faibles ressources financières ne leur permettent
pas de faire face à des dépenses supplémentaires que nous appellerions
élémentaires comme celles d’une alimentation saine et variée, de soins
dentaires, de semelles orthopédiques, de lunettes, etc.. Plus grave encore,
l’isolement de ces familles dites « déprivées » est tel qu’elles n’ont pas toujours
accès aux conseils entre autres génétiques et médicaux qui leur permettraient
de prévenir la récidive de la maladie qui les affecte, eux ou un de leurs enfants.
4-Tous les patients atteints de maladies orphelines devraient avoir accès au
même et vaste arsenal thérapeutique en ce compris tous les soins médicaux et
chirurgicaux, la rééducation prise au sens large et bien entendu les
médicaments dont, s’il y a lieu, les fameux médicaments orphelins. Une fois de

plus, il existe ici également des inégalités très marquées si l’on tient compte
des moyens supplémentaires (assurances complémentaires…) dont disposent
les classes plus privilégiées de la population.
À ce propos, il convient de souligner que la visite chez le médecin-inspecteur
est souvent très mal vécue et appréhendée par les patients qui se sentent
culpabilisés, mal accueillis et mal compris ;d’aucuns ont aussi l’impression que
leur maladie n’est tout simplement pas connue du médecin qui de ce fait,
pensent-ils, aurait tendance à les éconduire. Nous pensons que ces médecins
jouent souvent le rôle désagréable de boucs émissaires et qu’il ne leur est
évidemment pas possible d’appréhender les milliers de maladies orphelines
répertoriées à ce jour ! Il n’empêche que cette situation plaide une fois de plus
en faveur des recommandations du plan Belge et pour la création de ces
centres d’expertise qui travailleraient en collaboration avec les médecins
inspecteurs.
5-L’importance des soins de santé dans le cadre des maladies orphelines
devrait éventuellement faire l’objet de cours académiques ou de cours à
options dans les facultés de médecine, de séminaires, de GLEMS, de
dodécagroupes, de campagnes de sensibilisation dans les journaux publiés par
les différentes mutuelles du pays …
6-Au regard des maladies orphelines, cette optimalisation pourrait être
obtenue en suivant les recommandations du plan belge. Force est de constater
qu’à cet égard, le plan est en « stand-by » ce qui inquiète énormément les
associations de patients. S’il devait être oublié ou retardé pour des raisons
budgétaires, une solution serait peut-être de renforcer l’action des 8 centres
belges de génétique dont les critères d’agréation régis par l’AR de 1987
correspondent à peu de choses près à ceux d’un centre d’expertise.
7-Nous pensons ne pas être habilités pour répondre à cette question.
8-Dans le domaine des maladies rares et orphelines, le rôle des associations de
patients devient incontournable et le sera de plus en plus en plus au point qu’il
pourrait être envisageable d’en aider financièrement certaines. En effet,de
telles associations soutiennent moralement et parfois financièrement les
patients qui se prodiguent des conseils entre eux, qui ont des contacts avec

d’autres associations à l’étranger, bref une remarquable émulation qui ‘in fine’
pourrait être profitable aux finances publiques et à l’INAMI !!
9-Ce point a déjà été développé entre autres lors de la discussion concernant le
plan belge
10-voir point7
11- Une fois encore et pour ce qui concerne les patients atteints de maladies
orphelines et/ou rares, l’accent doit être mis sur le remarquable travail
effectué par les promoteurs du Plan Belge. Pour ce qui est du contrôle , nous
insisterions très fortement pour que celui-ci tienne compte de l’« histoire
naturelle » de la maladie à laquelle est confronté le patient ‘inspecté’. Il
convient d’adapter les traitements aux différents âges de la vie et non point
d’attribuer un score une fois pour toutes. De plus, on a souvent l’impression
que des patients sont très peu et injustement soutenus en termes de
prestations tandis que d’autres le sont abusivement. Une fois encore, nous
pensons que l’évaluation compétente et scientifique prodiguée par les centres
d’expertise permettrait de faire des recommandations objectives pour chaque
patient et de réduire de la sorte cette impression d’injustice éprouvée par
certains.
Nous vous félicitons pour cette initiative prise à l’occasion du cinquantième
anniversaire de l’INAMI et vous adressons, Monsieur l’Admistrateur général,
Monsieur l’Administrateur général-adjoint, nos salutations les plus distinguées.
Pr S. Wattiaux-De Coninck Pr Y. Gillerot Pr L. Koulischer
Présidente Conseiller scientifique Conseiller scientifique